1 Módulo II Clase 6 Comunicación con el paciente y su entorno significativo Lic. Carolina Nadal Lic. Gabriela Campese En esta clase nos propondremos como objetivos: 1)Incorporar la comunicación como herramienta fundamental para el abordaje de los pacientes en etapa terminal y sus familias. 2)Reflexionar sobre las características de la comunicación a partir de los diferentes paradigmas. 3)Identificar las dificultades comunicacionales intrafamiliares que colaboran en el sostenimiento de la Conspiración / Cerco de Silencio. 4)Dar pautas generales para comunicar malas noticias. 1. Introducción: Aspectos generales del proceso salud-enfermedad y el Modelo Médico El proceso salud-enfermedad-atención está atravesado por múltiples procesos que implican condiciones de vida diferenciales, modalidades específicas de relaciones sociales y de poder desigual en el acceso y control de los recursos socialmente producidos. La salud y la enfermedad se presentan como dos polos de un mismo proceso, se encuentran en relación dialéctica y no mecánica o lineal, ya que esto significaría concebir la salud y la enfermedad como estados en los que se pasa de uno a otro, sin mediar entre ellos una relación compleja y cambiante determinada por circunstancias socio históricas. 7 “El proceso salud -enfermedad colectiva, (...) es la forma histórica específica del proceso biológico h umano tal como se da en los grupo s sociales en un mome nto dado, y (...) como tal, es un proceso que simultáneamente tiene carácter social y b iológico”. 8 Es un proceso colectivo “que se manifiesta a nivel individual (...) la relación entre el proceso salud –enfermedad del grupo y los procesos biológicos individuales de sus agentes componentes se establece en el sentido de que el primero determina las 7 Rojas Soriano, Raúl. “Capitalismo y Enfermedad”. México D. F. 8 Laurell, Asa Cristina. “El estudio social del proceso salud enfermedad en América Latina”. Cuadernos Médicos Sociales Nro. 37. Septiembre 1986. Pág. 5.
Módulo II Clase 6Comunicación con el paciente y su entorno significativo
Lic. Carolina NadalLic. Gabriela Campese
En esta clase nos propondremos como objetivos:
1) Incorporar la comunicación como herramienta fundamental para el abordaje de
los pacientes en etapa terminal y sus familias.
2) Reflexionar sobre las características de la comunicación a partir de los diferentes
paradigmas.
3) Identificar las dificultades comunicacionales intrafamiliares que colaboran en elsostenimiento de la Conspiración / Cerco de Silencio.
4) Dar pautas generales para comunicar malas noticias.
1. Introducción: Aspectos generales del proceso salud-enfermedad y el ModeloMédico
El proceso salud-enfermedad-atención está atravesado por múltiples procesosque implican condiciones de vida diferenciales, modalidades específicas de relaciones
sociales y de poder desigual en el acceso y control de los recursos socialmente
producidos. La salud y la enfermedad se presentan como dos polos de un mismo
proceso, se encuentran en relación dialéctica y no mecánica o lineal, ya que esto
significaría concebir la salud y la enfermedad como estados en los que se pasa de uno a
otro, sin mediar entre ellos una relación compleja y cambiante determinada por
circunstancias socio históricas.
7 “El proceso salud-enfermedad colectiva, (...) es la forma histórica específica del
proceso biológico humano tal como se da en los grupos sociales en un momento dado, y
(...) como tal, es un proceso que simultáneamente tiene carácter social y biológico”.8
Es un proceso colectivo “que se manifiesta a nivel individual (...) la relación
entre el proceso salud – enfermedad del grupo y los procesos biológicos individuales de
sus agentes componentes se establece en el sentido de que el primero determina las
7 Rojas Soriano, Raúl. “Capitalismo y Enfermedad”. México D. F. 8 Laurell, Asa Cristina. “El estudio social del proceso salud enfermedad en América Latina”. Cuadernos MédicosSociales Nro. 37. Septiembre 1986. Pág. 5.
Este modelo al posicionar el discurso médico como verdadero, en tanto
científico, le permite al saber médico presentarse como neutral, ahistórico e
independiente de las relaciones sociales de poder, a la vez que legitima una relación de
poder particular: la relación médico- paciente. La relación entre profesionales médicos y
pacientes tiene una fuerte impronta paternalista; no sólo el saber, sino también el poder
de decisión sobre la vida de los sujetos enfermos se encuentra depositado en el médico.
De manera que esta relación desde sus objetivos fundamentalmente curativos, supone
otros implícitos en cuanto a normatizar y regular la vida de los sujetos.
