5/21/2018 Directorio de Asociaciones de Enfermedades Raras - Espa a

ASOCIACIONES DE ENFERMEDADES RARAS

Adisen, Asociacin de Addison yOtras Enfermedades Endocrinas

Av. de Torreblanca, 3 - 629640 Fuengirola (Mlaga)

Tel.: 952 580 590

https://adisen.es/info@adisen.es

Alba, Asociacin de Ayuda aPersonas con Albinismo

C/ Eduardo Bosca,n 1, pta. 13

46023 ValenciaTel.: 665 260 610

www.albinismo.escontactar@albinismo.es

Al ianza Espaola de Familias deVon Hippel Lindau

Centro Cvico Rogelio SotoC/ Campoamor,

n 93-95, Apdo. 508204 Sabadell (Barcelona)

Tel.: 937 123 989616 050 514

www.alianzavhl.orgalianzavhl@hotmail.com

Asociacin Provincial deTrastornos Generalizados del

Desarrol lo y Enfermedades Raras"ngel Riviere-Jan"

Av. de Andaluca,n 45, portal 2, 8 Izda.

23005 JanTel.: 953 221 482

angelrivierejaen@hotmail.com

Asociacin Afectados deOsteonecrosis

C/ Snchez Preciado, 56Bajo A

28039 Madridaonasocacion@hotmail.com

Asociacin Espaola deEsclerosis Lateral Amio trfica

C/ Emilia n 5128029 Madrid

Tel.: 913 113 530

www.adelaweb.comadela@adelaweb.com

Asociacin Andaluza deEsclerosis Lateral Amiot rfica

C/ Manuel Arellanon 40, 9 A

41010 SevillaTel.: 954 343 447

628 099 256

www.elaandalucia.esela.andalucia@gmail.com

Asociacin Valenciana deEsclerosis Lateral Amio trfica

Av. del Cid, 4146018 Valencia

Tel.: 963 794 016

www.adela-cv.orgcorreo@adela-cv.org

Fundaci Miquel Valls(Esclerosis Lateral Amiotrfica)

Departamento decomunicacin de la

Fundacin Miquel VallsC/ Turismo, 42 a 44

08370 Calella (Barcelona)Tel.: 937 665 969

www.elacat.orgcomunicacio@elacat.org

Asociacin Andaluza deHemofilia Canf Cocemfe

C/ Castillo Alcal deGuadaira n 7, 4 A-B

41013 SevillaTel.: 954 240 868

www.asoandaluzahemofilia.organdaluza.asanhemo@asoandaluzahe

mofilia.org

https://adisen.es/mailto:info@adisen.eshttp://www.albinismo.es/http://www.albinismo.es/mailto:contactar@albinismo.eshttp://www.alianzavhl.org/http://www.alianzavhl.org/mailto:aonasocacion@hotmail.comhttp://www.adelaweb.com/http://www.adelaweb.com/mailto:adela@adelaweb.comhttp://www.elaandalucia.es/http://www.elaandalucia.es/mailto:ela.andalucia@gmail.comhttp://www.elacat.org/http://www.elacat.org/mailto:comunicacio@elacat.orghttp://www.asoandaluzahemofilia.org/http://www.asoandaluzahemofilia.org/mailto:andaluza.asanhemo@asoandaluzahemofilia.orgmailto:andaluza.asanhemo@asoandaluzahemofilia.orgmailto:andaluza.asanhemo@asoandaluzahemofilia.orgmailto:andaluza.asanhemo@asoandaluzahemofilia.orghttp://www.asoandaluzahemofilia.org/mailto:comunicacio@elacat.orghttp://www.elacat.org/mailto:ela.andalucia@gmail.comhttp://www.elaandalucia.es/mailto:adela@adelaweb.comhttp://www.adelaweb.com/mailto:aonasocacion@hotmail.comhttp://www.alianzavhl.org/mailto:contactar@albinismo.eshttp://www.albinismo.es/mailto:info@adisen.eshttps://adisen.es/

5/21/2018 Directorio de Asociaciones de Enfermedades Raras - Espa a

Asociacin de Hemof il ia de laComunidad de Madrid

C/ Virgen de Arnzazu,n 29, Local

28034 MadridTel.: 917 291 873

www.ashemadrid.orgsecretaria@ashemadrid.org

Asociacin Andaluza de Luchacontra la Leucemia

"Roco Bellido"

C/ Solano, n 1041927 Mairena del Aljarafe

(Sevilla)Tel.: 954 181 241

www.leucemiarociobellido.org/

aalleurociobell@telefonica.net

Asociacin Balear de Afectadospor la Trigoniti s y la Cistitis

Intersticial

C/ Sineu, n 2 Portal C07220 Pina (Mallorca)

Tel.: 971 665 322

http://usuarios.multimania.es/abatyci/principal.htm

abatycipina@hotmail.com

Asociacin Catalana deAfectados de Cisti tis In terst ic ial

C/ Pareto n 5508902 LHospitalet deLlobregat (Barcelona)

Tel.: 676 466 630617 359 008

http://ciacaci.blogspot.com.esacaci2006@yahoo.es

Asociacin de Corea deHuntington Espaola

C/ Gran Va 59, 4 Planta

28013 MadridTel.: 615 984 858

www.e-huntington.esinfo@e-huntington.org

Asociacin Cordobesa para laInvestigacin de Corea de

Huntington

Plaza de Cuba, n 7, 2 314014 Crdoba

Tel.: 957 431 339

www.ihucor.orginfo@ihucor.org

Asociacin Corea de Huntingtonde Casti lla y Len

Paseo Comendadores S/N(Centro SocioSanitario

"Graciliano Urbaneja") S/N09001 Burgos

Tel.: 947 266 260676 243 535

www.coreadehcyl.orgcontacto@coreadehcyl.org

Asociacin Extremea deEnfermos de Huntington

C/ Madre Teresa Jornet, 206400 Don Benito (Badajoz)Tel.: 924 805 413

645 874 541

www.aexeh.escedes54@gmail.com

Asociacin Valenciana deEnfermedad de Huntington

C/ Gas Lebn n 5, Bajo46023 Valencia

Tel.: 963 309 024http://www.avaeh.org

Associaci Catalana de Malaltsde Huntington

C/ Pere Vergs ( HotelEntitats La Pau ) n 1, 7 1

08020 - BarcelonaTel.: 933 145 657

www.acmah.org

Asociacin de Pacientes de laEnfermedad de Huntington,

unidos por ComunidadAutnoma

Av. Catorce de Abril, 85Apdo. de correos 28

11510 Puerto Real (Cdiz)Tel.: 679 897 158

956 877 462

apehuca@hotmail.comapehucasecretaria@hotmail.com

Asociacin de Afectados deNeurofibromatosis

C/ Coslada, 15-1 C28028 Madrid

Tel.: 913 610 042www.neurofibromatosis.es

Asociacin de Afectados porDisplasia Ectodrmica

C/ Poeta Andrs Bolarn,n 2, 3 Dcha.30011 Murcia

Tel.: 968 35 00 26

www.displasiaectodermica.orginfos@displasiaectodermica.org

http://www.ashemadrid.org/http://www.ashemadrid.org/mailto:secretaria@ashemadrid.orghttp://www.leucemiarociobellido.org/http://www.leucemiarociobellido.org/mailto:aalleurociobell@telefonica.nethttp://usuarios.multimania.es/abatyci/principal.htmhttp://usuarios.multimania.es/abatyci/principal.htmhttp://usuarios.multimania.es/abatyci/principal.htmmailto:abatycipina@hotmail.comhttp://ciacaci.blogspot.com.es/mailto:acaci2006@yahoo.eshttp://red-social.enfermedades-raras.org/pg/groups/1127/asociacin-cordobesa-para-la-investigacin-de-corea-de-huntington/http://www.e-huntington.es/http://www.e-huntington.es/mailto:info@e-huntington.orghttp://red-social.enfermedades-raras.org/pg/groups/1127/asociacin-cordobesa-para-la-investigacin-de-corea-de-huntington/http://www.ihucor.org/http://www.ihucor.org/mailto:info@ihucor.orghttp://www.coreadehcyl.org/mailto:contacto@coreadehcyl.orghttp://www.aexeh.es/http://www.aexeh.es/mailto:cedes54@gmail.comhttp://http/www.avaeh.orghttp://www.acmah.org/mailto:apehuca@hotmail.commailto:apehuca@hotmail.commailto:apehucasecretaria@hotmail.comhttp://www.neurofibromatosis.es/http://www.displasiaectodermica.org/http://www.displasiaectodermica.org/mailto:infos@displasiaectodermica.orgmailto:infos@displasiaectodermica.orghttp://www.displasiaectodermica.org/http://www.neurofibromatosis.es/mailto:apehucasecretaria@hotmail.commailto:apehuca@hotmail.comhttp://www.acmah.org/http://http/www.avaeh.orgmailto:cedes54@gmail.comhttp://www.aexeh.es/mailto:contacto@coreadehcyl.orghttp://www.coreadehcyl.org/mailto:info@ihucor.orghttp://www.ihucor.org/mailto:info@e-huntington.orghttp://www.e-huntington.es/mailto:acaci2006@yahoo.eshttp://ciacaci.blogspot.com.es/mailto:abatycipina@hotmail.comhttp://usuarios.multimania.es/abatyci/principal.htmhttp://usuarios.multimania.es/abatyci/principal.htmmailto:aalleurociobell@telefonica.nethttp://www.leucemiarociobellido.org/mailto:secretaria@ashemadrid.orghttp://www.ashemadrid.org/http://red-social.enfermedades-raras.org/pg/groups/1127/asociacin-cordobesa-para-la-investigacin-de-corea-de-huntington/

5/21/2018 Directorio de Asociaciones de Enfermedades Raras - Espa a

Asociacin Sndrome de Marfan

C/ Arzobispo Loaces, 12Entreplanta F

03003 AlicanteTel.: 965 111 102

http://www.marfan.es/info@marfan.es

Asociacin de Discapacitados

Fsicos de IBI

Plaza Nueva York, n 1003440 Ibi (Alicante)Tel.: 966 550 327

http://lawebadibi.blogspot.com.es/adibi02@terrra.es

adibi.asociacion@yahoo.es

Asociacin de Dolor PlvicoCrnico

Av. Nuestra Sra. Bellvitgen 150, 8 1

08907 LHospitalet deLlobregat (Barcelona)

Tel.: 667 736 774

http://usuarios.multimania.es/dopelcro/index1.htm

Asociacin de Enfermos dePatologa Mitocondrial

C/ Dr. Pedro de Castro,n 2, 6 A

41004 SevillaTel.: 954 420 381

www.aepmi.orgaepmi@hotmail.com

Asociacin de Famil iares yAfectados por Patologas

del Crecimiento

Hotel de Entidades de GraciaC/ Providencia 42,

despacho 1.308024 BarcelonaTel.: 932 173 225

615 696 100

www.afapac.orginfo@afapac.org

Asociacin de Lucha contra la

Diston a en Espaa (ALDE)

Camino de los Vinateros, 9728030 Madrid

Tel.: 914 379 220

alde@distonia.orghttp://www.distonia.org/

Asociacin de Lucha contra laDistona en Aragn

C/ Madre Genoveva TorresMorales n 9, 2 Dcha.

