l riesgo y su comunicación a los pacientes para la tomae decisiones en salud
. Almendro-Padillaa, S. García-Vicenteb,∗, M. Vázquez-Costac y M.C. Blanes-Pérezd
Gerencia de Atención Primaria de Cuenca, Cuenca, EspanaDepartamento de Medicina Preventiva y Salud Pública, Universidad de Valencia, Valencia, EspanaGrupo de Investigación en Bioética de la Universidad de Valencia (GIBUV), Centro Claves, Valencia, EspanaUnidad de Hospitalización Domiciliaria, Hospital Clínico Universitario de Valencia, Valencia, Espana
ecibido el 7 de octubre de 2012; aceptado el 29 de enero de 2013isponible en Internet el 26 de marzo de 2013
PALABRAS CLAVEToma de decisiones;Acceso a lainformación;Comunicación;Empatía;Riesgo
The risk and its communication to patients for decision-making in healthcare
Abstract Informing the patients before starting diagnostic and therapeutic procedures is advi-
Access toinformation;Communication;Empathy;
sable in order to establish a trusting and caring relationship. In this article, we analyze factorsthat determine the risk perception by the patients, as well as elements which facilitate a goodinformation process by health professionals.
n nuestro país se están llevando a cabo diferentes iniciati-as que pretenden establecer cauces de participación paramplicar a los ciudadanos en sus cuidados de salud (tabla 1).
∗ Autor para correspondencia.Correo electrónico: [email protected] (S. García-Vicente).
dicos de Atención Primaria (SEMERGEN). Published by Elsevier
llo supone el reconocimiento de que la población, tanto nivel individual como colectivo, debe lograr mayor auto-omía así como corresponsabilizarse de los logros en salud.n primer paso en esa dirección es la toma de decisionesompartida.
Cuando se invita a los pacientes a compartir decisiones
egún un modelo que incluye aspectos relacionados con susalores, estos se sienten mejor informados y la decisióndoptada es de mayor calidad1,2. En la toma de decisionesompartida con el paciente la comunicación del riesgo tiene
ia (SEMERGEN). Publicado por Elsevier España, S.L. Todos los derechos reservados.
Euskadi. Kronikoen Programa. Departamento de Sanidady Consumo. Gobierno Vasco
http://cronicidad.blog.euskadi.net/
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Además de por factores de personalidad, la interpre-tación del riesgo varía ampliamente según el modelo
Elaboración propia. Última lectura de webs: 30 Oct 2012.
un papel primordial3, tanto en el marco del consentimientoinformado como ante cualquier otra situación clínica.
Es importante dar a conocer a los pacientes los poten-ciales danos derivados de tratamientos o de procedimientosdiagnósticos. Por una parte, porque ante una posible com-plicación el paciente arriesga su integridad personal. Ensegundo lugar, por imperativos legales: el derecho de lospacientes a la información está regulado en nuestro paísdesde el ano 2002 a partir de la Ley 41/2002, reguladorade la autonomía del paciente y de derechos y obligacio-nes en materia de información y documentación clínica.Finalmente, por evitar riesgos que el interesado no desearíacorrer ante un potencial beneficio. Conviene tener pre-sente que la toma de decisiones en la actividad sanitaria,incluso cuando la decisión se sustenta en el mayor gradode evidencia científica, es susceptible de sesgos4, que lasupuesta eficacia siempre se acompana de un cierto grado deincertidumbre5, y que todo procedimiento conlleva efectossecundarios variables en frecuencia y gravedad. No existepráctica sanitaria sin riesgos. Hay un creciente colectivode investigadores partidarios del diseno de herramientas decomunicación para trasladar a los pacientes los conocimien-tos científicos6, algunas de las cuales han demostrado suefectividad7.
¿Qué es el riesgo?
La Real Academia Espanola (RAE) define «riesgo» como con-tingencia o proximidad de un dano. Aplicado a los cuidadossanitarios se puede definir el riesgo como la probabilidad deque una intervención (tratamiento, cuidados, prueba diag-nóstica) produzca un dano en un paciente. En el transcursode entender el riesgo se dan 2 tipos de procesos, cognitivoy afectivo, estando este último relacionado también con losvalores que dificultan o facilitan la comprensión y la decisiónconsiguiente.
¿Hasta qué punto comprende el paciente su vulnerabili-
dad ante el procedimiento que se le va a realizar? Al margende cualquier barrera en la comunicación, como puede ser elidioma, las diferencias culturales o los déficit (intelectuales,sensoriales), la interpretación de la probabilidad de riesgo
FE
aría según factores emocionales y de personalidad. Es loue se ha denominado «probabilidad subjetiva»8.
¿Qué importancia le da un determinado paciente alotencial efecto adverso frente al posible beneficio den procedimiento (diagnóstico o terapéutico)? La llamadautilidad de resultado» varía según conocimientos previos,xperiencias anteriores, influencias culturales y familiares.n la consulta diaria es posible constatar diferentes res-uestas y reacciones en distintas personas ante una mismanformación transmitida por el mismo profesional.