Potencialmente el Modelo Médico Hegemónico cumple cuatro funciones
básicas12: curativo- preventivo con las cuales se identifica la práctica médica; a la vez
que normatizadora, de control y de legitimación como funciones implícitas y necesarias
para la primera.
Los pacientes son considerados como cuerpos enfermos sin posibilidad de
decidir sobre procedimientos terapéuticos ni transmitir sus deseos y saberes. Del mismomodo se ejerce sobre las familias exigencias y obligaciones en torno a lo que “deben
hacer” frente a su familiar enfermo; muchas veces ajenos al por qué de su actuación
familiar sobre, por ejemplo cumplir tratamientos medicamentosos sin tener claro qué se
le administra al paciente, ni para qué.
9 Bloch y otros. “El proceso de salud – enfermedad en el primer año de vida”. Cuadernos Médicos Sociales Nro. 32.Rosario 1985. Pág. 1010 Menéndez, Eduardo. “Modelo médico hegemónico, crisis socio económica y estrategias de acción del sector salud”en Cuadernos médico sociales Nro.33. Rosario. 1985. Pág. 35.11 Menéndez, Eduardo. “Modelo médico hegemónico, crisis socio económica y estrategias de acción del sector salud”en Cuadernos médico sociales Nro.33. Rosario. 1985. Pág. 37.
Izquierda: SGS, Cristo en los enfermos (c. 1994). Escultura, 100 x 60 x 22 cm.
Derecha: SGS, Cristo en los enfermos en las ruinas jesuíticas (1994). Óleo sobre tela, 155 x 80 cm.
“El modelo biomédico, apoya la figura del médico como un experto de autoridad
científico-técnica, autosuficiente en su campo, al punto de saber lo que es mejor para el
paciente desde la perspectiva de lo clínicamente indicado. El médico asume una actitud
paternal, mientras que el paciente se somete pasivamente a su criterio”.14
La relación médico- paciente, construido desde este modelo se basa en el
sostenimiento de posiciones asimétricas de poder.Como señala Foucault estamos “…destinados a cierto modo de vivir y morir, en
función de los discursos verdaderos que comportan efectos específicos de poder”15.
Los Cuidados Paliativos proponen un modelo que busca romper con este
paradigma, tanto hacia adentro, a través del ejercicio de la interdisciplina como en la
relación con la unidad paciente-famila, al comprender la importancia de la
comunicación de tipo existencial con las personas a las que asisten. (José Ferrater Mora,
Diccionario de Filosofía).
12 Menéndez, Eduardo. Idem13 “… comenzamos a ir como voluntarios para acompañar enfermos al Hospital de Clínicas. La historia se repetía: laenfermedad y acompañar a los enfermos. Allí surgió el primer cuadro de la serie “Cristo en los enfermos”. (…) Iba ahacer compañía y ayudar a un señor que estaba internado, camionero… Se le había caído el camión prácticamenteencima y no podía moverse. Hacía un mes que estaba en urología… Su familia vivía en el interior, y la mujer lo iba avisitar los fines de semana….En una oportunidad llegué a visitarlo y la enfermera me dijo que la sala se estabadesinfectando y adentro no había nadie. La puerta estaba cerrada, los colchones enrollados. Pero él estaba. Lo vi. deespaldas a la puerta, solo, sin poder moverse, mirando por la ventana, que era muy alta. Estaba llorando. Hablamos.Me contó que había estado gritando cuando cerraron la puerta y lo dejaron encerrado ahí solo. Después me enteré porla enfermera que ese episodio no podría haber durado mas de una hora, pero para el había sido una eternidad. Alvolver al taller, sin proponérmelo comencé a pintar a Cristo en una cama.” Pág. 75 14 Lugo, Elena. “Relación médico –paciente. Encuentro interpersonal ética y espiritualidad”. Inst. Secular deSchoenstatt. Argentina. 2003. Pág. 64.15 Foucault, M. “Genealogía del racismo” ED. Siglo XXI, México, 1976. Pág. 24.
Tomado de: Quino en MAFALDA décima edición, Edición Buena Vista. 1981.
2. Comunicación: interdisciplinariedad e intersubjetividad
En este marco general planteado, en cuanto a los objetivos fundamentalmente
curativos del modelo y las características de la relación médico - paciente, requiere ser
analizada la variable comunicacional entendida como acción, basada en el
entendimiento.
