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Memoria Institucional 2019
Memoria Institucional
2019
Estamos viviendo momentos de gran incertidumbre mientras presentamos nuestra memoria de actividades. En ellapretendemos, como todos los años, plasmar si quiera una aproximación a todo lo que hemos hecho durante el año 2019;sabemos que quedarán fuera muchos sentimientos, ilusiones, objetivos no alcanzados y esperanzas que no sabemos nipodemos traducir en letra. Porque todos ellos forman ya parte de nuestra forma de sentir y percibir la asociación. Pero además todo lo que deseamos trasmitir en la memoria está absolutamente mediatizado por esta situación que estamosviviendo a causa de la crisis sanitaria que está afectando a todo nuestro mundo. Todos y cada uno de los proyectos yactividades que puedes leer en este documento adquieren un valor mayor si cabe, porque nos trasladan a un tiempo en el quetodo era normal. Nos movíamos con libertad, nos juntábamos con otras personas que vivían situaciones parecidas a las nuestraso no. Lo cotidiano era tomarnos algo con nuestras amistades, compañeros y compañeras de trabajo o de terapia. Pero ahora lovemos como algo lejano. La incertidumbre de cuándo volverá todo a ser igual marcará nuestras vidas sin duda. Quien lea esto y viva con esclerosis múltiple con toda seguridad habrá sentido sensaciones encontradas…porque lo que ahoravive toda la sociedad, las personas con esclerosis múltiple lo sienten desde el mismo momento en el que les comunicaron sudiagnóstico. Momentos de zozobra, de ilusión, de fuerza y de debilidad; necesidad de sentir el apoyo de las personas queridas,de su aliento y comprensión. También esa necesidad de respeto del ritmo de cada cual, de no presión, pero sobre todo derespeto. Hoy la sociedad siente de alguna manera todo esto. La vulnerabilidad de quienes nos creíamos infalibles se convierte hoy en laoportunidad de construir una nueva forma de relación humana. Una sociedad capaz de ofrecer su apoyo a quienes másnecesidades presentan. Una sociedad capaz de construir puentes que permitan que nadie quede atrás.
SALVEMOS LAS DISTANCIAS
En esta memoria os presentamos el pasado más reciente pero ahora nos preocupa mucho el futuro y éste sólo será luminoso siconcitamos la fuerza individual de cada persona que conforma nuestra sociedad enfocándola a un mundo capaz de generarfelicidad, ofreciendo todo el apoyo a las personas más vulnerables. Vivir con esclerosis múltiple supone un sobre esfuerzo queno todas las personas pueden superar por si mismas. La Asociación nace para salvar esa distancia que se da entre vivir conesclerosis múltiple y vivir la vida con plenitud. EM Navarra nace para ayudar a salvar la distancia entre ser o no ser ciudadano o ciudadana activa proporcionado aquellosservicios y programas orientados a fomentar la autonomía y la calidad de vida. Porque creemos en las capacidades de laspersonas. Pero ahora os pedimos que nos ayudéis a salvar esa distancia porque el esfuerzo es importante y necesitamosvuestro apoyo y aliento. ¿Te unes a nuestro proyecto?
SERVICIOS Y
PERSONAS USUARIAS
04
PSICOLOGÍA
PLAN ANUAL 2019
05
NEUROPSICOLOGÍA
18
Índice
ATENCIÓN SOCIAL
06
TERAPIA
OCUPACIONAL
21
FISIOTERAPIA
12
LINK EM 2019
24 27
PROYECTO CONECTA
28VOLUNTARIADO
30ACTIVIDADES 2019
31DATOS ECONÓMICOS
33
16LOGOPEDIA
CENTRO DE DÍA
09
FISIOTERAPIA54.1%
PSICOLOGÍA13.2%
TERAPIA OCUPACIONAL9.4%
ATENCIÓN SOCIAL 6.9%
NEUROPSICOLOGÍA6.6%
LOGOPEDIA5.1%PETÖ
4.8%
2017 2018 2019
6000
4000
2000
0 2017 2018 2019
500
400
300
200
100
0
2017 2018 2019
400
300
200
100
0 2017 2018 2019
750
500
250
0 2017 2018 2019
750
500
250
0 2017 2018 2019
75
50
25
0
2017 2018 2019
600
400
200
0
ATENCIÓN SOCIAL FISIOTERAPIA LOGOPEDIA
PSICOLOGÍA PETÖ TERAPIA OCUPACIONALNEUROPSICOLOGÍA
529 511 5304
260
393
5429 5305 464417
447
328494
609526
6961
74
401
620684
102 27 27 217 198 213 22 20 20
37322522 20 196465 52
23 26
PERSONAS USUARIAS
SESIONESSESIONES YPERSONAS USUARIAS
MEMORIA 2019 | 04
ROGRAMA REHABILITACIÓN INTEGRAL
Revisión del protocolo de acogida y mejora lacoordinación interprofesional, para agilizar losplazos de atención. Revisión y actualización en todos los serviciosde las evaluaciones que administran pararecomendar los mejores programas y atenciónindividualizados.
UNDRAISING
Introducción del proyecto llamado PERMAdirigido a la implantación de medidas paramejorar el bienestar de las personastrabajadoras de la entidad. Realización de un curso de Mindfulness para elcontrol del estrés, introduciendo mejoras en lascondiciones laborales y realizado actividadespara la mejora del trabajo en equipo.
