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Modulo I Clase 3
Culturas Espiritualidad y Creencias Religiosas En Cuidados Paliativos
Dra Isabel M Pincemin
En esta clase nos propondremos como objetivos
1 Valorar la importancia de la cultura como portadora de una simbolizacioacuten acerca de la
enfermedad y la muerte
2 Incorporar al enfoque de los cuidados de los pacientes los elementos que surgen de sus
diferencias socioculturales
3 Recorrer las reflexiones de algunos filoacutesofos occidentales sobre la muerte
4 Detectar las caracteriacutesticas y la relevancia de las necesidades espirituales en la
comunicacioacuten con los pacientes en la etapa final de su vida y sus familias
5 Atender al sufrimiento existencial de los pacientes y ofrecer las derivaciones
necesarias en caso de ser solicitadas
6 Conocer un concepto de religioacuten y algunas caracteriacutesticas de la visioacuten sobre la muerte
de religiones prevalentes en nuestro medio
Introduccioacuten Recordando los paradigmas en tensioacuten en la atencioacuten de pacientes y familias
I Aspectos culturales de los pacientes y sus familias en Cuidados Paliativos
A Diversidad cultural en la simbolizacioacuten de la muerte
- La muerte en los sistemas de creencias de las culturas originarias de Ameacuterica
- La muerte en las costumbres y en el arte popular
- La mercantilizacioacuten de la muerte y el negocio fuacutenebre
- De la electroacutenica a la inmortalidad virtual
B Atencioacuten a la diversidad cultural de pacientes y familias en Cuidados Paliativos
C Una mirada sobre la reflexioacuten filosoacutefica occidental en torno a la muerte
II Aspectos espirituales de los pacientes y sus familias en Cuidados Paliativos
A Las variables espirituales en las publicaciones y en la investigacioacuten
B Queacute entendemos por espiritualidad y por religioacuten Diversidad de confesiones
religiosas El judaiacutesmo y el cristianismo ante la muerte
C Queacute dicen los pacientes El sufrimiento existencial
D Queacute dicen los profesionales
E Modelos de intervencioacuten del equipo de Cuidados Paliativos
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Introduccioacuten Recordando los paradigmas en tensioacuten en la atencioacuten de pacientes y familias
Hemos dicho en la clase II que algunas de las praacutecticas meacutedicas que hoy vivimos
como naturales son en realidad construcciones culturales que han llevado mucho tiempo de
desarrollo y han sedimentado en un modo particular de hacer medicina A partir de alliacute
reconocimos la presencia de dos paradigmas en tensioacuten presentes en la praacutectica de los
profesionales de la salud
AQUEL EN QUE SE
INTERPRETA A LA ENFERMEDAD
EXCLUSIVAMENTE COMO LESIOacuteN
ORGAacuteNICA
AQUEL EN QUE SE
INCLUYE LA IDENTIDAD NARRATIVA
DEL ENFERMO Y A SU CONTEXTO
El trabajo praacutectico que realizaremos en esta Unidad aborda un aspecto de la mirada sobre
estos paradigmas desde la literatura En este caso se trata de Pabelloacuten de caacutencer de Aleksandr
Solzhenitsyn en la que en palabras de Christa Karpenstein-Eszligbach ldquoel caacutencer adquiere una
doble connotacioacuten como enfermedad individual que genera muy diversas reacciones y como
dimensioacuten de lo poliacutetico para la cual hay tambieacuten diversas respuestas posiblesrdquo
En la primera parte de esta clase nos focalizaremos en las caracteriacutesticas socioculturales
de nuestros pacientes y sus familias y la importancia de incluirlas en la planificacioacuten de loscuidados paliativos Podemos pensar algunos ejemplos que muestren la relevancia del
contexto cultural seguramente no seraacute igual asistir a pacientes que provienen de centros
urbanos o de aacutereas predominantemente rurales los pacientes joacutevenes que padecen
enfermedades incurables participaran de algunas caracteriacutesticas de la cultura juvenil las
TENSIOacuteN POSITIVA
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diferencias regionales dentro de un mismo paiacutes tintildeen la comprensioacuten de los hechos de la vida
y las creencias las culturas aboriacutegenes mayoritarias en algunos paiacuteses como Bolivia o Peruacute
minoritarias en otros tienen cosmovisiones y relatos propios
Seguramente en el lugar en que cada uno desempentildea su tarea habraacute narraciones y
costumbres en torno al sufrimiento y la muerte que seriacutea uacutetil conocer y profundizar
I Diversidad cultural en la simbolizacioacuten de la muerte
La muerte atemorizante y fascinadora ha permitido el desarrollo de complejos ritos
que se han desarrollado como auteacutenticas obras de arte ldquoAlgunas culturas la maacutes conocida de
las cuales fue la egipcia llegaron praacutecticamente arruinarse para responder adecuadamente a la
muerte de una sola persona mientras que otras como los pueblos noacutemadas del sur del Aacutefrica
han hecho poco maacutes que ponerle un techo al cadaacutever y marcharse sin maacuteshellipNo hay una sola
explicacioacuten de la preocupacioacuten de una sociedad por la muerte y el desintereacutes que muestra
otrahellipEn la mayoriacutea de las culturas la muerte forma parte d una de una concepcioacuten general de
la vidardquo ( N Barley)
- La muerte en los sistemas de creencias de las culturas originarias
Recordaremos someramente y a modo de ejemplo algunas creencias propias de las
culturas originarias de Ameacuterica Al llegar a Mesoameacuterica los
aztecas incorporaron a su vida
cotidiana gran parte de la religioacuten que existiacutea en la zona y asimismo asimilaron al panteoacuten
azteca a los dioses de los pueblos que sometiacutean al llegar los espantildeoles incorporaron tambieacuten
las creencias cristianas y como en el resto de Ameacuterica el mestizaje tambieacuten incluyoacute el
aspecto religioso La lectura de los mitos en la uacuteltima versioacuten como divinidad que preside el
panteoacuten a Huitzilopochtli y junto a eacutel a Tlaacuteloc dios de las aguas celestes terrestres y
subterraacuteneas La cosmogoniacutea dividiacutea el mundo verticalmente en 13 paraiacutesos superiores y 9
inframundos y horizontalmente con el norte habitado por el Mictlantecuhtli o dios de la
muerte el sur por Xipe (el desollado) el oeste por Venus y Quetzalcoacuteatl dios de la
sabiduriacutea y el este por Tlaacuteloc dios de la lluvia y la abundancia El Sol encarnacioacuten del dios
principal recorriacutea estos mundos En su recorrido del amanecer al cenit era acompantildeado por
los guerreros muertos en combate o los sacrificados y desde el cenit al ocaso por las mujeres
muertas durante el parto La vida ultraterrena no teniacutea nada que ver con el comportamiento
adoptado durante la vida sino con la forma en que eacutesta era abandonada
Comentario [JAGC1] Importaba maacutesla forma de morir que la de vivir por eso sele daba maacutes realce al guerrero
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La concepcioacuten de la muerte en la civilizacioacuten azteca impregnoacute todo su desarrollo
cultural La poesiacutea naacutehuatl como una de las maacutes excelentes muestras del arte azteca expresa
este sentimiento ldquotraacutegicordquo de la existencia
iexclEsmeraldas oro sus flores Oh Dios
Soacutelo tu tristezaOh tuacute por quien se vive (hellip) ya se sienten felices los priacutencipes
con florida muerte al filo de la obsidiana
con la muerte en la guerra (hellip)
Por eso ya se fueron se fueron los priacutencipes chichimecas (hellip)
ellos que al colibriacute se hicieron semejanteshellip
Cuchillo de obsidiana conrostro humano utilizado en
ritos sacrificiales
Los guaraniacutees con sus dos familias linguumliacutesticas (tupiacute-guaraniacute y karaiveacute-guaraniacute)
abarcaban a los indiacutegenas de las Antillas las Guayanas el Brasil la parte oriental de Bolivia
el paraguay el Uruguay el Paraguay el Chaco Misiones y Corrientes en Argentina
En la
etapa prehispaacutenica los guaraniacutees acostumbraban a enterrar a los difuntos en grandes ollas de
barro Con la presencia europea comenzaron a utilizar atauacutedes de madera o simplemente a
enterrar el cadaacutever directamente bajo tierra si bien colocaban sobre el montoacuten de tierra una
cruz y las pertenencias maacutes queridas del difunto En ocasiones los cuerpos eran enterrados en
posicioacuten fetal pero siempre cuidaban de colocar los pies hacia oriente con la finalidad de que
el espiacuteritu del muerto no encontrase dificultad en dirigirse hacia el paraiacuteso Era costumbre
tambieacuten encender hogueras sobre las sepulturas que con su luz iluminaban el camino
simboacutelico del alma del difunto El espiacuteritu de los nintildeos debido a su pureza no necesitaba luz
para conocer el camino Poseiacutean un mito del paraiacuteso que denominaban ldquola tierra sin malrdquo y
que persiste actualmente en las comunidades guaraniacutees
Una de las formas que los aztecas
teniacutean de representar la muerte era elcraacuteneo de una viacutectima sacrificada alque traspasaban con una hoja de siacutelex
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En la civilizacioacuten inca se rendiacutea un culto constante a los fundadores de los ayllus o
pequentildeas comunidades campesinas La conservacioacuten del cadaacutever del fundador era de vital
importancia para los ayllus porque la mejor forma de afirmar su identidad y garantizar la
cohesioacuten del grupo gracias a la veneracioacuten que todos mostraban y a los rituales que exigiacutean la
entrega continua de ofrendas consistentes en recursos que debiacutea proporcionar la tierra
cultivada en comuacuten por sus miembros La tierra y el antepasado estaban asiacute iacutentimamente
relacionados Los procesos de momificacioacuten debieron de requerir en algunos casos teacutecnicas
complicadas pero en general el clima favoreciacutea la conservacioacuten de cadaacuteveres
Los mallqui (momias de los soberanos incas) constituiacutean la cuacutespide de esta clase de
huacas (divinidades andinas) El culto de los muertos aunque no gozaran de la categoriacutea de
huacas tuvo en los Andes manifestaciones diferentes en cada regioacuten pero igualmenteimportante en todas ellas Los incas creiacutean que los espiacuteritus de los muertos eran nocivos para
los vivos a los que contagiaban la muerte En sus entierros cuidaban de que el ceremonial
fuera suntuoso y el ajuar funerario estaba integrado por todo aquello que perteneciacutea al difunto
que era momificado
En el Noroeste Argentinodesde tiempos muy antiguosen algunas circunstancias losenterramientos se realizaban
en vasijas que se hanencontrado en diversos
asentamientos(Museo Histoacuterico del Norte de
la ciudad de Salta)
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Tambieacuten en el Imperio Inca con frecuencia la muerte estuvo ligada a ritos religiosos
Tal es el caso por ejemplo de los nintildeos de Llullaillaco En marzo de 1999 se produjo uno de
los descubrimientos maacutes importantes en el campo de la arqueologiacutea de alta montantildea el
hallazgo de tres nintildeos pertenecientes a la Civilizacioacuten Inca junto a maacutes de un centenar de
variados objetos que los acompantildeaban en la cumbre del volcaacuten Llullaillaco a 6700 metros
sobre el nivel del mar Se trata de un importante ldquosantuario de alturardquo donde se ofreciacutea a los
dioses un ritual conocido como ldquoCapacochardquo Recomiendo entrar en el sitio Web del Museo
de Arqueologiacutea de Alta Montantildea de Salta wwwmaamorgar para conocer mejor este
descubrimiento
En las distintas regiones de Ameacuterica Latina actualmente existe una fuerte
recuperacioacuten y revalorizacioacuten de las culturas de los pueblos originarios y de sus derechos
despueacutes de sometimientos histoacutericos
- La muerte en las costumbres y las artes populares
A raiacutez de la colonizacioacuten espantildeola se pusieron en contacto cosmovisiones religiosas
la de los pueblos originarios y la cristiana que dieron por resultado un mestizaje cultural hoy
presente en la gente de muchos de nuestros pueblos y que vive en numerosas costumbres
Seriacutea imposible abarcar la gran cantidad de ricas expresiones acerca de la muerte recordemos
solamente algunas
Una de las costumbres vivas relacionadas con la muerte son por ejemplo las Ofrendas
del Diacutea de las Almas La gente de la Puna y la Quebrada de Humahuaca (norte de Argentina)
cree que el alma de sus muertos volveraacute a las casas para el 2 de noviembre En consecuencia
en los hogares se prepara para esa fecha una especie de tuacutemulo donde se pone figurado en
masa de pan todo lo que el difunto poseiacutea o apreciaba cuando viviacutea Tambieacuten se le pone
comida bebida y una escalerita para que el alma baje por alliacute del Cielo se alimente y vuelva a
irse a las doce del diacutea
Otra costumbre frecuente es la del Velorio del Angelito Cuando un nintildeo muere antes
de ser bautizado se dice que es un angelito y que se iraacute directamente al Cielo Por lo tanto
durante su velorio no se pone luto sino colores alegres se le hace un traje especial con alitas
para que vaya volando al cielo y la noche del velorio se canta y se toma chicha A veces lo
llevan casa por casa pero siempre antes de enterrarlo con una cuchara le sacan leche a la
madre y la vuelcan en la boca del angelito para que no vuelva despueacutes a tomar leche de la
madre
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Frente a una situacioacuten se sufrimiento extremo de un enfermo incurable aparece el
Despenador cuando la familia decide que el enfermo deje de sufrir Efectuacutea su trabajo por una
paga hace la sentildeal de la cruz sobre la frente del enfermo se persigna y luego actuacutea
fulminantemente
En las expresiones del arte popular de los diversos paiacuteses estaacute presente la temaacutetica de
la muerte En el caso de Argentina tanto en el folklore (recordemos por ejemplo la alegre
Chacarera del Finao) como en el tango la presencia de la muerte es habitual En paiacuteses como
Meacutejico el lenguaje popular transparenta el concepto y el culto de un pueblo para el que la
muerte es sufrimiento y diversioacuten El poeta Carlos Pellicer lo ha resumido en dos obsesiones
el gusto por la muerte y el amor por las flores
ldquoDebido al componente prehispaacutenico de la
cultura nacional en el fondo de la cosmovisioacuten de los mexicanos pervive la idea de que la
muerte es una afortunada liberacioacuten hacia la verdadera vida en el maacutes allaacute y la vida terrenal un
mundo de sufrimientos y martirios que bien podriacutea llamarse muerterdquo (E Ferrer) El
cristianismo barroco de la eacutepoca comparte algunos elementos de esta visioacuten
Como en otras regiones los cadaacuteveres tambieacuten tienen valor poliacutetico recordemos por
ejemplo el caso del cadaacutever de Eva Peroacuten o la certeza de que soacutelo la muerte es la
confirmacioacuten del meacuterito atribuido por la conciencia colectiva Se debe morir para ser heacuteroe
- La mercantilizacioacuten de la muerte y el negocio fuacutenebre
El uso publicitario del acontecimiento de la muerte es uno de los aspectos de la
mercantilizacioacuten de la muerte en los uacuteltimos antildeos se ha presenciado la tendencia de los
anunciantes a promover los maacutes diversos productos a traveacutes de la muerte mostraacutendola como
un espectaacuteculo grotesco o escandaloso Una de las manifestaciones maacutes destacadas de la
publicidad necroacutefila entre otros elementos ha sido la campantildea de la firma italiana de ropa
Benetton que han logrado llamar la atencioacuten (EFerrer) Entre las imaacutegenes sombriacuteas
utilizadas apareciacutean el cadaacutever de un hombre asesinado por la mafia el traje ensangrentado de
un soldado muerto en combate una falsa nota que anunciaba el fallecimiento de Ronald
Reagan a causa del SIDA junto a una de las fotos del ex presidente modificada de tal forma
que aparecieran los estragos de la enfermedad y otras
El uso de la muerte en la publicidad tendiente a modificar los haacutebitos sociales suele
recurrir a la ironiacutea y a un sentido del humor sombriacuteo es el caso de campantildeas para evitar
accidentes o anti-tabaquismo En Australia una asociacioacuten anti-tabaquismo financioacute la
creacioacuten de un anuncio en que se mostraba la imagen de un cementerio lleno de cruces junto
con el mensaje ldquoMarlboro countryrdquo
Comentario [JAGC2] Eutanasia
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La generalizacioacuten de la praacutectica de la incineracioacuten es provechosa para la economiacutea de
los deudos el precio de la operacioacuten es bastante menor en comparacioacuten con un entierro
tradicional en un panteoacuten
En algunos paiacuteses se incorporan con maacutes frecuencia recursos tales como el
esparcimiento de cenizas en espacios de gran simbolismo como la tierra natal la cima de una
montantildea o el mar abierto Gene Roddenberry creador de la serie Star Trek viajoacute a bordo del
cohete Pegaso y se soltoacute una caacutepsula con sus restos al espacio
Otra de las manifestaciones de la buacutesqueda en entierros no convencionales son los
ldquoentierros verdesrdquo ecoloacutegicos que no contaminan el ambiente tal como lo hace la cremacioacuten
en opinioacuten de estos defensores del ambiente Los entierros se localizan en reservas naturales
se utilizan atauacutedes de cartoacuten biodegradable y un aacuterbol para marcar el lugar y no una laacutepida El
deseo ecoloacutegico de respetar a la naturaleza alimentoacute la concepcioacuten del cementerio como jardiacuten
y a eacuteste como el sitio idoacuteneo para el reposo final
La mercantilizacioacuten del fin de la vida tiene otra dimensioacuten la comercializacioacuten de la
muerte misma por medio del negocio fuacutenebre representado por los cementerios las agencias
funerarias y maacutes recientemente por los novedosos obituarios digitales y cementerios
virtuales ldquoTal vez el caso maacutes espectacular de innovacioacuten con fines mercantiles en el aacutembito
de la industria funeraria de estados Unidos es el proyecto inmobiliario de The Final Curtain
(ldquoEl teloacuten finalrdquo) Esta iniciativa fuacutenebre funde el lucro con el deseo de permanencia de una
forma singular pues pretende hacer un fructiacutefero negocio a partir del rescate de los aspectos
artiacutesticos de los cementerios Por medio de la creacioacuten de una serie de panteones con la forma
de parques temaacuteticos y conmemorativos los promotores de The Final Curtain proponen
superar la escandalosa falta de imaginacioacuten que caracteriza actualmente el paso de la vida a la
muerte dando lugar a una nueva forma de abordar el negocio fuacutenebre que se sustenta maacutes que
en la solemnidad en el ingenio y la creatividad En concreto se propone que en esos
cementerios las personas cuenten con tumbas laacutepidas atauacutedes urnas y mausoleos disentildeados
por ellas mismas con el fin de alentar un ambiente de creacioacuten y contemplacioacuten Una tumba
propuesta por un posible cliente consiste en incluir en su atauacuted un sistema de video para
transmitir en un monitor situado en la superficie el proceso de descomposicioacuten de su
cuerpohelliprdquo (EFerrer)
Otra de las nuevas corrientes conocida con el nombre de ldquocrionizacioacutenrdquo consiste en
congelar el cadaacutever inmediatamente despueacutes de la muerte hasta que la evolucioacuten de la ciencia
pueda desarrollar procedimientos capaces de curar los padecimientos que lo llevaron a la
muerte Las tarifas van de 28000 hasta 120000 doacutelares
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- De la electroacutenica a la inmortalidad virtual
El advenimiento de las redes y de la informaacutetica se ha vinculado con el negocio
fuacutenebre y con los lenguajes de la inmortalidad Asiacute se concretan ofertas de servicios fuacutenebres
y cementerios virtuales La transmisioacuten electroacutenica del funeral para los parientes que no
pueden asistir consejos para la organizacioacuten de los servicios fuacutenebres viajes de luto creacioacuten
de una paacutegina Web dedicada al difunto obituarios en una paacutegina de Internet mensajes de
despedida en las que se adoptan tonos de conversacioacuten informal con los muertos son algunos
de los entrecruzamientos que permite la electroacutenica
El cementerio virtual es un sitio de Internet en el que se ofrece la posibilidad de
comprar una tumba virtual para recordar a los seres queridos fallecidos El nuevo medio
permite el despliegue de una gran cantidad de formas de homenajear a los muertos enlaces
con paacuteginas de temas que eran de su intereacutes flores virtuales documentos multimedia con
fotografiacuteas y videos textos de homenaje tales como ldquoTe he dado la inmortalidad digital para
que tu luz pueda acompantildearme a lo largo de mis viajes y para siemprerdquo
B Atencioacuten a la diversidad cultural de pacientes y familias en Cuidados Paliativos
Acabamos de hacer un breve recorrido sobre algunas de las formas en que las diversas
culturas simbolizan la muerte Nuestros pacientes y sus familias estaacuten insertos en una cultura
que les permite comprender el sufrimiento el sentido de la vida los cuidados la familia el
sistema de salud y la muerte de una manera determinada Las diversidades socioculturales
generan demandas especiacuteficas al equipo de salud en la comunicacioacuten del paciente y su
familia l
os profesionales deben desarrollar competencias que les permitan intervenir
apropiadamente en contextos socioculturales diversos La constitucioacuten de equipos
interdisciplinarios facilita la adquisicioacuten de estas competencias comunicativas
Si no se logra la empatiacutea en la relacioacuten con el paciente pueden agudizarse las
sensaciones de despersonalizacioacuten y extrantildeeza que le generan aislamiento Ademaacutes el cerco
de silencio y la falta de palabras contribuyen a este doloroso aislamiento del paciente
Podemos recordar aquiacute lo que deciacuteamos en la clase II acerca de la negacioacuten de la muerte y el
ocultamiento del moribundo en nuestra cultura caracteriacutestica eacutesta que refuerza el aislamiento
de la persona enferma todaviacutea maacutes si no se siente interpretado en sus rasgos culturales
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Presentamos aquiacute algunos temas sobre los que es particularmente importante conocer
la comprensioacuten que de ellos tienen los pacientes y sus familias de acuerdo con sus patrones
culturales y cuaacuteles son sus deseos al respecto
o Coacutemo concibe el paciente la enfermedad que padece
o Coacutemo desea manejar su autonomiacutea en las decisiones respecto de su enfermedad
o Coacutemo entiende la delimitacioacuten de los roles familiares y a quieacuten atribuye la familia
la responsabilidad en los cuidados
o Coacutemo expresa el dolor y la necesidad o reticencia a ser aliviado mediante
analgeacutesicos
o Queacute creencias tiene acerca de los faacutermacos utilizados especialmente los que
habitualmente denominamos ldquomitos de la morfinardquo
o Cuaacuteles son las creencias del paciente y la familia relacionadas con la informacioacuten
que debe recibir el enfermo sobre su diagnoacutestico y pronoacutestico y sobre sus
derechos
o Cuaacutel es el sentido atribuido al sufrimiento y a la muerte
o Queacute ritos y costumbres acompantildean el transcurso de la etapa final de vida
Numerosos estudios que citaremos al final de la clase han mostrado la influencia de estas
diferencias culturales sobre la planificacioacuten de los cuidados del paciente Algunas dificultades
pueden provenir de la lengua que utiliza habitualmente y en esos casos habraacute que buscar el
interlocutor maacutes adecuado para favorecer una verdadera comunicacioacuten
D Una mirada sobre la reflexioacuten filosoacutefica occidental en torno a la muerte
La filosofiacutea occidental como parte relevante de la cultura que compartimos reuacutene unavastiacutesima reflexioacuten sobre la muerte Si estaacutes interesado en conocerla puedes cliquear aquiacute y
encontraraacutes una lectura que motivaraacute tu aprendizaje y tu reflexioacuten
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II Aspectos espirituales de los pacientes y sus familias en Cuidados Paliativos
Otra de las causa de aislamiento y de despersonalizacioacuten del paciente es la falta de
atencioacuten de sus necesidades espirituales De eso nos ocuparemos ahora en la segunda parte de
esta Unidad III
En las recomendaciones de la Asociacioacuten Argentina de Medicina y Cuidados
Paliativos se subraya la necesidad de una atencioacuten integral de los pacientes que abarque ldquolos
aspectos fiacutesicos psicoloacutegicos y espirituales del cuidadohelliprdquo Trataremos de definir en estas
liacuteneas coacutemo podriacuteamos enfocar la atencioacuten a los aspectos espirituales que en la etapa final de
la vida se vuelven de suma importancia para numerosos pacientes
A Las variables espirituales en las publicaciones y en la investigacioacuten
bull En una revisioacuten de estudios empiacutericos publicados en revistas de Cuidados Paliativos
entre 1994-1998 63 de ellas incluyen variables espirituales o religiosashellip
bull hellipcomparadas con el 1 de JAMA The Lancet y New England Journal of Medicine
iquestQueacute sucede con la investigacioacuten en torno a este tema
bull La mayor parte de las publicaciones en ingleacutes provienen de EEUU Otras de Gran
Bretantildea Canadaacute Australia Suecia Noruega y Taiwaacuten
bull En castellano existen liacuteneas de investigacioacuten en particular en Espantildea especialmente
por parte de psicoacutelogos
bull Importa mucho la investigacioacuten local porque es un tema muy condicionado
culturalmente Existe la necesidad de incrementar la investigacioacuten a partir de la
diversidad cultural y religiosa y de la utilizacioacuten de metodologiacuteas cuantitativas y
cualitativas
B Queacute entendemos por espiritualidad y por religioacuten Diversidad de confesiones religiosas
El judaiacutesmo y el cristianismo ante la muerte
1 iquestQueacute entendemos por ldquoespiritualrdquo o ldquoespiritualidad No parece haber acuerdo sobre este
aspecto en las publicaciones
bull
Por un lado se entiende como una dimensioacuten humana (cuerpo mente y espiacuteritu) La
palabra spiritus proviene del latiacuten y significa soplo aire alma fuerza vital coraje
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Alude a aquel aspecto del hombre para el que no basta como explicacioacuten la materia y
que representa su fuerza de animacioacuten vital
bull Otros al hablar de cuestiones espirituales o existenciales entienden a la espiritualidad
como buacutesqueda del sentido que penetra a la existencia humana de un propoacutesito o
significado (por ej V Frankl) En este sentido puede encontrarse espiritualidad
adhiriendo o no a una creencia o institucioacuten religiosa
bull Otros la entienden como la dimensioacuten personal de las religiones entendiendo que hay
otra dimensioacuten de las religiones que es la institucional En este caso la espiritualidad
es experimentada en el seno de una religioacuten determinada
2 iquestQueacute entendemos por religioacuten
El hecho religioso es un tipo de co
mportamiento colectivo en torno a concepciones
peculiares y abarcativas de la realidad que tiene la particularidad de generar sistemas de
referencia y expresivos y tender a una especial configuracioacuten de la praxis tipos de instalacioacuten
existencial y normativas ritualizadas de las actuaciones colectivas asiacute como una articulacioacuten
significativa del tiempo y del espacio (Cencillo)
En Ameacuterica Latina y en Argentina en particular el caudal migratorio ha generado una
importante diversidad religiosa en el marco de la libertad de cultos garantizada por la
Constitucioacuten Nacional Conviven las culturas aboriacutegenes con sus creencias propias de las que
hemos hablado en esta misma unidad la tradicioacuten judeo-cristiana que abarca la gran mayoriacutea
de las confesiones el islamismo el hinduismo y el budismo en un menor porcentaje y algunas
otras tradiciones
Diremos algunas palabras sobre el duelo y la muerte en el judaiacutesmo y en el
cristianismo En el Judaiacutesmo la vida humana es preciosa El principio del Kevod Hamet
(respeto por el muerto) ha ganado nueva pertinencia en relacioacuten con situaciones como la
autopsia y la cremacioacuten El periacuteodo entre la muerte y el entierro se llama aninut Las leyes del
aninut y del duelo se aplican a los siete parientes cercanos El lavado o purificacioacuten del
cuerpo se acompantildea de recitado de honores y Salmos Se utiliza una mortaja y el propoacutesito
del entierro es volver el cuerpo a la tierra de conformidad con el versiacuteculo biacuteblico ldquoporque
polvo eres y al polvo volveraacutesrdquo (Gen 319) El rasgado de ropa o Keriaacute es una vieja praacutectica
de duelo En la puerta del Cementerio los portadores retiran el atauacuted y lo conducen hasta el
sepulcro Se hace varias paradas en el camino recitando el salmo 91 El periacuteodo de Shivaacute
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comienza inmediatamente despueacutes del entierro y dura siete diacuteas Y es un periacuteodo adaptado
para ayudar al angustiado a recobrarse de la conmocioacuten producida por la muerte La tradicioacuten
judiacutea agrega otro rito para pasar la crisis de duelo la conmemoracioacuten perioacutedica del
aniversario de la muerte El uso de laacutepidas es una vieja costumbre que data de tiempos
biacuteblicos y que tiene por objeto mantener viva la memoria e identificar la sepultura El sepelio
decoroso es muy importante de modo que toda la comunidad es responsable de un cuerpo no
reclamado El judaiacutesmo pone eacutenfasis en la vida por lo que no hay que entregarse a maacutes
lamentos de los necesarios ldquoEacutel consumiraacute a la Muerte definitivamente El Sentildeor enjugaraacute las
laacutegrimas de todos los rostrosrdquo (Isaiacuteas 258)
En el Cristianismo la vida entera seraacute para el cristiano la traduccioacuten de los hechos de
la muerte y resurreccioacuten de Cristo asumidos como destino y proyecto de la propia existencia
(Gonzaacutelez de Cardedal) Dios se hizo hombre (Encarnacioacuten) y compartioacute la condicioacuten mortal
Cada hombre tiene que aprender a vivir la propia vida y a morir la propia muerte De la vida
de Jesuacutes aprende el cristiano la muerte y la transitaraacute con Eacutel que pasoacute primero a traveacutes de ella
Pero a la vez celebra la muerte de Cristo resucitado y en ella incluye su propia muerte Que
haya resurreccioacuten despueacutes de la muerte quiere decir que la vida triunfa sobre la muerte para el
hombre completo incluida su dimensioacuten corporal El despueacutes de la muerte es descrito
biacuteblicamente como una vida de amor sin descripciones detalladas de una realidad
desconocida que llegaraacute transmuerte (palabra de Daacutemaso Alonso hablando de Antonio
Machado)
En el contexto actual especialmente en culturas secularizadas nos encontraremos con
gran diversidad de pacientes en lo relativo a sus inquietudes espirituales Al menos son
posibles tres situaciones de pacientes con
o Inquietudes espirituales sin creencias religiosas o agnoacutesticas
o Inquietudes espirituales en el marco de una creencia religiosa
o Desintereacutes por aspectos espirituales
Existen grandes diferencias en la priorizacioacuten de los temas espirituales Conviene
explorar la historia del paciente para encontrar la interpretacioacuten adecuada de sus necesidades
y evaluar en queacute medida la modalidad de su experiencia religiosa en el caso de vivenciarlas
facilita el afrontamiento
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Paul Rousseau propone un instrumento adaptado de Puchalski al que llama FICA para
explorar la historia espiritual del paciente (Rousseau P Spirituality and the dying patient
Classic Papers Supplement to JCO vol 21 Nordm 9 (May 1) 2003 pp 54s-56s)
Historia espiritual
F
Fe o creencias
iquestCuaacutel es su fe o creencias iquestSe considera a Ud mismoa una persona espiritual o
religiosa iquestQueacute cosas cree que dan sentido a la vida
I
Importancia o influencia
iquestEs importante para su vida iquestQueacute influencia tiene en el modo en que Ud se cuida a
siacute mismoa iquestDe queacute modo influyeron sus creencias en su conducta durante la
enfermedad
C
Comunidad
iquestForma parte de una comunidad espiritual o religiosa iquestEs esto un apoyo para Ud
iquestCoacutemo iquestHay alliacute alguna persona o grupo con el que se sienta ligado afectivamente o
que sea verdaderamente importante para Ud
A Atencioacuten
Coacutemo su profesional de la salud iquestcoacutemo le gustariacutea que atendiera a estos temas en su
cuidado
C Queacute dicen los pacientes El sufrimiento existencial
bull Existe una necesidad de disponer de instrumentos que nos permitan detectar a los
pacientes con necesidades espirituales maacutes intensas o urgentes que generen
sufrimiento existencialbull La mayoriacutea de los autores parecen inclinarse a incluir esta evaluacioacuten en la Historia
Cliacutenica (Koenig Puchalski y Romer Walter Secpal) pero no estaacute claro hasta queacute
punto todos los profesionales comparten este punto de vista
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bull 40-94 de los pacientes aceptan que los profesionales se interesen por sus
necesidades espirituales La variacioacuten en lo porcentajes parece corresponder a
variaciones en la religiosidad regional cuanto maacutes religiosa es una cultura se acepta
mejor la intervencioacuten profesional en cuestiones espirituales (Post SG Puchalski CM
Larson DB Ann Intern Med 2000132578-583)
bull Los pacientes desean ser considerados integralmente incluyendo la dimensioacuten
espiritual y ser tratados con sensibilidad no desean ser ldquosermoneadosrdquo (Hart A Am J
Hospice Palliat Care 200320135-139)
bull Desean ser apoyados en el proceso de morir por sus familias (81) por sus amigos
cercanos (61) por ministros religiosos (36) por sus meacutedicos (30) (The George
H Gallup Int Inst 1997)
iquestCoacutemo definen los pacientes lo que son los temas espirituales En un estudio realizado con un
pequentildeo nuacutemero de pacientes budistas y cristianos surgieron diez temas agrupados en cuatro
bloques
bull Comunioacuten consigo mismo (identidad propia plenitud paz interior)
bull Comunioacuten con otros (amor reconciliacioacuten)
bull Comunioacuten con la naturaleza (inspiracioacuten creatividad)
bull Comunioacuten con un Ser Supremo (fidelidad entrega gratitud)
(Chao CC Chen C Yen M J Nurs Res 2002 10 237-244)
En relacioacuten con el sufrimiento espiritual o existencial
bull Los pacientes piden ayuda en relacioacuten con sus miedos intensos (51) la necesidad de
encontrar esperanza (42) el sentido de la vida (40) y la necesidad de fortalecer sus
recursos espirituales (39) necesitan alguien con quien hablar del sentido de la vida y
de la muerte (25) En los estudios realizados los que expresan un mayor nuacutemero de
necesidades son los latinoamericanos y los norteamericanos de origen africano
(Moadel y otros Psycho-Oncology 1999 8378-385)
bull Se constata que el dolor espiritual puede manifestarse en cualquier aacuterea de la persona
fiacutesica (por ejemplo como dolor intratable) psiacutequica (ansiedad depresioacuten
desesperanza) religiosa (crisis de fe) social (desintegracioacuten de las relaciones
humanas)
bull Cuando se acerca la muerte la peacuterdida del sentido o la percepcioacuten de no haber sido
fiel a sus objetivos espirituales durante la vida puede conducir al desmoronamiento
psicoloacutegico y a sentimientos de ansiedad frustracioacuten o culpa
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bull En circunstancias normales las creencias se expresan por respuestas observables
(reflexioacuten meditacioacuten ritualeshellip)
Lo que aparece claro es que existe
- una gran variabilidad interpersonal en las necesidades espirituales de los pacientes desde la
indiferencia ante las cuestiones espirituales hasta la disposicioacuten a dar la vida por otras
personas ideas o valores o a vivenciar intensamente la relacioacuten personal con Dios
- y una variabilidad temporal en una misma persona en relacioacuten con la priorizacioacuten de sus
necesidades espirituales por cuanto pueden aparecer o desaparecer demandas espirituales en
distintas etapas de la enfermedad
Ante el sufrimiento del paciente el profesional tendraacute que disponerse a la ldquoescucha activa y
respetuosardquo maacutes allaacute de sus convicciones personales Un interlocutor vaacutelido es cualquier
profesional (meacutedico enfermera psicoacutelogo trabajador social etc) al que se dirija el enfermo
en demanda de ayuda
D Queacute dicen los profesionales
En una encuesta realizada en Espantildea a 138 meacutedicos y 281 enfermeras se es hizo la
siguiente pregunta
ldquoEn el caso de que se estuviera muriendo realmente iquesten queacute medida cree Ud que los
siguientes aspectos podriacutean ayudarle a morir en pazrdquo
En las respuestas se priorizaron los aspectos de a siguiente manera
bull Aspectos emocionales 539 (ldquopoder sentirme cerca comunicarme y estrechar
viacutenculos afectivos con mis personas queridasrdquo) 72 (ldquopensar que podreacute morir en
mi casahelliprdquo)
bull El factor de autonomiacutea o control personal 196 (ldquopensar que podreacute controlar hasta
el final mis pensamientos y funciones fisioloacutegicasrdquo) 91 (ldquopensar que si lasituacioacuten se me hace insoportable podreacute disponer de ayuda para morir con
rapidezhellip) 239 (ldquopensar que mi muerte o desaparicioacuten no supondraacuten una carga
insoportable ndash econoacutemica afectiva o de otro tipo- para mis personas queridashelliprdquo)
263 (ldquopensar que los meacutedicos pueden controlar mi dolor u otros siacutentomas
generadores de malestarrdquo)86 (ldquopensar que mi proceso de morir si me produce
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sufrimiento seraacute cortohelliprdquo 98 ldquopensar que si no tengo una esperanza real de
recuperacioacuten no se prolongaraacute artificialmente mi vida en una unidad de cuidados
intensivosrdquo)
bull Aspectos espirituales 265 (ldquopensar que mi vida ha tenido alguacuten sentidordquo) 62
(ldquocreer en otra vida despueacutes de la muerterdquo) 91 (ldquono sentirme culpable o
sentirme perdonado por conflictos personales del pasadordquo)
(Bayeacutes R Limonero JT Romero E Arranz P Med Clin (Barc) 2000115 579-82)
Un estudio que recoge informacioacuten de 299 enfermeras muestra que
bull entre el 92 y el 100 creen que la espiritualidad puede dar a los pacientes paz
interior capacidad de afrontamiento conocimiento propio relajacioacuten fiacutesica y
mejor relacioacuten con otras personas
bull Las enfermeras dicen usar 5 ldquoterapiasrdquo tomar la mano del paciente escuchar
reiacuter orar y estar presente
bull Ofrecen o sugieren apoyo espiritual al paciente cuando eacuteste lo pide estaacute
cercano a la muerte estaacute afligido o recibioacute malas noticias (Grant D Holist
Nurs Pract 2004 1836-41)
bull 83 de una poblacioacuten de trabajadores sociales opinan en el mismo sentido
(Wesley C Am J Hospice Palliat care 2004 21 40-46)
E Modelos de intervencioacuten del equipo de Cuidados Paliativos en los aspectos
espirituales
bull Uno de los desafiacuteos es encontrar modelos de intervencioacuten Existen algunos como la
Dignity Therapy de HM Chochinov (JAMA 20022872253-2260) o la Spirituality-
and meaning-centered group psychotherapy interventions in advanced cancer de W
Breibart (J Palliat Med 20036979-988) que son una promesa importante
bull La intervencioacuten de los ministros religiosos debe ser profundizada e investigada a fin
de lograr la mejor atencioacuten de los pacientes y familias que los demanden
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Introduccioacuten Recordando los paradigmas en tensioacuten en la atencioacuten de pacientes y familias
Hemos dicho en la clase II que algunas de las praacutecticas meacutedicas que hoy vivimos
como naturales son en realidad construcciones culturales que han llevado mucho tiempo de
desarrollo y han sedimentado en un modo particular de hacer medicina A partir de alliacute
reconocimos la presencia de dos paradigmas en tensioacuten presentes en la praacutectica de los
profesionales de la salud
AQUEL EN QUE SE
INTERPRETA A LA ENFERMEDAD
EXCLUSIVAMENTE COMO LESIOacuteN
ORGAacuteNICA
AQUEL EN QUE SE
INCLUYE LA IDENTIDAD NARRATIVA
DEL ENFERMO Y A SU CONTEXTO
El trabajo praacutectico que realizaremos en esta Unidad aborda un aspecto de la mirada sobre
estos paradigmas desde la literatura En este caso se trata de Pabelloacuten de caacutencer de Aleksandr
Solzhenitsyn en la que en palabras de Christa Karpenstein-Eszligbach ldquoel caacutencer adquiere una
doble connotacioacuten como enfermedad individual que genera muy diversas reacciones y como
dimensioacuten de lo poliacutetico para la cual hay tambieacuten diversas respuestas posiblesrdquo
En la primera parte de esta clase nos focalizaremos en las caracteriacutesticas socioculturales
de nuestros pacientes y sus familias y la importancia de incluirlas en la planificacioacuten de loscuidados paliativos Podemos pensar algunos ejemplos que muestren la relevancia del
contexto cultural seguramente no seraacute igual asistir a pacientes que provienen de centros
urbanos o de aacutereas predominantemente rurales los pacientes joacutevenes que padecen
enfermedades incurables participaran de algunas caracteriacutesticas de la cultura juvenil las
TENSIOacuteN POSITIVA
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diferencias regionales dentro de un mismo paiacutes tintildeen la comprensioacuten de los hechos de la vida
y las creencias las culturas aboriacutegenes mayoritarias en algunos paiacuteses como Bolivia o Peruacute
minoritarias en otros tienen cosmovisiones y relatos propios
Seguramente en el lugar en que cada uno desempentildea su tarea habraacute narraciones y
costumbres en torno al sufrimiento y la muerte que seriacutea uacutetil conocer y profundizar
I Diversidad cultural en la simbolizacioacuten de la muerte
La muerte atemorizante y fascinadora ha permitido el desarrollo de complejos ritos
que se han desarrollado como auteacutenticas obras de arte ldquoAlgunas culturas la maacutes conocida de
las cuales fue la egipcia llegaron praacutecticamente arruinarse para responder adecuadamente a la
muerte de una sola persona mientras que otras como los pueblos noacutemadas del sur del Aacutefrica
han hecho poco maacutes que ponerle un techo al cadaacutever y marcharse sin maacuteshellipNo hay una sola
explicacioacuten de la preocupacioacuten de una sociedad por la muerte y el desintereacutes que muestra
otrahellipEn la mayoriacutea de las culturas la muerte forma parte d una de una concepcioacuten general de
la vidardquo ( N Barley)
- La muerte en los sistemas de creencias de las culturas originarias
Recordaremos someramente y a modo de ejemplo algunas creencias propias de las
culturas originarias de Ameacuterica Al llegar a Mesoameacuterica los
aztecas incorporaron a su vida
cotidiana gran parte de la religioacuten que existiacutea en la zona y asimismo asimilaron al panteoacuten
azteca a los dioses de los pueblos que sometiacutean al llegar los espantildeoles incorporaron tambieacuten
las creencias cristianas y como en el resto de Ameacuterica el mestizaje tambieacuten incluyoacute el
aspecto religioso La lectura de los mitos en la uacuteltima versioacuten como divinidad que preside el
panteoacuten a Huitzilopochtli y junto a eacutel a Tlaacuteloc dios de las aguas celestes terrestres y
subterraacuteneas La cosmogoniacutea dividiacutea el mundo verticalmente en 13 paraiacutesos superiores y 9
inframundos y horizontalmente con el norte habitado por el Mictlantecuhtli o dios de la
muerte el sur por Xipe (el desollado) el oeste por Venus y Quetzalcoacuteatl dios de la
sabiduriacutea y el este por Tlaacuteloc dios de la lluvia y la abundancia El Sol encarnacioacuten del dios
principal recorriacutea estos mundos En su recorrido del amanecer al cenit era acompantildeado por
los guerreros muertos en combate o los sacrificados y desde el cenit al ocaso por las mujeres
muertas durante el parto La vida ultraterrena no teniacutea nada que ver con el comportamiento
adoptado durante la vida sino con la forma en que eacutesta era abandonada
Comentario [JAGC1] Importaba maacutesla forma de morir que la de vivir por eso sele daba maacutes realce al guerrero
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La concepcioacuten de la muerte en la civilizacioacuten azteca impregnoacute todo su desarrollo
cultural La poesiacutea naacutehuatl como una de las maacutes excelentes muestras del arte azteca expresa
este sentimiento ldquotraacutegicordquo de la existencia
iexclEsmeraldas oro sus flores Oh Dios
Soacutelo tu tristezaOh tuacute por quien se vive (hellip) ya se sienten felices los priacutencipes
con florida muerte al filo de la obsidiana
con la muerte en la guerra (hellip)
Por eso ya se fueron se fueron los priacutencipes chichimecas (hellip)
ellos que al colibriacute se hicieron semejanteshellip
Cuchillo de obsidiana conrostro humano utilizado en
ritos sacrificiales
Los guaraniacutees con sus dos familias linguumliacutesticas (tupiacute-guaraniacute y karaiveacute-guaraniacute)
abarcaban a los indiacutegenas de las Antillas las Guayanas el Brasil la parte oriental de Bolivia
el paraguay el Uruguay el Paraguay el Chaco Misiones y Corrientes en Argentina
En la
etapa prehispaacutenica los guaraniacutees acostumbraban a enterrar a los difuntos en grandes ollas de
barro Con la presencia europea comenzaron a utilizar atauacutedes de madera o simplemente a
enterrar el cadaacutever directamente bajo tierra si bien colocaban sobre el montoacuten de tierra una
