aracterísticas sociosanitarias de quienes formalizan elocumento de voluntades anticipadas
atia del Pozoa,∗, Jesús López-Torresb, M. José Simarroc, Beatriz Navarrod,oseba Rabanalesc y Vicente Gile
Servicios Periféricos de la Consejería de Sanidad y Asuntos Sociales, Albacete, EspanaFacultad de Medicina de Albacete, Universidad de Castilla-La Mancha, Albacete, EspanaServicio de Salud de Castilla-La Mancha, Albacete, EspanaFundación Sociosanitaria de Castilla-La Mancha, Albacete, EspanaFacultad de Medicina, Universidad Miguel Hernández, Alicante, Espana
ecibido el 23 de marzo de 2013; aceptado el 22 de abril de 2013isponible en Internet el 14 de enero de 2014
ResumenIntroducción: El documento de voluntades anticipadas (DVA) cuenta con muy escasa difusión,siendo un gran desconocido para la población general y para los profesionales sanitarios.Objetivo: Describir las características de los sujetos que formalizan el DVA, referidas a la situa-ción sociodemográfica, estado de salud y grado de dependencia, características de la atenciónsanitaria y aspectos psicosociales.Método: Estudio observacional descriptivo realizado en el Área Sanitaria de Albacete a123 personas que formalizaron el DVA en un registro de voluntades anticipadas durante 2011.Se recogieron variables de salud autopercibida, situación funcional, morbilidad, característi-cas sociodemográficas, utilización de servicios sanitarios, actitudes hacia el DVA y aspectospsicosociales.Resultados: Los otorgantes, predominantemente mujeres (64,2%), presentaban una edad mediade 53,3 anos (desviación estándar [DE]: 14,5), niveles de instrucción elevados (61% con al menosestudios secundarios) y formas de convivencia diferentes a vivir en pareja y con hijos (67,5%).Mayoritariamente eran independientes para actividades de la vida diaria (98,4% para básicas y94,3% para instrumentales) y presentaban alguna enfermedad crónica (73,2%). Pese a mantenerrelaciones duraderas con sus médicos (9,4 anos; DE: 7,9), las conversaciones sobre el final dela vida eran escasas (18,3%). El 54,5% tenía algún familiar que había formalizado un documento
previamente, el 68,5% lo consideraba útil ante el fallecimiento de un allegado y el 56,7% habíaejercido como cuidador de algún enfermo terminal.Conclusiones: Personas de mediana edad y predominantemente mujeres son las que con mayorfrecuencia formalizan un DVA. Suelen ser pacientes crónicos, independientes para realizar
∗ Autor para correspondencia.Correo electrónico: [email protected] (K. del Pozo).
La implantación de las instrucciones previas (IP) coincidecon la creciente importancia que sociedad y ciencia otor-gan a la atención prestada al paciente en las últimas fasesde su vida. En Espana, la Ley de Autonomía del Pacienteregula lo concerniente a IP, al tiempo que diversas leyesautonómicas completan y desarrollan esta Ley 41/2002 queconstituye la norma estatal básica y hace referencia al docu-mento de voluntades anticipadas (DVA) como aquel querecoge de forma escrita los deseos de una persona mayorde edad, capaz y libre, respecto al tratamiento médico osanitario que desea recibir en un futuro, cuando por encon-trarse en determinadas circunstancias se viera mermada sucapacidad para tomar decisiones. A pesar de este gran des-arrollo legislativo y administrativo de IP1, el DVA cuentacon muy escasa difusión2, siendo un gran desconocido tantopara la población general1,3---6 como para los propios pro-fesionales sanitarios1,4,6,7, lo que podría justificar la bajatasa de formalización del documento8---10: según datos delMinisterio de Sanidad y Consumo, en el ano 2011 sola-mente algo más de 100.000 espanoles habían formalizadoun DVA.