Retomando el concepto de cómo y qué se transmite de información médica tantoa los pacientes como a sus familias, se considera que existe la necesidad profesional de
que el paciente sea informado de su diagnóstico y de sus alternativas terapéuticas
cuando los tratamientos tienen un claro objetivo curativo, siendo esta modalidad
reconocida y practicada por los médicos. Sin embargo, en los casos en los que los
objetivos curativos son descartados, y se arriba a algún diagnóstico de certeza de
muerte, la situación se torna más compleja. Es aquí donde desde los profesionales de la
salud, en particular los médicos, que han sido entrenados para “curar”, comienzan asentirse “debilitados” en su quehacer profesional. Los recursos terapéuticos con los que
sostenía su intervención, ante la nueva situación, resultan poco pertinentes e
insuficientes para redireccionar la relación con el paciente. Por lo general es en este
momento del proceso de atención, frente a un cuerpo enfermo y sin posibilidad de cura,
que los médicos no formados para sostener la continuidad terapéutica en esta situación,
sienten que ya nada más pueden ofrecer a los pacientes.
Se desprenden entonces, diferentes acciones dentro de la práctica médica que
dependerán de las capacidades naturales o del entrenamiento de cada profesional:
encarnizarse terapéuticamente con el fin de ofrecer a ultranza tratamientos que no
conducirán a otra cosa que someter al paciente a nuevas o más situaciones de
sufrimiento; distanciamiento o abandono del paciente, argumentando que “ya no hay
nada más que hacer”; y por último organizar de manera realista respuestas apropiadas
ante la nueva situación.
La relación médico-paciente ejercida desde un modelo biologisista, neutraliza la
subjetividad de uno y otro actor involucrado, resultando difícil la tarea profesional, ya
que el médico se encuentra desprovisto de otras dimensiones del paciente, resultando
insuficiente para emprender otro recorrido a partir del nuevo diagnóstico de
probabilidad de muerte.
Se considera a la imposibilidad de curar y a la certeza de muerte como fracaso
terapéutico, resultando difícil transmitir una mala noticia o asumir que no se puede
ofrecer ningún tratamiento curativo. En este momento del proceso de atención se
visualiza claramente la dificultad del médico para transmitir la información real del
diagnóstico, utilizando por lo general, eufemismos que provocan en el paciente
desconcierto y confusión. El paciente no pregunta debido a factores multicausales que
van desde mecanismos de defensa ante la posibilidad de escuchar una mala noticia,
hasta naturalizar la relación de poder donde si el “doctor” no comunica novedades tal
vez carezcamos de ellas.
Junto a dicha modalidad profesional puede coexistir una actitud semejante por
parte de los familiares, quienes consideran que cuanto menos sepa el paciente sobre su
estado de salud mejor transitará el proceso de enfermedad. Este modo de afrontamiento
familiar es la llamada Conspiración de silencio o Cerco de silencio (a ello nos
referiremos más abajo). Esta situación genera dos fuertes estigmas en los pacientes: porun lado son subestimados y tratados como si fueran niños sin posibilidad de decisión y
por el otro sobreprotegidos al punto de anular sus deseos. Lo paradójico de ello es que
generalmente los pacientes, a pesar de no decirlo, suponen e intuyen lo que está
sucediendo. Es aquí donde se polariza el sufrimiento y se neutralizan las emociones,
comenzando una suerte de engaño donde todos los actores involucrados, profesionales y
familiares, actúan una farsa dolorosa que genera tensión y un alto impacto emocional
En la actualidad a partir de la crisis del modelo vigente y a partir de “otros”
actores profesionales que han ganado espacios dentro del sistema sanitario, dicho
modelo de atención, ha comenzado a sufrir una transición en términos de humanización
de la medicina (salud), e incorporar nuevas categorías de análisis para comprender a los
pacientes en atención. Ante esta crisis surge la necesidad de redimensionar al sujeto en
atención, asumiendo la integralidad de éste. El punto de partida indispensable para un
abordaje integral del proceso de salud-enfermedad, es la posibilidad de poner en diálogo
saberes de distintas disciplinas y de la población incluyendo no sólo una mirada desde
lo biológico sino también una mirada socio-histórico-cultural de este proceso.
En este sentido, la inclusión de distintos campos disciplinares y de las ciencias
sociales en particular no debiera ser para sumar la explicación social a la biológica, lo
cual implicaría considerar lo social como un factor externo que influye positiva o
negativamente en la aparición de una enfermedad. Así, “lo bio psico social (...) ha
quedado como planteamiento estanco (lo bio + lo psico + lo social), en lugar de
representar un verdadero planteamiento dialéctico psico-bio-socio (...) que implicaría
asumir la responsabilidad de verdaderos procesos de transformación social”16.
A la vez, es imprescindible incluir nuevos conceptos, o nuevos campos
epistemológicos, que enriquezcan la reflexión y el análisis de la práctica médica,
fundamentalmente en términos de manejo de información y estrategias de comunicación
con los sujetos enfermos frente a procesos de enfermedad que amenazan la vida.
