DISCRIMINACION QUE SUFREN EN MÉXICO LAS PERSONAS CON

EPILEPSIA EN EL ÁMBITO LABORAL. REPERCUSIÓN BIOÉTICA

Dra. Amparo Ponce ArangoMaestra en Bioética

DEFINICIÓN CONCEPTUAL DE CRISIS Y EPILEPSIA

- Crisis epilépticas: aparición transitoria de signos y/o síntomas provocados poruna actividad anómala excesiva o simultánea de grupos neuronales en elcerebro. (ILAE Commision, 2005)

- Epilepsia: es un trastorno cerebral que se caracteriza por una predisposicióncontinuada a la aparición de crisis epilépticas y por las consecuenciasneurobiológicas, cognitivas, psicológicas y sociales derivadas de esta. Ladefinción require la presencia de al menos una crisis epilética. (ILAE Commision,

2005)

Berg AT et al. Revised Terminology and Concepts for Organization of Seizures and Epilepsies: report of the ILAE Commission on Classification and Terminology, 2005‐2009. Epilepsia 2010;51:676--‐685.

DEFINICIÓN OPERATIVA (ILAE, Abril 2014)

Enfermedad cerebral definida por uno de estos tres condiciones:

1. Al menos dos crisis epilépticas no provocadas (o reflejas) que ocurran en un plazo superior a 24 horas.

2. Una crisis epiléptica no provocada (o refleja) y un riesgo de presentar nuevas crisis similar al derivado tras tener dos crisis no provocadas (de al menos un 60% de probabilidad de recurrencia en los próximos 10 años).

3. Cuando se diagnostica un síndrome epiléptico.

Fisher, R. S., Acevedo, C., Arzimanoglou, A., et al. A practical clinical definition of epilepsy. ILAE. Epilepsia. April 2014 doi: 10.1111/epi.12550

1.Berg AT et al. Revised Terminology and Concepts for Organization of Seizures and Epilepsies: report of the ILAE Commission on Classification and Terminology, 2005‐2009. Epilepsia 2010;51:676--‐685.2.Berg AT, Cross JH. Lancet 2010:9;459--‐61.3.Blume WT et al. Glossary of descriptive Terminology for ictal semiology: Report of the ILAE task force on classification and terminology. Epilepsia 2001:42;1212--‐1218.

EPIDEMIOLOGíA

En la actualidad la OMS estima que existen aproximadamente de 40 a 50 millones de pacientes con epilepsia en el mundo.

Prevalencia de 7 personas por cada 1000; estas cifras varían en cada país, siendo mayor en países en vías de desarrollo. 2

En México se calcula una prevalencia de 18 por cada 1000 personas, siendo un aproximado de 2 millones de mexicanos que la padecen. 3

Existen diversos tipos de crisis y síndromes epilépticos.

Aproximadamente 8 de cada 10 personas asumen que el mencionar epilepsia es sinónimo de crisis tónico-clónico generalizadas 4

Calidad de vida es compleja debido a: Repercusiones clínicas causadas por la enfermedad. Repercusiones sociales (educación, la inserción laboral, los aspectos

económicos, la percepción y respeto a sí mismo; entre muchos otros.) 5

1.Organización Mundial de la Salud Nota descriptiva N°999 Octubre de 2012, http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs999/es/ Consultado en mayo 2014

2.Población total en México INEG, 2010

3.López-Gutierrez F, Oliva-Vega J, et al.. Situación Laboral de pacientes con diagnóstico de epilepsia atendidos en el INNN. Archneurocien (Mex) Vol 16, Supl-I: 88-91: 2011. INNN 2011

4.Organización Panamericana de la Salud. 26 al 30 de septiembre 2011 Estrategia y plan de acción sobre la epilepsia. Epilepsia desde el prisma socio-económico. 6.3 Calidad de vida. Pág. 36.

Persona

Ámbito Laboral

Familia

Amigos

Escuela

LA PERSONA…

EPILEPSIA

Ámbito Laboral

Familia

Amigos

EscuelaPersona

39%

32%

29%Actualmentelabora

No labora

Nunca halaborado

Fig. 1Estado laboral de los sujetos encuestados.