Variables como sexo, raza, edad, nivel educativo, ingre-sos económicos y niveles de apoyo social son capaces decondicionar la prevalencia de uso del DVA8,9,11---13. Haber reci-bido información sobre IP14, conversaciones mantenidas con
lprm
l médico sobre este tema11,14 y experiencias previas vividason procesos crónicos terminales también pueden motivar laealización del documento12.
Facilitar la toma compartida de decisiones terap-uticas1,4,5,13,15,16 y a la vez reducir la carga de responsabili-ad para la familia y para el equipo médico17 son sin lugar audas las mayores bondades del DVA, que permite transfor-ar el momento de la muerte en un proceso más autónomo
, por lo tanto, más humano17---19.Aunque pacientes3,4,6,20,21 y médicos1,6,7,18 manifiestan
ctitudes positivas hacia el uso del DVA, las conversacio-es que se mantienen sobre tratamientos al final de la vidaon escasas3,12,22---25. Los médicos de atención primaria (AP)ienen una oportunidad única para iniciar conversacionesobre tratamientos de soporte vital con pacientes y fami-iares. A su vez, los pacientes, en líneas generales, están
favor de la difusión y aplicación de los DVA3,6,16 y deseanecibir información sobre el tema5,16,23---26. Esta buena dispo-ición debería ser tenida en cuenta por los profesionales dea salud4, ya que estudios previos2,4,17,22 demuestran que elso de las IP aumenta cuando en las consultas se habla dellas y se establecen de forma sistemática y estructuradaentro de la relación clínica. Por su parte, los profesiona-
es sanitarios reconocen las lagunas de conocimiento queresentan sobre el DVA6,7,18 y manifiestan su necesidad deecibir información y formación específica que les permitaejorar sus conocimientos sobre IP1,7.
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El objetivo del estudio ha sido describir las caracterís-icas de los sujetos que formalizan el DVA, tanto referidas
la situación sociodemográfica como al estado de salud yl grado de dependencia, las características de la atenciónanitaria y los aspectos psicosociales.
aterial y método
e trata de un estudio observacional de carácter descrip-ivo realizado a los sujetos que acudieron al Registro deoluntades Anticipadas de la Delegación Provincial de Sani-ad de Albacete durante 2011 para formalizar un DVA.e propuso la participación a las 126 personas que soli-itaron la formalización del documento en dicho periodo,nformándoles acerca de la finalidad del estudio, de las cua-es 123 otorgaron su consentimiento por escrito (tasa deespuesta del 97,6%). Se cumplimentó un cuestionario deecogida de datos, disenado para tal fin, que fue aplicadoediante entrevista personal realizada por un profesio-
al sanitario previamente entrenado. Dicho cuestionariostaba compuesto de preguntas de elección múltiple, pre-untas de estimación de tipo escalar, preguntas cerradason respuestas dicotómicas «sí/no» y preguntas abiertas. Eluestionario alcanzó una adecuada validez aparente pues eninguno de los participantes se observaron actitudes nega-ivas hacia las preguntas formuladas. Las preguntas fueroneleccionadas atendiendo a conceptos de interpretabilidad,xtensión de los ítems, aspecto de validez, y capacidadiscriminativa.
Las variables de estudio incluyeron: salud autopercibida,ndependencia para la realización de actividades básicasÍndice de Barthel), independencia para la realización dectividades instrumentales de la vida diaria (Índice deawton-Brody), problemas de salud (Clasificación Interna-ional de Atención Primaria, CIAP-2), polimedicación, Índicee Comorbilidad de Charlson (versión abreviada), caracterís-icas sociodemográficas, utilización de servicios sanitarios,ctitudes hacia el DVA y aspectos psicosociales (apoyo socialvaluado mediante el Cuestionario MOS y locus de controlvaluado mediante la escala de Font). En todos los cues-ionarios se garantizó el anonimato de los encuestados ya información se incorporó a una base de datos informa-izada, la cual fue revisada periódicamente para detectarosibles errores. El estudio fue aprobado por el Comité Éticoe Investigación Clínica del Área Sanitaria de Albacete el día2 de diciembre de 2010.