El 100% de las personas que trabajan en EM Navarra, hemostrabajado por medio de equipos de procesos en el desarrollode proyectos que nos permitan alcanzar los objetivos del planestratégico. Tanto los grandes proyectos como las pequeñasmejoras nos permiten seguir avanzando en nuestrocompromiso con la excelencia.
Primeros encuentros inter-entidades paracompartir indicadores y buenas prácticas. Utilización de las herramientas LEAN yScrumtegy para mejorar la eficiencia y eficaciaen la gestión de tareas y proyectos.Potenciación de la actualización deconocimientos creando un espacio interno paracompartir documentos y bibliografía de interés.Inicio de las revisiones de los planes de igualdady RSE para adaptarlos a los ODS 2030.
Lanzamiento App de EM Navarra para facilitarla comunicación y coordinación de citas con laspersonas socias.Revisión del organigrama de la organización ylos valores tanto por parte de las personas delequipo como de la Junta Directiva paraacercarlos a la realidad actual.
Incorporación de la figura de comunicación alequipo para impulsar las áreas desensibilización y fundraising. A través de estase ha contactado con nuevos partners que hancolaborado en la cena de navidad y torneos benéficos.
Realización de una formación para mejorar lacreación y seguimiento de proyectos.Introducción de los proyectos técnicos en laherramienta Scrumtegy para mejorar elseguimiento de objetivos. La formación técnicasigue siendo un pilar para incrementar la calidadde la atención que ofrecemos.
ESTIÓN PRESUPUESTARIAPotenciación de la comunicación a través de lasredes sociales dando mayor visibilidad alcolectivo al que nos dirigimos mediante lafigura de comunicación.
Revisión de los protocolos de formación de laspersonas voluntarias para facilitar su laborSistematización de su seguimiento a través delas herramientas.
PLAN ANUAL ROYECTOS ESTRATÉGICOS
MEMORIA 2019 | 05
ESTIÓN ASOCIATIVA
Revisión de los protocolos para el cobro deservicios.
COGIDA, ORIENTACIÓN Y SEGUIMIENTO
ESARROLLAR PERSONAS
ENSIBILIZACIÓN
ENTRO DE DÍA
OLUNTARIADO
Renovación del contrato del centro de día. Elconcierto se ha firmado por un período de 3años, prorrogables por periodos anuales hasta9.
Vivir con Esclerosis Múltiple supone tener que desplegar multitud de estrategias de afrontamiento yhacerlo además en un contexto muchas veces desconocido. La intervención de Trabajo Social resultaimprescindible en estas situaciones de desorientación, toma de decisiones y acceso a los recursossociocomunitarios. En este sentido, desde EM Navarra venimos desarrollando desde hace varios añosun trabajo de apoyo y acompañamiento en la resolución de los problemas sociales que vanapareciendo. La persona diagnosticada y su familia debe ir encontrando respuestas que le ayuden asatisfacer las necesidades y desarrollar las capacidades personales que le permitan, mediante lautilización o la promoción de los recursos adecuados, conseguir una mejora de calidad de vida ybienestar social. Nuestra intervención se enfoca hacia la detección de aquellas necesidades sociales que existen en losdiferentes procesos de la enfermedad y que limitan un desarrollo adecuado de nuestro itinerario vital.Y lo hacemos desde la confianza en las propias capacidades, en el potencial de superación y cambio, ensus habilidades y su autonomía; tratamos de que sea la persona diagnosticada quien realice losprocesos que precisa, acompañándole y apoyando en aquellos aspectos que demande.
Servicio deATENCIÓN SOCIAL
MEMORIA 2019 | 06
Entrevistas individuales para analizar, detectar y evaluar necesidades orientadas a la planificación de la intervención. Información, valoración y orientación sobre los distintos recursos sociales existentes en la comunidad. Información sobre servicios y actividades de la entidad.Visitas domiciliarias y hospitalarias.Desarrollo del programa de Ocio y Sensibilización.
Las principales actuaciones e interacciones realizadas a lo largo del año han sido:
MEMORIA 2019 | 07
Apoyo en acceso a prestaciones sociales y/o institucionales. Apoyo en ayudas técnicas. Tramitación valoración discapacidad. Tramitación valoración dependencia. Información de los distintos tratamientos médicos. Coordinación con otros recursos (Servicios Sociales de Base, Unidades de Barrio, Centros de Salud y hospitalarios).
Posibilidad de supresión barreras arquitectónicas. Apoyo en la gestión económica. Apoyo en la organización permitiendo llevar una mejor calidad de vida. Apoyo en el aprendizaje de nuevas habilidades.
Apoyo en el mantenimiento de la red social. Cambio de roles familiares. Fomento en el ocio individual y grupal.
Apoyo o derivación en la búsqueda de empleo.Asesoramiento en temas de incapacidades o bajas. Apoyo y/o acompañamiento en el reajuste de los cambios laborales. Derivación a otros recursos de la asociación como terapia ocupacional para apoyar a reajustar el puesto de trabajo.
Desde la perspectiva de los diferentes ámbitos de intervención, las intervenciones más habituales han sido:
1. Ámbito sociosanitario:
2. Ámbito residencial:
3. Ámbito relacional:
4. Ámbito laboral:
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Mensualmente se ha acudido a la comisión técnica con más profesionales de COCEMFE Navarra.Formamos parte de REDI (Red Navarra de Discapacidad por la Igualdad).