cruz y las pertenencias maacutes queridas del difunto En ocasiones los cuerpos eran enterrados en
posicioacuten fetal pero siempre cuidaban de colocar los pies hacia oriente con la finalidad de que
el espiacuteritu del muerto no encontrase dificultad en dirigirse hacia el paraiacuteso Era costumbre
tambieacuten encender hogueras sobre las sepulturas que con su luz iluminaban el camino
simboacutelico del alma del difunto El espiacuteritu de los nintildeos debido a su pureza no necesitaba luz
para conocer el camino Poseiacutean un mito del paraiacuteso que denominaban ldquola tierra sin malrdquo y
que persiste actualmente en las comunidades guaraniacutees
Una de las formas que los aztecas
teniacutean de representar la muerte era elcraacuteneo de una viacutectima sacrificada alque traspasaban con una hoja de siacutelex
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En la civilizacioacuten inca se rendiacutea un culto constante a los fundadores de los ayllus o
pequentildeas comunidades campesinas La conservacioacuten del cadaacutever del fundador era de vital
importancia para los ayllus porque la mejor forma de afirmar su identidad y garantizar la
cohesioacuten del grupo gracias a la veneracioacuten que todos mostraban y a los rituales que exigiacutean la
entrega continua de ofrendas consistentes en recursos que debiacutea proporcionar la tierra
cultivada en comuacuten por sus miembros La tierra y el antepasado estaban asiacute iacutentimamente
relacionados Los procesos de momificacioacuten debieron de requerir en algunos casos teacutecnicas
complicadas pero en general el clima favoreciacutea la conservacioacuten de cadaacuteveres
Los mallqui (momias de los soberanos incas) constituiacutean la cuacutespide de esta clase de
huacas (divinidades andinas) El culto de los muertos aunque no gozaran de la categoriacutea de
huacas tuvo en los Andes manifestaciones diferentes en cada regioacuten pero igualmenteimportante en todas ellas Los incas creiacutean que los espiacuteritus de los muertos eran nocivos para
los vivos a los que contagiaban la muerte En sus entierros cuidaban de que el ceremonial
fuera suntuoso y el ajuar funerario estaba integrado por todo aquello que perteneciacutea al difunto
que era momificado
En el Noroeste Argentinodesde tiempos muy antiguosen algunas circunstancias losenterramientos se realizaban
en vasijas que se hanencontrado en diversos
asentamientos(Museo Histoacuterico del Norte de
la ciudad de Salta)
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Tambieacuten en el Imperio Inca con frecuencia la muerte estuvo ligada a ritos religiosos
Tal es el caso por ejemplo de los nintildeos de Llullaillaco En marzo de 1999 se produjo uno de
los descubrimientos maacutes importantes en el campo de la arqueologiacutea de alta montantildea el
hallazgo de tres nintildeos pertenecientes a la Civilizacioacuten Inca junto a maacutes de un centenar de
variados objetos que los acompantildeaban en la cumbre del volcaacuten Llullaillaco a 6700 metros
sobre el nivel del mar Se trata de un importante ldquosantuario de alturardquo donde se ofreciacutea a los
dioses un ritual conocido como ldquoCapacochardquo Recomiendo entrar en el sitio Web del Museo
de Arqueologiacutea de Alta Montantildea de Salta wwwmaamorgar para conocer mejor este
descubrimiento
En las distintas regiones de Ameacuterica Latina actualmente existe una fuerte
recuperacioacuten y revalorizacioacuten de las culturas de los pueblos originarios y de sus derechos
despueacutes de sometimientos histoacutericos
- La muerte en las costumbres y las artes populares
A raiacutez de la colonizacioacuten espantildeola se pusieron en contacto cosmovisiones religiosas
la de los pueblos originarios y la cristiana que dieron por resultado un mestizaje cultural hoy
presente en la gente de muchos de nuestros pueblos y que vive en numerosas costumbres
Seriacutea imposible abarcar la gran cantidad de ricas expresiones acerca de la muerte recordemos
solamente algunas
Una de las costumbres vivas relacionadas con la muerte son por ejemplo las Ofrendas
del Diacutea de las Almas La gente de la Puna y la Quebrada de Humahuaca (norte de Argentina)
cree que el alma de sus muertos volveraacute a las casas para el 2 de noviembre En consecuencia
en los hogares se prepara para esa fecha una especie de tuacutemulo donde se pone figurado en
masa de pan todo lo que el difunto poseiacutea o apreciaba cuando viviacutea Tambieacuten se le pone
comida bebida y una escalerita para que el alma baje por alliacute del Cielo se alimente y vuelva a
irse a las doce del diacutea
Otra costumbre frecuente es la del Velorio del Angelito Cuando un nintildeo muere antes
de ser bautizado se dice que es un angelito y que se iraacute directamente al Cielo Por lo tanto
durante su velorio no se pone luto sino colores alegres se le hace un traje especial con alitas
para que vaya volando al cielo y la noche del velorio se canta y se toma chicha A veces lo
llevan casa por casa pero siempre antes de enterrarlo con una cuchara le sacan leche a la
madre y la vuelcan en la boca del angelito para que no vuelva despueacutes a tomar leche de la
madre
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Frente a una situacioacuten se sufrimiento extremo de un enfermo incurable aparece el
Despenador cuando la familia decide que el enfermo deje de sufrir Efectuacutea su trabajo por una
paga hace la sentildeal de la cruz sobre la frente del enfermo se persigna y luego actuacutea
fulminantemente
En las expresiones del arte popular de los diversos paiacuteses estaacute presente la temaacutetica de
la muerte En el caso de Argentina tanto en el folklore (recordemos por ejemplo la alegre
Chacarera del Finao) como en el tango la presencia de la muerte es habitual En paiacuteses como
Meacutejico el lenguaje popular transparenta el concepto y el culto de un pueblo para el que la
muerte es sufrimiento y diversioacuten El poeta Carlos Pellicer lo ha resumido en dos obsesiones
el gusto por la muerte y el amor por las flores
ldquoDebido al componente prehispaacutenico de la
cultura nacional en el fondo de la cosmovisioacuten de los mexicanos pervive la idea de que la
muerte es una afortunada liberacioacuten hacia la verdadera vida en el maacutes allaacute y la vida terrenal un
mundo de sufrimientos y martirios que bien podriacutea llamarse muerterdquo (E Ferrer) El
cristianismo barroco de la eacutepoca comparte algunos elementos de esta visioacuten
Como en otras regiones los cadaacuteveres tambieacuten tienen valor poliacutetico recordemos por
ejemplo el caso del cadaacutever de Eva Peroacuten o la certeza de que soacutelo la muerte es la
confirmacioacuten del meacuterito atribuido por la conciencia colectiva Se debe morir para ser heacuteroe
- La mercantilizacioacuten de la muerte y el negocio fuacutenebre
El uso publicitario del acontecimiento de la muerte es uno de los aspectos de la
mercantilizacioacuten de la muerte en los uacuteltimos antildeos se ha presenciado la tendencia de los
anunciantes a promover los maacutes diversos productos a traveacutes de la muerte mostraacutendola como
un espectaacuteculo grotesco o escandaloso Una de las manifestaciones maacutes destacadas de la
publicidad necroacutefila entre otros elementos ha sido la campantildea de la firma italiana de ropa
Benetton que han logrado llamar la atencioacuten (EFerrer) Entre las imaacutegenes sombriacuteas
utilizadas apareciacutean el cadaacutever de un hombre asesinado por la mafia el traje ensangrentado de
un soldado muerto en combate una falsa nota que anunciaba el fallecimiento de Ronald
Reagan a causa del SIDA junto a una de las fotos del ex presidente modificada de tal forma
que aparecieran los estragos de la enfermedad y otras
El uso de la muerte en la publicidad tendiente a modificar los haacutebitos sociales suele
recurrir a la ironiacutea y a un sentido del humor sombriacuteo es el caso de campantildeas para evitar
accidentes o anti-tabaquismo En Australia una asociacioacuten anti-tabaquismo financioacute la
creacioacuten de un anuncio en que se mostraba la imagen de un cementerio lleno de cruces junto
con el mensaje ldquoMarlboro countryrdquo
Comentario [JAGC2] Eutanasia
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La generalizacioacuten de la praacutectica de la incineracioacuten es provechosa para la economiacutea de
los deudos el precio de la operacioacuten es bastante menor en comparacioacuten con un entierro
tradicional en un panteoacuten
En algunos paiacuteses se incorporan con maacutes frecuencia recursos tales como el
esparcimiento de cenizas en espacios de gran simbolismo como la tierra natal la cima de una
montantildea o el mar abierto Gene Roddenberry creador de la serie Star Trek viajoacute a bordo del
cohete Pegaso y se soltoacute una caacutepsula con sus restos al espacio
Otra de las manifestaciones de la buacutesqueda en entierros no convencionales son los
ldquoentierros verdesrdquo ecoloacutegicos que no contaminan el ambiente tal como lo hace la cremacioacuten
en opinioacuten de estos defensores del ambiente Los entierros se localizan en reservas naturales
se utilizan atauacutedes de cartoacuten biodegradable y un aacuterbol para marcar el lugar y no una laacutepida El
deseo ecoloacutegico de respetar a la naturaleza alimentoacute la concepcioacuten del cementerio como jardiacuten
y a eacuteste como el sitio idoacuteneo para el reposo final
La mercantilizacioacuten del fin de la vida tiene otra dimensioacuten la comercializacioacuten de la
muerte misma por medio del negocio fuacutenebre representado por los cementerios las agencias
funerarias y maacutes recientemente por los novedosos obituarios digitales y cementerios
virtuales ldquoTal vez el caso maacutes espectacular de innovacioacuten con fines mercantiles en el aacutembito
de la industria funeraria de estados Unidos es el proyecto inmobiliario de The Final Curtain
(ldquoEl teloacuten finalrdquo) Esta iniciativa fuacutenebre funde el lucro con el deseo de permanencia de una
forma singular pues pretende hacer un fructiacutefero negocio a partir del rescate de los aspectos
artiacutesticos de los cementerios Por medio de la creacioacuten de una serie de panteones con la forma
de parques temaacuteticos y conmemorativos los promotores de The Final Curtain proponen
superar la escandalosa falta de imaginacioacuten que caracteriza actualmente el paso de la vida a la
muerte dando lugar a una nueva forma de abordar el negocio fuacutenebre que se sustenta maacutes que
en la solemnidad en el ingenio y la creatividad En concreto se propone que en esos
cementerios las personas cuenten con tumbas laacutepidas atauacutedes urnas y mausoleos disentildeados
por ellas mismas con el fin de alentar un ambiente de creacioacuten y contemplacioacuten Una tumba
propuesta por un posible cliente consiste en incluir en su atauacuted un sistema de video para
transmitir en un monitor situado en la superficie el proceso de descomposicioacuten de su
cuerpohelliprdquo (EFerrer)
Otra de las nuevas corrientes conocida con el nombre de ldquocrionizacioacutenrdquo consiste en
congelar el cadaacutever inmediatamente despueacutes de la muerte hasta que la evolucioacuten de la ciencia
pueda desarrollar procedimientos capaces de curar los padecimientos que lo llevaron a la
muerte Las tarifas van de 28000 hasta 120000 doacutelares
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- De la electroacutenica a la inmortalidad virtual
El advenimiento de las redes y de la informaacutetica se ha vinculado con el negocio
fuacutenebre y con los lenguajes de la inmortalidad Asiacute se concretan ofertas de servicios fuacutenebres
y cementerios virtuales La transmisioacuten electroacutenica del funeral para los parientes que no
pueden asistir consejos para la organizacioacuten de los servicios fuacutenebres viajes de luto creacioacuten
de una paacutegina Web dedicada al difunto obituarios en una paacutegina de Internet mensajes de
despedida en las que se adoptan tonos de conversacioacuten informal con los muertos son algunos
de los entrecruzamientos que permite la electroacutenica
El cementerio virtual es un sitio de Internet en el que se ofrece la posibilidad de
comprar una tumba virtual para recordar a los seres queridos fallecidos El nuevo medio
permite el despliegue de una gran cantidad de formas de homenajear a los muertos enlaces
con paacuteginas de temas que eran de su intereacutes flores virtuales documentos multimedia con
fotografiacuteas y videos textos de homenaje tales como ldquoTe he dado la inmortalidad digital para
que tu luz pueda acompantildearme a lo largo de mis viajes y para siemprerdquo
B Atencioacuten a la diversidad cultural de pacientes y familias en Cuidados Paliativos
Acabamos de hacer un breve recorrido sobre algunas de las formas en que las diversas
culturas simbolizan la muerte Nuestros pacientes y sus familias estaacuten insertos en una cultura
que les permite comprender el sufrimiento el sentido de la vida los cuidados la familia el
sistema de salud y la muerte de una manera determinada Las diversidades socioculturales
generan demandas especiacuteficas al equipo de salud en la comunicacioacuten del paciente y su
familia l
os profesionales deben desarrollar competencias que les permitan intervenir
apropiadamente en contextos socioculturales diversos La constitucioacuten de equipos
interdisciplinarios facilita la adquisicioacuten de estas competencias comunicativas
Si no se logra la empatiacutea en la relacioacuten con el paciente pueden agudizarse las
sensaciones de despersonalizacioacuten y extrantildeeza que le generan aislamiento Ademaacutes el cerco
de silencio y la falta de palabras contribuyen a este doloroso aislamiento del paciente
Podemos recordar aquiacute lo que deciacuteamos en la clase II acerca de la negacioacuten de la muerte y el
ocultamiento del moribundo en nuestra cultura caracteriacutestica eacutesta que refuerza el aislamiento
de la persona enferma todaviacutea maacutes si no se siente interpretado en sus rasgos culturales
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Presentamos aquiacute algunos temas sobre los que es particularmente importante conocer
la comprensioacuten que de ellos tienen los pacientes y sus familias de acuerdo con sus patrones
culturales y cuaacuteles son sus deseos al respecto
o Coacutemo concibe el paciente la enfermedad que padece
o Coacutemo desea manejar su autonomiacutea en las decisiones respecto de su enfermedad
o Coacutemo entiende la delimitacioacuten de los roles familiares y a quieacuten atribuye la familia
la responsabilidad en los cuidados
o Coacutemo expresa el dolor y la necesidad o reticencia a ser aliviado mediante
analgeacutesicos
o Queacute creencias tiene acerca de los faacutermacos utilizados especialmente los que
habitualmente denominamos ldquomitos de la morfinardquo
o Cuaacuteles son las creencias del paciente y la familia relacionadas con la informacioacuten
que debe recibir el enfermo sobre su diagnoacutestico y pronoacutestico y sobre sus
derechos
o Cuaacutel es el sentido atribuido al sufrimiento y a la muerte
o Queacute ritos y costumbres acompantildean el transcurso de la etapa final de vida
Numerosos estudios que citaremos al final de la clase han mostrado la influencia de estas
diferencias culturales sobre la planificacioacuten de los cuidados del paciente Algunas dificultades
pueden provenir de la lengua que utiliza habitualmente y en esos casos habraacute que buscar el
interlocutor maacutes adecuado para favorecer una verdadera comunicacioacuten
D Una mirada sobre la reflexioacuten filosoacutefica occidental en torno a la muerte
La filosofiacutea occidental como parte relevante de la cultura que compartimos reuacutene unavastiacutesima reflexioacuten sobre la muerte Si estaacutes interesado en conocerla puedes cliquear aquiacute y
encontraraacutes una lectura que motivaraacute tu aprendizaje y tu reflexioacuten
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II Aspectos espirituales de los pacientes y sus familias en Cuidados Paliativos
Otra de las causa de aislamiento y de despersonalizacioacuten del paciente es la falta de
atencioacuten de sus necesidades espirituales De eso nos ocuparemos ahora en la segunda parte de
esta Unidad III
En las recomendaciones de la Asociacioacuten Argentina de Medicina y Cuidados
Paliativos se subraya la necesidad de una atencioacuten integral de los pacientes que abarque ldquolos
aspectos fiacutesicos psicoloacutegicos y espirituales del cuidadohelliprdquo Trataremos de definir en estas
liacuteneas coacutemo podriacuteamos enfocar la atencioacuten a los aspectos espirituales que en la etapa final de
la vida se vuelven de suma importancia para numerosos pacientes
A Las variables espirituales en las publicaciones y en la investigacioacuten
bull En una revisioacuten de estudios empiacutericos publicados en revistas de Cuidados Paliativos
entre 1994-1998 63 de ellas incluyen variables espirituales o religiosashellip
bull hellipcomparadas con el 1 de JAMA The Lancet y New England Journal of Medicine
iquestQueacute sucede con la investigacioacuten en torno a este tema
bull La mayor parte de las publicaciones en ingleacutes provienen de EEUU Otras de Gran
Bretantildea Canadaacute Australia Suecia Noruega y Taiwaacuten
bull En castellano existen liacuteneas de investigacioacuten en particular en Espantildea especialmente
por parte de psicoacutelogos
bull Importa mucho la investigacioacuten local porque es un tema muy condicionado
culturalmente Existe la necesidad de incrementar la investigacioacuten a partir de la
diversidad cultural y religiosa y de la utilizacioacuten de metodologiacuteas cuantitativas y
cualitativas
B Queacute entendemos por espiritualidad y por religioacuten Diversidad de confesiones religiosas
El judaiacutesmo y el cristianismo ante la muerte
1 iquestQueacute entendemos por ldquoespiritualrdquo o ldquoespiritualidad No parece haber acuerdo sobre este
aspecto en las publicaciones
bull
Por un lado se entiende como una dimensioacuten humana (cuerpo mente y espiacuteritu) La
palabra spiritus proviene del latiacuten y significa soplo aire alma fuerza vital coraje
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Alude a aquel aspecto del hombre para el que no basta como explicacioacuten la materia y
que representa su fuerza de animacioacuten vital
bull Otros al hablar de cuestiones espirituales o existenciales entienden a la espiritualidad
como buacutesqueda del sentido que penetra a la existencia humana de un propoacutesito o
significado (por ej V Frankl) En este sentido puede encontrarse espiritualidad
adhiriendo o no a una creencia o institucioacuten religiosa
bull Otros la entienden como la dimensioacuten personal de las religiones entendiendo que hay
otra dimensioacuten de las religiones que es la institucional En este caso la espiritualidad
es experimentada en el seno de una religioacuten determinada
2 iquestQueacute entendemos por religioacuten
El hecho religioso es un tipo de co
mportamiento colectivo en torno a concepciones
peculiares y abarcativas de la realidad que tiene la particularidad de generar sistemas de
referencia y expresivos y tender a una especial configuracioacuten de la praxis tipos de instalacioacuten
existencial y normativas ritualizadas de las actuaciones colectivas asiacute como una articulacioacuten
significativa del tiempo y del espacio (Cencillo)
En Ameacuterica Latina y en Argentina en particular el caudal migratorio ha generado una
importante diversidad religiosa en el marco de la libertad de cultos garantizada por la
Constitucioacuten Nacional Conviven las culturas aboriacutegenes con sus creencias propias de las que
hemos hablado en esta misma unidad la tradicioacuten judeo-cristiana que abarca la gran mayoriacutea
de las confesiones el islamismo el hinduismo y el budismo en un menor porcentaje y algunas
otras tradiciones
Diremos algunas palabras sobre el duelo y la muerte en el judaiacutesmo y en el
cristianismo En el Judaiacutesmo la vida humana es preciosa El principio del Kevod Hamet
(respeto por el muerto) ha ganado nueva pertinencia en relacioacuten con situaciones como la
autopsia y la cremacioacuten El periacuteodo entre la muerte y el entierro se llama aninut Las leyes del
aninut y del duelo se aplican a los siete parientes cercanos El lavado o purificacioacuten del
cuerpo se acompantildea de recitado de honores y Salmos Se utiliza una mortaja y el propoacutesito
del entierro es volver el cuerpo a la tierra de conformidad con el versiacuteculo biacuteblico ldquoporque
polvo eres y al polvo volveraacutesrdquo (Gen 319) El rasgado de ropa o Keriaacute es una vieja praacutectica
de duelo En la puerta del Cementerio los portadores retiran el atauacuted y lo conducen hasta el
sepulcro Se hace varias paradas en el camino recitando el salmo 91 El periacuteodo de Shivaacute
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comienza inmediatamente despueacutes del entierro y dura siete diacuteas Y es un periacuteodo adaptado
para ayudar al angustiado a recobrarse de la conmocioacuten producida por la muerte La tradicioacuten
judiacutea agrega otro rito para pasar la crisis de duelo la conmemoracioacuten perioacutedica del
aniversario de la muerte El uso de laacutepidas es una vieja costumbre que data de tiempos
biacuteblicos y que tiene por objeto mantener viva la memoria e identificar la sepultura El sepelio
decoroso es muy importante de modo que toda la comunidad es responsable de un cuerpo no
reclamado El judaiacutesmo pone eacutenfasis en la vida por lo que no hay que entregarse a maacutes
lamentos de los necesarios ldquoEacutel consumiraacute a la Muerte definitivamente El Sentildeor enjugaraacute las
laacutegrimas de todos los rostrosrdquo (Isaiacuteas 258)
En el Cristianismo la vida entera seraacute para el cristiano la traduccioacuten de los hechos de
la muerte y resurreccioacuten de Cristo asumidos como destino y proyecto de la propia existencia
(Gonzaacutelez de Cardedal) Dios se hizo hombre (Encarnacioacuten) y compartioacute la condicioacuten mortal
Cada hombre tiene que aprender a vivir la propia vida y a morir la propia muerte De la vida
de Jesuacutes aprende el cristiano la muerte y la transitaraacute con Eacutel que pasoacute primero a traveacutes de ella
Pero a la vez celebra la muerte de Cristo resucitado y en ella incluye su propia muerte Que
haya resurreccioacuten despueacutes de la muerte quiere decir que la vida triunfa sobre la muerte para el
hombre completo incluida su dimensioacuten corporal El despueacutes de la muerte es descrito
biacuteblicamente como una vida de amor sin descripciones detalladas de una realidad
desconocida que llegaraacute transmuerte (palabra de Daacutemaso Alonso hablando de Antonio
Machado)
En el contexto actual especialmente en culturas secularizadas nos encontraremos con
gran diversidad de pacientes en lo relativo a sus inquietudes espirituales Al menos son
posibles tres situaciones de pacientes con
o Inquietudes espirituales sin creencias religiosas o agnoacutesticas
o Inquietudes espirituales en el marco de una creencia religiosa
o Desintereacutes por aspectos espirituales
Existen grandes diferencias en la priorizacioacuten de los temas espirituales Conviene
explorar la historia del paciente para encontrar la interpretacioacuten adecuada de sus necesidades
y evaluar en queacute medida la modalidad de su experiencia religiosa en el caso de vivenciarlas
facilita el afrontamiento
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Paul Rousseau propone un instrumento adaptado de Puchalski al que llama FICA para
explorar la historia espiritual del paciente (Rousseau P Spirituality and the dying patient
Classic Papers Supplement to JCO vol 21 Nordm 9 (May 1) 2003 pp 54s-56s)
Historia espiritual
F
Fe o creencias
iquestCuaacutel es su fe o creencias iquestSe considera a Ud mismoa una persona espiritual o
religiosa iquestQueacute cosas cree que dan sentido a la vida
I
Importancia o influencia
iquestEs importante para su vida iquestQueacute influencia tiene en el modo en que Ud se cuida a
siacute mismoa iquestDe queacute modo influyeron sus creencias en su conducta durante la
enfermedad
C
Comunidad
iquestForma parte de una comunidad espiritual o religiosa iquestEs esto un apoyo para Ud
iquestCoacutemo iquestHay alliacute alguna persona o grupo con el que se sienta ligado afectivamente o
que sea verdaderamente importante para Ud
A Atencioacuten
Coacutemo su profesional de la salud iquestcoacutemo le gustariacutea que atendiera a estos temas en su
cuidado
C Queacute dicen los pacientes El sufrimiento existencial
bull Existe una necesidad de disponer de instrumentos que nos permitan detectar a los
pacientes con necesidades espirituales maacutes intensas o urgentes que generen
sufrimiento existencialbull La mayoriacutea de los autores parecen inclinarse a incluir esta evaluacioacuten en la Historia
Cliacutenica (Koenig Puchalski y Romer Walter Secpal) pero no estaacute claro hasta queacute
punto todos los profesionales comparten este punto de vista
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bull 40-94 de los pacientes aceptan que los profesionales se interesen por sus
necesidades espirituales La variacioacuten en lo porcentajes parece corresponder a
variaciones en la religiosidad regional cuanto maacutes religiosa es una cultura se acepta
mejor la intervencioacuten profesional en cuestiones espirituales (Post SG Puchalski CM
Larson DB Ann Intern Med 2000132578-583)
bull Los pacientes desean ser considerados integralmente incluyendo la dimensioacuten
espiritual y ser tratados con sensibilidad no desean ser ldquosermoneadosrdquo (Hart A Am J
Hospice Palliat Care 200320135-139)
bull Desean ser apoyados en el proceso de morir por sus familias (81) por sus amigos
cercanos (61) por ministros religiosos (36) por sus meacutedicos (30) (The George
H Gallup Int Inst 1997)
iquestCoacutemo definen los pacientes lo que son los temas espirituales En un estudio realizado con un
pequentildeo nuacutemero de pacientes budistas y cristianos surgieron diez temas agrupados en cuatro
bloques
bull Comunioacuten consigo mismo (identidad propia plenitud paz interior)
bull Comunioacuten con otros (amor reconciliacioacuten)
bull Comunioacuten con la naturaleza (inspiracioacuten creatividad)
bull Comunioacuten con un Ser Supremo (fidelidad entrega gratitud)
(Chao CC Chen C Yen M J Nurs Res 2002 10 237-244)
En relacioacuten con el sufrimiento espiritual o existencial
bull Los pacientes piden ayuda en relacioacuten con sus miedos intensos (51) la necesidad de
encontrar esperanza (42) el sentido de la vida (40) y la necesidad de fortalecer sus
recursos espirituales (39) necesitan alguien con quien hablar del sentido de la vida y
de la muerte (25) En los estudios realizados los que expresan un mayor nuacutemero de
necesidades son los latinoamericanos y los norteamericanos de origen africano
(Moadel y otros Psycho-Oncology 1999 8378-385)
bull Se constata que el dolor espiritual puede manifestarse en cualquier aacuterea de la persona
fiacutesica (por ejemplo como dolor intratable) psiacutequica (ansiedad depresioacuten
desesperanza) religiosa (crisis de fe) social (desintegracioacuten de las relaciones
humanas)
bull Cuando se acerca la muerte la peacuterdida del sentido o la percepcioacuten de no haber sido
fiel a sus objetivos espirituales durante la vida puede conducir al desmoronamiento
psicoloacutegico y a sentimientos de ansiedad frustracioacuten o culpa
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bull En circunstancias normales las creencias se expresan por respuestas observables
(reflexioacuten meditacioacuten ritualeshellip)
Lo que aparece claro es que existe
- una gran variabilidad interpersonal en las necesidades espirituales de los pacientes desde la
indiferencia ante las cuestiones espirituales hasta la disposicioacuten a dar la vida por otras
personas ideas o valores o a vivenciar intensamente la relacioacuten personal con Dios
- y una variabilidad temporal en una misma persona en relacioacuten con la priorizacioacuten de sus
necesidades espirituales por cuanto pueden aparecer o desaparecer demandas espirituales en
distintas etapas de la enfermedad
Ante el sufrimiento del paciente el profesional tendraacute que disponerse a la ldquoescucha activa y
respetuosardquo maacutes allaacute de sus convicciones personales Un interlocutor vaacutelido es cualquier
profesional (meacutedico enfermera psicoacutelogo trabajador social etc) al que se dirija el enfermo
en demanda de ayuda
D Queacute dicen los profesionales
En una encuesta realizada en Espantildea a 138 meacutedicos y 281 enfermeras se es hizo la
siguiente pregunta
ldquoEn el caso de que se estuviera muriendo realmente iquesten queacute medida cree Ud que los
siguientes aspectos podriacutean ayudarle a morir en pazrdquo
En las respuestas se priorizaron los aspectos de a siguiente manera
bull Aspectos emocionales 539 (ldquopoder sentirme cerca comunicarme y estrechar
viacutenculos afectivos con mis personas queridasrdquo) 72 (ldquopensar que podreacute morir en
mi casahelliprdquo)
bull El factor de autonomiacutea o control personal 196 (ldquopensar que podreacute controlar hasta
el final mis pensamientos y funciones fisioloacutegicasrdquo) 91 (ldquopensar que si lasituacioacuten se me hace insoportable podreacute disponer de ayuda para morir con
rapidezhellip) 239 (ldquopensar que mi muerte o desaparicioacuten no supondraacuten una carga
insoportable ndash econoacutemica afectiva o de otro tipo- para mis personas queridashelliprdquo)
263 (ldquopensar que los meacutedicos pueden controlar mi dolor u otros siacutentomas
generadores de malestarrdquo)86 (ldquopensar que mi proceso de morir si me produce
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sufrimiento seraacute cortohelliprdquo 98 ldquopensar que si no tengo una esperanza real de
recuperacioacuten no se prolongaraacute artificialmente mi vida en una unidad de cuidados
intensivosrdquo)
bull Aspectos espirituales 265 (ldquopensar que mi vida ha tenido alguacuten sentidordquo) 62
(ldquocreer en otra vida despueacutes de la muerterdquo) 91 (ldquono sentirme culpable o
sentirme perdonado por conflictos personales del pasadordquo)
(Bayeacutes R Limonero JT Romero E Arranz P Med Clin (Barc) 2000115 579-82)
Un estudio que recoge informacioacuten de 299 enfermeras muestra que
bull entre el 92 y el 100 creen que la espiritualidad puede dar a los pacientes paz
interior capacidad de afrontamiento conocimiento propio relajacioacuten fiacutesica y
mejor relacioacuten con otras personas
bull Las enfermeras dicen usar 5 ldquoterapiasrdquo tomar la mano del paciente escuchar
reiacuter orar y estar presente
bull Ofrecen o sugieren apoyo espiritual al paciente cuando eacuteste lo pide estaacute
cercano a la muerte estaacute afligido o recibioacute malas noticias (Grant D Holist
Nurs Pract 2004 1836-41)
bull 83 de una poblacioacuten de trabajadores sociales opinan en el mismo sentido
(Wesley C Am J Hospice Palliat care 2004 21 40-46)
E Modelos de intervencioacuten del equipo de Cuidados Paliativos en los aspectos
espirituales
bull Uno de los desafiacuteos es encontrar modelos de intervencioacuten Existen algunos como la
Dignity Therapy de HM Chochinov (JAMA 20022872253-2260) o la Spirituality-
and meaning-centered group psychotherapy interventions in advanced cancer de W
Breibart (J Palliat Med 20036979-988) que son una promesa importante
bull La intervencioacuten de los ministros religiosos debe ser profundizada e investigada a fin
de lograr la mejor atencioacuten de los pacientes y familias que los demanden
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diferencias regionales dentro de un mismo paiacutes tintildeen la comprensioacuten de los hechos de la vida
y las creencias las culturas aboriacutegenes mayoritarias en algunos paiacuteses como Bolivia o Peruacute
minoritarias en otros tienen cosmovisiones y relatos propios
Seguramente en el lugar en que cada uno desempentildea su tarea habraacute narraciones y
costumbres en torno al sufrimiento y la muerte que seriacutea uacutetil conocer y profundizar
I Diversidad cultural en la simbolizacioacuten de la muerte
La muerte atemorizante y fascinadora ha permitido el desarrollo de complejos ritos
que se han desarrollado como auteacutenticas obras de arte ldquoAlgunas culturas la maacutes conocida de
las cuales fue la egipcia llegaron praacutecticamente arruinarse para responder adecuadamente a la
muerte de una sola persona mientras que otras como los pueblos noacutemadas del sur del Aacutefrica
han hecho poco maacutes que ponerle un techo al cadaacutever y marcharse sin maacuteshellipNo hay una sola
explicacioacuten de la preocupacioacuten de una sociedad por la muerte y el desintereacutes que muestra
otrahellipEn la mayoriacutea de las culturas la muerte forma parte d una de una concepcioacuten general de
la vidardquo ( N Barley)
- La muerte en los sistemas de creencias de las culturas originarias
Recordaremos someramente y a modo de ejemplo algunas creencias propias de las
culturas originarias de Ameacuterica Al llegar a Mesoameacuterica los
aztecas incorporaron a su vida
cotidiana gran parte de la religioacuten que existiacutea en la zona y asimismo asimilaron al panteoacuten
azteca a los dioses de los pueblos que sometiacutean al llegar los espantildeoles incorporaron tambieacuten
las creencias cristianas y como en el resto de Ameacuterica el mestizaje tambieacuten incluyoacute el
aspecto religioso La lectura de los mitos en la uacuteltima versioacuten como divinidad que preside el
panteoacuten a Huitzilopochtli y junto a eacutel a Tlaacuteloc dios de las aguas celestes terrestres y
subterraacuteneas La cosmogoniacutea dividiacutea el mundo verticalmente en 13 paraiacutesos superiores y 9
inframundos y horizontalmente con el norte habitado por el Mictlantecuhtli o dios de la
muerte el sur por Xipe (el desollado) el oeste por Venus y Quetzalcoacuteatl dios de la
sabiduriacutea y el este por Tlaacuteloc dios de la lluvia y la abundancia El Sol encarnacioacuten del dios
principal recorriacutea estos mundos En su recorrido del amanecer al cenit era acompantildeado por
los guerreros muertos en combate o los sacrificados y desde el cenit al ocaso por las mujeres
muertas durante el parto La vida ultraterrena no teniacutea nada que ver con el comportamiento
adoptado durante la vida sino con la forma en que eacutesta era abandonada
Comentario [JAGC1] Importaba maacutesla forma de morir que la de vivir por eso sele daba maacutes realce al guerrero
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La concepcioacuten de la muerte en la civilizacioacuten azteca impregnoacute todo su desarrollo
cultural La poesiacutea naacutehuatl como una de las maacutes excelentes muestras del arte azteca expresa
este sentimiento ldquotraacutegicordquo de la existencia
iexclEsmeraldas oro sus flores Oh Dios
Soacutelo tu tristezaOh tuacute por quien se vive (hellip) ya se sienten felices los priacutencipes
con florida muerte al filo de la obsidiana
con la muerte en la guerra (hellip)
Por eso ya se fueron se fueron los priacutencipes chichimecas (hellip)
ellos que al colibriacute se hicieron semejanteshellip
Cuchillo de obsidiana conrostro humano utilizado en
ritos sacrificiales
Los guaraniacutees con sus dos familias linguumliacutesticas (tupiacute-guaraniacute y karaiveacute-guaraniacute)
abarcaban a los indiacutegenas de las Antillas las Guayanas el Brasil la parte oriental de Bolivia
el paraguay el Uruguay el Paraguay el Chaco Misiones y Corrientes en Argentina
En la
etapa prehispaacutenica los guaraniacutees acostumbraban a enterrar a los difuntos en grandes ollas de
barro Con la presencia europea comenzaron a utilizar atauacutedes de madera o simplemente a
enterrar el cadaacutever directamente bajo tierra si bien colocaban sobre el montoacuten de tierra una
cruz y las pertenencias maacutes queridas del difunto En ocasiones los cuerpos eran enterrados en
posicioacuten fetal pero siempre cuidaban de colocar los pies hacia oriente con la finalidad de que
el espiacuteritu del muerto no encontrase dificultad en dirigirse hacia el paraiacuteso Era costumbre
tambieacuten encender hogueras sobre las sepulturas que con su luz iluminaban el camino
simboacutelico del alma del difunto El espiacuteritu de los nintildeos debido a su pureza no necesitaba luz
para conocer el camino Poseiacutean un mito del paraiacuteso que denominaban ldquola tierra sin malrdquo y
que persiste actualmente en las comunidades guaraniacutees
Una de las formas que los aztecas
teniacutean de representar la muerte era elcraacuteneo de una viacutectima sacrificada alque traspasaban con una hoja de siacutelex
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En la civilizacioacuten inca se rendiacutea un culto constante a los fundadores de los ayllus o
pequentildeas comunidades campesinas La conservacioacuten del cadaacutever del fundador era de vital
importancia para los ayllus porque la mejor forma de afirmar su identidad y garantizar la
cohesioacuten del grupo gracias a la veneracioacuten que todos mostraban y a los rituales que exigiacutean la
entrega continua de ofrendas consistentes en recursos que debiacutea proporcionar la tierra
cultivada en comuacuten por sus miembros La tierra y el antepasado estaban asiacute iacutentimamente
relacionados Los procesos de momificacioacuten debieron de requerir en algunos casos teacutecnicas
complicadas pero en general el clima favoreciacutea la conservacioacuten de cadaacuteveres
Los mallqui (momias de los soberanos incas) constituiacutean la cuacutespide de esta clase de
huacas (divinidades andinas) El culto de los muertos aunque no gozaran de la categoriacutea de
huacas tuvo en los Andes manifestaciones diferentes en cada regioacuten pero igualmenteimportante en todas ellas Los incas creiacutean que los espiacuteritus de los muertos eran nocivos para
los vivos a los que contagiaban la muerte En sus entierros cuidaban de que el ceremonial
fuera suntuoso y el ajuar funerario estaba integrado por todo aquello que perteneciacutea al difunto
que era momificado
En el Noroeste Argentinodesde tiempos muy antiguosen algunas circunstancias losenterramientos se realizaban
en vasijas que se hanencontrado en diversos
asentamientos(Museo Histoacuterico del Norte de
la ciudad de Salta)
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Tambieacuten en el Imperio Inca con frecuencia la muerte estuvo ligada a ritos religiosos
Tal es el caso por ejemplo de los nintildeos de Llullaillaco En marzo de 1999 se produjo uno de
los descubrimientos maacutes importantes en el campo de la arqueologiacutea de alta montantildea el
hallazgo de tres nintildeos pertenecientes a la Civilizacioacuten Inca junto a maacutes de un centenar de
variados objetos que los acompantildeaban en la cumbre del volcaacuten Llullaillaco a 6700 metros
sobre el nivel del mar Se trata de un importante ldquosantuario de alturardquo donde se ofreciacutea a los
dioses un ritual conocido como ldquoCapacochardquo Recomiendo entrar en el sitio Web del Museo
de Arqueologiacutea de Alta Montantildea de Salta wwwmaamorgar para conocer mejor este
descubrimiento
En las distintas regiones de Ameacuterica Latina actualmente existe una fuerte
recuperacioacuten y revalorizacioacuten de las culturas de los pueblos originarios y de sus derechos
despueacutes de sometimientos histoacutericos
- La muerte en las costumbres y las artes populares
A raiacutez de la colonizacioacuten espantildeola se pusieron en contacto cosmovisiones religiosas
la de los pueblos originarios y la cristiana que dieron por resultado un mestizaje cultural hoy
presente en la gente de muchos de nuestros pueblos y que vive en numerosas costumbres
Seriacutea imposible abarcar la gran cantidad de ricas expresiones acerca de la muerte recordemos
solamente algunas
Una de las costumbres vivas relacionadas con la muerte son por ejemplo las Ofrendas
del Diacutea de las Almas La gente de la Puna y la Quebrada de Humahuaca (norte de Argentina)
cree que el alma de sus muertos volveraacute a las casas para el 2 de noviembre En consecuencia
en los hogares se prepara para esa fecha una especie de tuacutemulo donde se pone figurado en
masa de pan todo lo que el difunto poseiacutea o apreciaba cuando viviacutea Tambieacuten se le pone
comida bebida y una escalerita para que el alma baje por alliacute del Cielo se alimente y vuelva a
irse a las doce del diacutea
Otra costumbre frecuente es la del Velorio del Angelito Cuando un nintildeo muere antes
de ser bautizado se dice que es un angelito y que se iraacute directamente al Cielo Por lo tanto
durante su velorio no se pone luto sino colores alegres se le hace un traje especial con alitas
para que vaya volando al cielo y la noche del velorio se canta y se toma chicha A veces lo
llevan casa por casa pero siempre antes de enterrarlo con una cuchara le sacan leche a la
madre y la vuelcan en la boca del angelito para que no vuelva despueacutes a tomar leche de la
madre
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Frente a una situacioacuten se sufrimiento extremo de un enfermo incurable aparece el
Despenador cuando la familia decide que el enfermo deje de sufrir Efectuacutea su trabajo por una
paga hace la sentildeal de la cruz sobre la frente del enfermo se persigna y luego actuacutea
fulminantemente
En las expresiones del arte popular de los diversos paiacuteses estaacute presente la temaacutetica de
la muerte En el caso de Argentina tanto en el folklore (recordemos por ejemplo la alegre
Chacarera del Finao) como en el tango la presencia de la muerte es habitual En paiacuteses como
Meacutejico el lenguaje popular transparenta el concepto y el culto de un pueblo para el que la
muerte es sufrimiento y diversioacuten El poeta Carlos Pellicer lo ha resumido en dos obsesiones
el gusto por la muerte y el amor por las flores
ldquoDebido al componente prehispaacutenico de la
cultura nacional en el fondo de la cosmovisioacuten de los mexicanos pervive la idea de que la
muerte es una afortunada liberacioacuten hacia la verdadera vida en el maacutes allaacute y la vida terrenal un
mundo de sufrimientos y martirios que bien podriacutea llamarse muerterdquo (E Ferrer) El
cristianismo barroco de la eacutepoca comparte algunos elementos de esta visioacuten
Como en otras regiones los cadaacuteveres tambieacuten tienen valor poliacutetico recordemos por
ejemplo el caso del cadaacutever de Eva Peroacuten o la certeza de que soacutelo la muerte es la
confirmacioacuten del meacuterito atribuido por la conciencia colectiva Se debe morir para ser heacuteroe
- La mercantilizacioacuten de la muerte y el negocio fuacutenebre
El uso publicitario del acontecimiento de la muerte es uno de los aspectos de la
mercantilizacioacuten de la muerte en los uacuteltimos antildeos se ha presenciado la tendencia de los
anunciantes a promover los maacutes diversos productos a traveacutes de la muerte mostraacutendola como
un espectaacuteculo grotesco o escandaloso Una de las manifestaciones maacutes destacadas de la
publicidad necroacutefila entre otros elementos ha sido la campantildea de la firma italiana de ropa
Benetton que han logrado llamar la atencioacuten (EFerrer) Entre las imaacutegenes sombriacuteas
utilizadas apareciacutean el cadaacutever de un hombre asesinado por la mafia el traje ensangrentado de
un soldado muerto en combate una falsa nota que anunciaba el fallecimiento de Ronald
Reagan a causa del SIDA junto a una de las fotos del ex presidente modificada de tal forma
que aparecieran los estragos de la enfermedad y otras
El uso de la muerte en la publicidad tendiente a modificar los haacutebitos sociales suele
recurrir a la ironiacutea y a un sentido del humor sombriacuteo es el caso de campantildeas para evitar
accidentes o anti-tabaquismo En Australia una asociacioacuten anti-tabaquismo financioacute la
creacioacuten de un anuncio en que se mostraba la imagen de un cementerio lleno de cruces junto
con el mensaje ldquoMarlboro countryrdquo
Comentario [JAGC2] Eutanasia
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La generalizacioacuten de la praacutectica de la incineracioacuten es provechosa para la economiacutea de
los deudos el precio de la operacioacuten es bastante menor en comparacioacuten con un entierro
tradicional en un panteoacuten
En algunos paiacuteses se incorporan con maacutes frecuencia recursos tales como el
esparcimiento de cenizas en espacios de gran simbolismo como la tierra natal la cima de una
montantildea o el mar abierto Gene Roddenberry creador de la serie Star Trek viajoacute a bordo del
cohete Pegaso y se soltoacute una caacutepsula con sus restos al espacio
Otra de las manifestaciones de la buacutesqueda en entierros no convencionales son los
ldquoentierros verdesrdquo ecoloacutegicos que no contaminan el ambiente tal como lo hace la cremacioacuten
en opinioacuten de estos defensores del ambiente Los entierros se localizan en reservas naturales
se utilizan atauacutedes de cartoacuten biodegradable y un aacuterbol para marcar el lugar y no una laacutepida El
deseo ecoloacutegico de respetar a la naturaleza alimentoacute la concepcioacuten del cementerio como jardiacuten
y a eacuteste como el sitio idoacuteneo para el reposo final
La mercantilizacioacuten del fin de la vida tiene otra dimensioacuten la comercializacioacuten de la
muerte misma por medio del negocio fuacutenebre representado por los cementerios las agencias
funerarias y maacutes recientemente por los novedosos obituarios digitales y cementerios
virtuales ldquoTal vez el caso maacutes espectacular de innovacioacuten con fines mercantiles en el aacutembito
de la industria funeraria de estados Unidos es el proyecto inmobiliario de The Final Curtain