Después de las etapas de depuración de los datos, análisisxploratorio y categorización o transformación de variablese realizó un análisis descriptivo recurriendo a medidas deendencia central y dispersión en el caso de las variablesuantitativas y a distribuciones de frecuencias en el caso deas cualitativas. Posteriormente se efectuaron comparacio-es de forma bilateral y con un error alfa del 5% empleandol test de la ji al cuadrado. Para el análisis de los datos setilizó el programa estadístico SPSS v. 19.0.
esultados
n la muestra estudiada (123 sujetos), el 64,2% (79) deos DVA formalizados fueron realizados por mujeres. Ladad media de los otorgantes era de 53,3 anos (DE:
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K. del Pozo et al
4,5) y la mediana de 52 anos, con un rango entre 19 86 anos. La distribución de los sujetos según el restoe las características sociodemográficas se muestra en laabla 1.
La proporción de sujetos que calificaron su saludomo buena o muy buena fue del 64,9%. Un 98,4%ran completamente independientes para la realizacióne actividades básicas (100 puntos en el Índice de Bart-el) y un 94,3% completamente independientes para laealización de actividades instrumentales (8 puntos enl Índice de Lawton-Brody). El 73,2% manifestó sufrirlguna enfermedad crónica y el 70,7% consumir medi-ación de forma habitual. Los problemas de salud másrecuentes fueron los del aparato circulatorio, el apa-ato locomotor y el aparato endocrino, metabolismo
nutrición, afectando al 48,0; 46,3, y 33,3%, respectiva-ente (tabla 2). Considerando las enfermedades contenidas
n el Índice de Comorbilidad de Charlson abreviado la pre-encia de esta comorbilidad (uno o más puntos) alcanzó al8,7% (tabla 2).
Durante el ano anterior a la entrevista el 9,7% de losujetos habían sido hospitalizados, el 88,3% habían visi-ado por cualquier motivo a su médico de familia y el 63,3abían acudido a alguna consulta del medio especializado.a proporción de personas totalmente o bastante satisfechason los servicios sanitarios y con el médico de familia fue,espectivamente, 73,7 y 87,8%. En el caso del médico deamilia, la duración media de la relación médico-pacientera de 9,4 anos (DE: 7,9), siendo superior a 5 anos en el7,8% de los casos.
Solo el 18,3% de los sujetos había conversado alguna vezon su médico sobre sus preferencias de tratamiento y cui-ados al final de la vida, sin embargo, el 90,1% lo habíaecho con sus familiares. El 54,5% contaba con algún fami-iar que había formalizado un documento previamente yl 68,5% opinó que realizar un DVA habría ayudado en elallecimiento de alguna persona cercana. Además, el 56,7%abía ejercido como cuidador de algún enfermo crónico oerminal.
En cuanto al locus de control (grado con que el individuoree controlar su vida y los acontecimientos que influyen enlla), era predominantemente interno en un 65,3% y predo-inantemente externo en el 34,7% de los casos.Respecto al apoyo social, el número medio de amigos ínti-
os y familiares cercanos declarados por los otorgantes conos que poder contar en caso de necesidad, así como lasuntuaciones medias alcanzadas tanto en el apoyo funcio-al como en cada una de las subescalas contenidas en eluestionario MOS se muestran en la tabla 3.
Entre hombres y mujeres no se observaron diferenciasstadísticamente significativas en el caso de las variablesociodemográficas, a excepción del estado civil, siendouperior (p = 0,008) la proporción de solteros, viudos o divor-iados en el sexo femenino (46,8 vs. 22,7%). Tampoco sebservaron diferencias en cuanto a salud autopercibida,omorbilidad y actitudes hacia el DVA. En el caso de lasujeres, sin embargo, la proporción que había ejercido
l papel de cuidador de algún enfermo terminal sí fue
ignificativamente superior (71,4 vs. 30,2%; p < 0,001). Enuanto al locus de control predominante y al apoyo social,as diferencias obtenidas tampoco alcanzaron significaciónstadística.
