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PRODEP 2006

PR

ESTUDIO DEFDEP ( I )

Definición operativa de dependencia en personas con discapacidad psíquica

Estudio promovido y financiado por el Programa ProdeP de la Generalitat de Catalunya.

Entidades participantes:

Diciembre 2006

Definición operativa de dependencia en persones con discapacidad psíquica. Director del Estudio: Luis Salvador-Carulla Asociación Científica PSICOST, Madrid. Coordinadora de los equipos de trabajo y del grupo de consenso: Margarida Nadal AEECRM

Equipo de Trabajo sobre Trastorno Mental Grave (TMG): Luis Salvador-Carulla Asociación Científica PSICOST, Madrid. Karina Gibert Departament d’Estadística i Investigació Operativa,UPC ,Barcelona. Knowledge Engineering and Machine Learning group, UPC, Barcelona . Susana Ochoa Sant Joan de Déu-Serveis de Salut Mental. Fundació Sant Joan de Déu,Barcelona. Asociación Científica PSICOST, Madrid. Victòria Villalta Sant Joan de Déu-Serveis de Salut Mental. Fundació Sant Joan de Déu. Juan Carlos Martín Departament d’Estadística i Investigació Operativa, UPC, Barcelona. Equipo de Trabajo sobre Discapacidad Intelectual (DI): Luis Salvador-Carulla Asociación Científica PSICOST, Madrid. Karina Gibert Departament d’Estadística i Investigació Operativa,UPC ,Barcelona. Knowledge Engineering and Machine Learning group, UPC, Barcelona. Almudena Martorell Fundación Carmen Pardo-Valcarce, Madrid; Asociación Científica PSICOST, Madrid. Maite Pereda Fundación Carmen Pardo-Valcarce, Madrid. MónicaTronchoni Fundación Carmen Pardo-Valcarce, Madrid. Juan Carlos Martín Departament d’Estadística i Investigació Operativa,UPC, Barcelona. Miembros del grupo de consenso: Grupo focal TMG: Luis Salvador-Carulla

Asociación Científica PSICOST, Madrid. Antoni Bulbena Psiquiatre. Director de l’Institut d’Atenció Psiquiàtrica: Salut Mental i Toxicomanies (IAPS), Barcelona. Josep Ramos Director de Planificació i Coordinació assistencial de Sant Joan de Déu-Serveis de Salut Mental. Josep Mª Haro Director de la Fundació Sant Joan de Déu.

Susana Ochoa Sant Joan de Déu-Serveis de Salut Mental. Fundació Sant Joan de Déu, Barcelona. Asociación Científica PSICOST, Madrid.

Teresa Marfull Gerent de la Federació de Familiars Malalts Mentals (FECAFAMM). Cristina Molina Directora del Pla Director de Salut Mental i Addiccions. Dep. de Salut. Generalitat de Catalunya. Grupo focal DI:

Luis Salvador-Carulla Asociación Científica PSICOST, Madrid. José García Ibáñez Director del Sanatori Villablanca, Reus; Assessor del Pla Director de Salut Mental i Addiccions. Pere Rueda Director de planificació d’Ampans, Manresa. Ramon Novell Director de la Unitat Hospitalària Especialitzada Discapacitat Intel·lectual. Salt, Girona Jordi Tudela. Director general d’APPS, Federació Catalana pro Persones amb Retard Mental, Barcelona.

Presentación La inminente aprobación de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia, impulsada por el gobierno del Estado, será el punto final de un proceso complejo de consultas, elaboración de estudios, análisis, discusiones y contrastes entre los diferentes grupos políticos, las diferentes organizaciones y agentes sociales, las administraciones públicas y las diferentes asociaciones científicas del país. Una de les cuestiones que han suscitado más controversia en este proceso ha sido justamente la dificultad empírica de conceptualizar la dependencia funcional y su valoración en el ámbito de las personas con discapacidad mental, bien sea con discapacidad intelectual, bien con trastorno mental grave. De hecho, ésta ha sido una de las dificultades con las que se han enfrentado algunos sistemas de protección a las personas en situación de dependencia existentes, como el caso alemán o francés. Concientes de esta dificultad, desde el Consell Assessor del Programa ProdeP de la Generalitat de Catalunya, se impulsó, el mes de febrero de 2006, un estudio que, de forma rigurosa y científica, aportase claridad a esta cuestión, especialmente en un momento en el cual desde el Estado se estaba diseñando el que será instrumento único de valoración de la dependencia y que dará acceso a los derechos que contempla el actual proyecto de ley. Con la inestimable colaboración y complicidad de la Federació APPS en el ámbito de la discapacidad psíquica y de Sant Joan de Déu Fundació en el de la salud mental, el grupo Psicost realizó, con la colaboración de reconocidos profesionales del sector, el estudio que se presenta hoy. No dudamos que los resultados del estudio aportarán valor al instrumento de valoración en la línea de poder incluir adecuadamente estos colectivos en el marco de protección de la futura ley. La aprobación de la ley es un punto final después de importantes trabajos preliminares, pero también es el gran punto de partida de un nuevo sistema de protección y reconocimiento de derechos sociales. Serán los trabajos y el día a día en el desarrollo de la ley, donde se tendrán que adaptar los modelos, instrumentos y cartera de servicios a les necesidades y realidades de estos colectivos de personas con necesidades de soportes para la situación de dependencia y la promoción de su autonomía.

Àngel Gil Origüén Director ProdeP

Resumen Fundamentos: la promulgación de la ley de dependencia en España plantea un reto en relación a la aplicación de este nuevo constructo en salud a los pacientes con trastornos mentales graves y a las personas con discapacidad intelectual. Se pretende desarrollar una clasificación de la esquizofrenia y de la discapacidad intelectual basada en el funcionamiento, que pueda incorporarse a los sistemas de elegibilidad del programa de atención a la dependencia en España. Método: se plantea un diseño mixto cualitativo/cuantitativo con diversos pasos: 1) desarrollo del marco conceptual (framing), 2) elaboración de criterios de dependencia por parte de un grupo de consenso, 3) análisis de la utilización de estos criterios para clasificar la dependencia en una muestra de prevalencia administrativa de esquizofrenia y en una muestra con discapacidad intelectual, 4) aplicación de técnicas híbridas de Inteligencia Artificial y estadística (Clasificación Basada en Reglas ClBR-KDD) para la elaboración de clases de pacientes esquizofrénicos y de personas con discapacidad intelectual en función de la dependencia, 5) comparación de los perfiles de ambos métodos, de los coeficientes de concordancia de Kappa y de la validez predictiva, 6) elaboración de una propuesta para la clasificación de dependencia en estas poblaciones. Resultados: La aplicación del método de framing al nuevo concepto de dependencia evidencia una falacia merológica en la elaboración del mismo, que determina un error sistemático de asunción en el desarrollo del sistema de avaluación propuesto a nivel estatal. Indica, asimismo, la necesidad de reformular la definición de dependencia en el contexto de la terminología de la OMS (dependencia funcional ambiental). Los criterios elaborados por el grupo de consenso experto en TMG (GAF<50, más de 2 años de evolución, uso intensivo de servicios) clasifican como dependientes un 21.3 % de la muestra. Siguiendo el sistema KDD, un 37.3% quedan clasificados como dependientes y aparece una clase no identificable con los criterios de consenso (sujetos solos no autónomos). Con esta información se elabora un nuevo sistema de clasificación con un buen nivel de concordancia y de validez predictiva. El nuevo sistema reconoce como criterios óptimos de dependencia (GAF<50 y Prudo & Blum = o >IV modificado a 2 años de contacto con los servicios asistenciales) y clasifica como dependientes un 44,7 % de la muestra. Los criterios elaborados por el grupo de consenso experto en DI (CI superior a 35 y presencia de alguna de las siguientes características: déficits sensoriales, problemas de comunicación verbal significativos, trastornos de conducta graves, problemas psiquiátricos graves comórbidos y uso intensivo de servicios) clasifican como dependientes un 21.2 % de la muestra. Siguiendo el sistema KDD, quedan clasificados un 45.8 %; con diferenciación entre dos subclases (dependientes por limitaciones en diferentes habilidades y dependientes por trastornos de conducta). Con esta información se elabora un nuevo sistema de clasificación, que también tiene un buen nivel de concordancia y de validez predictiva. El nuevo sistema define un perfil del ICAP en base a puntuaciones directas (CI superior a 35 con un ICAP con trastornos de conducta general con puntuación de <-20, o bien con un ICAP que presente como mínimo dos de las condiciones siguientes: problemas para vivir en la comunidad con puntuación de <35, problemas de comunicación con puntuación de <45, problemas en la vida personal con puntuación de < 45). Estos criterios clasifican como dependientes un 17,4 % de la muestra. Conclusiones: La aplicación de técnicas de atención basada en la evidencia permite elaborar criterios útiles para optimizar la clasificación de las personas con esquizofrenia y discapacidad intelectual, y mejorar los criterios de elegibilidad de esta población en el futuro sistema estatal de dependencia.

Índice INTRODUCCIÓN ANÁLISIS DEL CONTEXTO Y REVISIÓN DEL MARCO CONCEPTUAL DE LA DEPENDENCIA 11 El paradigma de la atención integral --------------------------------------------------------------------- 12 Aspectos conceptuales relevantes para la definición de dependencia ------------------------------- 15 Evolución histórica del concepto de dependencia en Europa y España ----------------------------- 23 Funcionamiento en las actividades de la vida diaria --------------------------------------------------- 31 Necesidades de atención ----------------------------------------------------------------------------------- 38 Ayuda o apoyo de otras personas ------------------------------------------------------------------------- 40 Conclusión --------------------------------------------------------------------------------------------------- 45 MATERIAL Y MÉTODO Pasos para la definición operativa de dependencia ----------------------------------------------------- 47 Análisis de datos -------------------------------------------------------------------------------------------- 53 CRITERIOS DEL GRUPO DE CONSENSO SOBRE LA DEPENDENCIA

Criterios de dependencia en TMG ----------------------------------------------------------------------- 56 Criterios de dependencia en DI -------------------------------------------------------------------------- 58

Resultados

APLICACIÓN DE LOS CRITERIOS DE EXPERTOS A LA MUESTRA TMG Operativización de los criterios de experto: clasificación TMG-E ----------------------------------- 61 Características generales de la muestra ----------------------------------------------------------------- 62 Características de la muestra por grupos de dependencia --------------------------------------------- 71 APLICACIÓN DE LA CLASSIFICACIÓN BASADA EN REGLAS (CIBR) A LA MUESTRA TMG Perfiles identificados por Clasificación Basada en Reglas: TMG-K -------------------------------- 87 Análisis de las clases --------------------------------------------------------------------------------------- 92 Comparación de los resultados: TMG-K y TMG-E ---------------------------------------------------- 11 APLICACIÓN DE LOS CRITERIOS DE EXPERTOS A LA MUESTRA DI Operativización de los criterios de de experto: clasificación DI-E ----------------------------------- 116 Características generales de la muestra ------------------------------------------------------------------- 117 Características de la muestra por grupos de dependencia ---------------------------------------------- 128 APLICACIÓN DE LA CLASIFICACIÓN BASADA EN REGLAS (CIBR) A LA MUESTRA DI Perfiles identificados por Clasificación Basada en Reglas: DI-K ------------------------------------- 136 Análisis de las clases ---------------------------------------------------------------------------------------- 139 Comparación de los resultados: DI-K y DI-E ------------------------------------------------------------ 153 CRITERIOS FINALES DE CONSENSO PARA LA ASIGNACIÓN DE RECURSOS. CASE MIX Propuesta de criterios de dependencia en población con TMG (TMG-KE) ----------------------- 157 Propuesta de criterios de dependencia en población con DI (DI-KE) ------------------------------- 164 REFERENCIAS --------------------------------------------------------------------------------------------------- 172 ANEXOS --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 181

INTRODUCCIÓN

La OMS ha definido el “funcionamiento” como “una interacción dinámica entre los estados de salud (enfermedades, trastornos, lesiones, traumas, etc.) y los factores contextuales relacionados con el ambiente y con la persona”, que engloba las funciones corporales, las actividades y la participación (WHO, 2001). Esta definición plantea una diferenciación nítida entre la condición de salud (enfermedad) y sus consecuencias en forma de déficit, limitaciones en la actividad y restricciones en la participación. Para ello, la OMS ha elaborado dentro de su familia de clasificaciones un sistema específico de clasificación del funcionamiento (CIF) que es complementario al sistema de clasificación de enfermedades (CIE-10). Sin embargo, esta división conceptual, clave para la nosología actual, no es aplicable en psiquiatría, ya que el funcionamiento en salud mental no puede ser considerado una consecuencia de la enfermedad, sino que forma parte integral del propio sistema de diagnóstico para codificar este grupo de trastornos, sobre todo en el Eje I. La Psiquiatría es pues la única disciplina médica en la que el funcionamiento es a la vez una consecuencia de la enfermedad y un criterio mayor para el diagnóstico de la misma. Así el DSM-IVTR señala como Criterio “B” para el diagnóstico de Esquizofrenia: Disfunción Social/Ocupacional: Durante un periodo significativo desde el inicio del trastorno, una o varias áreas del funcionamiento como el trabajo, las relaciones interpersonales, o el auto-cuidado se encuentran muy por debajo del nivel alcanzado antes del inicio (o se evidencia un fallo en alcanzar los niveles esperados de actividad en el contexto interpersonal, académico u ocupacional, cuando el trastorno se inicia en la infancia o en la adolescencia” (APA, 2002). Paradójicamente, y a pesar de su relevancia, el análisis sobre el papel del funcionamiento como sistema de clasificación psiquiátrica ha sido escaso, a diferencia del esfuerzo de sistematización efectuado en salud mental en otros aspectos de la nosología (semiología, curso, gravedad, comorbilidad o complejidad del caso). En 1998, el Consejo de Europa aprobó una recomendación a los estados miembros instándolos a desarrollar servicios para personas en situación de “dependencia”. La dependencia fue definida por el Consejo de Europa como “un estado en el que se encuentran las personas que por razones ligadas a la falta o la pérdida de autonomía física, psíquica o intelectual, tienen necesidad de asistencia y/o ayudas importantes a fin de realizar los actos corrientes de la vida diaria y, de modo particular, los referentes al cuidado personal” (European Commission, 2003). El modelo de partida para la implementación de programas de dependencia fue la atención a personas mayores aunque estos servicios incluían también a la población con discapacidades psíquicas. La progresiva implantación en la mayoría de países europeos de programas de atención a la dependencia, ha evidenciado la dificultad de aplicar el modelo emanado de la recomendación del Consejo de Europa a la población con trastornos mentales graves (Pérez-Menayo, 2003). España ha sido el primer país de nuestro entorno en desarrollar una política específica sobre dependencia, que en 2004 se plasmó en el “Libro Blanco de la Dependencia” y en 2006 en la “Ley de la Promoción de la Autonomía Personal y de la Atención a las Personas en

Situación de Dependencia”, que entrará en vigor en 2007. La creación de un nuevo modelo de atención integral para personas con discapacidad grave supone un reto importante para todo el sistema sociosanitario. En 2005 los Departamentos de Salud y de Bienestar y Familia de la Generalitat de Catalunya crearon el programa transectorial PRODEP, con el objeto de sentar las bases de la futura Agencia Catalana de la Dependencia. Este programa ha incorporado a los diferentes agentes sociales implicados en la Ley a tres niveles: un consejo director constituido por los organismos públicos implicados, un consejo asesor de expertos y un consejo de la ciudadanía. Desde su inicio, PRODEP fue consciente de la dificultad de aplicación del modelo de dependencia a las personas con discapacidades psíquicas (trastorno mental grave o discapacidad intelectual); y por ello creó un grupo específico de trabajo sobre definición y de la clasificación de la dependencia en estas poblaciones en Febrero de 2006. Este grupo de trabajo ha brindado una oportunidad para abordar la operativización del constructo del funcionamiento desde el punto de vista de la psiquiatría y aprovechar esta sistematización para mejorar las condiciones de elegibilidad de los pacientes con Trastorno Mental Grave (TMG) y de las personas con discapacidad intelectual (DI) en el futuro sistema de atención a la dependencia en España. La finalidad de este estudio es desarrollar un sistema de clasificación de la esquizofrenia basado en el funcionamiento, que pueda ser incorporada a los sistemas de elegibilidad para el programa de atención a la dependencia en España. Sus objetivos específicos son: 1.- Elaboración de una definición operativa dependencia en TMG y DI a partir del consenso de expertos y aplicación de dicha definición de expertos a la clasificación dos muestras de población, una de personas con esquizofrenia en la comunidad (TMG-E) y otra de personas con discapacidad intelectual (DI). 2.- Elaboración de una definición operativa de dependencia en TMG a partir del análisis de Clases Basado en Reglas (ClBR/Klass) (TMG-K y DI-K) y aplicación de dicha definición de expertos a la clasificación de ambas muestra. 3.- Comparación de las dos definiciones anteriores con las horas de cuidado informal y formal en cada muestra. 4.- Comparación de la definición de experto con un modelo de dependencia basado en las dimensiones incorporadas al instrumento de valoración de la dependencia de IMSERSO, en la muestra de personas con esquizofrenia en la comunidad (TMG-Idim) y en la de personas con discapacidad intelectual (DI-Idim.) 5.- Comparación de las definiciones de dependencia, TMG-E y TMG-K así como DI-E y DI-K para elaborar una definición final de consenso TMG-KE y DI-KE, estudio de su validez y análisis de la misma por un comité de expertos para la propuesta definitiva. Luis Salvador

I

Análisis del contexto y revisión del marco

conceptual de la "dependencia"

Luis Salvador-Carulla

I Análisis del contexto y revisión del marco conceptual de la dependencia La Ley de la Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia (LPAD) supone para el estado español el reto más importante en cuanto a la atención pública en los últimos 20 años, al plantear la creación del denominado cuarto pilar del estado del bienestar. En el desarrollo de la Ley se ha producido un interesantísimo debate entre prácticamente todos los sectores sociales. Este debate ha generado una ingente cantidad de documentación y ha enriquecido el conjunto de conocimiento sobre campos relacionados con la dependencia, particularmente en el ámbito de la geriatría y la discapacidad. Sin embargo, algunos aspectos distan de estar resueltos y pueden tener importantes implicaciones futuras, entre los que destaca el propio concepto de “dependencia”. Para hablar de manera precisa y efectiva, los científicos y los técnicos socio-sanitarios necesitan términos bien definidos y esquemas detallados de clasificación. Ello es especialmente complejo cuando nos referimos a términos de uso cotidiano como “depresión”, “calidad de vida” o “dependencia”. El problema de la definición de “dependencia” es crítico tanto en lo que respecta a la población atendida como por sus implicaciones para los sistemas socio-sanitarios de los países europeos, ya que éstos se guían por un principio de equidad de atención que requiere comparaciones internacionales y una convergencia en el uso de los términos de salud. De las dificultades de un consenso sobre este término da cuenta Pérez-Menayo cuando refiere que en la Unión Europea, “las soluciones dadas a este asunto son variables y no pueden tratarse de un modo homogéneo, ya que el concepto de «dependencia» resulta de diferentes tradiciones sociales y se manifiesta en una amplia variedad de facetas” (Pérez-Menayo, 2003). Esta complejidad es aún mayor cuando nos referimos a las “discapacidades psíquicas” como los Trastornos Mentales Graves (TMG) y las Discapacidades Intelectuales (DI). No es de extrañar que los sistemas de dependencia ya implantados como el de Alemania o Luxemburgo hayan encontrado más dificultades de aplicación en estos colectivos que en las personas ancianas. Estas dificultades no son ajenas al papel preponderante de la geriatría en el desarrollo del modelo conceptual, dejando parcialmente de lado el ingente conocimiento desarrollado sobre la materia en los campos de la discapacidad y de la salud mental donde, a diferencia de la geriatría, los problemas de terminología y clasificación constituyen una cuestión nuclear de la investigación científica desde el origen. Es interesante señalar que en Holanda, país en el que la atención a la discapacidad y la salud mental formaron parte del modelo desde el inicio, no se han dado los problemas señalados. Esta revisión pretende contribuir a una mejor comprensión del concepto de dependencia desde la perspectiva de la discapacidad y de la salud mental. El abordaje de esta cuestión se plantea aquí desde un enfoque exclusivamente científico, aunque los problemas que señalamos no pueden obviarse en el uso del término en un contexto político, legislativo o de prestaciones socio-sanitarias.

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Para entender adecuadamente el concepto de dependencia es conveniente detenerse antes en 1) el marco de referencia (atención integral de salud), 2) explicar algunos conceptos relacionados con el de dependencia en el ámbito de la nomenclatura de salud y de la discapacidad, y 3) presentar la evolución histórica del concepto de dependencia hasta su actual desarrollo en España. 1.- El paradigma de la atención integral En los últimos 25 años se ha producido un cambio completo del modelo y de los sistemas de atención para la salud (Singer y Ryff, 2001; Institute of Medicine, 2001; WHO, 2001; WHO, 2002). Este cambio ha ido mucho más allá del planteado por la medicina comunitaria a partir de los años 60, ya que implica un nuevo paradigma de la atención. Este cambio viene determinado por diversos factores entre los que cabe destacar los siguientes:

1) Cambio sociodemográfico relacionado con el incremento de la población anciana, incremento de la población que vive sola y cambio en la estructura familiar, e incorporación de la mujer a la población activa.

2) Cambio de foco de atención de las enfermedades agudas a las enfermedades

crónicas, en las que diversos factores asociados a los aspectos personales y sociales de la atención cobran una especial relevancia, y en la que la atención debe centrarse también en las consecuencias de la enfermedad (discapacidad, dependencia) y en la promoción activa de la salud.

3) Foco especial de atención sobre subgrupos de población en situación de fragilidad 4) Paso de la atención sanitaria a atención socio-sanitaria (motivado por los tres

factores anteriores). Esta se caracteriza por a. Alta Complejidad b. Alta Multidisciplinariedad c. Alto Cambio (cambio constante de programas y sistemas de provisión) d. Efectos multinivel

5) Cambios inducidos por las nuevas tecnologías de la información (TIC) a. Mayor información y control por parte del usuario b. Mayor capacidad de generación de bases de datos integrales c. Nuevos sistemas de comunicación entre el personal sanitario y el paciente ,

o entre los diferentes profesionales de la salud d. Facilitación de los procesos de logística y de calidad

6) Cambio en el modelo/paradigma de atención: a. De un enfoque médico a un enfoque integral que tiene en cuenta aspectos

del bienestar, la calidad de vida y el contexto b. De una atención centrada en el médico a una Atención centrada en la

persona c. De una atención basada en la experiencia a una Atención y Planificación

basada en evidencia con controles de calidad

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Existen diversos modelos de atención integral de gran interés. Así por ejemplo, el Consejo Nacional de Investigación de EEUU creó en 1999 un comité multidisciplinario para desarrollar un plan de asesoramiento sobre las líneas prioritarias de investigación en Ciencias Sociales y Comportamentales relacionadas con la salud. Este comité ha identificado 10 áreas temáticas de interés prioritario que pueden conducir a una mejora significativa de la salud de la población (tabla 1) y ha publicado un documento al respecto que sintetiza de una forma diáfana las cuestiones básicas de un modelo integrado de salud “biopsicosocial” y constituye un marco de referencia inexcusable para la atención sanitaria en el Siglo XXI (Singer y Ryff, National Research Council, 2001). Este modelo enfatiza la necesidad de un abordaje holístico o integral de los problemas de salud e identifica 10 áreas prioritaria de investigación en este campo, que van desde la genética y las vías de pre-enfermedad, al contexto de la atención como el entorno saludable y los costes (tabla 1). Tabla I.1. Prioridades temáticas para integrar las ciencias sociales, comportamentales y biológicas en los Institutos Nacionales de Salud de EEUU (National Research Council, 2001).