UPNA: Apoyo en la realización de prácticas y colaboración impartiendo una charla a las alumnas de Trabajo Social. Colegio Larraona: Charla de sensibilización y colaboración en la realización de voluntariado por parte del alumnado. Colegio Público de Buztintxuri: Actividades de sensibilización con los alumnas y alumnas de 5º de primaria. Escuela de educadoras/es: Colaboración en la realización de actividades con las alumnas y alumnos. Asociación Educativa Berriztu: Coordinación en la gestión de realización de horas a la comunidad por parte de las personas
Hemos participado también de manera activa en diferentes foros de trabajo y coordinación:
Hemos coordinado la colaboración con otros recursos para la sensibilización y apoyo conjunto. Ejemplos de estascolaboraciones son:
usuarias de su centro. Hemos coordinado la tarea de captación de fondos. La gestión y coordinación de proyectos y subvenciones y las justificacionesde estas, importantísima y fundamental para el funcionamiento de la entidad. La gestión del proceso de voluntariado es también gestionada desde el Área Social; se trata de un pilar fundamental de laasociación, ya que las personas voluntarias hacen posible que lleguemos a más gente y ofrezcamos una atención de mayorcalidad y cercanía. Desde este proceso se realiza la acogida, la gestión de todo lo que conlleva, organización, reconocimiento,campañas…
El Centro de Día de EM Navarra es un recurso socio-sanitario para las personas con EM y de otrasenfermedades neurodegenerativas y de apoyo a sus familias. Su misión principal es potenciar que laspersonas sean protagonistas y disfruten de una vida activa de forma autónoma y plena junto con susfamilias. Dispone de plazas concertadas con Gobierno de Navarra y plazas privadas. Se encuentra en Ansoáin integrado en el ámbito urbano favoreciendo el acceso al centro, así como ladisponibilidad de los recursos comunitarios evitando el aislamiento de las personas que acceden almismo. El centro ofrece servicio de 10h a 17.30h de lunes a viernes. Sin embargo el horario y los días de accesoson flexibles y personalizados a las necesidades de cada persona. De esta forma, se convierte en elrecurso idóneo para combinar un proyecto de vida personal y familiar con un excelente programa deatención multidisciplinar. Dispone de Servicio de Transporte Adaptado que acerca a las personas al centro al comienzo del día yles deja en sus domicilios al final de la mañana o al finalizar el horario a media tarde. También, posibilitalas actividades externas dentro del programa de ocio, sensibilización o autonomía personal. El centro cuenta con espacios amplios y agradables para terapias grupales e individuales, zona dedescanso y comedor, instalaciones deportivas cercanas donde se desarrollan varias de las actividadesfísicas como la hidroterapia y salas de reuniones y espacios para compartir.
CENTRO DE DÍA
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Además, cuenta con un amplio y especializado equipo de fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, terapeuta petö, logopeda,psicólogas, neuropsicóloga, trabajadora social, cuidadoras, administración y dirección. Dicho equipo interdisciplinar ofrece a las personas y sus familiares una amplia oferta de tratamientos individuales y grupales,que se personaliza mediante el Programa Individual de Atención (PIA). La atención a las familias se realiza a través de las profesionales de psicología y trabajo social incluyendo en el PIA de la personael trabajo a desarrollar con sus familiares. Con el objetivo de potenciar su motivación e ilusión por la vida, su autonomía, su capacidad de resolución de problemas yautodeterminación se realiza, mediante el enfoque del Plan Centrado en la Persona, que también es incluido en su PIA, lageneración y consecución de sueños a través de los cuales las personas usuarias del centro son capaces de ilusionarse,planificar y lograr sus sueños como viajar, esquiar, volar, acudir a un partido de pelota o a un concierto, por ejemplo. Una muestra del programa desarrollado este año son el programa de teatro, el programa de radio mensual “El ejercito lento” enATICA FM, excursiones diversas como a Senda Viva, celebraciones como el almuerzo Pre San Ferminero, festividades diversascomo en Navidad, actividades solidarias y comprometidas con la sociedad como los adornos navideños para el ComplejoHospitalario de Navarra, marca páginas como regalos de boda, participación en manifestaciones en defensa de la igualdad, etc.
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No desligarse de su hogar, de su entorno, de sus costumbres y de su familia y, por tanto, de su vidacotidiana. Mejorar su salud física mediante rehabilitación física desde diferentes abordajes como rehabilitación defisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, petö, etc.· Fomentar su autonomía e independencia para la realización de las actividades de la vida diaria.· Mantenerse socialmente activos, en contacto con otras personas y con sus entornos, medianteactividades, visitas, excursiones, etc. Asegurarse una correcta alimentación, equilibrada y basada en sus necesidades nutricionales. Mejorar su estado emocional y afrontar situaciones de ansiedad, depresión, duelo... Ilusionarse con el desarrollo autónomo con apoyo de proyectos personales a través de los sueños.
La confianza de que su familiar mejorará su calidad de vida y que se trabajará para mantener suautonomía, su sociabilidad y sus capacidades físicas, mentales, emocionales y conductuales. Saber que sus familiares tendrán un seguimiento profesional de su salud, del cumplimiento de sustratamientos y pautas médicas.· Recibir información puntual sobre el estado de su familiar y orientaciones para continuar con el mismoenfoque de trabajo en el hogar. Disponer de horas de respiro para poder realizar otras actividades personales o profesionales,mejorando así también su propia calidad de vida.· La tranquilidad emocional de mantener a su familiar en su propio entorno sin desvincularlo de sucasa.· Un espacio donde se le da respuesta a sus necesidades personales en relación directa con la personausuaria y donde poder compartir con otros familiares en situaciones semejantes a la suya si lo desea.