0

2

4

6

8

10

12

14

Fig. 2Número de mujeres y hombres que actualmente laboran.

Mujer

Hombre

Tabla 1. Edad de los sujetos encuestados.Mujeres Hombres Total

Edad No. % No. % No. %15-25 3 10 4 15.4 7 12.526-35 7 23.3 4 15.4 11 19.636-45 7 23.3 8 30.7 15 26.846-55 6 20 2 7.7 8 14.356-65 7 23.3 8 30.8 15 26.8Total 30 26 56

Cuestionario aplicado en: Centro Médico Nacional “20 Noviembre” GADEP

Tabla 2. Causas por las cuales nunca ha laborado.

Mujer 11 (68.3%)

Hombre 5 (31.3%)

Total

Total

% % 16Causa

Discapacidad debido a la epilepsia

45.5% 40.0% 44.8%

No contratación debido a la epilepsia

18.2% 40.0% 25.0%

No ha encontrado trabajo deseado

9.0% 0.0% 6.2%

No tiene la necesidad 9.0% 0.0% 6.2%

Estudia 18.2% 20.0% 18.8%

Tabla 3. Causas por las que actualmente no trabaja.Mujer (50%)

Hombre (50%)

Total

% % 18

Causas

Despido a causa de la epilepsia 22.2% 22.2% 22.2%

Renuncia debido a la epilepsia 11.1% 11.1% 11.1%

La familia no desea que trabaje 11.1% 0.0% 5.5%

No se siente capaz33.3% 11.1% 22.2%

No lo contratan debido a la epilepsia 22.2% 33.3% 27.7%

Otra0.0% 22.2% 11.1%

0

2

4

6

8

10

12

CPS CPC CPSG CTCG

Fig.3 Estado Laboral actual y tipo de crisis que presenta.

CPS Crisis parciales simples; CPC Crisis Parciales Complejas; CPSG Crisis parciales secundariamente generalizadas; CTCGCrisis tónico-clónicas generalizadas.

Si trabaja

Desempleado

Nunca ha trabajado

0%

5%

10%

15%

20%

25%

30%

35%

# d

e p

ers

on

as c

on

ep

ilep

sia

Escolaridad de personas que en este momento no trabajan ...

Primaria (11.1%)

Secundaria trunca (5.5%)

Secundaria (16.6%)

Preparatoria (33.3%)

Carrera técnica (5.5%)

Licenciatura (22.2%)

Se desconoce (5.5%)

0%

5%

10%

15%

20%

25%

# d

e p

ers

on

as c

on

ep

ilep

sia

Escolaridad de las personas que actualmente trabajan …

Primaria (4.5%)

Secundaria (13.6%)

Preparatoria (13.6%)

Preparatoria trunca (9.0%)

Carrera técnica (18.1%)

Licenciatura (22.7%)

Maestría (9.0%)

Doctorado (4.5%)

0%

5%

10%

15%

20%

25%

# d

e p

erso

nas

co

n e

pile

psi

a

Escolaridad de las personas que nunca han trabajado...

Ninguna (18.7%)

Primaria (18.7%)

Secundaria (6.2%)

Preparatoria (18.7%)

Carrera técnica trunca (6.2%)

Licenciatura truna (6.2%)

Licenciatura (25%)

0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35%

Ninguna

Primaria

Secundaria trunca

Secundaria

Preparatoria

Preparatoria Trunca

Carrera técnica

Licenciatura trunca

Licenciatura

Maestría

Doctorado

Nunca halaborado

No labora

Actualmentelabora

Escolaridad y situación laboral actual.

Tabla 1. Edad de los sujetos encuestados.Mujeres Hombres Total

Edad No. % No. % No. %36-45 7 23.3 8 30.7 15 26.856-65 7 23.3 8 30.8 15 26.8

¿LAS PERSONAS CON EPILEPSIA EN MÉXICO SUFREN DISCRIMINACIÓN EN EL ÁMBITO

LABORAL?