Resulta pertinente aquí introducir un cuadro17 que desarrolla un paralelo entre
las particularidades del “Mirar” y el “Escuchar” a partir de la posición de los
profesionales en el marco del quehacer interdisciplinario:
MIRADA ESCUCHA
La Mirada se apoya biológicamente en lavisión, por cuanto lo que es accesible a lavista tiene una fuerza probatoria de la quecarecen los demás sentidos.
La Escucha, en cambio, se apoya en laaudición, la que nos lleva, aún cuando lohace de manera más precisa, a unaextensión mucho más dilatada que la vista.
Mirar es considerar un hecho desde lapropia perspectiva.
Escuchar es dejarse impresionar por lasvoces del Otro.
La Mirada configura y reconoce “cuadros” La Escucha intenta comprender
16 Cucco García; Mirta. “Paradigma predominante en la APS. Aportes de la metodología de intervención comunitariacentrada en los procesos correctores comunitarios”. Marie Langer. Centro de desarrollo de salud comunitaria. España,pág. 5.17 Rilova Salazar, Felipe: “Cuando el cuerpo solicita la palabra” Editorial Lumen, 2001.
“discursos” La Mirada busca identificar el elementoparticular de una realidad genérica.
La Escucha busca lo singular, elementosúnicos que conciernen a cada sujeto.
La pregunta de la Mirada frente a unpaciente es ¿Qué tiene?
La pregunta de la Escucha frente a esemismo paciente intenta añadir ¿Quién es?
La Mirada se funda en el “conocimiento”(aquello que se puede adquirir porinformación)
La Escucha se funda en el “saber” (aquelloque solo se adquiere “en situación”. De allíel parentesco etimológico de “saber” con“sabor”, aquello que solo se puedereconocer por propia experiencia)
La actitud de quien Mira depende de lavastedad de los conocimientos con los quecuenta “a priori”
La actitud de quien Escucha consiste enacompañar y hacer silencio de sí (de lo que
puede surgir un conocimiento “a posteriori”)
El conocimiento que deviene de la Miradaintenta cerrar interrogantes
El saber que procede de la Escucha,permanentemente abre nuevosinterrogantes. Al decir de Jaspers: “ comotodos los hombres, todo hombre enfermoes inconmensurable”
La Mirada intenta resolver problemas La Escucha nos acerca al misterio denuestra condición. En términos de GabrielMarcel: “quien aborda un misterio como sise tratara de un problema lo degrada”
Este cuadro permite hacer un recorrido teórico sobre la Mirada y la Escuchacomo marco de intervención que permite aproximarse a los pacientes. La pertinencia de
uno u otro modo de intervenir lo determinará el momento dentro del proceso de
atención. La intención no es valorar la Escucha en detrimento de la Mirada, ya que en
determinados momentos será oportuno dicho modo de aproximación. No obstante, se
puede afirmar que para comprender al paciente como sujeto singular próximo a morir,
retomando aquí la idea de muerte como misterio, la Escucha es el único facilitador para
el acompañamiento profesional.
En este sentido el Dr. Felipe Rivola Salazar refiere que el Mirar es considerar un
hecho desde la propia perspectiva (imponer), mientras que el Escuchar, es dejarse
impresionar por las voces del otro. Resignificar la muerte como misterio y no pensarlo e
intentar darle respuesta como problema “científico”.
Retomando el concepto de crisis del modelo médico hegemónico y la aparición
de un nuevo paradigma en salud, es importante resaltar que el desarrollo de los
Derechos Humanos y los principios de la Bioética, fundamentalmente el principio de
autonomía, comienzan a ocupar un lugar de gran importancia en el debate sobre el
quehacer profesional, principalmente del médico. Comprender que los pacientes
ejercen sus derechos como sujetos, obliga indefectiblemente a proponer modalidades de
relación y atención a partir de este nuevo paradigma dentro del sistema da salud.
Los Cuidados Paliativos comprenden a los pacientes desde una concepción
integral, privilegiando la preservación de la calidad de vida durante el proceso de
enfermedad. El marco de esta manera de atender a los pacientes-sujetos lo dan las
variables de tiempo como proceso histórico y las variables social-cultural-espiritual-
principios religiosos-ética.
La inclusión de éste nuevo paradigma dentro de la salud, implica redimensionar
la relación médico-paciente, ya no como binomio estático e incuestionable, donde existe
un único saber y está en manos de los médicos, sino incorporando una nueva categoría
que propone comprender dicha relación establecida entre paciente (sujeto de derecho),
familia (entorno significativo) y profesionales de la salud (equipo interdisciplinario).
Atender la singularidad de cada sujeto permite construir cada proceso de atención de
manera única.