50006 ZaragozaTel.: 976 38 76 43

608 037 336

www.distonia-aragon.orgalda@distonia-aragon.org

Associaci de Llui ta contra laDistona a Catalunya

C/ Providncia n 42, 1608024 - BarcelonaTel.: 932 10 25 12

www.infodoctor.org/aldec

Asociacin de Nevus GiganteCongnito

C/ Cuenca n 1228990 Torrejn de Velasco

(Madrid)Tel.: 918 161 793

www.asonevus.org/asonevus@asonevus.org

Asociacin de PacientesDeficitarios de GH Adultos

(APDGH)

Conde de Cifuentes, 6 D 3Iz.41004 Sevilla

Tel.: 954 904 870670 72 63 51

www.deficitgh2.wordpress.comliger@telefonica.net

Asociacin de Padres de Nioscon Plagiocefalia y OtrasDeformidades Craneales

C/ Corona de Aragn, n 1850195 Pastriz (Zaragoza)

Tel.: 976 583 198

www.asociacion-plagiocefalia.cominfo@plagiocefalia.com

presidencia@asociacion-plagiocefalia.com

Asociacin de PersonasAfectadas por ProductosQumicos y Radiaciones

Ambientales

C/ Pars n 150, 1 208036 BarcelonaTel.: 933 224 625

www.associacioadquira.orgjunta@associacioapquira.org

Federacin de Asociaciones deRetinosis Pigmentaria de Espaa

C/ Montera, 24, 4J28013 Madrid

Tel.: 924 531 084

http://www.retinosisfarpe.esfarpe@retinosisfarpe.es

http://www.marfan.es/http://www.marfan.es/mailto:info@marfan.eshttp://lawebadibi.blogspot.com.es/http://lawebadibi.blogspot.com.es/mailto:adibi02@terrra.esmailto:adibi02@terrra.esmailto:adibi.asociacion@yahoo.eshttp://usuarios.multimania.es/dopelcro/index1.htmhttp://usuarios.multimania.es/dopelcro/index1.htmhttp://www.aepmi.org/http://www.aepmi.org/mailto:aepmi@hotmail.comhttp://www.afapac.org/http://www.afapac.org/mailto:info@afapac.orgmailto:alde@distonia.orghttp://www.distonia.org/http://www.distonia-aragon.org/http://www.distonia-aragon.org/mailto:alda@distonia-aragon.orghttp://www.infodoctor.org/aldechttp://www.infodoctor.org/aldechttp://www.asonevus.org/http://www.asonevus.org/mailto:asonevus@asonevus.orghttp://www.deficitgh2.wordpress.com/http://www.deficitgh2.wordpress.com/mailto:liger@telefonica.nethttp://www.asociacion-plagiocefalia.com/http://www.asociacion-plagiocefalia.com/mailto:info@plagiocefalia.commailto:presidencia@asociacion-plagiocefalia.commailto:presidencia@asociacion-plagiocefalia.comhttp://www.associacioadquira.org/http://www.associacioadquira.org/mailto:junta@associacioapquira.orghttp://www.retinosisfarpe.es/mailto:farpe@retinosisfarpe.esmailto:farpe@retinosisfarpe.eshttp://www.retinosisfarpe.es/mailto:junta@associacioapquira.orghttp://www.associacioadquira.org/mailto:presidencia@asociacion-plagiocefalia.commailto:presidencia@asociacion-plagiocefalia.commailto:info@plagiocefalia.comhttp://www.asociacion-plagiocefalia.com/mailto:liger@telefonica.nethttp://www.deficitgh2.wordpress.com/mailto:asonevus@asonevus.orghttp://www.asonevus.org/http://www.infodoctor.org/aldecmailto:alda@distonia-aragon.orghttp://www.distonia-aragon.org/http://www.distonia.org/mailto:alde@distonia.orgmailto:info@afapac.orghttp://www.afapac.org/mailto:aepmi@hotmail.comhttp://www.aepmi.org/http://usuarios.multimania.es/dopelcro/index1.htmhttp://usuarios.multimania.es/dopelcro/index1.htmmailto:adibi.asociacion@yahoo.esmailto:adibi02@terrra.eshttp://lawebadibi.blogspot.com.es/mailto:info@marfan.eshttp://www.marfan.es/

5/21/2018 Directorio de Asociaciones de Enfermedades Raras - Espa a

Associaci dAfectats perRetinosis Pigmentaria a

Catalunya

C/ Seplveda n 1, 3 planta08015 BarcelonaTel.: 932 381 111

www.retinosiscat.org/aarpc88@virtualsd.net

Retina Comunidad ValencianaAsociacin de Afectados por

Retinosis Pigmentaria

Av. Barn de Crcer,

n 48, 7 - J46001 AlicanteTel.:963 511 735

www.retinacv.cominfo@retinacv.es

Asociacin de Sndrome de Lowede Espaa

C/ Almanzora n 10-12,Bajo 37

28023 MadridTel.: 635 474 744

www.sindromelowe.esloweresearch@gmail.com

Asociacin del Sndrome deLesch-Nyhan Espaa

C/ Padilla n 310, 308025 BarcelonaTel.: 933 474 779

www.asociacionlesch-nyhan.org.es/asociacionlesch-nyhan@hotmail.es

maevano@asociacionlesch-nyhan.org.es

Federacin Espaola delSndrome X Frgil

Plaza Carballo, n 8, 10, 3

28029 MadridTel.: 917 398 040

http://www.xfragil.org/info@xfragil.org

Asociacin Sndrome X Frgi l deMadrid

C/ Villajimena, 25 - Bajo B28032 Madrid

Tel.: 917 752 908659 911 658

http://www.xfragil.com/mad.htminfo@xfragil.net

Asociacin Sndrome X-Frgi l deExtremadura

C/ Viviendas Camineros,23 1 A

10001 CceresTel.: 927 230 848

658 032 201

www.xfragil-extremadura.es/asxfex@xfragil-extremadura.es

Asociacin para la Integracin dePersonas Afectadas por X-Frgilu otro TGD en Andaluca

C/ Dr. Barnard n 51

Castilleja de Guzmn(Sevilla)

Tel.: 658 947 598

usuarios.lycos.es/asanxftgd/

Asociacin de EpidermolisisBullosa de Espaa

C/ Jacinto Benavente, 12Edificio Marbelsun I, local 229601 Marbella (Mlaga)

Tel.: 952 816 434

www.debra.esinfo@debra.es

Asociacin Espaola contra laLeucodistrofia

Centro Cvico El CerroC/ Manuel Azaa s/n

28822 Coslada (Madrid)Tel.: 912 977 549

912 986 969

http://www.elaespana.es

Asociacin Espaola contra laLeucodistrofia en Canarias

C/ Las Arenas n 9838400 Puerto de la Cruz(Tenerife)

Tel.: 900 460 280922 374 121

asolouco@hotmail.com

Asociacin Espaola de Anemiade Fanconi

C/ Morando n 8, 2 A28029 Madrid

Tel.: 921 508 681

www.asoc-anemiafanconi.esinfo@asoc-anemiafanconi.es

Asociacin Espaola deAngioedema Famil iar por

Dficit C1

C/ Las Minas n 628250 Torrelodones (Madrid)

Tel.: 629 477 566

www.aedaf-es.cominfo@angiodema-aedaf.org

http://www.retinosiscat.org/http://www.retinosiscat.org/mailto:aarpc88@virtualsd.nethttp://www.retinacv.com/http://www.retinacv.com/mailto:info@retinacv.eshttp://www.sindromelowe.es/http://www.sindromelowe.es/mailto:loweresearch@gmail.commailto:loweresearch@gmail.comhttp://www.asociacionlesch-nyhan.org.es/http://www.asociacionlesch-nyhan.org.es/mailto:asociacionlesch-nyhan@hotmail.esmailto:asociacionlesch-nyhan@hotmail.esmailto:maevano@asociacionlesch-nyhan.org.esmailto:maevano@asociacionlesch-nyhan.org.eshttp://www.xfragil.org/http://www.xfragil.org/mailto:info@xfragil.orghttp://www.xfragil.com/mad.htmhttp://www.xfragil.com/mad.htmmailto:info@xfragil.nethttp://www.xfragilandalucia.org/index.phphttp://www.xfragil-extremadura.es/mailto:asxfex@xfragil-extremadura.esmailto:asxfex@xfragil-extremadura.eshttp://usuarios.lycos.es/asanxftgd/http://www.debra.es/http://www.debra.es/mailto:info@debra.eshttp://www.elaespana.es/mailto:asolouco@hotmail.comhttp://www.asoc-anemiafanconi.es/http://www.asoc-anemiafanconi.es/mailto:info@asoc-anemiafanconi.esmailto:info@asoc-anemiafanconi.eshttp://www.aedaf-es.com/http://www.aedaf-es.com/mailto:info@angiodema-aedaf.orgmailto:info@angiodema-aedaf.orgmailto:info@angiodema-aedaf.orghttp://www.aedaf-es.com/mailto:info@asoc-anemiafanconi.eshttp://www.asoc-anemiafanconi.es/mailto:asolouco@hotmail.comhttp://www.elaespana.es/mailto:info@debra.eshttp://www.debra.es/http://usuarios.lycos.es/asanxftgd/mailto:asxfex@xfragil-extremadura.eshttp://www.xfragil-extremadura.es/mailto:info@xfragil.nethttp://www.xfragil.com/mad.htmmailto:info@xfragil.orghttp://www.xfragil.org/mailto:maevano@asociacionlesch-nyhan.org.esmailto:maevano@asociacionlesch-nyhan.org.esmailto:asociacionlesch-nyhan@hotmail.eshttp://www.asociacionlesch-nyhan.org.es/mailto:loweresearch@gmail.comhttp://www.sindromelowe.es/mailto:info@retinacv.eshttp://www.retinacv.com/mailto:aarpc88@virtualsd.nethttp://www.retinosiscat.org/http://www.xfragilandalucia.org/index.php