Actualmente trabaja…

32 años

Sexo masculino

Edad diagnóstico: 11 años

Nivel escolar: técnico en sistemas

2 empleos

No ha tenido despido a causa de la epilepsia

Problemas relacionados dentro del trabajo: Falta de aceptación de los compañeros Menor número de oportunidades de desarrollo y estudio

Responsabilidad: 1° paciente, 2° empresa, 3° familia, 4° institución educativa

Epilepsia no es sinónimo de discapacidad

No trabaja…

24 años

Sexo femenino

Edad de diagnóstico: 11 años

Nivel escolar: Licenciatura (Administración)

2 empleos

Durante su contratación en su primer empleo no informo sobre su padecimiento, en el segundo sí

Presentó crisis en su trabajo si

Fue despedida a causa de la epilepsia

Problemas relacionados dentro del trabajo: Falta de confianza y apoyo Abuso laboral Manipulación de la situación

Responsabilidad: 1° paciente, 2° empresa, 3° familia, 4° institución educativa

Epilepsia en ocasiones es sinónimo de discapacidad

Nunca ha laborado…

40 años

Sexo femenino

Edad de diagnóstico a los 7 años

Nivel escolar: Licenciatura (Contaduría)

Durante su solicitud de empleo informaba sobre su padecimiento

Causa de falta de contratación: Epilepsia

Responsabilidad: 1° gobierno, 2° empresa, 3° familia

Epilepsia es sinónimo de discapacidad

Dificultades en el trabajo a consecuencia de la epilepsia…

Despido

• ¿Por qué?

• ¿Después de una crisis o de que se enteraron?

• ¿Existen bases justas?

Empleo

• Informar

• ¿A quién?

• ¿Cómo?

• ¿Cuándo?

• Si se tiene una, ¿qué hacer?

• Tengo las mismas oportunidades que los demás

Solicitud/

Contratación

• Informar

• SI

• NO

• (Consecuencias)

EPILEPSIA=

DISCAPACIDAD

¿ES O NO ES?

REPERCUSIÓN BIOÉTICA

Dignidad ontológica y social (integridad física y social)

Principios

Precaución

Responsabilidad

Vulnerabilidad física, psicológica y social

Autonomía

Principio de Precaución

No solo incluir la perspectiva “negativa” de la reducción de riesgos

Proponer una nueva relación responsable

No es restricción sino una conciencia de responsable en todo momento por parte de todos los que se encuentran inmersos

Buenas relaciones humanas (actitud activa de anticipación y no consecuencia)

Principio de Responsabilidad

En la libertad y la responsabilidad está el origen del acto ético.

La relación entre el principio de libertad-responsabilidad debe ser clara y concisa

Conocimiento real de la situación, capacidades, riesgos y oportunidades

Decisiones conjuntas en ocasiones

Análisis real de necesidades, actos en pro de las personas o acto en pro de uno mismo.

E. PELLEGRINO, D. THOMASMA, The Virtues in Medical Practice, Oxford University Press, NuevaYork, 1993

Principio de Vulnerabilidad

Situación de especial fragilidad. (Existe una fragilidad propia de la condición humana)

La sociedad tiene la responsabilidad de prever medidas particulares para evitar abusos.

Todos somos “vulnerables” = inherente a la existencia humana reclama la solidaridad y el cuidado por parte de los individuos y de la sociedad en su conjunto.

A. CASADO DA ROCHA, Bioética para legos. Una introducción a la ética asistencial, Plaza y Valdés, Madrid, 2008, p. 84

Principio de Autonomía

La autonomía se aborda desde la posición de permitir la libertad de escoger, de elegir, de optar; la libertad acompañada de la responsabilidad en la verdad, teniendo en cuenta sus posibilidades.

Oportunidades justas

Propuesta

Principio de solidaridad y subsidariedad.

Óptimo Proceso de contratación.

- Proporcionen información completa sobre su padecimiento

- Sus capacidades y limitaciones

- Sin que esto conlleve a discriminación y rechazo; esto con el

- 1° Objetivo de lograr su desarrollo integral en un ambiente de óptimo, en el que la enfermedad solo sea un característica de salud a cuidar y no la definición de persona.