(ldquoEl teloacuten finalrdquo) Esta iniciativa fuacutenebre funde el lucro con el deseo de permanencia de una
forma singular pues pretende hacer un fructiacutefero negocio a partir del rescate de los aspectos
artiacutesticos de los cementerios Por medio de la creacioacuten de una serie de panteones con la forma
de parques temaacuteticos y conmemorativos los promotores de The Final Curtain proponen
superar la escandalosa falta de imaginacioacuten que caracteriza actualmente el paso de la vida a la
muerte dando lugar a una nueva forma de abordar el negocio fuacutenebre que se sustenta maacutes que
en la solemnidad en el ingenio y la creatividad En concreto se propone que en esos
cementerios las personas cuenten con tumbas laacutepidas atauacutedes urnas y mausoleos disentildeados
por ellas mismas con el fin de alentar un ambiente de creacioacuten y contemplacioacuten Una tumba
propuesta por un posible cliente consiste en incluir en su atauacuted un sistema de video para
transmitir en un monitor situado en la superficie el proceso de descomposicioacuten de su
cuerpohelliprdquo (EFerrer)
Otra de las nuevas corrientes conocida con el nombre de ldquocrionizacioacutenrdquo consiste en
congelar el cadaacutever inmediatamente despueacutes de la muerte hasta que la evolucioacuten de la ciencia
pueda desarrollar procedimientos capaces de curar los padecimientos que lo llevaron a la
muerte Las tarifas van de 28000 hasta 120000 doacutelares
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- De la electroacutenica a la inmortalidad virtual
El advenimiento de las redes y de la informaacutetica se ha vinculado con el negocio
fuacutenebre y con los lenguajes de la inmortalidad Asiacute se concretan ofertas de servicios fuacutenebres
y cementerios virtuales La transmisioacuten electroacutenica del funeral para los parientes que no
pueden asistir consejos para la organizacioacuten de los servicios fuacutenebres viajes de luto creacioacuten
de una paacutegina Web dedicada al difunto obituarios en una paacutegina de Internet mensajes de
despedida en las que se adoptan tonos de conversacioacuten informal con los muertos son algunos
de los entrecruzamientos que permite la electroacutenica
El cementerio virtual es un sitio de Internet en el que se ofrece la posibilidad de
comprar una tumba virtual para recordar a los seres queridos fallecidos El nuevo medio
permite el despliegue de una gran cantidad de formas de homenajear a los muertos enlaces
con paacuteginas de temas que eran de su intereacutes flores virtuales documentos multimedia con
fotografiacuteas y videos textos de homenaje tales como ldquoTe he dado la inmortalidad digital para
que tu luz pueda acompantildearme a lo largo de mis viajes y para siemprerdquo
B Atencioacuten a la diversidad cultural de pacientes y familias en Cuidados Paliativos
Acabamos de hacer un breve recorrido sobre algunas de las formas en que las diversas
culturas simbolizan la muerte Nuestros pacientes y sus familias estaacuten insertos en una cultura
que les permite comprender el sufrimiento el sentido de la vida los cuidados la familia el
sistema de salud y la muerte de una manera determinada Las diversidades socioculturales
generan demandas especiacuteficas al equipo de salud en la comunicacioacuten del paciente y su
familia l
os profesionales deben desarrollar competencias que les permitan intervenir
apropiadamente en contextos socioculturales diversos La constitucioacuten de equipos
interdisciplinarios facilita la adquisicioacuten de estas competencias comunicativas
Si no se logra la empatiacutea en la relacioacuten con el paciente pueden agudizarse las
sensaciones de despersonalizacioacuten y extrantildeeza que le generan aislamiento Ademaacutes el cerco
de silencio y la falta de palabras contribuyen a este doloroso aislamiento del paciente
Podemos recordar aquiacute lo que deciacuteamos en la clase II acerca de la negacioacuten de la muerte y el
ocultamiento del moribundo en nuestra cultura caracteriacutestica eacutesta que refuerza el aislamiento
de la persona enferma todaviacutea maacutes si no se siente interpretado en sus rasgos culturales
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Presentamos aquiacute algunos temas sobre los que es particularmente importante conocer
la comprensioacuten que de ellos tienen los pacientes y sus familias de acuerdo con sus patrones
culturales y cuaacuteles son sus deseos al respecto
o Coacutemo concibe el paciente la enfermedad que padece
o Coacutemo desea manejar su autonomiacutea en las decisiones respecto de su enfermedad
o Coacutemo entiende la delimitacioacuten de los roles familiares y a quieacuten atribuye la familia
la responsabilidad en los cuidados
o Coacutemo expresa el dolor y la necesidad o reticencia a ser aliviado mediante
analgeacutesicos
o Queacute creencias tiene acerca de los faacutermacos utilizados especialmente los que
habitualmente denominamos ldquomitos de la morfinardquo
o Cuaacuteles son las creencias del paciente y la familia relacionadas con la informacioacuten
que debe recibir el enfermo sobre su diagnoacutestico y pronoacutestico y sobre sus
derechos
o Cuaacutel es el sentido atribuido al sufrimiento y a la muerte
o Queacute ritos y costumbres acompantildean el transcurso de la etapa final de vida
Numerosos estudios que citaremos al final de la clase han mostrado la influencia de estas
diferencias culturales sobre la planificacioacuten de los cuidados del paciente Algunas dificultades
pueden provenir de la lengua que utiliza habitualmente y en esos casos habraacute que buscar el
interlocutor maacutes adecuado para favorecer una verdadera comunicacioacuten
D Una mirada sobre la reflexioacuten filosoacutefica occidental en torno a la muerte
La filosofiacutea occidental como parte relevante de la cultura que compartimos reuacutene unavastiacutesima reflexioacuten sobre la muerte Si estaacutes interesado en conocerla puedes cliquear aquiacute y
encontraraacutes una lectura que motivaraacute tu aprendizaje y tu reflexioacuten
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II Aspectos espirituales de los pacientes y sus familias en Cuidados Paliativos
Otra de las causa de aislamiento y de despersonalizacioacuten del paciente es la falta de
atencioacuten de sus necesidades espirituales De eso nos ocuparemos ahora en la segunda parte de
esta Unidad III
En las recomendaciones de la Asociacioacuten Argentina de Medicina y Cuidados
Paliativos se subraya la necesidad de una atencioacuten integral de los pacientes que abarque ldquolos
aspectos fiacutesicos psicoloacutegicos y espirituales del cuidadohelliprdquo Trataremos de definir en estas
liacuteneas coacutemo podriacuteamos enfocar la atencioacuten a los aspectos espirituales que en la etapa final de
la vida se vuelven de suma importancia para numerosos pacientes
A Las variables espirituales en las publicaciones y en la investigacioacuten
bull En una revisioacuten de estudios empiacutericos publicados en revistas de Cuidados Paliativos
entre 1994-1998 63 de ellas incluyen variables espirituales o religiosashellip
bull hellipcomparadas con el 1 de JAMA The Lancet y New England Journal of Medicine
iquestQueacute sucede con la investigacioacuten en torno a este tema
bull La mayor parte de las publicaciones en ingleacutes provienen de EEUU Otras de Gran
Bretantildea Canadaacute Australia Suecia Noruega y Taiwaacuten
bull En castellano existen liacuteneas de investigacioacuten en particular en Espantildea especialmente
por parte de psicoacutelogos
bull Importa mucho la investigacioacuten local porque es un tema muy condicionado
culturalmente Existe la necesidad de incrementar la investigacioacuten a partir de la
diversidad cultural y religiosa y de la utilizacioacuten de metodologiacuteas cuantitativas y
cualitativas
B Queacute entendemos por espiritualidad y por religioacuten Diversidad de confesiones religiosas
El judaiacutesmo y el cristianismo ante la muerte
1 iquestQueacute entendemos por ldquoespiritualrdquo o ldquoespiritualidad No parece haber acuerdo sobre este
aspecto en las publicaciones
bull
Por un lado se entiende como una dimensioacuten humana (cuerpo mente y espiacuteritu) La
palabra spiritus proviene del latiacuten y significa soplo aire alma fuerza vital coraje
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Alude a aquel aspecto del hombre para el que no basta como explicacioacuten la materia y
que representa su fuerza de animacioacuten vital
bull Otros al hablar de cuestiones espirituales o existenciales entienden a la espiritualidad
como buacutesqueda del sentido que penetra a la existencia humana de un propoacutesito o
significado (por ej V Frankl) En este sentido puede encontrarse espiritualidad
adhiriendo o no a una creencia o institucioacuten religiosa
bull Otros la entienden como la dimensioacuten personal de las religiones entendiendo que hay
otra dimensioacuten de las religiones que es la institucional En este caso la espiritualidad
es experimentada en el seno de una religioacuten determinada
2 iquestQueacute entendemos por religioacuten
El hecho religioso es un tipo de co
mportamiento colectivo en torno a concepciones
peculiares y abarcativas de la realidad que tiene la particularidad de generar sistemas de
referencia y expresivos y tender a una especial configuracioacuten de la praxis tipos de instalacioacuten
existencial y normativas ritualizadas de las actuaciones colectivas asiacute como una articulacioacuten
significativa del tiempo y del espacio (Cencillo)
En Ameacuterica Latina y en Argentina en particular el caudal migratorio ha generado una
importante diversidad religiosa en el marco de la libertad de cultos garantizada por la
Constitucioacuten Nacional Conviven las culturas aboriacutegenes con sus creencias propias de las que
hemos hablado en esta misma unidad la tradicioacuten judeo-cristiana que abarca la gran mayoriacutea
de las confesiones el islamismo el hinduismo y el budismo en un menor porcentaje y algunas
otras tradiciones
Diremos algunas palabras sobre el duelo y la muerte en el judaiacutesmo y en el
cristianismo En el Judaiacutesmo la vida humana es preciosa El principio del Kevod Hamet
(respeto por el muerto) ha ganado nueva pertinencia en relacioacuten con situaciones como la
autopsia y la cremacioacuten El periacuteodo entre la muerte y el entierro se llama aninut Las leyes del
aninut y del duelo se aplican a los siete parientes cercanos El lavado o purificacioacuten del
cuerpo se acompantildea de recitado de honores y Salmos Se utiliza una mortaja y el propoacutesito
del entierro es volver el cuerpo a la tierra de conformidad con el versiacuteculo biacuteblico ldquoporque
polvo eres y al polvo volveraacutesrdquo (Gen 319) El rasgado de ropa o Keriaacute es una vieja praacutectica
de duelo En la puerta del Cementerio los portadores retiran el atauacuted y lo conducen hasta el
sepulcro Se hace varias paradas en el camino recitando el salmo 91 El periacuteodo de Shivaacute
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comienza inmediatamente despueacutes del entierro y dura siete diacuteas Y es un periacuteodo adaptado
para ayudar al angustiado a recobrarse de la conmocioacuten producida por la muerte La tradicioacuten
judiacutea agrega otro rito para pasar la crisis de duelo la conmemoracioacuten perioacutedica del
aniversario de la muerte El uso de laacutepidas es una vieja costumbre que data de tiempos
biacuteblicos y que tiene por objeto mantener viva la memoria e identificar la sepultura El sepelio
decoroso es muy importante de modo que toda la comunidad es responsable de un cuerpo no
reclamado El judaiacutesmo pone eacutenfasis en la vida por lo que no hay que entregarse a maacutes
lamentos de los necesarios ldquoEacutel consumiraacute a la Muerte definitivamente El Sentildeor enjugaraacute las
laacutegrimas de todos los rostrosrdquo (Isaiacuteas 258)
En el Cristianismo la vida entera seraacute para el cristiano la traduccioacuten de los hechos de
la muerte y resurreccioacuten de Cristo asumidos como destino y proyecto de la propia existencia
(Gonzaacutelez de Cardedal) Dios se hizo hombre (Encarnacioacuten) y compartioacute la condicioacuten mortal
Cada hombre tiene que aprender a vivir la propia vida y a morir la propia muerte De la vida
de Jesuacutes aprende el cristiano la muerte y la transitaraacute con Eacutel que pasoacute primero a traveacutes de ella
Pero a la vez celebra la muerte de Cristo resucitado y en ella incluye su propia muerte Que
haya resurreccioacuten despueacutes de la muerte quiere decir que la vida triunfa sobre la muerte para el
hombre completo incluida su dimensioacuten corporal El despueacutes de la muerte es descrito
biacuteblicamente como una vida de amor sin descripciones detalladas de una realidad
desconocida que llegaraacute transmuerte (palabra de Daacutemaso Alonso hablando de Antonio
Machado)
En el contexto actual especialmente en culturas secularizadas nos encontraremos con
gran diversidad de pacientes en lo relativo a sus inquietudes espirituales Al menos son
posibles tres situaciones de pacientes con
o Inquietudes espirituales sin creencias religiosas o agnoacutesticas
o Inquietudes espirituales en el marco de una creencia religiosa
o Desintereacutes por aspectos espirituales
Existen grandes diferencias en la priorizacioacuten de los temas espirituales Conviene
explorar la historia del paciente para encontrar la interpretacioacuten adecuada de sus necesidades
y evaluar en queacute medida la modalidad de su experiencia religiosa en el caso de vivenciarlas
facilita el afrontamiento
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Paul Rousseau propone un instrumento adaptado de Puchalski al que llama FICA para
explorar la historia espiritual del paciente (Rousseau P Spirituality and the dying patient
Classic Papers Supplement to JCO vol 21 Nordm 9 (May 1) 2003 pp 54s-56s)
Historia espiritual
F
Fe o creencias
iquestCuaacutel es su fe o creencias iquestSe considera a Ud mismoa una persona espiritual o
religiosa iquestQueacute cosas cree que dan sentido a la vida
I
Importancia o influencia
iquestEs importante para su vida iquestQueacute influencia tiene en el modo en que Ud se cuida a
siacute mismoa iquestDe queacute modo influyeron sus creencias en su conducta durante la
enfermedad
C
Comunidad
iquestForma parte de una comunidad espiritual o religiosa iquestEs esto un apoyo para Ud
iquestCoacutemo iquestHay alliacute alguna persona o grupo con el que se sienta ligado afectivamente o
que sea verdaderamente importante para Ud
A Atencioacuten
Coacutemo su profesional de la salud iquestcoacutemo le gustariacutea que atendiera a estos temas en su
cuidado
C Queacute dicen los pacientes El sufrimiento existencial
bull Existe una necesidad de disponer de instrumentos que nos permitan detectar a los
pacientes con necesidades espirituales maacutes intensas o urgentes que generen
sufrimiento existencialbull La mayoriacutea de los autores parecen inclinarse a incluir esta evaluacioacuten en la Historia
Cliacutenica (Koenig Puchalski y Romer Walter Secpal) pero no estaacute claro hasta queacute
punto todos los profesionales comparten este punto de vista
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bull 40-94 de los pacientes aceptan que los profesionales se interesen por sus
necesidades espirituales La variacioacuten en lo porcentajes parece corresponder a
variaciones en la religiosidad regional cuanto maacutes religiosa es una cultura se acepta
mejor la intervencioacuten profesional en cuestiones espirituales (Post SG Puchalski CM
Larson DB Ann Intern Med 2000132578-583)
bull Los pacientes desean ser considerados integralmente incluyendo la dimensioacuten
espiritual y ser tratados con sensibilidad no desean ser ldquosermoneadosrdquo (Hart A Am J
Hospice Palliat Care 200320135-139)
bull Desean ser apoyados en el proceso de morir por sus familias (81) por sus amigos
cercanos (61) por ministros religiosos (36) por sus meacutedicos (30) (The George
H Gallup Int Inst 1997)
iquestCoacutemo definen los pacientes lo que son los temas espirituales En un estudio realizado con un
pequentildeo nuacutemero de pacientes budistas y cristianos surgieron diez temas agrupados en cuatro
bloques
bull Comunioacuten consigo mismo (identidad propia plenitud paz interior)
bull Comunioacuten con otros (amor reconciliacioacuten)
bull Comunioacuten con la naturaleza (inspiracioacuten creatividad)
bull Comunioacuten con un Ser Supremo (fidelidad entrega gratitud)
(Chao CC Chen C Yen M J Nurs Res 2002 10 237-244)
En relacioacuten con el sufrimiento espiritual o existencial
bull Los pacientes piden ayuda en relacioacuten con sus miedos intensos (51) la necesidad de
encontrar esperanza (42) el sentido de la vida (40) y la necesidad de fortalecer sus
recursos espirituales (39) necesitan alguien con quien hablar del sentido de la vida y
de la muerte (25) En los estudios realizados los que expresan un mayor nuacutemero de
necesidades son los latinoamericanos y los norteamericanos de origen africano
(Moadel y otros Psycho-Oncology 1999 8378-385)
bull Se constata que el dolor espiritual puede manifestarse en cualquier aacuterea de la persona
fiacutesica (por ejemplo como dolor intratable) psiacutequica (ansiedad depresioacuten
desesperanza) religiosa (crisis de fe) social (desintegracioacuten de las relaciones
humanas)
bull Cuando se acerca la muerte la peacuterdida del sentido o la percepcioacuten de no haber sido
fiel a sus objetivos espirituales durante la vida puede conducir al desmoronamiento
psicoloacutegico y a sentimientos de ansiedad frustracioacuten o culpa
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bull En circunstancias normales las creencias se expresan por respuestas observables
(reflexioacuten meditacioacuten ritualeshellip)
Lo que aparece claro es que existe
- una gran variabilidad interpersonal en las necesidades espirituales de los pacientes desde la
indiferencia ante las cuestiones espirituales hasta la disposicioacuten a dar la vida por otras
personas ideas o valores o a vivenciar intensamente la relacioacuten personal con Dios
- y una variabilidad temporal en una misma persona en relacioacuten con la priorizacioacuten de sus
necesidades espirituales por cuanto pueden aparecer o desaparecer demandas espirituales en
distintas etapas de la enfermedad
Ante el sufrimiento del paciente el profesional tendraacute que disponerse a la ldquoescucha activa y
respetuosardquo maacutes allaacute de sus convicciones personales Un interlocutor vaacutelido es cualquier
profesional (meacutedico enfermera psicoacutelogo trabajador social etc) al que se dirija el enfermo
en demanda de ayuda
D Queacute dicen los profesionales
En una encuesta realizada en Espantildea a 138 meacutedicos y 281 enfermeras se es hizo la
siguiente pregunta
ldquoEn el caso de que se estuviera muriendo realmente iquesten queacute medida cree Ud que los
siguientes aspectos podriacutean ayudarle a morir en pazrdquo
En las respuestas se priorizaron los aspectos de a siguiente manera
bull Aspectos emocionales 539 (ldquopoder sentirme cerca comunicarme y estrechar
viacutenculos afectivos con mis personas queridasrdquo) 72 (ldquopensar que podreacute morir en
mi casahelliprdquo)
bull El factor de autonomiacutea o control personal 196 (ldquopensar que podreacute controlar hasta
el final mis pensamientos y funciones fisioloacutegicasrdquo) 91 (ldquopensar que si lasituacioacuten se me hace insoportable podreacute disponer de ayuda para morir con
rapidezhellip) 239 (ldquopensar que mi muerte o desaparicioacuten no supondraacuten una carga
insoportable ndash econoacutemica afectiva o de otro tipo- para mis personas queridashelliprdquo)
263 (ldquopensar que los meacutedicos pueden controlar mi dolor u otros siacutentomas
generadores de malestarrdquo)86 (ldquopensar que mi proceso de morir si me produce
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sufrimiento seraacute cortohelliprdquo 98 ldquopensar que si no tengo una esperanza real de
recuperacioacuten no se prolongaraacute artificialmente mi vida en una unidad de cuidados
intensivosrdquo)
bull Aspectos espirituales 265 (ldquopensar que mi vida ha tenido alguacuten sentidordquo) 62
(ldquocreer en otra vida despueacutes de la muerterdquo) 91 (ldquono sentirme culpable o
sentirme perdonado por conflictos personales del pasadordquo)
(Bayeacutes R Limonero JT Romero E Arranz P Med Clin (Barc) 2000115 579-82)
Un estudio que recoge informacioacuten de 299 enfermeras muestra que
bull entre el 92 y el 100 creen que la espiritualidad puede dar a los pacientes paz
interior capacidad de afrontamiento conocimiento propio relajacioacuten fiacutesica y
mejor relacioacuten con otras personas
bull Las enfermeras dicen usar 5 ldquoterapiasrdquo tomar la mano del paciente escuchar
reiacuter orar y estar presente
bull Ofrecen o sugieren apoyo espiritual al paciente cuando eacuteste lo pide estaacute
cercano a la muerte estaacute afligido o recibioacute malas noticias (Grant D Holist
Nurs Pract 2004 1836-41)
bull 83 de una poblacioacuten de trabajadores sociales opinan en el mismo sentido
(Wesley C Am J Hospice Palliat care 2004 21 40-46)
E Modelos de intervencioacuten del equipo de Cuidados Paliativos en los aspectos
espirituales
bull Uno de los desafiacuteos es encontrar modelos de intervencioacuten Existen algunos como la
Dignity Therapy de HM Chochinov (JAMA 20022872253-2260) o la Spirituality-
and meaning-centered group psychotherapy interventions in advanced cancer de W
Breibart (J Palliat Med 20036979-988) que son una promesa importante
bull La intervencioacuten de los ministros religiosos debe ser profundizada e investigada a fin
de lograr la mejor atencioacuten de los pacientes y familias que los demanden
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La concepcioacuten de la muerte en la civilizacioacuten azteca impregnoacute todo su desarrollo
cultural La poesiacutea naacutehuatl como una de las maacutes excelentes muestras del arte azteca expresa
este sentimiento ldquotraacutegicordquo de la existencia
iexclEsmeraldas oro sus flores Oh Dios
Soacutelo tu tristezaOh tuacute por quien se vive (hellip) ya se sienten felices los priacutencipes
con florida muerte al filo de la obsidiana
con la muerte en la guerra (hellip)
Por eso ya se fueron se fueron los priacutencipes chichimecas (hellip)
ellos que al colibriacute se hicieron semejanteshellip
Cuchillo de obsidiana conrostro humano utilizado en
ritos sacrificiales
Los guaraniacutees con sus dos familias linguumliacutesticas (tupiacute-guaraniacute y karaiveacute-guaraniacute)
abarcaban a los indiacutegenas de las Antillas las Guayanas el Brasil la parte oriental de Bolivia
el paraguay el Uruguay el Paraguay el Chaco Misiones y Corrientes en Argentina
En la
etapa prehispaacutenica los guaraniacutees acostumbraban a enterrar a los difuntos en grandes ollas de
barro Con la presencia europea comenzaron a utilizar atauacutedes de madera o simplemente a
enterrar el cadaacutever directamente bajo tierra si bien colocaban sobre el montoacuten de tierra una
cruz y las pertenencias maacutes queridas del difunto En ocasiones los cuerpos eran enterrados en
posicioacuten fetal pero siempre cuidaban de colocar los pies hacia oriente con la finalidad de que
el espiacuteritu del muerto no encontrase dificultad en dirigirse hacia el paraiacuteso Era costumbre
tambieacuten encender hogueras sobre las sepulturas que con su luz iluminaban el camino
simboacutelico del alma del difunto El espiacuteritu de los nintildeos debido a su pureza no necesitaba luz
para conocer el camino Poseiacutean un mito del paraiacuteso que denominaban ldquola tierra sin malrdquo y
que persiste actualmente en las comunidades guaraniacutees
Una de las formas que los aztecas
teniacutean de representar la muerte era elcraacuteneo de una viacutectima sacrificada alque traspasaban con una hoja de siacutelex
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En la civilizacioacuten inca se rendiacutea un culto constante a los fundadores de los ayllus o
pequentildeas comunidades campesinas La conservacioacuten del cadaacutever del fundador era de vital
importancia para los ayllus porque la mejor forma de afirmar su identidad y garantizar la
cohesioacuten del grupo gracias a la veneracioacuten que todos mostraban y a los rituales que exigiacutean la
entrega continua de ofrendas consistentes en recursos que debiacutea proporcionar la tierra
cultivada en comuacuten por sus miembros La tierra y el antepasado estaban asiacute iacutentimamente
relacionados Los procesos de momificacioacuten debieron de requerir en algunos casos teacutecnicas
complicadas pero en general el clima favoreciacutea la conservacioacuten de cadaacuteveres
Los mallqui (momias de los soberanos incas) constituiacutean la cuacutespide de esta clase de
huacas (divinidades andinas) El culto de los muertos aunque no gozaran de la categoriacutea de
huacas tuvo en los Andes manifestaciones diferentes en cada regioacuten pero igualmenteimportante en todas ellas Los incas creiacutean que los espiacuteritus de los muertos eran nocivos para
los vivos a los que contagiaban la muerte En sus entierros cuidaban de que el ceremonial
fuera suntuoso y el ajuar funerario estaba integrado por todo aquello que perteneciacutea al difunto
que era momificado
En el Noroeste Argentinodesde tiempos muy antiguosen algunas circunstancias losenterramientos se realizaban
en vasijas que se hanencontrado en diversos
asentamientos(Museo Histoacuterico del Norte de
la ciudad de Salta)
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Tambieacuten en el Imperio Inca con frecuencia la muerte estuvo ligada a ritos religiosos
Tal es el caso por ejemplo de los nintildeos de Llullaillaco En marzo de 1999 se produjo uno de
los descubrimientos maacutes importantes en el campo de la arqueologiacutea de alta montantildea el
hallazgo de tres nintildeos pertenecientes a la Civilizacioacuten Inca junto a maacutes de un centenar de
variados objetos que los acompantildeaban en la cumbre del volcaacuten Llullaillaco a 6700 metros
sobre el nivel del mar Se trata de un importante ldquosantuario de alturardquo donde se ofreciacutea a los
dioses un ritual conocido como ldquoCapacochardquo Recomiendo entrar en el sitio Web del Museo
de Arqueologiacutea de Alta Montantildea de Salta wwwmaamorgar para conocer mejor este
descubrimiento
En las distintas regiones de Ameacuterica Latina actualmente existe una fuerte
recuperacioacuten y revalorizacioacuten de las culturas de los pueblos originarios y de sus derechos
despueacutes de sometimientos histoacutericos
- La muerte en las costumbres y las artes populares
A raiacutez de la colonizacioacuten espantildeola se pusieron en contacto cosmovisiones religiosas
la de los pueblos originarios y la cristiana que dieron por resultado un mestizaje cultural hoy
presente en la gente de muchos de nuestros pueblos y que vive en numerosas costumbres
Seriacutea imposible abarcar la gran cantidad de ricas expresiones acerca de la muerte recordemos
solamente algunas
Una de las costumbres vivas relacionadas con la muerte son por ejemplo las Ofrendas
del Diacutea de las Almas La gente de la Puna y la Quebrada de Humahuaca (norte de Argentina)
cree que el alma de sus muertos volveraacute a las casas para el 2 de noviembre En consecuencia
en los hogares se prepara para esa fecha una especie de tuacutemulo donde se pone figurado en
masa de pan todo lo que el difunto poseiacutea o apreciaba cuando viviacutea Tambieacuten se le pone
comida bebida y una escalerita para que el alma baje por alliacute del Cielo se alimente y vuelva a
irse a las doce del diacutea
Otra costumbre frecuente es la del Velorio del Angelito Cuando un nintildeo muere antes
de ser bautizado se dice que es un angelito y que se iraacute directamente al Cielo Por lo tanto
durante su velorio no se pone luto sino colores alegres se le hace un traje especial con alitas
para que vaya volando al cielo y la noche del velorio se canta y se toma chicha A veces lo
llevan casa por casa pero siempre antes de enterrarlo con una cuchara le sacan leche a la
madre y la vuelcan en la boca del angelito para que no vuelva despueacutes a tomar leche de la
madre
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Frente a una situacioacuten se sufrimiento extremo de un enfermo incurable aparece el
Despenador cuando la familia decide que el enfermo deje de sufrir Efectuacutea su trabajo por una
paga hace la sentildeal de la cruz sobre la frente del enfermo se persigna y luego actuacutea
fulminantemente
En las expresiones del arte popular de los diversos paiacuteses estaacute presente la temaacutetica de
la muerte En el caso de Argentina tanto en el folklore (recordemos por ejemplo la alegre
Chacarera del Finao) como en el tango la presencia de la muerte es habitual En paiacuteses como
Meacutejico el lenguaje popular transparenta el concepto y el culto de un pueblo para el que la
muerte es sufrimiento y diversioacuten El poeta Carlos Pellicer lo ha resumido en dos obsesiones
el gusto por la muerte y el amor por las flores
ldquoDebido al componente prehispaacutenico de la
cultura nacional en el fondo de la cosmovisioacuten de los mexicanos pervive la idea de que la
muerte es una afortunada liberacioacuten hacia la verdadera vida en el maacutes allaacute y la vida terrenal un
mundo de sufrimientos y martirios que bien podriacutea llamarse muerterdquo (E Ferrer) El
cristianismo barroco de la eacutepoca comparte algunos elementos de esta visioacuten
Como en otras regiones los cadaacuteveres tambieacuten tienen valor poliacutetico recordemos por
ejemplo el caso del cadaacutever de Eva Peroacuten o la certeza de que soacutelo la muerte es la
confirmacioacuten del meacuterito atribuido por la conciencia colectiva Se debe morir para ser heacuteroe
- La mercantilizacioacuten de la muerte y el negocio fuacutenebre
El uso publicitario del acontecimiento de la muerte es uno de los aspectos de la
mercantilizacioacuten de la muerte en los uacuteltimos antildeos se ha presenciado la tendencia de los
anunciantes a promover los maacutes diversos productos a traveacutes de la muerte mostraacutendola como
un espectaacuteculo grotesco o escandaloso Una de las manifestaciones maacutes destacadas de la
publicidad necroacutefila entre otros elementos ha sido la campantildea de la firma italiana de ropa
Benetton que han logrado llamar la atencioacuten (EFerrer) Entre las imaacutegenes sombriacuteas
utilizadas apareciacutean el cadaacutever de un hombre asesinado por la mafia el traje ensangrentado de
un soldado muerto en combate una falsa nota que anunciaba el fallecimiento de Ronald
Reagan a causa del SIDA junto a una de las fotos del ex presidente modificada de tal forma
que aparecieran los estragos de la enfermedad y otras
El uso de la muerte en la publicidad tendiente a modificar los haacutebitos sociales suele
recurrir a la ironiacutea y a un sentido del humor sombriacuteo es el caso de campantildeas para evitar
accidentes o anti-tabaquismo En Australia una asociacioacuten anti-tabaquismo financioacute la
creacioacuten de un anuncio en que se mostraba la imagen de un cementerio lleno de cruces junto
con el mensaje ldquoMarlboro countryrdquo
Comentario [JAGC2] Eutanasia
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La generalizacioacuten de la praacutectica de la incineracioacuten es provechosa para la economiacutea de
los deudos el precio de la operacioacuten es bastante menor en comparacioacuten con un entierro
tradicional en un panteoacuten
En algunos paiacuteses se incorporan con maacutes frecuencia recursos tales como el
esparcimiento de cenizas en espacios de gran simbolismo como la tierra natal la cima de una
montantildea o el mar abierto Gene Roddenberry creador de la serie Star Trek viajoacute a bordo del
cohete Pegaso y se soltoacute una caacutepsula con sus restos al espacio
Otra de las manifestaciones de la buacutesqueda en entierros no convencionales son los
ldquoentierros verdesrdquo ecoloacutegicos que no contaminan el ambiente tal como lo hace la cremacioacuten
en opinioacuten de estos defensores del ambiente Los entierros se localizan en reservas naturales
se utilizan atauacutedes de cartoacuten biodegradable y un aacuterbol para marcar el lugar y no una laacutepida El
deseo ecoloacutegico de respetar a la naturaleza alimentoacute la concepcioacuten del cementerio como jardiacuten
y a eacuteste como el sitio idoacuteneo para el reposo final
La mercantilizacioacuten del fin de la vida tiene otra dimensioacuten la comercializacioacuten de la
muerte misma por medio del negocio fuacutenebre representado por los cementerios las agencias
funerarias y maacutes recientemente por los novedosos obituarios digitales y cementerios
virtuales ldquoTal vez el caso maacutes espectacular de innovacioacuten con fines mercantiles en el aacutembito
de la industria funeraria de estados Unidos es el proyecto inmobiliario de The Final Curtain
(ldquoEl teloacuten finalrdquo) Esta iniciativa fuacutenebre funde el lucro con el deseo de permanencia de una
forma singular pues pretende hacer un fructiacutefero negocio a partir del rescate de los aspectos
artiacutesticos de los cementerios Por medio de la creacioacuten de una serie de panteones con la forma
de parques temaacuteticos y conmemorativos los promotores de The Final Curtain proponen
superar la escandalosa falta de imaginacioacuten que caracteriza actualmente el paso de la vida a la
muerte dando lugar a una nueva forma de abordar el negocio fuacutenebre que se sustenta maacutes que
en la solemnidad en el ingenio y la creatividad En concreto se propone que en esos
cementerios las personas cuenten con tumbas laacutepidas atauacutedes urnas y mausoleos disentildeados
por ellas mismas con el fin de alentar un ambiente de creacioacuten y contemplacioacuten Una tumba
propuesta por un posible cliente consiste en incluir en su atauacuted un sistema de video para
transmitir en un monitor situado en la superficie el proceso de descomposicioacuten de su
cuerpohelliprdquo (EFerrer)
Otra de las nuevas corrientes conocida con el nombre de ldquocrionizacioacutenrdquo consiste en
congelar el cadaacutever inmediatamente despueacutes de la muerte hasta que la evolucioacuten de la ciencia
pueda desarrollar procedimientos capaces de curar los padecimientos que lo llevaron a la
muerte Las tarifas van de 28000 hasta 120000 doacutelares
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- De la electroacutenica a la inmortalidad virtual
El advenimiento de las redes y de la informaacutetica se ha vinculado con el negocio
fuacutenebre y con los lenguajes de la inmortalidad Asiacute se concretan ofertas de servicios fuacutenebres
y cementerios virtuales La transmisioacuten electroacutenica del funeral para los parientes que no
pueden asistir consejos para la organizacioacuten de los servicios fuacutenebres viajes de luto creacioacuten
de una paacutegina Web dedicada al difunto obituarios en una paacutegina de Internet mensajes de
despedida en las que se adoptan tonos de conversacioacuten informal con los muertos son algunos
de los entrecruzamientos que permite la electroacutenica
El cementerio virtual es un sitio de Internet en el que se ofrece la posibilidad de
comprar una tumba virtual para recordar a los seres queridos fallecidos El nuevo medio
permite el despliegue de una gran cantidad de formas de homenajear a los muertos enlaces
con paacuteginas de temas que eran de su intereacutes flores virtuales documentos multimedia con
fotografiacuteas y videos textos de homenaje tales como ldquoTe he dado la inmortalidad digital para
que tu luz pueda acompantildearme a lo largo de mis viajes y para siemprerdquo
B Atencioacuten a la diversidad cultural de pacientes y familias en Cuidados Paliativos
Acabamos de hacer un breve recorrido sobre algunas de las formas en que las diversas
culturas simbolizan la muerte Nuestros pacientes y sus familias estaacuten insertos en una cultura
que les permite comprender el sufrimiento el sentido de la vida los cuidados la familia el
sistema de salud y la muerte de una manera determinada Las diversidades socioculturales
generan demandas especiacuteficas al equipo de salud en la comunicacioacuten del paciente y su
familia l
os profesionales deben desarrollar competencias que les permitan intervenir
apropiadamente en contextos socioculturales diversos La constitucioacuten de equipos
interdisciplinarios facilita la adquisicioacuten de estas competencias comunicativas
Si no se logra la empatiacutea en la relacioacuten con el paciente pueden agudizarse las
sensaciones de despersonalizacioacuten y extrantildeeza que le generan aislamiento Ademaacutes el cerco
de silencio y la falta de palabras contribuyen a este doloroso aislamiento del paciente
Podemos recordar aquiacute lo que deciacuteamos en la clase II acerca de la negacioacuten de la muerte y el
ocultamiento del moribundo en nuestra cultura caracteriacutestica eacutesta que refuerza el aislamiento
de la persona enferma todaviacutea maacutes si no se siente interpretado en sus rasgos culturales
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Presentamos aquiacute algunos temas sobre los que es particularmente importante conocer
la comprensioacuten que de ellos tienen los pacientes y sus familias de acuerdo con sus patrones
culturales y cuaacuteles son sus deseos al respecto
o Coacutemo concibe el paciente la enfermedad que padece
o Coacutemo desea manejar su autonomiacutea en las decisiones respecto de su enfermedad
o Coacutemo entiende la delimitacioacuten de los roles familiares y a quieacuten atribuye la familia
la responsabilidad en los cuidados
o Coacutemo expresa el dolor y la necesidad o reticencia a ser aliviado mediante
analgeacutesicos
o Queacute creencias tiene acerca de los faacutermacos utilizados especialmente los que
habitualmente denominamos ldquomitos de la morfinardquo
o Cuaacuteles son las creencias del paciente y la familia relacionadas con la informacioacuten
que debe recibir el enfermo sobre su diagnoacutestico y pronoacutestico y sobre sus
derechos
o Cuaacutel es el sentido atribuido al sufrimiento y a la muerte
o Queacute ritos y costumbres acompantildean el transcurso de la etapa final de vida
Numerosos estudios que citaremos al final de la clase han mostrado la influencia de estas
diferencias culturales sobre la planificacioacuten de los cuidados del paciente Algunas dificultades
pueden provenir de la lengua que utiliza habitualmente y en esos casos habraacute que buscar el
interlocutor maacutes adecuado para favorecer una verdadera comunicacioacuten
D Una mirada sobre la reflexioacuten filosoacutefica occidental en torno a la muerte
La filosofiacutea occidental como parte relevante de la cultura que compartimos reuacutene unavastiacutesima reflexioacuten sobre la muerte Si estaacutes interesado en conocerla puedes cliquear aquiacute y
encontraraacutes una lectura que motivaraacute tu aprendizaje y tu reflexioacuten
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II Aspectos espirituales de los pacientes y sus familias en Cuidados Paliativos
Otra de las causa de aislamiento y de despersonalizacioacuten del paciente es la falta de
atencioacuten de sus necesidades espirituales De eso nos ocuparemos ahora en la segunda parte de
esta Unidad III
En las recomendaciones de la Asociacioacuten Argentina de Medicina y Cuidados
Paliativos se subraya la necesidad de una atencioacuten integral de los pacientes que abarque ldquolos
aspectos fiacutesicos psicoloacutegicos y espirituales del cuidadohelliprdquo Trataremos de definir en estas
liacuteneas coacutemo podriacuteamos enfocar la atencioacuten a los aspectos espirituales que en la etapa final de
la vida se vuelven de suma importancia para numerosos pacientes
A Las variables espirituales en las publicaciones y en la investigacioacuten
bull En una revisioacuten de estudios empiacutericos publicados en revistas de Cuidados Paliativos
entre 1994-1998 63 de ellas incluyen variables espirituales o religiosashellip
bull hellipcomparadas con el 1 de JAMA The Lancet y New England Journal of Medicine
iquestQueacute sucede con la investigacioacuten en torno a este tema
bull La mayor parte de las publicaciones en ingleacutes provienen de EEUU Otras de Gran
Bretantildea Canadaacute Australia Suecia Noruega y Taiwaacuten
bull En castellano existen liacuteneas de investigacioacuten en particular en Espantildea especialmente
por parte de psicoacutelogos
bull Importa mucho la investigacioacuten local porque es un tema muy condicionado
culturalmente Existe la necesidad de incrementar la investigacioacuten a partir de la
diversidad cultural y religiosa y de la utilizacioacuten de metodologiacuteas cuantitativas y
cualitativas
B Queacute entendemos por espiritualidad y por religioacuten Diversidad de confesiones religiosas
El judaiacutesmo y el cristianismo ante la muerte
1 iquestQueacute entendemos por ldquoespiritualrdquo o ldquoespiritualidad No parece haber acuerdo sobre este
aspecto en las publicaciones
bull
Por un lado se entiende como una dimensioacuten humana (cuerpo mente y espiacuteritu) La
palabra spiritus proviene del latiacuten y significa soplo aire alma fuerza vital coraje
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Alude a aquel aspecto del hombre para el que no basta como explicacioacuten la materia y
que representa su fuerza de animacioacuten vital
bull Otros al hablar de cuestiones espirituales o existenciales entienden a la espiritualidad
como buacutesqueda del sentido que penetra a la existencia humana de un propoacutesito o
significado (por ej V Frankl) En este sentido puede encontrarse espiritualidad
adhiriendo o no a una creencia o institucioacuten religiosa
bull Otros la entienden como la dimensioacuten personal de las religiones entendiendo que hay
otra dimensioacuten de las religiones que es la institucional En este caso la espiritualidad
es experimentada en el seno de una religioacuten determinada
2 iquestQueacute entendemos por religioacuten
El hecho religioso es un tipo de co
mportamiento colectivo en torno a concepciones
peculiares y abarcativas de la realidad que tiene la particularidad de generar sistemas de
referencia y expresivos y tender a una especial configuracioacuten de la praxis tipos de instalacioacuten
existencial y normativas ritualizadas de las actuaciones colectivas asiacute como una articulacioacuten
significativa del tiempo y del espacio (Cencillo)
En Ameacuterica Latina y en Argentina en particular el caudal migratorio ha generado una
importante diversidad religiosa en el marco de la libertad de cultos garantizada por la
Constitucioacuten Nacional Conviven las culturas aboriacutegenes con sus creencias propias de las que
hemos hablado en esta misma unidad la tradicioacuten judeo-cristiana que abarca la gran mayoriacutea
de las confesiones el islamismo el hinduismo y el budismo en un menor porcentaje y algunas
otras tradiciones
Diremos algunas palabras sobre el duelo y la muerte en el judaiacutesmo y en el
cristianismo En el Judaiacutesmo la vida humana es preciosa El principio del Kevod Hamet
(respeto por el muerto) ha ganado nueva pertinencia en relacioacuten con situaciones como la
autopsia y la cremacioacuten El periacuteodo entre la muerte y el entierro se llama aninut Las leyes del
aninut y del duelo se aplican a los siete parientes cercanos El lavado o purificacioacuten del
cuerpo se acompantildea de recitado de honores y Salmos Se utiliza una mortaja y el propoacutesito
del entierro es volver el cuerpo a la tierra de conformidad con el versiacuteculo biacuteblico ldquoporque
polvo eres y al polvo volveraacutesrdquo (Gen 319) El rasgado de ropa o Keriaacute es una vieja praacutectica
de duelo En la puerta del Cementerio los portadores retiran el atauacuted y lo conducen hasta el
sepulcro Se hace varias paradas en el camino recitando el salmo 91 El periacuteodo de Shivaacute
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comienza inmediatamente despueacutes del entierro y dura siete diacuteas Y es un periacuteodo adaptado
para ayudar al angustiado a recobrarse de la conmocioacuten producida por la muerte La tradicioacuten
judiacutea agrega otro rito para pasar la crisis de duelo la conmemoracioacuten perioacutedica del
aniversario de la muerte El uso de laacutepidas es una vieja costumbre que data de tiempos
biacuteblicos y que tiene por objeto mantener viva la memoria e identificar la sepultura El sepelio
decoroso es muy importante de modo que toda la comunidad es responsable de un cuerpo no
reclamado El judaiacutesmo pone eacutenfasis en la vida por lo que no hay que entregarse a maacutes
lamentos de los necesarios ldquoEacutel consumiraacute a la Muerte definitivamente El Sentildeor enjugaraacute las
laacutegrimas de todos los rostrosrdquo (Isaiacuteas 258)
En el Cristianismo la vida entera seraacute para el cristiano la traduccioacuten de los hechos de
la muerte y resurreccioacuten de Cristo asumidos como destino y proyecto de la propia existencia
(Gonzaacutelez de Cardedal) Dios se hizo hombre (Encarnacioacuten) y compartioacute la condicioacuten mortal
Cada hombre tiene que aprender a vivir la propia vida y a morir la propia muerte De la vida
de Jesuacutes aprende el cristiano la muerte y la transitaraacute con Eacutel que pasoacute primero a traveacutes de ella
Pero a la vez celebra la muerte de Cristo resucitado y en ella incluye su propia muerte Que
haya resurreccioacuten despueacutes de la muerte quiere decir que la vida triunfa sobre la muerte para el
hombre completo incluida su dimensioacuten corporal El despueacutes de la muerte es descrito
biacuteblicamente como una vida de amor sin descripciones detalladas de una realidad