5/21/2018 Directorio de Asociaciones de Enfermedades Raras - Espa a

Asociacin Espaola de An ir id ia

C/ Fuenlabrada n 23(Edificio VISSUM)

28921 Alcorcn (Madrid)Tel.: 916 439 799

www.aniridia.com/aniridia@aniridia.es

Asociacin Espaola de Dfici ts

Inmunitarios Primarios

Av. Pompeu i Fabra, 10 -1 E08024 Barcelona

Tel.: 937 211 414937 214 002

www.aedip.com

aedip@aedip.com

Asociacin Espaola deEnfermos de Glucogenosis

Centro Cultural KursaalC/ Masia 39 Planta 1 Sala 3

08110 Montcada i Reixac(Barcelona)

Tel.: 934 451 888

www.glucogenosis.orgcorreo@glucogenosis.org

Asociacin Espaola deEnfermos por Pseudoxantoma

Elstico

C/ Cartaya n 1, 9 D29004 Mlaga

Tel.: 952 234 504689 440 810

http://www.pxe-espaa.es/enfermedadesraras.pxe@gmail.com

Asociacin Espaola de

Enfermos y Familiares de laEnfermedad de Gaucher

C/ Buenos Aires, 1610680 Malpartida de

Plasencia (Cceres)Tel.: 927 459 226

www.aeefegaucher.es

gaucher@eresmas.com

Asociacin Espaola deEsclerodermia

C/ Rosa Chacel, 128230 Las Rozas (Madrid)

Tel.: 917 103 210www.esclerodermia.com/

Asociacin de Esclerodermia deCastelln

Apartado de Correos n 19712080 Castelln de la Plana

Tel.: 964 250 048

www.esclerodermia-adec.orgadec@esclerodermia-adec.org

Asociacin Espaola de

Extrofia Vesical

Av. La Libertad, 928924 Alcorcn (Madrid)

Tel.: 656 366 622

www.asexve.es

info@asexve.es

Asociacin Espaola deFamiliares y Enfermos de Wilson

Av. de la Constitucin, 82 5 - 11 A

46009 ValenciaTel.: 986 410 077

www.enfermedaddewilson.orgasociaciondewilson@gmail.com

adewilson@hotmail.com

Asociacin Espaola deHemocromatosis

Hospital de l'Esperit Sant08923 Santa Coloma deGramenet (Barcelona)

Tel.: 933 860 202 Ext. 4326

http://www.hemocromatosis.es/aeh@hes.scs.es

Asociacin Espaola deHistiocitosis

Av. Europa n 1428224 Pozuelo de Alarcn

(Madrid)

http://www.histiocitosis.org/info@histiocitosis.org

Asociacin Espao la de Ict iosis

Av. Ballester, n. 3 3.-2.08840 Viladecans

(Barcelona)Tel.: 626 677 609

645 174 803

www.ictiosis.orginfo@ictiosis.org

Asociacin Espao la de laEnfermedad de Behet

Lugar de Cados, n 5232898 Municipio de Muios

(Ourense)Tel.: 661 859 641

http://www.behcet.es/behcet@bechet.es

Asociacin Espao la de laEnfermedad de Castleman

C/ Hortaleza, 51 - 1 Dcha28004 Madrid

Tel.: 915 225 054

www.asociacion-castleman.org/josemanuelfernandezr@hotmail.com

http://www.aniridia.com/http://www.aniridia.com/mailto:aniridia@aniridia.eshttp://www.aedip.com/http://www.aedip.com/mailto:aedip@aedip.comhttp://www.glucogenosis.org/http://www.glucogenosis.org/mailto:correo@glucogenosis.orgmailto:correo@glucogenosis.orghttp://www.xn--pxe-espaa-s6a.es/http://www.xn--pxe-espaa-s6a.es/mailto:enfermedadesraras.pxe@gmail.comhttp://www.aeefegaucher.es/http://www.aeefegaucher.es/mailto:gaucher@eresmas.comhttp://www.esclerodermia.com/http://www.esclerodermia-adec.org/http://www.esclerodermia-adec.org/mailto:adec@esclerodermia-adec.orghttp://www.asexve.es/http://www.asexve.es/mailto:info@asexve.eshttp://www.enfermedaddewilson.org/http://www.enfermedaddewilson.org/mailto:asociaciondewilson@gmail.commailto:asociaciondewilson@gmail.commailto:adewilson@hotmail.comhttp://www.hemocromatosis.es/http://www.hemocromatosis.es/mailto:aeh@hes.scs.eshttp://http/www.histiocitosis.org/http://http/www.histiocitosis.org/mailto:info@histiocitosis.orgmailto:info@histiocitosis.orghttp://www.ictiosis.org/http://www.ictiosis.org/mailto:info@ictiosis.org_http://www.behcet.es/http://www.behcet.es/mailto:behcet@bechet.es_http://www.asociacion-castleman.org/http://www.asociacion-castleman.org/mailto:josemanuelfernandezr@hotmail.commailto:josemanuelfernandezr@hotmail.commailto:josemanuelfernandezr@hotmail.comhttp://www.asociacion-castleman.org/mailto:behcet@bechet.es_http://www.behcet.es/mailto:info@ictiosis.org_http://www.ictiosis.org/mailto:info@histiocitosis.orghttp://http/www.histiocitosis.org/mailto:aeh@hes.scs.eshttp://www.hemocromatosis.es/mailto:adewilson@hotmail.commailto:asociaciondewilson@gmail.comhttp://www.enfermedaddewilson.org/mailto:info@asexve.eshttp://www.asexve.es/mailto:adec@esclerodermia-adec.orghttp://www.esclerodermia-adec.org/http://www.esclerodermia.com/mailto:gaucher@eresmas.comhttp://www.aeefegaucher.es/mailto:enfermedadesraras.pxe@gmail.comhttp://www.xn--pxe-espaa-s6a.es/mailto:correo@glucogenosis.orghttp://www.glucogenosis.org/mailto:aedip@aedip.comhttp://www.aedip.com/mailto:aniridia@aniridia.eshttp://www.aniridia.com/

5/21/2018 Directorio de Asociaciones de Enfermedades Raras - Espa a

Asociacin Espaola de lasMucopolisacaridosis y

Sndromes Relacionados

C/ Anselm Clav n 108787 La Pobla de Claramunt

(Barcelona)Tel.: 938 040 959

617 080 198

www.mpsesp.orginfo@mpsesp.org

Asociacin Espaola deLinfangioleiomiomatosis

Av. Gregorio Espino

n 3, 9 C36205 VigoTel.: 986 129 340

693 639 362

www.aelam.orgaelam@aelam.org

Asociacin Espaola de Luchacontra las Hemoglobinopatas y

Talasemias (ALHETA)

Av. Jos M Alcaraz yAlenda, 20 06011 Badajoz

Tel.: 637 702 139924 260 167

www.alheta.cominfo@alheta.com

Asociacin Espaola deNarcolepsia

C/ Sotomayor, n 6, bajo b28003 Madrid

Tel.: 915 338 936

www.narcolepsia.org/informacin@narcolepsia.org

Asociacin Espaola deOsteocondromas Mltiples

Congnitos

C/ Pico Artillerosn 11, 1 C28030 Madrid

Tel.: 649 116 241

http://aeomc.blogspot.com/teixoro@hotmail.com

Asociacin Espaola de Padresde Nios con Nutric in

Parenteral

C/ Martn Corts n 5,Principal Dcha.50005 ZaragozaTel.: 615 918 168

654 910 817

www.aepannupa.orgaepannupa@aepannupa.org

Asociacin Espaola de

Paraparesia Espstica Famil iar

C/ Fuente Grande, 18 Bajo28860 Paracuellos de Jarama

(Madrid)Tel.: 916 584 859

636 580 681

www.aepef.orginfo@aepef.org

Asociacin Espaola de Por fi riaC/ Irunlarrea, 7 - 3 C

31008 Pamplona (Navarra)Tel.: 616 153 826

www.porfiria.orgporfiria.es@gmail.com

Asociacin Espaola deSndrome de Crigler-Najjar

C/ Caada Rosal n 10, B33519 La Carrera Siero

(Astrias)Tel.: 985 724 832

es.geocities.com/sindromecriglernajjar

laplazacorreo@yahoo.es

Asociacin Espaola de SticklerC/ Estacada, 56

06470 Guarea (Badajoz)Tel.: 629 802 752

www.sindromedestickler.comevacb@coachingextremadura.es

Asociacin Espaola deVasculit is Sistmicas

C/ Fuensanta n 514640 Villa del Ro (Crdoba)

Tel.: 957 177 041660 626 471

www.aevasi.comaevasi@terra.es

aevasi@aevasi.com

Asociacin Espaola del Pnfigo,Penfigoide y Otras Enfermedades

Vesiculoampollosas

C/ Merced, 5, 2 Izq.09002 Burgos

Tel.: 947 207 733

http://www.aeppeva.es/info@aeppeva.org

Asociacin EspaolaSndrome Defectos Congnitos

de la Glicosilacin (CDG)

Av. Castelldefels, 120A, 2 208860 Castelldefels

(Barcelona)

http://www.aescdg.com

aescdg@gmail.com

http://www.mpsesp.org/http://www.mpsesp.org/mailto:info@mpsesp.orghttp://www.aelam.org/http://www.aelam.org/mailto:aelam@aelam.orghttp://www.alheta.com/http://www.alheta.com/mailto:info@alheta.comhttp://www.narcolepsia.org/http://www.narcolepsia.org/mailto:informaci%C3%B3n@narcolepsia.orgmailto:informaci%C3%B3n@narcolepsia.orghttp://aeomc.blogspot.com/http://aeomc.blogspot.com/mailto:teixoro@hotmail.comhttp://www.aepannupa.org/http://www.aepannupa.org/mailto:aepannupa@aepannupa.orghttp://www.aepef.org/http://www.aepef.org/mailto:info@aepef.orghttp://www.porfiria.org/http://www.porfiria.org/mailto:porfiria.es@gmail.comhttp://es.geocities.com/sindromecriglernajjarhttp://es.geocities.com/sindromecriglernajjarhttp://es.geocities.com/sindromecriglernajjarmailto:laplazacorreo@yahoo.eshttp://www.sindromedestickler.com/http://www.sindromedestickler.com/mailto:evacb@coachingextremadura.esmailto:evacb@coachingextremadura.eshttp://www.aevasi.com/http://www.aevasi.com/mailto:aevasi@terra.esmailto:aevasi@terra.esmailto:aevasi@aevasi.comhttp://www.aeppeva.es/http://www.aeppeva.es/mailto:info@aeppeva.orghttp://www.aescdg.com/http://www.aescdg.com/mailto:sindromecdg@gmail.commailto:sindromecdg@gmail.comhttp://www.aescdg.com/mailto:info@aeppeva.orghttp://www.aeppeva.es/mailto:aevasi@aevasi.commailto:aevasi@terra.eshttp://www.aevasi.com/mailto:evacb@coachingextremadura.eshttp://www.sindromedestickler.com/mailto:laplazacorreo@yahoo.eshttp://es.geocities.com/sindromecriglernajjarhttp://es.geocities.com/sindromecriglernajjarmailto:porfiria.es@gmail.comhttp://www.porfiria.org/mailto:info@aepef.orghttp://www.aepef.org/mailto:aepannupa@aepannupa.orghttp://www.aepannupa.org/mailto:teixoro@hotmail.comhttp://aeomc.blogspot.com/mailto:informaci%C3%B3n@narcolepsia.orghttp://www.narcolepsia.org/mailto:info@alheta.comhttp://www.alheta.com/mailto:aelam@aelam.orghttp://www.aelam.org/mailto:info@mpsesp.orghttp://www.mpsesp.org/