1. Vías de pre-enfermedad: Identificación de los precursores precoces y a largo plazo, tanto biológicos como sociales y psicológicos, de la enfermedad

2. Salud positiva: Identificación de los factores biológicos, sociales, y psicológicos que contribuyen a la Resiliencia, Resistencia a la enfermedad y el Bienestar

3. Expresión genética: Entender los factores ambientales de expresión genética y su conexión a los resultados de salud positivos y negativos

4. Lazos (vínculos) personales: explicar los mecanismos mediante los cuales la interacción social proximal influyen en los resultados de salud y de enfermedad

5. Comunidades saludables: Identificación de los recursos saludables de entornos físicos y sociales que influyen en los resultados de salud y de enfermedad

6. Desigualdades (inequality): Clarificar los mecanismos a través de los cuales las jerarquías socioeconómicas, el racismo, la discriminación, y la estigmatización influyen en los resultados de la salud y de la enfermedad

7. Salud poblacional: entender las tendencias en el estado de salud a macro-nivel y evaluar el funcionamiento del sistema de atención sanitaria

8. Intervenciones: Expandir el foco y la efectividad de las estrategias de las intervenciones comportamentales y sociales para mejorar la salud

9. Metodología: Desarrollar nuevas técnicas de medida y estudiar diseños para relacionar la información a través de distintos niveles de análisis (molecular, celular, comportamental, psico-social, comunitario); y a través del tiempo.

10. Infraestructura: Establecer sistemas de estudio de poblaciones a largo plazo y entrenar a los científicos para que integren el conocimiento relacionado con la salud a través de múltiples disciplinas

Por su parte la Asociación Mundial de Psiquiatría ha desarrollado un modelo de atención integral centrado en el paciente (IGDA Working group, 2003). La OMS ha trabajado en

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modelos de atención integrales desde diversas perspectivas. Así ha desarrollado un modelo de promoción de la salud general (p.ej. Carta de Otawa de 1986 y declaración de Yakarta de 1997), y en poblaciones específicas (p.ej. envejecimiento activo) (OMS, 2002). También ha aplicado el modelo integral a la atención a largo plazo para las enfermedades crónicas (OMS, 2001); y ha desarrollado una “familia de clasificaciones” que permite la codificación tanto de enfermedades como de las consecuencias de las mismas, las actividades de la vida diaria, los apoyos y el contexto de salud (p.ej. CIE-10 y CIF) (OMS, 2001). Esta amplia literatura permite establecer un marco de referencia adecuado para el abordaje de la dependencia desde una perspectiva integral de salud, ya que, en este contexto, el papel de la atención a las poblaciones vulnerables merece una consideración especial (Salvador-Carulla, 2004). De hecho los modelos de atención a estas poblaciones han establecido muchas directrices y pautas que luego se han incorporado al modelo de salud integral. Así estos grupos han pasado de tener un carácter marginal en los sistemas sanitarios tradicionales, a constituir “grupos de referencia” en cuanto al desarrollo de modelos biopsicosociales. Cabe destacar en este contexto los avances producidos en la atención a la población anciana y a la población discapacitada, y dentro de estos dos grupos, en las subpoblaciones con una discapacidad de origen psíquico: las demencias, las discapacidades intelectuales (DI) y los trastornos mentales graves (TMG). A pesar de las enormes similitudes en los conceptos, procesos y sistemas de atención desarrollados en estos tres campos, y las posibilidades de intercambio de conocimiento y aprendizaje mutuo, resulta paradójico comprobar como este desarrollo ha sido siempre en paralelo, con un escaso nivel de relación entre las diferentes áreas, cuando no con una abierta competencia entre las mismas en un contexto de escasez de recursos. Las contribuciones del campo de la geriatría han sido revisadas ampliamente por otros autores (p.ej Querejeta, 2004). La salud mental fue pionera en el desarrollo de modelos de desinstitucionalización y atención socio sanitaria en la comunidad así como en el diseño de sistemas de evaluación estandarizada (desde los manuales de diagnóstico estandarizado y la psicometría clínica y la evaluación neuropsicológica a los sistemas de atención). Aunque los modelos de integración social y laboral se iniciaron también en salud mental, su concepción actual parte fundamentalmente del campo de la discapacidad psíquica. En este entorno se han desarrollado también los modelos más avanzados de evaluación del bienestar y la calidad de vida (Verdugo et al, 2005), y los sistemas de evaluación de destrezas adaptativas (Montero, 1999; AAMR, 2002), que en gran medida se adelantan y preceden al modelo de la CIF (OMS, 2001).

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2.- Aspectos conceptuales relevantes para la definición de “dependencia” Un problema común a las diferentes discapacidades psíquicas es la variabilidad terminológica. Estas disciplinas tratan de conceptos muy complejos en entidades no discretas (p.ej. el funcionamiento en la esquizofrenia). Ello supone un esfuerzo conceptual mucho mayor que en otras especialidades médicas y determina la necesidad de revisiones de la clasificación más laboriosas y frecuentes (p.ej Boteva y Lieberman, 2003) y el uso de glosarios terminológicos de “consenso” a nivel internacional dada la tendencia a que términos iguales se usen con significados diferentes en distintas culturas y viceversa. Además, las discapacidades psíquicas suelen asociarse a problemas de estigma y etiquetaje que determinan la necesidad de cambiar los términos de forma periódica, cuando éstos adquieren una connotación excesivamente negativa. Tal es el caso de términos como “retraso mental” o “discapacidad”. El cambio de nombre de retraso mental a “discapacidad intelectual” ha originado un interesante debate sobre el problema de la nomenclatura de los constructos de salud (Shalock, 2002; Salvador-Carulla y Bertelli, 2006). La nomenclatura puede abordarse desde diferentes disciplinas (por ejemplo: lingüística, sociología, antropología, o la nosología). La nosología se ha ocupado tradicionalmente de la nomenclatura, definición y la clasificación de las enfermedades. El desarrollo del paradigma integral de salud ha supuesto también un “cambio de foco” de la nosología tradicional, al tener que abordar la definición y clasificación de nuevos conceptos dentro del área de la salud como el de calidad de vida, bienestar, discapacidad, etc. La OMS ha efectuado un gran esfuerzo de estandarización a nivel internacional sobre todo a partir de la publicación del glosario sobre términos relacionados con la promoción de la salud (OMS, 1998); y la familia de clasificaciones internacionales (CIE-10; CIF) (OMS, 2001). Estos documentos proporcionan un marco de referencia adecuado para la definición de términos complejos en el contexto de la salud. Para una mejor comprensión del concepto de dependencia resulta útil efectuar una breve revisión de algunos términos relacionados como Salud, Discapacidad, Autonomía; y de su categorización terminológica como “constructo”. 2.1. Constructo Un “constructo” es una entidad no-discreta compleja (OMS, CIF, 2001; Salvador-Carulla, 2004). “No-discreta” indica que se trata conceptos teóricos o ideas intangibles que por definición no son mensurables directamente por medios físicos como sí lo pueden ser las entidades discretas (por ejemplo la altura, la temperatura, o entidades nosológicas como el adenocarcinoma de mama o la infección por VIH). La complejidad del constructo se plasma en la posibilidad de descomponerlo en subentidades organizadas en niveles de forma jerárquica, esto es, que ocupan un lugar específico dentro del conjunto de niveles del constructo. Estas subentidades se dividen en “dominios” y “dimensiones”. Los “dominios” son las subentidades que integran el constructo y que corresponden a un “orden determinado de ideas, materias o conocimientos relacionados entre sí”. Cada dominio puede estar compuesto a su vez por diversas “dimensiones” o subentidades relacionadas entre sí. La dimensión es el nexo entre estas subentidades. Por ejemplo, el constructo

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“calidad de vida” se ordena en diferentes dominios (trabajo, salud), y el dominio de “calidad de vida en salud”, en diversas dimensiones básicas (física, psicológica y social). Los constructos deben ser definidos operativamente, mediante descriptores estandarizados y calificadores, y con una especificación de la relación jerárquica de sus dimensiones y dominios (OMS, CIF, 2001). Las categorías que lo componen deben describirse utilizando criterios de identificación bien definidos (p.ej. presente o ausente según un umbral determinado). Un mismo concepto puede ser considerado como una dimensión, un dominio o un constructo dependiendo de la perspectiva del estudio o del objeto de atención. Por ejemplo si el “bienestar psíquico” (psychological well-being) es nuestro objeto de estudio específico, lo consideraremos como un constructo con sus diferentes componentes (por ejemplo: percepción global de bienestar psíquico, distrés psicológico -ansiedad-depresión-, satisfacción). Si el objeto de nuestro estudio es la “calidad de vida”, el bienestar psíquico será una dimensión de la misma. Asimismo, la “calidad de vida” puede ser considerada un dominio de un concepto más amplio como “bienestar” (well-being). Según la OMS, el bienestar es un constructo con dos dimensiones: una objetiva (bienestar material) y otra subjetiva (calidad de vida). En salud muchos constructos se caracterizan por ser bipolares (puede definirse un equivalente positivo y otro negativo) (OMS, CIF, 2001) y direccionales (existe una relación de gradación entre los dos) (Salvador-Carulla, 2004). Tal ocurre con las emociones (alegría/tristeza, amor/odio, tranquilidad/ansiedad). En salud pública los constructos suelen presentar una bipolaridad asimétrica. Esto es, el componente positivo suele tener una definición más amplia que el negativo, que se considera un estado, condición o dominio del primero. Tal ocurre con los conceptos de salud y enfermedad, o con el de funcionamiento y de discapacidad. En muchos constructos se efectúa una diferenciación entre la percepción subjetiva del mismo (generalmente medida por instrumentos autoevaluados) y la evaluación externa u “objetiva”, bien sea a través de indicadores secundarios (por ejemplo medición del bienestar material a través de los ingresos económicos o número de grifos en una casa) o por la valoración de un evaluador externo cualificado (por ejemplo los ya mencionados dominios objetivo y subjetivo del bienestar). Además, los constructos pueden organizarse en entidades conceptuales más complejas. Un “meta-constructo” es una entidad no-discreta que abarca varios constructos y entidades discretas que interactúan entre si. A diferencia de los constructos, los meta-constructos no pueden describirse en términos de bipolaridad o de direccionalidad. 2.2. Salud y enfermedad La Clasificación Internacional del Funcionamiento (CIF) (OMS, 2001) aporta una operacionalización de los conceptos relacionados con la salud. Distingue entre “Condición de salud”, “Dominios de salud” y “Estados de salud”:

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•Dominios de salud: Indican áreas de la vida que incluimos en el concepto de “salud”, y que por tanto se consideran responsabilidad prioritaria de los servicios de salud (p.ej. visión, audición, movilidad, aprendizaje y memoria) •Dominios relacionados con la salud: incluyen aspectos relacionados con el transporte, la educación y las interacciones sociales, etc. •Estados de salud: Nivel de funcionamiento dentro de un determinado dominio de salud •Condición de salud: Término genérico que incluye: enfermedad, trastorno, traumatismo o lesión; así como embarazo, envejecimiento, estrés, anomalías congénitas o predisposiciones genéticas La enfermedad sería pues una “condición negativa de salud”, y la salud, a su vez, sería uno de los dominios del bienestar. Esta clasificación lleva al replanteamiento de la taxonomía sanitaria, a la que se incorpora el conjunto de las “Otras condiciones de salud que requieren atención médica específica”, entre las que se encuentran entidades que siempre han tenido un difícil acomodo en la nosología médica, como el embarazo, la perimenopausia o el envejecimiento. A esta nueva taxonomía se incorporan también los “meta-síndromes”, agrupaciones de enfermedades, trastornos y síndromes con un nexo común, sea éste un rasgo de clasificación clínica o de planificación socio-sanitaria. Dentro de los meta-síndromes se pueden considerar hoy a la demencia o a la discapacidad intelectual (Salvador-Carulla y Bertelli, 2006). En la tabla I.2 figura un ejemplo de la nueva taxonomía de salud aplicada a las discapacidades de origen psíquico. En ella se ejemplifica el sistema de clasificación que incluye las condiciones de salud que requieren atención sanitaria específica. ----------------------------------------------------------------------------------------------------------

Tabla I.2. Hacia una nueva taxonomía de la salud. Entidades taxonómicas Ejemplos (A) (B) •Síntomas y signos Amnesia Amenorrea •Síndromes DCL* Fenotipo Comportamental •Trastornos Depresión Mayor TDAH** •Enfermedades Alzheimer S. Prader-Willi •Agrupaciones sindrómicas (meta-síndromes) Demencias Retraso Mental •Otras condiciones de salud que

requieren atención específica Envejecimiento Transición a edad adulta A) Hombre de 70 años con Alzheimer y depresión B) Mujer de 16 años con amenorrea y síndrome de Prader-Willi DCL*: deterioro Cognitivo Ligero. TDAH**: trastorno por Déficit Atencional con Hiperactividad ----------------------------------------------------------------------------------------------------------

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2.3. Funcionamiento y Discapacidad En la década de los 70, la OMS valoró la necesidad de elaborar una clasificación complementaria de la Clasificación Internacional de las Enfermedades, que permitiera codificar las consecuencias y secuelas de las enfermedades. Esta iniciativa dio lugar a la Clasificación Internacional de los Déficits, las Discapacidades y las Minusvalías de 1980 (CIDDM). Esta clasificación definía tres dimensiones de la “Discapacidad” (en sentido genérico): la secuela directa de la enfermedad (déficit); las consecuencias individuales de ésta, en lo que se refiere al funcionamiento normal del sujeto (discapacidad –en sentido específico o restrictivo), y las consecuencias sociales relacionadas con los roles básicos del individuo en su contexto socio-cultural (minusvalía). Dos décadas más tarde se publicó una nueva codificación que pretendía huir de los conceptos negativos, y centrarse en el funcionamiento del sujeto y en la salud, más que en las secuelas de la enfermedad. Así la nueva Clasificación del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud – CIF- (OMS, 2001), puede utilizarse tanto para indicar problemas relacionados con la discapacidad como para indicar aspectos no problemáticos (ej. neutrales) de la salud y aspectos “relacionados con la salud” (todos ellos incluidos en el concepto genérico de funcionamiento). Así la OMS señala que: “Muchas personas consideran, erróneamente, que la CIF versa únicamente sobre personas con discapacidades; sin embargo es válida para todas las personas. La salud y los estados “relacionados con la salud” asociados con cualquier condición de la misma se pueden describir utilizando la CIF. En otras palabras, la CIF tiene una aplicación universal” (OMS, CIF, 2001). La CIF define el funcionamiento como

Funcionamiento (CIF-OMS): Es un término global que hace referencia a todas las Funciones Corporales, Actividades y Participación. El funcionamiento se concibe como una interacción dinámica entre los estados de salud (enfermedades, trastornos, lesiones, traumas, etc.) y los factores contextuales relacionados con el ambienta y con la persona.

El equivalente negativo del funcionamiento es la discapacidad. Esta se define en la CIF del siguiente modo:

Discapacidad (CIF), OMS): engloba las deficiencias, limitaciones en la actividad, o restricciones en la participación e indica los aspectos negativos de la interacción de un individuo con una condición determinada de salud y sus factores contextuales (ambientales y personales).

Esta interacción dinámica del funcionamiento y la discapacidad con las condiciones de salud y los factores contextuales se representa en un esquema que aunque es bien conocido no podemos dejar de señalar en esta revisión (figura 1).

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Figura 1. Funcionamiento y discapacidad: Interacción dinámica entre las condiciones de salud y los factores contextuales (OMS, CIF, 2001)

Las tres dimensiones de la discapacidad se han redefinido del siguiente modo: •DEFICIENCIA: Problemas en las funciones o estructuras corporales tales como una desviación significativa o una pérdida. •ACTIVIDAD: Es la realización de una tarea o acción de una persona - Las limitaciones de la actividad se corresponden con la antigua definición discapacidad •PARTICIPACIÓN: Es el acto de involucrarse en una situación vital -Las restricciones en la participación se corresponden con la antigua definición de minusvalía. La CIF proporciona además una serie de definiciones relacionadas con el contexto (factores ambientales y personales) que tienen importancia para una mejor categorización del concepto de dependencia y de “autonomía personal”, ya que diferencia entre factores factores ambientales “individuales” y “sociales”y factores “personales” Los Factores Ambientales están organizados en la clasificación CIF contemplando dos niveles distintos: (a) INDIVIDUAL – en el contexto/entorno inmediato del individuo, incluyendo espacios tales como el hogar, el lugar de trabajo o la escuela. En este nivel están incluidas las propiedades físicas y materiales del ambiente con las que un individuo tiene que

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enfrentarse, así como el contacto directo con otras personas tales como la familia, amigos, compañeros y desconocidos. (b) SOCIAL – estructuras sociales formales e informales, servicios o sistemas globales existentes en la comunidad o la cultura, que tienen un efecto en los individuos. Este nivel incluye organizaciones y servicios relacionados con el entorno laboral, actividades comunitarias, agencias gubernamentales, servicios de comunicación y transporte, redes sociales informales y también leyes, regulaciones, reglas formales e informales, actitudes e ideologías. Las barreras son aquellos factores ambientales en el entorno de una persona que condicionan el funcionamiento y determinan la discapacidad. Los Factores PERSONALES constituyen el trasfondo particular de la vida de un individuo y de su estilo de vida. Están compuestos por características del individuo que no forman parte de una condición o estados de salud. Estos CIF Introducción factores pueden incluir el sexo, la raza, la edad, otros estados de salud, la forma física, los estilos de vida, los hábitos, los “estilos de enfrentarse a los problemas y tratar de resolverlos”, el trasfondo social, la educación, la profesión, las experiencias actuales y pasadas (sucesos de la vida pasada y sucesos actuales), los patrones de comportamiento globales y el tipo de personalidad, los aspectos psicológicos personales y otras características. Tanto todas ellas en conjunto como algunas de ellas individualmente pueden desempeñar un papel en la discapacidad a cualquier nivel. Los factores personales no se clasifican en la CIF. La CIF puede considerarse como un sistema de clasificación mixto que incorpora elementos muy sofisticados de tipo técnico y otros de oportunidad política en el contexto mundial. En la misma se han tenido en cuenta tanto los aspectos científico-técnicos basados en estudios y en opinión de expertos, como la opinión de grupos de interés y de los estados miembros de la OMS. Debido a la opinión de los grupos de usuarios, la clasificación CIF suprimió el término de discapacidad. Este término se rescató al final de los debates de los grupos de consenso, por la exigencia de países no desarrollados al considerar que de otro modo perderían el acceso a ayudas y derechos. Fruto de este debate las organizaciones de usuarios demandaron que la clasificación CIF suprimiera la diferenciación entre limitación de la actividad (antiguo concepto de discapacidad) y la restricción en la participación (antiguo concepto de minusvalía). Al final se optó por una decisión de consenso y la clasificación dice que el uso de esta distinción queda al juicio de quien emplee la clasificación, lo que constituye un caso excepcional en la historia de los sistemas de clasificación de salud. Debe destacarse que en ningún momento la CIF se refiere al concepto de “dependencia”, bien en el sentido del término tradicional usado por la OMS o la OCDE, o en el utilizado por la Comisión Europea (ver más adelante).

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Las Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad” adoptadas por la Asamblea General de las Naciones Unidas en su 48ª sesión del 20 de Diciembre de 1993 (Resolución 48/96) y el reciente aprobación de tratado para los derechos de los discapacitados aprobado por la Asamblea General el 26 de agosto de 2006, proporcionan el marco general de aplicación de la CIF y de los conceptos relacionados con la discapacidad a nivel internacional. 2.4. Bienestar, autonomía e independencia Ya hemos apuntado algunos aspectos de las definiciones relacionadas con el bienestar de la OMS para ejemplificar los conceptos de constructo, dominio y dimensión. Para la OMS “bienestar” es:

Bienestar (OMS): término general que engloba todo el universo de dominios de la vida humana, incluyendo los aspectos físicos, mentales y sociales que componen lo que se considera como “tener una buena vida”.

En este contexto, la salud es un domino que debe situarse junto a otras “áreas” del bienestar como la educación, el trabajo o el ambiente (OMS, CIF, 2001). Podríamos diferenciar entre dos grandes componentes de este constructo: el bienestar objetivo y el bienestar subjetivo. El bienestar objetivo viene definido por aspectos tangibles como la renta familiar disponible, las condiciones de habitabilidad y de entorno, la disponibilidad de servicios, etc. El componente subjetivo del bienestar se corresponde con el constructo de “calidad de vida”. Así pues podemos definir “calidad de vida” como la percepción subjetiva que el sujeto realiza sobre su grado de bienestar o:

Calidad de Vida (OMS): “La percepción del individuo sobre su posición en la vida dentro del contexto cultural y el sistema de valores en el que vive y con respecto a sus metas, expectativas, normas y preocupaciones. Es un concepto extenso y complejo que engloba la salud física, el estado psicológico, el nivel de independencia, las relaciones sociales, las creencias personales y la relación con las características sobresalientes del entorno” (OMS, Glosario, 2001).

A medida que el individuo envejece, la calidad de vida se relaciona más con la capacidad de mantener autonomía e independencia (WHO, 2002). Según la OMS, la “Autonomía” puede definirse como la capacidad percibida de controlar, afrontar y decisiones personales sobre cómo uno vive su vida cotidiana, de acuerdo con las propias normas y preferencias. Esta definición fue introducida en el segundo borrador del anteproyecto de ley:

Autonomía (OMS-LPAD): Capacidad percibida de controlar, afrontar y tomar decisiones personales acerca de cómo vivir al día de acuerdo con las normas y preferencias propias”

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La definición de “autonomía” de la OMS solo hace referencia a las “decisiones” y no a las acciones, y no se limita al funcionamiento, sino al concepto más amplio de “vivir al día”. En realidad esta definición hace referencia a la “autonomía personal”, o percepción subjetiva de autonomía, denominada por la psicología “competencia” (competencia personal, competencia ambiental, autocontrol y autoeficacia) (Salvador-Carulla y Hernández, 2004). Este concepto se puede relacionar también con el de autodeterminación y “empoderamiento” (personal empowerment), que se define como el proceso mediante el cual las personas adquieren un mayor control sobre sus acciones y decisiones (OMS, 2001). El problema es que, en realidad, aun no contamos con una definición operativa de “autonomía”, consensuada internacionalmente, avalada por organismos internacionales (p.ej. OMS) y con una descripción adecuada de sus dominios y dimensiones. Así pues la definición de autonomía de la OMS debe entenderse como una “definición de trabajo”, no definitiva. Esta situación es comprensible si se tiene en cuenta que alcanzar un cierto consenso internacional en los constructos de calidad de vida, de bienestar y de funcionamiento ha llevado más de 20 años, a pesar del ingente esfuerzo de conceptualización y de definición efectuado a nivel internacional; y que el concepto de autonomía no ha generado un debate similar hasta la fecha. Este problema es clave para entender las dificultades subyacentes en el concepto de dependencia, cuando éste se contrapone al de autonomía. Así pues, debería diferenciarse entre la autonomía personal y autonomía social. Además, siguiendo el modelo dicotómico/bipolar de la definición de constructos, cabría pensar en una diferenciación entre la autonomía subjetiva (competencia) y la autonomía objetiva (control real de las acciones y decisiones); al igual que diferenciamos entre bienestar subjetivo (calidad de vida) y bienestar objetivo. Siguiendo el ejemplo del constructo “bienestar”, podemos especificar áreas de autonomía (autonomía en el área de la salud, del trabajo, de la educación, del ambiente). Sin embargo esta subdivisión del dominio no se ha llevado a cabo. El equivalente negativo del concepto de autonomía de la OMS (autonomía personal) es “dependencia” en el sentido psicopatológico de la nosología clínica en salud mental: falta de control interno en la toma de decisiones y acciones personales. Esta dependencia puede ser de otros (por ejemplo trastorno de personalidad “dependiente”); o de factores materiales externos como en la dependencia de alcohol y drogas o en el juego patológico. Sin embargo, la “autonomía” tal y como aparece definida en la LPAD, aunque sí es una buena definición de “autonomía personal”, no puede ser considerada como equivalente positivo de dependencia en el sentido que le otorga la Comisión Europea y la propia LPAD (dependencia social). Paradójicamente la LPAD no se refiere a la autonomía personal sino a la autonomía social. Otro concepto recogido en los glosarios de la OMS es el de “independencia”. Por independencia se entiende:

Independencia (OMS): la capacidad de efectuar funciones de la vida diaria (p.ej. la capacidad de vivir independientemente en la comunidad con poca ayuda o sin necesidad de ayuda de otros).