Características sociosanitarias de quienes formalizan el DVA 131
Tabla 1 Distribución de los sujetos según su nivel instruc-ción, estado civil, clase social basada en la ocupación, tipode convivencia y cuantía de ingresos económicos familiares
Características sociodemográficas Número (%)
Nivel de instrucciónAnalfabeto 1 (0,8)Lee y escribe 12 (9,8)Estudios primarios 35 (28,5)Estudios secundarios 21 (17,1)Estudios medios 22 (17,9)Estudios superiores 32 (26,0)
Estado civilSoltero/a 18 (14,6)Casado/a o unión estable 76 (61,8)Viudo/a 15 (12,2)Separado/a o divorciado/a 14 (11,4)
Clase socialI y II: Todos los profesionales y directivos
(incluye grandes propietarios), técnicosde alto nivel y supervisoresde trabajadores no manuales
29 (23,6)
III: Empleados no manuales de rutina de laadministración y del comercio,personal de ventas y otros trabajadoresde servicios
31 (25,2)
IVab: Pequenos propietarios, artesanosautónomos y otros trabajadoresmanuales por cuenta propia cono sin empleados (que no pertenezcanal sector primario)
15 (12,2)
IVc: Campesinos y pequenos propietariosy otros trabajadores autónomosdel sector primario
0 (0,0)
V y VI: Técnicos de grado medio,supervisores de trabajadores manualesy trabajadores manuales cualificados
25 (20,3)
VIIa: Trabajadores manualessemicualificados y no cualificados (queno pertenezcan al sector primario)
23 (18,7)
VIIb: Campesinos y otros trabajadoresdel sector primario
0 (0,0)
Tipo de convivenciaVive solo 23 (18,7)Vive en pareja 32 (26,0)Vive en pareja y con hijos 40 (32,5)Vive con los hijos en su propia casa 14 (11,4)Vive con los hijos en casa de algún hijo 0 (0,0)Institucionalizado 3 (2,4)Otros 11 (8,9)
Nivel de ingresos familiaresMenos de 12.000 euros/ano 29 (23,6)Entre 12.000 y 20.000 euros/ano 27 (22,0)Entre 20.001 y 30.000 euros ano 18 (14,7)Entre 30.001 y 50.000 euros/ano 19 (15,4)Entre 50.001 y 70.000 euros/ano 2 (1,6)Más de 70.000 euros/ano 3 (2,4)No consta 25 (20,3)
Tabla 2 Distribución de los problemas de salud segúnla Clasificación Internacional de Atención Primaria.Resultados del Índice de Comorbilidad de Charlsonabreviado
CIAP-2 Número (%)
Problemas generales e inespecíficos 9 (7,3)Sangre, sistema inmunitario 0 (0,0)Aparato digestivo 11 (8,9)Ojos y anejos 5 (4,1)Aparato auditivo 4 (3,3)Aparato circulatorio 59 (48,0)Aparato locomotor 57 (46,3)Sistema nervioso 6 (4,9)Problemas psicológicos 18 (14,6)Aparato respiratorio 10 (8,1)Piel y faneras 3 (2,4)Aparato endocrino, metabolismo y
as IP han despertado un elevado interés durante los últi-os anos y a pesar de ello son escasas las investigacionesue recogen las características que presentan aquellas per-
onas que deciden formalizar un DVA. Estudios previos hanescrito mayor conocimiento del mismo, actitudes más posi-ivas hacia él y mayor preferencia por participar en la tomae decisiones médicas en las mujeres18,27, las personas en
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dades medias de la vida3,27 y en aquellos que poseen univel de instrucción elevado16,21,27. La mayor frecuencia deujeres observada entre nuestros otorgantes coincide con
lgunos de los datos publicados1,9,14. Asumir frecuentementel cuidado de los mayores y la probabilidad de vivir solas losltimos anos, debido a su mayor supervivencia, llevaría a lasujeres a reflexionar sobre su capacidad para valerse por síismas en las etapas finales. También la tendencia de los
ombres a ceder a terceros las decisiones referentes a sualud28 podría explicar esta diferencia de género.