desconocida que llegaraacute transmuerte (palabra de Daacutemaso Alonso hablando de Antonio
Machado)
En el contexto actual especialmente en culturas secularizadas nos encontraremos con
gran diversidad de pacientes en lo relativo a sus inquietudes espirituales Al menos son
posibles tres situaciones de pacientes con
o Inquietudes espirituales sin creencias religiosas o agnoacutesticas
o Inquietudes espirituales en el marco de una creencia religiosa
o Desintereacutes por aspectos espirituales
Existen grandes diferencias en la priorizacioacuten de los temas espirituales Conviene
explorar la historia del paciente para encontrar la interpretacioacuten adecuada de sus necesidades
y evaluar en queacute medida la modalidad de su experiencia religiosa en el caso de vivenciarlas
facilita el afrontamiento
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Paul Rousseau propone un instrumento adaptado de Puchalski al que llama FICA para
explorar la historia espiritual del paciente (Rousseau P Spirituality and the dying patient
Classic Papers Supplement to JCO vol 21 Nordm 9 (May 1) 2003 pp 54s-56s)
Historia espiritual
F
Fe o creencias
iquestCuaacutel es su fe o creencias iquestSe considera a Ud mismoa una persona espiritual o
religiosa iquestQueacute cosas cree que dan sentido a la vida
I
Importancia o influencia
iquestEs importante para su vida iquestQueacute influencia tiene en el modo en que Ud se cuida a
siacute mismoa iquestDe queacute modo influyeron sus creencias en su conducta durante la
enfermedad
C
Comunidad
iquestForma parte de una comunidad espiritual o religiosa iquestEs esto un apoyo para Ud
iquestCoacutemo iquestHay alliacute alguna persona o grupo con el que se sienta ligado afectivamente o
que sea verdaderamente importante para Ud
A Atencioacuten
Coacutemo su profesional de la salud iquestcoacutemo le gustariacutea que atendiera a estos temas en su
cuidado
C Queacute dicen los pacientes El sufrimiento existencial
bull Existe una necesidad de disponer de instrumentos que nos permitan detectar a los
pacientes con necesidades espirituales maacutes intensas o urgentes que generen
sufrimiento existencialbull La mayoriacutea de los autores parecen inclinarse a incluir esta evaluacioacuten en la Historia
Cliacutenica (Koenig Puchalski y Romer Walter Secpal) pero no estaacute claro hasta queacute
punto todos los profesionales comparten este punto de vista
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bull 40-94 de los pacientes aceptan que los profesionales se interesen por sus
necesidades espirituales La variacioacuten en lo porcentajes parece corresponder a
variaciones en la religiosidad regional cuanto maacutes religiosa es una cultura se acepta
mejor la intervencioacuten profesional en cuestiones espirituales (Post SG Puchalski CM
Larson DB Ann Intern Med 2000132578-583)
bull Los pacientes desean ser considerados integralmente incluyendo la dimensioacuten
espiritual y ser tratados con sensibilidad no desean ser ldquosermoneadosrdquo (Hart A Am J
Hospice Palliat Care 200320135-139)
bull Desean ser apoyados en el proceso de morir por sus familias (81) por sus amigos
cercanos (61) por ministros religiosos (36) por sus meacutedicos (30) (The George
H Gallup Int Inst 1997)
iquestCoacutemo definen los pacientes lo que son los temas espirituales En un estudio realizado con un
pequentildeo nuacutemero de pacientes budistas y cristianos surgieron diez temas agrupados en cuatro
bloques
bull Comunioacuten consigo mismo (identidad propia plenitud paz interior)
bull Comunioacuten con otros (amor reconciliacioacuten)
bull Comunioacuten con la naturaleza (inspiracioacuten creatividad)
bull Comunioacuten con un Ser Supremo (fidelidad entrega gratitud)
(Chao CC Chen C Yen M J Nurs Res 2002 10 237-244)
En relacioacuten con el sufrimiento espiritual o existencial
bull Los pacientes piden ayuda en relacioacuten con sus miedos intensos (51) la necesidad de
encontrar esperanza (42) el sentido de la vida (40) y la necesidad de fortalecer sus
recursos espirituales (39) necesitan alguien con quien hablar del sentido de la vida y
de la muerte (25) En los estudios realizados los que expresan un mayor nuacutemero de
necesidades son los latinoamericanos y los norteamericanos de origen africano
(Moadel y otros Psycho-Oncology 1999 8378-385)
bull Se constata que el dolor espiritual puede manifestarse en cualquier aacuterea de la persona
fiacutesica (por ejemplo como dolor intratable) psiacutequica (ansiedad depresioacuten
desesperanza) religiosa (crisis de fe) social (desintegracioacuten de las relaciones
humanas)
bull Cuando se acerca la muerte la peacuterdida del sentido o la percepcioacuten de no haber sido
fiel a sus objetivos espirituales durante la vida puede conducir al desmoronamiento
psicoloacutegico y a sentimientos de ansiedad frustracioacuten o culpa
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bull En circunstancias normales las creencias se expresan por respuestas observables
(reflexioacuten meditacioacuten ritualeshellip)
Lo que aparece claro es que existe
- una gran variabilidad interpersonal en las necesidades espirituales de los pacientes desde la
indiferencia ante las cuestiones espirituales hasta la disposicioacuten a dar la vida por otras
personas ideas o valores o a vivenciar intensamente la relacioacuten personal con Dios
- y una variabilidad temporal en una misma persona en relacioacuten con la priorizacioacuten de sus
necesidades espirituales por cuanto pueden aparecer o desaparecer demandas espirituales en
distintas etapas de la enfermedad
Ante el sufrimiento del paciente el profesional tendraacute que disponerse a la ldquoescucha activa y
respetuosardquo maacutes allaacute de sus convicciones personales Un interlocutor vaacutelido es cualquier
profesional (meacutedico enfermera psicoacutelogo trabajador social etc) al que se dirija el enfermo
en demanda de ayuda
D Queacute dicen los profesionales
En una encuesta realizada en Espantildea a 138 meacutedicos y 281 enfermeras se es hizo la
siguiente pregunta
ldquoEn el caso de que se estuviera muriendo realmente iquesten queacute medida cree Ud que los
siguientes aspectos podriacutean ayudarle a morir en pazrdquo
En las respuestas se priorizaron los aspectos de a siguiente manera
bull Aspectos emocionales 539 (ldquopoder sentirme cerca comunicarme y estrechar
viacutenculos afectivos con mis personas queridasrdquo) 72 (ldquopensar que podreacute morir en
mi casahelliprdquo)
bull El factor de autonomiacutea o control personal 196 (ldquopensar que podreacute controlar hasta
el final mis pensamientos y funciones fisioloacutegicasrdquo) 91 (ldquopensar que si lasituacioacuten se me hace insoportable podreacute disponer de ayuda para morir con
rapidezhellip) 239 (ldquopensar que mi muerte o desaparicioacuten no supondraacuten una carga
insoportable ndash econoacutemica afectiva o de otro tipo- para mis personas queridashelliprdquo)
263 (ldquopensar que los meacutedicos pueden controlar mi dolor u otros siacutentomas
generadores de malestarrdquo)86 (ldquopensar que mi proceso de morir si me produce
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sufrimiento seraacute cortohelliprdquo 98 ldquopensar que si no tengo una esperanza real de
recuperacioacuten no se prolongaraacute artificialmente mi vida en una unidad de cuidados
intensivosrdquo)
bull Aspectos espirituales 265 (ldquopensar que mi vida ha tenido alguacuten sentidordquo) 62
(ldquocreer en otra vida despueacutes de la muerterdquo) 91 (ldquono sentirme culpable o
sentirme perdonado por conflictos personales del pasadordquo)
(Bayeacutes R Limonero JT Romero E Arranz P Med Clin (Barc) 2000115 579-82)
Un estudio que recoge informacioacuten de 299 enfermeras muestra que
bull entre el 92 y el 100 creen que la espiritualidad puede dar a los pacientes paz
interior capacidad de afrontamiento conocimiento propio relajacioacuten fiacutesica y
mejor relacioacuten con otras personas
bull Las enfermeras dicen usar 5 ldquoterapiasrdquo tomar la mano del paciente escuchar
reiacuter orar y estar presente
bull Ofrecen o sugieren apoyo espiritual al paciente cuando eacuteste lo pide estaacute
cercano a la muerte estaacute afligido o recibioacute malas noticias (Grant D Holist
Nurs Pract 2004 1836-41)
bull 83 de una poblacioacuten de trabajadores sociales opinan en el mismo sentido
(Wesley C Am J Hospice Palliat care 2004 21 40-46)
E Modelos de intervencioacuten del equipo de Cuidados Paliativos en los aspectos
espirituales
bull Uno de los desafiacuteos es encontrar modelos de intervencioacuten Existen algunos como la
Dignity Therapy de HM Chochinov (JAMA 20022872253-2260) o la Spirituality-
and meaning-centered group psychotherapy interventions in advanced cancer de W
Breibart (J Palliat Med 20036979-988) que son una promesa importante
bull La intervencioacuten de los ministros religiosos debe ser profundizada e investigada a fin
de lograr la mejor atencioacuten de los pacientes y familias que los demanden
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En la civilizacioacuten inca se rendiacutea un culto constante a los fundadores de los ayllus o
pequentildeas comunidades campesinas La conservacioacuten del cadaacutever del fundador era de vital
importancia para los ayllus porque la mejor forma de afirmar su identidad y garantizar la
cohesioacuten del grupo gracias a la veneracioacuten que todos mostraban y a los rituales que exigiacutean la
entrega continua de ofrendas consistentes en recursos que debiacutea proporcionar la tierra
cultivada en comuacuten por sus miembros La tierra y el antepasado estaban asiacute iacutentimamente
relacionados Los procesos de momificacioacuten debieron de requerir en algunos casos teacutecnicas
complicadas pero en general el clima favoreciacutea la conservacioacuten de cadaacuteveres
Los mallqui (momias de los soberanos incas) constituiacutean la cuacutespide de esta clase de
huacas (divinidades andinas) El culto de los muertos aunque no gozaran de la categoriacutea de
huacas tuvo en los Andes manifestaciones diferentes en cada regioacuten pero igualmenteimportante en todas ellas Los incas creiacutean que los espiacuteritus de los muertos eran nocivos para
los vivos a los que contagiaban la muerte En sus entierros cuidaban de que el ceremonial
fuera suntuoso y el ajuar funerario estaba integrado por todo aquello que perteneciacutea al difunto
que era momificado
En el Noroeste Argentinodesde tiempos muy antiguosen algunas circunstancias losenterramientos se realizaban
en vasijas que se hanencontrado en diversos
asentamientos(Museo Histoacuterico del Norte de
la ciudad de Salta)
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Tambieacuten en el Imperio Inca con frecuencia la muerte estuvo ligada a ritos religiosos
Tal es el caso por ejemplo de los nintildeos de Llullaillaco En marzo de 1999 se produjo uno de
los descubrimientos maacutes importantes en el campo de la arqueologiacutea de alta montantildea el
hallazgo de tres nintildeos pertenecientes a la Civilizacioacuten Inca junto a maacutes de un centenar de
variados objetos que los acompantildeaban en la cumbre del volcaacuten Llullaillaco a 6700 metros
sobre el nivel del mar Se trata de un importante ldquosantuario de alturardquo donde se ofreciacutea a los
dioses un ritual conocido como ldquoCapacochardquo Recomiendo entrar en el sitio Web del Museo
de Arqueologiacutea de Alta Montantildea de Salta wwwmaamorgar para conocer mejor este
descubrimiento
En las distintas regiones de Ameacuterica Latina actualmente existe una fuerte
recuperacioacuten y revalorizacioacuten de las culturas de los pueblos originarios y de sus derechos
despueacutes de sometimientos histoacutericos
- La muerte en las costumbres y las artes populares
A raiacutez de la colonizacioacuten espantildeola se pusieron en contacto cosmovisiones religiosas
la de los pueblos originarios y la cristiana que dieron por resultado un mestizaje cultural hoy
presente en la gente de muchos de nuestros pueblos y que vive en numerosas costumbres
Seriacutea imposible abarcar la gran cantidad de ricas expresiones acerca de la muerte recordemos
solamente algunas
Una de las costumbres vivas relacionadas con la muerte son por ejemplo las Ofrendas
del Diacutea de las Almas La gente de la Puna y la Quebrada de Humahuaca (norte de Argentina)
cree que el alma de sus muertos volveraacute a las casas para el 2 de noviembre En consecuencia
en los hogares se prepara para esa fecha una especie de tuacutemulo donde se pone figurado en
masa de pan todo lo que el difunto poseiacutea o apreciaba cuando viviacutea Tambieacuten se le pone
comida bebida y una escalerita para que el alma baje por alliacute del Cielo se alimente y vuelva a
irse a las doce del diacutea
Otra costumbre frecuente es la del Velorio del Angelito Cuando un nintildeo muere antes
de ser bautizado se dice que es un angelito y que se iraacute directamente al Cielo Por lo tanto
durante su velorio no se pone luto sino colores alegres se le hace un traje especial con alitas
para que vaya volando al cielo y la noche del velorio se canta y se toma chicha A veces lo
llevan casa por casa pero siempre antes de enterrarlo con una cuchara le sacan leche a la
madre y la vuelcan en la boca del angelito para que no vuelva despueacutes a tomar leche de la
madre
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Frente a una situacioacuten se sufrimiento extremo de un enfermo incurable aparece el
Despenador cuando la familia decide que el enfermo deje de sufrir Efectuacutea su trabajo por una
paga hace la sentildeal de la cruz sobre la frente del enfermo se persigna y luego actuacutea
fulminantemente
En las expresiones del arte popular de los diversos paiacuteses estaacute presente la temaacutetica de
la muerte En el caso de Argentina tanto en el folklore (recordemos por ejemplo la alegre
Chacarera del Finao) como en el tango la presencia de la muerte es habitual En paiacuteses como
Meacutejico el lenguaje popular transparenta el concepto y el culto de un pueblo para el que la
muerte es sufrimiento y diversioacuten El poeta Carlos Pellicer lo ha resumido en dos obsesiones
el gusto por la muerte y el amor por las flores
ldquoDebido al componente prehispaacutenico de la
cultura nacional en el fondo de la cosmovisioacuten de los mexicanos pervive la idea de que la
muerte es una afortunada liberacioacuten hacia la verdadera vida en el maacutes allaacute y la vida terrenal un
mundo de sufrimientos y martirios que bien podriacutea llamarse muerterdquo (E Ferrer) El
cristianismo barroco de la eacutepoca comparte algunos elementos de esta visioacuten
Como en otras regiones los cadaacuteveres tambieacuten tienen valor poliacutetico recordemos por
ejemplo el caso del cadaacutever de Eva Peroacuten o la certeza de que soacutelo la muerte es la
confirmacioacuten del meacuterito atribuido por la conciencia colectiva Se debe morir para ser heacuteroe
- La mercantilizacioacuten de la muerte y el negocio fuacutenebre
El uso publicitario del acontecimiento de la muerte es uno de los aspectos de la
mercantilizacioacuten de la muerte en los uacuteltimos antildeos se ha presenciado la tendencia de los
anunciantes a promover los maacutes diversos productos a traveacutes de la muerte mostraacutendola como
un espectaacuteculo grotesco o escandaloso Una de las manifestaciones maacutes destacadas de la
publicidad necroacutefila entre otros elementos ha sido la campantildea de la firma italiana de ropa
Benetton que han logrado llamar la atencioacuten (EFerrer) Entre las imaacutegenes sombriacuteas
utilizadas apareciacutean el cadaacutever de un hombre asesinado por la mafia el traje ensangrentado de
un soldado muerto en combate una falsa nota que anunciaba el fallecimiento de Ronald
Reagan a causa del SIDA junto a una de las fotos del ex presidente modificada de tal forma
que aparecieran los estragos de la enfermedad y otras
El uso de la muerte en la publicidad tendiente a modificar los haacutebitos sociales suele
recurrir a la ironiacutea y a un sentido del humor sombriacuteo es el caso de campantildeas para evitar
accidentes o anti-tabaquismo En Australia una asociacioacuten anti-tabaquismo financioacute la
creacioacuten de un anuncio en que se mostraba la imagen de un cementerio lleno de cruces junto
con el mensaje ldquoMarlboro countryrdquo
Comentario [JAGC2] Eutanasia
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La generalizacioacuten de la praacutectica de la incineracioacuten es provechosa para la economiacutea de
los deudos el precio de la operacioacuten es bastante menor en comparacioacuten con un entierro
tradicional en un panteoacuten
En algunos paiacuteses se incorporan con maacutes frecuencia recursos tales como el
esparcimiento de cenizas en espacios de gran simbolismo como la tierra natal la cima de una
montantildea o el mar abierto Gene Roddenberry creador de la serie Star Trek viajoacute a bordo del
cohete Pegaso y se soltoacute una caacutepsula con sus restos al espacio
Otra de las manifestaciones de la buacutesqueda en entierros no convencionales son los
ldquoentierros verdesrdquo ecoloacutegicos que no contaminan el ambiente tal como lo hace la cremacioacuten
en opinioacuten de estos defensores del ambiente Los entierros se localizan en reservas naturales
se utilizan atauacutedes de cartoacuten biodegradable y un aacuterbol para marcar el lugar y no una laacutepida El
deseo ecoloacutegico de respetar a la naturaleza alimentoacute la concepcioacuten del cementerio como jardiacuten
y a eacuteste como el sitio idoacuteneo para el reposo final
La mercantilizacioacuten del fin de la vida tiene otra dimensioacuten la comercializacioacuten de la
muerte misma por medio del negocio fuacutenebre representado por los cementerios las agencias
funerarias y maacutes recientemente por los novedosos obituarios digitales y cementerios
virtuales ldquoTal vez el caso maacutes espectacular de innovacioacuten con fines mercantiles en el aacutembito
de la industria funeraria de estados Unidos es el proyecto inmobiliario de The Final Curtain
(ldquoEl teloacuten finalrdquo) Esta iniciativa fuacutenebre funde el lucro con el deseo de permanencia de una
forma singular pues pretende hacer un fructiacutefero negocio a partir del rescate de los aspectos
artiacutesticos de los cementerios Por medio de la creacioacuten de una serie de panteones con la forma
de parques temaacuteticos y conmemorativos los promotores de The Final Curtain proponen
superar la escandalosa falta de imaginacioacuten que caracteriza actualmente el paso de la vida a la
muerte dando lugar a una nueva forma de abordar el negocio fuacutenebre que se sustenta maacutes que
en la solemnidad en el ingenio y la creatividad En concreto se propone que en esos
cementerios las personas cuenten con tumbas laacutepidas atauacutedes urnas y mausoleos disentildeados
por ellas mismas con el fin de alentar un ambiente de creacioacuten y contemplacioacuten Una tumba
propuesta por un posible cliente consiste en incluir en su atauacuted un sistema de video para
transmitir en un monitor situado en la superficie el proceso de descomposicioacuten de su
cuerpohelliprdquo (EFerrer)
Otra de las nuevas corrientes conocida con el nombre de ldquocrionizacioacutenrdquo consiste en
congelar el cadaacutever inmediatamente despueacutes de la muerte hasta que la evolucioacuten de la ciencia
pueda desarrollar procedimientos capaces de curar los padecimientos que lo llevaron a la
muerte Las tarifas van de 28000 hasta 120000 doacutelares
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- De la electroacutenica a la inmortalidad virtual
El advenimiento de las redes y de la informaacutetica se ha vinculado con el negocio
fuacutenebre y con los lenguajes de la inmortalidad Asiacute se concretan ofertas de servicios fuacutenebres
y cementerios virtuales La transmisioacuten electroacutenica del funeral para los parientes que no
pueden asistir consejos para la organizacioacuten de los servicios fuacutenebres viajes de luto creacioacuten
de una paacutegina Web dedicada al difunto obituarios en una paacutegina de Internet mensajes de
despedida en las que se adoptan tonos de conversacioacuten informal con los muertos son algunos
de los entrecruzamientos que permite la electroacutenica
El cementerio virtual es un sitio de Internet en el que se ofrece la posibilidad de
comprar una tumba virtual para recordar a los seres queridos fallecidos El nuevo medio
permite el despliegue de una gran cantidad de formas de homenajear a los muertos enlaces
con paacuteginas de temas que eran de su intereacutes flores virtuales documentos multimedia con
fotografiacuteas y videos textos de homenaje tales como ldquoTe he dado la inmortalidad digital para
que tu luz pueda acompantildearme a lo largo de mis viajes y para siemprerdquo
B Atencioacuten a la diversidad cultural de pacientes y familias en Cuidados Paliativos
Acabamos de hacer un breve recorrido sobre algunas de las formas en que las diversas
culturas simbolizan la muerte Nuestros pacientes y sus familias estaacuten insertos en una cultura
que les permite comprender el sufrimiento el sentido de la vida los cuidados la familia el
sistema de salud y la muerte de una manera determinada Las diversidades socioculturales
generan demandas especiacuteficas al equipo de salud en la comunicacioacuten del paciente y su
familia l
os profesionales deben desarrollar competencias que les permitan intervenir
apropiadamente en contextos socioculturales diversos La constitucioacuten de equipos
interdisciplinarios facilita la adquisicioacuten de estas competencias comunicativas
Si no se logra la empatiacutea en la relacioacuten con el paciente pueden agudizarse las
sensaciones de despersonalizacioacuten y extrantildeeza que le generan aislamiento Ademaacutes el cerco
de silencio y la falta de palabras contribuyen a este doloroso aislamiento del paciente
Podemos recordar aquiacute lo que deciacuteamos en la clase II acerca de la negacioacuten de la muerte y el
ocultamiento del moribundo en nuestra cultura caracteriacutestica eacutesta que refuerza el aislamiento
de la persona enferma todaviacutea maacutes si no se siente interpretado en sus rasgos culturales
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Presentamos aquiacute algunos temas sobre los que es particularmente importante conocer
la comprensioacuten que de ellos tienen los pacientes y sus familias de acuerdo con sus patrones
culturales y cuaacuteles son sus deseos al respecto
o Coacutemo concibe el paciente la enfermedad que padece
o Coacutemo desea manejar su autonomiacutea en las decisiones respecto de su enfermedad
o Coacutemo entiende la delimitacioacuten de los roles familiares y a quieacuten atribuye la familia
la responsabilidad en los cuidados
o Coacutemo expresa el dolor y la necesidad o reticencia a ser aliviado mediante
analgeacutesicos
o Queacute creencias tiene acerca de los faacutermacos utilizados especialmente los que
habitualmente denominamos ldquomitos de la morfinardquo
o Cuaacuteles son las creencias del paciente y la familia relacionadas con la informacioacuten
que debe recibir el enfermo sobre su diagnoacutestico y pronoacutestico y sobre sus
derechos
o Cuaacutel es el sentido atribuido al sufrimiento y a la muerte
o Queacute ritos y costumbres acompantildean el transcurso de la etapa final de vida
Numerosos estudios que citaremos al final de la clase han mostrado la influencia de estas
diferencias culturales sobre la planificacioacuten de los cuidados del paciente Algunas dificultades
pueden provenir de la lengua que utiliza habitualmente y en esos casos habraacute que buscar el
interlocutor maacutes adecuado para favorecer una verdadera comunicacioacuten
D Una mirada sobre la reflexioacuten filosoacutefica occidental en torno a la muerte
La filosofiacutea occidental como parte relevante de la cultura que compartimos reuacutene unavastiacutesima reflexioacuten sobre la muerte Si estaacutes interesado en conocerla puedes cliquear aquiacute y
encontraraacutes una lectura que motivaraacute tu aprendizaje y tu reflexioacuten
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II Aspectos espirituales de los pacientes y sus familias en Cuidados Paliativos
Otra de las causa de aislamiento y de despersonalizacioacuten del paciente es la falta de
atencioacuten de sus necesidades espirituales De eso nos ocuparemos ahora en la segunda parte de
esta Unidad III
En las recomendaciones de la Asociacioacuten Argentina de Medicina y Cuidados
Paliativos se subraya la necesidad de una atencioacuten integral de los pacientes que abarque ldquolos
aspectos fiacutesicos psicoloacutegicos y espirituales del cuidadohelliprdquo Trataremos de definir en estas
liacuteneas coacutemo podriacuteamos enfocar la atencioacuten a los aspectos espirituales que en la etapa final de
la vida se vuelven de suma importancia para numerosos pacientes
A Las variables espirituales en las publicaciones y en la investigacioacuten
bull En una revisioacuten de estudios empiacutericos publicados en revistas de Cuidados Paliativos
entre 1994-1998 63 de ellas incluyen variables espirituales o religiosashellip
bull hellipcomparadas con el 1 de JAMA The Lancet y New England Journal of Medicine
iquestQueacute sucede con la investigacioacuten en torno a este tema
bull La mayor parte de las publicaciones en ingleacutes provienen de EEUU Otras de Gran
Bretantildea Canadaacute Australia Suecia Noruega y Taiwaacuten
bull En castellano existen liacuteneas de investigacioacuten en particular en Espantildea especialmente
por parte de psicoacutelogos
bull Importa mucho la investigacioacuten local porque es un tema muy condicionado
culturalmente Existe la necesidad de incrementar la investigacioacuten a partir de la
diversidad cultural y religiosa y de la utilizacioacuten de metodologiacuteas cuantitativas y
cualitativas
B Queacute entendemos por espiritualidad y por religioacuten Diversidad de confesiones religiosas
El judaiacutesmo y el cristianismo ante la muerte
1 iquestQueacute entendemos por ldquoespiritualrdquo o ldquoespiritualidad No parece haber acuerdo sobre este
aspecto en las publicaciones
bull
Por un lado se entiende como una dimensioacuten humana (cuerpo mente y espiacuteritu) La
palabra spiritus proviene del latiacuten y significa soplo aire alma fuerza vital coraje
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Alude a aquel aspecto del hombre para el que no basta como explicacioacuten la materia y
que representa su fuerza de animacioacuten vital
bull Otros al hablar de cuestiones espirituales o existenciales entienden a la espiritualidad
como buacutesqueda del sentido que penetra a la existencia humana de un propoacutesito o
significado (por ej V Frankl) En este sentido puede encontrarse espiritualidad
adhiriendo o no a una creencia o institucioacuten religiosa
bull Otros la entienden como la dimensioacuten personal de las religiones entendiendo que hay
otra dimensioacuten de las religiones que es la institucional En este caso la espiritualidad
es experimentada en el seno de una religioacuten determinada
2 iquestQueacute entendemos por religioacuten
El hecho religioso es un tipo de co
mportamiento colectivo en torno a concepciones
peculiares y abarcativas de la realidad que tiene la particularidad de generar sistemas de
referencia y expresivos y tender a una especial configuracioacuten de la praxis tipos de instalacioacuten
existencial y normativas ritualizadas de las actuaciones colectivas asiacute como una articulacioacuten
significativa del tiempo y del espacio (Cencillo)
En Ameacuterica Latina y en Argentina en particular el caudal migratorio ha generado una
importante diversidad religiosa en el marco de la libertad de cultos garantizada por la
Constitucioacuten Nacional Conviven las culturas aboriacutegenes con sus creencias propias de las que
hemos hablado en esta misma unidad la tradicioacuten judeo-cristiana que abarca la gran mayoriacutea
de las confesiones el islamismo el hinduismo y el budismo en un menor porcentaje y algunas
otras tradiciones
Diremos algunas palabras sobre el duelo y la muerte en el judaiacutesmo y en el
cristianismo En el Judaiacutesmo la vida humana es preciosa El principio del Kevod Hamet
(respeto por el muerto) ha ganado nueva pertinencia en relacioacuten con situaciones como la
autopsia y la cremacioacuten El periacuteodo entre la muerte y el entierro se llama aninut Las leyes del
aninut y del duelo se aplican a los siete parientes cercanos El lavado o purificacioacuten del
cuerpo se acompantildea de recitado de honores y Salmos Se utiliza una mortaja y el propoacutesito
del entierro es volver el cuerpo a la tierra de conformidad con el versiacuteculo biacuteblico ldquoporque
polvo eres y al polvo volveraacutesrdquo (Gen 319) El rasgado de ropa o Keriaacute es una vieja praacutectica
de duelo En la puerta del Cementerio los portadores retiran el atauacuted y lo conducen hasta el
sepulcro Se hace varias paradas en el camino recitando el salmo 91 El periacuteodo de Shivaacute
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comienza inmediatamente despueacutes del entierro y dura siete diacuteas Y es un periacuteodo adaptado
para ayudar al angustiado a recobrarse de la conmocioacuten producida por la muerte La tradicioacuten
judiacutea agrega otro rito para pasar la crisis de duelo la conmemoracioacuten perioacutedica del
aniversario de la muerte El uso de laacutepidas es una vieja costumbre que data de tiempos
biacuteblicos y que tiene por objeto mantener viva la memoria e identificar la sepultura El sepelio
decoroso es muy importante de modo que toda la comunidad es responsable de un cuerpo no
reclamado El judaiacutesmo pone eacutenfasis en la vida por lo que no hay que entregarse a maacutes
lamentos de los necesarios ldquoEacutel consumiraacute a la Muerte definitivamente El Sentildeor enjugaraacute las
laacutegrimas de todos los rostrosrdquo (Isaiacuteas 258)
En el Cristianismo la vida entera seraacute para el cristiano la traduccioacuten de los hechos de
la muerte y resurreccioacuten de Cristo asumidos como destino y proyecto de la propia existencia
(Gonzaacutelez de Cardedal) Dios se hizo hombre (Encarnacioacuten) y compartioacute la condicioacuten mortal
Cada hombre tiene que aprender a vivir la propia vida y a morir la propia muerte De la vida
de Jesuacutes aprende el cristiano la muerte y la transitaraacute con Eacutel que pasoacute primero a traveacutes de ella
Pero a la vez celebra la muerte de Cristo resucitado y en ella incluye su propia muerte Que
haya resurreccioacuten despueacutes de la muerte quiere decir que la vida triunfa sobre la muerte para el
hombre completo incluida su dimensioacuten corporal El despueacutes de la muerte es descrito
biacuteblicamente como una vida de amor sin descripciones detalladas de una realidad
desconocida que llegaraacute transmuerte (palabra de Daacutemaso Alonso hablando de Antonio
Machado)
En el contexto actual especialmente en culturas secularizadas nos encontraremos con
gran diversidad de pacientes en lo relativo a sus inquietudes espirituales Al menos son
posibles tres situaciones de pacientes con
o Inquietudes espirituales sin creencias religiosas o agnoacutesticas
o Inquietudes espirituales en el marco de una creencia religiosa
o Desintereacutes por aspectos espirituales
Existen grandes diferencias en la priorizacioacuten de los temas espirituales Conviene
explorar la historia del paciente para encontrar la interpretacioacuten adecuada de sus necesidades
y evaluar en queacute medida la modalidad de su experiencia religiosa en el caso de vivenciarlas
facilita el afrontamiento
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Paul Rousseau propone un instrumento adaptado de Puchalski al que llama FICA para
explorar la historia espiritual del paciente (Rousseau P Spirituality and the dying patient
Classic Papers Supplement to JCO vol 21 Nordm 9 (May 1) 2003 pp 54s-56s)
Historia espiritual
F
Fe o creencias
iquestCuaacutel es su fe o creencias iquestSe considera a Ud mismoa una persona espiritual o
religiosa iquestQueacute cosas cree que dan sentido a la vida
I
Importancia o influencia
iquestEs importante para su vida iquestQueacute influencia tiene en el modo en que Ud se cuida a
siacute mismoa iquestDe queacute modo influyeron sus creencias en su conducta durante la
enfermedad
C
Comunidad
iquestForma parte de una comunidad espiritual o religiosa iquestEs esto un apoyo para Ud
iquestCoacutemo iquestHay alliacute alguna persona o grupo con el que se sienta ligado afectivamente o
que sea verdaderamente importante para Ud
A Atencioacuten
Coacutemo su profesional de la salud iquestcoacutemo le gustariacutea que atendiera a estos temas en su
cuidado
C Queacute dicen los pacientes El sufrimiento existencial
bull Existe una necesidad de disponer de instrumentos que nos permitan detectar a los
pacientes con necesidades espirituales maacutes intensas o urgentes que generen
sufrimiento existencialbull La mayoriacutea de los autores parecen inclinarse a incluir esta evaluacioacuten en la Historia
Cliacutenica (Koenig Puchalski y Romer Walter Secpal) pero no estaacute claro hasta queacute
punto todos los profesionales comparten este punto de vista
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bull 40-94 de los pacientes aceptan que los profesionales se interesen por sus
necesidades espirituales La variacioacuten en lo porcentajes parece corresponder a
variaciones en la religiosidad regional cuanto maacutes religiosa es una cultura se acepta
mejor la intervencioacuten profesional en cuestiones espirituales (Post SG Puchalski CM
Larson DB Ann Intern Med 2000132578-583)
bull Los pacientes desean ser considerados integralmente incluyendo la dimensioacuten
espiritual y ser tratados con sensibilidad no desean ser ldquosermoneadosrdquo (Hart A Am J
Hospice Palliat Care 200320135-139)
bull Desean ser apoyados en el proceso de morir por sus familias (81) por sus amigos
cercanos (61) por ministros religiosos (36) por sus meacutedicos (30) (The George
H Gallup Int Inst 1997)
iquestCoacutemo definen los pacientes lo que son los temas espirituales En un estudio realizado con un
pequentildeo nuacutemero de pacientes budistas y cristianos surgieron diez temas agrupados en cuatro
bloques
bull Comunioacuten consigo mismo (identidad propia plenitud paz interior)
bull Comunioacuten con otros (amor reconciliacioacuten)
bull Comunioacuten con la naturaleza (inspiracioacuten creatividad)
bull Comunioacuten con un Ser Supremo (fidelidad entrega gratitud)
(Chao CC Chen C Yen M J Nurs Res 2002 10 237-244)
En relacioacuten con el sufrimiento espiritual o existencial
bull Los pacientes piden ayuda en relacioacuten con sus miedos intensos (51) la necesidad de
encontrar esperanza (42) el sentido de la vida (40) y la necesidad de fortalecer sus
recursos espirituales (39) necesitan alguien con quien hablar del sentido de la vida y
de la muerte (25) En los estudios realizados los que expresan un mayor nuacutemero de
necesidades son los latinoamericanos y los norteamericanos de origen africano
(Moadel y otros Psycho-Oncology 1999 8378-385)
bull Se constata que el dolor espiritual puede manifestarse en cualquier aacuterea de la persona
fiacutesica (por ejemplo como dolor intratable) psiacutequica (ansiedad depresioacuten
desesperanza) religiosa (crisis de fe) social (desintegracioacuten de las relaciones
humanas)
bull Cuando se acerca la muerte la peacuterdida del sentido o la percepcioacuten de no haber sido
fiel a sus objetivos espirituales durante la vida puede conducir al desmoronamiento
psicoloacutegico y a sentimientos de ansiedad frustracioacuten o culpa
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bull En circunstancias normales las creencias se expresan por respuestas observables
(reflexioacuten meditacioacuten ritualeshellip)
Lo que aparece claro es que existe
- una gran variabilidad interpersonal en las necesidades espirituales de los pacientes desde la
indiferencia ante las cuestiones espirituales hasta la disposicioacuten a dar la vida por otras
personas ideas o valores o a vivenciar intensamente la relacioacuten personal con Dios
- y una variabilidad temporal en una misma persona en relacioacuten con la priorizacioacuten de sus
necesidades espirituales por cuanto pueden aparecer o desaparecer demandas espirituales en
distintas etapas de la enfermedad
Ante el sufrimiento del paciente el profesional tendraacute que disponerse a la ldquoescucha activa y
respetuosardquo maacutes allaacute de sus convicciones personales Un interlocutor vaacutelido es cualquier
profesional (meacutedico enfermera psicoacutelogo trabajador social etc) al que se dirija el enfermo
en demanda de ayuda
D Queacute dicen los profesionales
En una encuesta realizada en Espantildea a 138 meacutedicos y 281 enfermeras se es hizo la
siguiente pregunta
ldquoEn el caso de que se estuviera muriendo realmente iquesten queacute medida cree Ud que los
siguientes aspectos podriacutean ayudarle a morir en pazrdquo
En las respuestas se priorizaron los aspectos de a siguiente manera
bull Aspectos emocionales 539 (ldquopoder sentirme cerca comunicarme y estrechar
viacutenculos afectivos con mis personas queridasrdquo) 72 (ldquopensar que podreacute morir en
mi casahelliprdquo)
bull El factor de autonomiacutea o control personal 196 (ldquopensar que podreacute controlar hasta
el final mis pensamientos y funciones fisioloacutegicasrdquo) 91 (ldquopensar que si lasituacioacuten se me hace insoportable podreacute disponer de ayuda para morir con
rapidezhellip) 239 (ldquopensar que mi muerte o desaparicioacuten no supondraacuten una carga
insoportable ndash econoacutemica afectiva o de otro tipo- para mis personas queridashelliprdquo)
263 (ldquopensar que los meacutedicos pueden controlar mi dolor u otros siacutentomas
generadores de malestarrdquo)86 (ldquopensar que mi proceso de morir si me produce
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sufrimiento seraacute cortohelliprdquo 98 ldquopensar que si no tengo una esperanza real de
recuperacioacuten no se prolongaraacute artificialmente mi vida en una unidad de cuidados
intensivosrdquo)
bull Aspectos espirituales 265 (ldquopensar que mi vida ha tenido alguacuten sentidordquo) 62
(ldquocreer en otra vida despueacutes de la muerterdquo) 91 (ldquono sentirme culpable o
sentirme perdonado por conflictos personales del pasadordquo)
(Bayeacutes R Limonero JT Romero E Arranz P Med Clin (Barc) 2000115 579-82)
Un estudio que recoge informacioacuten de 299 enfermeras muestra que
bull entre el 92 y el 100 creen que la espiritualidad puede dar a los pacientes paz
interior capacidad de afrontamiento conocimiento propio relajacioacuten fiacutesica y
mejor relacioacuten con otras personas
bull Las enfermeras dicen usar 5 ldquoterapiasrdquo tomar la mano del paciente escuchar
reiacuter orar y estar presente
bull Ofrecen o sugieren apoyo espiritual al paciente cuando eacuteste lo pide estaacute
cercano a la muerte estaacute afligido o recibioacute malas noticias (Grant D Holist
Nurs Pract 2004 1836-41)
bull 83 de una poblacioacuten de trabajadores sociales opinan en el mismo sentido
(Wesley C Am J Hospice Palliat care 2004 21 40-46)
E Modelos de intervencioacuten del equipo de Cuidados Paliativos en los aspectos
espirituales
bull Uno de los desafiacuteos es encontrar modelos de intervencioacuten Existen algunos como la
Dignity Therapy de HM Chochinov (JAMA 20022872253-2260) o la Spirituality-
and meaning-centered group psychotherapy interventions in advanced cancer de W
Breibart (J Palliat Med 20036979-988) que son una promesa importante
bull La intervencioacuten de los ministros religiosos debe ser profundizada e investigada a fin
de lograr la mejor atencioacuten de los pacientes y familias que los demanden
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Tambieacuten en el Imperio Inca con frecuencia la muerte estuvo ligada a ritos religiosos
Tal es el caso por ejemplo de los nintildeos de Llullaillaco En marzo de 1999 se produjo uno de
los descubrimientos maacutes importantes en el campo de la arqueologiacutea de alta montantildea el
hallazgo de tres nintildeos pertenecientes a la Civilizacioacuten Inca junto a maacutes de un centenar de
variados objetos que los acompantildeaban en la cumbre del volcaacuten Llullaillaco a 6700 metros
sobre el nivel del mar Se trata de un importante ldquosantuario de alturardquo donde se ofreciacutea a los
dioses un ritual conocido como ldquoCapacochardquo Recomiendo entrar en el sitio Web del Museo
de Arqueologiacutea de Alta Montantildea de Salta wwwmaamorgar para conocer mejor este
descubrimiento
En las distintas regiones de Ameacuterica Latina actualmente existe una fuerte
recuperacioacuten y revalorizacioacuten de las culturas de los pueblos originarios y de sus derechos
despueacutes de sometimientos histoacutericos
- La muerte en las costumbres y las artes populares
A raiacutez de la colonizacioacuten espantildeola se pusieron en contacto cosmovisiones religiosas
la de los pueblos originarios y la cristiana que dieron por resultado un mestizaje cultural hoy
presente en la gente de muchos de nuestros pueblos y que vive en numerosas costumbres
Seriacutea imposible abarcar la gran cantidad de ricas expresiones acerca de la muerte recordemos
solamente algunas
Una de las costumbres vivas relacionadas con la muerte son por ejemplo las Ofrendas
del Diacutea de las Almas La gente de la Puna y la Quebrada de Humahuaca (norte de Argentina)
cree que el alma de sus muertos volveraacute a las casas para el 2 de noviembre En consecuencia
en los hogares se prepara para esa fecha una especie de tuacutemulo donde se pone figurado en
masa de pan todo lo que el difunto poseiacutea o apreciaba cuando viviacutea Tambieacuten se le pone
comida bebida y una escalerita para que el alma baje por alliacute del Cielo se alimente y vuelva a
irse a las doce del diacutea
Otra costumbre frecuente es la del Velorio del Angelito Cuando un nintildeo muere antes
de ser bautizado se dice que es un angelito y que se iraacute directamente al Cielo Por lo tanto
durante su velorio no se pone luto sino colores alegres se le hace un traje especial con alitas
para que vaya volando al cielo y la noche del velorio se canta y se toma chicha A veces lo
llevan casa por casa pero siempre antes de enterrarlo con una cuchara le sacan leche a la
madre y la vuelcan en la boca del angelito para que no vuelva despueacutes a tomar leche de la
madre
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Frente a una situacioacuten se sufrimiento extremo de un enfermo incurable aparece el
Despenador cuando la familia decide que el enfermo deje de sufrir Efectuacutea su trabajo por una
paga hace la sentildeal de la cruz sobre la frente del enfermo se persigna y luego actuacutea
fulminantemente
En las expresiones del arte popular de los diversos paiacuteses estaacute presente la temaacutetica de
la muerte En el caso de Argentina tanto en el folklore (recordemos por ejemplo la alegre
Chacarera del Finao) como en el tango la presencia de la muerte es habitual En paiacuteses como
Meacutejico el lenguaje popular transparenta el concepto y el culto de un pueblo para el que la
muerte es sufrimiento y diversioacuten El poeta Carlos Pellicer lo ha resumido en dos obsesiones
el gusto por la muerte y el amor por las flores
ldquoDebido al componente prehispaacutenico de la
cultura nacional en el fondo de la cosmovisioacuten de los mexicanos pervive la idea de que la
muerte es una afortunada liberacioacuten hacia la verdadera vida en el maacutes allaacute y la vida terrenal un
mundo de sufrimientos y martirios que bien podriacutea llamarse muerterdquo (E Ferrer) El
cristianismo barroco de la eacutepoca comparte algunos elementos de esta visioacuten
Como en otras regiones los cadaacuteveres tambieacuten tienen valor poliacutetico recordemos por
ejemplo el caso del cadaacutever de Eva Peroacuten o la certeza de que soacutelo la muerte es la
confirmacioacuten del meacuterito atribuido por la conciencia colectiva Se debe morir para ser heacuteroe
- La mercantilizacioacuten de la muerte y el negocio fuacutenebre
El uso publicitario del acontecimiento de la muerte es uno de los aspectos de la
mercantilizacioacuten de la muerte en los uacuteltimos antildeos se ha presenciado la tendencia de los
anunciantes a promover los maacutes diversos productos a traveacutes de la muerte mostraacutendola como
un espectaacuteculo grotesco o escandaloso Una de las manifestaciones maacutes destacadas de la
publicidad necroacutefila entre otros elementos ha sido la campantildea de la firma italiana de ropa
Benetton que han logrado llamar la atencioacuten (EFerrer) Entre las imaacutegenes sombriacuteas
utilizadas apareciacutean el cadaacutever de un hombre asesinado por la mafia el traje ensangrentado de
un soldado muerto en combate una falsa nota que anunciaba el fallecimiento de Ronald
Reagan a causa del SIDA junto a una de las fotos del ex presidente modificada de tal forma
que aparecieran los estragos de la enfermedad y otras
El uso de la muerte en la publicidad tendiente a modificar los haacutebitos sociales suele
recurrir a la ironiacutea y a un sentido del humor sombriacuteo es el caso de campantildeas para evitar
accidentes o anti-tabaquismo En Australia una asociacioacuten anti-tabaquismo financioacute la
creacioacuten de un anuncio en que se mostraba la imagen de un cementerio lleno de cruces junto
con el mensaje ldquoMarlboro countryrdquo
Comentario [JAGC2] Eutanasia
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La generalizacioacuten de la praacutectica de la incineracioacuten es provechosa para la economiacutea de
los deudos el precio de la operacioacuten es bastante menor en comparacioacuten con un entierro
tradicional en un panteoacuten