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Este concepto sí guarda una relación más estrecha con el de dependencia de la Comisión Europea recogido en la LPAD, aunque la equivalencia no es completa por razones que analizamos en el siguiente apartado. Además la independencia es un constructo que puede ser valorado mediante un evaluador externo. Debe entenderse que en el contexto de la OMS, este concepto debería denominarse “independencia social” ya que hace referencia a la independencia en la comunidad. Así, el equivalente negativo de “independencia” podría definirse como “dependencia social”, ya que este concepto se liga a la necesidad de ayuda de terceros en la comunidad. Este concepto se relaciona también con el de “discapacidad” en el sentido restrictivo de la clasificación anterior a la CIF (CIDDM) de incapacidad o limitación de realizar actividades de la vida diaria; o en el sentido actual, más amplio que también añade las restricciones en la participación. Desde un punto de vista de organización jerárquica de la nomenclatura, la independencia debería entenderse como un dominio de la autonomía. Ello requeriría establecer un nuevo consenso internacional sobre el término de autonomía, con una definición explícita de sus dominios y dimensiones, al menos en el ámbito europeo. 3. Evolución histórica del concepto de dependencia en Europa y en España Contexto internacional Tradicionalmente la OMS ha utilizado el término de dependencia en su sentido clínico como falta de control sobre las propias acciones y decisiones, bien por dependencia de otros (rasgos de personalidad dependiente) (Wickett et al, 2006), bien por dependencia de factores externos (dependencia de alcohol y drogas) (OMS, CIE-10). Un segundo sentido del término “población dependiente”, utilizado tanto por la OMS como por la OCDE, es el de aquel segmento de la población que depende económicamente de la población activa, esto es, la población infanto-juvenil y anciana. El “cociente de dependencia” (dependency ratio) es un indicador sociodemográfico que mide los efectos socioeconómicos del número de personas del segmento de dependientes de una sociedad. Representa el número de personas menores de 15 años y mayores de 65 años de edad por cada 100 personas del grupo de 15 a 64 años de edad. Para calcularlo se divide la suma de población de entre 0-14 años más los mayores de 65 años entre la población entre 15 y 64 años y el resultado se multiplica por 100. Sin embargo y desde inicios de los 90, este concepto se ha ido transformando en la atención a población en situación de “fragilidad”, entendiendo por la misma la población discapacitada con necesidades de apoyo especial sobre todo en ancianos (OECD, 1994; Jacobzone, 1999). Desarrollo del concepto de dependencia en Europa En Europa el concepto de dependencia se ha utilizado en este tercer sentido, aunque con variaciones entre los diferentes países (Pérez-Menayo, 2003). En el libro blanco sobre la atención a las personas en situación de dependencia en España (IMSERSO, 2004) se efectúa una exhaustiva revisión de los sistemas de atención a la dependencia en los países europeos y en otros países de la OCDE. Si dejamos a parte los países nórdicos, en los que la atención socio sanitaria a nivel local para poblaciones frágiles constituye parte del

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derecho universal de protección social y de salud, el inicio de un sistema de atención para dependencia en Europa se puede fijar en Holanda con la Ley de Gastos Médicos Extraordinarios, que de forma progresiva fue asumiendo la financiación de la atención a largo plazo para personas mayores, discapacitadas y salud mental. En gran medida este modelo inspiró la creación del sistema de seguro de cuidados para personas “dependientes” (población anciana y discapacitada en situación de fragilidad), en Austria, Alemania y en Luxemburgo durante los años 90; y las directivas de los organismos europeos en ese periodo. De hecho el Consejo de Europa constituyó en 1996 un grupo de expertos que trabajó durante dos años en la elaboración de un texto de consenso que sirvió de base para elaborar una recomendación relativa a la dependencia aprobada en Septiembre de 1998 - R (98)9. El Consejo de Europa definió la dependencia como “la necesidad de ayuda o asistencia importante para las actividades de la vida cotidiana”, o, de manera más precisa:

Dependencia es “un estado en el que se encuentran las personas que por razones ligadas a la falta o la pérdida de autonomía física, psíquica o intelectual, tienen necesidad de asistencia y/o ayudas importantes a fin de realizar los actos corrientes de la vida diaria y, de modo particular, los referentes al cuidado personal”.

Es especialmente relevante señalar que el concepto de “autonomía” utilizado en el contexto de la recomendación del Consejo de Europa es diferente del ya señalado de la OMS. La ausencia de una definición estandarizada de este segundo concepto (autonomía personal) constituye una fuente de variabilidad terminológica importante. Esta se refleja en el desarrollo del sistema de la autonomía persona en Francia, y en el desarrollo del concepto de dependencia y la denominación de la ley en España. Resulta muy ilustrativo en este sentido seguir los problemas de marco conceptual y de definición estandarizada en algunos textos de referencia españoles (p.ej. Querejeta, 2004). En 2003, el Grupo de Expertos (CS-QV) del Consejo de Europa sobre “La mejora de la calidad de vida de las personas mayores dependientes”, elaboró un segundo informe en el que se manifiesta la necesidad de completar la definición de dependencia de la R (98)9 con un enfoque más global e integrador de otros aspectos determinantes de la dependencia, como los aspectos sociales y económicos. De esta forma, el grupo de expertos del Consejo de Europa propuso la siguiente definición ampliada:

“Dependencia es un estado en que las personas, debido a la falta o la pérdida de autonomía física, psicológica o mental, necesitan de algún tipo de ayuda y asistencia para desarrollar sus actividades diarias. La dependencia podría también estar originada o verse agravada por la ausencia de integración social, relaciones solidarias, entornos accesibles y recursos adecuados para la vida de las personas mayores”.

Por su parte, la Carta Social Europea de 1961, revisada por el Consejo de Europa en el 2000, enuncia tres derechos fundamentales para las personas dependientes: 1) el derecho a la protección sanitaria; 2) el derecho de las personas con discapacidad a la independencia, integración social y participación en la vida comunitaria; y 3) el derecho de las personas mayores a la protección social.

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A lo largo de todo este proceso en diversos países europeos, se evidencia que el constructo presenta una complejidad creciente, y que se refiere a la atención a población en situación de fragilidad incluyendo en la misma la discapacidad intelectual y el trastorno mental grave (TMG) (p.ej. Países Escandinavos, Holanda, Alemania, Luxemburgo, Austria). Un aspecto significativo en la Comisión Europea es que, aunque el modelo se dirige explícitamente a un colectivo más amplio que el de personas mayores, los grupos de expertos y los informes se han centrado fundamentalmente en la atención a personas mayores, lo que determina una confusión en la utilización de términos y de la población diana en algunos documentos clave. Esta falta de un enfoque multidisciplinar en el desarrollo del modelo se traduce en situaciones paradójicas, como la afirmación del informe sobre estadísticas de atención a población dependiente adulta (European Commission, 2003), según la cual resulta difícil efectuar comparaciones internacionales de la atención formal a personas adultas dependientes en Europa. Esta situación repite los resultados de la comparación de servicios de salud mental de la Oficina Europea de la OMS hace 20 años (WHO Regional Office for Europe, 1987); y obvía los avances que han tenido lugar en la evaluación de servicios de salud mental en Europa en la última década y que tienen aplicaciones directas en otros ámbitos de la dependencia. Desarrollo del concepto de dependencia en España En España el desarrollo del modelo de dependencia ha adolecido de los problemas ya señalados en el ámbito europeo. Al igual que aconteció en el contexto del Consejo de Europa, el proceso de elaboración del modelo, del sistema de evaluación y de la propia ley ha partido de grupos de expertos y técnicos del ámbito de la atención a mayores con escasa participación de los sectores de la salud infanto-juvenil, las discapacidades físicas y sensoriales, la discapacidad intelectual y la salud mental. La revisión de las referencias en la mayoría de los capítulos del libro blanco da una idea clara de que el marco conceptual seguido para la elaboración del modelo es fundamentalmente el de la atención a personas mayores. La asimilación de “dependencia” a atención a población anciana se da en otros documentos relevantes en este campo (Rodríguez-Casado 2002; Rodríguez, 2006). Querejeta en su exhaustiva revisión de sistemas de evaluación apenas menciona alguno relacionado con la DI o el TMG (Querejeta, 2004). La discusión sobre la redundancia de los términos “psíquico” e “intelectual” en la definición de dependencia del Consejo de Europa, le llevó a sugerir la supresión de una de estas palabras, tal y como se reflejaba en el borrador del anteproyecto de ley que definía dependencia como:

El estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que, por razones ligadas a la falta o a la pérdida de autonomía física, intelectual o sensorial, precisan de la atención de otra u otras personas o ayudas importantes para realizar las actividades básicas de la vida diaria

Este cambio con respecto a la definición europea puede entenderse en un ámbito reduccionista que no tiene en cuenta la distinción entre un constructo (psíquico) con dos dominios (intelectual y mental) que describen fenómenos cognoscitivos diferentes y que se asocian a condiciones de enfermedad distintas (discapacidad intelectual y TMG, respectivamente). Este enfoque reduccionista del modelo de dependencia aumentó tras la

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separación de la Dirección General de Coordinación sobre Políticas Sectoriales de Discapacidad del IMSERSO en 2004. De hecho, la participación de técnicos y representantes de los colectivos relacionados con la discapacidad en el desarrollo final del concepto, evaluación, y atención a la dependencia se ha visto muy mermada después de este cambio, que también propició un problema de competencias sobre qué institución pública debía responsabilizarse en último término de a atención a la población a personas con TMG o con discapacidad intelectual. La falta de una implicación más intensa de expertos en discapacidad en los debates relacionados con el anteproyecto de ley ha llevado a situaciones paradójicas, como la asunción en la Ley del modelo de la CIF tanto para su desarrollo como para el sistema de evaluación sin la necesaria adaptación de la CIF para este propósito. Debe recordarse que “en la CIF las personas no son las unidades de clasificación; es decir, la CIF no clasifica personas, sino que describe la situación de cada persona dentro de un conjunto de dominios de la salud o dominios relacionados con la salud” (OMS, CIF, 2001). En cuanto al sistema de evaluación, como veremos más adelante, la OMS ha elaborado un instrumento basado en la CIF (WHO-DAS) que no ha sido tenido en cuenta en el desarrollo del sistema de evaluación de la LPAD. Otro aspecto conflictivo es la asimilación de “dependencia” como equivalente negativo de “autonomía”, tomando la definición de autonomía de la OMS que, como hemos visto, es todavía una definición de trabajo que requiere un desarrollo ulterior, y que no permite establecer esta relación bipolar. El uso del término “autonomía personal” en el título de la ley implica un concepto del término “autonomía” más amplio del dado en la propia LPAD. Como han señalado diversos sectores sociales, a ello debe unirse el escaso desarrollo de la autonomía personal en el contenido de la LPAD. 1

Desarrollo del concepto de dependencia en Cataluña Cataluña ha tenido un papel muy relevante en el desarrollo del concepto de dependencia en el contexto del estado español. Por una parte, el desarrollo de programas pioneros en atención dirigidos a poblaciones en situación de fragilidad a lo largo de los años 90 ha permitido reunir una gran experiencia sobre diferentes modelos de atención aplicables a poblaciones dependientes. Cabe destacar el programa “Vida als anys” en atención a población anciana, los modelos de atención geriátrica residencial, el desarrollo de programas de cuidados paliativos, la implantación de la gestión de casos para personas con trastornos mentales graves y los diferentes programas de integración de servicios para personas con discapacidad intelectual, incluyendo la atención a personas con doble diagnóstico (discapacidad intelectual y trastorno mental), y los programas dirigidos a familias por parte de la APPS.

1 En el documento final de la Ley de Dependencia ( BOE, nº 299, 15/12/2007), ya se hace mención específica a estos colectivos: El estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que, por razones ligadas a la falta o a la pérdida de autonomía física, intelectual o sensorial, precisan de la atención de otra u otras personas o ayudas importantes para realizar las actividades básicas de la vida diaria o en el caso de personas con discapacidad intelectual o enfermedad mental, de otros apoyos para su autonomía personal”

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En este contexto, resulta lógico el liderazgo de la Fundació Institut Català de l’Envelliment (FICE) en el desarrollo del modelo de evaluación de dependencia del IMSERSO, y el importante papel de diversas organizaciones del campo de la geriatría de Cataluña en el proceso de desarrollo de la LPAD. A ello cabe añadir que el problema de la preponderancia de modelos de geriatría en el desarrollo de un sistema de dependencia señalado en el contexto europeo y español no se ha dado en Cataluña. Por un lado se elaboró un proyecto de ley de servicios sociales en la que participaron todos los sectores sociales con amplia colaboración de las organizaciones y grupos de interés de la salud mental y la discapacidad intelectual. Un ejemplo de esta participación es la asunción como modelo de evaluación de un sistema procedente de la discapacidad intelectual (Verdugo et al, 2005). Este proyecto de ley permite enmarcar la atención a la dependencia en un contexto general de atención social. De otra parte se creó en 2005 un programa transectorial de Dependencia (ProdeP) con un consejo consultivo que incorporó a todos los sectores implicados con una atención específica sobre la salud mental y la discapacidad intelectual. ¿Qué es dependencia? Una aproximación desde la nomenclatura de la salud. El término “dependencia” se usa con significados diferentes incluso por un mismo organismo. En el momento actual no puede considerarse que exista una definición operativa de dependencia en un contexto internacional, ni mucho menos una de “autonomía” que constituye su equivalente positivo. En la tabla 3 se señalan los principales usos del concepto de dependencia en la actualidad en el campo de la salud, con una serie de sugerencias para poder establecer una organización jerárquica del término, tomando como referencia una serie de documentos de la OMS. Tabla I.3. Definiciones y usos del término de “dependencia” en el ámbito socio-sanitario. Se incluyen algunas sugerencias no desarrolladas en el ámbito internacional en base a términos aceptados por la OMS Conceptos de dependencia

Definición Uso y comentarios Términos relacionados

Dependencia Económica (DE)

Población dependiente: aquel segmento de la población que depende económicamente de la población activa

Indicador sociodemográfico: Índice de dependencia en OCDE y OMS

Dependencia Personal (DP)

Falta de control sobre las propias acciones y decisiones

No desarrollado. Puede relacionarse con el concepto “Personal” de la CIF: trasfondo particular de la vida de un individuo: estilos de vida, hábitos, “estilos de afrontamiento”, educación, profesión, experiencias, personalidad, etc.

Autonomía personal (no OMS)

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- DP Clínica

Falta de control sobre las propias acciones y decisiones, bien por dependencia de otros o de factores externos (p.ej. alcohol y drogas), tal que determina un trastorno mental

Denominación de condiciones de salud utilizado en psicopatología (nosología de salud mental) en CIE-10 (OMS): Dep. a alcohol y drogas Personalidad dependiente

(In)capacidad percibida de controlar, afrontar y tomar decisiones personales acerca de cómo vivir al día de acuerdo con las normas y preferencias propias”

En psicología clínica, psicología social, psicología positiva y promoción de la salud. Puede entenderse como equivalente negativo de definición de autonomía de la OMS) Este es el equivalente de la definición de autonomía de la LPAD

- Autonomía personal (OMS) - competencia personal -autocontrol -autoeficacia - empoderamiento

- DP Percibida (subjetiva) (psicológica) - DP Objetiva

(In)capacidad de controlar, afrontar y tomar decisiones y acciones personales acerca de cómo vivir al día de acuerdo con las normas y preferencias propias”

No desarrollado

Dependencia ambiental (DA)

(In)capacidad de vivir independientemente en la comunidad con poca ayuda o sin necesidad de ayuda de otros

No desarrollado. Pueden identificarse dos componentes relacionados con los factores ambientales de la CIF: -DA “individual”: Propiedades físicas y materiales del ambiente con las que un individuo tiene que enfrentarse, así como el contacto directo con otras personas (familia, amigos, compañeros y desconocidos), en el contexto inmediato del individuo (hogar,trabajo, escuela). -DA “social”: Estructuras sociales formales e informales, servicios o sistemas globales existentes en la comunidad.

Modificado de “independencia” (OMS) Este concepto es diferente de la dimensión social de la “dependencia personal”

-DA percibida -DA objetiva Dominios de la DS No desarrollado

- Dependencia Ambiental Funcional (DAF)

(In)capacidad de efectuar funciones de la vida diaria (p.ej. la capacidad de vivir independientemente en la

Comisión Europea OMS: - Independencia - Funcionamiento

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comunidad con poca ayuda o sin necesidad de ayuda de otros

Dependencia ambiental funcional por condiciones de salud (DSF-S)

Estado en que las personas, debido a la falta o la pérdida de autonomía física, psicológica o mental, necesitan de algún tipo de ayuda y asistencia para desarrollar sus actividades diarias.

Definición para desarrollo de prestaciones y ayudas en Europa

Concepto diferente de modelo OMS

Si utilizamos la terminología adaptada de la OMS, la primera definición de “Dependencia” de la Comisión Europea (1998) hace referencia a la dependencia ambiental funcional por discapacidad relacionada con condiciones de salud. La definición de 2003 amplía el concepto al conjunto de áreas de la vida del sujeto. La definición de la LPAD en España se basa en la definición de 1998 de la Comisión Europea, restringe la pérdida de funcionamiento en cuanto a su duración (permanente) y tipo (actividades básicas de la vida diaria), y especifica en la ayuda, la de otras personas. La definición de “Dependencia” en la LPAD es pues un meta-constructo que identifica y clasifica individuos según sus necesidades de atención (isorecursos, case-mix) (IMSERSO, 2004), y en el que interactúan tres constructos diferentes: 1) Limitación de funcionamiento en las actividades de la vida diaria, (2) Necesidad de asistencia, 3) por parte de otra persona (u otras ayudas) (Figura 2). Utilizando la nomenclatura del CIF se puede efectuar la siguiente definición operativa de Dependencia Ambiental Funcional:

La “dependencia ambiental funcional”, es un estado derivado de una condición de salud permanente o de larga duración, que limita hasta tal punto la vida diaria de la persona, que ésta necesita para manejarse en su contexto inmediato la ayuda de otras personas u otros apoyos excepcionales. Por “contexto inmediato” (OMS, CIF, 2001) se entienden las propiedades físicas y materiales del ambiente con las que un individuo tiene que enfrentarse, así como el contacto directo con otras personas (familia, amigos, compañeros y desconocidos). Por “apoyo excepcional” se entiende aquel apoyo que por su intensidad o por sus características no forma parte del rango habitual de apoyos de los que dispone una persona en el contexto cultural y social en el que vive el sujeto. Aunque basada en la CIF, la definición de dependencia ambiental funcional tiene por objeto establecer criterios de elegibilidad para la percepción de servicios (prestaciones y beneficios) por estados derivados de condiciones de salud. Se trata por tanto de una clasificación de individuos al contrario que la CIF, que no

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clasifica personas, sino que describe la situación de cada persona dentro de un conjunto de dominios de la salud o dominios relacionados con la salud.

Funcionamiento

Apoyo/Atención - Comunidad

- Formal - Informal

- Residencial

Actividades patológicas

Condición de salud - Meta-

síndrome - Enfermedad - Trastorno - Síndrome - Lesión

Ambiental - Individual - Social

Limitación grave de la vida diaria

Necesidades - Cubiertas - No cubiertas

Actividades de lavida diaria (AVD)

Figura I.2. Metaconstructo de “Dependencia Funcional Ambiental relacionada con la salud” y sus constructos principales (Limitación del funcionamiento, Apoyo/Atención, Necesidades)

El meta-constructo de “dependencia ambiental funcional” se compone de tres constructos que se describen a continuación.