5/21/2018 Directorio de Asociaciones de Enfermedades Raras - Espa a

Asociacin Espaola delSndrome de Cornelia de Lange

C/ Parera n 9, 1 208740 Sant Andreu de la

Barca (Barcelona)Tel.: 936 821 135

www.corneliadelange.es cornelia@corneliadelange.es

Asociacin Espaola del

Sndrome de Joubert

C/ Pablo Neruda

n 98, 6 B28038 MadridTel.: 917 782 286

616 551 517

webs.ono.com/sindrome_joubert bruano@ree.es

Asociacin Espaola delSndrome de Sjgren

C/ Cea Bermdezn 14 A, 6 228003 Madrid

Tel.: 915 358 653915 358 654

www.aesjogren.org/info@aesjogren.org

direccion@aesjogren.org

Asociacin Catalana deSndrome de Sjgren

C/ Sant Sebasti, 11 bajos08800 Vilanova i la Geltr

(Barcelona)Tel.: 934 537 337

www.acatsjogren.org

Asociacin Espaola del

Sndrome de Smith-Magenis

C/ Gorisibain 33, 3 Dcha.

48960 Galdakao (Vizcaya)Tel.: 946 002 919

676 070 703

www.smithmagenis.net

Asociacin Espaola para elDficit de Alfa 1 Antitripsina

C/ Xose Chao Rego 8, bajo15705 Santiago de

CompostelaTel.: 981 555 920

www.alfa1.org.esinfo@alfa1.org.es

Asociacin Espaola para el

Sndrome de Prader Willi

C/ Hileras n 4, 3,oficina 14

28013 MadridTel.: 915 336 829

www.prader-willi-esp.com/

aespw@prader-willi-esp.com

Asociacin Valenciana SndromePrader Willi

C/ Valle de Laguar,n 12-50

46009 ValenciaTel.: 961 935 781

www.avspw.orgavspw@avspw.org

Asociacin Catalana para elSndrome de Prader Will i

Paseo Dels Cireres ( HotelEntitats San Feliu), n 56-58

08906 LHospitalet deLlobregat (Barcelona)

Tel.: 646 055 545

http://www.praderwillicat.entitatsbcn.net

Asociacin del Sndrome dePrader Will i de Andaluca

Carretera Socorro n 1123200 La Carolina (Jan)

Tel.: 953 660 957www.praderwilliandalucia.espraderwilliandalucia@hotmail.com

Asociacin Espaola para laInvestigacin y Ayuda al

Sndrome de Wolfram

C/ Fiesta de la Crem,n 1, 1 A

29640 Fuengirola (Mlaga)Tel.: 925 523 257

653 115 070

www.apascide.org/Aewlfram.htmaswolfram@hotmail.com

spainwolfran@hotmail.com

Asociacin Espaola paraPacientes con Tics y Sndrome

de Tourette

Av. Gran Va de las CortsCatalanes

n 562, Pral. 208011 BarcelonaTel.: 934 514 988

686 405 802

www.astourette.comaptt@astourette.com

http://www.corneliadelange.es/http://www.corneliadelange.es/mailto:cornelia@corneliadelange.eshttp://webs.ono.com/sindrome_jouberthttp://webs.ono.com/sindrome_joubertmailto:bruano@ree.eshttp://www.aesjogren.org/http://www.aesjogren.org/mailto:info@aesjogren.orgmailto:info@aesjogren.orgmailto:direccion@aesjogren.orghttp://www.acatsjogren.org/http://www.smithmagenis.net/http://www.smithmagenis.net/http://www.alfa1.org.es/http://www.alfa1.org.es/mailto:info@alfa1.org.eshttp://www.prader-willi-esp.com/http://www.prader-willi-esp.com/mailto:aespw@prader-willi-esp.commailto:aespw@prader-willi-esp.comhttp://www.avspw.org/http://www.avspw.org/mailto:avspw@avspw.orghttp://www.praderwillicat.entitatsbcn.net/http://www.praderwillicat.entitatsbcn.net/http://www.praderwilliandalucia.es/http://www.praderwilliandalucia.es/mailto:praderwilliandalucia@hotmail.comhttp://www.apascide.org/Aewlfram.htmhttp://www.apascide.org/Aewlfram.htmmailto:aswolfram@hotmail.commailto:aswolfram@hotmail.commailto:spainwolfran@hotmail.comhttp://www.astourette.com/http://www.astourette.com/mailto:aptt@astourette.commailto:aptt@astourette.comhttp://www.astourette.com/mailto:spainwolfran@hotmail.commailto:aswolfram@hotmail.comhttp://www.apascide.org/Aewlfram.htmmailto:praderwilliandalucia@hotmail.comhttp://www.praderwilliandalucia.es/http://www.praderwillicat.entitatsbcn.net/http://www.praderwillicat.entitatsbcn.net/mailto:avspw@avspw.orghttp://www.avspw.org/mailto:aespw@prader-willi-esp.comhttp://www.prader-willi-esp.com/mailto:info@alfa1.org.eshttp://www.alfa1.org.es/http://www.smithmagenis.net/http://www.acatsjogren.org/mailto:direccion@aesjogren.orgmailto:info@aesjogren.orghttp://www.aesjogren.org/mailto:bruano@ree.eshttp://webs.ono.com/sindrome_joubertmailto:cornelia@corneliadelange.eshttp://www.corneliadelange.es/

5/21/2018 Directorio de Asociaciones de Enfermedades Raras - Espa a

Asociacin Andaluza depacientes con Sndrome de

Tourette y Trastornos Asociados

Apdo. de Correos 18914500 Puente Genil

(Crdoba)Tel.: 957 603 161

954 454 754627 573 706

www.tourette.estourette@mixmail.com

saludjurado@hotmail.com

Asociacin Fami lias Aragonesascon Pacientes de Sndrome de

Tourette

Av. Valencia n 59, 1 Dcha.50005 ZaragozaTel.: 976 552 226

www.aragontourette.orgasociacion@aragontourette.org

Asociacin Madr ilea dePacientes con Sndrome de

Tourette y Trastornos Asociados

Av. del Deporte, Despacho 828529 Rivas-Vaciamadrid

(Madrid)Tel.: 917 651 897

639 130 323

http://www.ampastta.com/ampastta@gmail.com

Asociacin HHT Espaa

C/ Ramiro de Maeztu, 9,casillero 22

28040 MadridTel.: 630 904 306

www.asociacionhht.orginfo@asociacionhht.org

Asociacin Humanitaria deEnfermedades Degenerativas y

Sndromes de la Infancia yAdolescencia

(AHEDYSIA)

C/ 8 de Maig, s/n. CentroSocial "Llar del Pensionista"03570 Villajoyosa (Alicante)

Tel.: 965 895 409619 928 244

ahedysia@wanadoo.es

Asociacin Madr ilea dePersonas con Artriti s

Reumatoide

C/ Cea Bermdezn 14, 2 D

28003 MadridTel.: 915 358 807

654 522 293

www.amapar.orgamapar@amapar.org

Asociacin Malaguea contra elSndrome de Fatiga Crnica

C/ Del Remo, 9, portal 1,

Bajo B - ResidencialLos Nidos, 2 fase

29650 Torremolinos (Mlaga)Tel.: 617 635 850

fatigacronicamalaga@telefonica.net

Asociacin Nacional Afectadospor Sndromes de Hiperlaxitud y

Patologas Afines

Plaza Ingeniero ManuelBecerra n 1, 10 E

35008 Las Palmas de GranCanaria

Tel.: 679 701 785

farmaguia.net/hiperlaxitud/hiperlaxitud@canarias.org

Asociacin Nacional AfectadosSndromes de Ehlers-Danlos e

Hiperlaxitud

Apdo. de correos 101608204 Sabadell (Barcelona)

Tel.: 934 562 987

650 004 524

www.asedh.orgasedh@asedh.org

Asociacin Nacional Amigos deArnold Chiari (A.N.A.C.)