El centro beneficia a las personas usuarias en:
El centro beneficia a las familias de las personas usuarias en:
La neurorrehabilitación es el proceso de recuperación de las funciones del sistemanervioso (SN) tras una lesión. Las secuelas pueden ser físicas, cognitivas, emocionales osociales. Su objetivo es que la persona mantenga la máxima funcionalidad en su vidadiaria. Este proceso se basa en la neuroplasticidad, que es la capacidad que tiene el SN degenerar nuevas conexiones para intentar suplir las funciones de las áreas afectadas. Esmuy importante aprovechar esta capacidad natural del SN para tratar de disminuir lassecuelas, y en este sentido, la neurorrehabilitación juega un papel fundamental. Dentro de la fisioterapia, uno de los aspectos importantes que se debe trabajar es elcontrol motor, más si cabe dentro del marco de una patología neurológica. Esto significatener el control de nuestros músculos y articulaciones y, en definitiva, de nuestro propiocuerpo. El correcto control motor y el control postural es muy importante para larealización de las actividades de la vida diaria, como vestirse, caminar o comer. En el áreade fisioterapia de EM Navarra se trabaja con diferentes métodos y conceptos basados enla neurociencia y que tienen como objetivo final la funcionalidad de la persona en lasactividades de la vida diaria.
El servicio de fisioterapia de EM Navarra cuenta con 4 fisioterapeutas especializados en técnicas y métodos deneurorrehabilitación y mantienen una actitud proactiva de formación y de actualización continua.
NEUROPLASTICIDAD Y TRABAJO ACTIVO
Servicio deFISIOTERAPIA INTEGRAL
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En conclusión, se procurará mantener las máximas funcionalidades posibles con la mejor calidad de movimiento, mediante larealización de una actividad funcional pautada por el profesional de fisioterapia y repetida en el tiempo. Esto promueve laaparición de nuevas conexiones cerebrales. No obstante, para que este proceso sea efectivo la persona con EM debe implicarsede forma activa en su tratamiento, participando en la concreción de los objetivos terapéuticos y trasladando el trabajo realizadocon el fisioterapeuta a su vida diaria.
Cinta de marcha: trabajo de marcha combinado con otra tarea como porejemplo caminar y leer al mismo tiempo. El dual task (“doble tarea”)permite la automatización de un movimiento mientras se prestaatención a otra tarea simulando un contexto más real (ej. caminar ycontestar a un mensaje en el móvil).
Perchero: alcances a diferentes alturas con el miembro superior másafecto restringiendo la movilidad del lado contrario. Esto permite que elcerebro integre la utilización del miembro más afectado a la hora derealizar actividades de la vida diaria evitando un mayor deterioro pordesuso (ej. coger el abrigo de un perchero).
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Por lo general, en los primeros años tras el diagnóstico, las personas conservan sus capacidades funcionales. No obstante, sepuede producir una actitud sedentaria o pasiva en el cuidado debido a la ausencia de sintomatología o debido a la falsa creenciade que realizar ejercicio físico puede empeorar los síntomas o desencadenar brotes. Este comportamiento conduce no solo a undesacondicionamiento físico, sino también a un aislamiento social que merma las relaciones personales. Los estudios publicadosen los últimos años han demostrado que la realización de actividad física permite aumentar la reserva funcional ralentizando eldeterioro a nivel físico conforme avanza la enfermedad. Además de mejorar las capacidades físicas, también se mejora lasatisfacción personal y autoestima, se reduce la sensación de fatiga y los riesgos cardiovasculares. En la actualidad, nuestro objetivo es que el proyecto ACTIVA-T siga creciendo, incorporando nuevas actividades teniendo encuenta las evidencias científicas sobre EM y ejercicio terapéutico. Para ello, se va a hacer formaciones, estar al día en las últimasevidencias, contacto con otras entidades, conocer buenas prácticas.
ACTIVA-T
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Se ha realizado una actualización de la valoración fisioterapéutica. Se han incluido test sobre equilibrio y espasticidad másespecíficos y adaptados a la esclerosis múltiple. Así mismo, se ha reflexionado sobre la importancia de la reevaluación de las personas usuarias de forma periódica para fijarobjetivos terapéuticos, establecer un plan de tratamiento y ver la evolución. Por ello, a partir de 2020, se va a incluir unasistemática de seguimiento de las personas usuarias.
NOVEDADES DEL SERVICIO
Para ello, se prevé la realización de formaciones específicas, intercambio de buenas prácticas con otras entidades del sector yestaremos al tanto de las nuevas evidencias científicas gracias a nuestra pertenencia a EME (Esclerosis Múltiple España) quetambién está trabajando de manera proactiva en esta línea.
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Un año más, en el Servicio de Logopedia de EM Navarra, ha seguido actualizándose. Es imprescindible adquirir nuevosconocimientos y/o profundizar en los que ya se tiene para lograr ser un profesional competente y eficaz en su rutina laboral. Elobjetivo principal es que las personas con EM puedan beneficiarse de las mejores técnicas y herramientas de trabajo que elprofesional domina y aplica.