La edad, en torno a los 50 anos, en la que se sitúanás frecuentemente los sujetos es similar a la mostrada porebot et al.9. Personas más jóvenes que no suelen pensarn la muerte29 o la consideran demasiado lejana no sientena necesidad de realizarlo, y los mayores, reticentes a tra-ar sobre la muerte, poco conocedores del documento y conaloraciones más negativas sobre el mismo, con frecuenciaptan por dejar en manos de otros la toma de decisiones enuestiones de salud3,6,20. En contraste con estos resultados,tros autores8,11,12,14 han observado edades medias de otor-amiento más avanzadas, concluyendo que cuanto mayor esa edad mayor es también la disposición para realizar un DVA.
Entre los otorgantes destacan niveles de instrucción ele-ados, ya que el 61% de ellos han cursado al menos estudiosecundarios. Esta mayor formación, consistente con investi-aciones previas11,13,14, probablemente permite una mejoromprensión sobre el contenido y la finalidad del docu-ento, a la vez que facilita que médico y paciente conversenás cómodamente sobre temas relacionados con cuidados
l final de la vida. Contrastan, sin embargo, proporcionesenores del 50% para las clases sociales de categoría iii o
uperiores y menores del 20% para niveles económicos supe-iores a los 30.000 euros.
Actitudes más positivas frente al DVA se han observado enquellos sujetos que viven en pareja21, si bien es cierto quel hecho de vivir solo se ha asociado con mayor conocimientoel testamento vital21 y mayor predisposición a redactarlo16.e forma similar a estudios anteriores11,12, la mayoría cuen-an con entornos familiares y de amistades aceptables, queunto a puntuaciones totales medias en el Cuestionario MOSuperiores al 80% parecen traducir un buen nivel de apoyoocial. Por otra parte, los escasos niveles de interacciónocial y los apoyos instrumental y afectivo deficitarios que sebservan en las subescalas de dicho cuestionario, junto conl predominio de formas de convivencia diferentes a vivirn pareja y con hijos en el domicilio, constituyen probable-ente situaciones que dificultan la posibilidad de dejar la
oma de decisiones en manos de otros.Los ciudadanos que realizan un DVA dirigen sus instruc-
iones fundamentalmente hacia un no intervencionismo12 yuelen ser más frecuentemente personas sanas9,12,18 que,n previsión de situaciones futuras, deciden ejercer elerecho a planificar los cuidados que desean recibir ena última etapa de sus vidas. El miedo a morir en malasondiciones12, a sufrir dolor físico11,12 o el temor a ser unaarga para los familiares más cercanos12,20,27 les lleva a reali-ar un DVA para asegurarse una muerte acorde con su escalae valores.
La presencia de alguna enfermedad crónica ha demos-
rado tener asociación con elevadas proporciones deormalización del DVA. En nuestro estudio, al igual queucede en otros previos9,12,27, los ciudadanos que otorgan IP
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K. del Pozo et al
resentan los problemas de salud propios de su edad y, poranto, son consumidores de medicación de forma crónica,ero no suelen presentar una enfermedad severa que motivea redacción del documento. Su elevada independencia paraealizar actividades básicas e instrumentales de la vida dia-ia junto con un predominio del locus interno impulsaría auestros otorgantes, deseosos de participar en la toma deecisiones médicas, a formalizar un DVA. Por otro lado, el rolasivo que suelen adoptar los pacientes con peores estadose salud ha sido observado anteriormente30.