En algunos paiacuteses se incorporan con maacutes frecuencia recursos tales como el
esparcimiento de cenizas en espacios de gran simbolismo como la tierra natal la cima de una
montantildea o el mar abierto Gene Roddenberry creador de la serie Star Trek viajoacute a bordo del
cohete Pegaso y se soltoacute una caacutepsula con sus restos al espacio
Otra de las manifestaciones de la buacutesqueda en entierros no convencionales son los
ldquoentierros verdesrdquo ecoloacutegicos que no contaminan el ambiente tal como lo hace la cremacioacuten
en opinioacuten de estos defensores del ambiente Los entierros se localizan en reservas naturales
se utilizan atauacutedes de cartoacuten biodegradable y un aacuterbol para marcar el lugar y no una laacutepida El
deseo ecoloacutegico de respetar a la naturaleza alimentoacute la concepcioacuten del cementerio como jardiacuten
y a eacuteste como el sitio idoacuteneo para el reposo final
La mercantilizacioacuten del fin de la vida tiene otra dimensioacuten la comercializacioacuten de la
muerte misma por medio del negocio fuacutenebre representado por los cementerios las agencias
funerarias y maacutes recientemente por los novedosos obituarios digitales y cementerios
virtuales ldquoTal vez el caso maacutes espectacular de innovacioacuten con fines mercantiles en el aacutembito
de la industria funeraria de estados Unidos es el proyecto inmobiliario de The Final Curtain
(ldquoEl teloacuten finalrdquo) Esta iniciativa fuacutenebre funde el lucro con el deseo de permanencia de una
forma singular pues pretende hacer un fructiacutefero negocio a partir del rescate de los aspectos
artiacutesticos de los cementerios Por medio de la creacioacuten de una serie de panteones con la forma
de parques temaacuteticos y conmemorativos los promotores de The Final Curtain proponen
superar la escandalosa falta de imaginacioacuten que caracteriza actualmente el paso de la vida a la
muerte dando lugar a una nueva forma de abordar el negocio fuacutenebre que se sustenta maacutes que
en la solemnidad en el ingenio y la creatividad En concreto se propone que en esos
cementerios las personas cuenten con tumbas laacutepidas atauacutedes urnas y mausoleos disentildeados
por ellas mismas con el fin de alentar un ambiente de creacioacuten y contemplacioacuten Una tumba
propuesta por un posible cliente consiste en incluir en su atauacuted un sistema de video para
transmitir en un monitor situado en la superficie el proceso de descomposicioacuten de su
cuerpohelliprdquo (EFerrer)
Otra de las nuevas corrientes conocida con el nombre de ldquocrionizacioacutenrdquo consiste en
congelar el cadaacutever inmediatamente despueacutes de la muerte hasta que la evolucioacuten de la ciencia
pueda desarrollar procedimientos capaces de curar los padecimientos que lo llevaron a la
muerte Las tarifas van de 28000 hasta 120000 doacutelares
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- De la electroacutenica a la inmortalidad virtual
El advenimiento de las redes y de la informaacutetica se ha vinculado con el negocio
fuacutenebre y con los lenguajes de la inmortalidad Asiacute se concretan ofertas de servicios fuacutenebres
y cementerios virtuales La transmisioacuten electroacutenica del funeral para los parientes que no
pueden asistir consejos para la organizacioacuten de los servicios fuacutenebres viajes de luto creacioacuten
de una paacutegina Web dedicada al difunto obituarios en una paacutegina de Internet mensajes de
despedida en las que se adoptan tonos de conversacioacuten informal con los muertos son algunos
de los entrecruzamientos que permite la electroacutenica
El cementerio virtual es un sitio de Internet en el que se ofrece la posibilidad de
comprar una tumba virtual para recordar a los seres queridos fallecidos El nuevo medio
permite el despliegue de una gran cantidad de formas de homenajear a los muertos enlaces
con paacuteginas de temas que eran de su intereacutes flores virtuales documentos multimedia con
fotografiacuteas y videos textos de homenaje tales como ldquoTe he dado la inmortalidad digital para
que tu luz pueda acompantildearme a lo largo de mis viajes y para siemprerdquo
B Atencioacuten a la diversidad cultural de pacientes y familias en Cuidados Paliativos
Acabamos de hacer un breve recorrido sobre algunas de las formas en que las diversas
culturas simbolizan la muerte Nuestros pacientes y sus familias estaacuten insertos en una cultura
que les permite comprender el sufrimiento el sentido de la vida los cuidados la familia el
sistema de salud y la muerte de una manera determinada Las diversidades socioculturales
generan demandas especiacuteficas al equipo de salud en la comunicacioacuten del paciente y su
familia l
os profesionales deben desarrollar competencias que les permitan intervenir
apropiadamente en contextos socioculturales diversos La constitucioacuten de equipos
interdisciplinarios facilita la adquisicioacuten de estas competencias comunicativas
Si no se logra la empatiacutea en la relacioacuten con el paciente pueden agudizarse las
sensaciones de despersonalizacioacuten y extrantildeeza que le generan aislamiento Ademaacutes el cerco
de silencio y la falta de palabras contribuyen a este doloroso aislamiento del paciente
Podemos recordar aquiacute lo que deciacuteamos en la clase II acerca de la negacioacuten de la muerte y el
ocultamiento del moribundo en nuestra cultura caracteriacutestica eacutesta que refuerza el aislamiento
de la persona enferma todaviacutea maacutes si no se siente interpretado en sus rasgos culturales
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Presentamos aquiacute algunos temas sobre los que es particularmente importante conocer
la comprensioacuten que de ellos tienen los pacientes y sus familias de acuerdo con sus patrones
culturales y cuaacuteles son sus deseos al respecto
o Coacutemo concibe el paciente la enfermedad que padece
o Coacutemo desea manejar su autonomiacutea en las decisiones respecto de su enfermedad
o Coacutemo entiende la delimitacioacuten de los roles familiares y a quieacuten atribuye la familia
la responsabilidad en los cuidados
o Coacutemo expresa el dolor y la necesidad o reticencia a ser aliviado mediante
analgeacutesicos
o Queacute creencias tiene acerca de los faacutermacos utilizados especialmente los que
habitualmente denominamos ldquomitos de la morfinardquo
o Cuaacuteles son las creencias del paciente y la familia relacionadas con la informacioacuten
que debe recibir el enfermo sobre su diagnoacutestico y pronoacutestico y sobre sus
derechos
o Cuaacutel es el sentido atribuido al sufrimiento y a la muerte
o Queacute ritos y costumbres acompantildean el transcurso de la etapa final de vida
Numerosos estudios que citaremos al final de la clase han mostrado la influencia de estas
diferencias culturales sobre la planificacioacuten de los cuidados del paciente Algunas dificultades
pueden provenir de la lengua que utiliza habitualmente y en esos casos habraacute que buscar el
interlocutor maacutes adecuado para favorecer una verdadera comunicacioacuten
D Una mirada sobre la reflexioacuten filosoacutefica occidental en torno a la muerte
La filosofiacutea occidental como parte relevante de la cultura que compartimos reuacutene unavastiacutesima reflexioacuten sobre la muerte Si estaacutes interesado en conocerla puedes cliquear aquiacute y
encontraraacutes una lectura que motivaraacute tu aprendizaje y tu reflexioacuten
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II Aspectos espirituales de los pacientes y sus familias en Cuidados Paliativos
Otra de las causa de aislamiento y de despersonalizacioacuten del paciente es la falta de
atencioacuten de sus necesidades espirituales De eso nos ocuparemos ahora en la segunda parte de
esta Unidad III
En las recomendaciones de la Asociacioacuten Argentina de Medicina y Cuidados
Paliativos se subraya la necesidad de una atencioacuten integral de los pacientes que abarque ldquolos
aspectos fiacutesicos psicoloacutegicos y espirituales del cuidadohelliprdquo Trataremos de definir en estas
liacuteneas coacutemo podriacuteamos enfocar la atencioacuten a los aspectos espirituales que en la etapa final de
la vida se vuelven de suma importancia para numerosos pacientes
A Las variables espirituales en las publicaciones y en la investigacioacuten
bull En una revisioacuten de estudios empiacutericos publicados en revistas de Cuidados Paliativos
entre 1994-1998 63 de ellas incluyen variables espirituales o religiosashellip
bull hellipcomparadas con el 1 de JAMA The Lancet y New England Journal of Medicine
iquestQueacute sucede con la investigacioacuten en torno a este tema
bull La mayor parte de las publicaciones en ingleacutes provienen de EEUU Otras de Gran
Bretantildea Canadaacute Australia Suecia Noruega y Taiwaacuten
bull En castellano existen liacuteneas de investigacioacuten en particular en Espantildea especialmente
por parte de psicoacutelogos
bull Importa mucho la investigacioacuten local porque es un tema muy condicionado
culturalmente Existe la necesidad de incrementar la investigacioacuten a partir de la
diversidad cultural y religiosa y de la utilizacioacuten de metodologiacuteas cuantitativas y
cualitativas
B Queacute entendemos por espiritualidad y por religioacuten Diversidad de confesiones religiosas
El judaiacutesmo y el cristianismo ante la muerte
1 iquestQueacute entendemos por ldquoespiritualrdquo o ldquoespiritualidad No parece haber acuerdo sobre este
aspecto en las publicaciones
bull
Por un lado se entiende como una dimensioacuten humana (cuerpo mente y espiacuteritu) La
palabra spiritus proviene del latiacuten y significa soplo aire alma fuerza vital coraje
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Alude a aquel aspecto del hombre para el que no basta como explicacioacuten la materia y
que representa su fuerza de animacioacuten vital
bull Otros al hablar de cuestiones espirituales o existenciales entienden a la espiritualidad
como buacutesqueda del sentido que penetra a la existencia humana de un propoacutesito o
significado (por ej V Frankl) En este sentido puede encontrarse espiritualidad
adhiriendo o no a una creencia o institucioacuten religiosa
bull Otros la entienden como la dimensioacuten personal de las religiones entendiendo que hay
otra dimensioacuten de las religiones que es la institucional En este caso la espiritualidad
es experimentada en el seno de una religioacuten determinada
2 iquestQueacute entendemos por religioacuten
El hecho religioso es un tipo de co
mportamiento colectivo en torno a concepciones
peculiares y abarcativas de la realidad que tiene la particularidad de generar sistemas de
referencia y expresivos y tender a una especial configuracioacuten de la praxis tipos de instalacioacuten
existencial y normativas ritualizadas de las actuaciones colectivas asiacute como una articulacioacuten
significativa del tiempo y del espacio (Cencillo)
En Ameacuterica Latina y en Argentina en particular el caudal migratorio ha generado una
importante diversidad religiosa en el marco de la libertad de cultos garantizada por la
Constitucioacuten Nacional Conviven las culturas aboriacutegenes con sus creencias propias de las que
hemos hablado en esta misma unidad la tradicioacuten judeo-cristiana que abarca la gran mayoriacutea
de las confesiones el islamismo el hinduismo y el budismo en un menor porcentaje y algunas
otras tradiciones
Diremos algunas palabras sobre el duelo y la muerte en el judaiacutesmo y en el
cristianismo En el Judaiacutesmo la vida humana es preciosa El principio del Kevod Hamet
(respeto por el muerto) ha ganado nueva pertinencia en relacioacuten con situaciones como la
autopsia y la cremacioacuten El periacuteodo entre la muerte y el entierro se llama aninut Las leyes del
aninut y del duelo se aplican a los siete parientes cercanos El lavado o purificacioacuten del
cuerpo se acompantildea de recitado de honores y Salmos Se utiliza una mortaja y el propoacutesito
del entierro es volver el cuerpo a la tierra de conformidad con el versiacuteculo biacuteblico ldquoporque
polvo eres y al polvo volveraacutesrdquo (Gen 319) El rasgado de ropa o Keriaacute es una vieja praacutectica
de duelo En la puerta del Cementerio los portadores retiran el atauacuted y lo conducen hasta el
sepulcro Se hace varias paradas en el camino recitando el salmo 91 El periacuteodo de Shivaacute
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comienza inmediatamente despueacutes del entierro y dura siete diacuteas Y es un periacuteodo adaptado
para ayudar al angustiado a recobrarse de la conmocioacuten producida por la muerte La tradicioacuten
judiacutea agrega otro rito para pasar la crisis de duelo la conmemoracioacuten perioacutedica del
aniversario de la muerte El uso de laacutepidas es una vieja costumbre que data de tiempos
biacuteblicos y que tiene por objeto mantener viva la memoria e identificar la sepultura El sepelio
decoroso es muy importante de modo que toda la comunidad es responsable de un cuerpo no
reclamado El judaiacutesmo pone eacutenfasis en la vida por lo que no hay que entregarse a maacutes
lamentos de los necesarios ldquoEacutel consumiraacute a la Muerte definitivamente El Sentildeor enjugaraacute las
laacutegrimas de todos los rostrosrdquo (Isaiacuteas 258)
En el Cristianismo la vida entera seraacute para el cristiano la traduccioacuten de los hechos de
la muerte y resurreccioacuten de Cristo asumidos como destino y proyecto de la propia existencia
(Gonzaacutelez de Cardedal) Dios se hizo hombre (Encarnacioacuten) y compartioacute la condicioacuten mortal
Cada hombre tiene que aprender a vivir la propia vida y a morir la propia muerte De la vida
de Jesuacutes aprende el cristiano la muerte y la transitaraacute con Eacutel que pasoacute primero a traveacutes de ella
Pero a la vez celebra la muerte de Cristo resucitado y en ella incluye su propia muerte Que
haya resurreccioacuten despueacutes de la muerte quiere decir que la vida triunfa sobre la muerte para el
hombre completo incluida su dimensioacuten corporal El despueacutes de la muerte es descrito
biacuteblicamente como una vida de amor sin descripciones detalladas de una realidad
desconocida que llegaraacute transmuerte (palabra de Daacutemaso Alonso hablando de Antonio
Machado)
En el contexto actual especialmente en culturas secularizadas nos encontraremos con
gran diversidad de pacientes en lo relativo a sus inquietudes espirituales Al menos son
posibles tres situaciones de pacientes con
o Inquietudes espirituales sin creencias religiosas o agnoacutesticas
o Inquietudes espirituales en el marco de una creencia religiosa
o Desintereacutes por aspectos espirituales
Existen grandes diferencias en la priorizacioacuten de los temas espirituales Conviene
explorar la historia del paciente para encontrar la interpretacioacuten adecuada de sus necesidades
y evaluar en queacute medida la modalidad de su experiencia religiosa en el caso de vivenciarlas
facilita el afrontamiento
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Paul Rousseau propone un instrumento adaptado de Puchalski al que llama FICA para
explorar la historia espiritual del paciente (Rousseau P Spirituality and the dying patient
Classic Papers Supplement to JCO vol 21 Nordm 9 (May 1) 2003 pp 54s-56s)
Historia espiritual
F
Fe o creencias
iquestCuaacutel es su fe o creencias iquestSe considera a Ud mismoa una persona espiritual o
religiosa iquestQueacute cosas cree que dan sentido a la vida
I
Importancia o influencia
iquestEs importante para su vida iquestQueacute influencia tiene en el modo en que Ud se cuida a
siacute mismoa iquestDe queacute modo influyeron sus creencias en su conducta durante la
enfermedad
C
Comunidad
iquestForma parte de una comunidad espiritual o religiosa iquestEs esto un apoyo para Ud
iquestCoacutemo iquestHay alliacute alguna persona o grupo con el que se sienta ligado afectivamente o
que sea verdaderamente importante para Ud
A Atencioacuten
Coacutemo su profesional de la salud iquestcoacutemo le gustariacutea que atendiera a estos temas en su
cuidado
C Queacute dicen los pacientes El sufrimiento existencial
bull Existe una necesidad de disponer de instrumentos que nos permitan detectar a los
pacientes con necesidades espirituales maacutes intensas o urgentes que generen
sufrimiento existencialbull La mayoriacutea de los autores parecen inclinarse a incluir esta evaluacioacuten en la Historia
Cliacutenica (Koenig Puchalski y Romer Walter Secpal) pero no estaacute claro hasta queacute
punto todos los profesionales comparten este punto de vista
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bull 40-94 de los pacientes aceptan que los profesionales se interesen por sus
necesidades espirituales La variacioacuten en lo porcentajes parece corresponder a
variaciones en la religiosidad regional cuanto maacutes religiosa es una cultura se acepta
mejor la intervencioacuten profesional en cuestiones espirituales (Post SG Puchalski CM
Larson DB Ann Intern Med 2000132578-583)
bull Los pacientes desean ser considerados integralmente incluyendo la dimensioacuten
espiritual y ser tratados con sensibilidad no desean ser ldquosermoneadosrdquo (Hart A Am J
Hospice Palliat Care 200320135-139)
bull Desean ser apoyados en el proceso de morir por sus familias (81) por sus amigos
cercanos (61) por ministros religiosos (36) por sus meacutedicos (30) (The George
H Gallup Int Inst 1997)
iquestCoacutemo definen los pacientes lo que son los temas espirituales En un estudio realizado con un
pequentildeo nuacutemero de pacientes budistas y cristianos surgieron diez temas agrupados en cuatro
bloques
bull Comunioacuten consigo mismo (identidad propia plenitud paz interior)
bull Comunioacuten con otros (amor reconciliacioacuten)
bull Comunioacuten con la naturaleza (inspiracioacuten creatividad)
bull Comunioacuten con un Ser Supremo (fidelidad entrega gratitud)
(Chao CC Chen C Yen M J Nurs Res 2002 10 237-244)
En relacioacuten con el sufrimiento espiritual o existencial
bull Los pacientes piden ayuda en relacioacuten con sus miedos intensos (51) la necesidad de
encontrar esperanza (42) el sentido de la vida (40) y la necesidad de fortalecer sus
recursos espirituales (39) necesitan alguien con quien hablar del sentido de la vida y
de la muerte (25) En los estudios realizados los que expresan un mayor nuacutemero de
necesidades son los latinoamericanos y los norteamericanos de origen africano
(Moadel y otros Psycho-Oncology 1999 8378-385)
bull Se constata que el dolor espiritual puede manifestarse en cualquier aacuterea de la persona
fiacutesica (por ejemplo como dolor intratable) psiacutequica (ansiedad depresioacuten
desesperanza) religiosa (crisis de fe) social (desintegracioacuten de las relaciones
humanas)
bull Cuando se acerca la muerte la peacuterdida del sentido o la percepcioacuten de no haber sido
fiel a sus objetivos espirituales durante la vida puede conducir al desmoronamiento
psicoloacutegico y a sentimientos de ansiedad frustracioacuten o culpa
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bull En circunstancias normales las creencias se expresan por respuestas observables
(reflexioacuten meditacioacuten ritualeshellip)
Lo que aparece claro es que existe
- una gran variabilidad interpersonal en las necesidades espirituales de los pacientes desde la
indiferencia ante las cuestiones espirituales hasta la disposicioacuten a dar la vida por otras
personas ideas o valores o a vivenciar intensamente la relacioacuten personal con Dios
- y una variabilidad temporal en una misma persona en relacioacuten con la priorizacioacuten de sus
necesidades espirituales por cuanto pueden aparecer o desaparecer demandas espirituales en
distintas etapas de la enfermedad
Ante el sufrimiento del paciente el profesional tendraacute que disponerse a la ldquoescucha activa y
respetuosardquo maacutes allaacute de sus convicciones personales Un interlocutor vaacutelido es cualquier
profesional (meacutedico enfermera psicoacutelogo trabajador social etc) al que se dirija el enfermo
en demanda de ayuda
D Queacute dicen los profesionales
En una encuesta realizada en Espantildea a 138 meacutedicos y 281 enfermeras se es hizo la
siguiente pregunta
ldquoEn el caso de que se estuviera muriendo realmente iquesten queacute medida cree Ud que los
siguientes aspectos podriacutean ayudarle a morir en pazrdquo
En las respuestas se priorizaron los aspectos de a siguiente manera
bull Aspectos emocionales 539 (ldquopoder sentirme cerca comunicarme y estrechar
viacutenculos afectivos con mis personas queridasrdquo) 72 (ldquopensar que podreacute morir en
mi casahelliprdquo)
bull El factor de autonomiacutea o control personal 196 (ldquopensar que podreacute controlar hasta
el final mis pensamientos y funciones fisioloacutegicasrdquo) 91 (ldquopensar que si lasituacioacuten se me hace insoportable podreacute disponer de ayuda para morir con
rapidezhellip) 239 (ldquopensar que mi muerte o desaparicioacuten no supondraacuten una carga
insoportable ndash econoacutemica afectiva o de otro tipo- para mis personas queridashelliprdquo)
263 (ldquopensar que los meacutedicos pueden controlar mi dolor u otros siacutentomas
generadores de malestarrdquo)86 (ldquopensar que mi proceso de morir si me produce
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sufrimiento seraacute cortohelliprdquo 98 ldquopensar que si no tengo una esperanza real de
recuperacioacuten no se prolongaraacute artificialmente mi vida en una unidad de cuidados
intensivosrdquo)
bull Aspectos espirituales 265 (ldquopensar que mi vida ha tenido alguacuten sentidordquo) 62
(ldquocreer en otra vida despueacutes de la muerterdquo) 91 (ldquono sentirme culpable o
sentirme perdonado por conflictos personales del pasadordquo)
(Bayeacutes R Limonero JT Romero E Arranz P Med Clin (Barc) 2000115 579-82)
Un estudio que recoge informacioacuten de 299 enfermeras muestra que
bull entre el 92 y el 100 creen que la espiritualidad puede dar a los pacientes paz
interior capacidad de afrontamiento conocimiento propio relajacioacuten fiacutesica y
mejor relacioacuten con otras personas
bull Las enfermeras dicen usar 5 ldquoterapiasrdquo tomar la mano del paciente escuchar
reiacuter orar y estar presente
bull Ofrecen o sugieren apoyo espiritual al paciente cuando eacuteste lo pide estaacute
cercano a la muerte estaacute afligido o recibioacute malas noticias (Grant D Holist
Nurs Pract 2004 1836-41)
bull 83 de una poblacioacuten de trabajadores sociales opinan en el mismo sentido
(Wesley C Am J Hospice Palliat care 2004 21 40-46)
E Modelos de intervencioacuten del equipo de Cuidados Paliativos en los aspectos
espirituales
bull Uno de los desafiacuteos es encontrar modelos de intervencioacuten Existen algunos como la
Dignity Therapy de HM Chochinov (JAMA 20022872253-2260) o la Spirituality-
and meaning-centered group psychotherapy interventions in advanced cancer de W
Breibart (J Palliat Med 20036979-988) que son una promesa importante
bull La intervencioacuten de los ministros religiosos debe ser profundizada e investigada a fin
de lograr la mejor atencioacuten de los pacientes y familias que los demanden
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Frente a una situacioacuten se sufrimiento extremo de un enfermo incurable aparece el
Despenador cuando la familia decide que el enfermo deje de sufrir Efectuacutea su trabajo por una
paga hace la sentildeal de la cruz sobre la frente del enfermo se persigna y luego actuacutea
fulminantemente
En las expresiones del arte popular de los diversos paiacuteses estaacute presente la temaacutetica de
la muerte En el caso de Argentina tanto en el folklore (recordemos por ejemplo la alegre
Chacarera del Finao) como en el tango la presencia de la muerte es habitual En paiacuteses como
Meacutejico el lenguaje popular transparenta el concepto y el culto de un pueblo para el que la
muerte es sufrimiento y diversioacuten El poeta Carlos Pellicer lo ha resumido en dos obsesiones
el gusto por la muerte y el amor por las flores
ldquoDebido al componente prehispaacutenico de la
cultura nacional en el fondo de la cosmovisioacuten de los mexicanos pervive la idea de que la
muerte es una afortunada liberacioacuten hacia la verdadera vida en el maacutes allaacute y la vida terrenal un
mundo de sufrimientos y martirios que bien podriacutea llamarse muerterdquo (E Ferrer) El
cristianismo barroco de la eacutepoca comparte algunos elementos de esta visioacuten
Como en otras regiones los cadaacuteveres tambieacuten tienen valor poliacutetico recordemos por
ejemplo el caso del cadaacutever de Eva Peroacuten o la certeza de que soacutelo la muerte es la
confirmacioacuten del meacuterito atribuido por la conciencia colectiva Se debe morir para ser heacuteroe
- La mercantilizacioacuten de la muerte y el negocio fuacutenebre
El uso publicitario del acontecimiento de la muerte es uno de los aspectos de la
mercantilizacioacuten de la muerte en los uacuteltimos antildeos se ha presenciado la tendencia de los
anunciantes a promover los maacutes diversos productos a traveacutes de la muerte mostraacutendola como
un espectaacuteculo grotesco o escandaloso Una de las manifestaciones maacutes destacadas de la
publicidad necroacutefila entre otros elementos ha sido la campantildea de la firma italiana de ropa
Benetton que han logrado llamar la atencioacuten (EFerrer) Entre las imaacutegenes sombriacuteas
utilizadas apareciacutean el cadaacutever de un hombre asesinado por la mafia el traje ensangrentado de
un soldado muerto en combate una falsa nota que anunciaba el fallecimiento de Ronald
Reagan a causa del SIDA junto a una de las fotos del ex presidente modificada de tal forma
que aparecieran los estragos de la enfermedad y otras
El uso de la muerte en la publicidad tendiente a modificar los haacutebitos sociales suele
recurrir a la ironiacutea y a un sentido del humor sombriacuteo es el caso de campantildeas para evitar
accidentes o anti-tabaquismo En Australia una asociacioacuten anti-tabaquismo financioacute la
creacioacuten de un anuncio en que se mostraba la imagen de un cementerio lleno de cruces junto
con el mensaje ldquoMarlboro countryrdquo
Comentario [JAGC2] Eutanasia
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La generalizacioacuten de la praacutectica de la incineracioacuten es provechosa para la economiacutea de
los deudos el precio de la operacioacuten es bastante menor en comparacioacuten con un entierro
tradicional en un panteoacuten
En algunos paiacuteses se incorporan con maacutes frecuencia recursos tales como el
esparcimiento de cenizas en espacios de gran simbolismo como la tierra natal la cima de una
montantildea o el mar abierto Gene Roddenberry creador de la serie Star Trek viajoacute a bordo del
cohete Pegaso y se soltoacute una caacutepsula con sus restos al espacio
Otra de las manifestaciones de la buacutesqueda en entierros no convencionales son los
ldquoentierros verdesrdquo ecoloacutegicos que no contaminan el ambiente tal como lo hace la cremacioacuten
en opinioacuten de estos defensores del ambiente Los entierros se localizan en reservas naturales
se utilizan atauacutedes de cartoacuten biodegradable y un aacuterbol para marcar el lugar y no una laacutepida El
deseo ecoloacutegico de respetar a la naturaleza alimentoacute la concepcioacuten del cementerio como jardiacuten
y a eacuteste como el sitio idoacuteneo para el reposo final
La mercantilizacioacuten del fin de la vida tiene otra dimensioacuten la comercializacioacuten de la
muerte misma por medio del negocio fuacutenebre representado por los cementerios las agencias
funerarias y maacutes recientemente por los novedosos obituarios digitales y cementerios
virtuales ldquoTal vez el caso maacutes espectacular de innovacioacuten con fines mercantiles en el aacutembito
de la industria funeraria de estados Unidos es el proyecto inmobiliario de The Final Curtain
(ldquoEl teloacuten finalrdquo) Esta iniciativa fuacutenebre funde el lucro con el deseo de permanencia de una
forma singular pues pretende hacer un fructiacutefero negocio a partir del rescate de los aspectos
artiacutesticos de los cementerios Por medio de la creacioacuten de una serie de panteones con la forma
de parques temaacuteticos y conmemorativos los promotores de The Final Curtain proponen
superar la escandalosa falta de imaginacioacuten que caracteriza actualmente el paso de la vida a la
muerte dando lugar a una nueva forma de abordar el negocio fuacutenebre que se sustenta maacutes que
en la solemnidad en el ingenio y la creatividad En concreto se propone que en esos
cementerios las personas cuenten con tumbas laacutepidas atauacutedes urnas y mausoleos disentildeados
por ellas mismas con el fin de alentar un ambiente de creacioacuten y contemplacioacuten Una tumba
propuesta por un posible cliente consiste en incluir en su atauacuted un sistema de video para
transmitir en un monitor situado en la superficie el proceso de descomposicioacuten de su
cuerpohelliprdquo (EFerrer)
Otra de las nuevas corrientes conocida con el nombre de ldquocrionizacioacutenrdquo consiste en
congelar el cadaacutever inmediatamente despueacutes de la muerte hasta que la evolucioacuten de la ciencia
pueda desarrollar procedimientos capaces de curar los padecimientos que lo llevaron a la
muerte Las tarifas van de 28000 hasta 120000 doacutelares
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- De la electroacutenica a la inmortalidad virtual
El advenimiento de las redes y de la informaacutetica se ha vinculado con el negocio
fuacutenebre y con los lenguajes de la inmortalidad Asiacute se concretan ofertas de servicios fuacutenebres
y cementerios virtuales La transmisioacuten electroacutenica del funeral para los parientes que no
pueden asistir consejos para la organizacioacuten de los servicios fuacutenebres viajes de luto creacioacuten
de una paacutegina Web dedicada al difunto obituarios en una paacutegina de Internet mensajes de
despedida en las que se adoptan tonos de conversacioacuten informal con los muertos son algunos
de los entrecruzamientos que permite la electroacutenica
El cementerio virtual es un sitio de Internet en el que se ofrece la posibilidad de
comprar una tumba virtual para recordar a los seres queridos fallecidos El nuevo medio
permite el despliegue de una gran cantidad de formas de homenajear a los muertos enlaces
con paacuteginas de temas que eran de su intereacutes flores virtuales documentos multimedia con
fotografiacuteas y videos textos de homenaje tales como ldquoTe he dado la inmortalidad digital para
que tu luz pueda acompantildearme a lo largo de mis viajes y para siemprerdquo
B Atencioacuten a la diversidad cultural de pacientes y familias en Cuidados Paliativos
Acabamos de hacer un breve recorrido sobre algunas de las formas en que las diversas
culturas simbolizan la muerte Nuestros pacientes y sus familias estaacuten insertos en una cultura
que les permite comprender el sufrimiento el sentido de la vida los cuidados la familia el
sistema de salud y la muerte de una manera determinada Las diversidades socioculturales
generan demandas especiacuteficas al equipo de salud en la comunicacioacuten del paciente y su
familia l
os profesionales deben desarrollar competencias que les permitan intervenir
apropiadamente en contextos socioculturales diversos La constitucioacuten de equipos
interdisciplinarios facilita la adquisicioacuten de estas competencias comunicativas
Si no se logra la empatiacutea en la relacioacuten con el paciente pueden agudizarse las
sensaciones de despersonalizacioacuten y extrantildeeza que le generan aislamiento Ademaacutes el cerco
de silencio y la falta de palabras contribuyen a este doloroso aislamiento del paciente
Podemos recordar aquiacute lo que deciacuteamos en la clase II acerca de la negacioacuten de la muerte y el
ocultamiento del moribundo en nuestra cultura caracteriacutestica eacutesta que refuerza el aislamiento
de la persona enferma todaviacutea maacutes si no se siente interpretado en sus rasgos culturales
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Presentamos aquiacute algunos temas sobre los que es particularmente importante conocer
la comprensioacuten que de ellos tienen los pacientes y sus familias de acuerdo con sus patrones
culturales y cuaacuteles son sus deseos al respecto
o Coacutemo concibe el paciente la enfermedad que padece
o Coacutemo desea manejar su autonomiacutea en las decisiones respecto de su enfermedad
o Coacutemo entiende la delimitacioacuten de los roles familiares y a quieacuten atribuye la familia
la responsabilidad en los cuidados
o Coacutemo expresa el dolor y la necesidad o reticencia a ser aliviado mediante
analgeacutesicos
o Queacute creencias tiene acerca de los faacutermacos utilizados especialmente los que
habitualmente denominamos ldquomitos de la morfinardquo
o Cuaacuteles son las creencias del paciente y la familia relacionadas con la informacioacuten
que debe recibir el enfermo sobre su diagnoacutestico y pronoacutestico y sobre sus
derechos
o Cuaacutel es el sentido atribuido al sufrimiento y a la muerte
o Queacute ritos y costumbres acompantildean el transcurso de la etapa final de vida
Numerosos estudios que citaremos al final de la clase han mostrado la influencia de estas
diferencias culturales sobre la planificacioacuten de los cuidados del paciente Algunas dificultades
pueden provenir de la lengua que utiliza habitualmente y en esos casos habraacute que buscar el
interlocutor maacutes adecuado para favorecer una verdadera comunicacioacuten
D Una mirada sobre la reflexioacuten filosoacutefica occidental en torno a la muerte
La filosofiacutea occidental como parte relevante de la cultura que compartimos reuacutene unavastiacutesima reflexioacuten sobre la muerte Si estaacutes interesado en conocerla puedes cliquear aquiacute y
encontraraacutes una lectura que motivaraacute tu aprendizaje y tu reflexioacuten
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II Aspectos espirituales de los pacientes y sus familias en Cuidados Paliativos
Otra de las causa de aislamiento y de despersonalizacioacuten del paciente es la falta de
atencioacuten de sus necesidades espirituales De eso nos ocuparemos ahora en la segunda parte de
esta Unidad III
En las recomendaciones de la Asociacioacuten Argentina de Medicina y Cuidados
Paliativos se subraya la necesidad de una atencioacuten integral de los pacientes que abarque ldquolos
aspectos fiacutesicos psicoloacutegicos y espirituales del cuidadohelliprdquo Trataremos de definir en estas
liacuteneas coacutemo podriacuteamos enfocar la atencioacuten a los aspectos espirituales que en la etapa final de
la vida se vuelven de suma importancia para numerosos pacientes
A Las variables espirituales en las publicaciones y en la investigacioacuten
bull En una revisioacuten de estudios empiacutericos publicados en revistas de Cuidados Paliativos
entre 1994-1998 63 de ellas incluyen variables espirituales o religiosashellip
bull hellipcomparadas con el 1 de JAMA The Lancet y New England Journal of Medicine
iquestQueacute sucede con la investigacioacuten en torno a este tema
bull La mayor parte de las publicaciones en ingleacutes provienen de EEUU Otras de Gran
Bretantildea Canadaacute Australia Suecia Noruega y Taiwaacuten
bull En castellano existen liacuteneas de investigacioacuten en particular en Espantildea especialmente
por parte de psicoacutelogos
bull Importa mucho la investigacioacuten local porque es un tema muy condicionado
culturalmente Existe la necesidad de incrementar la investigacioacuten a partir de la
diversidad cultural y religiosa y de la utilizacioacuten de metodologiacuteas cuantitativas y
cualitativas
B Queacute entendemos por espiritualidad y por religioacuten Diversidad de confesiones religiosas
El judaiacutesmo y el cristianismo ante la muerte
1 iquestQueacute entendemos por ldquoespiritualrdquo o ldquoespiritualidad No parece haber acuerdo sobre este
aspecto en las publicaciones
bull
Por un lado se entiende como una dimensioacuten humana (cuerpo mente y espiacuteritu) La
palabra spiritus proviene del latiacuten y significa soplo aire alma fuerza vital coraje
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Alude a aquel aspecto del hombre para el que no basta como explicacioacuten la materia y
que representa su fuerza de animacioacuten vital
bull Otros al hablar de cuestiones espirituales o existenciales entienden a la espiritualidad
como buacutesqueda del sentido que penetra a la existencia humana de un propoacutesito o
significado (por ej V Frankl) En este sentido puede encontrarse espiritualidad
adhiriendo o no a una creencia o institucioacuten religiosa
bull Otros la entienden como la dimensioacuten personal de las religiones entendiendo que hay
otra dimensioacuten de las religiones que es la institucional En este caso la espiritualidad
es experimentada en el seno de una religioacuten determinada
2 iquestQueacute entendemos por religioacuten
El hecho religioso es un tipo de co
mportamiento colectivo en torno a concepciones
peculiares y abarcativas de la realidad que tiene la particularidad de generar sistemas de
referencia y expresivos y tender a una especial configuracioacuten de la praxis tipos de instalacioacuten
existencial y normativas ritualizadas de las actuaciones colectivas asiacute como una articulacioacuten
significativa del tiempo y del espacio (Cencillo)
En Ameacuterica Latina y en Argentina en particular el caudal migratorio ha generado una
importante diversidad religiosa en el marco de la libertad de cultos garantizada por la
Constitucioacuten Nacional Conviven las culturas aboriacutegenes con sus creencias propias de las que
hemos hablado en esta misma unidad la tradicioacuten judeo-cristiana que abarca la gran mayoriacutea
de las confesiones el islamismo el hinduismo y el budismo en un menor porcentaje y algunas
otras tradiciones
Diremos algunas palabras sobre el duelo y la muerte en el judaiacutesmo y en el
cristianismo En el Judaiacutesmo la vida humana es preciosa El principio del Kevod Hamet
(respeto por el muerto) ha ganado nueva pertinencia en relacioacuten con situaciones como la
autopsia y la cremacioacuten El periacuteodo entre la muerte y el entierro se llama aninut Las leyes del
aninut y del duelo se aplican a los siete parientes cercanos El lavado o purificacioacuten del
cuerpo se acompantildea de recitado de honores y Salmos Se utiliza una mortaja y el propoacutesito
del entierro es volver el cuerpo a la tierra de conformidad con el versiacuteculo biacuteblico ldquoporque
polvo eres y al polvo volveraacutesrdquo (Gen 319) El rasgado de ropa o Keriaacute es una vieja praacutectica
de duelo En la puerta del Cementerio los portadores retiran el atauacuted y lo conducen hasta el
sepulcro Se hace varias paradas en el camino recitando el salmo 91 El periacuteodo de Shivaacute
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comienza inmediatamente despueacutes del entierro y dura siete diacuteas Y es un periacuteodo adaptado
para ayudar al angustiado a recobrarse de la conmocioacuten producida por la muerte La tradicioacuten
judiacutea agrega otro rito para pasar la crisis de duelo la conmemoracioacuten perioacutedica del
aniversario de la muerte El uso de laacutepidas es una vieja costumbre que data de tiempos
biacuteblicos y que tiene por objeto mantener viva la memoria e identificar la sepultura El sepelio
decoroso es muy importante de modo que toda la comunidad es responsable de un cuerpo no
reclamado El judaiacutesmo pone eacutenfasis en la vida por lo que no hay que entregarse a maacutes
lamentos de los necesarios ldquoEacutel consumiraacute a la Muerte definitivamente El Sentildeor enjugaraacute las
laacutegrimas de todos los rostrosrdquo (Isaiacuteas 258)
En el Cristianismo la vida entera seraacute para el cristiano la traduccioacuten de los hechos de
la muerte y resurreccioacuten de Cristo asumidos como destino y proyecto de la propia existencia
(Gonzaacutelez de Cardedal) Dios se hizo hombre (Encarnacioacuten) y compartioacute la condicioacuten mortal
Cada hombre tiene que aprender a vivir la propia vida y a morir la propia muerte De la vida
de Jesuacutes aprende el cristiano la muerte y la transitaraacute con Eacutel que pasoacute primero a traveacutes de ella
Pero a la vez celebra la muerte de Cristo resucitado y en ella incluye su propia muerte Que
haya resurreccioacuten despueacutes de la muerte quiere decir que la vida triunfa sobre la muerte para el
hombre completo incluida su dimensioacuten corporal El despueacutes de la muerte es descrito
biacuteblicamente como una vida de amor sin descripciones detalladas de una realidad
desconocida que llegaraacute transmuerte (palabra de Daacutemaso Alonso hablando de Antonio
Machado)
En el contexto actual especialmente en culturas secularizadas nos encontraremos con
gran diversidad de pacientes en lo relativo a sus inquietudes espirituales Al menos son
posibles tres situaciones de pacientes con
o Inquietudes espirituales sin creencias religiosas o agnoacutesticas
o Inquietudes espirituales en el marco de una creencia religiosa
o Desintereacutes por aspectos espirituales
Existen grandes diferencias en la priorizacioacuten de los temas espirituales Conviene
explorar la historia del paciente para encontrar la interpretacioacuten adecuada de sus necesidades
y evaluar en queacute medida la modalidad de su experiencia religiosa en el caso de vivenciarlas
facilita el afrontamiento
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Paul Rousseau propone un instrumento adaptado de Puchalski al que llama FICA para
explorar la historia espiritual del paciente (Rousseau P Spirituality and the dying patient
Classic Papers Supplement to JCO vol 21 Nordm 9 (May 1) 2003 pp 54s-56s)
Historia espiritual
F
Fe o creencias
iquestCuaacutel es su fe o creencias iquestSe considera a Ud mismoa una persona espiritual o
religiosa iquestQueacute cosas cree que dan sentido a la vida
I
Importancia o influencia
iquestEs importante para su vida iquestQueacute influencia tiene en el modo en que Ud se cuida a
siacute mismoa iquestDe queacute modo influyeron sus creencias en su conducta durante la
enfermedad
C
Comunidad
iquestForma parte de una comunidad espiritual o religiosa iquestEs esto un apoyo para Ud
iquestCoacutemo iquestHay alliacute alguna persona o grupo con el que se sienta ligado afectivamente o
que sea verdaderamente importante para Ud
A Atencioacuten
Coacutemo su profesional de la salud iquestcoacutemo le gustariacutea que atendiera a estos temas en su
cuidado
C Queacute dicen los pacientes El sufrimiento existencial
bull Existe una necesidad de disponer de instrumentos que nos permitan detectar a los
pacientes con necesidades espirituales maacutes intensas o urgentes que generen
sufrimiento existencialbull La mayoriacutea de los autores parecen inclinarse a incluir esta evaluacioacuten en la Historia
Cliacutenica (Koenig Puchalski y Romer Walter Secpal) pero no estaacute claro hasta queacute
punto todos los profesionales comparten este punto de vista
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bull 40-94 de los pacientes aceptan que los profesionales se interesen por sus
necesidades espirituales La variacioacuten en lo porcentajes parece corresponder a
variaciones en la religiosidad regional cuanto maacutes religiosa es una cultura se acepta
mejor la intervencioacuten profesional en cuestiones espirituales (Post SG Puchalski CM
Larson DB Ann Intern Med 2000132578-583)
bull Los pacientes desean ser considerados integralmente incluyendo la dimensioacuten
espiritual y ser tratados con sensibilidad no desean ser ldquosermoneadosrdquo (Hart A Am J
Hospice Palliat Care 200320135-139)
bull Desean ser apoyados en el proceso de morir por sus familias (81) por sus amigos
cercanos (61) por ministros religiosos (36) por sus meacutedicos (30) (The George
H Gallup Int Inst 1997)
iquestCoacutemo definen los pacientes lo que son los temas espirituales En un estudio realizado con un
pequentildeo nuacutemero de pacientes budistas y cristianos surgieron diez temas agrupados en cuatro
bloques
bull Comunioacuten consigo mismo (identidad propia plenitud paz interior)
bull Comunioacuten con otros (amor reconciliacioacuten)
bull Comunioacuten con la naturaleza (inspiracioacuten creatividad)
bull Comunioacuten con un Ser Supremo (fidelidad entrega gratitud)
(Chao CC Chen C Yen M J Nurs Res 2002 10 237-244)
En relacioacuten con el sufrimiento espiritual o existencial
bull Los pacientes piden ayuda en relacioacuten con sus miedos intensos (51) la necesidad de
encontrar esperanza (42) el sentido de la vida (40) y la necesidad de fortalecer sus
recursos espirituales (39) necesitan alguien con quien hablar del sentido de la vida y
de la muerte (25) En los estudios realizados los que expresan un mayor nuacutemero de
necesidades son los latinoamericanos y los norteamericanos de origen africano
(Moadel y otros Psycho-Oncology 1999 8378-385)
bull Se constata que el dolor espiritual puede manifestarse en cualquier aacuterea de la persona
fiacutesica (por ejemplo como dolor intratable) psiacutequica (ansiedad depresioacuten
desesperanza) religiosa (crisis de fe) social (desintegracioacuten de las relaciones
humanas)
bull Cuando se acerca la muerte la peacuterdida del sentido o la percepcioacuten de no haber sido
fiel a sus objetivos espirituales durante la vida puede conducir al desmoronamiento
psicoloacutegico y a sentimientos de ansiedad frustracioacuten o culpa
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bull En circunstancias normales las creencias se expresan por respuestas observables
(reflexioacuten meditacioacuten ritualeshellip)
Lo que aparece claro es que existe
- una gran variabilidad interpersonal en las necesidades espirituales de los pacientes desde la