C/ Riao, 11, 4 C28042 Madrid

Tel.:917 472 240675 537 097

http://www.chiari.biz/mpfgfa@gmail.com

Asociacin de famil iares yafectados de Chiari y patologas

asociadas

Apdo. de correos 207408208 Sabadell

Tel.: 638 008 679

http://www.afacpa.org/info@afacpa.org

Associaci d'Afectats deSiringomielia

Travessera de Gracia, 272,3er - 2

08025 BarcelonaTel.: 639 253 356

www.siringomielia.org

http://www.tourette.es/http://www.tourette.es/mailto:tourette@mixmail.commailto:tourette@mixmail.commailto:saludjurado@hotmail.comhttp://www.aragontourette.org/http://www.aragontourette.org/mailto:asociacion@aragontourette.orghttp://www.ampastta.com/http://www.ampastta.com/mailto:ampastta@gmail.comhttp://www.asociacionhht.org/http://www.asociacionhht.org/mailto:info@asociacionhht.orgmailto:ahedysia@wanadoo.eshttp://www.amapar.org/http://www.amapar.org/mailto:amapar@amapar.orgmailto:fatigacronicamalaga@telefonica.netmailto:fatigacronicamalaga@telefonica.nethttp://farmaguia.net/hiperlaxitud/http://farmaguia.net/hiperlaxitud/mailto:hiperlaxitud@canarias.orghttp://www.asedh.org/http://www.asedh.org/mailto:asedh@asedh.orghttp://www.chiari.biz/http://www.chiari.biz/mailto:mpfgfa@gmail.com_http://www.afacpa.org/http://www.afacpa.org/mailto:info@afacpa.orghttp://www.siringomielia.org/http://www.siringomielia.org/mailto:info@afacpa.orghttp://www.afacpa.org/mailto:mpfgfa@gmail.com_http://www.chiari.biz/mailto:asedh@asedh.orghttp://www.asedh.org/mailto:hiperlaxitud@canarias.orghttp://farmaguia.net/hiperlaxitud/mailto:fatigacronicamalaga@telefonica.netmailto:amapar@amapar.orghttp://www.amapar.org/mailto:ahedysia@wanadoo.esmailto:info@asociacionhht.orghttp://www.asociacionhht.org/mailto:ampastta@gmail.comhttp://www.ampastta.com/mailto:asociacion@aragontourette.orghttp://www.aragontourette.org/mailto:saludjurado@hotmail.commailto:tourette@mixmail.comhttp://www.tourette.es/http://www.amapar.org/cuerpo.html

5/21/2018 Directorio de Asociaciones de Enfermedades Raras - Espa a

Asociacin Espaola deMalformaciones

Craneocervicales

Paseo Mara Agustn, 26(Local COCEMFE)50004 ZaragozaTel.: 628 486 243

647 956 408

http://www.aemc-chiari.com/aemc@aemc-chiari.com

Asociacin Nacional deAfectados de Epilepsia

Mioclnica de Lafora

C/ Carreteros, n 4645125 Pulgar (Toledo)

Tel.: 925 292 156www.arrakis.es/~laforalaforaa@hotmail.com

Asociacin Nacional deAfectados por el Sndrome de

Maullido de Gato

C/ Tomelloso, n 1113710 Argamasilla de Alba

(Ciudad Real)Tel.: 926 521 345

www.asimaga.orgpresidenta@asimaga.org

Fundacin Sndrome 5P- de laComunidad Valenciana

C/ Calixte n 603690 San Vicente del

Raspeig (Alicante)Tel.: 965 672 202

www.fundacionsindrome5p.org/fundacionsimdrome5p@fundacionsin

drome5p.org

Asociacin Nacional deEsclerosis Tuberosa

C/ Camarena,n 119, Bajo Local

28047 MadridTel.: 917 193 685

www.escleroristuberosa.orgescletuber10@gmail.com

Asociacin Nacional deHipertensin Pulmonar

Av. de las Artes n 728300 Aranjuez (Madrid)

www.hipertensionpulmonar.esinformacin@hipertensionpulmonar.e

s

Asociacin de Enfermos deFiebre Mediterrnea Familiar de

Espaa

C/ Bernia n 4, 3 A 1346013 Valencia

Tel.: 963 25 31 16

618 126 822

fmf.portalsolidario.netfiebre_mediterranea_familiar@yahoo.

es

Asociacin NacionalSndrome de Apert

C/ Bravo Murillon 39-41, 6 228015 Madrid

Tel.: 914 475 163

www.ansapert.com

Asociacin para el Apoyo eInvestigacin de la Enfermedad

de Ceroidolipofuscinosis

C/ Armando Buscarinin 13

28280 Ezcaray (La Rioja)Tel.: 941 427 429

www.hispataxia.es/ELENA/HOME.htm

Asociacin para la Informacin eInvestigacin sobre

Enfermedades RenalesGenticas

C/ Cartagena, n 340 al 350

08025 BarcelonaTel.: 690 302 872 www.airg-e.org

Asociacin para la Lucha contralas Enfermedades Biliares

Inflamatorias (Albi)

C/ Pere Terr i Domnechn 12, 1 2

08027 Barcelonawww.albi-espana.org

Asociacin para las Defic ienciasque afectan al Crecimiento y al

Desarrollo

C/ Enrique Marco Dortan 6, Local

41018 SevillaTel.: 954 989 889

www.asociacionadac.org

http://www.aemc-chiari.com/http://www.aemc-chiari.com/mailto:aemc@aemc-chiari.comhttp://www.arrakis.es/~laforahttp://www.arrakis.es/~laforamailto:laforaa@hotmail.comhttp://www.asimaga.org/http://www.asimaga.org/mailto:presidenta@asimaga.org?subject=Contacto%20desde%20la%20Webmailto:presidenta@asimaga.org?subject=Contacto%20desde%20la%20Webhttp://www.fundacionsindrome5p.org/mailto:fundacionsimdrome5p@fundacionsindrome5p.orgmailto:fundacionsimdrome5p@fundacionsindrome5p.orghttp://www.escleroristuberosa.org/http://www.escleroristuberosa.org/mailto:escletuber10@gmail.comhttp://www.hipertensionpulmonar.es/http://www.hipertensionpulmonar.es/mailto:informaci%C3%B3n@hipertensionpulmonar.esmailto:informaci%C3%B3n@hipertensionpulmonar.eshttp://fmf.portalsolidario.net/http://fmf.portalsolidario.net/mailto:fiebre_mediterranea_familiar@yahoo.esmailto:fiebre_mediterranea_familiar@yahoo.eshttp://www.ansapert.com/http://www.hispataxia.es/ELENA/HOME.htmhttp://www.hispataxia.es/ELENA/HOME.htmhttp://www.airg-e.org/http://www.albi-espana.org/http://www.asociacionadac.org/http://www.asociacionadac.org/http://www.albi-espana.org/http://www.airg-e.org/http://www.hispataxia.es/ELENA/HOME.htmhttp://www.hispataxia.es/ELENA/HOME.htmhttp://www.ansapert.com/mailto:fiebre_mediterranea_familiar@yahoo.esmailto:fiebre_mediterranea_familiar@yahoo.eshttp://fmf.portalsolidario.net/mailto:informaci%C3%B3n@hipertensionpulmonar.esmailto:informaci%C3%B3n@hipertensionpulmonar.eshttp://www.hipertensionpulmonar.es/mailto:escletuber10@gmail.comhttp://www.escleroristuberosa.org/mailto:fundacionsimdrome5p@fundacionsindrome5p.orgmailto:fundacionsimdrome5p@fundacionsindrome5p.orghttp://www.fundacionsindrome5p.org/mailto:presidenta@asimaga.org?subject=Contacto%20desde%20la%20Webhttp://www.asimaga.org/mailto:laforaa@hotmail.comhttp://www.arrakis.es/~laforamailto:aemc@aemc-chiari.comhttp://www.aemc-chiari.com/

5/21/2018 Directorio de Asociaciones de Enfermedades Raras - Espa a

Asociacin para Problemas deCrecimiento

C/ Cuartel de Artillera,n 12, Bajos

30002 MurciaTel.: 968 346 218

www.crecimiento.org

Asociacin Pos tpol io MadridAv. Doctor Garca Tapia

n 126 Posterior28030 Madrid

Tel.: 914 370 315

www.postpoliomadrid.orgpostpoliomadrid@gmail.com

Asociacin del Sndrome deAngelman (ASA)

C/ Dos de Mayo, 6 28701San Sebastian de los Reyes

(Madrid)Tel.: 670 909 007

http://www.angelman-asa.org/info@angelman-asa.org

Asociacin Sndrome de PeutzJeghers

C/ Badajoz n 5 B, 1 B37500 Ciudad Rodrigo

(Salamanca)

Tel.: 660 839 147

http://sindromedepeutzjeghers.blogspot.com.es/

sindromedepeutzjeghers@gmail.com

Asociacin Sndrome Williamsde Espaa

C/ Mayo, 37 B28022 Madrid

Tel.: 914 136 227

www.sindromewilliams.orgsindromewilliams@gmail.com

Asociacin Valenciana Sndromede Williams

Plaza Alquera Nova,13 49

46950 Xirivella (Valencia)Tel.: 963 833 547

616 490 840 - 659 273 234

www.sindromewilliams.orgavswvalencia@gmail.com

Asociacin Sndrome de Wil liamsde Cantabria

B Aviche, 79-A

39012 Monte (Santander)Tel.: 638 611 127

http://www.sindromewilliamscantabria

.org/info@sindromewilliamscantabria.org

Asociacin Sndrome de Wi ll iamsAndaluca

C/ Jos Vera, n 718170 Alfacar (Granada)

Tel.: 950 144 657636 220 616

www.aswa.esaswa@aswa.es

Asociacin Valenciana deAfectados de Lupus

C/ Monsn Jordi, 10 bajoValencia

Tel.: 962 034 288676 059 792

http://www.lupusvalencia.org/info@lupusvalencia.org

Asociacin Valenciana deSanfilippo i Altres

Mucopolisacaridosis

C/ Coladores n 24, 2 846960 Aldaya (Valencia)

Tel.: 610 444 191fsoto@auto-res.es

Asociacin Espaola delSndrome de Rett

C/ Sollana n 28, Bajo46013 Valencia

Tel.: 963 470 333

www.rett.esinfo@rett.es

Associaci Catalana delSndrome de Rett

C/ Masia, 39-4308110 Montcada i Reixac

(Barcelona)Tel.: 934 451 888 Ext:1684

608 926 612

www.rettcatalana.essecretaria@rettcatalana.es

http://www.crecimiento.org/http://www.postpoliomadrid.org/http://www.postpoliomadrid.org/mailto:postpoliomadrid@gmail.commailto:postpoliomadrid@gmail.comhttp://www.angelman-asa.org/http://www.angelman-asa.org/http://sindromedepeutzjeghers.blogspot.com.es/http://sindromedepeutzjeghers.blogspot.com.es/http://sindromedepeutzjeghers.blogspot.com.es/mailto:sindromedepeutzjeghers@gmail.comhttp://www.sindromewilliams.org/http://www.sindromewilliams.org/mailto:sindromewilliams@gmail.comhttp://www.sindromewilliams.org/http://www.sindromewilliams.org/mailto:avswvalencia@gmail.comhttp://www.sindromewilliamscantabria.org/http://www.sindromewilliamscantabria.org/mailto:info@sindromewilliamscantabria.orghttp://www.aswa.es/http://www.aswa.es/mailto:aswa@aswa.eshttp://www.lupusvalencia.org/http://www.lupusvalencia.org/mailto:info@lupusvalencia.orgmailto:info@lupusvalencia.orgmailto:fsoto@auto-res.eshttp://www.rett.es/http://www.rett.es/mailto:info@rett.esmailto:info@rett.eshttp://www.rettcatalana.es/http://www.rettcatalana.es/mailto:secretaria@rettcatalana.esmailto:secretaria@rettcatalana.eshttp://www.rettcatalana.es/mailto:info@rett.eshttp://www.rett.es/mailto:fsoto@auto-res.esmailto:info@lupusvalencia.orghttp://www.lupusvalencia.org/mailto:aswa@aswa.eshttp://www.aswa.es/mailto:info@sindromewilliamscantabria.orghttp://www.sindromewilliamscantabria.org/http://www.sindromewilliamscantabria.org/mailto:avswvalencia@gmail.comhttp://www.sindromewilliams.org/mailto:sindromewilliams@gmail.comhttp://www.sindromewilliams.org/mailto:sindromedepeutzjeghers@gmail.comhttp://sindromedepeutzjeghers.blogspot.com.es/http://sindromedepeutzjeghers.blogspot.com.es/http://www.angelman-asa.org/mailto:postpoliomadrid@gmail.comhttp://www.postpoliomadrid.org/http://www.crecimiento.org/