Percepción subjetiva y utilidad de resultado son 2 fac-ores que modulan la percepción de riesgos transmitida aartir de datos objetivos (fig. 1).
robabilidad subjetiva y presentación de lanformación
igura 1 La comunicación del riesgo en el ámbito de la salud.laboración propia.
Tabla 2 Descriptores nominales de riesgo de efectossecundarios de fármacos
Muy frecuentes (al menos 1 de cada 10 pacientes = 10%)Frecuentes (al menos 1 de cada 100 pacientes = 1%)Poco frecuentes (al menos de 1 de cada 1.000 = 0,1%)Raros (al menos 1 de cada 10.000 pacientes = 0,01%)
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Muy raros (menos de 1 de cada 10.000 pacientes < 0,01%)
Fuente: Agencia Espanola del Medicamento15.
tilizado para informar. La información cualitativa es la queresenta mayor variabilidad interpersonal, condicionada porxperiencias previas9. Trasladar los números a categoríaserbales (por ejemplo: raro, a veces, a menudo, frecuente,uy frecuente) amplía la variabilidad de interpretación,
anto si quien recibe la información es profano en la materiaomo si es un experto10.
Las personas sanas consideran estar mejor informadasuando se les proporciona información cuantitativa sobreiesgos y a veces modifican consecuentemente sus opcio-es de tratamiento11. Los pacientes con buen nivel culturalntienden mejor el riesgo cuando se les comunica con pro-orciones estándar (70%) que con palabras (muy probable),in que la información numérica modifique su grado densiedad12.
Se ha propuesto estandarizar el lenguaje utilizado conna escala nominal fija para traducir las frecuencias («alto»iesgo = 1 por 100, «moderado» riesgo = entre el 1 por 100
1 por 1.000 y «bajo» riesgo menos de 1 por 1.000)13.doptar un modelo estándar puede facilitar que profe-ionales y pacientes tengan una percepción más exacta yompartida del riesgo14. Un ejemplo de modelo estandari-ado se puede observar a partir de la Directiva Europea de998 sobre «legibilidad de las etiquetas y prospectos de losedicamentos para uso humano» (adaptada en la Circular
.o 2/2000 de la Agencia Espanola del Medicamento15), en laue se recomienda que la frecuencia de efectos colateralese los fármacos se presente mediante el uso de 5 des-riptores nominales (muy común, común, no común, raro,uy raro) como alternativa a las proporciones de causalidad
uméricas (tabla 2).Sin embargo, diversos estudios han demostrado que los
escriptores nominales referidos al riesgo de presentar efec-os secundarios medicamentosos inducen la sobrestimación,obre todo en cuanto a los efectos menos frecuentes16,17.sta podría ser una de las causas de no adherencia a los tra-amientos. Los pacientes todavía comprenden peor aquellosndicadores utilizados en epidemiología, como reducción deliesgo relativo (RRR), reducción absoluta de riesgo (RAR)
número necesario de pacientes a tratar para reducir unvento (NNT), por lo que no pueden recomendarse paranformar sobre riesgos18. Incluso cuando los profesionalesanitarios se sitúan en el rol de paciente suelen interpretaron dificultad estos estadísticos19.
La utilización de iconos gestuales o «emoticonos» podríaesultar de utilidad. Una variante de estos, la Paling Pers-ective Scale20, parece mejorar la comprensión de riesgos.
in embargo, en una reciente revisión sobre uso de iconosn diferentes contextos, no se ha observado que transmi-an una percepción de riesgo más ajustada a la realidad quetros tipos de descriptores21.
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C. Almendro-Padilla et al
l sustrato emocional y la utilidade resultados
esde una perspectiva economicista, es importante conocerl coste-utilidad de cualquier intervención. Los especialistasn economía de la salud denominan utilidad a los resulta-os globales, que incluyen preferencias del paciente. Lasreferencias del paciente vienen moduladas por diversosactores, resaltando entre ellos los propios valores éti-os, las emociones y los sentimientos. En la elaboraciónel balance riesgo/beneficio las emociones tienen un papelundamental. Resulta de importancia atender a la emo-ión predominante, ya que respuestas emocionales intensasueden conducir a una elección equivocada22. El tipo democión predominante determina la estrategia elegida enn primer momento, que en ocasiones no es la finalmentelegida. Se ha observado que el miedo o el arrepentimientorientan hacia estrategias de prevención, mientras que laólera mueve hacia una estrategia agresiva23.
resentación del riesgo
egún lo expuesto hasta aquí, tanto determinantes externosde tipo familiar o cultural) como internos (expectativas,alores y emociones del paciente) pueden modular la per-epción del riesgo y son determinantes en el proceso deecisión24. Con frecuencia durante la entrevista clínica noe atiende a las emociones, olvidando que estas puedenntroducir un sesgo de comprensión perturbando, en con-ecuencia, la capacidad de tomar decisiones. Un lenguajeoco técnico, con palabras de baja carga emocional y acti-ud empática, además de mejorar la comprensión, evitaa reactancia psicológica desencadenada por el temor a unano25.