indiferencia ante las cuestiones espirituales hasta la disposicioacuten a dar la vida por otras
personas ideas o valores o a vivenciar intensamente la relacioacuten personal con Dios
- y una variabilidad temporal en una misma persona en relacioacuten con la priorizacioacuten de sus
necesidades espirituales por cuanto pueden aparecer o desaparecer demandas espirituales en
distintas etapas de la enfermedad
Ante el sufrimiento del paciente el profesional tendraacute que disponerse a la ldquoescucha activa y
respetuosardquo maacutes allaacute de sus convicciones personales Un interlocutor vaacutelido es cualquier
profesional (meacutedico enfermera psicoacutelogo trabajador social etc) al que se dirija el enfermo
en demanda de ayuda
D Queacute dicen los profesionales
En una encuesta realizada en Espantildea a 138 meacutedicos y 281 enfermeras se es hizo la
siguiente pregunta
ldquoEn el caso de que se estuviera muriendo realmente iquesten queacute medida cree Ud que los
siguientes aspectos podriacutean ayudarle a morir en pazrdquo
En las respuestas se priorizaron los aspectos de a siguiente manera
bull Aspectos emocionales 539 (ldquopoder sentirme cerca comunicarme y estrechar
viacutenculos afectivos con mis personas queridasrdquo) 72 (ldquopensar que podreacute morir en
mi casahelliprdquo)
bull El factor de autonomiacutea o control personal 196 (ldquopensar que podreacute controlar hasta
el final mis pensamientos y funciones fisioloacutegicasrdquo) 91 (ldquopensar que si lasituacioacuten se me hace insoportable podreacute disponer de ayuda para morir con
rapidezhellip) 239 (ldquopensar que mi muerte o desaparicioacuten no supondraacuten una carga
insoportable ndash econoacutemica afectiva o de otro tipo- para mis personas queridashelliprdquo)
263 (ldquopensar que los meacutedicos pueden controlar mi dolor u otros siacutentomas
generadores de malestarrdquo)86 (ldquopensar que mi proceso de morir si me produce
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sufrimiento seraacute cortohelliprdquo 98 ldquopensar que si no tengo una esperanza real de
recuperacioacuten no se prolongaraacute artificialmente mi vida en una unidad de cuidados
intensivosrdquo)
bull Aspectos espirituales 265 (ldquopensar que mi vida ha tenido alguacuten sentidordquo) 62
(ldquocreer en otra vida despueacutes de la muerterdquo) 91 (ldquono sentirme culpable o
sentirme perdonado por conflictos personales del pasadordquo)
(Bayeacutes R Limonero JT Romero E Arranz P Med Clin (Barc) 2000115 579-82)
Un estudio que recoge informacioacuten de 299 enfermeras muestra que
bull entre el 92 y el 100 creen que la espiritualidad puede dar a los pacientes paz
interior capacidad de afrontamiento conocimiento propio relajacioacuten fiacutesica y
mejor relacioacuten con otras personas
bull Las enfermeras dicen usar 5 ldquoterapiasrdquo tomar la mano del paciente escuchar
reiacuter orar y estar presente
bull Ofrecen o sugieren apoyo espiritual al paciente cuando eacuteste lo pide estaacute
cercano a la muerte estaacute afligido o recibioacute malas noticias (Grant D Holist
Nurs Pract 2004 1836-41)
bull 83 de una poblacioacuten de trabajadores sociales opinan en el mismo sentido
(Wesley C Am J Hospice Palliat care 2004 21 40-46)
E Modelos de intervencioacuten del equipo de Cuidados Paliativos en los aspectos
espirituales
bull Uno de los desafiacuteos es encontrar modelos de intervencioacuten Existen algunos como la
Dignity Therapy de HM Chochinov (JAMA 20022872253-2260) o la Spirituality-
and meaning-centered group psychotherapy interventions in advanced cancer de W
Breibart (J Palliat Med 20036979-988) que son una promesa importante
bull La intervencioacuten de los ministros religiosos debe ser profundizada e investigada a fin
de lograr la mejor atencioacuten de los pacientes y familias que los demanden
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BIBLIOGRAFIacuteA
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La generalizacioacuten de la praacutectica de la incineracioacuten es provechosa para la economiacutea de
los deudos el precio de la operacioacuten es bastante menor en comparacioacuten con un entierro
tradicional en un panteoacuten
En algunos paiacuteses se incorporan con maacutes frecuencia recursos tales como el
esparcimiento de cenizas en espacios de gran simbolismo como la tierra natal la cima de una
montantildea o el mar abierto Gene Roddenberry creador de la serie Star Trek viajoacute a bordo del
cohete Pegaso y se soltoacute una caacutepsula con sus restos al espacio
Otra de las manifestaciones de la buacutesqueda en entierros no convencionales son los
ldquoentierros verdesrdquo ecoloacutegicos que no contaminan el ambiente tal como lo hace la cremacioacuten
en opinioacuten de estos defensores del ambiente Los entierros se localizan en reservas naturales
se utilizan atauacutedes de cartoacuten biodegradable y un aacuterbol para marcar el lugar y no una laacutepida El
deseo ecoloacutegico de respetar a la naturaleza alimentoacute la concepcioacuten del cementerio como jardiacuten
y a eacuteste como el sitio idoacuteneo para el reposo final
La mercantilizacioacuten del fin de la vida tiene otra dimensioacuten la comercializacioacuten de la
muerte misma por medio del negocio fuacutenebre representado por los cementerios las agencias
funerarias y maacutes recientemente por los novedosos obituarios digitales y cementerios
virtuales ldquoTal vez el caso maacutes espectacular de innovacioacuten con fines mercantiles en el aacutembito
de la industria funeraria de estados Unidos es el proyecto inmobiliario de The Final Curtain
(ldquoEl teloacuten finalrdquo) Esta iniciativa fuacutenebre funde el lucro con el deseo de permanencia de una
forma singular pues pretende hacer un fructiacutefero negocio a partir del rescate de los aspectos
artiacutesticos de los cementerios Por medio de la creacioacuten de una serie de panteones con la forma
de parques temaacuteticos y conmemorativos los promotores de The Final Curtain proponen
superar la escandalosa falta de imaginacioacuten que caracteriza actualmente el paso de la vida a la
muerte dando lugar a una nueva forma de abordar el negocio fuacutenebre que se sustenta maacutes que
en la solemnidad en el ingenio y la creatividad En concreto se propone que en esos
cementerios las personas cuenten con tumbas laacutepidas atauacutedes urnas y mausoleos disentildeados
por ellas mismas con el fin de alentar un ambiente de creacioacuten y contemplacioacuten Una tumba
propuesta por un posible cliente consiste en incluir en su atauacuted un sistema de video para
transmitir en un monitor situado en la superficie el proceso de descomposicioacuten de su
cuerpohelliprdquo (EFerrer)
Otra de las nuevas corrientes conocida con el nombre de ldquocrionizacioacutenrdquo consiste en
congelar el cadaacutever inmediatamente despueacutes de la muerte hasta que la evolucioacuten de la ciencia
pueda desarrollar procedimientos capaces de curar los padecimientos que lo llevaron a la
muerte Las tarifas van de 28000 hasta 120000 doacutelares
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- De la electroacutenica a la inmortalidad virtual
El advenimiento de las redes y de la informaacutetica se ha vinculado con el negocio
fuacutenebre y con los lenguajes de la inmortalidad Asiacute se concretan ofertas de servicios fuacutenebres
y cementerios virtuales La transmisioacuten electroacutenica del funeral para los parientes que no
pueden asistir consejos para la organizacioacuten de los servicios fuacutenebres viajes de luto creacioacuten
de una paacutegina Web dedicada al difunto obituarios en una paacutegina de Internet mensajes de
despedida en las que se adoptan tonos de conversacioacuten informal con los muertos son algunos
de los entrecruzamientos que permite la electroacutenica
El cementerio virtual es un sitio de Internet en el que se ofrece la posibilidad de
comprar una tumba virtual para recordar a los seres queridos fallecidos El nuevo medio
permite el despliegue de una gran cantidad de formas de homenajear a los muertos enlaces
con paacuteginas de temas que eran de su intereacutes flores virtuales documentos multimedia con
fotografiacuteas y videos textos de homenaje tales como ldquoTe he dado la inmortalidad digital para
que tu luz pueda acompantildearme a lo largo de mis viajes y para siemprerdquo
B Atencioacuten a la diversidad cultural de pacientes y familias en Cuidados Paliativos
Acabamos de hacer un breve recorrido sobre algunas de las formas en que las diversas
culturas simbolizan la muerte Nuestros pacientes y sus familias estaacuten insertos en una cultura
que les permite comprender el sufrimiento el sentido de la vida los cuidados la familia el
sistema de salud y la muerte de una manera determinada Las diversidades socioculturales
generan demandas especiacuteficas al equipo de salud en la comunicacioacuten del paciente y su
familia l
os profesionales deben desarrollar competencias que les permitan intervenir
apropiadamente en contextos socioculturales diversos La constitucioacuten de equipos
interdisciplinarios facilita la adquisicioacuten de estas competencias comunicativas
Si no se logra la empatiacutea en la relacioacuten con el paciente pueden agudizarse las
sensaciones de despersonalizacioacuten y extrantildeeza que le generan aislamiento Ademaacutes el cerco
de silencio y la falta de palabras contribuyen a este doloroso aislamiento del paciente
Podemos recordar aquiacute lo que deciacuteamos en la clase II acerca de la negacioacuten de la muerte y el
ocultamiento del moribundo en nuestra cultura caracteriacutestica eacutesta que refuerza el aislamiento
de la persona enferma todaviacutea maacutes si no se siente interpretado en sus rasgos culturales
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Presentamos aquiacute algunos temas sobre los que es particularmente importante conocer
la comprensioacuten que de ellos tienen los pacientes y sus familias de acuerdo con sus patrones
culturales y cuaacuteles son sus deseos al respecto
o Coacutemo concibe el paciente la enfermedad que padece
o Coacutemo desea manejar su autonomiacutea en las decisiones respecto de su enfermedad
o Coacutemo entiende la delimitacioacuten de los roles familiares y a quieacuten atribuye la familia
la responsabilidad en los cuidados
o Coacutemo expresa el dolor y la necesidad o reticencia a ser aliviado mediante
analgeacutesicos
o Queacute creencias tiene acerca de los faacutermacos utilizados especialmente los que
habitualmente denominamos ldquomitos de la morfinardquo
o Cuaacuteles son las creencias del paciente y la familia relacionadas con la informacioacuten
que debe recibir el enfermo sobre su diagnoacutestico y pronoacutestico y sobre sus
derechos
o Cuaacutel es el sentido atribuido al sufrimiento y a la muerte
o Queacute ritos y costumbres acompantildean el transcurso de la etapa final de vida
Numerosos estudios que citaremos al final de la clase han mostrado la influencia de estas
diferencias culturales sobre la planificacioacuten de los cuidados del paciente Algunas dificultades
pueden provenir de la lengua que utiliza habitualmente y en esos casos habraacute que buscar el
interlocutor maacutes adecuado para favorecer una verdadera comunicacioacuten
D Una mirada sobre la reflexioacuten filosoacutefica occidental en torno a la muerte
La filosofiacutea occidental como parte relevante de la cultura que compartimos reuacutene unavastiacutesima reflexioacuten sobre la muerte Si estaacutes interesado en conocerla puedes cliquear aquiacute y
encontraraacutes una lectura que motivaraacute tu aprendizaje y tu reflexioacuten
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II Aspectos espirituales de los pacientes y sus familias en Cuidados Paliativos
Otra de las causa de aislamiento y de despersonalizacioacuten del paciente es la falta de
atencioacuten de sus necesidades espirituales De eso nos ocuparemos ahora en la segunda parte de
esta Unidad III
En las recomendaciones de la Asociacioacuten Argentina de Medicina y Cuidados
Paliativos se subraya la necesidad de una atencioacuten integral de los pacientes que abarque ldquolos
aspectos fiacutesicos psicoloacutegicos y espirituales del cuidadohelliprdquo Trataremos de definir en estas
liacuteneas coacutemo podriacuteamos enfocar la atencioacuten a los aspectos espirituales que en la etapa final de
la vida se vuelven de suma importancia para numerosos pacientes
A Las variables espirituales en las publicaciones y en la investigacioacuten
bull En una revisioacuten de estudios empiacutericos publicados en revistas de Cuidados Paliativos
entre 1994-1998 63 de ellas incluyen variables espirituales o religiosashellip
bull hellipcomparadas con el 1 de JAMA The Lancet y New England Journal of Medicine
iquestQueacute sucede con la investigacioacuten en torno a este tema
bull La mayor parte de las publicaciones en ingleacutes provienen de EEUU Otras de Gran
Bretantildea Canadaacute Australia Suecia Noruega y Taiwaacuten
bull En castellano existen liacuteneas de investigacioacuten en particular en Espantildea especialmente
por parte de psicoacutelogos
bull Importa mucho la investigacioacuten local porque es un tema muy condicionado
culturalmente Existe la necesidad de incrementar la investigacioacuten a partir de la
diversidad cultural y religiosa y de la utilizacioacuten de metodologiacuteas cuantitativas y
cualitativas
B Queacute entendemos por espiritualidad y por religioacuten Diversidad de confesiones religiosas
El judaiacutesmo y el cristianismo ante la muerte
1 iquestQueacute entendemos por ldquoespiritualrdquo o ldquoespiritualidad No parece haber acuerdo sobre este
aspecto en las publicaciones
bull
Por un lado se entiende como una dimensioacuten humana (cuerpo mente y espiacuteritu) La
palabra spiritus proviene del latiacuten y significa soplo aire alma fuerza vital coraje
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Alude a aquel aspecto del hombre para el que no basta como explicacioacuten la materia y
que representa su fuerza de animacioacuten vital
bull Otros al hablar de cuestiones espirituales o existenciales entienden a la espiritualidad
como buacutesqueda del sentido que penetra a la existencia humana de un propoacutesito o
significado (por ej V Frankl) En este sentido puede encontrarse espiritualidad
adhiriendo o no a una creencia o institucioacuten religiosa
bull Otros la entienden como la dimensioacuten personal de las religiones entendiendo que hay
otra dimensioacuten de las religiones que es la institucional En este caso la espiritualidad
es experimentada en el seno de una religioacuten determinada
2 iquestQueacute entendemos por religioacuten
El hecho religioso es un tipo de co
mportamiento colectivo en torno a concepciones
peculiares y abarcativas de la realidad que tiene la particularidad de generar sistemas de
referencia y expresivos y tender a una especial configuracioacuten de la praxis tipos de instalacioacuten
existencial y normativas ritualizadas de las actuaciones colectivas asiacute como una articulacioacuten
significativa del tiempo y del espacio (Cencillo)
En Ameacuterica Latina y en Argentina en particular el caudal migratorio ha generado una
importante diversidad religiosa en el marco de la libertad de cultos garantizada por la
Constitucioacuten Nacional Conviven las culturas aboriacutegenes con sus creencias propias de las que
hemos hablado en esta misma unidad la tradicioacuten judeo-cristiana que abarca la gran mayoriacutea
de las confesiones el islamismo el hinduismo y el budismo en un menor porcentaje y algunas
otras tradiciones
Diremos algunas palabras sobre el duelo y la muerte en el judaiacutesmo y en el
cristianismo En el Judaiacutesmo la vida humana es preciosa El principio del Kevod Hamet
(respeto por el muerto) ha ganado nueva pertinencia en relacioacuten con situaciones como la
autopsia y la cremacioacuten El periacuteodo entre la muerte y el entierro se llama aninut Las leyes del
aninut y del duelo se aplican a los siete parientes cercanos El lavado o purificacioacuten del
cuerpo se acompantildea de recitado de honores y Salmos Se utiliza una mortaja y el propoacutesito
del entierro es volver el cuerpo a la tierra de conformidad con el versiacuteculo biacuteblico ldquoporque
polvo eres y al polvo volveraacutesrdquo (Gen 319) El rasgado de ropa o Keriaacute es una vieja praacutectica
de duelo En la puerta del Cementerio los portadores retiran el atauacuted y lo conducen hasta el
sepulcro Se hace varias paradas en el camino recitando el salmo 91 El periacuteodo de Shivaacute
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comienza inmediatamente despueacutes del entierro y dura siete diacuteas Y es un periacuteodo adaptado
para ayudar al angustiado a recobrarse de la conmocioacuten producida por la muerte La tradicioacuten
judiacutea agrega otro rito para pasar la crisis de duelo la conmemoracioacuten perioacutedica del
aniversario de la muerte El uso de laacutepidas es una vieja costumbre que data de tiempos
biacuteblicos y que tiene por objeto mantener viva la memoria e identificar la sepultura El sepelio
decoroso es muy importante de modo que toda la comunidad es responsable de un cuerpo no
reclamado El judaiacutesmo pone eacutenfasis en la vida por lo que no hay que entregarse a maacutes
lamentos de los necesarios ldquoEacutel consumiraacute a la Muerte definitivamente El Sentildeor enjugaraacute las
laacutegrimas de todos los rostrosrdquo (Isaiacuteas 258)
En el Cristianismo la vida entera seraacute para el cristiano la traduccioacuten de los hechos de
la muerte y resurreccioacuten de Cristo asumidos como destino y proyecto de la propia existencia
(Gonzaacutelez de Cardedal) Dios se hizo hombre (Encarnacioacuten) y compartioacute la condicioacuten mortal
Cada hombre tiene que aprender a vivir la propia vida y a morir la propia muerte De la vida
de Jesuacutes aprende el cristiano la muerte y la transitaraacute con Eacutel que pasoacute primero a traveacutes de ella
Pero a la vez celebra la muerte de Cristo resucitado y en ella incluye su propia muerte Que
haya resurreccioacuten despueacutes de la muerte quiere decir que la vida triunfa sobre la muerte para el
hombre completo incluida su dimensioacuten corporal El despueacutes de la muerte es descrito
biacuteblicamente como una vida de amor sin descripciones detalladas de una realidad
desconocida que llegaraacute transmuerte (palabra de Daacutemaso Alonso hablando de Antonio
Machado)
En el contexto actual especialmente en culturas secularizadas nos encontraremos con
gran diversidad de pacientes en lo relativo a sus inquietudes espirituales Al menos son
posibles tres situaciones de pacientes con
o Inquietudes espirituales sin creencias religiosas o agnoacutesticas
o Inquietudes espirituales en el marco de una creencia religiosa
o Desintereacutes por aspectos espirituales
Existen grandes diferencias en la priorizacioacuten de los temas espirituales Conviene
explorar la historia del paciente para encontrar la interpretacioacuten adecuada de sus necesidades
y evaluar en queacute medida la modalidad de su experiencia religiosa en el caso de vivenciarlas
facilita el afrontamiento
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Paul Rousseau propone un instrumento adaptado de Puchalski al que llama FICA para
explorar la historia espiritual del paciente (Rousseau P Spirituality and the dying patient
Classic Papers Supplement to JCO vol 21 Nordm 9 (May 1) 2003 pp 54s-56s)
Historia espiritual
F
Fe o creencias
iquestCuaacutel es su fe o creencias iquestSe considera a Ud mismoa una persona espiritual o
religiosa iquestQueacute cosas cree que dan sentido a la vida
I
Importancia o influencia
iquestEs importante para su vida iquestQueacute influencia tiene en el modo en que Ud se cuida a
siacute mismoa iquestDe queacute modo influyeron sus creencias en su conducta durante la
enfermedad
C
Comunidad
iquestForma parte de una comunidad espiritual o religiosa iquestEs esto un apoyo para Ud
iquestCoacutemo iquestHay alliacute alguna persona o grupo con el que se sienta ligado afectivamente o
que sea verdaderamente importante para Ud
A Atencioacuten
Coacutemo su profesional de la salud iquestcoacutemo le gustariacutea que atendiera a estos temas en su
cuidado
C Queacute dicen los pacientes El sufrimiento existencial
bull Existe una necesidad de disponer de instrumentos que nos permitan detectar a los
pacientes con necesidades espirituales maacutes intensas o urgentes que generen
sufrimiento existencialbull La mayoriacutea de los autores parecen inclinarse a incluir esta evaluacioacuten en la Historia
Cliacutenica (Koenig Puchalski y Romer Walter Secpal) pero no estaacute claro hasta queacute
punto todos los profesionales comparten este punto de vista
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bull 40-94 de los pacientes aceptan que los profesionales se interesen por sus
necesidades espirituales La variacioacuten en lo porcentajes parece corresponder a
variaciones en la religiosidad regional cuanto maacutes religiosa es una cultura se acepta
mejor la intervencioacuten profesional en cuestiones espirituales (Post SG Puchalski CM
Larson DB Ann Intern Med 2000132578-583)
bull Los pacientes desean ser considerados integralmente incluyendo la dimensioacuten
espiritual y ser tratados con sensibilidad no desean ser ldquosermoneadosrdquo (Hart A Am J
Hospice Palliat Care 200320135-139)
bull Desean ser apoyados en el proceso de morir por sus familias (81) por sus amigos
cercanos (61) por ministros religiosos (36) por sus meacutedicos (30) (The George
H Gallup Int Inst 1997)
iquestCoacutemo definen los pacientes lo que son los temas espirituales En un estudio realizado con un
pequentildeo nuacutemero de pacientes budistas y cristianos surgieron diez temas agrupados en cuatro
bloques
bull Comunioacuten consigo mismo (identidad propia plenitud paz interior)
bull Comunioacuten con otros (amor reconciliacioacuten)
bull Comunioacuten con la naturaleza (inspiracioacuten creatividad)
bull Comunioacuten con un Ser Supremo (fidelidad entrega gratitud)
(Chao CC Chen C Yen M J Nurs Res 2002 10 237-244)
En relacioacuten con el sufrimiento espiritual o existencial
bull Los pacientes piden ayuda en relacioacuten con sus miedos intensos (51) la necesidad de
encontrar esperanza (42) el sentido de la vida (40) y la necesidad de fortalecer sus
recursos espirituales (39) necesitan alguien con quien hablar del sentido de la vida y
de la muerte (25) En los estudios realizados los que expresan un mayor nuacutemero de
necesidades son los latinoamericanos y los norteamericanos de origen africano
(Moadel y otros Psycho-Oncology 1999 8378-385)
bull Se constata que el dolor espiritual puede manifestarse en cualquier aacuterea de la persona
fiacutesica (por ejemplo como dolor intratable) psiacutequica (ansiedad depresioacuten
desesperanza) religiosa (crisis de fe) social (desintegracioacuten de las relaciones
humanas)
bull Cuando se acerca la muerte la peacuterdida del sentido o la percepcioacuten de no haber sido
fiel a sus objetivos espirituales durante la vida puede conducir al desmoronamiento
psicoloacutegico y a sentimientos de ansiedad frustracioacuten o culpa
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bull En circunstancias normales las creencias se expresan por respuestas observables
(reflexioacuten meditacioacuten ritualeshellip)
Lo que aparece claro es que existe
- una gran variabilidad interpersonal en las necesidades espirituales de los pacientes desde la
indiferencia ante las cuestiones espirituales hasta la disposicioacuten a dar la vida por otras
personas ideas o valores o a vivenciar intensamente la relacioacuten personal con Dios
- y una variabilidad temporal en una misma persona en relacioacuten con la priorizacioacuten de sus
necesidades espirituales por cuanto pueden aparecer o desaparecer demandas espirituales en
distintas etapas de la enfermedad
Ante el sufrimiento del paciente el profesional tendraacute que disponerse a la ldquoescucha activa y
respetuosardquo maacutes allaacute de sus convicciones personales Un interlocutor vaacutelido es cualquier
profesional (meacutedico enfermera psicoacutelogo trabajador social etc) al que se dirija el enfermo
en demanda de ayuda
D Queacute dicen los profesionales
En una encuesta realizada en Espantildea a 138 meacutedicos y 281 enfermeras se es hizo la
siguiente pregunta
ldquoEn el caso de que se estuviera muriendo realmente iquesten queacute medida cree Ud que los
siguientes aspectos podriacutean ayudarle a morir en pazrdquo
En las respuestas se priorizaron los aspectos de a siguiente manera
bull Aspectos emocionales 539 (ldquopoder sentirme cerca comunicarme y estrechar
viacutenculos afectivos con mis personas queridasrdquo) 72 (ldquopensar que podreacute morir en
mi casahelliprdquo)
bull El factor de autonomiacutea o control personal 196 (ldquopensar que podreacute controlar hasta
el final mis pensamientos y funciones fisioloacutegicasrdquo) 91 (ldquopensar que si lasituacioacuten se me hace insoportable podreacute disponer de ayuda para morir con
rapidezhellip) 239 (ldquopensar que mi muerte o desaparicioacuten no supondraacuten una carga
insoportable ndash econoacutemica afectiva o de otro tipo- para mis personas queridashelliprdquo)
263 (ldquopensar que los meacutedicos pueden controlar mi dolor u otros siacutentomas
generadores de malestarrdquo)86 (ldquopensar que mi proceso de morir si me produce
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sufrimiento seraacute cortohelliprdquo 98 ldquopensar que si no tengo una esperanza real de
recuperacioacuten no se prolongaraacute artificialmente mi vida en una unidad de cuidados
intensivosrdquo)
bull Aspectos espirituales 265 (ldquopensar que mi vida ha tenido alguacuten sentidordquo) 62
(ldquocreer en otra vida despueacutes de la muerterdquo) 91 (ldquono sentirme culpable o
sentirme perdonado por conflictos personales del pasadordquo)
(Bayeacutes R Limonero JT Romero E Arranz P Med Clin (Barc) 2000115 579-82)
Un estudio que recoge informacioacuten de 299 enfermeras muestra que
bull entre el 92 y el 100 creen que la espiritualidad puede dar a los pacientes paz
interior capacidad de afrontamiento conocimiento propio relajacioacuten fiacutesica y
mejor relacioacuten con otras personas
bull Las enfermeras dicen usar 5 ldquoterapiasrdquo tomar la mano del paciente escuchar
reiacuter orar y estar presente
bull Ofrecen o sugieren apoyo espiritual al paciente cuando eacuteste lo pide estaacute
cercano a la muerte estaacute afligido o recibioacute malas noticias (Grant D Holist
Nurs Pract 2004 1836-41)
bull 83 de una poblacioacuten de trabajadores sociales opinan en el mismo sentido
(Wesley C Am J Hospice Palliat care 2004 21 40-46)
E Modelos de intervencioacuten del equipo de Cuidados Paliativos en los aspectos
espirituales
bull Uno de los desafiacuteos es encontrar modelos de intervencioacuten Existen algunos como la
Dignity Therapy de HM Chochinov (JAMA 20022872253-2260) o la Spirituality-
and meaning-centered group psychotherapy interventions in advanced cancer de W
Breibart (J Palliat Med 20036979-988) que son una promesa importante
bull La intervencioacuten de los ministros religiosos debe ser profundizada e investigada a fin
de lograr la mejor atencioacuten de los pacientes y familias que los demanden
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- De la electroacutenica a la inmortalidad virtual
El advenimiento de las redes y de la informaacutetica se ha vinculado con el negocio
fuacutenebre y con los lenguajes de la inmortalidad Asiacute se concretan ofertas de servicios fuacutenebres
y cementerios virtuales La transmisioacuten electroacutenica del funeral para los parientes que no
pueden asistir consejos para la organizacioacuten de los servicios fuacutenebres viajes de luto creacioacuten
de una paacutegina Web dedicada al difunto obituarios en una paacutegina de Internet mensajes de
despedida en las que se adoptan tonos de conversacioacuten informal con los muertos son algunos
de los entrecruzamientos que permite la electroacutenica
El cementerio virtual es un sitio de Internet en el que se ofrece la posibilidad de
comprar una tumba virtual para recordar a los seres queridos fallecidos El nuevo medio
permite el despliegue de una gran cantidad de formas de homenajear a los muertos enlaces
con paacuteginas de temas que eran de su intereacutes flores virtuales documentos multimedia con
fotografiacuteas y videos textos de homenaje tales como ldquoTe he dado la inmortalidad digital para
que tu luz pueda acompantildearme a lo largo de mis viajes y para siemprerdquo
B Atencioacuten a la diversidad cultural de pacientes y familias en Cuidados Paliativos
Acabamos de hacer un breve recorrido sobre algunas de las formas en que las diversas
culturas simbolizan la muerte Nuestros pacientes y sus familias estaacuten insertos en una cultura
que les permite comprender el sufrimiento el sentido de la vida los cuidados la familia el
sistema de salud y la muerte de una manera determinada Las diversidades socioculturales
generan demandas especiacuteficas al equipo de salud en la comunicacioacuten del paciente y su
familia l
os profesionales deben desarrollar competencias que les permitan intervenir
apropiadamente en contextos socioculturales diversos La constitucioacuten de equipos
interdisciplinarios facilita la adquisicioacuten de estas competencias comunicativas
Si no se logra la empatiacutea en la relacioacuten con el paciente pueden agudizarse las
sensaciones de despersonalizacioacuten y extrantildeeza que le generan aislamiento Ademaacutes el cerco
de silencio y la falta de palabras contribuyen a este doloroso aislamiento del paciente
Podemos recordar aquiacute lo que deciacuteamos en la clase II acerca de la negacioacuten de la muerte y el
ocultamiento del moribundo en nuestra cultura caracteriacutestica eacutesta que refuerza el aislamiento
de la persona enferma todaviacutea maacutes si no se siente interpretado en sus rasgos culturales
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Presentamos aquiacute algunos temas sobre los que es particularmente importante conocer
la comprensioacuten que de ellos tienen los pacientes y sus familias de acuerdo con sus patrones
culturales y cuaacuteles son sus deseos al respecto
o Coacutemo concibe el paciente la enfermedad que padece
o Coacutemo desea manejar su autonomiacutea en las decisiones respecto de su enfermedad
o Coacutemo entiende la delimitacioacuten de los roles familiares y a quieacuten atribuye la familia
la responsabilidad en los cuidados
o Coacutemo expresa el dolor y la necesidad o reticencia a ser aliviado mediante
analgeacutesicos
o Queacute creencias tiene acerca de los faacutermacos utilizados especialmente los que
habitualmente denominamos ldquomitos de la morfinardquo
o Cuaacuteles son las creencias del paciente y la familia relacionadas con la informacioacuten
que debe recibir el enfermo sobre su diagnoacutestico y pronoacutestico y sobre sus
derechos
o Cuaacutel es el sentido atribuido al sufrimiento y a la muerte
o Queacute ritos y costumbres acompantildean el transcurso de la etapa final de vida
Numerosos estudios que citaremos al final de la clase han mostrado la influencia de estas
diferencias culturales sobre la planificacioacuten de los cuidados del paciente Algunas dificultades
pueden provenir de la lengua que utiliza habitualmente y en esos casos habraacute que buscar el
interlocutor maacutes adecuado para favorecer una verdadera comunicacioacuten
D Una mirada sobre la reflexioacuten filosoacutefica occidental en torno a la muerte
La filosofiacutea occidental como parte relevante de la cultura que compartimos reuacutene unavastiacutesima reflexioacuten sobre la muerte Si estaacutes interesado en conocerla puedes cliquear aquiacute y
encontraraacutes una lectura que motivaraacute tu aprendizaje y tu reflexioacuten
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11
II Aspectos espirituales de los pacientes y sus familias en Cuidados Paliativos
Otra de las causa de aislamiento y de despersonalizacioacuten del paciente es la falta de
atencioacuten de sus necesidades espirituales De eso nos ocuparemos ahora en la segunda parte de
esta Unidad III
En las recomendaciones de la Asociacioacuten Argentina de Medicina y Cuidados
Paliativos se subraya la necesidad de una atencioacuten integral de los pacientes que abarque ldquolos
aspectos fiacutesicos psicoloacutegicos y espirituales del cuidadohelliprdquo Trataremos de definir en estas
liacuteneas coacutemo podriacuteamos enfocar la atencioacuten a los aspectos espirituales que en la etapa final de
la vida se vuelven de suma importancia para numerosos pacientes
A Las variables espirituales en las publicaciones y en la investigacioacuten
bull En una revisioacuten de estudios empiacutericos publicados en revistas de Cuidados Paliativos
entre 1994-1998 63 de ellas incluyen variables espirituales o religiosashellip
bull hellipcomparadas con el 1 de JAMA The Lancet y New England Journal of Medicine
iquestQueacute sucede con la investigacioacuten en torno a este tema
bull La mayor parte de las publicaciones en ingleacutes provienen de EEUU Otras de Gran
Bretantildea Canadaacute Australia Suecia Noruega y Taiwaacuten
bull En castellano existen liacuteneas de investigacioacuten en particular en Espantildea especialmente
por parte de psicoacutelogos
bull Importa mucho la investigacioacuten local porque es un tema muy condicionado
culturalmente Existe la necesidad de incrementar la investigacioacuten a partir de la
diversidad cultural y religiosa y de la utilizacioacuten de metodologiacuteas cuantitativas y
cualitativas
B Queacute entendemos por espiritualidad y por religioacuten Diversidad de confesiones religiosas
El judaiacutesmo y el cristianismo ante la muerte
1 iquestQueacute entendemos por ldquoespiritualrdquo o ldquoespiritualidad No parece haber acuerdo sobre este
aspecto en las publicaciones
bull
Por un lado se entiende como una dimensioacuten humana (cuerpo mente y espiacuteritu) La
palabra spiritus proviene del latiacuten y significa soplo aire alma fuerza vital coraje
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Alude a aquel aspecto del hombre para el que no basta como explicacioacuten la materia y
que representa su fuerza de animacioacuten vital
bull Otros al hablar de cuestiones espirituales o existenciales entienden a la espiritualidad
como buacutesqueda del sentido que penetra a la existencia humana de un propoacutesito o
significado (por ej V Frankl) En este sentido puede encontrarse espiritualidad
adhiriendo o no a una creencia o institucioacuten religiosa
bull Otros la entienden como la dimensioacuten personal de las religiones entendiendo que hay
otra dimensioacuten de las religiones que es la institucional En este caso la espiritualidad
es experimentada en el seno de una religioacuten determinada
2 iquestQueacute entendemos por religioacuten
El hecho religioso es un tipo de co
mportamiento colectivo en torno a concepciones
peculiares y abarcativas de la realidad que tiene la particularidad de generar sistemas de
referencia y expresivos y tender a una especial configuracioacuten de la praxis tipos de instalacioacuten
existencial y normativas ritualizadas de las actuaciones colectivas asiacute como una articulacioacuten
significativa del tiempo y del espacio (Cencillo)
En Ameacuterica Latina y en Argentina en particular el caudal migratorio ha generado una
importante diversidad religiosa en el marco de la libertad de cultos garantizada por la
Constitucioacuten Nacional Conviven las culturas aboriacutegenes con sus creencias propias de las que
hemos hablado en esta misma unidad la tradicioacuten judeo-cristiana que abarca la gran mayoriacutea
de las confesiones el islamismo el hinduismo y el budismo en un menor porcentaje y algunas
otras tradiciones
Diremos algunas palabras sobre el duelo y la muerte en el judaiacutesmo y en el
cristianismo En el Judaiacutesmo la vida humana es preciosa El principio del Kevod Hamet
(respeto por el muerto) ha ganado nueva pertinencia en relacioacuten con situaciones como la
autopsia y la cremacioacuten El periacuteodo entre la muerte y el entierro se llama aninut Las leyes del
aninut y del duelo se aplican a los siete parientes cercanos El lavado o purificacioacuten del
cuerpo se acompantildea de recitado de honores y Salmos Se utiliza una mortaja y el propoacutesito
del entierro es volver el cuerpo a la tierra de conformidad con el versiacuteculo biacuteblico ldquoporque
polvo eres y al polvo volveraacutesrdquo (Gen 319) El rasgado de ropa o Keriaacute es una vieja praacutectica
de duelo En la puerta del Cementerio los portadores retiran el atauacuted y lo conducen hasta el
sepulcro Se hace varias paradas en el camino recitando el salmo 91 El periacuteodo de Shivaacute
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comienza inmediatamente despueacutes del entierro y dura siete diacuteas Y es un periacuteodo adaptado
para ayudar al angustiado a recobrarse de la conmocioacuten producida por la muerte La tradicioacuten
judiacutea agrega otro rito para pasar la crisis de duelo la conmemoracioacuten perioacutedica del
aniversario de la muerte El uso de laacutepidas es una vieja costumbre que data de tiempos
biacuteblicos y que tiene por objeto mantener viva la memoria e identificar la sepultura El sepelio
decoroso es muy importante de modo que toda la comunidad es responsable de un cuerpo no
reclamado El judaiacutesmo pone eacutenfasis en la vida por lo que no hay que entregarse a maacutes
lamentos de los necesarios ldquoEacutel consumiraacute a la Muerte definitivamente El Sentildeor enjugaraacute las
laacutegrimas de todos los rostrosrdquo (Isaiacuteas 258)
En el Cristianismo la vida entera seraacute para el cristiano la traduccioacuten de los hechos de
la muerte y resurreccioacuten de Cristo asumidos como destino y proyecto de la propia existencia
(Gonzaacutelez de Cardedal) Dios se hizo hombre (Encarnacioacuten) y compartioacute la condicioacuten mortal
Cada hombre tiene que aprender a vivir la propia vida y a morir la propia muerte De la vida
de Jesuacutes aprende el cristiano la muerte y la transitaraacute con Eacutel que pasoacute primero a traveacutes de ella
Pero a la vez celebra la muerte de Cristo resucitado y en ella incluye su propia muerte Que
haya resurreccioacuten despueacutes de la muerte quiere decir que la vida triunfa sobre la muerte para el
hombre completo incluida su dimensioacuten corporal El despueacutes de la muerte es descrito
biacuteblicamente como una vida de amor sin descripciones detalladas de una realidad
desconocida que llegaraacute transmuerte (palabra de Daacutemaso Alonso hablando de Antonio
Machado)
En el contexto actual especialmente en culturas secularizadas nos encontraremos con
gran diversidad de pacientes en lo relativo a sus inquietudes espirituales Al menos son
posibles tres situaciones de pacientes con
o Inquietudes espirituales sin creencias religiosas o agnoacutesticas
o Inquietudes espirituales en el marco de una creencia religiosa
o Desintereacutes por aspectos espirituales
Existen grandes diferencias en la priorizacioacuten de los temas espirituales Conviene
explorar la historia del paciente para encontrar la interpretacioacuten adecuada de sus necesidades
y evaluar en queacute medida la modalidad de su experiencia religiosa en el caso de vivenciarlas
facilita el afrontamiento
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explorar la historia espiritual del paciente (Rousseau P Spirituality and the dying patient
Classic Papers Supplement to JCO vol 21 Nordm 9 (May 1) 2003 pp 54s-56s)
Historia espiritual
F
Fe o creencias
iquestCuaacutel es su fe o creencias iquestSe considera a Ud mismoa una persona espiritual o
religiosa iquestQueacute cosas cree que dan sentido a la vida
I
Importancia o influencia
iquestEs importante para su vida iquestQueacute influencia tiene en el modo en que Ud se cuida a
siacute mismoa iquestDe queacute modo influyeron sus creencias en su conducta durante la
enfermedad
C
Comunidad
iquestForma parte de una comunidad espiritual o religiosa iquestEs esto un apoyo para Ud
iquestCoacutemo iquestHay alliacute alguna persona o grupo con el que se sienta ligado afectivamente o
que sea verdaderamente importante para Ud
A Atencioacuten
Coacutemo su profesional de la salud iquestcoacutemo le gustariacutea que atendiera a estos temas en su
cuidado
C Queacute dicen los pacientes El sufrimiento existencial
bull Existe una necesidad de disponer de instrumentos que nos permitan detectar a los
pacientes con necesidades espirituales maacutes intensas o urgentes que generen
sufrimiento existencialbull La mayoriacutea de los autores parecen inclinarse a incluir esta evaluacioacuten en la Historia
Cliacutenica (Koenig Puchalski y Romer Walter Secpal) pero no estaacute claro hasta queacute
punto todos los profesionales comparten este punto de vista
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bull 40-94 de los pacientes aceptan que los profesionales se interesen por sus
necesidades espirituales La variacioacuten en lo porcentajes parece corresponder a
variaciones en la religiosidad regional cuanto maacutes religiosa es una cultura se acepta
mejor la intervencioacuten profesional en cuestiones espirituales (Post SG Puchalski CM
Larson DB Ann Intern Med 2000132578-583)
bull Los pacientes desean ser considerados integralmente incluyendo la dimensioacuten
espiritual y ser tratados con sensibilidad no desean ser ldquosermoneadosrdquo (Hart A Am J
Hospice Palliat Care 200320135-139)
bull Desean ser apoyados en el proceso de morir por sus familias (81) por sus amigos
cercanos (61) por ministros religiosos (36) por sus meacutedicos (30) (The George
H Gallup Int Inst 1997)
iquestCoacutemo definen los pacientes lo que son los temas espirituales En un estudio realizado con un
pequentildeo nuacutemero de pacientes budistas y cristianos surgieron diez temas agrupados en cuatro
bloques
bull Comunioacuten consigo mismo (identidad propia plenitud paz interior)
bull Comunioacuten con otros (amor reconciliacioacuten)
bull Comunioacuten con la naturaleza (inspiracioacuten creatividad)
bull Comunioacuten con un Ser Supremo (fidelidad entrega gratitud)
(Chao CC Chen C Yen M J Nurs Res 2002 10 237-244)
En relacioacuten con el sufrimiento espiritual o existencial
bull Los pacientes piden ayuda en relacioacuten con sus miedos intensos (51) la necesidad de
encontrar esperanza (42) el sentido de la vida (40) y la necesidad de fortalecer sus
recursos espirituales (39) necesitan alguien con quien hablar del sentido de la vida y
de la muerte (25) En los estudios realizados los que expresan un mayor nuacutemero de
necesidades son los latinoamericanos y los norteamericanos de origen africano
(Moadel y otros Psycho-Oncology 1999 8378-385)
bull Se constata que el dolor espiritual puede manifestarse en cualquier aacuterea de la persona
fiacutesica (por ejemplo como dolor intratable) psiacutequica (ansiedad depresioacuten
desesperanza) religiosa (crisis de fe) social (desintegracioacuten de las relaciones
humanas)
bull Cuando se acerca la muerte la peacuterdida del sentido o la percepcioacuten de no haber sido
fiel a sus objetivos espirituales durante la vida puede conducir al desmoronamiento
psicoloacutegico y a sentimientos de ansiedad frustracioacuten o culpa
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bull En circunstancias normales las creencias se expresan por respuestas observables
(reflexioacuten meditacioacuten ritualeshellip)
Lo que aparece claro es que existe
- una gran variabilidad interpersonal en las necesidades espirituales de los pacientes desde la
indiferencia ante las cuestiones espirituales hasta la disposicioacuten a dar la vida por otras
personas ideas o valores o a vivenciar intensamente la relacioacuten personal con Dios
- y una variabilidad temporal en una misma persona en relacioacuten con la priorizacioacuten de sus
necesidades espirituales por cuanto pueden aparecer o desaparecer demandas espirituales en
distintas etapas de la enfermedad
Ante el sufrimiento del paciente el profesional tendraacute que disponerse a la ldquoescucha activa y
respetuosardquo maacutes allaacute de sus convicciones personales Un interlocutor vaacutelido es cualquier
profesional (meacutedico enfermera psicoacutelogo trabajador social etc) al que se dirija el enfermo
en demanda de ayuda
D Queacute dicen los profesionales
En una encuesta realizada en Espantildea a 138 meacutedicos y 281 enfermeras se es hizo la
siguiente pregunta
ldquoEn el caso de que se estuviera muriendo realmente iquesten queacute medida cree Ud que los
siguientes aspectos podriacutean ayudarle a morir en pazrdquo
En las respuestas se priorizaron los aspectos de a siguiente manera
bull Aspectos emocionales 539 (ldquopoder sentirme cerca comunicarme y estrechar
viacutenculos afectivos con mis personas queridasrdquo) 72 (ldquopensar que podreacute morir en
mi casahelliprdquo)
bull El factor de autonomiacutea o control personal 196 (ldquopensar que podreacute controlar hasta
el final mis pensamientos y funciones fisioloacutegicasrdquo) 91 (ldquopensar que si lasituacioacuten se me hace insoportable podreacute disponer de ayuda para morir con
rapidezhellip) 239 (ldquopensar que mi muerte o desaparicioacuten no supondraacuten una carga
insoportable ndash econoacutemica afectiva o de otro tipo- para mis personas queridashelliprdquo)
263 (ldquopensar que los meacutedicos pueden controlar mi dolor u otros siacutentomas
generadores de malestarrdquo)86 (ldquopensar que mi proceso de morir si me produce
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sufrimiento seraacute cortohelliprdquo 98 ldquopensar que si no tengo una esperanza real de