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4. Funcionamiento en las actividades de la vida diaria Tal y como ya hemos referido, el funcionamiento de un individuo tiene tres dominios en la CIF: funciones y estructuras corporales, actividades y participación social. La actividad se define como la realización de una tarea o acción por parte de un individuo. El concepto de dependencia ambiental funcional hace referencia exclusivamente a las actividades de la vida diaria en el contexto aquí utilizado. Sin embargo, existen diversos modelos de evaluación de actividades de la vida diaria (AVD), lo que dificulta un consenso sobre qué actividades específicas considerar en la evaluación del funcionamiento de una persona con dependencia. El estudio de las actividades de la vida diaria cuenta con una amplia historia en Medicina. Se inició tras la II Guerra Mundial con la valoración de la movilidad y algunas otras funciones básicas en la escala de Karnofsky para enfermos con cáncer (Karnofsky y Burchenal, 1949). Unos años más tarde se desarrolló la escala de Barthel. Esta se comenzó a utilizar en los hospitales de enfermos crónicos de Maryland en 1955. Uno de los objetivos era obtener una medida de la capacidad funcional de los pacientes crónicos, especialmente aquellos con trastornos neuromusculares y músculo- esqueléticos. También se pretendía obtener una herramienta útil para valorar de forma periódica la evolución de estos pacientes en programas de rehabilitación (Cid-Ruzafa y Damián-Moreno, 1997). Esta escala se ha convertido en el instrumento de referencia para evaluar actividades de la vida diaria en geriatría. Querejeta (2004) efectúa un extenso análisis cualitativo de 23 escalas de funcionamiento utilizadas prioritariamente en geriatría para analizar cuales son las dimensiones mas frecuentes en el análisis de la discapacidad y la dependencia, y para ello las compara con las actividades señaladas en la CIF. Sin embargo en este grupo de escalas no se menciona la propia escala de la OMS para evaluar funcionamiento (WHO-DAS), ni las medidas más habituales de funcionamiento percibido en medicina (subescalas del SF-36, EuroQol EQ-5D), en salud mental (GAF), o en discapacidad intelectual (ICAP, SIS, clasificación de la AAMR). Evaluación de las actividades de la vida diaria en el modelo de la OMS

La CIDDM (versión previa de la CIF) definía una serie de actividades diferenciándolas claramente de los “roles de supervivencia” para describir la minusvalía (actualmente redefinida como restricción en la participación). Estos roles de supervivencia eran: Orientación, Movilidad, Ocupacional, Integración social, Autosuficiencia económica y Otras. La nueva versión (CIF) codifica un amplio rango de estas funciones agrupadas en 9 dominios básicos de actividades y participación: Aprendizaje; tareas y demandas generales; comunicación; movilidad; autocuidado; vida domestica; interacciones y relaciones interpersonales; áreas principales de la vida; y vida comunitaria, cívica y social. Un problema grave de este sistema es que, a diferencia de la clasificación anterior CIDDH, la versión actual agrupa en un solo dominio las consecuencias individuales (discapacidad- limitación en la actividad) y las consecuencias sociales (minusvalía – restricción en la

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participación) de la enfermedad (aunque la CIF permite un uso separado de ambos dominios). Evaluación de las actividades de la vida diaria en discapacidad intelectual La Asociación Americana de Discapacidad Intelectual (AAMR) proporciona un excelente ejemplo de la evaluación del funcionamiento en el campo de la discapacidad intelectual (AAMR, 2002). Esta clasificación aborda las “habilidades adaptativas” del sujeto en 3 dominios, 16 tipos y 26 habilidades específicas. Los tres dominios son habilidades conceptuales ( lenguaje, lecto-escritura, concepto de dinero y autodirección), habilidades sociales, y habilidades prácticas. En este último dominio incluye las habilidades ocupacionales, el mantenimiento de un entorno seguro, y actividades de la vida diaria (personales e instrumentales. Las AVD personales se refieren al autocuidado (comida, vestido y aseo) y a la movilidad. Las actividades “instrumentales” se refieren aquí a la preparación de comidas, actividades domésticas, toma de medicación, uso del dinero, teléfono y transporte. Evaluación de las actividades de la vida diaria en el modelo del IMSERSO La evaluación de las actividades de la vida diaria cuenta con una amplia tradición en España, en la que destaca el papel del IMSERSO. La encuesta de discapacidad de 1999, basada en la antigua clasificación de la OMS (CIDDM), consideraba 13 actividades de la vida diaria:

− Realizar cambios de las diversas posiciones del cuerpo y mantenerlas. − Levantarse, acostarse, permanecer de pie o sentado. − Desplazarse dentro del hogar. − Deambular sin medio de transporte. − Asearse solo: lavarse y cuidarse de su aspecto. − Controlar las necesidades e ir solo al servicio. − Vestirse, desvestirse y arreglarse. − Comer y beber. − Cuidarse de las compras y del control de los suministros y servicios. − Cuidarse de las comidas. − Cuidarse de la limpieza y planchado de la ropa. − Cuidarse de la limpieza y mantenimiento de la casa. − Cuidarse del bienestar de los demás miembros de la familia.

Por su parte, el Libro Blanco (IMSERSO, 2004) delimita una serie de áreas de restricción a las actividades de la vida cotidiana: 1) relacionadas con el cuidado personal (lavarse, cuidado de partes del cuerpo, excreción, vestirse, comer, beber, cuidado de la propia salud...), 2) con la movilidad y el cambio o mantenimiento de las posiciones del cuerpo (posturas corporales básicas, levantarse, sentarse, acostarse...), 3) con la capacidad de desplazarse en el entorno doméstico, 4) con la posibilidad de realizar las actividades del hogar (preparación de comidas, quehaceres de la casa y otras actividades domésticas) y 5) con el funcionamiento mental básico (reconocer personas y objetos, entender y realizar instrucciones y tareas sencillas, etc.).

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En el citado documento se comenta que “normalmente los seguros privados de dependencia, allí donde existen, se constriñen a las actividades de cuidado personal (actividades básicas de la vida diaria) y no incluyen las actividades instrumentales de la vida diaria, (como la realización de las tareas domésticas, el cuidado del hogar o la posibilidad de salir de casa). Querejeta (2004) da la siguiente descripción de las actividades instrumentales y no instrumentales. − Actividades básicas de la vida diaria (ABVD): Serían las actividades imprescindibles para poder subsistir de forma independiente. Entre ellas se incluyen las actividades de autocuidado (asearse, vestirse y desnudarse, poder ir solo al servicio, poder quedarse solo durante la noche, comer…) y de funcionamiento básico físico (desplazarse dentro del hogar) y mental (reconocer personas y objetos, orientarse, entender y ejecutar instrucciones y/o tareas sencillas). − Actividades instrumentales de la vida diaria (AIVD): serían actividades más complejas que las ABVD, y su realización requiere de un mayor nivel de autonomía personal. Se asocian a tareas que implican la capacidad de tomar decisiones e implican interacciones más difíciles con el medio. En esta categoría se incluyen tareas domésticas, de movilidad, de administración del hogar y de la propiedad, como poder utilizar el teléfono, acordarse de tomar la medicación, cortarse las uñas de los pies, subir una serie de escalones, coger un autobús, un metro o un taxi, preparar la propia comida, comprar lo que se necesita para vivir, realizar actividades domésticas básicas (fregar los platos, hacer la cama, etc.), poder pasear, ir al médico, hacer papeleos y administrar el propio dinero, entre otras. Esta tipificación de las actividades de la vida diaria en básicas e instrumentales parte de los trabajos efectuados sobre la discapacidad en personas mayores en EEUU en la década de los 60 y que dieron lugar a diversas escalas de evaluación como el índice de Katz (Katz et al, 1963), el índice de Barthel (1965) y el índice de Lawton y Brody (Lawton y Brody, 1969). Así, los estudios iniciales de Katz (1963) y Lawton y Brody (1969) llevaron a distinguir entre dos tipos de actividades: aquellas encaminadas al cuidado personal, que se denominaron “actividades básicas de vida diaria” (ABVD) y entre las que Katz ya señaló actividades como asearse, vestirse, utilizar el retrete, desplazarse, la continencia esfinteriana y alimentarse. Por otro lado Lawton definió otra serie de actividades que “mantienen al individuo en el medio ambiente”, denominadas actividades instrumentales de vida diaria (AIVD) y que se consideran necesarias para vivir de forma independiente en la comunidad. Estas se consideran más complejas y dificultosas que las de autocuidados e incluyen tareas como utilizar el teléfono, utilizar el transporte público, orientarse en calles familiares, realizar compras, preparar la comida o cocinar, realizar las tareas del hogar, ser capaz de manejar finanzas o responsabilizarse de la toma de la medicación (Lawton, 1969). La separación de las AVDs en actividades “básicas” e “instrumentales” adolece de diversos problemas: no existe una la definición operativa de las mismas, hay solapamientos (p.ej cortarse las uñas de los pies puede considerarse parte del aseo personal), y se basa en un

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enfoque excesivamente orientado a la dependencia física (relacionada con enfermedades médicas y/o con la dependencia en mayores- incapacidad de ejecutar tareas con una planificación de las mismas conservada), en detrimento de la dependencia psíquica (relacionada con las enfermedades mentales, la discapacidad intelectual y el deterioro mental, en las que aparece una discapacidad en la planificación o en la volición de las tareas, mientras que la capacidad de ejecución de las mismas conservada). De todas formas, la crítica más relevante que puede hacerse a esta clasificación es que no sigue el modelo de la CIF. De hecho las actividades de la vida diaria podían clasificarse -siguiendo la propuesta de la CIDDH para los roles de supervivencia-, en actividades de la vida diaria básicas para la supervivencia, y actividades básicas para el bienestar. Entre las primeras estarían aquellas actividades sin las que un sujeto no puede subsistir por si solo en su entorno social y cultural, independientemente de su nivel económico. Utilizando el listado de actividades de la vida diaria señaladas en la CIF, se pueden identificar aquéllas directamente relacionadas con la dependencia (tabla I.4):

Tabla I.4. Actividades de la vida diaria necesarias para la supervivencia (en relación a la clasificación CIF)

- Aprendizaje básico y aplicación del conocimiento (d130-d175) - Actividades para efectuar tareas y demandas generales (d210-d230)

o Se excluye el manejo del estrés (d240) - Comunicación (d310-d350)

o Se excluye la discusión, y la utilización de dispositivos de comunicación - Movilidad (d410-d429)

o El resto de códigos de este apartado tienen un papel variable sobre la supervivencia, que depende de otros factores en cuanto a su repercusión sobre el funcionamiento global del sujeto: la movilidad relacionada con llevar objetos (d430 y ss.), y andar y moverse (d450-d469)

- Autocuidado (d510-d560) (+ parte de d5702: Consumo de medicamentos) o El apartado d570, se relaciona con promoción de la salud (y por tanto no

estaría directamente asociado a dependencia). Sin embargo incluye dos aspectos básicos de supervivencia en el apartado d5702

“seguir consejos médicos: (se incluiría aquí el consumo de fármacos que no aparece como un descriptor específico)”;

evitar lesiones físicas - Vida domestica (d620: adquisición de bienes y servicios; d6300: preparar

comidas sencillas, y d640: realizar los quehaceres de la casa) o Se excluye el cuidado de objetos del hogar y ayudar a los demás

- Transacciones económicas básicas (d860). Estas actividades imprescindibles para la supervivencia pueden describirse en dos ejes relacionados con el tipo de capacidad: 1) física –ejecución de tareas-, 2) mental –

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planificación de tareas; y con el contexto de su desempeño/realización: 1) Hogar, y 2) Ambiente sociocultural. El enfoque basado en la supervivencia aparecía parcialmente en la CIDDH, pero no se ha tenido en cuenta en la CIF, al desvincularse en esta clasificación el funcionamiento personal de la enfermedad, suprimir la separación entre las diferentes consecuencias de la enfermedad (antes discapacidad y minusvalía), y no hallarse entre los objetivos de la CIF la clasificación y codificación de la dependencia. Estos problemas en el desarrollo del sistema CIF exceden el objeto de la presente discusión, pero son fundamentales para entender los problemas conceptuales y prácticos que aparecen en el intento de uso de la CIF para la tipificación de la dependencia; a menos que no se tengan en cuenta otros documentos elaborados por la OMS, y se efectúe una adaptación específica. Propuesta de valoración de las actividades de la vida diaria en España (IMSERSO/FICE) e implicaciones para las discapacidades psíquicas El sistema de evaluación propuesto al IMSERSO por la Fundació Institut Català de l’Envelliment (FICE) considera las actividades de la vida diaria señaladas en la Tabla I.5. Estas actividades se limitaron con respecto a la propuesta inicial que también recogía tres actividades relacionadas con el deterioro cognitivo grave: Reconocer personas y objetos; orientarse; entender y ejecutar órdenes o tareas sencillas; y cuatro actividades domésticas básicas que ahora figuran como un descriptor adicional, no incluido en la baremación de dependencia. El contenido de esta escala de evaluación sobre “condiciones de dependencia” se limita a la valoración del autocuidado y la movilidad, utilizando como referencia la escala de Barthel (que en el análisis de validez concurrente obtiene una correlación cercana a 1). Así pues esta escala no puede enmarcarse en el contexto de la CIF, ni se relaciona con el sistema de evaluación de discapacidad de la OMS (WHO-DAS), ya validado en nuestro país. Un aspecto positivo de la ausencia de relación con el modelo CIF, ha sido la inclusión de “aplicarse medidas terapéuticas recomendadas” en la valoración del mantenimiento de la salud, dentro de la dimensión de autocuidado, ya que éste ítem no figura ni en la CIF ni en el WHO-DAS, y es muy relevante en la valoración de dependencia en enfermedades crónicas y discapacidades psíquicas. Debe destacarse que el uso real del concepto de dependencia no viene dado por la definición de la LPAD sino por los criterios de elegibilidad para acceder a los servicios. Desde este punto de vista, el sistema de valoración es más relevante que la propia ley, y resulta imprescindible un análisis detallado del mismo. En cuanto a sus características psicométricas, la escala de valoración de dependencia del IMSERSO/FICE puede presentar problemas de validez de contenido, de fiabilidad externa y de viabilidad. En cuanto a su contenido, la escala de valoración se basa exclusivamente en dos dimensiones del funcionamiento (autocuidado y movilidad), muy relevantes en geriatría y de las enfermedades físicas graves, pero de carácter marginal en los trastornos mentales graves y en las discapacidades intelectuales moderadas y leves. Ya hemos señalado como Querejeta (2004) deduce las dimensiones básicas de la evaluación de dependencia en

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función de la frecuencia de contenidos en las escalas de funcionamiento utilizadas en geriatría y en enfermedades físicas crónicas, sin tener en cuenta las escalas de funcionamiento en medicina general, discapacidad general, trastorno mental o discapacidad intelectual. Esta aproximación puede suponer una “falacia merológica” (coger una parte por el todo). Se ha asumido que los problemas de funcionamiento en actividades de la vida diaria de la población mayor y con enfermedades físicas graves correspondían al conjunto de toda la población frágil en situación de dependencia, lo que determina un error sistemático de asunción. Este error de asunción puede conducir a un sesgo de ítem en la construcción de la escala de valoración de dependencia: la parte del constructo que se representa por un porcentaje de la puntuación máxima teórica para cada categoría del dominio (Salvador-Carulla y Salas, 2001). Este error sistemático de asunción afecta particularmente a las poblaciones con discapacidad psíquica. La fiabilidad externa (acuerdo test-retest e interexaminadores) puede verse comprometida por un problema de construcción. Al tratarse de una escala heteroadministrada, los ítems deben restringir al máximo los juicios de valor del examinador para evitar una excesiva variabilidad interexaminadores. Sin embargo, la escala señala que además de evaluar la capacidad física de realizar una tarea (p.ej. abrir botellas y latas), el evaluador debe tener en cuenta la “capacidad de decisión” sobre la ejecución de dicha tarea. Así un paciente afecto de esquizofrenia que se niega a comer debería puntuar en esta escala en todos los ítems de la dimensión “Comer y beber” del autocuidado, cuando en realidad su limitación en “comer y beber” no se relaciona con los ítems descritos en la escala. La viabilidad o factibilidad de un instrumento se puede evaluar en tres dimensiones básicas: La aplicabilidad de una medida hace referencia al grado en que esa medida se orienta hacia las dimensiones de importancia para el consumidor, que es útil para los proveedores de servicios en la formulación y toma de decisiones y que permite la agregación de datos de forma significativa para llegar a los objetivos de la gestión de servicios. La aceptabilidad de una medida describe la facilidad con la que un puede utilizar una medida específica (user-friendliness-); y la practicabilidad se relaciona con el entrenamiento requerido y complejidad de la puntuación a la hora de recoger e interpretar los datos (Andrews et al, 1994). La escala de valoración de dependencia puede tener problemas en estas dimensiones, particularmente en su aplicación en discapacidades psíquicas.

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Tabla I.5. Actividades de la vida diaria consideradas en el sistema de evaluación de dependencia de IMSERSO/FICE

–Actividades de autocuidado: “cuidado personal”. •Comer y beber. •Regulación de la micción / defecación. •Lavarse. •Otros cuidados corporales. •Vestirse. •Mantenimiento de la propia salud.

–Actividades de movilidad: “movilidad esencial”.

•Transferencias corporales •Desplazarse dentro del hogar. •Desplazarse fuera del hogar.

Información social complementaria

–Actividades vida doméstica: “actividades domésticas básicas”. •Hacer la compra. •Preparar las comidas. •Limpieza del hogar y ropa.

Hacia un marco teórico para la definición de actividades de la vida diaria (y las actividades patológicas) desde la perspectiva de las discapacidades psíquicas Desde el punto de vista cognitivo es posible identificar sistemas cerebrales implicados en tareas concretas, y relacionarlas con los procesos filogenéticos implicados en el desarrollo de la inteligencia, y divididos en esquemas operativos y esquemas simbólicos (Pascual-Leone y Jonson, 2005). Dado el avance de las neurociencias es factible pensar que en un futuro próximo será viable establecer una categorización de las actividades humanas basadas en datos cognitivos. Hasta entonces es posible efectuar una aproximación basada en algunos elementos cognitivos y de consenso internacional previo. La ejecución de una tarea o actividad puede estudiarse desde diferentes perspectivas (ejecución de órdenes sencillas o complejas), con implicación de distintos órganos (vista, oído), esquemas cognitivos y sistemas corporales. De una forma muy somera es posible diferenciar una serie de pasos cognitivos y corporales relacionados con la actividad: la percepción y comprensión, la planificación, la ejecución y la volición. En una persona tetrapléjica existirá un problema de exclusivo de ejecución; en una persona sorda y ciega, de percepción, comprensión y ejecución; en una persona con discapacidad intelectual aparecerán problemas en la comprensión y en la planificación; y en otra con TMG el problema se circunscribirá a la volición (voluntad de realizar la tarea). El hecho de que el problema se relacione con una o varias de estas condiciones para la actividad, es irrelevante desde el punto de vista del resultado final, ya que el fallo de cualquiera de estos pasos puede impedir la realización de la misma. Sin embargo la evaluación de los componentes

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de la actividad será diferente en el caso de un problema de ejecución que en un problema de volición. La alteración del proceso de realización de una actividad se relaciona con síntomas y signos específicos de condiciones de salud (enfermedades, trastornos o lesiones). Estos determinan alteraciones de las estructuras y las funciones corporales, que a su vez generan la limitación en la actividad. Tomando la “actividad de la vida diaria” como un constructo, éste puede analizarse en cuatro niveles:

- Nivel I: Dominios de la AVD: autocuidado, movilidad, socialización, tareas de la vida doméstica y tareas de la vida en comunidad.

- Nivel II: Dimensiones de cada dominio. Por ejemplo en el caso del autocuidado: Alimentación, cuidado corporal, vestirse y mantenimiento de la salud.

- Nivel III: Subdimensiones: En el caso del mantenimiento de la salud estas serían el seguimiento de la medicación, cumplimiento de hábitos saludables y evitación de hábitos nocivos

- Nivel IV: Ítems: unidades mínimas de información referidas a cada subdominio. Un problema adicional es que, en el caso de las discapacidades psíquicas (demencia, discapacidad intelectual y salud mental), la necesidad de apoyo y supervisión puede no deberse a una actividad de la vida diaria, sino a actividades patológicas, directamente relacionadas con los síntomas de la enfermedad: por ejemplo el riesgo para la salud propia o la de los demás en una persona con ideas agresivas o de suicidio; o el control de una conducta de riesgo en una persona dependiente al alcohol o a drogas. A ello cabe añadir que algunas actividades de la vida diaria (p.ej mantenimiento de relaciones sociales) constituyen síntomas de trastornos psiquiátricos (p.ej aislamiento en esquizofrenia o autismo); y que el funcionamiento constituye un criterio diagnóstico básico en muchos trastornos mentales (CIE-10, DSM-IV TR). Paradójicamente todos los estudios de carga familiar en estos tres grupos de población frágil indican que son estas necesidades de supervisión y apoyo y no las de apoyo a AVDs las que más carga familiar implican, y las que condicionan el paso del sujeto del medio comunitario al residencial (Beringer et al, 2003 ). Este factor se ha tenido en cuenta en la definición operativa de “dependencia” presentada en el capítulo anterior de forma que la definición no limitara el funcionamiento a las actividades de la vida diaria. 5. Necesidad de atención Un concepto de especial complejidad es el de “necesidad de atención” y su relación con otros conceptos como el de “demanda”, calidad de la atención y adecuación de atención. En el constructo de “necesidad” debe diferenciarse entre necesidad percibida y real, y entre el de necesidades cubiertas y no cubiertas (unmet needs). Existe una amplísima literatura en salud mental sobre el estudio de las necesidades asistenciales y su relación con la demanda, así como desarrollo de medidas de necesidades que incluyen una serie de dominios o dimensiones básicas. Así el PCNQ utilizado en Australia (Meadows et al, 2000) define 5 categorías básicas relacionadas con la atención para el TMG y el nivel de resolución cada una de ellas:

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- Medicación para problemas de salud mental - Información acerca de la enfermedad, tratamiento y servicios - Consejo terapéutico - Intervenciones sociales - Entrenamiento en habilidades

El CAN (Phelan et al, 1995), es un cuestionario desarrollado para evaluación de necesidades en salud mental, que fue después adaptado a población anciana (CANE) (Reynolds et al, 2000) y población con discapacidad intelectual (DISCAN). El CAN también ha sido utilizado para diferenciar población con necesidades especiales como criterio de case-mix (Foldemo y Bogren, 2000). Ha habido otros intentos de definir tipologías en función de la necesidad en la atención socio-sanitaria a largo plazo y la dependencia (Rodríguez y Montserrat , 2002; Dubin et al, 2001). Janzon y Bebbington han definido seis áreas de necesidad con las cuales construir una tipología (Janzon y Bebbington; 1998): 1. Capacidad funcional o habilidad para desarrollar diferentes actividades de la vida diaria siguiendo la clasificación de Katz, y que se desagrega en cuatro grupos de necesidad: grupo de personas independientes o de baja necesidad, que pueden realizar la mayoría de las actividades instrumentales y personales de la vida diaria; otro grupo con necesidad de largo intervalo o necesidad moderada, que son aquellos que precisan ayuda menos de una vez al día para realizar actividades instrumentales; un tercer grupo con necesidad de intervalo corto, pero de alta necesidad, para realizar algunas actividades personales (vestirse, salir, lavarse) y que precisan de ayuda al menos una vez al día, y un cuarto grupo con necesidad de intervalo crítico o muy alta necesidad que precisan ayuda varias veces al día para comer, sentarse o ir al baño. 2. Salud física desagregada en tres grupos: sin ningún problema de salud física, situación de baja dependencia debido a alguna cronicidad, y alta dependencia en aquellos que tienen entre uno y cinco predictores de cronicidad y han sufrido alguna hospitalización reciente. 3. Salud mental desagregada también en tres niveles: ningún problema de salud mental, con problemas de salud mental debido a algún deterioro moderado, problemas mentales severos o deterioro mental severo. 4. Apoyo informal, que contempla aquellos que no tienen un buen soporte, bien porque no reciben ayuda o bien porque la ayuda procede de alguien que no vive en la misma casa; otro grupo es el que dispone de un buen apoyo informal debido a que el cuidador principal vive en la misma casa que la persona dependiente, y el grupo de necesidades del cuidador medido, por ejemplo, por criterios tales como ayudar más de seis horas a la semana o ser un cuidador discapacitado. 5. Alojamiento: definido en términos de seguridad o facilitador de la movilidad de la persona dependiente.