Esta nueva categoría abre otros planos dentro de la atención sanitaria y lejos de
proponer una mirada reduccionista, incluye nuevos actores que siempre debieron estar
presentes en el proceso de salud-enfermedad-atención. Es decir que los Cuidados
Paliativos proponen desplazar una modalidad de atención constituida por dos partes:
médico y paciente, hacia un modelo integrador no sólo de inclusión de las familias sino
de profesionales del Trabajo Social, de la Psicología y de la Enfermería. Vale decir que
el modelo de atención de los Cuidados Paliativos, requiere de la subjetividad no sólo del
paciente sino de la familia o entorno significativo y de una escucha interdisciplinaria y
no monodisciplinar.
Este nuevo paradigma despliega modos de comunicación que obliga a los
profesionales de la salud a asumir compromisos frente a la unidad de atención y ahacerse cargo de situaciones complejas en relación del manejo de información y la
transmisión de malas noticias.
2.1. La comunicación como instrumento de intervención profesional
La comunicación es una herramienta indispensable en toda relación humana, que
permite a través de la interacción verbal, no verbal y simbólica intercambiarinformación.
Entre los diferentes puntos de vista acerca de la comunicación humana, el más
utilizado en Medicina y Psiquiatría es el Enfoque Interaccional que considera a la
comunicación no como un proceso unidireccional sino como un proceso circular, de
interacción, que tiene en cuenta los efectos de una comunicación sobre el receptor, pero
también el efecto que la reacción del receptor tiene sobre el emisor.
La comunicación es pasar información de una persona a la otra, y este proceso se
completa cuando la información se transmite, se recibe y se entiende. Es por eso que es
muy importante la posibilidad de “meta comunicarse”, es decir, comprobar, corroborar
la información recibida, hablar de la comunicación.
Existe una comunicación verbal (palabras y símbolos), pero también existe unacomunicación no verbal, que se usa inconscientemente durante toda interacción social.
Los tipos de comunicación no verbal son:
- El paralenguaje: velocidad, tonos de voz, tiempos, pausas, etc. Es tan o más
importante que las palabras; acompaña al lenguaje verbal y trasmite asimismo
información. Expresa las emociones que experimentamos cuando hablamos. De este
modo, la persona que nos escucha percibe estas señales y conoce nuestro estado
Una mala noticia es aquella que de modo drástico y negativo, altera la perspectiva de la
persona en relación a su presente y a su futuro. De ello se desprende que lo “malo” de la
noticia depende de la perspectiva única e individual de cada paciente. Al mismo tiempo,
representa una tarea difícil para el médico. Las malas noticias producen sufrimiento y el
médico ha sido entrenado para aliviar. Asimismo, el sufrimiento del otro impacta en el
médico, quien también sufre empáticamente.
Al dar una mala noticia es importante tener presente la noción de proceso. Frente a las
preguntas difíciles como: ¿Me voy a morir? ¿Tengo cáncer? ¿Cuánto tiempo de vida me
queda?, esta consideración nos permitirá graduar la información que tenemos, a la
medida de los deseos y las posibilidades del enfermo.
Robert Bruckman describió en 1984 un modelo que considera 6 pasos para dar una mala
noticia.
1. Comienzo: implica prepararnos para esta entrevista. Desconectar el celular o beeper
y cuidar el contexto físico adecuado buscando un espacio de privacidad donde sentarse
para conversar. Preguntarle al paciente con quién quiere compartir la entrevista.
Comenzar con una pregunta abierta Ej.: ¿Cómo se siente hoy? Si el paciente refiere
síntomas que lo afectan de manera significativa, conviene dejar la entrevista informativa
para otro momento y concentrarse en el control de los síntomas
2. Averiguar cuánto sabe el enfermo: se refiere al conocimiento del impacto que la
enfermedad tendrá en el futuro de esa persona. No al conocimiento del nombre de la
misma. Esta información nos permitirá además conocer el lenguaje que maneja el
paciente en relación a su nivel educacional, y al significado que tiene para él cada
palabra. Así, decir que tiene cáncer, puede no necesariamente significar que comprendela naturaleza y el impacto que tendrá la enfermedad sobre él o ella. Esté atento a la
información verbal y a la no verbal (expresión facial, voz, posición corporal, presencia
física, etc.). Busque identificar contradicciones de estos dos planos y comprenderlas...