5/21/2018 Directorio de Asociaciones de Enfermedades Raras - Espa a

Asociacin Valverdea de laEnfermedad de Andrade

C/ Dr. Fleming, n 60 A21600 Valverde del Camino

(Huelva)Tel.: 670 599 909

www.asvea.orgcorreo@asvea.org

Associaci d' Ajuda als Afectatsde Cardiopates Infantils deCalalunya

C/ Mart i Alsina 22, local(08031) BarcelonaTel.: 934 586 653

www.aacic.orginfo@aacid.org

Associaci Catalana de lesNeurofibromatosis

C/ Bilbao n 93-95, 5 108005 BarcelonaTel.: 932 384 545

www.acnefi.org

Associaci Catalana de PKU ialtres Trastors Metablics

Centre Civic Can TaioParc Catalunya s/n

08130 Santa Perpetua deMogoda (Barcelona)

Tel.: 637 293 712647 798 753

www.pkuatm.orgopku@hotmail.com

Associaci Catalana Pro Afectatsd' Osteognesis Imperfecta

Gran Va, 562, Pral 2a08011 BarcelonaTel.: 933 056 205

934 515 550

www.xarxabcn.net/acoi/

Asociacin Madr ilea deOsteognesis Imperfecta

C/ Mayorazgo, n 25,1 desp. 13

28915 Legans (Madrid)Tel.: 916 802 284

www.amoimadrid.org/info@amoimadrid.org

Asociacin NacionalHuesos de Cristal

C/ San Ildefonson 8, Bajo Dcha.28012 Madrid

Tel.: 914 678 266696 939 725

www.ahuce.orgahuce@ahuce.org

Associaci M3 Serveis Social

Av. Santa Coloma,n 54, 4t 1a

08922 Santa Coloma deGramenet (Barcelona)

Tel.: 666 950 510934 495 332

www.associaciosuportm3.net

Associaci Sndrome Opitz CC/ Arqumedes n 122,1 2

08224 Terrassa (Barcelona)Tel.: 687 902 380

www.asopitzc.org

Coffin Lowry, Sndrome deC/ Dr. Medina Olmos n 32

18015 Granada

D' Genes Asociacin deEnfermedades Raras de Totana

C/ Estrecha, 430850 Totana (Murcia)

Tel.: 968 420 287

http://www.dgenes.es/info@dgenes.es

Federacin de Ataxias de Espaa

C/ San Martn, 1747003 ValladolidTel.: 983 278 029

695 760 368

www.fedaes.orgsede.valladolid@fedaes.org

http://www.asvea.org/http://www.asvea.org/mailto:correo@asvea.orghttp://www.aacic.org/http://www.aacic.org/mailto:info@aacid.orghttp://www.acnefi.org/http://www.pkuatm.org/http://www.pkuatm.org/mailto:opku@hotmail.comhttp://www.xarxabcn.net/acoi/http://www.amoimadrid.org/http://www.amoimadrid.org/mailto:info@amoimadrid.orghttp://www.ahuce.org/http://www.ahuce.org/mailto:ahuce@ahuce.orghttp://www.associaciosuportm3.net/http://www.asopitzc.org/http://www.dgenes.es/http://www.dgenes.es/mailto:info@dgenes.eshttp://www.fedaes.org/http://www.fedaes.org/mailto:sede.valladolid@fedaes.orgmailto:sede.valladolid@fedaes.orghttp://www.fedaes.org/mailto:info@dgenes.eshttp://www.dgenes.es/http://www.asopitzc.org/http://www.associaciosuportm3.net/mailto:ahuce@ahuce.orghttp://www.ahuce.org/mailto:info@amoimadrid.orghttp://www.amoimadrid.org/http://www.xarxabcn.net/acoi/mailto:opku@hotmail.comhttp://www.pkuatm.org/http://www.acnefi.org/mailto:info@aacid.orghttp://www.aacic.org/mailto:correo@asvea.orghttp://www.asvea.org/

5/21/2018 Directorio de Asociaciones de Enfermedades Raras - Espa a

Asociacin Gallega de Ataxia(AGA)

Centro Municipal Asociativo Domingo Garca Sabell

Plaza Esteban Lareo,Blq. 17, Stano15008 A CoruaTel.: 981 240 985

636 779 682 / 655 890 190

ataxias.galicia@gmail.commarpg80@yahoo.es

jcasabiellpintos@yahoo.es

Asociacin Ataxias deExtremadura (ASATEX)

C/ Benito Prez Galds n 706870 La Garrovilla (Badajoz)

Tel.: 924 335 047asatex@telefonica.net

Asociacin de Ataxias deCastilla-La Mancha

C/ Pozo Dulce 21, 3 A13001 Ciudad RealTel.: 926 251 210

www.hispataxia.orgacampo4@almez.pntic.mec.es

icfedaes@gmail.com

Asociacin Madr ilea de Ataxias

Av. Doctor Garca Tapia, 126posterior, local 5

28030 MadridTel.: 914 370 652

http://www.atamad.org/

Asociacin Provincial de Ataxiasde Jan

C/ Alfredo Caldern s/n, 2

Bajo23200 La Carolina (Jan)

Tel.: 953 680 901

www.fejidif.org/aspaj/

Federacin Andaluza deAsociaciones de Ataxias

C/ Antonio Filpo Rojas,n 13, Bajo Dcha.

41008 SevillaTel.: 954 537 964

http://www.ataxiasandalucia.org/ataxia.andalucia@gmail.com

Federacin Espaola deAsociaciones de Espina Bfida e

Hidrocefalia

C/ Pechuann 14, Local 6-228002 Madrid

Tel.: 914 152 013

http://www.febhi.org

Asociacin Bizkaia ElkarteaEspina Bfida e Hidrocefalia

(ASEBI)

C/ Pedro Astigarraga n 2,Local 4 48015 Bilbao

Tel.: 944 473 397

http://www.asebi.es/info@asebi.es

Federacin Espaola deEnfermedades Neuromusculares

(ASEM)

C/ Ter, n 20 Local 1008006 BarcelonaTel.: 934 516 544

www.asem-esp.org/info@asem-esp.com

Asociacin de EnfermosNeuromusculares de Bizkaia

Av. Lehendakari Aguirren 42, 1

48014 Bilbao

Tel.: 944 480 155

www.asociacionbene.combene@asociacionbene.com

Asociacin Aragonesa deEnfermedades Neuromusculares

Paseo Mara Agustn,n 26, Locales de COCEMFE

50004 ZaragozaTel.: 976 282 242

617 483 975

www.asemaragon.comasem@asemaragon.com

Asociacin de EnfermosNeuromusculares deCastilla-La Mancha

Av. Po XII, 17, Bajo Izq.45600 Talavera de la Reina

(Toledo)Tel.: 925 813 968

www.asemclm.comasemclm@hotmail.com

ASEM Catalua

C/ Montsec, 20-2208030 Barcelona

Tel.: 932 744 983Fax: 932 741 392

www.asemcatalunya.com

asemcatalunya@telefonica.net

mailto:ataxias.galicia@gmail.commailto:marpg80@yahoo.esmailto:jcasabiellpintos@yahoo.esmailto:asatex@telefonica.nethttp://www.hispataxia.org/http://www.hispataxia.org/mailto:acampo4@almez.pntic.mec.esmailto:acampo4@almez.pntic.mec.esmailto:icfedaes@gmail.commailto:icfedaes@gmail.comhttp://www.atamad.org/http://www.fejidif.org/aspaj/http://www.fejidif.org/aspaj/http://http/www.ataxiasandalucia.org/http://http/www.ataxiasandalucia.org/mailto:ataxia.andalucia@gmail.comhttp://www.febhi.org/http://www.asebi.es/http://www.asebi.es/mailto:info@asebi.eshttp://www.asem-esp.org/mailto:info@asem-esp.comhttp://www.asociacionbene.com/http://www.asociacionbene.com/mailto:bene@asociacionbene.comhttp://www.asemaragon.com/http://www.asemaragon.com/mailto:asem@asemaragon.comhttp://www.asemclm.com/http://www.asemclm.com/mailto:asemclm@hotmail.comhttp://www.asemcatalunya.com/mailto:asemcatalunya@telefonica.netmailto:asemcatalunya@telefonica.nethttp://www.asemcatalunya.com/mailto:asemclm@hotmail.comhttp://www.asemclm.com/mailto:asem@asemaragon.comhttp://www.asemaragon.com/mailto:bene@asociacionbene.comhttp://www.asociacionbene.com/mailto:info@asem-esp.comhttp://www.asem-esp.org/mailto:info@asebi.eshttp://www.asebi.es/http://www.febhi.org/mailto:ataxia.andalucia@gmail.comhttp://http/www.ataxiasandalucia.org/http://www.fejidif.org/aspaj/http://www.atamad.org/mailto:icfedaes@gmail.commailto:acampo4@almez.pntic.mec.eshttp://www.hispataxia.org/mailto:asatex@telefonica.netmailto:jcasabiellpintos@yahoo.esmailto:marpg80@yahoo.esmailto:ataxias.galicia@gmail.com