Las consultas realizadas tanto en AP como en el mediospecializado y la continuidad en la relación con el médicoe familia podrían haber facilitado el acceso a la infor-ación sobre el documento y a las vías para realizar su
ormalización. No obstante, a pesar de la elevada satis-acción manifestada con los servicios sanitarios y con elédico de familia, las conversaciones que se mantienen con
l médico sobre cuidados al final de la vida son muy escasas,o así las mantenidas con los familiares fruto probablementee haber comentado previamente la decisión de realizarn DVA. Varios autores5,16 coinciden en que, pudiendo cual-uier persona realizar un DVA, son los pacientes crónicosquellos en los que otorgar unas IP está especialmente acon-ejado. En este grupo de pacientes conocer el pronóstico
las posibles complicaciones a sufrir resulta fundamentalara establecer límites y realizar una mejor planificacióne los cuidados. Lamentablemente son muchos los estudiosue reflejan la falta de conocimientos que el paciente cró-ico tiene sobre su enfermedad5,12,16 y el deseo de este deecibir más información y poder participar en la toma de lasecisiones que le afectan16.
Más de la mitad de los sujetos contaban con familiaresue habían formalizado un DVA previamente. Y es que fami-iares y amigos son, con frecuencia, el medio de referenciaor el que recibir información sobre IP3. Cuatro de cada
opinaba favorablemente sobre la utilidad del documentonte el fallecimiento de un allegado, similar a resultadose estudios recientes21, y algo más de la mitad manifestóaber acompanado a una persona cercana durante las fasesnales de un proceso terminal, dato observado tambiénreviamente12. Comprobamos así la influencia que opinionese familiares y vivencias personales pueden ejercer sobre laecisión de formalizar un DVA.
El desarrollo del estudio en una única área sanitaria ya recogida de los datos durante solo un ano podrían supo-er una limitación y dificultar la generalización de nuestrosesultados a otras poblaciones con diferentes característi-as.
En conclusión, las personas de mediana edad y predomi-antemente las mujeres son las que con mayor frecuenciaormalizan un DVA. Niveles de instrucción elevados, per-enencia a clases socioeconómicas medias, formas deonvivencia distintas a vivir en pareja y con hijos en elomicilio y escasos niveles de interacción social caracterizan
aquellos que deciden otorgar sus IP. Suelen ser pacien-es crónicos, pero independientes para realizar actividadese la vida diaria y, en su mayoría, convencidos de poderntervenir en su situación de salud actual. Cuentan con fre-uencia con algún familiar que previamente ha realizado un
VA y consideran útil el documento ante la muerte de unllegado, tal vez por haber participado como cuidadores den enfermo terminal.
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2mes of surrogate decision making before death. N Engl J Med.
Características sociosanitarias de quienes formalizan el DVA
Conocer las características de las personas que decidenformalizar un DVA podría ayudar al médico de familia a con-versar con sus pacientes acerca de las preferencias sobre loscuidados al final de la vida, ya que la atención primaria esun nivel clave para impulsar el uso del derecho de autono-mía entre los pacientes3,17,26. La formación en IP de nuestrosprofesionales sanitarios es indispensable para favorecer laintegración del DVA en la sociedad17, por lo que sería intere-sante desarrollar futuras investigaciones dirigidas a conocerlas mejores estrategias para incrementar dicha formación.
Responsabilidades éticas
Protección de personas y animales. Los autores declaranque para esta investigación no se han realizado experimen-tos en seres humanos ni en animales.
Confidencialidad de los datos. Los autores declaran quehan seguido los protocolos de su centro de trabajo sobre lapublicación de datos de pacientes y que todos los pacientesincluidos en el estudio han recibido información suficientey han dado su consentimiento informado por escrito paraparticipar en dicho estudio.
Derecho a la privacidad y consentimiento informado. Losautores han obtenido el consentimiento informado de lospacientes y/o sujetos referidos en el artículo. Este docu-mento obra en poder del autor de correspondencia.
Conflicto de intereses
Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
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