22 Bruckman R, Kanson Y. Breaking bad new: a six step protocol. En Bruckman R Editor. How to break
bad news: a guide for health care professionals. Baltimore: The John Hopkins University Press, 1992;
Es importante aclarar que no vamos a hablar de familias “sanas” o “enfermas”, ni
“funcionales” o “disfuncionales”, sino más bien de familias en proceso de organización
y reorganización permanente. Es decir, familias con mayor o menor caudal de recursos
para enfrentar las diferentes crisis vitales, con una mayor o menor capacidad de
apropiación de su realidad.
La muerte o la enfermedad de un ser querido enfrenta a los familiares a situaciones
muy estresantes que deben superar un doble reto:
-satisfacer las necesidades físicas, sociales, espirituales y emocionales del paciente.
-tratar de mantener su organización familiar con la máxima armonía posible.
Por ello han de convertirse en una pieza clave a lo largo del proceso de la
enfermedad. Su participación activa a través de todo el proceso, determinará en gran
medida el ajuste y la aceptación de las futuras pérdidas tanto del paciente como de la
propia familia.
La familia se convierte en insustituible, fuente de apoyo emocional y de cuidados del
paciente. Para poder cumplir con éxito el papel que tiene ante esta situación debe
sentirse tomada en cuenta en el momento de la elaboración de los objetivos terapéuticos
y en la toma de decisiones, todo ello junto con el paciente y con el equipo de atención.
Es indudable el impacto que la enfermedad produce en la familia. Por lo tanto, en
Cuidados Paliativos, la unidad asistencial la constituye el paciente y su entorno
significativo.
Uno de los objetivos propuestos como profesionales de Cuidados Paliativos, es intentar
facilitar el proceso de reorganización familiar y aliviar sus sufrimientos para poder vivir
su día a día lo mejor posible.
Cada familia enfrenta las crisis de un modo singular, en relación con su historia
previa y sus características particulares de relación. Debemos por lo tanto evaluar eidentificar las necesidades peculiares de esa familia en particular, sin suposiciones o
prejuicios, para elaborar estrategias adecuadas de atención.
El mejor camino para mantenernos informados y saber en qué, dónde, cómo y cuándo
debemos intervenir ha sido y será siempre escuchar a los sujetos protagonistas.
La comunicación, en términos de escucha activa, será nuestra mejor herramienta.
Establecer canales de comunicación y escucha positivo, abierto, continúo, honesto y
adecuado, será el mejor camino para trabajar con las familias y poder planificar algunasestrategias de intervención que atiendan sus dificultades, aliviando así su sufrimiento.
A. Principales áreas problemáticas a nivel familiar:
1) Impacto emocional. Es muy importante ser conscientes del fuerte impacto
emocional que sufre una familia frente al diagnóstico de enfermedad avanzada de
uno de sus miembros. Sentimientos de impotencia, ira, culpa, tristeza, ansiedad,
injusticia, dudas y miedos son esperables en las personas que rodean al enfermo. La
enfermedad genera cierto grado de sufrimiento emocional en el paciente que la
padece, en su entorno significativo y hasta en los profesionales que lo tratan. Esto
puede ser causa de dificultades comunicacionales a las que hay que estar muy
atentos. Permitir la expresión de sentimientos propios y ajenos favorece la
comunicación y permite identificar necesidades y proveer los recursos para
aliviarlas.
2) La incertidumbre que rodea tanto al paciente como a su familia genera un clima de
tensión, impotencia e inseguridad que envuelve todas las interacciones. El
proporcionar información adecuada y honesta (sobre los datos que sí conocemos),
tanto de la enfermedad como de los recursos disponibles, puede paliar estos
sentimientos de pérdida de control y de decisión sobre lo que pasará en sus vidas yen la de su ser querido.
3) Reestructuración familiar. La enfermedad tiene como uno de sus efectos principales
la necesidad de hacer una revisión de los roles, responsabilidades y funciones de los
diferentes miembros. Acompañar a la familia en este proceso de rediseñar y
distribuir las responsabilidades permitirá evitar la sobrecarga del cuidador principal.
4) Acceso a los recursos. El apoyo a la familia deberá incluir la orientación para la
mejor utilización de los recursos externos de sostén, tanto económicos comoservicios de apoyo (redes sociales de soporte externo) o incluso los medios de
conseguir la información adecuada de modo que la familia transite este período lo
mejor posible.
5) Preocupaciones relacionadas con el cuidado del paciente. Una adecuada información
de los síntomas posibles o de la futura evolución del paciente permitirá una mejor
organización familiar para enfrentar esos miedos, y un adecuado entrenamiento en el
manejo de ciertos cuidados ayudará a aliviar la ansiedad que estas preocupaciones
6) Preocupaciones de auto cuidado. Los familiares que se encuentran sobre implicados
en el cuidado del paciente, pueden olvidar que ellos deben vivir también su propia
vida, o que hay otras personas que los necesitan. Una orientación adecuada sobre
ello y la posibilidad de expresar sentimientos puede ayudar para reorganizarlos en
los cuidados prácticos.