5/21/2018 Directorio de Asociaciones de Enfermedades Raras - Espa a

ASEM GaliciaC/ Prroco Jos Otero, 6 bajo

36206 VigoTel.: 986 378 001

presidencia@asemgalicia.com

Fundacin Isabel GemioTel.: 911 103 158

671 514 164

www.fundacionisabelgemio.comepm@fundacionisabelgemio.com

info@fundacionisabelgemio.com

Federacin Espaola deFibrosis Qustica

C/ Duque de Gaeta,n 56, 5 14

46022 ValenciaTel.:963 318 200

www.fibrosis.orgfqfederacion@fibrosis.org

Asociacin Madr ilea contra laFibrosis Qustica

C/ Pedroeras, n 41 F, 4 D28043 Madrid

Tel.: 913 015 495607 27 87 62

www.fqmadrid.orginfo@fqmadrid.org

Asociacin Andaluza contra laFibrosis Qustica

Av. Bami n 7, 2 D

41013 SevillaTel.: 954 705 705

www.fqandalucia.org/info@fqandalucia.org

Associaci Catalana deFibrosis Qustica

Paseo Vall d'Hebrn,n 208, 1 2

08035 BarcelonaTel.: 934 272 228

www.fibrosiquistica.org

Asociacin Extremea contra laFibrosis Qustica

C/ Carrera n 810002 Cceres

Tel.: 927 228 043636 655 855

http://www.cocemfecaceres.org/webfibrosisquitica/

fqextremadura@telefonica.net

Asociacin de Fibrosis Qust icade la Comunidad Valenciana

C/ Explorador Andrs, 4-5Pta.10 46022 Valencia

Tel.: 963 567 616

www.fqvalencia.orgpresidencia@fqvalencia.org

Asociacin Murciana deFibrosis Qustica

C/ Las palmeras, 4830120 El Palmar (Murcia)

Tel.: 968 215 606

http://www.fibrosisquisticamurcia.org/direccion@fibrosisquisticamurcia.org

Asociacin Cntabra contra laFibrosis Qustica

C/ Cardenal Herrera Oria, 63interior

39011 SantanderTel.: 942 321 541

www.fqcantabria.orgfibrosis@fqcantabria.org

Asociacin Castellano Manchegacontra la Fibrosis Qustica

C/ Compuertas, 516670 El Provencio (Cuenca)

Tel.: 967 165 064

www.fibrosis.orgfqcmancha@gmail.com

Asociacin Navarra contra laFibrosis Qustica

C/ Concejo de Olaz, 1 - 18 -3 C

31600 BurladaTel.: 948 143 222

www.fibrosisquistica.orgcafruni@terra.es

mailto:presidencia@asemgalicia.com_http://www.fundacionisabelgemio.com/mailto:epm@fundacionisabelgemio.commailto:info@fundacionisabelgemio.comhttp://www.fibrosis.org/http://www.fibrosis.org/mailto:fqfederacion@fibrosis.orgmailto:fqfederacion@fibrosis.orghttp://www.fqmadrid.org/http://www.fqmadrid.org/mailto:info@fqmadrid.orghttp://www.fqandalucia.org/http://www.fqandalucia.org/mailto:info@fqandalucia.orghttp://www.fibrosiquistica.org/http://www.cocemfecaceres.org/webfibrosisquitica/http://www.cocemfecaceres.org/webfibrosisquitica/http://www.cocemfecaceres.org/webfibrosisquitica/mailto:fqextremadura@telefonica.netmailto:fqextremadura@telefonica.nethttp://www.fqvalencia.org/http://www.fqvalencia.org/mailto:presidencia@fqvalencia.orghttp://www.fibrosisquisticamurcia.org/http://www.fibrosisquisticamurcia.org/mailto:direccion@fibrosisquisticamurcia.orghttp://www.fqcantabria.org/http://www.fqcantabria.org/mailto:fibrosis@fqcantabria.orghttp://www.fibrosis.org/http://www.fibrosis.org/mailto:fqcmancha@gmail.comhttp://www.fibrosisquistica.org/http://www.fibrosisquistica.org/mailto:cafruni@terra.esmailto:cafruni@terra.esmailto:cafruni@terra.eshttp://www.fibrosisquistica.org/mailto:fqcmancha@gmail.comhttp://www.fibrosis.org/mailto:fibrosis@fqcantabria.orghttp://www.fqcantabria.org/mailto:direccion@fibrosisquisticamurcia.orghttp://www.fibrosisquisticamurcia.org/mailto:presidencia@fqvalencia.orghttp://www.fqvalencia.org/mailto:fqextremadura@telefonica.nethttp://www.cocemfecaceres.org/webfibrosisquitica/http://www.cocemfecaceres.org/webfibrosisquitica/http://www.fibrosiquistica.org/mailto:info@fqandalucia.orghttp://www.fqandalucia.org/mailto:info@fqmadrid.orghttp://www.fqmadrid.org/mailto:fqfederacion@fibrosis.orghttp://www.fibrosis.org/mailto:info@fundacionisabelgemio.commailto:epm@fundacionisabelgemio.comhttp://www.fundacionisabelgemio.com/mailto:presidencia@asemgalicia.com_

5/21/2018 Directorio de Asociaciones de Enfermedades Raras - Espa a

Asociacin Castel lano Leonesacontra la Fibrosis Qustica

C/ Cristo, 1447194 Fuensaldao

(Valladolid)Tel.: 686 758 173

www.fibrosisquistica.orgfibrosisquisticacyl@hotmail.com

Asociacion Gallega contra laFibrosis Qustica

Centro Municipal Garca

Sabell - Plaza Esteba Lareo,bloque 17 Bajo - 2 Fase deElvia

15008 A CoruaTel.: 981 240 867

www.fqgalicia.orgfqgalicia@fqgalicia.org

Asociacin Balear contra laFibrosis Qustica - Fundaci

Respiralia

C/ Dinamarca, 907015 San Agustn(Palma de Mallorca)

Tel.: 971 733 771

www.respiralia.orgfundacio@respiralia.orgfqbalear@respiralia.org

Fundacin Canaria Oliver Mayor

Contra la Fibrosis Qustica

C/ Luis Correa Medina, n 9Centro Comercial Dinocentro

Miller Bajo, Local 6

35013 Las Palmas de GranCanaria

Tel.: 928 420 509

http://www.fundacioncanariaolivermay

orfq.org/fundacionolivermayor@hotmail.es

Fundacin Atrofia MuscularEspinal

Av. Juan Pablo II n 36,11 B50009 ZaragozaTel.: 652 141 093

http://www.fundame.net/

Fundacin Menudos Corazones

C/ Emerenciana Zurilla, 35 B28039 Madrid

Tel.: 913 736 746913 866 122

www.menudoscorazones.orginformacion@menudoscorazones.org

Fundacin Niemann Pick deEspaa

C/ Cronista Muntanern 17,1 1

25001 LleidaTel.: 973 206 117

www.fnp.es

Fundacin Sndrome de MoebiusC/ 232 n 98, 646182 Paterna

Tel.: 961 329 203

www.moebius.orginfo@moebius.org

Asociacin Espaola para laGalactosemia

C/ Manlleu, 54, 4, 208500 Vic (Barcelona)

Tel.: 938 893 391

620 301 318

www.galactosemia.esinfo@galactosemia.es

galactosemia.es@gmail.com

Grupo de Apoyo deInsensibilidad a los Andrgenos

C/ Providencia (Hotel deEntidades de Gracia) n 42

08024 BarcelonaTel.: 673 280 640

www.grapsia.orggrapsia@gmail.com

Jacobsen, Sndrome de

C/ Castillo Alcal deGuadaira n 17, 9 C

41013 SevillaTel.:954 625 747

Mc Leod, Sndrome deC/ Curras (Barreiro) n 24

36214 Vigo

http://www.fibrosisquistica.org/http://www.fibrosisquistica.org/mailto:fibrosisquisticacyl@hotmail.comhttp://www.fqgalicia.org/http://www.fqgalicia.org/mailto:fqgalicia@fqgalicia.orghttp://www.respiralia.org/http://www.respiralia.org/mailto:fundacio@respiralia.orgmailto:fundacio@respiralia.orgmailto:fqbalear@respiralia.orghttp://www.fundacioncanariaolivermayorfq.org/http://www.fundacioncanariaolivermayorfq.org/mailto:fundacionolivermayor@hotmail.eshttp://www.fundame.net/http://www.menudoscorazones.org/http://www.menudoscorazones.org/mailto:informacion@menudoscorazones.orgmailto:informacion@menudoscorazones.orghttp://www.fnp.es/http://www.moebius.org/http://www.moebius.org/mailto:info@moebius.orghttp://www.galactosemia.es/http://www.galactosemia.es/mailto:info@galactosemia.esmailto:info@galactosemia.esmailto:galactosemia.es@gmail.comhttp://www.grapsia.org/http://www.grapsia.org/mailto:grapsia@gmail.commailto:grapsia@gmail.comhttp://www.grapsia.org/mailto:galactosemia.es@gmail.commailto:info@galactosemia.eshttp://www.galactosemia.es/mailto:info@moebius.orghttp://www.moebius.org/http://www.fnp.es/mailto:informacion@menudoscorazones.orghttp://www.menudoscorazones.org/http://www.fundame.net/mailto:fundacionolivermayor@hotmail.eshttp://www.fundacioncanariaolivermayorfq.org/http://www.fundacioncanariaolivermayorfq.org/mailto:fqbalear@respiralia.orgmailto:fundacio@respiralia.orghttp://www.respiralia.org/mailto:fqgalicia@fqgalicia.orghttp://www.fqgalicia.org/mailto:fibrosisquisticacyl@hotmail.comhttp://www.fibrosisquistica.org/

5/21/2018 Directorio de Asociaciones de Enfermedades Raras - Espa a

Persona Rgida, Sndrome de la

C/ Joaqun Beln n 6,4 C35013 Las Palmas de Gran

CanariaTel.: 928 253 364

http://www.personarigida.mforos.com/

Sense Barreres de PetrerC/ Alicante n 16, Bajo03610 Petrer (Alicante)

Tel.:966 312 838www.sensebarreres.essensebarreres@hotmail.com

Sndrome de Gorlin

C/ Ncleo Santa Justan 6, 1 B

41008 SevillaTel.:954 062 020

Suprarrenalectoma BilateralC/ Tinams, n 22, 6 A

28019 MadridTel.:915 697 273

Asociacin Espaola SndromeRubinstein Taiby

C/ Alcalde Antonio Estrellan 10, 2 A37008 SalamancaTel.: 696 444 996

676 905 873

www.rubinsteintaybi.esinfo@rubinsteintaybi.es

rubinsteintaybiesp@gmail.com

Asociacin Sndrome deCowden-Galicia

C/ Mdico Durn 15-415005 A CoruaTel: 663 133 183

scowdengalicia@gmail.com

Federacin Gallega de

Enfermedades Raras y crnicas(FEGEREC)

Centro Municipal deenfermos crnicos Domingo

Garca Sabadell

Plaza de Esteban Lareo,bloque 17 Stano15008 A CoruaTel.: 981 234 651

http://fegerec.blogspot.com/

fegerec@cofc.es

Asociacin Espaola Sndromede Sotos

C/ Isaac Peral, 8,Blq. 2, 3 B

28660 Boadilla del Monte(Madrid)

sotosasociacion@hotmail.comhttp://www.asociacionsotos.org/

Asociacin Mol inense deEnfermedades Raras (AMER)