INNOVACIÓN
Servicio deLOGOPEDIA
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Así, este año 2019, la Logopedia se ha innovado con la incorporación del “Laser a baja Frecuencia (LLLT)” en sus terapias. Paraobtener el máximo de su rendimiento y el éxito terapéutico, es esencial partir de una buena valoración y un adecuadodiagnóstico. El funcionamiento del Laser terapéutico consiste en utilizar la luz de baja intensidad de energía que estimula la biomodulaciónnormalizando la zona afectada. Es decir, actúa sobre lisosomas y mitocondrias, trasformando la energía luminosa enelectroquímica, generando cambios en el metabolismo celular. Se producen cambios bioquímicos, bioeléctricos o bioenergéticos. La luz roja e infrarroja atraviesan la piel llegando a reparartejidos blandos, óseos, nerviosos, etc
- Analgesia- Anti-inflamatorio- Anti-edematoso- Anti-bacteriano-Normalización circulatoria- Desempeño muscular
LOS EFECTOS QUE PRODUCE SE PUEDEN TRADUCIR EN:
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En definitiva, lo bueno de la Laserterapia es que, no produce dolor, es no-invasivo y no-térmico y cuenta con ampliasposibilidades terapéuticas, consiguiendo mejores resultados en menor tiempo que con técnicas convencionales. Además, notiene efectos secundarios y apenas tiene contraindicaciones.
- Daño tisular agudo- Lesiones ligamentosas- Artritis - Inflamación- Edemas- Dolor miofascial- Traumatismos- Reconstrucción ósea y nerviosa- Quemaduras- Cicatrices- Neuralgias, parálisis- Desempeño muscular
DE MANERA QUE, SU USO ESTÁ INDICADO EN CASOS DE:
Servicio dePSICOLOGÍA
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PERSONAS CON EM
El diagnóstico de Esclerosis Múltiple, por lo general aparece cuando la persona está en plenos proyectos vitales. Esto sumado aque el diagnostico final puede venir detrás de numerosas pruebas o haber sufrido varios brotes, hace que la persona tenga unchoque inicial que genere inestabilidad emocional, y un camino difícil de aceptación, conocimiento y asimilación de los cambiosque puedan sucederse a raíz de la enfermedad.
El Servicio de Psicología de EM Navarra se lleva a cabo por dos profesionales especializadas en la psicoterapia individual, familiary de pareja y en psicología positiva. Está dirigido a personas afectadas de esclerosis múltiple y otras enfermedadesneurodegenerativas, a sus familiares y a su entorno más cercano.
FAMILIAS
Cada sistema familiar reacciona de forma diferente ante el impacto de que una enfermedad,como es la esclerosis múltiple, entre en casa. La aceptación del diagnóstico y de los cambiosque conlleva no es una tarea fácil, el cómo enfrenta esta situación cada miembro de la familia,dependerá de su personalidad, de su experiencia vital y del tipo de relación establecida.Algunas familias se adaptarán a sus cambios de roles e irán redefiniendo y reestructurandosu sistema familiar, otras necesitarán ayuda profesional de forma individual o grupal. Para nuestra entidad es importante el trabajo con todo el sistema familiar por ello, desde EMNavarra y gracias a la colaboración de la Obra Social La Caixa y la Obra Social Ibercaja, es eltercer año que trabajamos con el programa “Capacitación Familiar” en el que se promueven laintervención familiar en sesiones familiares, de pareja e individuales y sesiones grupales parafamiliares.
III EDICIÓN Talleres para familiares de personas con
EM“Porque cuando la EM entra en casa,
todas las voces merecen ser escuchadas”
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En 2019 se atendieron un total de 60 familiares. Las parejas de laspersonas con esclerosis múltiple fueron las que demandaron enmayor medida atención especializada, seguido de los padres ymadres de personas afectadas de EM.
Durante el 2019 se realizaron un total de 180 sesiones individualesy grupales a familiares y entorno más cercano de personas con EM.Los servicios que más trabajaron con el sistema familiar desde laasociación fueron: el área psicología, el área trabajo social yfisioterapia.
Psicología60%
Trabajo Social20%
Fisioterapia15%
Logopedía3%
PORCENTAJES Nº DE SESIONES POR SERVICIOS PARENTESCO FAMILIAR ATENDIDOS
Pareja35%
Hijos/as27%
Padres y Madres26%
Hermanos/as7%
Otros parentescos5%
Terapia Ocupacional2%
NIÑOS/AS
A lo largo del año, se continuó con el proyecto “Mamá yo te cuido”. Un proyecto que trata dedar respuesta a las necesidades de los hijos e hijas de las personas con EM. Un colectivo,por lo general no atendido, que puede sufrir de manera directa el diagnóstico de sus padresy madres. Se llevaron a cabo dos talleres infantiles intensivos gracias a Fundación CajaNavarra, Fundación Once y Volskwagen. En enero: Conozco mis EMociones I y en marzo:Conozco mis EMociones II Participaron niños y niñas de entre 4 y 11 años, donde se propiciódurante 3 días consecutivos un espacio seguro, tranquilo y de confianza para poderexpresar y compartir con sus iguales qué temas les preocupan, qué dificultades, cargas omiedos sienten, cómo viven la enfermedad de sus progenitores o cómo la imaginan etc.
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Compartir los miedos e incertidumbre acerca de la enfermedad con sus iguales, favorece el entendimiento y asimilación de lanueva situación que viven y ayuda a tranquilizar y hacer frente a todos esos temores. Además, que niños y niñas de entre 4 y 11años conozcan e identifiquen cómo viven, sienten y expresan sus emociones y facilitarles el hablar sobre ello, será fundamentalpara cultivar una buena comunicación paternofilial.
La neuropsicología estudia la relación entre el cerebro y la conducta, incluyendo como conducta no sólo los comportamientosobservables sino también los procesos cognitivos y las emociones. El servicio de neuropsicología de EM Navarra aborda las consecuencias neuropsicológicas generadas por la esclerosis múltiple(40%-70% de la población) con el objetivo de compensarlas y reducir su impacto en el día a día.