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La combinación de estas cinco áreas en sus diferentes dimensiones permite construir una tipología de necesidades o grupos objetivos con sus correspondientes factores de necesidad y factores de apoyo a los que se asigna un paquete de servicios y se estima un coste. Una vez conocido el volumen y la composición de cada grupo y descontada la actual población protegida tendremos la demanda estimada de cada grupo de necesidad que en la actualidad no está protegida por diferentes razones, ya sean problemas de información, dificultades de acceso o escasez de recursos (Rodríguez y Montserrat, 2002). 6. Ayuda o apoyo de otras personas (cuidador) El tercer componente del meta-constructo de “dependencia ambiental funcional de salud” es la ayuda que cubre las necesidades del sujeto con dependencia. Esta ayuda se relaciona con la red informal y formal de cuidados, y por tanto con el sistema de atención socio-sanitaria global. Es posible diferenciar dos sistemas de apoyo claramente diferenciados: el apoyo en la comunidad y apoyo residencial o institucional. Existe una amplia literatura con respecto a los diversos componentes, la tipología y el marco conceptual de la atención y el apoyo social; tanto en los campos específicos de la ancianidad, la discapacidad intelectual y la salud mental, como en el ámbito genérico de la discapacidad (Broadhead et al, 1983; Barrón, 1990) La AAMR (2002) define también 62 tipos de apoyo para la DI en 9 dominios:

- - Actividades de desarrollo humano - Actividades educativas y de formación - Actividades de la vida doméstica - Actividades relacionadas con el empleo - Actividades relacionadas con la salud y la seguridad - Actividades comportamentales - Actividades Sociales - Actividades de protección y abogacía ( advocacy )

La AAMR ha elaborado una escala para medir la intensidad del apoyo basada en gran parte en el modelo de “calidad de vida” de Shalock y Verdugo (Verdugo et al, 2005). Este modelo en realidad se refiere al bienestar general, ya que recoge aspectos no subjetivos en áreas diferentes a la salud. La escala Support Intensity Scale SIS/EIS mide la intensidad del apoyo en una serie de AVDs:

- Actividades de la Vida en el Hogar - Actividades de Vida en la Comunidad - Actividades Aprendizaje a lo largo de la Vida - Actividades de Salud y Seguridad - Protección y defensa - Necesidades de Apoyo Médico - Necesidades de Apoyo Conductual - Ocupación y Trabajo

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- NOTA ADICIONAL (P. Rueda) Actividades de la vida diaria en el campo de la discapacidad intelectual Actualmente, se llevan a cabo en Catalunya un conjunto de iniciativas orientadas por el concepto de Calidad de Vida, del modelo de Schalock y Verdugo. Concretamente, el Departament de Benestar i Família lo ha incorporado a la Cartera de Servicios que acompañará a la nueva Ley de Servicios Sociales. Para dar coherencia al sistema, la APPS ha encargado a la Universidad Blanquerna la validación, al catalán, del instrumento de valoración de las intensidades de soporte (SIS-EIS) elaborada por la Asociación Americana de Retraso Mental, fundamentada, en gran parte, en el modelo de Calidad de Vida de Robert Schalock. Por todos estos motivos, parece que lo más razonable sería definir operativamente las actividades de la vida diaria en base a los modelos que se están trabajando; el resultado se expone en el siguiente cuadro comparativo: Tabla I.6: AVDs según la Escala de Intensidad de Soportes (SIS), criterios de experto y dominios del instrumento de evaluación del IMSERSO

SIS – EIS EXPERTO IMSERSO Actividades Vida en Casa:

- Uso inodoro - Cuidar la ropa - Prepararse la comida - Alimentarse - Limpieza y

mantenimiento del hogar - Vestirse - Lavarse y arreglo

personal - Uso de aparatos

domésticos

- Autocuidado - Vida doméstica

- Cuidado Personal

- Actividades domésticas básicas

Activ. Vida en la Comunidad:

- Desplazarse de un lugar a otro. Transporte

- Participar en actividades de ocio y recreativas en la comunidad

- Utilizar los servicios públicos

- Ir a visitar amigos y

- Movilidad - Adquisición de

bienes y servicios

- Movilidad esencial

- Orientarse

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familiares - Participar en actividades

comunitarias - Ir de compras. Comprar

artículos y servicios - Interactuar con

miembros de la comunidad

- Acceder a edificios y lugares de la comunidad

Actividades de aprendizaje a lo largo de la Vida:

- Participar en situaciones educativas

- Participar en decisiones de formación y educativas

- Aprender y utilizar estrategias de resolución de problemas

- Utilizar tecnología para el aprendizaje

- Acceder a situaciones de formación y educativas

- Aprender habilidades académicas funcionales

- Aprender habilidades de educación física y de la salud

- Aprender estrategias de autogestión

- Aprendizaje básico y aplicación del conocimiento

- Actividades para efectuar tareas y demandas generales

- Reconocer personas y objetos

- Entender y ejecutar órdenes o tareas sencillas

Ocupación – Trabajo:

- Acceder – recibir a adaptaciones de los trabajos

- Aprender y utilizar habilidades laborales específicas

- Interactuar con los compañeros de trabajo

- Interactuar con los encargados

- Completar los trabajos asignados con una

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rapidez aceptable - Completar las tareas

relacionadas con el trabajo con una calidad aceptable

- Buscar información y soporte

- Activ. de Salud y Seguridad:

- Tomar la medicación - Evitar situaciones de

salud y seguridad peligrosas

- Conseguir servicios de atención sanitaria

- Moverse físicamente por el entorno

- Acceder a los servicios de urgencia o emergencia

- Mantener una dieta nutritiva

- Mantenerse en forma - Mantener un bienestar

emocional

- Movilidad - Seguir consejos

médicos - Evitar lesiones

físicas - Consumo del

medicamento

- Movilidad esencial

- Orientarse

Actividades Sociales:

- Interactuar socialmente con otros

- Participar en actividades recreativas y de ocio con los demás

- Interactuar socialmente con el entorno, vecinos

- Hacer y conservar amigos

- Comunicar a los demás las necesidades personales

- Utilizar habilidades sociales adecuadas

- Tener relaciones de amistad e íntimas

- Participar en trabajos de voluntariado

- Comunicación

- Reconocer personas y objetos

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Protección y Defensa:

- Defenderse por si mismo - Utilizar el dinero y las

finanzas personales - Protegerse de la

explotación - Ejercer las

responsabilidades legales - Participar en

organizaciones de autodefensa

- Procurarse servicios legales

- Escoger y tomar decisiones

- Defender los demás

- Transacciones económicas básicas

Necesidades de Soporte Médico Excepcionales:

- Cuidado respiratorio - Alimentación asistida - Cuidado de la piel - Otros

Necesidades de Soporte Conductual Excepcionales:

- Conductas agresivas - Conductas autolesivas - Sexual dad - Otros

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7. Conclusión El análisis detallado del contexto y la revisión del marco conceptual expuestos hasta el momento, ha permitido identificar problemas críticos en el concepto de dependencia utilizado en la actualidad a la Unión Europea, a España, y en el sistema de evaluación de la dependencia del IMSERSO, que en parte explicarían los problemas de su aplicación a personas con TMG. En resumen, se ha asumido que los problemas de funcionamiento en las actividades de la vida diaria de la gente mayor y con enfermedades físicas graves correspondían al conjunto de toda la población frágil en situación de dependencia, lo que constituye una falacia merológica (tomar una parte por el todo), que en su turno determina un error sistemático de asunción en desarrollar el constructo sistema de valoración. Este error de asunción puede conducir a un sesgo de ítem en la construcción de la escala de valoración de dependencia: la parte del constructo que se representa por un porcentaje de la puntuación máxima teórica para cada categoría del dominio (Salvador-Carulla y Salas, 2001). Este error sistemático de asunción afecta particularmente a las poblaciones con discapacidad psíquica (trastorno mental grave y discapacidad intelectual). Se ha efectuado también una revisión sobre los diferentes usos del término “dependencia” en ciencias de la salud. La “dependencia” en el actual uso en la Unión europea es un metaconstructo que, como tal, no puede descomponerse en dominios y resulta difícil contraponerlo a un constructo opuesto, como autonomía. Este metaconstructo identifica y clasifica individuos en función de sus necesidades de atención (iso-recursos, case-mix) (IMSERSO, 2004), y está formado por tres constructor independientes, que sí pueden descomponerse en dominios: 1) Limitación grave del funcionamiento (básicamente, en relación con las actividades de la vida diaria), 2) Necesidad de asistencia, 3) Soporte recibido por parte de alguna otra persona (o bien otras ayudas). Se tiene que considerar que la limitación grave de la vida diaria es una consecuencia directa de una restricción de las AVDs. Así, tanto en personas con TMG o con DI, ésta puede estar causada por comportamientos relacionados con la enfermedad, como ideación suicida o conducta extravagante.

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II

Material y método

Luis Salvador Carulla

Karina Gibert Susana Ochoa

Almudena Martorell Victòria Villalta

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II Material y método

Este estudio lo ha realizado el grupo de trabajo DEFDEP, en el cual han participado 14 expertos de los ámbitos de la salud mental, de la discapacidad psíquica y de la gestión socio-sanitaria, así como también, de organizaciones de usuarios. Se utiliza un diseño mixto cualitativo-cuantitativo (Tashakkori & Teddlie, 2003) para análisis del concepto de dependencia en TMG en siete pasos: 1) análisis de contexto y revisión del marco conceptual; 2) elaboración de criterios de dependencia por un grupo de consenso, 3) operativización de los criterios por un grupo de trabajo y aplicación en una muestra de prevalencia administrativa de esquizofrenia (Estudio PSICOST-II), 4) análisis independiente mediante técnicas híbridas de Knowledge Discovery from Data (KDD) de la muestra de prevalencia administrativa, 5) clasificación de dependencia según KDD; 6) Comparación de ambas estrategias de clasificación (consenso y KDD), 7) elaboración de una propuesta definitiva de definición de dependencia por parte del grupo de trabajo y revisión por parte del grupo de consenso. Los pasos de este diseño se representan en la figura II.1. Pasos para la definición operativa de dependencia. Paso 1 (Framing) Dada la necesidad de manejar un constructo completamente nuevo en salud mental (dependencia como apoyo de terceros) que además se relaciona con un sistema de atención también nuevo, fue necesario elaborar un análisis de marco conceptual para sistematizar la información en cuanto a 1) el contexto y 2) la terminología y 3) su contenido. Para ello se utilizó una aproximación derivada del análisis de esquemas o marcos (frame analysis) utilizada habitualmente en investigación social. El concepto de “framing” fue desarrollado por E Goffman en 1976 para describir los “esquemas de interpretación” que permiten a grupos o individuos “localizar, identificar y etiquetar” fenómenos y acontecimientos para extraer un significado de los mismos, organizar las experiencias y guiar sus acciones. Su aplicación en diferentes campos (ciencias sociales, política, comunicación) ha coincidido en el tiempo con el creciente interés de la aplicación de los procesos inductivos en Inteligencia Artificial (IA) aplicada a las ciencias de la salud, y con el rescate del paradigma científico de la consilencia de las inducciones de W. Whewell (1840) aplicado en la actualidad para el análisis científico de fenómenos no lineares complejos (Achinstein, 2005). William Whewell describió tres pasos en el razonamiento inductivo: selección de la idea fundamental, desarrollo del concepto y estimación de magnitudes; el segundo de los cuales puede sistematizarse a través del modelo de “framing”. Se efectuó primero una revisión sistemática de la literatura científica sobre dependencia ambiental en Medline y en una revisión manual de las 10 primeras revistas del área de psicología incluidas en el registro de publicaciones científicas españolas (IN-RECS)

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Figura II 1. Pasos en la elaboración de una definición operativa de dependencia en TMG y DI ANÁLISIS CUALITATIVO

2. Grupo focal: Definición DEP-TMG

y DEP-DI por consenso

1. Análisis del marco conceptual Seis expertos en Salud Mental y un

relator para la elaboración de criterios de dependencia en TMG y DI

ANÁLISIS CUANT. CONVENCIONAL

ANÁLISIS KDD

- Conocimiento experto a priori 4. Grupo de Trabajo (B) (Expt. / Ing Conocimiento / Estadistico)

KDD para la clasificación de dependencia en TMG y DI - Aplicación KDD a la clasificación de

una muestra de prevalencia asistida (PSICOST-II) y de una muestra DI(ECFOS-DI) - Obtención de un dendrograma de clases - Perfiles de cada clase Class Panel Graph

5. Comparación Clasificaciones de Consenso y KDD

6. Clasificación final de “Dependencia” en TMG y DI

- Interpretación por expertos - Obtención de conocimiento implícito

3. Grupo de Trabajo (A ) (Expt) PSICOST: Operativización de la definición de consenso

Aplicación de la definición de consenso a la clasificacion de una muestra de prevalencia-asistida de esquizofrenia en la comunidad (PSICOST-II) y de una muestra DI (ECFOS-DI)

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entre el 2004 y el 2006, así como los documentos técnicos disponibles en CCAA y en IMSERSO (observatorios de mayores y discapacidad). Para la revisión en Medline se utilizaron las entradas “dependency”, “mental health”, “intellectual disability”, “learning disability”, “mental retardation” descartando aquellos artículos relacionados con uso de tóxicos. No se ha localizado ninguna publicación en Medline hasta Octubre de 2006 (aunque si se registran en otras áreas como la atención a personas mayores). Existe sin embargo un número significativo de documentos técnicos con una referencia a la dependencia en trastornos mentales elaborados en España, en particular desde la publicación del anteproyecto de la ley de dependencia en 2005. En total se localizaron 63 documentos técnicos, libros y artículos en revistas de otros ámbitos relacionados con la dependencia, de los que se revisaron finalmente 26. A partir de esta revisión se elaboró un análisis del contexto y se diseñó un marco conceptual de la dependencia en discapacidades psíquicas en España. El análisis de terminología y contenido se basó en la experiencia previa de uno de los autores en este campo (LS) (Salvador-Carulla y Palomar, 2004; Salvador-Carulla y Bertelli, 2006) El documento sobre framing así elaborado fue presentado ante el grupo de consenso que efectuó una revisión crítica, aportaciones y adendas dando así lugar a un documento marco definitivo. Paso 2 Posteriormente se constituyó un grupo focal de un relator y 6 miembros de diferentes ámbitos de la salud mental (clínica, investigación, gestión, planificación, y usuarios). Se decidió considerar la esquizofrenia como la condición de salud de referencia para la elaboración del concepto de dependencia en TMG en España. Se utilizó el documento de análisis del contexto y de marco conceptual de “dependencia” en los trastornos mentales y en la discapacidad intelectual (ver Salvador-Carulla, en prensa) como punto de partida para la formulación de propuestas concretas. Dos de las reuniones del grupo focal se hicieron conjuntamente con el grupo focal de Discapacidad Intelectual dado el interés de la agencia PRODEP en promover soluciones coordinadas para ambos colectivos Paso 3 A) Tres expertos en esquizofrenia del grupo PSICOST (LS, SO, VV) adaptaron las recomendaciones para clasificación de dependencia del grupo de consenso con el fin de aplicarlas a la base de datos PSICOST-II y evaluar los resultados en cuanto a sujetos dependientes y no dependientes mediante métodos estadísticos convencionales. El estudio PSICOST-II es un estudio naturalista de prevalencia administrativa ante-post con seguimiento a dos años y recogida de información en tres olas (al inicio del estudio, al 1er año y al 2º año) de una muestra representativa de prevalencia-semestre de pacientes entre 18 y 65 años con diagnóstico DSM-IV de Esquizofrenia en contacto con los servicios de salud mental en 4 pequeñas áreas sanitarias de España. Las cuatro áreas estudiadas fueron Gava (Barcelona); Loja (Granada), Distrito de Salamanca (Madrid) y Burlada (Pamplona). Se trata de áreas representativas de contextos socio-económicos diversos (renta familiar disponible y urbanización) y con una diferente provisión de servicios de salud mental. La

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evaluación incluyó 356 pacientes, tomando como anclaje para la evaluación de dependencia la evaluación efectuada en el año 1 (tras doce meses de seguimiento). De la muestra original 27 pacientes presentaban una información incompleta por fallecimiento (n=3), traslado de domicilio (n=10), negativa a cumplimentar evaluaciones sucesivas (n=12) u otras causas (n=2). Salvo en la tasa de suicidio (n=2) no se apreciaron diferencias significativas entre los casos perdidos tras el primer año y el resto de la muestra (n=329 casos). En 205 de los 329 pacientes se entrevistó también al cuidador principal. En el resto esta entrevista no se efectuó por negativa del paciente, el familiar o el psiquiatra responsable (n=93); ausencia de cuidador (n=18), no necesidad del mismo por un buen nivel de autonomía (n=10) o por otros motivos (n=30). La valoración, coordinada desde la sede de PSICOST en Jerez de la Frontera, fue realizada por un evaluador en cada área sanitaria tras haber seguido un curso de formación previa en el uso de la batería de evaluación. Esta evaluación incluyó entrevistas independientes con el psiquiatra responsable del caso, el paciente y su cuidador principal, así como la revisión exhaustiva del historial clínico tras el consentimiento informado del paciente. En este estudio se administraron los siguientes cuestionarios: - Escala de Síndromes Positivo y Negativo para la esquizofrenia (PANSS) (Kay, 1986; Peralta y Cuesta, 1994). Evalúa la sintomatología positiva negativa y general. - Escala de Evaluación del Funcionamiento General (GAF) (Endicott, 1976) traducida y validada al castellano en el DSM-IV (1995). Esta escala valora el funcionamiento global a nivel clínico y social, indicando mejor funcionamiento a mayor puntuación. - Escala de Evaluación de la Discapacidad, versión breve (DAS-sv) (Janca et al, 1996), valora la discapacidad y las puntuaciones más altas puntuación significan más discapacidad en: cuidado personal, nivel de ocupación, relaciones familiares y otras relaciones sociales. - Clasificación de Prudo & Blum (1987) para medir la severidad del diagnóstico de esquizofrenia. Se trata de la primera escala de case-mix utilizada en psiquiatría al clasificar a los pacientes en función del curso, la duración y la intensidad de los cuidados.

1. Grupo I, un solo episodio de esquizofrenia con una duración media de 22 semana

2. Grupo II, un solo episodio de trastorno mayor con duración de hasta 1 año

3. Grupo III, episodios durante 1 a 2,5 años

4. Grupo IVa, episodios durante más de 2,5 años y que requieren fundamentalmente tratamiento comunitario.

5. Grupo IVb, episodios durante más de 2,5 años y que requieren tratamiento tanto hospitalario como en programas comunitarios intensivo (equivalente a los niveles 3, 4 y 5 de la escala de Ontario).

- Cuestionario de Calidad de Vida EuroQol. El EuroQol (EQ-5D), un instrumento genérico de calidad de vida asociada a la salud. Consta de dos secciones. En la primera, el individuo describe sus problemas de salud en cinco dimensiones con tres niveles de gravedad cada una: movilidad, cuidado personal, actividades cotidianas, dolor/malestar y ansiedad/depresión. En la segunda, el individuo valora su salud en una escala visual analógica (VAS). El instrumento está validado en castellano (Brooks 1996, Badía et al 1996).

- Escala de Carga Familiar Objetiva y Subjetiva (ECFOS-II) (Vilaplana et al, en prensa). Se trata de una entrevista heteroaplicada para evaluar la carga de los cuidadores principales de personas con esquizofrenia que viven en la comunidad. Esta entrevista se administró al

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familiar identificado como cuidador principal del paciente. El ECFOS se compone de una sección introductoria en la que se recogen aspectos sociodemográficos y por diferentes módulos que evalúan la carga familiar. Evalúa la ayuda proporcionada en las actividades de la vida diaria del paciente; la contención realizada de los comportamientos alterados; un listado de los gastos económicos; el impacto sobre la vida del cuidador; los motivos de preocupación por el paciente; la ayuda disponible, los efectos percibidos sobre su salud y las repercusiones globales experimentadas tanto a nivel individual como familiar. Cada uno de estos módulos se valora mediante respuestas dicotómicas o escalas tipo likert que oscilan entre 4 y 5 puntos. - Cuestionario CECE: recoge información sociodemográfica, clínica y de utilización de servicios. Aporta información sobre la intensidad del uso de servicios formales que incluye número de ingresos y estancias en servicios hospitalarios psiquiátricos y generales de agudos, subagudos y mediana y larga estancia; así como servicios de hospital de día, centro de día y número de visitas a los profesionales del CSM. Ha sido utilizado en los estudios de costes efectuados por el grupo PSICOST (Vázquez-Polo et al, 2005) B) Cuatro expertos en discapacidad intelectual del grupo Psicost (LS, AM, MP, MT) aplicaron los criterios de dependencia del grupo de consenso en la base de datos ECFOS-DI y evaluaron los sujetos dependientes y no dependientes resultantes mediante métodos estadísticos convencionales. El estudio ECFOS-DI es un estudio de una muestra de población entre 20 y 49 años, diagnosticada con discapacidad ligerada o moderada, integrada por usuarios del Centro Ocupacional y del CEE (“Centro Especial de Empleo”) de la Fundación Carmen Pardo-Valcarce, fundación que tiene como objetivo prioritario el relanzamiento progresivo de los jóvenes que trabajan hacia la inserción laboral ordinaria a la comunidad. Inicialmente, la evaluación incluía a 178 sujetos, pero la población estudiada se redujo a 156, porque 22 de ellos no dieron el consentimiento informado. Esta valoración incluía la revisión del historial clínico de cada participante y entrevistas con el paciente y su cuidador principal. En este estudio se administraron los cuestionarios siguientes: - Escala de Carga Familiar Objetiva y Subjetiva (ECFOS-II) que evalúa la carga de los cuidadores principales de las personas con DI. (Ya descrita en el estudio anterior). - Inventario para la Planificación de Servicios y Programación Individual (ICAP) (Bruiniks y cols, 1986): ofrece diferentes índices de medida sobre las habilidades adaptativas (habilidades motoras, sociales y comunicativas, de la vida personal y de la vida en comunidad) y sobre la conducta de la persona (índice de trastornos de conducta). En este instrumento, las puntuaciones más negativas significan problemas de conducta mayores. El hecho de valorar estos dos ámbitos – habilidades y conducta – en un mismo inventario, lo convierte en idóneo para la población con discapacidad intelectual. A partir de la ponderación de los diferentes índices se establecen las necesidades globales de Servicio. - Instrumento para la evaluación de las discapacidades de la OMS/CIF (WHO-DAS-II): este cuestionario da, como el ICAP, el nivel de funcionamiento. Lo hace evaluando la discapacidad manifiesta en seis áreas: comprensión y comunicación, capacidad para desarrollarse por su entorno, cuidado personal, relaciones con las otras personas,

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actividades de la vida diaria, y participación en la sociedad. El resultado final se expresa en una puntuación final. - Escala de Evaluación del Funcionamiento General (GAF). (Ya descrita en el estudio anterior). - Escala de inteligencia de Wechsler para adultos (WAIS-III, Weschler, 2001) y décima revisión de la clasificación internacional de las enfermedades (CIE-10) para el cálculo del coeficiente intelectual. - Cuestionario clínico que mide la patología psiquiátrica, PAS-ADD CHECLIST (Moss et cols, 1993); ofrece un índice de gravedad/severidad y permite detectar la comorbilidad (complejidad del caso). - Escala de Evaluación de la Discapacidad, versión breve (DAS-sv). (Ya descrita en el estudio anterior). - La clasificación de Prudo & Blum (1987) y equivalentes en los niveles 3, 4 y 5 de la escala de Ontario. (Ya descrita en el estudio anterior). Los datos se analizaron mediante el programa estadístico SPSS-13. Paso 4: Análisis KDD Una vez efectuado el análisis de la base de datos utilizando una adaptación de los criterios del grupo de consenso, se incorporaron al grupo de trabajo una ingeniera del conocimiento (KG) y un estadístico (JCM) para efectuar un análisis de Knowledge Discovery from Data (KDD) (Fayyad, 1996). Ninguno de los dos tuvo acceso a la información derivada del análisis anterior hasta finalizar este paso. Mientras que en la fase anterior los expertos dirigían el proceso en esta fase el proceso es dirigido por el ingeniero del conocimiento y los expertos actúan como fuente de información. Para el análisis de KDD se desagregó de la muestra PSICOST un grupo control de 50 casos, extraídos de forma aleatorizada, para analizar el uso de los criterios definitivos en este grupo una vez finalizados los pasos del estudio. Por ello la muestra utilizada para el análisis KDD fue de 309 sujetos, incluyendo 12 de los 29 con información incompleta. Se procedió a efectuar una clasificación de la muestra por técnicas híbridas de Inteligencia Artificial (IA) y estadística convencional siguiendo un procedimiento de Knowledge Discovery from Data (KDD) (Fayyad, 1996). Las características y aplicaciones del KDD en salud mental han sido expuestas en otro artículo (Salvador-Carulla et al, 2006). En resumen, el KDD agrupa un amplio rango de técnicas de IA y de estadística convencional para evaluar fenómenos complejos, en los que es difícil aplicar modelos deterministas. Se trata de una aproximación útil para abordar constructos no lineares, mal definidos, sometidos a una alta dimensionalidad y multiescalaridad, y donde además la información disponible es heterogénea e imprecisa. El KDD no comprende solo las técnicas de análisis de datos, sino que, además, incorpora un procedimiento nuevo para la elaboración de los resultados, aplicando los métodos de la I.A. a todo el proceso de comprensión de la información contenida en la base de datos y a la interpretación de los resultados. La clasificación basada en reglas está especialmente orientada a la extracción del conocimiento implícito de los expertos por parte del ingeniero del conocimiento a través de un proceso iterativo de análisis e interpretación de resultados que persigue alcanzar un nivel de conocimiento óptimo.