recuperacioacuten no se prolongaraacute artificialmente mi vida en una unidad de cuidados
intensivosrdquo)
bull Aspectos espirituales 265 (ldquopensar que mi vida ha tenido alguacuten sentidordquo) 62
(ldquocreer en otra vida despueacutes de la muerterdquo) 91 (ldquono sentirme culpable o
sentirme perdonado por conflictos personales del pasadordquo)
(Bayeacutes R Limonero JT Romero E Arranz P Med Clin (Barc) 2000115 579-82)
Un estudio que recoge informacioacuten de 299 enfermeras muestra que
bull entre el 92 y el 100 creen que la espiritualidad puede dar a los pacientes paz
interior capacidad de afrontamiento conocimiento propio relajacioacuten fiacutesica y
mejor relacioacuten con otras personas
bull Las enfermeras dicen usar 5 ldquoterapiasrdquo tomar la mano del paciente escuchar
reiacuter orar y estar presente
bull Ofrecen o sugieren apoyo espiritual al paciente cuando eacuteste lo pide estaacute
cercano a la muerte estaacute afligido o recibioacute malas noticias (Grant D Holist
Nurs Pract 2004 1836-41)
bull 83 de una poblacioacuten de trabajadores sociales opinan en el mismo sentido
(Wesley C Am J Hospice Palliat care 2004 21 40-46)
E Modelos de intervencioacuten del equipo de Cuidados Paliativos en los aspectos
espirituales
bull Uno de los desafiacuteos es encontrar modelos de intervencioacuten Existen algunos como la
Dignity Therapy de HM Chochinov (JAMA 20022872253-2260) o la Spirituality-
and meaning-centered group psychotherapy interventions in advanced cancer de W
Breibart (J Palliat Med 20036979-988) que son una promesa importante
bull La intervencioacuten de los ministros religiosos debe ser profundizada e investigada a fin
de lograr la mejor atencioacuten de los pacientes y familias que los demanden
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BIBLIOGRAFIacuteA
Ver Artiacuteculos citados en el texto
Anderson KO Mendoza TR Valero V et al Minority cancer patients and their providers
pain management attitudes and practice Cancer 88 1929-38 2000
Anz Th Y otros Literatura cultura enfermedad Paidoacutes Buenos Aires 2006
Back MF Huak CY Family centered decision making and non-disclosure of diagnosis in a
South East Asian oncology practice Psychooncology 200514 1052-1059
Barley N Bailando sobre la tumba Anagrama Barcelona 1995
Cencillo L Antropologiacutea integral Ed Docencia Buenos Aires 1998
Chochinov Harvey M Breitbart Handbook of psychiatry in palliative medicine Oxford
University Press 2000
Cleeland CS Gonin R Hatfield A et al Pain and its treatment in outpatients with metastasic
cancer N Engl J Med 1994 330592-596
Cleeland CS Gonin R Baez L Loehrer P Pandya KJ Pain and treatment of pain in minority
patients with cancer the Eastern Cooperative Oncology Group Minirity Outpatient Pain
study Ann Intern Med 1997 127 813-816
Doyle D Woodruff R The IAHPC Manual of Palliative Care 2nd ed Houston TX
International association for Hospice and Palliative Care Press 2004
Ferrer E El lenguaje de la inmortalidad Pompas fuacutenebres Fondo de Cultura Econoacutemica
Meacutexico 2003
Galanti G-A An introduction to cultural differences West J Med 2000 172 335-336
Goacutenzalez de Cardedal O Sobre la muerte Ed Siacutegueme Salamanca 2002
Higgins RW Lrsquoinvention du mourant Violence de la mort pacifieacutee Esprit 2004
Instituto Interdisciplinario Tilcara XXV Aniversario Museo Arqueoloacutegico Dr Eduardo
Casanova Facultad de Filosofiacutea y Letras UBA 1996
Mac Nelly JA Sherwood GD Starck Pl et al Assessing clinical outcomes patient satisfaction
with pain management J Pain Symptom Manage 1998 16 29-40
Morrison Rs Wallenstein S Natale Dk Lenzel RS Huang L-L We donrsquot carry that failure of
pharmacies in predominantly nonwhite neighborhoods to stock opioide analgesics N Engl J
Med 2000 342 1023-1026
Pennachio D Cultural competence caring for Chinese Japanese and Korean patients Med
Econ 2004 Jul 81 54
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Vaacutezquez Zuleta S Bienes culturales de la Quebrada de Humahuaca Museo Folkloacuterico
Regional Humahuaca 1988
Weissman D Fast Fact and Concept 19 taking a spiritual history July 2000 End-of-life
Physician Education Resource Center (wwwepercmcwedu)
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Presentamos aquiacute algunos temas sobre los que es particularmente importante conocer
la comprensioacuten que de ellos tienen los pacientes y sus familias de acuerdo con sus patrones
culturales y cuaacuteles son sus deseos al respecto
o Coacutemo concibe el paciente la enfermedad que padece
o Coacutemo desea manejar su autonomiacutea en las decisiones respecto de su enfermedad
o Coacutemo entiende la delimitacioacuten de los roles familiares y a quieacuten atribuye la familia
la responsabilidad en los cuidados
o Coacutemo expresa el dolor y la necesidad o reticencia a ser aliviado mediante
analgeacutesicos
o Queacute creencias tiene acerca de los faacutermacos utilizados especialmente los que
habitualmente denominamos ldquomitos de la morfinardquo
o Cuaacuteles son las creencias del paciente y la familia relacionadas con la informacioacuten
que debe recibir el enfermo sobre su diagnoacutestico y pronoacutestico y sobre sus
derechos
o Cuaacutel es el sentido atribuido al sufrimiento y a la muerte
o Queacute ritos y costumbres acompantildean el transcurso de la etapa final de vida
Numerosos estudios que citaremos al final de la clase han mostrado la influencia de estas
diferencias culturales sobre la planificacioacuten de los cuidados del paciente Algunas dificultades
pueden provenir de la lengua que utiliza habitualmente y en esos casos habraacute que buscar el
interlocutor maacutes adecuado para favorecer una verdadera comunicacioacuten
D Una mirada sobre la reflexioacuten filosoacutefica occidental en torno a la muerte
La filosofiacutea occidental como parte relevante de la cultura que compartimos reuacutene unavastiacutesima reflexioacuten sobre la muerte Si estaacutes interesado en conocerla puedes cliquear aquiacute y
encontraraacutes una lectura que motivaraacute tu aprendizaje y tu reflexioacuten
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II Aspectos espirituales de los pacientes y sus familias en Cuidados Paliativos
Otra de las causa de aislamiento y de despersonalizacioacuten del paciente es la falta de
atencioacuten de sus necesidades espirituales De eso nos ocuparemos ahora en la segunda parte de
esta Unidad III
En las recomendaciones de la Asociacioacuten Argentina de Medicina y Cuidados
Paliativos se subraya la necesidad de una atencioacuten integral de los pacientes que abarque ldquolos
aspectos fiacutesicos psicoloacutegicos y espirituales del cuidadohelliprdquo Trataremos de definir en estas
liacuteneas coacutemo podriacuteamos enfocar la atencioacuten a los aspectos espirituales que en la etapa final de
la vida se vuelven de suma importancia para numerosos pacientes
A Las variables espirituales en las publicaciones y en la investigacioacuten
bull En una revisioacuten de estudios empiacutericos publicados en revistas de Cuidados Paliativos
entre 1994-1998 63 de ellas incluyen variables espirituales o religiosashellip
bull hellipcomparadas con el 1 de JAMA The Lancet y New England Journal of Medicine
iquestQueacute sucede con la investigacioacuten en torno a este tema
bull La mayor parte de las publicaciones en ingleacutes provienen de EEUU Otras de Gran
Bretantildea Canadaacute Australia Suecia Noruega y Taiwaacuten
bull En castellano existen liacuteneas de investigacioacuten en particular en Espantildea especialmente
por parte de psicoacutelogos
bull Importa mucho la investigacioacuten local porque es un tema muy condicionado
culturalmente Existe la necesidad de incrementar la investigacioacuten a partir de la
diversidad cultural y religiosa y de la utilizacioacuten de metodologiacuteas cuantitativas y
cualitativas
B Queacute entendemos por espiritualidad y por religioacuten Diversidad de confesiones religiosas
El judaiacutesmo y el cristianismo ante la muerte
1 iquestQueacute entendemos por ldquoespiritualrdquo o ldquoespiritualidad No parece haber acuerdo sobre este
aspecto en las publicaciones
bull
Por un lado se entiende como una dimensioacuten humana (cuerpo mente y espiacuteritu) La
palabra spiritus proviene del latiacuten y significa soplo aire alma fuerza vital coraje
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Alude a aquel aspecto del hombre para el que no basta como explicacioacuten la materia y
que representa su fuerza de animacioacuten vital
bull Otros al hablar de cuestiones espirituales o existenciales entienden a la espiritualidad
como buacutesqueda del sentido que penetra a la existencia humana de un propoacutesito o
significado (por ej V Frankl) En este sentido puede encontrarse espiritualidad
adhiriendo o no a una creencia o institucioacuten religiosa
bull Otros la entienden como la dimensioacuten personal de las religiones entendiendo que hay
otra dimensioacuten de las religiones que es la institucional En este caso la espiritualidad
es experimentada en el seno de una religioacuten determinada
2 iquestQueacute entendemos por religioacuten
El hecho religioso es un tipo de co
mportamiento colectivo en torno a concepciones
peculiares y abarcativas de la realidad que tiene la particularidad de generar sistemas de
referencia y expresivos y tender a una especial configuracioacuten de la praxis tipos de instalacioacuten
existencial y normativas ritualizadas de las actuaciones colectivas asiacute como una articulacioacuten
significativa del tiempo y del espacio (Cencillo)
En Ameacuterica Latina y en Argentina en particular el caudal migratorio ha generado una
importante diversidad religiosa en el marco de la libertad de cultos garantizada por la
Constitucioacuten Nacional Conviven las culturas aboriacutegenes con sus creencias propias de las que
hemos hablado en esta misma unidad la tradicioacuten judeo-cristiana que abarca la gran mayoriacutea
de las confesiones el islamismo el hinduismo y el budismo en un menor porcentaje y algunas
otras tradiciones
Diremos algunas palabras sobre el duelo y la muerte en el judaiacutesmo y en el
cristianismo En el Judaiacutesmo la vida humana es preciosa El principio del Kevod Hamet
(respeto por el muerto) ha ganado nueva pertinencia en relacioacuten con situaciones como la
autopsia y la cremacioacuten El periacuteodo entre la muerte y el entierro se llama aninut Las leyes del
aninut y del duelo se aplican a los siete parientes cercanos El lavado o purificacioacuten del
cuerpo se acompantildea de recitado de honores y Salmos Se utiliza una mortaja y el propoacutesito
del entierro es volver el cuerpo a la tierra de conformidad con el versiacuteculo biacuteblico ldquoporque
polvo eres y al polvo volveraacutesrdquo (Gen 319) El rasgado de ropa o Keriaacute es una vieja praacutectica
de duelo En la puerta del Cementerio los portadores retiran el atauacuted y lo conducen hasta el
sepulcro Se hace varias paradas en el camino recitando el salmo 91 El periacuteodo de Shivaacute
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comienza inmediatamente despueacutes del entierro y dura siete diacuteas Y es un periacuteodo adaptado
para ayudar al angustiado a recobrarse de la conmocioacuten producida por la muerte La tradicioacuten
judiacutea agrega otro rito para pasar la crisis de duelo la conmemoracioacuten perioacutedica del
aniversario de la muerte El uso de laacutepidas es una vieja costumbre que data de tiempos
biacuteblicos y que tiene por objeto mantener viva la memoria e identificar la sepultura El sepelio
decoroso es muy importante de modo que toda la comunidad es responsable de un cuerpo no
reclamado El judaiacutesmo pone eacutenfasis en la vida por lo que no hay que entregarse a maacutes
lamentos de los necesarios ldquoEacutel consumiraacute a la Muerte definitivamente El Sentildeor enjugaraacute las
laacutegrimas de todos los rostrosrdquo (Isaiacuteas 258)
En el Cristianismo la vida entera seraacute para el cristiano la traduccioacuten de los hechos de
la muerte y resurreccioacuten de Cristo asumidos como destino y proyecto de la propia existencia
(Gonzaacutelez de Cardedal) Dios se hizo hombre (Encarnacioacuten) y compartioacute la condicioacuten mortal
Cada hombre tiene que aprender a vivir la propia vida y a morir la propia muerte De la vida
de Jesuacutes aprende el cristiano la muerte y la transitaraacute con Eacutel que pasoacute primero a traveacutes de ella
Pero a la vez celebra la muerte de Cristo resucitado y en ella incluye su propia muerte Que
haya resurreccioacuten despueacutes de la muerte quiere decir que la vida triunfa sobre la muerte para el
hombre completo incluida su dimensioacuten corporal El despueacutes de la muerte es descrito
biacuteblicamente como una vida de amor sin descripciones detalladas de una realidad
desconocida que llegaraacute transmuerte (palabra de Daacutemaso Alonso hablando de Antonio
Machado)
En el contexto actual especialmente en culturas secularizadas nos encontraremos con
gran diversidad de pacientes en lo relativo a sus inquietudes espirituales Al menos son
posibles tres situaciones de pacientes con
o Inquietudes espirituales sin creencias religiosas o agnoacutesticas
o Inquietudes espirituales en el marco de una creencia religiosa
o Desintereacutes por aspectos espirituales
Existen grandes diferencias en la priorizacioacuten de los temas espirituales Conviene
explorar la historia del paciente para encontrar la interpretacioacuten adecuada de sus necesidades
y evaluar en queacute medida la modalidad de su experiencia religiosa en el caso de vivenciarlas
facilita el afrontamiento
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Paul Rousseau propone un instrumento adaptado de Puchalski al que llama FICA para
explorar la historia espiritual del paciente (Rousseau P Spirituality and the dying patient
Classic Papers Supplement to JCO vol 21 Nordm 9 (May 1) 2003 pp 54s-56s)
Historia espiritual
F
Fe o creencias
iquestCuaacutel es su fe o creencias iquestSe considera a Ud mismoa una persona espiritual o
religiosa iquestQueacute cosas cree que dan sentido a la vida
I
Importancia o influencia
iquestEs importante para su vida iquestQueacute influencia tiene en el modo en que Ud se cuida a
siacute mismoa iquestDe queacute modo influyeron sus creencias en su conducta durante la
enfermedad
C
Comunidad
iquestForma parte de una comunidad espiritual o religiosa iquestEs esto un apoyo para Ud
iquestCoacutemo iquestHay alliacute alguna persona o grupo con el que se sienta ligado afectivamente o
que sea verdaderamente importante para Ud
A Atencioacuten
Coacutemo su profesional de la salud iquestcoacutemo le gustariacutea que atendiera a estos temas en su
cuidado
C Queacute dicen los pacientes El sufrimiento existencial
bull Existe una necesidad de disponer de instrumentos que nos permitan detectar a los
pacientes con necesidades espirituales maacutes intensas o urgentes que generen
sufrimiento existencialbull La mayoriacutea de los autores parecen inclinarse a incluir esta evaluacioacuten en la Historia
Cliacutenica (Koenig Puchalski y Romer Walter Secpal) pero no estaacute claro hasta queacute
punto todos los profesionales comparten este punto de vista
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bull 40-94 de los pacientes aceptan que los profesionales se interesen por sus
necesidades espirituales La variacioacuten en lo porcentajes parece corresponder a
variaciones en la religiosidad regional cuanto maacutes religiosa es una cultura se acepta
mejor la intervencioacuten profesional en cuestiones espirituales (Post SG Puchalski CM
Larson DB Ann Intern Med 2000132578-583)
bull Los pacientes desean ser considerados integralmente incluyendo la dimensioacuten
espiritual y ser tratados con sensibilidad no desean ser ldquosermoneadosrdquo (Hart A Am J
Hospice Palliat Care 200320135-139)
bull Desean ser apoyados en el proceso de morir por sus familias (81) por sus amigos
cercanos (61) por ministros religiosos (36) por sus meacutedicos (30) (The George
H Gallup Int Inst 1997)
iquestCoacutemo definen los pacientes lo que son los temas espirituales En un estudio realizado con un
pequentildeo nuacutemero de pacientes budistas y cristianos surgieron diez temas agrupados en cuatro
bloques
bull Comunioacuten consigo mismo (identidad propia plenitud paz interior)
bull Comunioacuten con otros (amor reconciliacioacuten)
bull Comunioacuten con la naturaleza (inspiracioacuten creatividad)
bull Comunioacuten con un Ser Supremo (fidelidad entrega gratitud)
(Chao CC Chen C Yen M J Nurs Res 2002 10 237-244)
En relacioacuten con el sufrimiento espiritual o existencial
bull Los pacientes piden ayuda en relacioacuten con sus miedos intensos (51) la necesidad de
encontrar esperanza (42) el sentido de la vida (40) y la necesidad de fortalecer sus
recursos espirituales (39) necesitan alguien con quien hablar del sentido de la vida y
de la muerte (25) En los estudios realizados los que expresan un mayor nuacutemero de
necesidades son los latinoamericanos y los norteamericanos de origen africano
(Moadel y otros Psycho-Oncology 1999 8378-385)
bull Se constata que el dolor espiritual puede manifestarse en cualquier aacuterea de la persona
fiacutesica (por ejemplo como dolor intratable) psiacutequica (ansiedad depresioacuten
desesperanza) religiosa (crisis de fe) social (desintegracioacuten de las relaciones
humanas)
bull Cuando se acerca la muerte la peacuterdida del sentido o la percepcioacuten de no haber sido
fiel a sus objetivos espirituales durante la vida puede conducir al desmoronamiento
psicoloacutegico y a sentimientos de ansiedad frustracioacuten o culpa
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bull En circunstancias normales las creencias se expresan por respuestas observables
(reflexioacuten meditacioacuten ritualeshellip)
Lo que aparece claro es que existe
- una gran variabilidad interpersonal en las necesidades espirituales de los pacientes desde la
indiferencia ante las cuestiones espirituales hasta la disposicioacuten a dar la vida por otras
personas ideas o valores o a vivenciar intensamente la relacioacuten personal con Dios
- y una variabilidad temporal en una misma persona en relacioacuten con la priorizacioacuten de sus
necesidades espirituales por cuanto pueden aparecer o desaparecer demandas espirituales en
distintas etapas de la enfermedad
Ante el sufrimiento del paciente el profesional tendraacute que disponerse a la ldquoescucha activa y
respetuosardquo maacutes allaacute de sus convicciones personales Un interlocutor vaacutelido es cualquier
profesional (meacutedico enfermera psicoacutelogo trabajador social etc) al que se dirija el enfermo
en demanda de ayuda
D Queacute dicen los profesionales
En una encuesta realizada en Espantildea a 138 meacutedicos y 281 enfermeras se es hizo la
siguiente pregunta
ldquoEn el caso de que se estuviera muriendo realmente iquesten queacute medida cree Ud que los
siguientes aspectos podriacutean ayudarle a morir en pazrdquo
En las respuestas se priorizaron los aspectos de a siguiente manera
bull Aspectos emocionales 539 (ldquopoder sentirme cerca comunicarme y estrechar
viacutenculos afectivos con mis personas queridasrdquo) 72 (ldquopensar que podreacute morir en
mi casahelliprdquo)
bull El factor de autonomiacutea o control personal 196 (ldquopensar que podreacute controlar hasta
el final mis pensamientos y funciones fisioloacutegicasrdquo) 91 (ldquopensar que si lasituacioacuten se me hace insoportable podreacute disponer de ayuda para morir con
rapidezhellip) 239 (ldquopensar que mi muerte o desaparicioacuten no supondraacuten una carga
insoportable ndash econoacutemica afectiva o de otro tipo- para mis personas queridashelliprdquo)
263 (ldquopensar que los meacutedicos pueden controlar mi dolor u otros siacutentomas
generadores de malestarrdquo)86 (ldquopensar que mi proceso de morir si me produce
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sufrimiento seraacute cortohelliprdquo 98 ldquopensar que si no tengo una esperanza real de
recuperacioacuten no se prolongaraacute artificialmente mi vida en una unidad de cuidados
intensivosrdquo)
bull Aspectos espirituales 265 (ldquopensar que mi vida ha tenido alguacuten sentidordquo) 62
(ldquocreer en otra vida despueacutes de la muerterdquo) 91 (ldquono sentirme culpable o
sentirme perdonado por conflictos personales del pasadordquo)
(Bayeacutes R Limonero JT Romero E Arranz P Med Clin (Barc) 2000115 579-82)
Un estudio que recoge informacioacuten de 299 enfermeras muestra que
bull entre el 92 y el 100 creen que la espiritualidad puede dar a los pacientes paz
interior capacidad de afrontamiento conocimiento propio relajacioacuten fiacutesica y
mejor relacioacuten con otras personas
bull Las enfermeras dicen usar 5 ldquoterapiasrdquo tomar la mano del paciente escuchar
reiacuter orar y estar presente
bull Ofrecen o sugieren apoyo espiritual al paciente cuando eacuteste lo pide estaacute
cercano a la muerte estaacute afligido o recibioacute malas noticias (Grant D Holist
Nurs Pract 2004 1836-41)
bull 83 de una poblacioacuten de trabajadores sociales opinan en el mismo sentido
(Wesley C Am J Hospice Palliat care 2004 21 40-46)
E Modelos de intervencioacuten del equipo de Cuidados Paliativos en los aspectos
espirituales
bull Uno de los desafiacuteos es encontrar modelos de intervencioacuten Existen algunos como la
Dignity Therapy de HM Chochinov (JAMA 20022872253-2260) o la Spirituality-
and meaning-centered group psychotherapy interventions in advanced cancer de W
Breibart (J Palliat Med 20036979-988) que son una promesa importante
bull La intervencioacuten de los ministros religiosos debe ser profundizada e investigada a fin
de lograr la mejor atencioacuten de los pacientes y familias que los demanden
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BIBLIOGRAFIacuteA
Ver Artiacuteculos citados en el texto
Anderson KO Mendoza TR Valero V et al Minority cancer patients and their providers
pain management attitudes and practice Cancer 88 1929-38 2000
Anz Th Y otros Literatura cultura enfermedad Paidoacutes Buenos Aires 2006
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Cencillo L Antropologiacutea integral Ed Docencia Buenos Aires 1998
Chochinov Harvey M Breitbart Handbook of psychiatry in palliative medicine Oxford
University Press 2000
Cleeland CS Gonin R Hatfield A et al Pain and its treatment in outpatients with metastasic
cancer N Engl J Med 1994 330592-596
Cleeland CS Gonin R Baez L Loehrer P Pandya KJ Pain and treatment of pain in minority
patients with cancer the Eastern Cooperative Oncology Group Minirity Outpatient Pain
study Ann Intern Med 1997 127 813-816
Doyle D Woodruff R The IAHPC Manual of Palliative Care 2nd ed Houston TX
International association for Hospice and Palliative Care Press 2004
Ferrer E El lenguaje de la inmortalidad Pompas fuacutenebres Fondo de Cultura Econoacutemica
Meacutexico 2003
Galanti G-A An introduction to cultural differences West J Med 2000 172 335-336
Goacutenzalez de Cardedal O Sobre la muerte Ed Siacutegueme Salamanca 2002
Higgins RW Lrsquoinvention du mourant Violence de la mort pacifieacutee Esprit 2004
Instituto Interdisciplinario Tilcara XXV Aniversario Museo Arqueoloacutegico Dr Eduardo
Casanova Facultad de Filosofiacutea y Letras UBA 1996
Mac Nelly JA Sherwood GD Starck Pl et al Assessing clinical outcomes patient satisfaction
with pain management J Pain Symptom Manage 1998 16 29-40
Morrison Rs Wallenstein S Natale Dk Lenzel RS Huang L-L We donrsquot carry that failure of
pharmacies in predominantly nonwhite neighborhoods to stock opioide analgesics N Engl J
Med 2000 342 1023-1026
Pennachio D Cultural competence caring for Chinese Japanese and Korean patients Med
Econ 2004 Jul 81 54
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Vaacutezquez Zuleta S Bienes culturales de la Quebrada de Humahuaca Museo Folkloacuterico
Regional Humahuaca 1988
Weissman D Fast Fact and Concept 19 taking a spiritual history July 2000 End-of-life
Physician Education Resource Center (wwwepercmcwedu)
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II Aspectos espirituales de los pacientes y sus familias en Cuidados Paliativos
Otra de las causa de aislamiento y de despersonalizacioacuten del paciente es la falta de
atencioacuten de sus necesidades espirituales De eso nos ocuparemos ahora en la segunda parte de
esta Unidad III
En las recomendaciones de la Asociacioacuten Argentina de Medicina y Cuidados
Paliativos se subraya la necesidad de una atencioacuten integral de los pacientes que abarque ldquolos
aspectos fiacutesicos psicoloacutegicos y espirituales del cuidadohelliprdquo Trataremos de definir en estas
liacuteneas coacutemo podriacuteamos enfocar la atencioacuten a los aspectos espirituales que en la etapa final de
la vida se vuelven de suma importancia para numerosos pacientes
A Las variables espirituales en las publicaciones y en la investigacioacuten
bull En una revisioacuten de estudios empiacutericos publicados en revistas de Cuidados Paliativos
entre 1994-1998 63 de ellas incluyen variables espirituales o religiosashellip
bull hellipcomparadas con el 1 de JAMA The Lancet y New England Journal of Medicine
iquestQueacute sucede con la investigacioacuten en torno a este tema
bull La mayor parte de las publicaciones en ingleacutes provienen de EEUU Otras de Gran
Bretantildea Canadaacute Australia Suecia Noruega y Taiwaacuten
bull En castellano existen liacuteneas de investigacioacuten en particular en Espantildea especialmente
por parte de psicoacutelogos
bull Importa mucho la investigacioacuten local porque es un tema muy condicionado
culturalmente Existe la necesidad de incrementar la investigacioacuten a partir de la
diversidad cultural y religiosa y de la utilizacioacuten de metodologiacuteas cuantitativas y
cualitativas
B Queacute entendemos por espiritualidad y por religioacuten Diversidad de confesiones religiosas
El judaiacutesmo y el cristianismo ante la muerte
1 iquestQueacute entendemos por ldquoespiritualrdquo o ldquoespiritualidad No parece haber acuerdo sobre este
aspecto en las publicaciones
bull
Por un lado se entiende como una dimensioacuten humana (cuerpo mente y espiacuteritu) La
palabra spiritus proviene del latiacuten y significa soplo aire alma fuerza vital coraje
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Alude a aquel aspecto del hombre para el que no basta como explicacioacuten la materia y
que representa su fuerza de animacioacuten vital
bull Otros al hablar de cuestiones espirituales o existenciales entienden a la espiritualidad
como buacutesqueda del sentido que penetra a la existencia humana de un propoacutesito o
significado (por ej V Frankl) En este sentido puede encontrarse espiritualidad
adhiriendo o no a una creencia o institucioacuten religiosa
bull Otros la entienden como la dimensioacuten personal de las religiones entendiendo que hay
otra dimensioacuten de las religiones que es la institucional En este caso la espiritualidad
es experimentada en el seno de una religioacuten determinada
2 iquestQueacute entendemos por religioacuten
El hecho religioso es un tipo de co
mportamiento colectivo en torno a concepciones
peculiares y abarcativas de la realidad que tiene la particularidad de generar sistemas de
referencia y expresivos y tender a una especial configuracioacuten de la praxis tipos de instalacioacuten
existencial y normativas ritualizadas de las actuaciones colectivas asiacute como una articulacioacuten
significativa del tiempo y del espacio (Cencillo)
En Ameacuterica Latina y en Argentina en particular el caudal migratorio ha generado una
importante diversidad religiosa en el marco de la libertad de cultos garantizada por la
Constitucioacuten Nacional Conviven las culturas aboriacutegenes con sus creencias propias de las que
hemos hablado en esta misma unidad la tradicioacuten judeo-cristiana que abarca la gran mayoriacutea
de las confesiones el islamismo el hinduismo y el budismo en un menor porcentaje y algunas
otras tradiciones
Diremos algunas palabras sobre el duelo y la muerte en el judaiacutesmo y en el
cristianismo En el Judaiacutesmo la vida humana es preciosa El principio del Kevod Hamet
(respeto por el muerto) ha ganado nueva pertinencia en relacioacuten con situaciones como la
autopsia y la cremacioacuten El periacuteodo entre la muerte y el entierro se llama aninut Las leyes del
aninut y del duelo se aplican a los siete parientes cercanos El lavado o purificacioacuten del
cuerpo se acompantildea de recitado de honores y Salmos Se utiliza una mortaja y el propoacutesito
del entierro es volver el cuerpo a la tierra de conformidad con el versiacuteculo biacuteblico ldquoporque
polvo eres y al polvo volveraacutesrdquo (Gen 319) El rasgado de ropa o Keriaacute es una vieja praacutectica
de duelo En la puerta del Cementerio los portadores retiran el atauacuted y lo conducen hasta el
sepulcro Se hace varias paradas en el camino recitando el salmo 91 El periacuteodo de Shivaacute
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comienza inmediatamente despueacutes del entierro y dura siete diacuteas Y es un periacuteodo adaptado
para ayudar al angustiado a recobrarse de la conmocioacuten producida por la muerte La tradicioacuten
judiacutea agrega otro rito para pasar la crisis de duelo la conmemoracioacuten perioacutedica del
aniversario de la muerte El uso de laacutepidas es una vieja costumbre que data de tiempos
biacuteblicos y que tiene por objeto mantener viva la memoria e identificar la sepultura El sepelio
decoroso es muy importante de modo que toda la comunidad es responsable de un cuerpo no
reclamado El judaiacutesmo pone eacutenfasis en la vida por lo que no hay que entregarse a maacutes
lamentos de los necesarios ldquoEacutel consumiraacute a la Muerte definitivamente El Sentildeor enjugaraacute las
laacutegrimas de todos los rostrosrdquo (Isaiacuteas 258)
En el Cristianismo la vida entera seraacute para el cristiano la traduccioacuten de los hechos de
la muerte y resurreccioacuten de Cristo asumidos como destino y proyecto de la propia existencia
(Gonzaacutelez de Cardedal) Dios se hizo hombre (Encarnacioacuten) y compartioacute la condicioacuten mortal
Cada hombre tiene que aprender a vivir la propia vida y a morir la propia muerte De la vida
de Jesuacutes aprende el cristiano la muerte y la transitaraacute con Eacutel que pasoacute primero a traveacutes de ella
Pero a la vez celebra la muerte de Cristo resucitado y en ella incluye su propia muerte Que
haya resurreccioacuten despueacutes de la muerte quiere decir que la vida triunfa sobre la muerte para el
hombre completo incluida su dimensioacuten corporal El despueacutes de la muerte es descrito
biacuteblicamente como una vida de amor sin descripciones detalladas de una realidad
desconocida que llegaraacute transmuerte (palabra de Daacutemaso Alonso hablando de Antonio
Machado)
En el contexto actual especialmente en culturas secularizadas nos encontraremos con
gran diversidad de pacientes en lo relativo a sus inquietudes espirituales Al menos son
posibles tres situaciones de pacientes con
o Inquietudes espirituales sin creencias religiosas o agnoacutesticas
o Inquietudes espirituales en el marco de una creencia religiosa
o Desintereacutes por aspectos espirituales
Existen grandes diferencias en la priorizacioacuten de los temas espirituales Conviene
explorar la historia del paciente para encontrar la interpretacioacuten adecuada de sus necesidades
y evaluar en queacute medida la modalidad de su experiencia religiosa en el caso de vivenciarlas
facilita el afrontamiento
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Paul Rousseau propone un instrumento adaptado de Puchalski al que llama FICA para
explorar la historia espiritual del paciente (Rousseau P Spirituality and the dying patient
Classic Papers Supplement to JCO vol 21 Nordm 9 (May 1) 2003 pp 54s-56s)
Historia espiritual
F
Fe o creencias
iquestCuaacutel es su fe o creencias iquestSe considera a Ud mismoa una persona espiritual o
religiosa iquestQueacute cosas cree que dan sentido a la vida
I
Importancia o influencia
iquestEs importante para su vida iquestQueacute influencia tiene en el modo en que Ud se cuida a
siacute mismoa iquestDe queacute modo influyeron sus creencias en su conducta durante la
enfermedad
C
Comunidad
iquestForma parte de una comunidad espiritual o religiosa iquestEs esto un apoyo para Ud
iquestCoacutemo iquestHay alliacute alguna persona o grupo con el que se sienta ligado afectivamente o
que sea verdaderamente importante para Ud
A Atencioacuten
Coacutemo su profesional de la salud iquestcoacutemo le gustariacutea que atendiera a estos temas en su
cuidado
C Queacute dicen los pacientes El sufrimiento existencial
bull Existe una necesidad de disponer de instrumentos que nos permitan detectar a los
pacientes con necesidades espirituales maacutes intensas o urgentes que generen
sufrimiento existencialbull La mayoriacutea de los autores parecen inclinarse a incluir esta evaluacioacuten en la Historia
Cliacutenica (Koenig Puchalski y Romer Walter Secpal) pero no estaacute claro hasta queacute
punto todos los profesionales comparten este punto de vista
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bull 40-94 de los pacientes aceptan que los profesionales se interesen por sus
necesidades espirituales La variacioacuten en lo porcentajes parece corresponder a
variaciones en la religiosidad regional cuanto maacutes religiosa es una cultura se acepta
mejor la intervencioacuten profesional en cuestiones espirituales (Post SG Puchalski CM
Larson DB Ann Intern Med 2000132578-583)
bull Los pacientes desean ser considerados integralmente incluyendo la dimensioacuten
espiritual y ser tratados con sensibilidad no desean ser ldquosermoneadosrdquo (Hart A Am J
Hospice Palliat Care 200320135-139)
bull Desean ser apoyados en el proceso de morir por sus familias (81) por sus amigos
cercanos (61) por ministros religiosos (36) por sus meacutedicos (30) (The George
H Gallup Int Inst 1997)
iquestCoacutemo definen los pacientes lo que son los temas espirituales En un estudio realizado con un
pequentildeo nuacutemero de pacientes budistas y cristianos surgieron diez temas agrupados en cuatro
bloques
bull Comunioacuten consigo mismo (identidad propia plenitud paz interior)
bull Comunioacuten con otros (amor reconciliacioacuten)
bull Comunioacuten con la naturaleza (inspiracioacuten creatividad)
bull Comunioacuten con un Ser Supremo (fidelidad entrega gratitud)
(Chao CC Chen C Yen M J Nurs Res 2002 10 237-244)
En relacioacuten con el sufrimiento espiritual o existencial
bull Los pacientes piden ayuda en relacioacuten con sus miedos intensos (51) la necesidad de
encontrar esperanza (42) el sentido de la vida (40) y la necesidad de fortalecer sus
recursos espirituales (39) necesitan alguien con quien hablar del sentido de la vida y
de la muerte (25) En los estudios realizados los que expresan un mayor nuacutemero de
necesidades son los latinoamericanos y los norteamericanos de origen africano
(Moadel y otros Psycho-Oncology 1999 8378-385)
bull Se constata que el dolor espiritual puede manifestarse en cualquier aacuterea de la persona
fiacutesica (por ejemplo como dolor intratable) psiacutequica (ansiedad depresioacuten
desesperanza) religiosa (crisis de fe) social (desintegracioacuten de las relaciones
humanas)
bull Cuando se acerca la muerte la peacuterdida del sentido o la percepcioacuten de no haber sido
fiel a sus objetivos espirituales durante la vida puede conducir al desmoronamiento
psicoloacutegico y a sentimientos de ansiedad frustracioacuten o culpa
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bull En circunstancias normales las creencias se expresan por respuestas observables
(reflexioacuten meditacioacuten ritualeshellip)
Lo que aparece claro es que existe
- una gran variabilidad interpersonal en las necesidades espirituales de los pacientes desde la
indiferencia ante las cuestiones espirituales hasta la disposicioacuten a dar la vida por otras
personas ideas o valores o a vivenciar intensamente la relacioacuten personal con Dios
- y una variabilidad temporal en una misma persona en relacioacuten con la priorizacioacuten de sus
necesidades espirituales por cuanto pueden aparecer o desaparecer demandas espirituales en
distintas etapas de la enfermedad
Ante el sufrimiento del paciente el profesional tendraacute que disponerse a la ldquoescucha activa y
respetuosardquo maacutes allaacute de sus convicciones personales Un interlocutor vaacutelido es cualquier
profesional (meacutedico enfermera psicoacutelogo trabajador social etc) al que se dirija el enfermo
en demanda de ayuda
D Queacute dicen los profesionales
En una encuesta realizada en Espantildea a 138 meacutedicos y 281 enfermeras se es hizo la
siguiente pregunta
ldquoEn el caso de que se estuviera muriendo realmente iquesten queacute medida cree Ud que los
siguientes aspectos podriacutean ayudarle a morir en pazrdquo
En las respuestas se priorizaron los aspectos de a siguiente manera
bull Aspectos emocionales 539 (ldquopoder sentirme cerca comunicarme y estrechar
viacutenculos afectivos con mis personas queridasrdquo) 72 (ldquopensar que podreacute morir en
mi casahelliprdquo)
bull El factor de autonomiacutea o control personal 196 (ldquopensar que podreacute controlar hasta
el final mis pensamientos y funciones fisioloacutegicasrdquo) 91 (ldquopensar que si lasituacioacuten se me hace insoportable podreacute disponer de ayuda para morir con
rapidezhellip) 239 (ldquopensar que mi muerte o desaparicioacuten no supondraacuten una carga
insoportable ndash econoacutemica afectiva o de otro tipo- para mis personas queridashelliprdquo)
263 (ldquopensar que los meacutedicos pueden controlar mi dolor u otros siacutentomas
generadores de malestarrdquo)86 (ldquopensar que mi proceso de morir si me produce
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sufrimiento seraacute cortohelliprdquo 98 ldquopensar que si no tengo una esperanza real de
recuperacioacuten no se prolongaraacute artificialmente mi vida en una unidad de cuidados
intensivosrdquo)
bull Aspectos espirituales 265 (ldquopensar que mi vida ha tenido alguacuten sentidordquo) 62
(ldquocreer en otra vida despueacutes de la muerterdquo) 91 (ldquono sentirme culpable o
sentirme perdonado por conflictos personales del pasadordquo)
(Bayeacutes R Limonero JT Romero E Arranz P Med Clin (Barc) 2000115 579-82)
Un estudio que recoge informacioacuten de 299 enfermeras muestra que
bull entre el 92 y el 100 creen que la espiritualidad puede dar a los pacientes paz
interior capacidad de afrontamiento conocimiento propio relajacioacuten fiacutesica y
mejor relacioacuten con otras personas
bull Las enfermeras dicen usar 5 ldquoterapiasrdquo tomar la mano del paciente escuchar
reiacuter orar y estar presente
bull Ofrecen o sugieren apoyo espiritual al paciente cuando eacuteste lo pide estaacute
cercano a la muerte estaacute afligido o recibioacute malas noticias (Grant D Holist
Nurs Pract 2004 1836-41)
bull 83 de una poblacioacuten de trabajadores sociales opinan en el mismo sentido
(Wesley C Am J Hospice Palliat care 2004 21 40-46)
E Modelos de intervencioacuten del equipo de Cuidados Paliativos en los aspectos
espirituales
bull Uno de los desafiacuteos es encontrar modelos de intervencioacuten Existen algunos como la
Dignity Therapy de HM Chochinov (JAMA 20022872253-2260) o la Spirituality-
and meaning-centered group psychotherapy interventions in advanced cancer de W
Breibart (J Palliat Med 20036979-988) que son una promesa importante
bull La intervencioacuten de los ministros religiosos debe ser profundizada e investigada a fin
de lograr la mejor atencioacuten de los pacientes y familias que los demanden
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BIBLIOGRAFIacuteA
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Alude a aquel aspecto del hombre para el que no basta como explicacioacuten la materia y
que representa su fuerza de animacioacuten vital
bull Otros al hablar de cuestiones espirituales o existenciales entienden a la espiritualidad
como buacutesqueda del sentido que penetra a la existencia humana de un propoacutesito o
significado (por ej V Frankl) En este sentido puede encontrarse espiritualidad
adhiriendo o no a una creencia o institucioacuten religiosa
bull Otros la entienden como la dimensioacuten personal de las religiones entendiendo que hay
otra dimensioacuten de las religiones que es la institucional En este caso la espiritualidad
es experimentada en el seno de una religioacuten determinada
2 iquestQueacute entendemos por religioacuten
El hecho religioso es un tipo de co
mportamiento colectivo en torno a concepciones
peculiares y abarcativas de la realidad que tiene la particularidad de generar sistemas de
referencia y expresivos y tender a una especial configuracioacuten de la praxis tipos de instalacioacuten
existencial y normativas ritualizadas de las actuaciones colectivas asiacute como una articulacioacuten
significativa del tiempo y del espacio (Cencillo)
En Ameacuterica Latina y en Argentina en particular el caudal migratorio ha generado una
importante diversidad religiosa en el marco de la libertad de cultos garantizada por la
Constitucioacuten Nacional Conviven las culturas aboriacutegenes con sus creencias propias de las que
hemos hablado en esta misma unidad la tradicioacuten judeo-cristiana que abarca la gran mayoriacutea
de las confesiones el islamismo el hinduismo y el budismo en un menor porcentaje y algunas
otras tradiciones
Diremos algunas palabras sobre el duelo y la muerte en el judaiacutesmo y en el
cristianismo En el Judaiacutesmo la vida humana es preciosa El principio del Kevod Hamet
(respeto por el muerto) ha ganado nueva pertinencia en relacioacuten con situaciones como la
autopsia y la cremacioacuten El periacuteodo entre la muerte y el entierro se llama aninut Las leyes del
aninut y del duelo se aplican a los siete parientes cercanos El lavado o purificacioacuten del
cuerpo se acompantildea de recitado de honores y Salmos Se utiliza una mortaja y el propoacutesito
del entierro es volver el cuerpo a la tierra de conformidad con el versiacuteculo biacuteblico ldquoporque
polvo eres y al polvo volveraacutesrdquo (Gen 319) El rasgado de ropa o Keriaacute es una vieja praacutectica
de duelo En la puerta del Cementerio los portadores retiran el atauacuted y lo conducen hasta el
sepulcro Se hace varias paradas en el camino recitando el salmo 91 El periacuteodo de Shivaacute
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comienza inmediatamente despueacutes del entierro y dura siete diacuteas Y es un periacuteodo adaptado
para ayudar al angustiado a recobrarse de la conmocioacuten producida por la muerte La tradicioacuten
judiacutea agrega otro rito para pasar la crisis de duelo la conmemoracioacuten perioacutedica del
aniversario de la muerte El uso de laacutepidas es una vieja costumbre que data de tiempos
biacuteblicos y que tiene por objeto mantener viva la memoria e identificar la sepultura El sepelio
decoroso es muy importante de modo que toda la comunidad es responsable de un cuerpo no
reclamado El judaiacutesmo pone eacutenfasis en la vida por lo que no hay que entregarse a maacutes
lamentos de los necesarios ldquoEacutel consumiraacute a la Muerte definitivamente El Sentildeor enjugaraacute las
laacutegrimas de todos los rostrosrdquo (Isaiacuteas 258)
En el Cristianismo la vida entera seraacute para el cristiano la traduccioacuten de los hechos de
la muerte y resurreccioacuten de Cristo asumidos como destino y proyecto de la propia existencia
(Gonzaacutelez de Cardedal) Dios se hizo hombre (Encarnacioacuten) y compartioacute la condicioacuten mortal
Cada hombre tiene que aprender a vivir la propia vida y a morir la propia muerte De la vida
de Jesuacutes aprende el cristiano la muerte y la transitaraacute con Eacutel que pasoacute primero a traveacutes de ella
Pero a la vez celebra la muerte de Cristo resucitado y en ella incluye su propia muerte Que
haya resurreccioacuten despueacutes de la muerte quiere decir que la vida triunfa sobre la muerte para el
hombre completo incluida su dimensioacuten corporal El despueacutes de la muerte es descrito
biacuteblicamente como una vida de amor sin descripciones detalladas de una realidad
desconocida que llegaraacute transmuerte (palabra de Daacutemaso Alonso hablando de Antonio
Machado)
En el contexto actual especialmente en culturas secularizadas nos encontraremos con
gran diversidad de pacientes en lo relativo a sus inquietudes espirituales Al menos son
posibles tres situaciones de pacientes con
o Inquietudes espirituales sin creencias religiosas o agnoacutesticas
o Inquietudes espirituales en el marco de una creencia religiosa
o Desintereacutes por aspectos espirituales
Existen grandes diferencias en la priorizacioacuten de los temas espirituales Conviene
explorar la historia del paciente para encontrar la interpretacioacuten adecuada de sus necesidades
y evaluar en queacute medida la modalidad de su experiencia religiosa en el caso de vivenciarlas
facilita el afrontamiento
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Paul Rousseau propone un instrumento adaptado de Puchalski al que llama FICA para
explorar la historia espiritual del paciente (Rousseau P Spirituality and the dying patient
Classic Papers Supplement to JCO vol 21 Nordm 9 (May 1) 2003 pp 54s-56s)
Historia espiritual
F
Fe o creencias
iquestCuaacutel es su fe o creencias iquestSe considera a Ud mismoa una persona espiritual o
religiosa iquestQueacute cosas cree que dan sentido a la vida
I
Importancia o influencia
iquestEs importante para su vida iquestQueacute influencia tiene en el modo en que Ud se cuida a