Servicio deNEUROPSICOLOGÍA
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DETECCIÓN PRECOZ
Cuando creemos que algo puede estar pasando a causa de los despistes, problemas de memoria o por ir más despacio queantes, por ejemplo, debemos consultarlo al profesional especializado.
OBJETIVAR LO QUE PASA
Una valoración neuropsicológica nos permitirá saber lo que nos pasa y si debemos actuar. Además, permite establecer una líneabase inicial para comparar con evaluaciones en el futuro y evidenciar y detectar precozmente variaciones en el rendimiento, si loshubiera.
PLAN DE TRABAJO
Gracias al conocimiento de las áreas a mejorar y los puntos fuertes de la persona, así como su estilo de vida y preferencias, sedefinirá un programa de estimulación, aprendizaje de estrategias y orientación con los que minimizar los problemas en el ámbitopersonal, laboral, familiar y social.
CÓMO
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Restauración de la función o funciones alteradas Sustitución o compensación de las funciones alteradas. Mantenimiento y estimulación de las capacidades preservadas
Con el apoyo de la neuropsicóloga y la terapeuta ocupacional mediante sesiones individuales (en el centro o en el domicilio) osesiones grupales se podrán afrontar las dificultades generadas por el deterioro cognitivo. Los objetivos de la rehabilitaciónneuropsicológica son específicos para cada persona, aunque en todos los casos las técnicas a seguir son:
1.2.3.
RESERVA COGNITIVAEs la reserva generada a lo largo de nuestra vida a través de la estimulación (lectura, nuevos aprendizajes, música, relacionessociales, etc.) y que nos protege ante el deterioro cognitivo. ¡¡¡ AMPLIAR NUESTRA RESERVA COGNITIVA ES IMPORTANTE!!! Además, se realiza un asesoramiento familiar ante los síntomas cognitivos para informar, orientar y proveer de estrategias a lasfamilias con el objetivo de que puedan comprender y enfrentar los desafíos cognitivos y conductuales que plantea la EM. HERRAMIENTAS
Trabajo en equipo, estrategias, trabajo de campo (que es donde ocurren realmente las dificultades), ejercicios de papel y lápiz,nuevas tecnologías, asesoramiento enfocado al ámbito laboral, familiar, etc.
PEQUEÑOS EJEMPLOS
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- Organiza las pelotas en cada lado:
ESTE AÑO HEMOS CONSEGUIDO OBJETIVOS COMO…
He aprendido a centrar la atención en lo que me interesa.Que no se me olvide ninguna cita médica.Mejorar mi planificación y organización diaria para que no sean mis familiares quienes la asuman por mí, ahora solo meayudan.Solventar las dificultades que tenía al comenzar la jornada cuando en mi trabajo me desbordaban con la información quetenía que registrar en mi memoria.Aprender a manejar el correo electrónico para aumentar las posibilidades de comunicarme con mis amigas.Manejarme con las cuentas bancarias electrónicas.Perderle miedo a las nuevas tecnologías y redes sociales para empezar a disfrutar con su uso.Ser capaz de recordar más cantidad de información con menos esfuerzo gracias a trucos que me lo facilitan.Ya no me pongo tan nervioso cuando me bloqueo y no sé qué decidir, soy capaz desenvolverme mejor en las situacionesinesperadas o nuevas.Tener mayor sensación de control en mi vida.
- Ordena las letras y obtén palabras con significado: OLS = SOL MNOO = RMOZA = EMAOT = AXF = OECB = NTAMA = NGUELA = ÑAO = NPOI = ATCOT = IAACMS =
El servicio de terapia ocupacional durante el año 2019 ha incrementado el número de horas de atención directa. Es destacable elesfuerzo que se ha hecho este año en cuanto a la formación divisando los diferentes ámbitos de actuación y trabajando sobreun amplio abanico de síntomas
EVALUACIÓN Y TRATAMIENTO DE PACIENTES CON EM
Servicio deTERAPIA OCUPACIONAL
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“La enfermedad de las mil caras” es una de las definiciones dadas a la EM. Como bien indica, tanto el cuadro clínico como lascaracterísticas del desempeño ocupacional de cada persona que la presenta son muy variables, por lo que también debe serloel razonamiento clínico que se realiza para marcar el tratamiento neurorrehabilitador. A través de esta formación, hemos recordado la importancia de evaluar las necesidades desde una perspectiva integral yentendiendo el contexto personal de cada caso para tomar decisiones clínicas coherentes que guíen la intervención hacía unosobjetivos funcionales y realistas. Por otro lado, el formato práctico de la formación ha facilitado la integración de losaprendizajes a través de casos clínicos reales.
TERAPIA INTENSIVA
La dosis del tratamiento neurorrehabilitador es el componente más olvidado y difícil de determinar para conseguir los mejoresresultados cuando se lleva a cabo la planificación de una intervención. Entendiendo este concepto como cantidad, frecuencia,duración, intensidad, horario y adaptación, la evidencia apoya que un aumento de la dosis en los tratamientos da lugar a cambiosestructurales cerebrales y cambios funcionales, incluyendo estudios en población con esclerosis múltiple.
MEMORIA 2019 | 25
La propuesta se fundamenta en la utilización de protocolos basados en las mejoresevidencias, en mediciones objetivas a distintos niveles y en el tratamiento intensivo, no soloen tiempo y repetición si no en la intensidad intrínseca del entrenamiento. Es decir, laintensidad no significa solamente más, si no mejor. Cada sesión de la intervención está formada por una estructura, siendo esta su progresión:movilizaciones, actividades preparatorias, práctica masiva, entrenamiento adaptado yfinalmente, objetivo funcional.