7) Preocupaciones existenciales. La enfermedad generalmente despierta una serie de
inquietudes existenciales en los miembros de la familia. El sentido y propósito de la
vida y de la muerte, lo vulnerable que somos ante ellas, la sensación de “vivir de
prestado”, una revisión de lo que ha sido la vida, de los sueños no realizados,
replanteamiento de metas y prioridades. Reorientar a la familia a recibir apoyo
espiritual será de utilidad en este momento vital de su existencia.
8) Claudicación familiar. Entendemos por esto: “La incapacidad de los miembros de
una familia para ofrecer una respuesta adecuada a las múltiples demandas y
necesidades del paciente.” Ésta se refleja en la dificultad de mantener una
comunicación positiva con el paciente, sus familiares y el equipo tratante. No todos
los miembros de una familia claudican a la vez, unos pueden responder con un nivel
deficiente y ser compensados por otros que se mantienen fuertes y bien orientados.
Cuando todos en su conjunto son incapaces de dar una respuesta adecuada, estamos
ante una crisis de claudicación familiar. Ésta puede reducirse a un episodio
momentáneo, temporal o definitivo, manifestándose por el abandono o maltrato
hacia el paciente (la claudicación familiar se abordará en otro módulo).
7. Pautas de actuación con la familia25
Una buena comunicación entre la familia y el equipo permitirá reducir la tensión y
favorecer los modos de afrontamiento para facilitar la adaptación y el buenfuncionamiento familiar frente a la crisis que la enfermedad terminal representa.
1) Evaluación: Una buena evaluación en forma interdisciplinaria de las principales
necesidades/preocupaciones de la familia puede ayudar a los profesionales de la
salud para: a) entender mejor las necesidades del paciente, b) entender mejor las
necesidades de la familia, c) entender mejor el contexto en el que estas
25 López de Maturana, Alberto en Enfermería en Cuidados Paliativos. Editorial Panamericana. Madrid,1998.
necesidades se encuentran inmersas, d) determinar las intervenciones necesarias
para satisfacer las necesidades del paciente y su familia, e) motivar a la familia
para que se adhiera y colabore mejor en la intervención.
2) Actitudes: Lo principal será una actitud de apoyo a las familias que atraviesan
estos momentos difíciles, dolorosos y potencialmente peligrosos para ellos. Para
esto es necesario intentar desarrollar ciertas actitudes y poder trasmitirlas. Estas
son: empatía, posibilidad de escuchar, evitar mentir, proporcionar esperanza,
facilitar la expresión de emociones, emitir mensajes personalizados sin
generalizar, reforzar las sensaciones positivas, sugerir sin imposiciones,
describir sin juzgar y sin emitir juicios de valor.
3) Habilidades: 1) Demostrar que se ha entendido el mensaje, 2) Hacer preguntas abiertas, 3)
Esperar, dar tiempo para hablar de ciertos temas que pueden ser delicados para las personas, 4)
Graduar la información negativa, 5) Prevenir y preparar a los familiares, esto mitiga el impacto
de las malas noticias, 6) Mensajes cortos, claros, en un lenguaje sencillo 7) Acompañar las
malas noticias de recursos, buscando y ofreciendo soluciones, 8) Especificar y establecer
prioridades, 9) Prestar atención a la comunicación no verbal, 10) Expresar sentimientos, el
contacto emocional favorece la comunicación.
Conspiración de silencio / Cerco de silencio
“Lo que más atormentaba a Iván Ilich era la mentira, la mentira sostenida por todos,
diciendo que él sólo estaba enfermo y no moribundo y que debía estar tranquilo y
curarse. Pero él estaba convencido de que todo cuanto se hiciera no daría otroresultado que empeorarlo. Y lo atormentaba esa mentira, lo atormentaba el hecho de
que no quisiesen confesarle aquello que todos sabían, y quisiesen engañarle en cuanto
al estado de su salud, y obligarle a él mismo a tomar parte de esa mentira. Aquella
mentira que rebajaba el solemne acto de morir al mismo nivel de todas las cosas
cotidianas, como las visitas, los cortinados, los platos del almuerzo, esa mentira lo
hacía sufrir horriblemente... cuando los demás volcaban sobre él sus miradas, estaba a
punto de gritarles: ¡dejen de mentir! tanto ustedes como yo sabemos que estoy
Culturalmente el cáncer está asociado a dolor, sufrimiento y muerte, que conllevan
pérdidas de cualidades instituidas socialmente que se imponen como necesarias para
“ser y pertenecer” a una sociedad globalizada y exitista. En las sociedades occidentales
se niega el dolor y cualquier posible causa que genere sufrimiento. Padecer cáncer en
este contexto social, invita a las familias en un intento de “proteger” al familiar
enfermo, ocultar o negar una realidad que los atraviesa.