C/ Mayor, 169 Bajo30500 Molina de Segura

(Murcia)Tel.: 627 275 147

www.amer.enfermedadesraras.esamer.molinadesegura@gmail.com

Asociacin Castellano-Manchegade Errores Innatos del

Metabolismo(ACMEIN)

C/ lvarez de Castro s/nCasa de las Asociaciones

Campo de CriptanaTel.: 926 589 577

castillalamancha@metabolicos.eshttp://metabolicoscm.blogspot.com/

Asociacin de Afectados deLinfedema Primario y Secundario

(ADELPRISE)

C/ Pintor Vicente Abreu,7 - bajo

01008 Vitoria-Gasteiz

http://www.adelprise.org/es/adelprise@yahoo.es

Asociacin Espaola de Familiasafectadas por Lipofuscinosis

(AEFAL)

Tel: 941 427 429654 462 485

http://aefal.org/index.phpfamilias@aefal.org

http://www.personarigida.mforos.com/http://www.sensebarreres.es/http://www.sensebarreres.es/mailto:sensebarreres@hotmail.comhttp://www.rubinsteintaybi.es/http://www.rubinsteintaybi.es/mailto:info@rubinsteintaybi.esmailto:rubinsteintaybiesp@gmail.commailto:rubinsteintaybiesp@gmail.commailto:scowdengalicia@gmail.commailto:scowdengalicia@gmail.comhttp://fegerec.blogspot.com/mailto:fegerec@cofc.esmailto:sotosasociacion@hotmail.commailto:sotosasociacion@hotmail.comhttp://www.asociacionsotos.org/http://www.amer.enfermedadesraras.es/http://www.amer.enfermedadesraras.es/mailto:amer.molinadesegura@gmail.commailto:%20castillalamancha@metabolicos.eshttp://metabolicoscm.blogspot.com/http://www.adelprise.org/es/http://www.adelprise.org/es/mailto:adelprise@yahoo.esmailto:adelprise@yahoo.eshttp://aefal.org/index.phpmailto:familias@aefal.orgmailto:familias@aefal.orghttp://aefal.org/index.phpmailto:adelprise@yahoo.eshttp://www.adelprise.org/es/http://metabolicoscm.blogspot.com/mailto:%20castillalamancha@metabolicos.esmailto:amer.molinadesegura@gmail.comhttp://www.amer.enfermedadesraras.es/http://www.asociacionsotos.org/mailto:sotosasociacion@hotmail.commailto:fegerec@cofc.eshttp://fegerec.blogspot.com/mailto:scowdengalicia@gmail.commailto:rubinsteintaybiesp@gmail.commailto:info@rubinsteintaybi.eshttp://www.rubinsteintaybi.es/mailto:sensebarreres@hotmail.comhttp://www.sensebarreres.es/http://www.personarigida.mforos.com/

5/21/2018 Directorio de Asociaciones de Enfermedades Raras - Espa a

Asociacin de Atrofia del Nervioptico de Leber (ASANOL)

C/ Betis, 1, 1 B41010 Sevilla (Espaa)

Tel.: 954 332 666

http://www.asanol.com/info@asanol.com

Asociacin Espaola deMalformaciones Anorrectales y

Enfermedad de Hirschsprung(AEMAREH)

Tel.: 902 353 646

http://aemar.org/

asociacion@aemar.org

Asociacin PrpuraTrombocitopnica Idioptica

EspaolaCorazones Prpuras (APTIE)

C/ Cerro de los Alcaldes12, 1 H

44003 TeruelTel.: 690 128 213

www.aptie.orgaptiecorazonespurpuras@gmail.com

Asociacin Espaola delSindrome de Wolf-Hirschhorn

(AESWH)

C/ Inmaculada, 1728909 Getafe (Madrid)

Tel.: 650 783 351625 335 998

http://www.aes-wolf-hirschhorn.es/aeswh@hotmail.com

Associaci Junts en Acc i

C/ Major, 11008810 Sant Pere de Ribes-

Garraf (Barcelona)Tel.: 600 501 563

938 932 556

http://www.juntsenaccio.org/juntsenaccio@juntsenaccio.org

Asociacin de Famil iares yAfectados de Lipodistrofias

(AELIP)Tel.: 690 945 233

www.aelip.orginfo@aelip.org

Fundacin Sndrome de Dravet

http://www.dravetfoundation.eu/informacion@dravetfoundation.euJulian.isla@dravetfoundation.eu

Asociacin Charge Espaa Tel.: 627 423 154 http://www.sindromecharge.org/

Asociacin de Pacientes conTumores Raros de Espaa http://www.apture.org/

Asociacin Duchenne ParentProject Espaa

Av. de Almargen n 10641930 Bormujos (Sevilla)

Tel.: 685 272 794

www.duchenne-spain.orginfo@duchenne-spain.org

Asociacin de Vctimas de laTalidomida en Espaa y otras

inhabilidades

C/ Comadrona Carmita,1-2-H30820 Alcantarilla (Murcia)

Tel.: 639 169 393676 408 265

http://www.avite.org/?info@avite.org

Fundacin Sndrome de West

Plaza Mayor, 128229 Villanueva del Pardillo

(Madrid)Tel.: 902 999 797

www.sindromedewest.org

Asociacin Stop Sanfil ippoAv. Camino de Santiago, 45

Portal B 4 D28050 Madrid

www.stopsanfilippo.orginfo@stopsanfilippo.org

http://www.asanol.com/http://www.asanol.com/mailto:info@asanol.commailto:info@asanol.comhttp://aemar.org/http://aemar.org/mailto:asociacion@aemar.org_http://www.aptie.org/http://www.aptie.org/mailto:aptiecorazonespurpuras@gmail.com_http://www.aes-wolf-hirschhorn.es/http://www.aes-wolf-hirschhorn.es/mailto:aeswh@hotmail.comhttp://www.juntsenaccio.org/http://www.juntsenaccio.org/mailto:juntsenaccio@gmail.comhttp://www.aelip.org/http://www.aelip.org/mailto:info@aelip.orgmailto:info@aelip.orghttp://www.dravetfoundation.eu/http://www.dravetfoundation.eu/mailto:informacion@dravetfoundation.eumailto:Julian.isla@dravetfoundation.eumailto:Julian.isla@dravetfoundation.euhttp://www.sindromecharge.org/http://www.apture.org/http://www.duchenne-spain.org/http://www.duchenne-spain.org/mailto:info@duchenne-spain.orgmailto:info@avite.orgmailto:info@avite.orgmailto:info@avite.orgmailto:info@duchenne-spain.orghttp://www.duchenne-spain.org/http://www.apture.org/http://www.sindromecharge.org/mailto:Julian.isla@dravetfoundation.eumailto:informacion@dravetfoundation.euhttp://www.dravetfoundation.eu/mailto:info@aelip.orghttp://www.aelip.org/mailto:juntsenaccio@gmail.comhttp://www.juntsenaccio.org/mailto:aeswh@hotmail.comhttp://www.aes-wolf-hirschhorn.es/mailto:aptiecorazonespurpuras@gmail.com_http://www.aptie.org/mailto:asociacion@aemar.org_http://aemar.org/mailto:info@asanol.comhttp://www.asanol.com/

5/21/2018 Directorio de Asociaciones de Enfermedades Raras - Espa a

Asociacin Miastenia de EspaaC/ Hornos, 45 casa 11

41100 Coria del Ro (Sevilla)Tel.: 954 771 335

www.miasteniagravis.esames@miasteniagravis.es

Asociacin Espaola deEnfermos de Mastocitosis

C/ Los metales, 1828970 Humanes de Madrid

(Madrid)Tel.: 659 245 375

659 945 548

www.aedm.orgaedm@desinsl.com

Asociacin 22q MadridPlaza Arroyomolinos 3 Bajo A

28938 Mstoleswww.22q.esinfo@22q.es

Fundacin del Sndrome dePhelan-McDermid

C/ Condesa de Chinchn, 11Bloque 6 Bajo A

28660 Bodilla del Monte(Madrid)

www.22q13.org.esinfo@22q13.org.es

ASOCIACIONES IBEROAMERICANAS

Asociacin Iberoamericana deArtrogriposis Mlt ip le Congnita

(Asoiberoamc)

Janeth Pealoza SanchzTel.: 57/678997357/3107931810

http://www.facebook.com/groups/asociacioniberoamericanadeamc/

japesa81@hotmail.com

Asociacin SndromeRubinstein-Taybi Argentina

http://www.rubinsteintaybi.com.ar/index.html

info@rubinsteintaybi.com.ar

Asociacin en Pro de Nios conTrastornos de Crecimiento

19 calle 16-74 zona 12La Reformita (Guatemala)

Tel.: 2474-4634

http://procrece.blogspot.com.es/procrece@yahoo.com

Federacin Colombiana deEnfermedades Raras

(FECOER)

Av. Cra 15 No 124 -17Edificio Jorge Barn Torre B

Oficina 703Bogot (Colombia)

Tel.: (+57-1) 520 53 76

http://www.fecoer.org/info@fecoer.org

http://www.22q13.org.es/_http://www.facebook.com/groups/asociacioniberoamericanadeamc/http://www.facebook.com/groups/asociacioniberoamericanadeamc/http://www.facebook.com/groups/asociacioniberoamericanadeamc/mailto:japesa81@hotmail.comhttp://www.rubinsteintaybi.com.ar/index.htmlhttp://www.rubinsteintaybi.com.ar/index.htmlhttp://www.rubinsteintaybi.com.ar/index.htmlmailto:info@rubinsteintaybi.com.arhttp://www.blogger.com/profile/08484942116243908723http://www.blogger.com/profile/08484942116243908723http://procrece.blogspot.com.es/mailto:procrece@yahoo.comhttp://www.fecoer.org/http://www.fecoer.org/mailto:info@fecoer.orgmailto:info@fecoer.orghttp://www.fecoer.org/mailto:procrece@yahoo.comhttp://procrece.blogspot.com.es/http://www.blogger.com/profile/08484942116243908723http://www.blogger.com/profile/08484942116243908723mailto:info@rubinsteintaybi.com.arhttp://www.rubinsteintaybi.com.ar/index.htmlhttp://www.rubinsteintaybi.com.ar/index.htmlmailto:japesa81@hotmail.comhttp://www.facebook.com/groups/asociacioniberoamericanadeamc/http://www.facebook.com/groups/asociacioniberoamericanadeamc/http://www.22q13.org.es/_