Las funciones ejecutivas son habilidades cognitivas avanzadas que están relacionadas con eldesarrollo de actividades propositivas, es decir, son aquellas necesarias para planificar unaactividad, ejecutarla, mantenerla, corregirla si es necesaria y definitivamente alcanzar la metadeseada. Gracias a la herramienta “NeuronUp” hemos participado en la formación“Neuropsicología de las funciones ejecutivas”. Este trabajo se transfiere a las sesiones de TOcognitivas sea en papel, con la mesa virtual o a través de actividades propiamente dichas.
p p p p y j
FUNCIONES EJECUTIVAS
NEUROANATOMÍA FUNCIONAL DEL MOVIMIENTO
El conocimiento del origen neurológico de la patología pasa por el conocimiento delfuncionamiento neurológico del movimiento en situación de salud. Por ello hemos participadoen un curso en el que hemos podido refrescar y actualizar los conocimientos relacionados conel funcionamiento del cerebro en relación con el movimiento, y, sobre todo, profundizar en elconocimiento de la neuroplasticidad, principio fundamental de la rehabilitación de personascon enfermedades neurodegenerativas. Es de especial interés destacar la importancia de dartiempo a la lesión para iniciar el tratamiento, el entorno terapéutico como elemento de apoyo,la relevancia del estado emocional o la implicación de la persona en su tratamiento.
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Debido a la buena respuesta de las personas con este servicio, hemos apostado por ampliar la formación y acercarla al resto delequipo técnico con un taller llamado “Aportación del método Feldenkrais a la neurorrehabilitación”. Y hemos realizado un cursoespecífico de “Feldenkrais para piernas ligeras” con el fin de mejorar síntomas relacionados con la espasticidad, equilibrio ycomo las diversas relaciones corporales pueden apoyar a la marcha. En 2019 se ha puesto en marcha el proyecto “Nuevas técnicas, nuevas oportunidades” por el cual se han realizado 173 sesionesde Método Feldenkrais, relacionando el trabajo en esta disciplina con los diversos movimientos de la vida diaria. La formación“Neuropsicología de las funciones ejecutivas” nos ha permitido profundizar en los aspectos cognitivos más avanzados para eldesarrollo de las actividades de la vida diaria. Además, se han formado en “Reconocimiento y tratamiento de pacientes con EM”y “Terapias intensivas” lo que nos permitirá una mejor valoración y orientación a las personas usuarias. Así cómo se hanrealizado formaciones para la mejora personal y técnica como “Mindfulness para el manejo del estrés” o en la creación yredacción de proyectos. Desde el servicio continuamos abarcando todos los aspectos ocupacionales de la persona realizandosesiones de TO en sala y camilla, talleres para la disminución de la fatiga, sesiones de rehabilitación cognitiva, asesoramiento enayudas técnicas y sillas de ruedas y adaptaciones domiciliarias.
p p p p y j
MÉTODO FELDENKRAIS
Este año el LINK EM ha estado dedicado a la neurorrehabilitación y a las personas recién diagnosticadas. Contamos con ungrupo de profesionales sociosanitarios que reflexionaron sobre su papel actual y posibles mejoras relacionadas con la atencióna este colectivo que se encuentra en una situación de especial vulnerabilidad. Las organizaciones hemos podido compartirbuenas prácticas relacionadas con el momento del diagnóstico. Así hemos podido compartir nuestra experiencia con lapreparación del proyecto “Conecta” por el cuál queremos atender a este colectivo. Además, organizaciones no vinculadas a EMEnos han mostrado otras maneras de acercarnos a las personas recién diagnosticadas a través de la tecnología. Para poder atender de la mejor manera las necesidades de las personas con EM, es fundamental conocer de manera directa quées lo que esperan y cuáles son sus inquietudes. Por ello, han realizado la investigación: “Investigación aplicada ante eldiagnóstico de la EM: hacia un dispositivo urgente de abordaje sociosanitario”. Gracias a ello, hemos podido conocer cuáles sonlos principales miedos tanto de las personas con EM como de sus familiares, qué información desearían recibir o quénecesidades aparecen en esta etapa de la enfermedad. Esto será de una gran ayuda para mejorar y aportar valor a la atenciónde EM Navarra con este colectivo de personas.
LINK EM 2019
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Desarrollar proyectos desde una visión estratégica Diseñar nuevos modelos de generación de ingresos Profesionalizar la propuesta de valor Alejarse de los esquemas filantrópicos tradicionales
En 2019, EM Navarra presentó un proyecto para trabajar con jóvenes diagnosticados deEM a B-Value. El programa B-Value está impulsado por Ship2B y Fundación BancoSabadell y cuenta con el apoyo de Fundación Juan Entrecanales de Azcárate. Es un programa que impulsa la transformación del sector social a través de la innovación.De las 200 entidades sociales, fuimos una de las 40 seleccionadas para continuar elproceso de aceleración de proyectos, del que formamos parte y participamos enencuentros presenciales en Barcelona y Madrid y una formación on-line durante 8 meses,basada en:
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Pasamos varias fases de selección hasta llegar a ser una de las 11 finalistas junto conentidades de las que hemos aprendido y nutrido y nos llevamos grandes experienciascomo: Unoentrecienmil, Factoría F5, Santa María la Real, Hogar Si Fundación Rais, Cruz Roja,AFAS, Fundación Intras, IAP, d-lonas, etc. También forman parte del programa AFTERSHARE.TV y Fundación PwC como sociosestratégicos y la Asociación Española de Fundaciones, Fundación Hazloposible,Fundación Lealtad y Barcelona Activa como entidades colaboradoras
PROYECTO CONECTA
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Metodología Desing thinking: mantener el proyecto vivo y en continuo desarrollo alimentándolo de la opinión de las personas alas que va dirigido, es decir, siendo ellas parte activa del proceso de creación.Propuesta de valor: saber identificar y comunicar qué es aquello que nos hace valiosos y diferentes de los demás, por darrespuesta a las necesidades de las personas asociadas. Trabajo en equipo. Para desarrollar cualquier proyecto es y fue necesario un buen equipo consolidado, fuerte y especializado.Uno de los puntos que B-Value más nos valoró.