siacute mismoa iquestDe queacute modo influyeron sus creencias en su conducta durante la
enfermedad
C
Comunidad
iquestForma parte de una comunidad espiritual o religiosa iquestEs esto un apoyo para Ud
iquestCoacutemo iquestHay alliacute alguna persona o grupo con el que se sienta ligado afectivamente o
que sea verdaderamente importante para Ud
A Atencioacuten
Coacutemo su profesional de la salud iquestcoacutemo le gustariacutea que atendiera a estos temas en su
cuidado
C Queacute dicen los pacientes El sufrimiento existencial
bull Existe una necesidad de disponer de instrumentos que nos permitan detectar a los
pacientes con necesidades espirituales maacutes intensas o urgentes que generen
sufrimiento existencialbull La mayoriacutea de los autores parecen inclinarse a incluir esta evaluacioacuten en la Historia
Cliacutenica (Koenig Puchalski y Romer Walter Secpal) pero no estaacute claro hasta queacute
punto todos los profesionales comparten este punto de vista
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bull 40-94 de los pacientes aceptan que los profesionales se interesen por sus
necesidades espirituales La variacioacuten en lo porcentajes parece corresponder a
variaciones en la religiosidad regional cuanto maacutes religiosa es una cultura se acepta
mejor la intervencioacuten profesional en cuestiones espirituales (Post SG Puchalski CM
Larson DB Ann Intern Med 2000132578-583)
bull Los pacientes desean ser considerados integralmente incluyendo la dimensioacuten
espiritual y ser tratados con sensibilidad no desean ser ldquosermoneadosrdquo (Hart A Am J
Hospice Palliat Care 200320135-139)
bull Desean ser apoyados en el proceso de morir por sus familias (81) por sus amigos
cercanos (61) por ministros religiosos (36) por sus meacutedicos (30) (The George
H Gallup Int Inst 1997)
iquestCoacutemo definen los pacientes lo que son los temas espirituales En un estudio realizado con un
pequentildeo nuacutemero de pacientes budistas y cristianos surgieron diez temas agrupados en cuatro
bloques
bull Comunioacuten consigo mismo (identidad propia plenitud paz interior)
bull Comunioacuten con otros (amor reconciliacioacuten)
bull Comunioacuten con la naturaleza (inspiracioacuten creatividad)
bull Comunioacuten con un Ser Supremo (fidelidad entrega gratitud)
(Chao CC Chen C Yen M J Nurs Res 2002 10 237-244)
En relacioacuten con el sufrimiento espiritual o existencial
bull Los pacientes piden ayuda en relacioacuten con sus miedos intensos (51) la necesidad de
encontrar esperanza (42) el sentido de la vida (40) y la necesidad de fortalecer sus
recursos espirituales (39) necesitan alguien con quien hablar del sentido de la vida y
de la muerte (25) En los estudios realizados los que expresan un mayor nuacutemero de
necesidades son los latinoamericanos y los norteamericanos de origen africano
(Moadel y otros Psycho-Oncology 1999 8378-385)
bull Se constata que el dolor espiritual puede manifestarse en cualquier aacuterea de la persona
fiacutesica (por ejemplo como dolor intratable) psiacutequica (ansiedad depresioacuten
desesperanza) religiosa (crisis de fe) social (desintegracioacuten de las relaciones
humanas)
bull Cuando se acerca la muerte la peacuterdida del sentido o la percepcioacuten de no haber sido
fiel a sus objetivos espirituales durante la vida puede conducir al desmoronamiento
psicoloacutegico y a sentimientos de ansiedad frustracioacuten o culpa
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bull En circunstancias normales las creencias se expresan por respuestas observables
(reflexioacuten meditacioacuten ritualeshellip)
Lo que aparece claro es que existe
- una gran variabilidad interpersonal en las necesidades espirituales de los pacientes desde la
indiferencia ante las cuestiones espirituales hasta la disposicioacuten a dar la vida por otras
personas ideas o valores o a vivenciar intensamente la relacioacuten personal con Dios
- y una variabilidad temporal en una misma persona en relacioacuten con la priorizacioacuten de sus
necesidades espirituales por cuanto pueden aparecer o desaparecer demandas espirituales en
distintas etapas de la enfermedad
Ante el sufrimiento del paciente el profesional tendraacute que disponerse a la ldquoescucha activa y
respetuosardquo maacutes allaacute de sus convicciones personales Un interlocutor vaacutelido es cualquier
profesional (meacutedico enfermera psicoacutelogo trabajador social etc) al que se dirija el enfermo
en demanda de ayuda
D Queacute dicen los profesionales
En una encuesta realizada en Espantildea a 138 meacutedicos y 281 enfermeras se es hizo la
siguiente pregunta
ldquoEn el caso de que se estuviera muriendo realmente iquesten queacute medida cree Ud que los
siguientes aspectos podriacutean ayudarle a morir en pazrdquo
En las respuestas se priorizaron los aspectos de a siguiente manera
bull Aspectos emocionales 539 (ldquopoder sentirme cerca comunicarme y estrechar
viacutenculos afectivos con mis personas queridasrdquo) 72 (ldquopensar que podreacute morir en
mi casahelliprdquo)
bull El factor de autonomiacutea o control personal 196 (ldquopensar que podreacute controlar hasta
el final mis pensamientos y funciones fisioloacutegicasrdquo) 91 (ldquopensar que si lasituacioacuten se me hace insoportable podreacute disponer de ayuda para morir con
rapidezhellip) 239 (ldquopensar que mi muerte o desaparicioacuten no supondraacuten una carga
insoportable ndash econoacutemica afectiva o de otro tipo- para mis personas queridashelliprdquo)
263 (ldquopensar que los meacutedicos pueden controlar mi dolor u otros siacutentomas
generadores de malestarrdquo)86 (ldquopensar que mi proceso de morir si me produce
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sufrimiento seraacute cortohelliprdquo 98 ldquopensar que si no tengo una esperanza real de
recuperacioacuten no se prolongaraacute artificialmente mi vida en una unidad de cuidados
intensivosrdquo)
bull Aspectos espirituales 265 (ldquopensar que mi vida ha tenido alguacuten sentidordquo) 62
(ldquocreer en otra vida despueacutes de la muerterdquo) 91 (ldquono sentirme culpable o
sentirme perdonado por conflictos personales del pasadordquo)
(Bayeacutes R Limonero JT Romero E Arranz P Med Clin (Barc) 2000115 579-82)
Un estudio que recoge informacioacuten de 299 enfermeras muestra que
bull entre el 92 y el 100 creen que la espiritualidad puede dar a los pacientes paz
interior capacidad de afrontamiento conocimiento propio relajacioacuten fiacutesica y
mejor relacioacuten con otras personas
bull Las enfermeras dicen usar 5 ldquoterapiasrdquo tomar la mano del paciente escuchar
reiacuter orar y estar presente
bull Ofrecen o sugieren apoyo espiritual al paciente cuando eacuteste lo pide estaacute
cercano a la muerte estaacute afligido o recibioacute malas noticias (Grant D Holist
Nurs Pract 2004 1836-41)
bull 83 de una poblacioacuten de trabajadores sociales opinan en el mismo sentido
(Wesley C Am J Hospice Palliat care 2004 21 40-46)
E Modelos de intervencioacuten del equipo de Cuidados Paliativos en los aspectos
espirituales
bull Uno de los desafiacuteos es encontrar modelos de intervencioacuten Existen algunos como la
Dignity Therapy de HM Chochinov (JAMA 20022872253-2260) o la Spirituality-
and meaning-centered group psychotherapy interventions in advanced cancer de W
Breibart (J Palliat Med 20036979-988) que son una promesa importante
bull La intervencioacuten de los ministros religiosos debe ser profundizada e investigada a fin
de lograr la mejor atencioacuten de los pacientes y familias que los demanden
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BIBLIOGRAFIacuteA
Ver Artiacuteculos citados en el texto
Anderson KO Mendoza TR Valero V et al Minority cancer patients and their providers
pain management attitudes and practice Cancer 88 1929-38 2000
Anz Th Y otros Literatura cultura enfermedad Paidoacutes Buenos Aires 2006
Back MF Huak CY Family centered decision making and non-disclosure of diagnosis in a
South East Asian oncology practice Psychooncology 200514 1052-1059
Barley N Bailando sobre la tumba Anagrama Barcelona 1995
Cencillo L Antropologiacutea integral Ed Docencia Buenos Aires 1998
Chochinov Harvey M Breitbart Handbook of psychiatry in palliative medicine Oxford
University Press 2000
Cleeland CS Gonin R Hatfield A et al Pain and its treatment in outpatients with metastasic
cancer N Engl J Med 1994 330592-596
Cleeland CS Gonin R Baez L Loehrer P Pandya KJ Pain and treatment of pain in minority
patients with cancer the Eastern Cooperative Oncology Group Minirity Outpatient Pain
study Ann Intern Med 1997 127 813-816
Doyle D Woodruff R The IAHPC Manual of Palliative Care 2nd ed Houston TX
International association for Hospice and Palliative Care Press 2004
Ferrer E El lenguaje de la inmortalidad Pompas fuacutenebres Fondo de Cultura Econoacutemica
Meacutexico 2003
Galanti G-A An introduction to cultural differences West J Med 2000 172 335-336
Goacutenzalez de Cardedal O Sobre la muerte Ed Siacutegueme Salamanca 2002
Higgins RW Lrsquoinvention du mourant Violence de la mort pacifieacutee Esprit 2004
Instituto Interdisciplinario Tilcara XXV Aniversario Museo Arqueoloacutegico Dr Eduardo
Casanova Facultad de Filosofiacutea y Letras UBA 1996
Mac Nelly JA Sherwood GD Starck Pl et al Assessing clinical outcomes patient satisfaction
with pain management J Pain Symptom Manage 1998 16 29-40
Morrison Rs Wallenstein S Natale Dk Lenzel RS Huang L-L We donrsquot carry that failure of
pharmacies in predominantly nonwhite neighborhoods to stock opioide analgesics N Engl J
Med 2000 342 1023-1026
Pennachio D Cultural competence caring for Chinese Japanese and Korean patients Med
Econ 2004 Jul 81 54
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Vaacutezquez Zuleta S Bienes culturales de la Quebrada de Humahuaca Museo Folkloacuterico
Regional Humahuaca 1988
Weissman D Fast Fact and Concept 19 taking a spiritual history July 2000 End-of-life
Physician Education Resource Center (wwwepercmcwedu)
Page 13
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comienza inmediatamente despueacutes del entierro y dura siete diacuteas Y es un periacuteodo adaptado
para ayudar al angustiado a recobrarse de la conmocioacuten producida por la muerte La tradicioacuten
judiacutea agrega otro rito para pasar la crisis de duelo la conmemoracioacuten perioacutedica del
aniversario de la muerte El uso de laacutepidas es una vieja costumbre que data de tiempos
biacuteblicos y que tiene por objeto mantener viva la memoria e identificar la sepultura El sepelio
decoroso es muy importante de modo que toda la comunidad es responsable de un cuerpo no
reclamado El judaiacutesmo pone eacutenfasis en la vida por lo que no hay que entregarse a maacutes
lamentos de los necesarios ldquoEacutel consumiraacute a la Muerte definitivamente El Sentildeor enjugaraacute las
laacutegrimas de todos los rostrosrdquo (Isaiacuteas 258)
En el Cristianismo la vida entera seraacute para el cristiano la traduccioacuten de los hechos de
la muerte y resurreccioacuten de Cristo asumidos como destino y proyecto de la propia existencia
(Gonzaacutelez de Cardedal) Dios se hizo hombre (Encarnacioacuten) y compartioacute la condicioacuten mortal
Cada hombre tiene que aprender a vivir la propia vida y a morir la propia muerte De la vida
de Jesuacutes aprende el cristiano la muerte y la transitaraacute con Eacutel que pasoacute primero a traveacutes de ella
Pero a la vez celebra la muerte de Cristo resucitado y en ella incluye su propia muerte Que
haya resurreccioacuten despueacutes de la muerte quiere decir que la vida triunfa sobre la muerte para el
hombre completo incluida su dimensioacuten corporal El despueacutes de la muerte es descrito
biacuteblicamente como una vida de amor sin descripciones detalladas de una realidad
desconocida que llegaraacute transmuerte (palabra de Daacutemaso Alonso hablando de Antonio
Machado)
En el contexto actual especialmente en culturas secularizadas nos encontraremos con
gran diversidad de pacientes en lo relativo a sus inquietudes espirituales Al menos son
posibles tres situaciones de pacientes con
o Inquietudes espirituales sin creencias religiosas o agnoacutesticas
o Inquietudes espirituales en el marco de una creencia religiosa
o Desintereacutes por aspectos espirituales
Existen grandes diferencias en la priorizacioacuten de los temas espirituales Conviene
explorar la historia del paciente para encontrar la interpretacioacuten adecuada de sus necesidades
y evaluar en queacute medida la modalidad de su experiencia religiosa en el caso de vivenciarlas
facilita el afrontamiento
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Paul Rousseau propone un instrumento adaptado de Puchalski al que llama FICA para
explorar la historia espiritual del paciente (Rousseau P Spirituality and the dying patient
Classic Papers Supplement to JCO vol 21 Nordm 9 (May 1) 2003 pp 54s-56s)
Historia espiritual
F
Fe o creencias
iquestCuaacutel es su fe o creencias iquestSe considera a Ud mismoa una persona espiritual o
religiosa iquestQueacute cosas cree que dan sentido a la vida
I
Importancia o influencia
iquestEs importante para su vida iquestQueacute influencia tiene en el modo en que Ud se cuida a
siacute mismoa iquestDe queacute modo influyeron sus creencias en su conducta durante la
enfermedad
C
Comunidad
iquestForma parte de una comunidad espiritual o religiosa iquestEs esto un apoyo para Ud
iquestCoacutemo iquestHay alliacute alguna persona o grupo con el que se sienta ligado afectivamente o
que sea verdaderamente importante para Ud
A Atencioacuten
Coacutemo su profesional de la salud iquestcoacutemo le gustariacutea que atendiera a estos temas en su
cuidado
C Queacute dicen los pacientes El sufrimiento existencial
bull Existe una necesidad de disponer de instrumentos que nos permitan detectar a los
pacientes con necesidades espirituales maacutes intensas o urgentes que generen
sufrimiento existencialbull La mayoriacutea de los autores parecen inclinarse a incluir esta evaluacioacuten en la Historia
Cliacutenica (Koenig Puchalski y Romer Walter Secpal) pero no estaacute claro hasta queacute
punto todos los profesionales comparten este punto de vista
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bull 40-94 de los pacientes aceptan que los profesionales se interesen por sus
necesidades espirituales La variacioacuten en lo porcentajes parece corresponder a
variaciones en la religiosidad regional cuanto maacutes religiosa es una cultura se acepta
mejor la intervencioacuten profesional en cuestiones espirituales (Post SG Puchalski CM
Larson DB Ann Intern Med 2000132578-583)
bull Los pacientes desean ser considerados integralmente incluyendo la dimensioacuten
espiritual y ser tratados con sensibilidad no desean ser ldquosermoneadosrdquo (Hart A Am J
Hospice Palliat Care 200320135-139)
bull Desean ser apoyados en el proceso de morir por sus familias (81) por sus amigos
cercanos (61) por ministros religiosos (36) por sus meacutedicos (30) (The George
H Gallup Int Inst 1997)
iquestCoacutemo definen los pacientes lo que son los temas espirituales En un estudio realizado con un
pequentildeo nuacutemero de pacientes budistas y cristianos surgieron diez temas agrupados en cuatro
bloques
bull Comunioacuten consigo mismo (identidad propia plenitud paz interior)
bull Comunioacuten con otros (amor reconciliacioacuten)
bull Comunioacuten con la naturaleza (inspiracioacuten creatividad)
bull Comunioacuten con un Ser Supremo (fidelidad entrega gratitud)
(Chao CC Chen C Yen M J Nurs Res 2002 10 237-244)
En relacioacuten con el sufrimiento espiritual o existencial
bull Los pacientes piden ayuda en relacioacuten con sus miedos intensos (51) la necesidad de
encontrar esperanza (42) el sentido de la vida (40) y la necesidad de fortalecer sus
recursos espirituales (39) necesitan alguien con quien hablar del sentido de la vida y
de la muerte (25) En los estudios realizados los que expresan un mayor nuacutemero de
necesidades son los latinoamericanos y los norteamericanos de origen africano
(Moadel y otros Psycho-Oncology 1999 8378-385)
bull Se constata que el dolor espiritual puede manifestarse en cualquier aacuterea de la persona
fiacutesica (por ejemplo como dolor intratable) psiacutequica (ansiedad depresioacuten
desesperanza) religiosa (crisis de fe) social (desintegracioacuten de las relaciones
humanas)
bull Cuando se acerca la muerte la peacuterdida del sentido o la percepcioacuten de no haber sido
fiel a sus objetivos espirituales durante la vida puede conducir al desmoronamiento
psicoloacutegico y a sentimientos de ansiedad frustracioacuten o culpa
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bull En circunstancias normales las creencias se expresan por respuestas observables
(reflexioacuten meditacioacuten ritualeshellip)
Lo que aparece claro es que existe
- una gran variabilidad interpersonal en las necesidades espirituales de los pacientes desde la
indiferencia ante las cuestiones espirituales hasta la disposicioacuten a dar la vida por otras
personas ideas o valores o a vivenciar intensamente la relacioacuten personal con Dios
- y una variabilidad temporal en una misma persona en relacioacuten con la priorizacioacuten de sus
necesidades espirituales por cuanto pueden aparecer o desaparecer demandas espirituales en
distintas etapas de la enfermedad
Ante el sufrimiento del paciente el profesional tendraacute que disponerse a la ldquoescucha activa y
respetuosardquo maacutes allaacute de sus convicciones personales Un interlocutor vaacutelido es cualquier
profesional (meacutedico enfermera psicoacutelogo trabajador social etc) al que se dirija el enfermo
en demanda de ayuda
D Queacute dicen los profesionales
En una encuesta realizada en Espantildea a 138 meacutedicos y 281 enfermeras se es hizo la
siguiente pregunta
ldquoEn el caso de que se estuviera muriendo realmente iquesten queacute medida cree Ud que los
siguientes aspectos podriacutean ayudarle a morir en pazrdquo
En las respuestas se priorizaron los aspectos de a siguiente manera
bull Aspectos emocionales 539 (ldquopoder sentirme cerca comunicarme y estrechar
viacutenculos afectivos con mis personas queridasrdquo) 72 (ldquopensar que podreacute morir en
mi casahelliprdquo)
bull El factor de autonomiacutea o control personal 196 (ldquopensar que podreacute controlar hasta
el final mis pensamientos y funciones fisioloacutegicasrdquo) 91 (ldquopensar que si lasituacioacuten se me hace insoportable podreacute disponer de ayuda para morir con
rapidezhellip) 239 (ldquopensar que mi muerte o desaparicioacuten no supondraacuten una carga
insoportable ndash econoacutemica afectiva o de otro tipo- para mis personas queridashelliprdquo)
263 (ldquopensar que los meacutedicos pueden controlar mi dolor u otros siacutentomas
generadores de malestarrdquo)86 (ldquopensar que mi proceso de morir si me produce
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sufrimiento seraacute cortohelliprdquo 98 ldquopensar que si no tengo una esperanza real de
recuperacioacuten no se prolongaraacute artificialmente mi vida en una unidad de cuidados
intensivosrdquo)
bull Aspectos espirituales 265 (ldquopensar que mi vida ha tenido alguacuten sentidordquo) 62
(ldquocreer en otra vida despueacutes de la muerterdquo) 91 (ldquono sentirme culpable o
sentirme perdonado por conflictos personales del pasadordquo)
(Bayeacutes R Limonero JT Romero E Arranz P Med Clin (Barc) 2000115 579-82)
Un estudio que recoge informacioacuten de 299 enfermeras muestra que
bull entre el 92 y el 100 creen que la espiritualidad puede dar a los pacientes paz
interior capacidad de afrontamiento conocimiento propio relajacioacuten fiacutesica y
mejor relacioacuten con otras personas
bull Las enfermeras dicen usar 5 ldquoterapiasrdquo tomar la mano del paciente escuchar
reiacuter orar y estar presente
bull Ofrecen o sugieren apoyo espiritual al paciente cuando eacuteste lo pide estaacute
cercano a la muerte estaacute afligido o recibioacute malas noticias (Grant D Holist
Nurs Pract 2004 1836-41)
bull 83 de una poblacioacuten de trabajadores sociales opinan en el mismo sentido
(Wesley C Am J Hospice Palliat care 2004 21 40-46)
E Modelos de intervencioacuten del equipo de Cuidados Paliativos en los aspectos
espirituales
bull Uno de los desafiacuteos es encontrar modelos de intervencioacuten Existen algunos como la
Dignity Therapy de HM Chochinov (JAMA 20022872253-2260) o la Spirituality-
and meaning-centered group psychotherapy interventions in advanced cancer de W
Breibart (J Palliat Med 20036979-988) que son una promesa importante
bull La intervencioacuten de los ministros religiosos debe ser profundizada e investigada a fin
de lograr la mejor atencioacuten de los pacientes y familias que los demanden
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BIBLIOGRAFIacuteA
Ver Artiacuteculos citados en el texto
Anderson KO Mendoza TR Valero V et al Minority cancer patients and their providers
pain management attitudes and practice Cancer 88 1929-38 2000
Anz Th Y otros Literatura cultura enfermedad Paidoacutes Buenos Aires 2006
Back MF Huak CY Family centered decision making and non-disclosure of diagnosis in a
South East Asian oncology practice Psychooncology 200514 1052-1059
Barley N Bailando sobre la tumba Anagrama Barcelona 1995
Cencillo L Antropologiacutea integral Ed Docencia Buenos Aires 1998
Chochinov Harvey M Breitbart Handbook of psychiatry in palliative medicine Oxford
University Press 2000
Cleeland CS Gonin R Hatfield A et al Pain and its treatment in outpatients with metastasic
cancer N Engl J Med 1994 330592-596
Cleeland CS Gonin R Baez L Loehrer P Pandya KJ Pain and treatment of pain in minority
patients with cancer the Eastern Cooperative Oncology Group Minirity Outpatient Pain
study Ann Intern Med 1997 127 813-816
Doyle D Woodruff R The IAHPC Manual of Palliative Care 2nd ed Houston TX
International association for Hospice and Palliative Care Press 2004
Ferrer E El lenguaje de la inmortalidad Pompas fuacutenebres Fondo de Cultura Econoacutemica
Meacutexico 2003
Galanti G-A An introduction to cultural differences West J Med 2000 172 335-336
Goacutenzalez de Cardedal O Sobre la muerte Ed Siacutegueme Salamanca 2002
Higgins RW Lrsquoinvention du mourant Violence de la mort pacifieacutee Esprit 2004
Instituto Interdisciplinario Tilcara XXV Aniversario Museo Arqueoloacutegico Dr Eduardo
Casanova Facultad de Filosofiacutea y Letras UBA 1996
Mac Nelly JA Sherwood GD Starck Pl et al Assessing clinical outcomes patient satisfaction
with pain management J Pain Symptom Manage 1998 16 29-40
Morrison Rs Wallenstein S Natale Dk Lenzel RS Huang L-L We donrsquot carry that failure of
pharmacies in predominantly nonwhite neighborhoods to stock opioide analgesics N Engl J
Med 2000 342 1023-1026
Pennachio D Cultural competence caring for Chinese Japanese and Korean patients Med
Econ 2004 Jul 81 54
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19
Vaacutezquez Zuleta S Bienes culturales de la Quebrada de Humahuaca Museo Folkloacuterico
Regional Humahuaca 1988
Weissman D Fast Fact and Concept 19 taking a spiritual history July 2000 End-of-life
Physician Education Resource Center (wwwepercmcwedu)
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Paul Rousseau propone un instrumento adaptado de Puchalski al que llama FICA para
explorar la historia espiritual del paciente (Rousseau P Spirituality and the dying patient
Classic Papers Supplement to JCO vol 21 Nordm 9 (May 1) 2003 pp 54s-56s)
Historia espiritual
F
Fe o creencias
iquestCuaacutel es su fe o creencias iquestSe considera a Ud mismoa una persona espiritual o
religiosa iquestQueacute cosas cree que dan sentido a la vida
I
Importancia o influencia
iquestEs importante para su vida iquestQueacute influencia tiene en el modo en que Ud se cuida a
siacute mismoa iquestDe queacute modo influyeron sus creencias en su conducta durante la
enfermedad
C
Comunidad
iquestForma parte de una comunidad espiritual o religiosa iquestEs esto un apoyo para Ud
iquestCoacutemo iquestHay alliacute alguna persona o grupo con el que se sienta ligado afectivamente o
que sea verdaderamente importante para Ud
A Atencioacuten
Coacutemo su profesional de la salud iquestcoacutemo le gustariacutea que atendiera a estos temas en su
cuidado
C Queacute dicen los pacientes El sufrimiento existencial
bull Existe una necesidad de disponer de instrumentos que nos permitan detectar a los
pacientes con necesidades espirituales maacutes intensas o urgentes que generen
sufrimiento existencialbull La mayoriacutea de los autores parecen inclinarse a incluir esta evaluacioacuten en la Historia
Cliacutenica (Koenig Puchalski y Romer Walter Secpal) pero no estaacute claro hasta queacute
punto todos los profesionales comparten este punto de vista
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bull 40-94 de los pacientes aceptan que los profesionales se interesen por sus
necesidades espirituales La variacioacuten en lo porcentajes parece corresponder a
variaciones en la religiosidad regional cuanto maacutes religiosa es una cultura se acepta
mejor la intervencioacuten profesional en cuestiones espirituales (Post SG Puchalski CM
Larson DB Ann Intern Med 2000132578-583)
bull Los pacientes desean ser considerados integralmente incluyendo la dimensioacuten
espiritual y ser tratados con sensibilidad no desean ser ldquosermoneadosrdquo (Hart A Am J
Hospice Palliat Care 200320135-139)
bull Desean ser apoyados en el proceso de morir por sus familias (81) por sus amigos
cercanos (61) por ministros religiosos (36) por sus meacutedicos (30) (The George
H Gallup Int Inst 1997)
iquestCoacutemo definen los pacientes lo que son los temas espirituales En un estudio realizado con un
pequentildeo nuacutemero de pacientes budistas y cristianos surgieron diez temas agrupados en cuatro
bloques
bull Comunioacuten consigo mismo (identidad propia plenitud paz interior)
bull Comunioacuten con otros (amor reconciliacioacuten)
bull Comunioacuten con la naturaleza (inspiracioacuten creatividad)
bull Comunioacuten con un Ser Supremo (fidelidad entrega gratitud)
(Chao CC Chen C Yen M J Nurs Res 2002 10 237-244)
En relacioacuten con el sufrimiento espiritual o existencial
bull Los pacientes piden ayuda en relacioacuten con sus miedos intensos (51) la necesidad de
encontrar esperanza (42) el sentido de la vida (40) y la necesidad de fortalecer sus
recursos espirituales (39) necesitan alguien con quien hablar del sentido de la vida y
de la muerte (25) En los estudios realizados los que expresan un mayor nuacutemero de
necesidades son los latinoamericanos y los norteamericanos de origen africano
(Moadel y otros Psycho-Oncology 1999 8378-385)
bull Se constata que el dolor espiritual puede manifestarse en cualquier aacuterea de la persona
fiacutesica (por ejemplo como dolor intratable) psiacutequica (ansiedad depresioacuten
desesperanza) religiosa (crisis de fe) social (desintegracioacuten de las relaciones
humanas)
bull Cuando se acerca la muerte la peacuterdida del sentido o la percepcioacuten de no haber sido
fiel a sus objetivos espirituales durante la vida puede conducir al desmoronamiento
psicoloacutegico y a sentimientos de ansiedad frustracioacuten o culpa
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bull En circunstancias normales las creencias se expresan por respuestas observables
(reflexioacuten meditacioacuten ritualeshellip)
Lo que aparece claro es que existe
- una gran variabilidad interpersonal en las necesidades espirituales de los pacientes desde la
indiferencia ante las cuestiones espirituales hasta la disposicioacuten a dar la vida por otras
personas ideas o valores o a vivenciar intensamente la relacioacuten personal con Dios
- y una variabilidad temporal en una misma persona en relacioacuten con la priorizacioacuten de sus
necesidades espirituales por cuanto pueden aparecer o desaparecer demandas espirituales en
distintas etapas de la enfermedad
Ante el sufrimiento del paciente el profesional tendraacute que disponerse a la ldquoescucha activa y
respetuosardquo maacutes allaacute de sus convicciones personales Un interlocutor vaacutelido es cualquier
profesional (meacutedico enfermera psicoacutelogo trabajador social etc) al que se dirija el enfermo
en demanda de ayuda
D Queacute dicen los profesionales
En una encuesta realizada en Espantildea a 138 meacutedicos y 281 enfermeras se es hizo la
siguiente pregunta
ldquoEn el caso de que se estuviera muriendo realmente iquesten queacute medida cree Ud que los
siguientes aspectos podriacutean ayudarle a morir en pazrdquo
En las respuestas se priorizaron los aspectos de a siguiente manera
bull Aspectos emocionales 539 (ldquopoder sentirme cerca comunicarme y estrechar
viacutenculos afectivos con mis personas queridasrdquo) 72 (ldquopensar que podreacute morir en
mi casahelliprdquo)
bull El factor de autonomiacutea o control personal 196 (ldquopensar que podreacute controlar hasta
el final mis pensamientos y funciones fisioloacutegicasrdquo) 91 (ldquopensar que si lasituacioacuten se me hace insoportable podreacute disponer de ayuda para morir con
rapidezhellip) 239 (ldquopensar que mi muerte o desaparicioacuten no supondraacuten una carga
insoportable ndash econoacutemica afectiva o de otro tipo- para mis personas queridashelliprdquo)
263 (ldquopensar que los meacutedicos pueden controlar mi dolor u otros siacutentomas
generadores de malestarrdquo)86 (ldquopensar que mi proceso de morir si me produce
5162018 Culturas Espiritualidad y Creencias Religiosas en Cuidados Paliativos - slidepdfcom
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17
sufrimiento seraacute cortohelliprdquo 98 ldquopensar que si no tengo una esperanza real de
recuperacioacuten no se prolongaraacute artificialmente mi vida en una unidad de cuidados
intensivosrdquo)
bull Aspectos espirituales 265 (ldquopensar que mi vida ha tenido alguacuten sentidordquo) 62
(ldquocreer en otra vida despueacutes de la muerterdquo) 91 (ldquono sentirme culpable o
sentirme perdonado por conflictos personales del pasadordquo)
(Bayeacutes R Limonero JT Romero E Arranz P Med Clin (Barc) 2000115 579-82)
Un estudio que recoge informacioacuten de 299 enfermeras muestra que
bull entre el 92 y el 100 creen que la espiritualidad puede dar a los pacientes paz
interior capacidad de afrontamiento conocimiento propio relajacioacuten fiacutesica y
mejor relacioacuten con otras personas
bull Las enfermeras dicen usar 5 ldquoterapiasrdquo tomar la mano del paciente escuchar
reiacuter orar y estar presente
bull Ofrecen o sugieren apoyo espiritual al paciente cuando eacuteste lo pide estaacute
cercano a la muerte estaacute afligido o recibioacute malas noticias (Grant D Holist
Nurs Pract 2004 1836-41)
bull 83 de una poblacioacuten de trabajadores sociales opinan en el mismo sentido
(Wesley C Am J Hospice Palliat care 2004 21 40-46)
E Modelos de intervencioacuten del equipo de Cuidados Paliativos en los aspectos
espirituales
bull Uno de los desafiacuteos es encontrar modelos de intervencioacuten Existen algunos como la
Dignity Therapy de HM Chochinov (JAMA 20022872253-2260) o la Spirituality-
and meaning-centered group psychotherapy interventions in advanced cancer de W
Breibart (J Palliat Med 20036979-988) que son una promesa importante
bull La intervencioacuten de los ministros religiosos debe ser profundizada e investigada a fin
de lograr la mejor atencioacuten de los pacientes y familias que los demanden
5162018 Culturas Espiritualidad y Creencias Religiosas en Cuidados Paliativos - slidepdfcom
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BIBLIOGRAFIacuteA
Ver Artiacuteculos citados en el texto
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pain management attitudes and practice Cancer 88 1929-38 2000
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Cleeland CS Gonin R Hatfield A et al Pain and its treatment in outpatients with metastasic
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Cleeland CS Gonin R Baez L Loehrer P Pandya KJ Pain and treatment of pain in minority
patients with cancer the Eastern Cooperative Oncology Group Minirity Outpatient Pain
study Ann Intern Med 1997 127 813-816
Doyle D Woodruff R The IAHPC Manual of Palliative Care 2nd ed Houston TX
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Ferrer E El lenguaje de la inmortalidad Pompas fuacutenebres Fondo de Cultura Econoacutemica
Meacutexico 2003
Galanti G-A An introduction to cultural differences West J Med 2000 172 335-336
Goacutenzalez de Cardedal O Sobre la muerte Ed Siacutegueme Salamanca 2002
Higgins RW Lrsquoinvention du mourant Violence de la mort pacifieacutee Esprit 2004
Instituto Interdisciplinario Tilcara XXV Aniversario Museo Arqueoloacutegico Dr Eduardo
Casanova Facultad de Filosofiacutea y Letras UBA 1996
Mac Nelly JA Sherwood GD Starck Pl et al Assessing clinical outcomes patient satisfaction
with pain management J Pain Symptom Manage 1998 16 29-40
Morrison Rs Wallenstein S Natale Dk Lenzel RS Huang L-L We donrsquot carry that failure of
pharmacies in predominantly nonwhite neighborhoods to stock opioide analgesics N Engl J
Med 2000 342 1023-1026
Pennachio D Cultural competence caring for Chinese Japanese and Korean patients Med
Econ 2004 Jul 81 54
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19
Vaacutezquez Zuleta S Bienes culturales de la Quebrada de Humahuaca Museo Folkloacuterico
Regional Humahuaca 1988
Weissman D Fast Fact and Concept 19 taking a spiritual history July 2000 End-of-life
Physician Education Resource Center (wwwepercmcwedu)
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bull 40-94 de los pacientes aceptan que los profesionales se interesen por sus
necesidades espirituales La variacioacuten en lo porcentajes parece corresponder a
variaciones en la religiosidad regional cuanto maacutes religiosa es una cultura se acepta
mejor la intervencioacuten profesional en cuestiones espirituales (Post SG Puchalski CM
Larson DB Ann Intern Med 2000132578-583)
bull Los pacientes desean ser considerados integralmente incluyendo la dimensioacuten
espiritual y ser tratados con sensibilidad no desean ser ldquosermoneadosrdquo (Hart A Am J
Hospice Palliat Care 200320135-139)
bull Desean ser apoyados en el proceso de morir por sus familias (81) por sus amigos
cercanos (61) por ministros religiosos (36) por sus meacutedicos (30) (The George
H Gallup Int Inst 1997)
iquestCoacutemo definen los pacientes lo que son los temas espirituales En un estudio realizado con un
pequentildeo nuacutemero de pacientes budistas y cristianos surgieron diez temas agrupados en cuatro
bloques
bull Comunioacuten consigo mismo (identidad propia plenitud paz interior)
bull Comunioacuten con otros (amor reconciliacioacuten)
bull Comunioacuten con la naturaleza (inspiracioacuten creatividad)
bull Comunioacuten con un Ser Supremo (fidelidad entrega gratitud)
(Chao CC Chen C Yen M J Nurs Res 2002 10 237-244)
En relacioacuten con el sufrimiento espiritual o existencial
bull Los pacientes piden ayuda en relacioacuten con sus miedos intensos (51) la necesidad de
encontrar esperanza (42) el sentido de la vida (40) y la necesidad de fortalecer sus
recursos espirituales (39) necesitan alguien con quien hablar del sentido de la vida y
de la muerte (25) En los estudios realizados los que expresan un mayor nuacutemero de
necesidades son los latinoamericanos y los norteamericanos de origen africano
(Moadel y otros Psycho-Oncology 1999 8378-385)
bull Se constata que el dolor espiritual puede manifestarse en cualquier aacuterea de la persona
fiacutesica (por ejemplo como dolor intratable) psiacutequica (ansiedad depresioacuten
desesperanza) religiosa (crisis de fe) social (desintegracioacuten de las relaciones
humanas)
bull Cuando se acerca la muerte la peacuterdida del sentido o la percepcioacuten de no haber sido
fiel a sus objetivos espirituales durante la vida puede conducir al desmoronamiento
psicoloacutegico y a sentimientos de ansiedad frustracioacuten o culpa
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bull En circunstancias normales las creencias se expresan por respuestas observables
(reflexioacuten meditacioacuten ritualeshellip)
Lo que aparece claro es que existe
- una gran variabilidad interpersonal en las necesidades espirituales de los pacientes desde la
indiferencia ante las cuestiones espirituales hasta la disposicioacuten a dar la vida por otras
personas ideas o valores o a vivenciar intensamente la relacioacuten personal con Dios
- y una variabilidad temporal en una misma persona en relacioacuten con la priorizacioacuten de sus
necesidades espirituales por cuanto pueden aparecer o desaparecer demandas espirituales en
distintas etapas de la enfermedad
Ante el sufrimiento del paciente el profesional tendraacute que disponerse a la ldquoescucha activa y
respetuosardquo maacutes allaacute de sus convicciones personales Un interlocutor vaacutelido es cualquier
profesional (meacutedico enfermera psicoacutelogo trabajador social etc) al que se dirija el enfermo
en demanda de ayuda
D Queacute dicen los profesionales
En una encuesta realizada en Espantildea a 138 meacutedicos y 281 enfermeras se es hizo la
siguiente pregunta
ldquoEn el caso de que se estuviera muriendo realmente iquesten queacute medida cree Ud que los
siguientes aspectos podriacutean ayudarle a morir en pazrdquo
En las respuestas se priorizaron los aspectos de a siguiente manera
bull Aspectos emocionales 539 (ldquopoder sentirme cerca comunicarme y estrechar
viacutenculos afectivos con mis personas queridasrdquo) 72 (ldquopensar que podreacute morir en
mi casahelliprdquo)
bull El factor de autonomiacutea o control personal 196 (ldquopensar que podreacute controlar hasta
el final mis pensamientos y funciones fisioloacutegicasrdquo) 91 (ldquopensar que si lasituacioacuten se me hace insoportable podreacute disponer de ayuda para morir con
rapidezhellip) 239 (ldquopensar que mi muerte o desaparicioacuten no supondraacuten una carga
insoportable ndash econoacutemica afectiva o de otro tipo- para mis personas queridashelliprdquo)
263 (ldquopensar que los meacutedicos pueden controlar mi dolor u otros siacutentomas
generadores de malestarrdquo)86 (ldquopensar que mi proceso de morir si me produce
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sufrimiento seraacute cortohelliprdquo 98 ldquopensar que si no tengo una esperanza real de
recuperacioacuten no se prolongaraacute artificialmente mi vida en una unidad de cuidados
intensivosrdquo)
bull Aspectos espirituales 265 (ldquopensar que mi vida ha tenido alguacuten sentidordquo) 62
(ldquocreer en otra vida despueacutes de la muerterdquo) 91 (ldquono sentirme culpable o
sentirme perdonado por conflictos personales del pasadordquo)
(Bayeacutes R Limonero JT Romero E Arranz P Med Clin (Barc) 2000115 579-82)
Un estudio que recoge informacioacuten de 299 enfermeras muestra que
bull entre el 92 y el 100 creen que la espiritualidad puede dar a los pacientes paz
interior capacidad de afrontamiento conocimiento propio relajacioacuten fiacutesica y
mejor relacioacuten con otras personas
bull Las enfermeras dicen usar 5 ldquoterapiasrdquo tomar la mano del paciente escuchar
reiacuter orar y estar presente
bull Ofrecen o sugieren apoyo espiritual al paciente cuando eacuteste lo pide estaacute
cercano a la muerte estaacute afligido o recibioacute malas noticias (Grant D Holist
Nurs Pract 2004 1836-41)
bull 83 de una poblacioacuten de trabajadores sociales opinan en el mismo sentido
(Wesley C Am J Hospice Palliat care 2004 21 40-46)
E Modelos de intervencioacuten del equipo de Cuidados Paliativos en los aspectos
espirituales
bull Uno de los desafiacuteos es encontrar modelos de intervencioacuten Existen algunos como la
Dignity Therapy de HM Chochinov (JAMA 20022872253-2260) o la Spirituality-
and meaning-centered group psychotherapy interventions in advanced cancer de W
Breibart (J Palliat Med 20036979-988) que son una promesa importante
bull La intervencioacuten de los ministros religiosos debe ser profundizada e investigada a fin
de lograr la mejor atencioacuten de los pacientes y familias que los demanden
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pharmacies in predominantly nonwhite neighborhoods to stock opioide analgesics N Engl J
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bull En circunstancias normales las creencias se expresan por respuestas observables
(reflexioacuten meditacioacuten ritualeshellip)
Lo que aparece claro es que existe
- una gran variabilidad interpersonal en las necesidades espirituales de los pacientes desde la
indiferencia ante las cuestiones espirituales hasta la disposicioacuten a dar la vida por otras
personas ideas o valores o a vivenciar intensamente la relacioacuten personal con Dios
- y una variabilidad temporal en una misma persona en relacioacuten con la priorizacioacuten de sus
necesidades espirituales por cuanto pueden aparecer o desaparecer demandas espirituales en
distintas etapas de la enfermedad
Ante el sufrimiento del paciente el profesional tendraacute que disponerse a la ldquoescucha activa y
respetuosardquo maacutes allaacute de sus convicciones personales Un interlocutor vaacutelido es cualquier
profesional (meacutedico enfermera psicoacutelogo trabajador social etc) al que se dirija el enfermo
en demanda de ayuda
D Queacute dicen los profesionales
En una encuesta realizada en Espantildea a 138 meacutedicos y 281 enfermeras se es hizo la
siguiente pregunta
ldquoEn el caso de que se estuviera muriendo realmente iquesten queacute medida cree Ud que los
siguientes aspectos podriacutean ayudarle a morir en pazrdquo
En las respuestas se priorizaron los aspectos de a siguiente manera
bull Aspectos emocionales 539 (ldquopoder sentirme cerca comunicarme y estrechar
viacutenculos afectivos con mis personas queridasrdquo) 72 (ldquopensar que podreacute morir en
mi casahelliprdquo)
bull El factor de autonomiacutea o control personal 196 (ldquopensar que podreacute controlar hasta
el final mis pensamientos y funciones fisioloacutegicasrdquo) 91 (ldquopensar que si lasituacioacuten se me hace insoportable podreacute disponer de ayuda para morir con
rapidezhellip) 239 (ldquopensar que mi muerte o desaparicioacuten no supondraacuten una carga
insoportable ndash econoacutemica afectiva o de otro tipo- para mis personas queridashelliprdquo)
263 (ldquopensar que los meacutedicos pueden controlar mi dolor u otros siacutentomas
generadores de malestarrdquo)86 (ldquopensar que mi proceso de morir si me produce
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sufrimiento seraacute cortohelliprdquo 98 ldquopensar que si no tengo una esperanza real de
recuperacioacuten no se prolongaraacute artificialmente mi vida en una unidad de cuidados
intensivosrdquo)
bull Aspectos espirituales 265 (ldquopensar que mi vida ha tenido alguacuten sentidordquo) 62
(ldquocreer en otra vida despueacutes de la muerterdquo) 91 (ldquono sentirme culpable o
sentirme perdonado por conflictos personales del pasadordquo)
(Bayeacutes R Limonero JT Romero E Arranz P Med Clin (Barc) 2000115 579-82)
Un estudio que recoge informacioacuten de 299 enfermeras muestra que
bull entre el 92 y el 100 creen que la espiritualidad puede dar a los pacientes paz
interior capacidad de afrontamiento conocimiento propio relajacioacuten fiacutesica y
mejor relacioacuten con otras personas
bull Las enfermeras dicen usar 5 ldquoterapiasrdquo tomar la mano del paciente escuchar
reiacuter orar y estar presente
bull Ofrecen o sugieren apoyo espiritual al paciente cuando eacuteste lo pide estaacute
cercano a la muerte estaacute afligido o recibioacute malas noticias (Grant D Holist
Nurs Pract 2004 1836-41)
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(Wesley C Am J Hospice Palliat care 2004 21 40-46)
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espirituales
bull Uno de los desafiacuteos es encontrar modelos de intervencioacuten Existen algunos como la
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sufrimiento seraacute cortohelliprdquo 98 ldquopensar que si no tengo una esperanza real de
recuperacioacuten no se prolongaraacute artificialmente mi vida en una unidad de cuidados
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(ldquocreer en otra vida despueacutes de la muerterdquo) 91 (ldquono sentirme culpable o
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(Bayeacutes R Limonero JT Romero E Arranz P Med Clin (Barc) 2000115 579-82)
Un estudio que recoge informacioacuten de 299 enfermeras muestra que
bull entre el 92 y el 100 creen que la espiritualidad puede dar a los pacientes paz
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mejor relacioacuten con otras personas
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Cencillo L Antropologiacutea integral Ed Docencia Buenos Aires 1998
Chochinov Harvey M Breitbart Handbook of psychiatry in palliative medicine Oxford
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Cleeland CS Gonin R Hatfield A et al Pain and its treatment in outpatients with metastasic
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Cleeland CS Gonin R Baez L Loehrer P Pandya KJ Pain and treatment of pain in minority
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Doyle D Woodruff R The IAHPC Manual of Palliative Care 2nd ed Houston TX
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Ferrer E El lenguaje de la inmortalidad Pompas fuacutenebres Fondo de Cultura Econoacutemica
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Goacutenzalez de Cardedal O Sobre la muerte Ed Siacutegueme Salamanca 2002
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pharmacies in predominantly nonwhite neighborhoods to stock opioide analgesics N Engl J
Med 2000 342 1023-1026
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