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Las fases del KDD son (Gibert, 2004; Spate et al, 2006; Salvador-Carulla et al, 2006): 1) Desarrollo y comprensión del dominio, captando el conocimiento previo

relevante y los objetivos del usuario final 2) Selección de variables significativas / relevantes de la base de datos 3) “Data Mining” (pre-procesamiento, transformación, proceso de limpieza de

datos) 4) Post-procesamiento (interpretación y evaluación de los resultados de Data

Mining para generar conocimiento explícito de la base de datos general. 5) Iteración del proceso hasta obtener un conocimiento óptimo

El proceso de KDD es de tipo inductivo y se compone del proceso de “inducción” o “extracción” de reglas que induce conjuntos de reglas de clasificación desde la base de datos; el análisis de asociación, o el proceso de descubrir y elaborar las relaciones significativas o relevantes desde la base de datos; y el desarrollo de algoritmos de extracción de reglas para la asociación y clasificación de variables. Finalmente la “gestión del conocimiento” incluye la validación de los resultados y la integración de diferentes patrones de conocimiento para efectuar tareas de predicción, planificación, o supervisión utilizando para ello también técnicas híbridas. El KDD señala la importancia de incluir en esta fase final la utilización del conocimiento por los decisores, lo que en salud se conoce como análisis de impacto (Salvador-Carulla et al, 2006; Spate et al, 2006). Paso 5 Comparación en el grupo de trabajo de los resultados obtenidos por ambos procedimientos (utilización de la operativización de los criterios de consenso y uso de KDD), y extracción de un sistema de clasificación que mejore el acuerdo entre ambos procedimientos. Análisis de la base de datos PSICOST con estos nuevos criterios de acuerdo. Paso 6 Presentación de los resultados del análisis al grupo de consenso y decisión sobre los criterios definitivos para clasificación de dependencia en TMG y DI en base a los resultados del estudio Análisis de datos El análisis de la base de datos PSICOST-II se ha efectuado por tres procedimientos de complejidad creciente: 1) Diferencia de medianas mediante la prueba de Kruskal-Wallis para variables numéricas y variables categóricas ordinales; y test de independencia de Chi2 para variables cualitativas nominales; 2) clustering jerárquico de los patrones de uso utilizando un algoritmo aglomerativo con el procedimiento de Ward y la distancia euclidea; con cálculo de las diferencias entre grupos mediante ANOVA (Pezzimenti et al, 2006); y 3) Análisis jerárquico multinivel de modelos bayesianos utilizando el paquete informático WinBugs (Vázquez-Polo et al, 2005). Para el presente estudio se optó por el análisis más conservador (chi2 y Kruskal-Wallis) dado su carácter no paramétrico, de libre de distribución y sin restricciones por normalidad ni homocedasticidad. Ello teniendo en cuenta los problemas inherentes a la operativización de un constructo nuevo sin referentes previos y la distribución no normal de muchas de las variables numéricas utilizadas

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El análisis de KDD se ha basado en el método de Clasificación Basada en Reglas (ClBR). Se trata de una hibridación del razonamiento basado en casos de la IA (Case Base Reasoning CBR) y las técnicas de clustering de la estadística convencional. El conocimiento a priori proporcionado por el experto se formaliza en un conjunto de restricciones declarativas que la estructura final propuesta para el dominio debe satisfacer (R) (conocimiento explícito del dominio formulado por el experto). Estas restricciones se utilizarán para inducir una primera super-estructura del dominio, que aunque parcial, guiará todo el proceso. La clasificación basada en reglas efectúa clasificaciones internas a esta superestructura, respetando las restricciones del usuario, que pueden estar basadas (y de hecho es recomendable que así sea) en argumentos de naturaleza semántica. Finalmente, todos los elementos del dominio se integran en una única estructura global. Los métodos de clasificación jerárquica, permiten construir así un dendrograma y decidir el numero de clases a posteriori, en un proceso de iteración con los expertos, basado en la presentación a los mismos de los resultados de las variables relevantes en diferentes niveles de agrupamiento del sistema de clasificación (por ejemplo en tres, cuatro u ocho clases) y extracción de su conocimiento implícito sobre el dominio (R2), para así generar nuevas reglas de clasificación. En este proceso el KDD utiliza fundamentalmente técnicas de visualización. En este caso la representación visual de los datos se efectúa mediante un sistema denominado “Panel de clases” o Class Panel Graph (CPG). En este estudio se ha seguido un proceso semi-supervisado de ClBR (R contiene una clasificación pero el conocimiento sobre la misma del experto es incompleto, esto es, no se cuenta con una clasificación de referencia o con una teoría completa del dominio). La formulación matemática de la clasificación basada en reglas figura en el Anexo 1. Para el análisis de ClBR se utiliza el paquete informático KLASS elaborado por uno de los autores (KG) y el SPSS. Dentro del proceso de KDD la parte nuclear corresponde al Data Mining. En la fase de pre-procesamiento de datos del “Data Mining” (detección de casos extremos, de redundancias, de errores, de valores perdidos, transformación y creación de variables) se ha utilizado el análisis de componentes principales y el análisis booleano para variables dicotómicas. Para la clasificación de elementos y descubrimiento de la estructura latente de los mismos se utilizó en primer lugar el análisis cluster convencional y después el modelo matemático de ClBR (Anexo 1). Para la estimación del acuerdo entre la clasificación derivada del grupo de consenso y la clasificación de ClBR, se ha utilizado el coeficiente kappa de Cohen. Para la estimación de la validez predictiva se ha utilizado un análisis bayesiano de doble vía considerando como patrón oro primero el criterio de consenso y después el criterio ClBR. Para facilitar la lectura del estudio completo, los resultados del análisis del contexto y la revisión del marco conceptual se han expuesto en la primera parte. La segunda parte corresponde a la metodología descrita en estas páginas. A continuación, se presentan los criterios del grupo de consenso y finalmente los resultados de los análisis en cada muestra (TMG-experts, TMG-KLASS y DI-experts y DI-Klas), así como los criterios de dependencia finales para cada población estudiada.

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III

Criterios del grupo de Consenso

Luis Salvador Antoni Bulbena Josep M Haro

José García Ibáñez Teresa Marfull Susana Ochoa Josep Ramos Ramon Novell Pere Rueda Jordi Tudela

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III Criterios de expertos sobre la dependencia. Trastorno Mental Grave y Discapacidad Intelectual 1. Criterios de dependencia en TMG Los criterios elaborados por el grupo de consenso experto en TMG se sintetizan en la tabla III.1. En la versión de trabajo se consideró la necesidad de tipificar de una forma mas clara las AVD, por lo que se acudió al concepto de “roles de supervivencia” de la versión anterior de la CIF (CIDDH-90). La tipificación de los TMG se basó en la descripción de los trastornos elegibles utilizamos por el Departament de Salut Mental de Catalunya. Se consideró también un criterio temporal (dos años de evolución), de gravedad clínica y funcional (GAF inferior a 50) y de intensidad de uso de servicios (la escala de case-mix de Ontario en puntuaciones superiores a tres) (Durbin et al, 2001). En este último punto no se alcanzó un consenso dada la falta de una escala de case-mix adaptada a nuestro medio y por problemas de adaptación de la escala de Ontario a nuestro medio (por ejemplo: escasa implantación de los programas de gestión de casos en España con respecto a Canadá). Adicionalmente se recomendaron una serie de instrumentos para incorporar al sistema de valoración en este grupo de población, complementando al instrumento de evaluación de IMSERSO, que actuaría fundamentalmente como instrumento de cribaje. Entre estas se sugieren el CAN, para medir las necesidades del usuario y del profesional; el ECFOS, para evaluar la carga familiar en horas y la escala LSP, para evaluar la dependencia general y áreas de habilidades. También se propone añadir la escala de gravedad GEP que da información más detallada sobre la severidad del caso (Salvador-Carulla, en prensa). El grupo de consenso señaló las AVDs de la clasificación CIF más relevantes en cuanto a la necesidad de apoyo en pacientes con TMG, la intensidad de la dependencia en función de las horas de apoyo, y la necesidad de incorporar a los criterios oficiales del IMSERSO, la volición y el contexto (relaciones sociales) para una valoración adecuada de dependencia en este colectivo.

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Tabla III.1 Criterios de dependencia en TMG. Grupo de consenso DEFINICIÓN GENERAL DEPENDENCIA TMG “Estado de carácter persistente en el que se encuentran aquellas personas que por razones relacionadas con la falta o a la pérdida de autonomía física, psíquica, intelectual o sensorial, precisan de la ayuda de una o más personas o ayudas importantes para el desarrollo de las actividades de la vida diaria relacionadas con la supervivencia”. CRITERIOS DE DEPENDENCIA 1- cumplir con alguno de los criterios de diagnóstico de la definición de TMS (Cat Salut): -Trastornos esquizofrénicos - Paranoia (Trastorno Delirante Primario) - Depresión mayor recurrente grave - Agorafobia grave (con crisis de ansiedad) - Trastorno bipolar maníaco - Trastorno obsesivo compulsivo - Trastorno bipolar depresivo - Trastorno límite de la personalidad - Trastorno bipolar mixto - Personalidad Esquizotípica 2- tener un historial de más de 2 años de contacto con los servicios de salud mental 3- GAF inferior a 50 (estable durante más de 12 meses) y 4- necesidades de atención correspondientes a los niveles 3, 4 y 5 de la escala de Ontario INSTRUMENTOS A CONSIDERAR PARA VALORAR EL GRADO DE DEPENDENCIA CAN, ECFOS, LSP y GEP AVDs QUE REQUIEREN SOPORTE - Aprendizaje básico y aplicación del conocimiento (d 130 - d 175;) Los enfermos mentales, crónicos o no crónicos, tienen más dificultades de aprendizaje que otros colectivos con dependencia. - Actividades para efectuar tareas y peticiones generales (d 210 - d230) - Comunicación (d 31 0- d 350): Les persones con TMG tienen muchos problemas de esta índole. - Movilidad (d 410 - d 429): La población con TMG no tiene problemas de movilidad en el sentido físico, pero sí, en sentido relacional (motivación para salir y relacionarse con los demás) y con la orientación (en relación a la afectación cognitiva). -Autocuidado (d 510 - d 560) (+ parte de d 5702: Consumo de medicamentos): Los enfermos mentales son los que peor siguen los consejos médicos. El riesgo que comporta la falta de cuidado para la salud es elevado y puede conducir a la violencia y al suicidio. -Vida doméstica (d 620: adquisición de bienes y servicios; d 6300: preparar comidas simples, y d 640: realizar las tareas domésticas) -Transacciones económicas básicas (d 860) NIVELES DE DEPENDENCIA SEGÚN LAS HORAS DE SOPORTE A LES AVD Y EL USO DE LOS SERVICIOS SOCIALES COMUNITARIOS Se consideran las horas dedicadas a la atención del paciente en los siguientes niveles: • 1: Sin dependencia: Incluye pacientes que están siendo atendidos menos de una hora a la semana. • 2: Dependencia leve: Incluye pacientes que están siendo atendidos 1-7 horas a la semana. • 3: Dependencia moderada: Incluye pacientes que están siendo atendidos 8-14 horas a la semana. • 4: Dependencia grave: Incluye pacientes que están siendo atendidos 15-21 horas a la semana. • 5: Gran dependencia: Incluye pacientes que están siendo atendidos más de 21 horas a la semana. CLASIFICADORES ADICIONALES PARA LA DESCRIPCIÓN DE DEPENDENCIA -Grupo Focal TMG: tienen que añadirse la volición y el contexto (relaciones sociales)

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2. Criterios de dependencia en DI En la tabla III.2 figuran los criterios elaborados por el grupo de consenso experto en DI. Los expertos se basaron en el modelo biopsicosocial, según el cual la DI es el resultado variable de la interacción entre las capacidades intelectuales de la persona y el ambiente. Por lo tanto, se recomendó que el CI no fuese un criterio exclusivo de clasificación entre dependientes y no dependientes. En la tipificación final de las personas con DI se consideraron con perfil dependiente

1) las personas menores de 18 años y mayores de 60 2) las personas con CI inferior a 35 3) las personas adultas (18-60 años) con un CI superior a 35 y con presencia de alguno

de estos criterios: A) tener déficits sensoriales o problemas de comunicación verbal significativos; B) padecer trastornos graves de conducta ( con consecuencias sobre la persona o el entorno); C) presentar problemas graves comórbidos

4) una intensidad alta de uso de servicios (la escala de case-mix de Ontario con puntuaciones superiores a tres

Respecto a las AVDs, aunque se valoraron positivamente las propuestas en la CIF, se optó por las contempladas en el instrumento SIS, por ofrecer una visión amplia (6 subescalas y 46 ítems) de las actividades en las cuales las personas con DI necesitan soporte para ser lo más autónomos posible. Adicionalmente, también se propusieron una serie de instrumentos para complementar el instrumento del IMSERSO. Siguiendo la aproximación de la AARM (2002) se aconsejó estimar puntos de corte para las siguientes escalas: el WHO-DAS-II para medir el funcionamiento; el CANDID (Camberwell Assessment of Need for Adults with Developmental and Intellectual Disabilities), para detectar las necesidades de personas adultas con DI (trabajo de validación realizado por el equipo del SEMSDI de Girona, publicado por AMPANS); el ECFOS, para valorar la carga familiar en horas; el SIS, para medir la intensidad de los soportes (en proceso de validación al catalán; validado y en prensa la versión castellana a cargo de M.A. Verdugo, B. Arias y A. Ibáñez) y el ICAP, para medir el funcionamiento – habilidades adaptativas y conducta -. Se ha tenido muy presente el hecho que en Catalunya exista una recomendación oficial para utilizar este instrumento, a la hora de proponer los criterios finales de dependencia para la población con DI, que se utiliza para calcular el punto de corte que marca la dependencia. (Ver criterios finales en la última parte). También se sugirió calcular la intensidad de la dependencia en función de las horas de soporte y se señaló la necesidad de incorporar a los criterios oficiales del IMSERSO, la comunicación, la comprensión, la planificación, la ejecución y el contexto (relaciones sociales) para una valoración específica de dependencia en la discapacidad intelectual.

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Tabla III.2. Criterios de dependencia en DI. Grupo de consenso DEFINICIÓN GENERAL DE DEPENDENCIA DI “Estado de carácter permanente en el que se encuentran aquellas personas que por razones relacionadas con la falta o a la pérdida de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisen de la ayuda de una o más personas o de ayudas importantes para el desarrollo de las actividades de la vida diaria” DI NO DEPENDIENTES - edad: entre 18 y 59 con un CI superior a 35 - sin déficits sensoriales graves/problemas de comunicación verbal significativos - sin comportamientos conductuales con consecuencias graves sobre la persona o el entorno - sin problemas psiquiátricos graves comórbidos - sin deficiencias motoras significativas DI DEPENDIENTES - edad: menores de 18 o mayores de 60 - CI inferior a 35 - personas adultas (18-60) con un CI superior y alguno de los criterios siguientes: . con déficits sensoriales/problemas de comunicación verbal significativos . con comportamientos conductuales con consecuencias graves sobre la persona o el entorno . con problemas psiquiátricos/graves/comórbidos . alta intensidad de uso de servicios (Escala de Ontario en los niveles de atención superiores a 3) INSTRUMENTOS A CONSIDERAR PARA VALORAR EL GRADO DE DEPENDENCIA SIS, ECFOS, ICAP, WHO-DAS-II y CANDID AVDs QUE REQUIEREN SOPORTE: Las propuestas por el SIS: - Actividades Vida en el Hogar - Actividades de Salud y Seguridad - Actividades Vida a la Comunidad: - Protección y Defensa: - Actividades de aprendizaje a lo largo de la Vida - Necesidades de Soporte Médico Excepcional - Ocupación –Trabajo - Necesidades de Soporte Conductual Excepcional NIVELES DE DEPENDENCIA SEGÚN LAS HORAS DE SOPORTE EN LAS AVDs Se consideran los siguientes niveles: • 1: Sin dependencia: Incluye pacientes que están siendo atendidos menos de una hora a la semana. • 2: Dependencia leve: Incluye pacientes que están siendo atendidos 1-7 horas a la semana. • 3: Dependencia moderada: Incluye pacientes que están siendo atendidos 8-14 horas a la semana. • 4: Dependencia grave: Incluye pacientes que están siendo atendidos 15-21 horas a la semana. • 5: Gran dependencia: Incluye pacientes que están siendo atendidos más de 21 horas a la semana. CLASIFICADORES ADICIONALES PARA LA DESCRIPCIÓN DE DEPENDENCIA - Grupo Focal DI: se tienen que añadir la comunicación, la comprensión, la planificación, la ejecución y el contexto (relaciones sociales)

59

IV

Aplicación de los criterios de expertos a

la muestra TMG

Susana Ochoa Victòria Villata

60

IV Aplicación de los criterios de experto a la muestra TMG IV. 1 Operativización de los criterios de expertos: Clasificación TMG-E El grupo de trabajo adoptó los criterios elaborados por el grupo de consenso para el análisis de la base de datos de PSICOST-II. Se consideró que para obtener una mejor descripción de la muestra era adecuado ampliar el foco de análisis, dividiendo los grupos de dependientes y no dependientes en dos subgrupos cada uno, por lo que la clasificación final para esta fase fue:

1. Autónomos (Auto-E): puntuación GAF estable durante el último año por encima de 70, viven solos o en pareja, trabajan o estudian.

2. Pacientes con limitación en el funcionamiento sin dependencia (NoDep-E): pacientes no-autónomos, no-dependientes (se trata de un grupo residual definido por exclusión)

3. Dependientes en la Comunidad (DepCom-E): pacientes no institucionalizados (menos de 330 días (u once meses) en atención residencial en el último año; GAF máximo en los últimos doce meses inferior a 50, criterio de Prudo y Blum de IVb (episodios durante más de 2,5 años y que requieren tratamiento tanto hospitalario como en programas comunitarios intensivo).

4. Dependientes Residenciales (Institucionalizados) (Resid-E): pacientes ingresados más de 330 días en una unidad de tipo residencial con un GAF máximo en el último año por debajo de 50.

Los resultados de la aplicación de estos criterios son los siguientes: Tabla IV.1 Clasificación de la muestra TMG según criterios de dependencia de expertos

Auto-E NoDep-E DepCom-E Resid-E

Total

3 0.9 % 256 77.8 % 61 18.6 % 9 2.7 % 329

100 %

A continuación, se presentan los resultados de las variables utilizadas; en primer lugar, para la muestra total y, después, diferenciadas entre las cuatro clases resultantes.

61

IV.2 Características generales de la muestra

Características sociodemográficas de la muestra El perfil predominante de las personas evaluadas en el estudio es: hombres (68%), solteros (77%), estudios primarios (49%), cobran pensión (62%) y viven principalmente con sus padres (67%).

Tabla IV.2 Características sociodemográficas de la muestra TMG

nt=356 nU

_

X (σ) EDAD 356 38.44 (10.25)

nU % GÉNERO

HOMBRE 244 68.5

MUJER 112 31.5

Total 356 100.0

ESTADO CIVIL

SOLTERO 271 77.4

CASADO / PAREJA ESTABLE 50 14.3

DIVORCIADO 25 7.2

VIUDO 4 1.1

Total 350 100.0

ESCOLARIZACIÓN

SIN ESCOLARIZACIÓN 9 2.6

PRIMARIOS 172 49.2

SECUNDARIOS 119 34.0

SUPERIORES 50 14.3

Total 350 100.1

FUENTE DE INGRESOS ECONÓMICOS

TRABAJO 58 20.1

PRESTACIÓN POR PARO 7 2.4

INCAPACITACIÓN TEMPORAL 8 2.8

INCAPACITACIÓN PERMANENTE 36 12.5

INCAPACACITACIÓN PERMANENTE ABSOLUTA 75 26.0

GRAN INVALIDEZ 2 0.6

PENSIÓN CONTRIBUTIVA JUBILACIÓN 3 1.0

PENSIÓN NO CONTRIBUTIVA 84 29.1

OTRAS FUENTES 16 5.5

Total 289 100.0

TIPO DE CONVIVENCIA

FAMILIA ORIGEN 232 66.9

FAMILIA PROPIA 53 15.3

SOL0 32 9.2

VIVIENDA TUTELADA 2 0.6

INSTITUCIÓN 13 3.7

OTROS 15 4.3

Total 347 100.0

62

Características clínicas La edad de inicio de la enfermedad está alrededor de los 24 años y tienen una duración de más de 14 años, por lo tanto los análisis están referidos a personas con esquizofrenia de larga duración. El cuestionario Prudo y Blum, también nos indica que las personas de la muestra son de larga evolución puesto que pertenecen mayoritariamente al grupo IV: IBA (57%) e IVb (36%) (Estos últimos con necesidad de ingresos hospitalarios). El 9% de los pacientes refiere intentos de suicidio el 16% ha ingresado y el 28% ha sufrido una recaída durante el último año. Respecto a las puntuaciones obtenidas con los cuestionarios clínicos, observamos que la media del GAF clínico anual está alrededor del 50 (DE= 14.9) y la media de puntuación el PANSS es de 63 (DE= 19.6), lo que supondría obtener unas puntuaciones aproximadamente de 2-3, en los ítems de la PANSS. La mayor parte de la muestra tiene un nivel bajo de uso de servicios con puntuaciones equivalentes de Ontario inferiores a 3. En los que tienen niveles superiores predomina esta puntuación (41%) sobre niveles superiores. Las personas evaluadas presentan una alta adherencia al tratamiento (64%) y de asistencia a las visitas médicas (77%). Este perfil clínico indica una estabilidad psicopatológica y del curso de la enfermedad.