De este intenso camino nos llevamos tres aprendizajes importantes:
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2.
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Crear un espacio para que laspersonas con esclerosis múltiplepuedan conectar y compartir.
Llegar a las personas conesclerosis múltiple desde el iniciodel diagnóstico, incluso desde elmismo hospital.
Durante este proceso el Proyecto Conecta estuvo en continuo cambio y evolución hasta desarrollarse dos líneas de intervención
El voluntariado es uno de nuestros motores principales. Contagian energía y ganas de colaborar en las actividades en las queparticipan: Pëto, talleres de creatividad y terapia ocupacional, huerto, acompañamiento en furgoneta, torneo de ajedrez,envoltorio solidario, etc. Su optimismo, solidaridad, empatía y sensibilidad contribuyen en una mejora en la calidad de vida ybienestar de las personas con esclerosis múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas.
VOLUNTARIADO
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IV Edición Torneo benéfico de Ajedrez
ACTIVIDADES 2019
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ENERO
FEBRERO
MARZO
ABRIL
MAYO JUNIO
JULIO
Ciclo CharlEMos: “Una discapacidadno puede ser el titular de una noticia”
El grupo de Teatro Talo representa laobra “Una plantilla de atracadores”
Torneo benéfico en Tafalla: Juega alpádel por la Esclerosis MúltipleReto solidario de FDN: 200.000 kmcon el Club Natación PamplonaMarcha a favor de las personas conEsclerosis Múltiple en el Día Mundialde la enfermedadJornada de Esclerosis MúltipleNavarra en el Día Mundial de la EM.Foro de Entidades de Novartis enBarcelonaDesafío empresas de Intersport Irabia
Redondeo Solidario a favor de EMNavarra de BonÀrea.Nueva APP MÓVIL de EsclerosisMúltiple NavarraIniciativa solidaria “Contigo, 50 ymás” de Laboratorios CINFA
Programa de Verano del Centro de DíaMójate por la EM
Concierto solidario Muxutrock
Programa de Verano del Centro de DíaVisita a la Asociación Juvenil UrduriCross de Huarte a favor de EMNavarra
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AGOSTO
OCTUBRE
NOVIEMBRE
DICIEMBREI Fiesta de la DiversidadReto solidario Fundación Diario deNavarraReto Solidario VolkswagenRenovación del sello FundaciónLealtad
Renovación del contrato del Centro deDíaVisita ECOPROLIVEGiving TuesdayParticipación encuentro Link EMJornada solidaria en Sanguesa
Cena de NavidadIV Premios TEVA “Humanizando lasanidad”Envoltorio SolidarioConcierto Navidad Escuela de MúsicaAnsoáin
FONDOS PROPIOS PREVISIÓN FONDOS PROPIOS
FONDOS PÚBLICOS PREVISIÓN FONDOS PÚBLICOS
2016-2019DATOS ECONÓMICOS
FONDOS PRIVADOS PREVISIÓN FONDOS PRIVADOS
FONDOS PROPIOS
FONDOS EXTERNOS
2019
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2018
SALARIOS76%
SEGURIDAD SOCIAL24%
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SEGURIDAD SOCIAL
SALARIOS
SALARIOS Y SEGURIDAD SOCIAL 2019
SALARIOS Y SEGURIDAD SOCIAL 2019
GASTOS FUNCIONAMIENTO PREVISIÓN GASTOS FUNCIONAMIENTO
ATENCIÓN PERSONAS ASOCIADAS PREVISIÓN ATENCIÓN PERSONAS ASOCIADAS
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Cuentas auditadas por:D. Antonio Urriza Chocarro.
Auditor de CuentasR.O.A.C. nº 12.586
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Cuentas auditadas por:D. Antonio Urriza Chocarro.
Auditor de CuentasR.O.A.C. nº 12.586
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Cuentas auditadas por:D. Antonio Urriza Chocarro.
Auditor de CuentasR.O.A.C. nº 12.586
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Cuentas auditadas por:D. Antonio Urriza Chocarro.
Auditor de CuentasR.O.A.C. nº 12.586
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Gracias a las instituciones, entidades y empresas que nos apoyan
948 384 396/948 355 864C/Lerin, 25, Ansoáin [email protected]
AYUNTAMIENTO DE LUMBIER
ILUNBERRIKO UDALA
AYUNTAMIENTO DE OCHAGAVIA
OTSAGABIKO UDALA
AYUNTAMIENTO DE ARRAITZ
ARRAITZKO UDALA
AYUNTAMIENTO DE ETXALAR
ECHALAR UDALA
AYUNTAMIENTO CENDEA
DE GALAR
AYUNTAMIENTO DE HUARTE
UHARTE UDALA
AYUNTAMIENTO DE LARRAUN
LARRAUNGO UDALA