Problematizar la categoría en términos de análisis, propone desmitificar la existencia de
una única causa posible y desculpabilizar a la familia. Atendiendo lo anterior se podría
afirmar que existen multicausalidades enmarcadas en un contexto social determinado
que provocan la conspiración de silencio. Es por ello que en la actualidad, se ha
cambiado el modo de mencionar dicha problemática, definiéndola como cerco de
silencio.
Efectuar una evaluación del cerco de silencio y sus alcances en la dinámica de una
familia, invita de manera ineludible a pensar cuáles son las características familiares y
su estilo de vincularse, ya que ello está directamente relacionado con las condiciones y
peculiaridades en el modo de construir y sostener dicha estrategia de ocultamiento.
Habida cuenta de lo dicho, no existe una única forma de ocultamiento o imposibilidad
de poner en juego las emociones, sino que dependerá de cómo cada familia ha
construido y construye su historia vincular. Con lo cual las estrategias de intervención
que desplieguen los profesionales en Cuidados Paliativos, se diseñarán a partir de cada
realidad familiar (este concepto se desarrollará en profundidad más abajo).
El cerco de silencio puede ser adaptativo, en donde el paciente evita información sobre
su real estado de salud o la niega; o la familia se encuentra imposibilitada para
intercambiar con el paciente información médica. Esta estrategia comunicacional esesperada y responde a los recursos emocionales y tiempos con los que cuenta la familia
para afrontar la actual situación. Cuando una familia presenta cerco de silencio
adaptativo, es previsible que éste se logre desarmar con intervenciones profesionales
sencillas, que tengan por objetivo fortalecer los vínculos y los canales de
comunicaciones con los que cuenta la familia. Las familias están permeables para
aceptar intervenciones psicosociales ya que, no presentan intencionalmente deseos de
mentir, más bien la incertidumbre y el sufrimiento no les permite apropiarse de lainformación y ponerla en juego frente al familiar enfermo. Es importante que los
profesionales de Cuidados Paliativos puedan acompañar dicho proceso, sin ejercer
medidas coercitivas que aceleren artificialmente los tiempos, pudiendo generar ante
intervenciones desapropiadas algún grado de iatrogenia o daño hacia algún miembro de
la familia.
El cerco de silencio desadaptativo es cuando el paciente desea tener información médica
pero la familia en general con aval médico, le ocultan o niegan dicha posibilidad.
Algunas familias en lugar de ocultar o negar la verdad sobre el estado de salud, remiten
nuevos síntomas a enfermedades que quizás el paciente padece históricamente, y que no
generan ningún tipo de alarma en relación a probabilidad de muerte. Por ejemplo, un
paciente con cáncer de próstata que le han diagnosticado metástasis óseas, la familia
decide que se relacione su intenso dolor óseo a una artrosis crónica que padece hace
años y descartar toda asociación a su cáncer primario con progresión de enfermedad.
Esta situación es altamente frecuente en la asistencia diaria por los equipos de Cuidados
Paliativos.
Por lo general la familia trata la información diagnóstica o las novedades sobre
progresión de enfermedad relativizando la verdad sobre ella. Es aquí donde alientan al
familiar enfermo a “luchar y poner voluntad para vencer la enfermedad y curarse”,
teniendo la certeza de que en realidad esto no sucederá. El paciente a su vez, desarrolla
cierta sensibilidad comenzando a suponer o intuir que lo alentado por la familia está
alejado de su realidad. Simultáneamente comienza a sentir la “obligación moral” de no
defraudar el deseo de su familia y se propone mediante una exigencia desproporcionada,
superar la adversidad sobre su cuerpo enfermo. Frases como “querer es poder”, o “con
voluntad vamos a salir adelante”, generan en el paciente un mayor grado de
desvalimiento frente a la sospecha de que las cosas no están como la familia le intenta
transmitir.Estos mensajes tan alejados de la realidad, generan sufrimiento agregado en los
pacientes. El no poder compartir información veraz sobre la enfermedad, expresar el
malestar y el proponerse apelar a la voluntad para mejorar, dan cuenta de que se está
frente un cerco de silencio desadaptativo.
Paralelamente a esta dificultad familiar aparece en muchas ocasiones la figura del
médico como motor de este cerco de silencio, tal vez, atendiendo a su incapacidad deasumir los límites asistenciales o por el miedo que genera pensar a partir de otro la