Tabla IV.3 Características clínicas de la muestra TMG

nt=356 nU

_

X (σ) EDAD INICIAL 352 23.91 (7.32)

AÑOS DE EVOLUCIÓN 352 14.47 (9.04)

RECAÍDAS EN EL ÚLTIMO AÑO 334 0.43 (1.07)

NÚMERO DE HOSPITALIZACIONES ÚLTIMO AÑO 338 0.20 (0.52)

G.A.F CLÍNICO ANUAL 296 51.58 (14.98)

PANSS 241 63.3 (19.6)

nU %

INTENTOS DE SUICIDIO DURANTE EL AÑO

0 327 96.2

1 11 3.2

2 1 0.3

4 1 0.3

NÚMERO DE PACIENTES CON RECAÍDAS EN EL ÚLTIMO AÑO

Sin recaídas 240 71.90

Con recaídas 94 28.10

Total 334 100.0

NÚMERO DE PACIENTES CON HOSPITALIZACIONES EN EL ÚLTIMO AÑO

Sin hospitalizaciones 285 84.3

Con hospitalizaciones 53 15.7

Total 340 100.0

ADHERENCIA A LA TOMA DE MEDICACIÓN

ALTA (>80%) 228 69.9

MODERADA (79-60%) 66 20.2

DUDOSA (59-20 %) 22 6.7

NULA (< 20 %) 10 3.2

Total 326 100.0

63

NIVEL DE ASISTENCIA A VISITAS

ALTO (>80%) 253 76.7

MODERADO (79-60%) 42 12.7

DUDOSO (59-20%) 22 6.7

NULO (<20%) 13 3.9

Total 330 100.0

CLASIFICACIÓN DE USUARIOS

PRUDO Y BLUM

I 12 3.5

II 1 0.3

III 10 2.9

IV a 196 57.1

IV b 124 36.2

Total 343 100.0

ONTARIO

3 16 41.1

4 13 33.3

5 10 25.6

Total 39 100.0

Características de funcionamiento y carga familiar Observamos que las puntuaciones en el GAF general y social son inferiores a las puntuaciones del GAF clínico, en este caso están por debajo de 50 (48 y 49, respectivamente). En cuanto a la evaluación de discapacidad a través de WHO-DAS hay más personas que no puntúan ninguna discapacidad en la evaluación del cuidado personal (38%), discapacidad máxima en funcionamiento ocupacional (61%), discapacidad mínima en funcionamiento familiar (30%) y discapacidad obvia en el funcionamiento en otras actividades (32%). La evaluación de carga familiar se realizó a los familiares de un 57.6% de los pacientes incluidos en la muestra. El motivo principal por el que no se evaluaron los pacientes fue por la negativa del propio paciente (15.2%). Las AVD donde aparece un mayor numero de pacientes que reciben más ayuda informal son: ayuda en tareas del hogar (44.9%), ayuda en la distribución del tiempo (43.7%), ayuda en gestión del dinero (30.8%) e higiene personal (30.3%). Los resultados muestran que un 68% de los familiares evaluados disponen de otra persona que apoya al cuidador principal para atender a la persona con enfermedad mental. Cabe destacar que un 22% de estas personas con esquizofrenia disponen de un segundo cuidador que invierte más de 21 horas en el cuidado de la persona enferma. Estos cuidadores secundarios dedican tiempo a contener conductas inadecuadas (en un 37% de los casos), consecuencias de conductas agresivas (en un 22% de los casos) y en consecuencias de conductas inadecuadas (en un 21% de los casos). Es destacable que más de un 6% de los pacientes de la muestra necesiten ayuda más de 21 horas semanales por parte de los familiares para contener conductas problemáticas.

64

Tabla IV.4 Características de funcionamiento de la muestra TMG (GAF y DAS)

nt=356 n _

X (σ) GAF SOCIAL 296 48.55 (15.23)

GAF TOTAL 296 49.56 (14.85)

n % DAS CUIDADO PERSONAL

SIN DISCAPACIDAD 113 38.7

DISCAPACIDAD MÍNIMA 87 29.8

DISCAPACIDAD OBVIA 50 17.1

DISCAPACIDAD SEVERA 37 12.7

DISCAPACIDAD MUY SEVERA 5 1.7

DISCAPACIDAD MÁXIMA 0 0

Total 292 100.0

DAS OCUPACIÓN






DISCAPACIDAD MÁXIMA 180 61.5

Total 293 100.0

DAS FAMILIAR







Total 284 100.0

DAS OTRAS ACTIVIDADES







Total 293 100.0

65

Tabla IV.5 Características de funcionamiento de la muestra TMG. (Ecfos A y F) nt=356 (nentrevistats: 205) n %

AYUDA DEL CUIDADOR PRINCIPAL EN AVDs ítems A1c-A10 c

HIGIENE PERSONAL ítem A1c

0 143 69.76

< 1 19 9.27

1-7 37 18.05

8-14 3 1.46

15-21 2 0.98

>21 1 0.48

Total 205 100

TOMA DE LA MEDICACIÓN ítem A2c

0 153 74.6

< 1 22 10.7

1-7 24 11.2

8-14 2 1

15-21 2 1

>21 3 1.5

Total 206 100

TAREAS DOMÉSTICAS ítem A3c

0 113 55.12

< 1 16 7.80

1-7 49 23.91

8-14 8 3.90

15-21 8 3.90

>21 11 5.37

Total 205 100

COMPRAS ítem A4c

0 145 71.78

< 1 17 8.42

1-7 34 16.82

8-14 3 1.49

15-21 3 1.49

>21 0 0

Total 202 100

PREPARAR COMIDA ítem A5c

0 176 85.85

< 1 7 3.41

1-7 16 7.81

8-14 5 2.44

15-21 1 0.49

>21 0 0

Total 205 100

DESPLAZAMIENTOS ítem A6c

0 1 69 82.44

< 1 1 1 5.37

1-7 2 1 10.24

8-14 1 0.49

15-21 1 0.49

>21 2 0.98

Total 205 100

GESTIÓN DEL DINERO ítem A7c

0 1 42 69.27

< 1 2 1 10.24

1-7 3 5 17 7 .0

8-14 5 2.44

15-21 2 0.98

>21 0 0

Total 205 100

DISTRIBUCIÓN DEL TIEMPO ítem A8c

0 136 66.34

< 1 22 10.73

1-7 36 17.56

8-14 2 0.98

15-21 7 3.41

>21 2 0.98

Total 205 100

ACOMPAÑAMIENTO A CONSULTAS ítem A9c

0 160 78.05

< 1 19 9.27

1-7 19 9.27

8-14 3 1.46

15-21 3 1.46

>21 1 0.49

Total 205 100

GESTIONES ítem A10c

0 166 80.98

< 1 16 7.80

1-7 21 10.25

8-14 1 0.49

15-21 1 0.49

>21 0 0

Total 205 100

AYUDA DE TERCERAS PERSONAS EN AVDs ítems F2

0 48 32.21

< 1 13 8.72

1-7 24 16.11

8-14 9 6.04

66

< 1 22 10.73

1-7 36 17.56

8-14 2 0.98

15-21 7 3.41

>21 2 0.98

Total 205 100

ACOMPAÑAMIENTO A CONSULTAS ítem A9c

0 160 78.05

< 1 19 9.27

1-7 19 9.27

8-14 3 1.46

15-21 3 1.46

>21 1 0.49

Total 205 100

GESTIONES ítem A10c

0 166 80.98

< 1 16 7.80

1-7 21 10.25

8-14 1 0.49

15-21 1 0.49

>21 0 0

Total 205 100

AYUDA DE TERCERAS PERSONAS EN AVDs ítems F2

0 48 32.21

< 1 13 8.72

1-7 24 16.11

8-14 9 6.04

15-21 22 14.77

>21 33 22.15

Total 149 100.0

Taula IV.6 Características de funcionamiento de la muestra TMG. Ayuda informal (ECFOS A: totales por intérvalos) Insertar tabla IV.6 aquí Frecuencias por intervalos considerando todas

las ayudas en AVDs de ECFOS n %

0 1551 70.6

< 1 183 8.3

1-7 316 14.4

8-14 42 1.9

15-21 52 2.4

>21 53 2.4

TOTAL 2197 100

67

Tabla IV.7 Características de funcionamiento de la muestra TMG. Conducta

nt=356 (nentrevistats: 205)

n %

AYUDA EN EL CONTROL DE PROBLEMAS DE CONDUCTA ítems B1-B7 CONDUCTAS INADECUADAS ítem B1 SÍ 76 37.1 NO 129 62.9 Total 205 100 DEMANDAS DE ATENCIÓN ítem B2 SÍ 40 19.5 NO 165 80.5 Total 205 100 CONSECUENCIAS DE CONDUCTAS INADECUADAS ítem B3 SÍ 44 21.5 NO 165 78.5 Total 205 100 CONSECUENCIAS DE CONDUCTAS AGRESIVAS ítem B4 SÍ 46 22.4 NO 159 77.6 Total 205 100 IDEAS DE SUICIDIO Ítem B5 SÍ 30 14.6 NO 175 85.4 Total 205 100 CONSUMO DE ALCOHOL ítem B6 SÍ 20 9.8 NO 185 90.2 Total 205 100 CONSUMO DE DROGAS ítem B7 SÍ 12 5.9 NO 193 94.1 Total 205 100 HORAS SEMANALES PARA CONTROL GLOBAL DE CONDUCTAS ítem BC 0 107 52.2 < 1 33 16.26 1-7 35 17.24 8-14 9 4.43 15-21 5 2.46 > 21 14 6.9 Total 203 100

Tabla IV.8 Motivo de la no inclusión de Ecfos en la muestra TMG

nt=356 (nentrevistados: 205)

n %

NEGATIVA DEL PACIENTE 54 15.2

NEGATIVA DEL CUIDADOR 20 5.6

AUSENCIA DEL CUIDADOR 18 5.1

PACIENTE AUTÓNOMO 10 2.8

OTROS 30 8.4

NEGATIVA DEL TERAPEUTA 19 5.3

ECFOS REALITZADO 205 57.6

Total 356 100.0

68

Utilización de servicios La media más elevada de contactos con servicios de comunitaria es con el psiquiatra (5.8), el personal de enfermería (6.6) y con el médico de cabecera (3.01). Respeto a los servicios de día sólo un 15% de la muestra había utilizado alguno de estos servicios, por lo que la media de días de estancia es baja, especialmente en el caso de centro de día. La media de estancia de ingreso en los servicios residenciales es baja teniendo en cuenta que son pocas las personas que han ingresado en cualquiera de los servicios de agudos o mediana y larga estancia, así como en residencias y en pisos tutelados. Tabla IV.9 Utilización de los servicios en la muestra TMG (media de contactos, paciente y días de estancia)

nt=356 n _ X σ

SERVICIOS AMBULATORIOS (O) contactos *

PSIQUIATRA 5,85 6,683 343

PSICÓLOGO 341 0,69 4,389

ENFERMERO 341 6,6 8,671

341 1,41 3,611 TERAPIA SOCIAL

341 0,72 4,55 TERAPIA GRUPO

MÉDICO CABECERA 329 3,01 7,754

327 0,28 1,272 MÉDICO ESPECIALISTA

325 0,6 4,955 MEDICINA ALTERNATIVA

329 0,38 1,523 URGENCIAS

SERVICIOS DE DÍA (D) días de estancia *

HOSPITAL DE DÍA 328 4.77 27.72

CENTRO DE DÍA 328 0.07 1.13

TERAPIA OCUPACIONAL 328 15.76 59.03

SERVICIOS RESIDENCIALES (R) días de estancia *

AGUDOS 340 5.90 26.35

UNIDADES DE MEDIA Y LARGA ESTANCIA 341 4.59 38.71

VIVIENDA TUTELADA 327 3.35 34.85

RESIDENCIAS 328 4.36 36.73

* Los contactos y las estancias están calculados con el total de la muestra sin considerar el uso del servicio.

Los datos sobre la intensidad de uso de los diferentes servicios se han extraído del cuestionario CECE. Para calcular las horas de soporte formales a las Actividades de la Vida Diaria (AVD) se ha asignado el siguiente cómputo en la utilización que los pacientes hacen de determinados servicios sanitarios y/o sociosanitarios:

- Se ha contabilizado cada uno de los contactos con algún profesional del Centro de Salud Mental (CSM) con ½ hora de soporte formal.

- Los recursos comunitarios de Centros de Día (CD) y Terapia Ocupacional (TO) se han contabilizado como soportes de 2 horas en las AVD.

- Los hospitales de día (HD) se han contabilizado con un total de 8 horas diarias de soporte en las AVD.

- Cualquier servicio residencial (hospital psiquiátrico o residencia) se ha considerado como soporte de 24 horas diarias en las AVD.

69

Los resultados sobre el número de horas de atención formales semanales equivalentes a la atención en AVD de las personas de la muestra valorada por parte de los diferentes servicios indican una media de horas de atención a la semana especialmente alta en los servicios residenciales (tabla IV.10). Tabla IV.10 Media de horas de atención formales (equivalentes a ayudas en AVDs en los diferentes servicios) en la muestra TMG

nU h *

X

HORAS DE

ATENCIÓN

nt=356 σ

SERVICIOS AMBULATORIOS (O)

Total 0.5 0.19 0.16 320

SERVICIOS DE DÍA (D)

328 0.10 0.61 HOSPITAL DE DÍA 8

328 0.01 0.17 CENTRO DE DÍA 2.5

328 TERAPIA OCUPACIONAL 2.5 0.6 2.2

Total 328 1.3 4.7 -

SERVICIOS RESIDENCIALES (R)

Total horas 326 8.04 31.93 24

h*= cómputo asignado a cada servicio para el cálculo de horas

Respecto al total de las horas de atención informal, formal y total que necesitan las personas con esquizofrenia, según la valoración de los expertos, se tiene que destacar que más del 42 % de la muestra necesitan más de 21 horas de soporte informal (familiares y amigos) para la supervisión de las AVD; si a este soporte se le suman las horas formales que los servicios invierten, el 53 % necesitan más de 21 horas semanales de atención (ver tabla IV.11).

Tabla IV.11 Horas de atención formales, informales y totales en La muestra TMG

H. INFORMAL-E * H. FORMAL** H. TOTAL ***

nt=356 n % n % n %

HORAS SEMANALES DE ATENCIÓN

< 1 29 14.4 228 74.0 25 12.6

1-7 47 23.3 23 7.5 24 12.1

8-14 23 11.4 20 6.5 26 13.1

15-21 17 8.4 10 3.2 18 9.1

> 21

86 42.6 27 8.8 105 53.0

Total 202 100.0 308 100.0 198 100.0

* Horas de atención informales según expertos a partir de los datos de Ecfos (H. Informal-E). ** Horas de atención formales calculadas a partir de los datos de uso de servicios de CECE (H.Formal). *** Horas totales de atención calculadas sumando informal y formal (H.Total-E).

70

IV.3 Características de la muestra por grupos de dependencia

Características sociodemográficas Existen diferencias significativas entre grupos en relación a las variables: nivel de escolarización, fuente de ingresos económicos y tipos de convivencia. Se puede observar que las personas con mejor niveles de escolarización están situadas en el grupo de los autónomos (pese a la presencia de sólo 3 pacientes) y el grupo de residenciales son los que presentan más problemas de falta de escolarización (un 22% no han asistido al trabajo). En relación a la fuente de ingresos económicos se observa que la mayor parte de las personas del grupo de autónomos (77%) están trabajando, igualmente en el grupo de dependientes aproximadamente una cuarta parte (22%) trabajan; mientras que en el resto de grupos los porcentajes de personas que trabajan son mínimos o nulos. Con respecto al tipo de convivencia encontramos que todas las personas del grupo de autónomos están viviendo con la pareja o solos, mientras que los grupos de dependientes y no dependientes están mayoritariamente viviendo con la familia de origen. El grupo de residenciales viven todos a instituciones, puesto que era uno de los criterios para crear el grupo. Respeto las personas que tienen una media de edad mayor observamos que se encuentran en el grupo de pacientes hospitalizados, respecto a los otros grupos, especialmente los autónomos, a pesar de que estas diferencias no son significativas. La distribución por género tampoco presenta diferencias relevantes; parece que existe una tendencia a mayor número de hombres en la muestra de dependientes. Por último, el estado civil tampoco presenta diferencias significativas en los cuatro grupos de dependencia. Observamos que en el grupo de autónomos tienen mejor nivel de escolarización, suelen trabajar y viven independientes; mientras que el en grupo de institucionalizados suelen vivir más con la familia. Los grupos de no dependientes y dependientes difieren en qué en el primero hay más personas que trabajan y también en el mayor porcentaje que viven de forma independiente. Tabla IV.12 Características sociodemográficas de la muestra TMG según perfiles TMG-E


nc = 3 n=329

0.91%

nc =256

77.81%

nc =61

18,54%

nc =9

2.74%

_ X (σ)

_ X (σ)

_ X (σ)

_ X (σ) n n n n p-val*

EDAD 3 31.6(7.0) 255 38.3(10.1) 60 36.9(9.2) 9 45.9(13.5) 0.148

n % n % n % n %

SEXO

HOMBRE 2 66.7 165 64.7 49 81.7 6 66.7

MUJER 1 33.3 90 35.3 11 18.3 3 33.3

Total 327 3 100 255 100 60 100 9 100

0.093

ESTADO CIVIL

SOLTERO 2 66.7 196 76.6 50 82.0 9 100

CASADO / PAREJA ESTABLE 1 33.3 37 14.5 8 13.1 0 0

DIVORCIADO 0 0 20 7.8 3 4.9 0 0

VIUDO 0 0 3 1.2 0 0 0 0

Total 329 3 100 256 100 61 100 9 100

0.812

71

ESCOLARIZACIÓN

NO ESCOLARIZACIÓN 0 0 7 2.7 0 0 2 22.2

PRIMARIOS 1 33.3 124 48.4 36 59.0 2 22.2

SECUNDARIOS 1 33.3 85 33.2 23 37.7 3 33.3

SUPERIORES 1 33.3 40 15.6 2 3.2 2 22.2

Total 329 3 100 256 100 61 100 9 100

0.004

FUENTE DE INGRESOS ECONÓMICOS

TRABAJO 2 66.7 47 22.0 3 6.1 0 0

PRESTACIÓN POR PARO 0 0 5 2.3 0 0 0 0

INCAPACIDAD TEMPORAL 0 0 7 3.3 1 2.0 0 0

INCAPACIDAD PERMANENTE 0 0 23 10.7 11 22.4 0 0

INCAPACIDAD PERM.ABSOL 0 0 59 27.6 14 28.6 0 0

GRAN INVALIDEZ 0 0 2 0.9 0 0 0 0

PENSIÓN CONT. JUBILACIÓN 0 0 1 0.5 2 4.1 0 0

PENSIÓN NO CONTRIBUTIVA 1 33.3 56 26.2 18 36.7 7 77.8

OTRAS FUENTES 0 0 14 6.5 0 0 2 22.2

Total 275 3 100 214 100 49 100 9 100

0.009

TIPO DE CONVIVENCIA

FAMILIA ORIGEN 0 0 176 69.0 44 72.1 0 0

FAMILIA PROPIA 1 33.3 39 15.3 9 14.8 0 0

SOLO 2 66.7 26 10.2 2 3.3 0 0

VIVIENDA TUTELADA 0 0 1 0.4 1 1.6 0 0

INSTITUCIÓN 0 0 0 0 3 4.9 9 100

OTROS 0 0 13 5.1 2 3.3 0 0

Total 3 100 255 100 61 100 9 100

0.000

* Se ha utilizado chi-2 para las variables cuantitativas no ordenadas y Kruskal-Wallis para las cualitativas ordenadas o numéricas

72

73

Características clínicas Tabla IV.13 Características clínicas de la muestra TMG según perfiles TMG-E


n=329

nc = 3

0.91%

nc =256

77.81%

nc =61

18,54%

nc =9

2.74%

n _

X (σ) n _

X (σ) n _

X (σ) n _

X (σ) p-val*

EDAD INICIAL 3 21.67 (2.52) 251 24.12 (7.10) 60 21.80 (7.05) 9 24.44 (8.96) 0.142 AÑOS EVOLUCIÓN 3 10.00 (8.54) 251 14.12 (9.08) 60 15.17 (8.60) 9 21.44 (11.11) 0.141 RECAÍDAS** 3 0.00 (0.00) 250 0.37 (1.10) 60 0.65 (1.00) 7 0.43 (0.79) 0.056 Nº HOSPITAL ** 3 0.00 (0.00) 250 0.16 (0.49) 61 0.33 (0.62) 9 0.56 (0.53) 0.000 G.A.F CLÍNICO 3 76.67 (5.77) 223 55.64 (13.59) 61 38.36 (8.57) 9 32.33 (12.33) 0.000 PANSS 3 35.33 (0.58) 179 59.07 (17.22) 54 77.96 (19.23) 5 75.40 (21.73) 0.000 n % n % n % n % p-val*

Nº PAC. RECAIDAS

Sin recaídas 3 100 186 74.4 36 60.0 5 71.4

Con recaídas 0 0 64 25.6 24 40.0 2 28.6

Total 3 100 250 100 60 100 7 100

0.105

Nº PAC. HOSPITAL

Sin hospitalizaciones 3 100 220 88.0 45 73.8 4 44.4

Con hospitalizaciones 0 0 30 12.0 16 26.2 5 55.6

Total 3 100 250 100 61 100 9 100

0.000

INTENTOS SUICIDIO DURANTE EL AÑO

0 3 100 239 96.4 58 95.1 7 87.5

1 0 0 8 3.2 3 4.9 0 0

2 0 0 1 0.4 0 0 0 0

3 0 0 0 0 0 0 0 0

4 0 0 0 0 0 0 1 12.5

Total 3 100 248 100 61 100 8 100

0.000

ADHERENCIA A LA TOMA DE MEDICACIÓN

ALTA >80% 3 100 78 73.6 35 58.3 4 66.7

MODERADA 79-60% 0 0 48 19.8 15 25 1 16.7

DUDOSA 59-20% 0 0 9 3.7 7 11.7 1 16.7

NULA <20% 0 0 7 2.9 3 5.0 0 0

Total 3 100 242 100 60 100 6 100

0.254

NIVEL DE ASISTENCIA A VISITAS

ALTO >80% 3 100 198 80.5 40 66.7 4 66.7

MODER. 79-60% 0 0 26 10.6 13 21.7 0 0

BAJO 59-20% 0 0 13 5.3 4 6.7 2 33.3

NULO < 20% 0 0 9 3.7 3 5.0 0 0

Total 3 100 246 100 60 100 6 100

0.070

CLASIFICACIÓN DE USUARIOS PRUDO Y BLUM

I 0 0 12 4.7 0 0 0 0

II 0 0 1 0.4 0 0 0 0

III 0 0 10 3.9 0 0 0 0

IVa 3 100 193 75.4 0 0 0 0

IVb 0 0 40 15.6 61 100 9 100

Total 3 100 256 100 61 100 9 100

0.000

ONTARIO

3 0 0 10 66.7 5 41.7 0 0

4 0 0 5 33.3 7 58.3 0 0

5 0 0 0 0 0 0 9 100

Total 0 100 15 100 12 100 9 100

0.000

* Se ha utilizado chi-2 para las variables cuantitativas no ordenadas y Kruskal-Wallis para las cualitativas ordenadas o numéricas. ** En el último año.