Por lo general es conveniente presentar el riesgo tanton positivo (probabilidad de curación) como en negativoprobabilidad de complicaciones). Se ha observado queas invitaciones a participar en investigaciones, o en cri-ados de salud, son más aceptadas cuando se resaltan lasentajas frente a los riesgos negativos26. Por tanto, cuandoa actitud del paciente es determinante, para facilitaru proceso de curación convendría enfatizar la presentaciónositiva de los riesgos, sin llegar a omitir la parte negativa,ero teniendo en cuenta como objetivo reforzar el efectoel placebo (por ejemplo, ante un tratamiento muy eficazero mal tolerado, es importante que el paciente lo recibaon actitud positiva).
Al establecer la comunicación, las agendas del paciente yel profesional pueden ser diferentes27 (tabla 3). Estudiando
pacientes con cáncer, Hagerty et al.28 demuestran lo difícilue resulta encontrar un equilibrio entre realidad y deseo,ntre los objetivos del profesional sanitario cuando comu-ica el riesgo (comunica lo que hay) y del paciente cuandoo recibe (desea recibir mensajes de esperanza).
ruebas científicas sobre la efectividad de la
omunicación de riesgo
na revisión sistemática29 analiza las intervencionesás eficaces y los factores (modificadores de efecto)
El riesgo y su comunicación a los pacientes para la toma de decisiones en salud 389
Tabla 3 El baile de las agendas en la comunicación delriesgo
El paciente El profesional
Deseo de ser informado Obtener el consentimientoinformado
Tomar la mejor decisión Dirigir la decisión. Transmitireficacia
Disminuir la ansiedad Reducir y mejorar, el conflictodecisional
Controlar los síntomas Adherencia terapéuticaConservar la esperanza Manejo poco realista de la
Alto Emoción:
Afecto
Cognición + emoción:
Confianza
CuidarCognición + emoción:
Desconfianza
Emoción:
Respeto
BajoCompetencia
Alto
Fp
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C
LpAldeptr
F
P
C
L
B
esperanza
Modificada de Thorne et al.27.
más influyentes sobre la efectividad de la comunicación delriesgo. Según esta, los principales modificadores de efectose relacionan con la condición clínica específica y con laforma de comunicar. Otros modificadores tienen que ver concaracterísticas culturales, físicas (edad, género), psicológi-cas, experiencias anteriores, actitudes ante la enfermedady valores del paciente.
Respecto a la condición clínica, la percepción del riesgovaría con la enfermedad siendo el cáncer y el síndrome deinmunodeficiencia adquirida (SIDA) las enfermedades en lasque parece apreciarse más vulnerabilidad y se percibe mayorgravedad.
La condición clínica no resulta modificable por los pro-fesionales, mientras que el estilo de comunicación sí. Portanto, para conseguir una adecuada transmisión del riesgohabrá que atender al proceso de entrevista clínica.
La relación clínica
Es conveniente situar la comunicación de riesgo en un con-texto más amplio. Una adecuada comunicación se consiguea partir de una relación de respeto mutuo y confianzaentre paciente y profesional20. La confianza del pacientedepende de la percepción que tenga sobre los conocimien-tos científico-técnicos del profesional, pero también de lasensación de ser escuchado durante la entrevista clínica.Un buen comunicador con poca competencia profesionalmantiene relaciones clínicas y de cuidados en las que el fac-tor dominante es la simpatía; un profesional competentepero mal comunicador establece con sus pacientes una rela-ción de autoridad distante en la cual las expectativas decuración y los cuidados que proyecta al paciente puedenresultar desmesurados20 (fig. 2). La terapéutica es la partede la medicina que se refiere al tratamiento de enferme-dades somáticas o psíquicas. Sanar es recobrar la saludholística, tanto en su dimensión física, psíquica y espiri-tual. Aunque se apliquen tratamientos adecuados, se puedeconseguir curar, pero no siempre se consigue sanar. Lasrelaciones de cuidados basadas preferentemente en la sim-patía resultan sanadoras, pero no siempre son terapéuticas.Las basadas preferentemente en la competencia profesional
son terapéuticas, pero con frecuencia no resultan sanado-ras por adolecer de reciprocidad en el reconocimiento30.Un paciente que se siente tratado como un objeto ytiene expectativas desmesuradas respecto al profesional no
igura 2 Factores determinantes de la confianza delaciente. Modificada de Paling20.
olerará las complicaciones que pueden ser inherentes alcto de cuidados. La confianza surge de la credibilidadransmitida por aquellos profesionales que, además de serompetentes, saben escuchar.
onclusión
a comunicación de riesgos es un componente esencial en elroceso de toma de decisiones compartida con el paciente.portar información de forma estructurada, utilizando un
enguaje sin tecnicismos, escuchando al paciente y aten-iendo a sus valores facilita que los riesgos percibidos porste se ajusten a la información realmente transmitida. Laercepción de riesgo del paciente varía en función de fac-ores de personalidad (probabilidad subjetiva) y del balanceiesgo/beneficio (utilidad de resultado).
inanciación
ersonal, de los autores, para la bibliografía.
onflicto de intereses
os autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
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