Se puede observar que existen diferencias significativas entre los grupos en las variables: número de hospitalizaciones, puntuación del GAF, puntuación de la PANSS, número de intentos de suicidio, clasificación Prudo y Blum y clasificación de Ontario. Las personas que han sido ingresadas en más ocasiones y en las que la media de estancia ha sido superior son las que pertenecen al grupo de residenciales, puesto que incluye personas que están en la residencia pero también aquellas que están institucionalizadas en hospitales psiquiátricos; pero la media de estancia por ingreso y el número de hospitalizaciones también es más alto en las personas del grupo de dependientes respeto a los otros dos grupos (no dependientes y autónomos). Con respecto a las escalas psicopatológicas y clínicas se puede observar que las personas del grupo de dependientes así como las personas del grupo residencial son las que presentan las peores puntuaciones en el GAF y las puntuaciones más graves en la PANSS, especialmente el segundo de los grupos. También las puntuaciones en la escala de Prudo y Blum nos muestran que las personas dependientes y residenciales están ubicadas en la categoría de IVb (con necesidad de ingreso y más de 2,5 años de evolución); lo mismo observamos en las puntuaciones de la escala de Ontario, donde se observan las puntuaciones más graves en el grupo de dependientes y de residenciales. Es destacable que el número de intentos de suicidios sea superior en el grupo de las personas con residencia, pese al hecho que están ingresados en instituciones y bajo supervisión constante. Respeto a las recaídas, se puede observar que el grupo de dependientes son los que presentan mayor problemática. Por otra parte, se puede observar que las personas que tienen una mejor adherencia a la medicación y también los que tienen mayores cumplimientos en la asistencia a visitas son las personas del grupo de autónomos. Las personas que tienen peor cumplimiento son los dependientes y también los residenciales, no obstante disponer de un mayor control y supervisión de su medicación y atención. A pesar de todo, estos resultados no llegan a ser significativos, aunque sí se observan las tendencias descritas. Como resumen, podemos decir que el perfil clínico de las personas residenciales es más grave tanto a nivel de psicopatología como de aspectos clínicos como los ingresos y el número de suicidios. El grupo de dependientes también presenta un bajo funcionamiento y un alto nivel de síntomas, así como mayor número de ingresos.

74

Características de funcionamiento y carga La tabla IV.13 muestra las características de funcionamiento de la muestra en cada uno de los grupos de dependencia. Existen diferencias significativas en las puntuaciones del GAF general y social, así como en cada una de las subescalas del cuestionario WHO-DAS de discapacidad. Los resultados nos indican que las personas que están clasificadas en el grupo de dependientes así como las del grupo de residenciales son las que obtienen las puntuaciones más bajas en el GAF social y en el total, con valores alrededor de 30-35 que indican personas con problemáticas graves en las relaciones sociales y en la inserción comunitaria. Las personas autónomas obtienen puntuaciones por encima de 70 en las puntuaciones del GAF, lo que indica que se trata de personas adaptadas a los requerimientos sociales de la comunidad. La muestra de personas no dependientes obtienen valores por encima de 50, que es el límite a considerar en una persona con TMG. Respeto a las puntuaciones en las subescalas del DAS también se puede observar que existe mayor porcentaje de personas que pertenecen al grupo de dependientes, así como los residenciales, que obtienen las puntuaciones más elevadas en discapacidad en todas las áreas. En la discapacidad, a nivel de cuidado personal no hay personas que presenten una discapacidad importante en el grupo de autónomos, y, aproximadamente, un 10% con discapacidad severa o más grave en el grupo de no dependientes. En cambio, en los otros dos grupos existen más del 25% con esta problemática, especialmente en el grupo de residenciales. En el WHO-DAS ocupacional se puede observar como el grupo de autónomos no tienen problemas de discapacidades en esta área. Pero más del 50% de las personas que pertenecen a los otros tres grupos sí, más específicamente el grupo de dependientes en los que más del 80% tienen una puntuación máxima en discapacidad ocupacional. Respeto al WHO-DAS familiar, observamos que la mayor parte de la muestra de los pacientes residenciales tiene problemáticas graves familiares, contrarrestando con las personas del grupo de autónomos, ninguno de los cuales presenta la mínima discapacidad en esta área. El grupo de dependientes también tiene mayor porcentaje de personas con esta problemática en comparación con el grupo de no dependientes, pese a que los dos presentan un alto porcentaje de personas con discapacidad en el área familiar. Por lo que respecta a la discapacidad en otras áreas sociales, hace falta destacar el grupo de autónomos que tampoco presenta problemática en esta subescala y el grupo de residenciales que es el que presenta la mayor discapacidad. El grupo de dependientes, en comparación con los no dependientes, también presenta más porcentaje de personas con problemáticas severas. Los resultados evidencian que las personas dependientes y residenciales de la muestra son las que presentan mayores problemas en el funcionamiento psicosocial, y las personas del grupo autónomo destacan por su grado de integración en las actividades sociales comunitarias.

75

76

Tabla IV.14 Características de funcionamiento de la muestra TMG según perfiles TMG-E (GAF y Das)


nc = 3

0.91%

nc =256

77.81%

nc =61

18.54%

nc =9

2.74%

n=329

n

_

X (σ) n _

X (σ) n _

X (σ) n _

X (σ)

p-val*

GAF SOCIAL 3

76.67 (5.77)

223 52.01

(14.83) 61

37.03 (7.42)

9 31.56 (8.01)

0.000

GAF TOTAL 3

76.67 (5.77)

223 53.50

(13.82) 61

36.67 (6.75)

9 30.33 (9.71)

0.000

n % n % n % n %

DAS CUIDADO PERSONAL

SIN DISCAPACIDAD 2 66.7 98 44.5 12 19.7 1 12.5

DISCAPACIDAD MÍNIMA 1 33.3 63 28.6 20 32.8 3 37.5

DISCAPACIDAD OBVIA 0 0 36 16.4 13 21.3 1 12.5

DISCAPACIDAD SEVERA 0 0 21 9.5 14 23.0 2 25

DISCAPAC. MUY SEVERA 0 0 2 0.9 2 3.3 1 12.5

DISCAPACIDAD MÁXIMA 0 0 0 0 0 0 0 0

Total 3 100 220 100 61 100 8 100

0.008

DAS OCUPACIÓN

SIN DISCAPACIDAD 2 66.7 24 10.9 0 0 0 0

DISCAPACIDAD MÍNIMA 1 33.3 32 14.5 2 3.3 0 0

DISCAPACIDAD OBVIA 0 0 19 8.6 1 1.6 0 0

DISCAPACIDAD SEVERA 0 0 11 5 4 6.6 0 0


DISCAPACIDAD MÁXIMA 0 0 124 56.4 50 82 6 66.7

Total 3 100 220 100 61 100 9 100

0.000

DAS FAMILIAR

SIN DISCAPACIDAD 3 100 43 19.9 1 1.7 0 0

DISCAPACIDAD MÍNIMA 0 0 79 36.6 7 11.9 0 0

DISCAPACIDAD OBVIA 0 0 53 24.5 21 35.6 0 0

DISCAPACIDAD SEVERA 0 0 34 15.7 21 35.6 1 16.7

DISCAPAC. MUY SEVERA 0 0 5 2.3 7 11.9 3 50

DISCAPACIDAD MÁXIMA 0 0 2 0.9 2 3.4 2 33.3

Total 3 100 216 100 59 100 6 100

0.000


SIN DISCAPACIDAD 1 33.3 26 11.8 0 0 0 0

DISCAPACIDAD MÍNIMA 2 66.7 56 25.5 2 3.3 1 11.1

DISCAPACITAT OBVIA 0 0 74 33.6 20 32.8 1 11.1

DISCAPACIDAD SEVERA 0 0 39 17.7 14 23 2 22.2


DISCAPACIDAD MÁXIMA 0 0 2 0.9 4 6.6 1 11.1

Total 3 100 220 100 61 100 9 100

0.000

La IV.15 muestra ítems de las partes A y F del cuestionario de carga familiar ECFOS (en el grupo de autónomos la puntuación es 0, ya que no generan carga). En Dependientes residenciales las puntuaciones son también inferiores ya que están ingresados y reciben atención fundamentalmente por parte de los servicios formales. Aunque aparecen diferencias significativas en toma de medicación y acompañamiento a las consultas, las distribuciones de porcentajes no son muy diferentes entre el grupo de dependientes y el grupo de no dependientes; lo que nos indica que las horas de apoyo recibido por los familiares en los dos grupos es similar. La tabla IV.16 nos muestra la necesidad de apoyo por problemas de conducta en cada uno de los grupos de dependencia. No existen diferencias significativas entre los grupos en cada uno de los ítems de contención de problemas de conducta.

77

78

Tabla IV.15 Características de funcionamiento de la muestra TMG según perfiles TMG-E (ECFOS A y F)

Auto-E NoDep-E DepCom-e Resi-E

nc = 3

0.91%

nc =256

77.81%

nc =61

18,54%

nc =9

2.74%

n=329

n % n % n % n % p-val * AYUDA DEL CUIDADOR PRINCIPAL EN AVDs ítems A1c-A10c HIGIENE PERSONAL ítem A1c < 1 0 0 130 80.8 28 70.0 4 100 1-7 0 0 26 16.2 11 27.5 0 0 8-14 0 0 2 1.2 1 2.5 0 0 15-21 0 0 2 1.2 0 0 0 0 >21 0 0 1 0.6 0 0 0 0 Total 205 0 0 161 100 40 100 4 100

0.448

TOMA DE MEDICACIÓN ítem A2c < 1 0 0 139 86.4 33 82.5 3 75.0 1-7 0 0 18 11.3 5 12.5 0 0 8-14 0 0 1 0.6 0 0 1 25.0 15-21 0 0 2 1.2 0 0 0 0 >21 0 0 1 0.6 2 5.0 0 0 Total 205 0 0 161 100 40 100 4 100

0.001

TAREAS DOMÉSTICAS ítem A3c < 1 0 0 102 63.4 24 60.0 3 75.0 1-7 0 0 37 22.9 12 30.0 0 0 8-14 0 0 7 4.3 1 2.5 0 0 15-21 0 0 8 5.0 0 0 0 0 >21 0 0 7 4.3 3 7.5 1 25.0 Total 205 0 0 161 100 40 100 4 100

0.237

COMPRAS ítem A4c < 1 0 0 127 78.9 33 82.5 2 50.0 1-7 0 0 28 17.4 4 10 2 50.0 8-14 0 0 2 1.2 1 2.5 0 0 15-21 0 0 2 1.2 1 2.5 0 0 >21 0 0 2 1.2 1 2.5 0 0 Total 205 0 0 161 100 40 100 4 100

0.651

PREPARAR COMIDA ítem A5c < 1 0 0 145 90.1 34 85.0 4 100 1-7 0 0 11 6.8 5 12.5 0 0 8-14 0 0 4 2.5 1 2.5 0 0 15-21 0 0 1 0.6 0 0 0 0 >21 0 0 0 0 0 0 0 0 Total 205 0 0 161 100 40 100 4 100

0.528

DESPLAZAMIENTO ítem A6c < 1 0 0 147 91.4 30 75.0 3 75.0 1-7 0 0 11 6.9 9 22.5 1 25.0 8-14 0 0 1 0.6 0 0 0 0 15-21 0 0 1 0.6 0 0 0 0 >21 0 0 1 0.6 1 2.5 0 0 Total 205 0 0 161 100 40 100 4 100

0.104

GESTIÓN DEL DINERO ítem A7c < 1 0 0 128 79.5 31 77.5 4 100 1-7 0 0 26 16.2 9 22.5 0 0 8-14 0 0 5 3.1 0 0 0 0 15-21 0 0 2 1.2 0 0 0 0 >21 0 0 0 0 0 0 0 0 Total 205 0 0 161 100 40 100 4 100

0.685

DISTRIBUCIÓN DEL TIEMPO ítem A8c < 1 0 0 127 78.8 27 67.5 4 100 1-7 0 0 26 16.2 10 24.5 0 0 8-14 0 0 1 0.6 1 2.5 0 0 15-21 0 0 7 4.3 0 0 0 0 >21 0 0 0 0 2 5.0 0 0 Total 205 0 0 161 100 40 100 4 100

0.146

ACOMPAÑAMIENTO A CONSULTAS ítem A9c < 1 0 0 143 88.8 34 85.0 2 50.0 1-7 0 0 14 8.7 4 10.0 1 25.0 8-14 0 0 3 1.9 0 0 0 0 15-21 0 0 1 0.6 1 2.5 1 25.0 >21 0 0 0 0 1 2.5 0 0 Total 205 0 0 161 100 40 100 4 100

0.009

GESTIONES ítem A10c < 1 0 0 145 90.1 35 87.5 2 50.0 1-7 0 0 15 9.3 4 10.0 2 50.0 8-14 0 0 1 0.6 0 0 0 0 15-21 0 0 0 0 1 2.5 0 0 >21 0 0 0 0 0 0 0 0 Total 205 0 0 161 100 40 100 4 100

0.000

AYUDA DE TERCERAS PERSONAS EN AVDs (MEDIA HORAS SEMANA) ítem F2 < 1 0 0 50 41.4 11 42.3 0 0 1-7 0 0 18 14.9 4 15.3 2 100 8-14 0 0 7 5.8 2 7.7 0 0 15-21 0 0 19 15.7 3 11.5 0 0 >21 0 0 27 22.3 6 23.1 0 0 Total 149 0 0 121 100 26 100 2 100

0.005

79

Tabla IV.16 Características de funcionamiento de la muestra TMG según perfiles TMG-E (Ecfos D)


n=329

nc = 3

0.91%

nc =256

77.81%

nc =61

18,54%

nc =9

2.74%

n % n % n % n % p-val*

AYUDA EN EL CONTROL DE PROBLEMAS DE CONDUCTA ítems B1-B7 CONDUCTAS INADECUADAS ítem B1 SÍ 0 0 58 36 15 37.5 3 75.0 NO 0 0 103 64 25 62.5 1 25.0

Total 0 0 161 100 40 100 4 100 0.280

DEMANDAS DE ATENCIÓN ítem B2

SÍ 0 0 29 18.0 10 25.0 1 25.0

NO 0 0 132 82.0 30 75.0 3 75.0

Total 0 0 161 100 40 100 4 100

0.584

CONSECUENCIAS DE CONDUCTAS INADECUADAS ítem B3

SÍ 0 0 37 23.0 7 17.5 0 0

NO 0 0 124 77.0 33 82.5 4 100

Total 0 0 161 100 40 100 4 100

0.430

CONSECUENCIAS DE CONDUCTAS AGRESIVAS ítem B4

SÍ 0 0 36 22.4 9 22.5 1 25.0

NO 0 0 125 77.6 31 77.5 3 75.0

Total 0 0 161 100 40 100 4 100

0.992

IDEAS DE SUICIDIO Ítem B5

SÍ 0 0 26 16.1 3 7.5 1 25.0

NO 0 0 135 83.9 37 92.5 3 75.0

Total 0 0 161 100 40 100 4 100

0.322

CONSUMO DE ALCOHOL ítem B6

SÍ 0 0 17 10.6 3 7.5 0 0

NO 0 0 144 89.4 37 92.5 4 100 Total 0 0 161 100 40 100 4 100

0.677

CONSUMO DE DROGAS ítem B7

SÍ 0 0 7 4.3 5 12.5 0 0

NO 0 0 154 95.7 35 87.5 4 100

Total 0 0 161 100 40 100 4 100

0.128

HORAS DE DEDICACIÓN SEMANAL PARA CONTROL GLOBAL DE CONDUCTAS ítem BC < 1 0 0 102 68.8 27 67.5 3 75.0

1- 7 0 0 29 18.1 6 15.0 1 25.0

8 -14 0 0 8 5.0 1 2.5 0 0

15-21 0 0 4 2.5 1 2.5 0 0

> 21 0 0 9 5.7 5 12.5 0 0

Total 0 0 160 100 40 100 4 100

0.608

* Se ha utilizado chi-2 para las variables categóricas.

Tabla IV.17 Motivo de la no inclusión en ECFOS en la muestra TMG según perfiles TMG-E

Auto-E NoDep-E DepCom-E Resid-E n n n nc = 3 c =256 c =61 c =9

0.91% 77.81%

18.54% 2.74%

n p-val* =329

n n n n % % % %

NEGATIVA DEL PACIENTE 0 0 35 13.7 5 8.2 0 0 NEGATIVA DEL CUIDADOR 0 0 12 4.7 6 9.8 2 22.2 AUSENCIA DEL CUIDADOR 0 0 8 3.1 7 11.5 3 33.3 PACIENTE AUTÓNOMO 3 100 7 2.7 0 0 0 0 OTROS MOTIVOS 0 0 17 6.6 0 0 0 0

0.000

NEGATIVA DEL TERAPEUTA 0 0 16 6.3 3 4.9 0 0 ECFOS RESPUESTO 0 0 161 62.9 40 65.6 4 44.45

61 100 9 100 Total 205 3 100 256 100 *chi-cuadrado

Utilización de servicios

En la tabla IV.18 se describe la media de utilización de servicios ambulatorios, hospitalarios y de actividades de día en cada uno de los grupos de dependencia. Los resultados muestran que existen diferencias significativas entre grupos en las variables de psiquiatra y trabajador social del Centro de Salud Mental (CSM). Las personas dependientes de la muestra son atendidas en más ocasiones por el psiquiatra del ambulatorio que el resto de los grupos. Es posible que la media sea inferior en el grupo de residenciales puesto que algunos de ellos están hospitalizados en servicios de salud mental donde le atiende el personal de este servicio. Por otra parte, las personas no dependientes son las que están siendo menos visitadas por el trabajador social del CSM, incluso en relación a las residenciales. Se considera además que, pese a no encontrar diferencias significativas en la media de utilización de servicios de enfermería comunitarios, la media de utilización es más elevada en pacientes dependientes. Respecto a la utilización de servicios de día, el que presenta diferencias significativas en la utilización es el hospital de día. Los resultados muestran que las personas del grupo de dependientes realizan una mayor utilización de este servicio. Con respecto a los servicios de hospitalización, existen diferencias significativas en la utilización de servicios de media y larga estancia y residenciales. Cabe destacar la alta utilización de estos servicios, hecho comprensible puesto que las personas que pertenecen a este grupo son aquellas que durante el último año fueron ingresadas en un hospital o en una residencia. Pese a que no hay diferencias significativas, también hace falta destacar que la media de estancias en agudos es más elevada en el grupo de personas dependientes, lo que los clasifica como las personas más graves psicopatológicamente, coincidiendo con los resultados comentados previamente en el apartado de aspectos clínicos.

80

81

Tabla IV.18 Utilización de servicios en la muestra TMG según perfiles TMG-E (contactos y días de estancia)


nc = 3

0.91%

nc =256

77.81%

nc =61

18,54%

nc =9

2.74%

n=329

n _ X σ n _

X σ n _ X σ n _

X σ p-val

SERVICIOS AMBULATORIOS (O) contactos

PSIQUIATRA 3 4.33 0.58 251 5.64 7.1 61 7.38 5.8 8 4.13 3.83 0.049

PSICÓLOGO 3 0 0 250 0.87 5.06 61 0.18 1.41 8 0 0 0.520

ENFERMERO 3 0.67 1.15 250 6.36 8.32 61 8.98 10.22 8 2.25 3.88 0.090

TRABAJADOR SOCIAL 3 2.33 3.21 250 1.25 3.66 61 2.2 3.78 8 2.5 4.07 0.023

TERAPIA DE GRUPO 3 0 0 250 0.72 4.74 61 1.1 4.88 8 0 0 0.815

MÉDICO FAMILIAR 3 4 6.93 243 3.40 8.43 61 2.25 5.87 8 1.62 4.21 0.113

MÉDICO ESPECIALISTA 3 0.33 0.58 241 0.27 1.03 61 0.38 2.11 8 0.25 0.71 0.515

URGENCIAS 3 0 0 239 0.001 0.002 61 0.001 0.002 8 0.001 0.001 0.830

SERVICIOS DE DÍA (D) días de estancia

HOSPITAL DE DÍA 3 0 0 238 2.1 16.31 61 16.03 53.98 8 0 0 0.028

CENTRO DE DÍA 3 0 0 238 0.10 1.32 61 0 0 8 0 0 0.895

TERAPIA OCUPACIONAL 3 0 0 238 12.81 51.91 61 30.37 83.41 8 0 0 0.215

SERVICIOS RESIDENCIALES (R) días de estancia

AGUDOS 3 0 0 250 3.72 15.70 61 16.00 51.93 9 3.77 8.07 0.084

U. M. L. ESTANCIA 3 0 0 250 0 0 61 8.39 48.69 9 116.89 175.77 0.000

VIVIENDA TUTELADA 3 0 0 237 1.54 23.70 61 11.96 65.53 8 0 0 0.239

RESIDENCIAS 3 0 0 238 0.88 1.36 61 0 0 8 222.00 162.96 0.000

82

Tabla IV. 19 Media de horas de atención formal de la muestra TMG (equivalentes en ayudas en AVDs en los diferentes servicios) según perfiles TMG-E


n =329

nc = 3

0.91%

nc =256

77.81%

nc =61

18,54%

nc =9

2.74%

n h X σ n h X σ n h X σ n h X σ p-val

SERVICIOS AMBULATORIOS (O)

Total horas 3 0.5 0.12 0.09 234 0.5 0.18 0.16 61 0.5 0.24 0.19 8 0.5 0.11 0.06 0.004

SERVICIOS DE DÍA (D)

HOSPIT. DE DÍA 3 8 0 0 238 8 0.32 2.5 61 8 2.45 8.28 8 8 0 0 0.028

CENTRO DE DÍA 3 2.5 0 0 238 2.5 0.01 0.20 61 2.5 0 0 8 2.5 0 0 0.89

TERAPIA OCUP. 3 2.5 0 0 2.5 0.49 1.99 61 2.5 1.16 3.19 8 2.5 0 0 0.215

Total horas 3 - 0 0 238 - 0.83 3.15 61 - 3.62 8.70 8 - 0 0 0.43

SERVICIOS RESIDENCIALES (R)

Total horas 3 24 0 0 237 24 2.49 13.09 61 24 16.73 49.11 8 24 122.6 62.7 0.000

h: número de horas equivalentes; x: media de horas de atención al usuario

83

La tabla IV.20 muestra las horas de atención (formal, informal y total) en cada uno de los grupos de dependencia. Cabe destacar que más de un 40% de los no dependientes reciben cuidados informales (de cuidadores no retribuidos o familiares) más de 21 horas semanales, siento este porcentaje aún mayor en el grupo de dependientes (55%). A pesar de estos resultados, no se encuentran diferencias significativas, posiblemente debido a la baja prevalencia de casos en los grupos extremos. Con respecto a las horas de apoyo formal (suma de horas de atención en CSM -0.5h-, hospital de día -8h-, centro de día y terapia ocupacional -2h- y servicios hospitalarios y residenciales -24h-) sí se encuentran diferencias significativas con un mayor grado de atención por parte de servicios sanitarios y o/socio-sanitarios (87.5% reciben más de 21horas de atención semanal). Es destacable también el grupo de dependientes que casi en un 20% de la muestra está recibiendo más de 21horas de atención semanales por parte de los servicios formales. Si tenemos en cuenta el total de horas que invierten los servicios sanitarios y las familias encontramos que en el caso de autónomos no habría ninguna persona con más de una hora de atención a la semana, en el grupo de no dependientes habría un 46.8% que reciben más de 21horas de atención semanales, en el grupo de dependientes hay un 72.5% que necesitan una atención de más de 21horas semanales y en el grupo de residenciales el 100% reciben más de 21horas de atención semanal. En la tabla IV.21 se muestra la comparación entre los criterios del grupo de expertos y los dominios de AVD considerada en los criterios del IMSERSO, en cuanto a horas de atención en relación a los grupos clasificados de dependencia. Los resultados muestran que en el caso del grupo de autónomos los criterios serían los mismos para ambas valoraciones, pero seria el único grupo que se valoraría igual. En el caso de los no dependientes encontramos que más de un 45% de las personas de la muestra obtienen un apoyo de más de 21horas a la semana según la valoración de los expertos mientras que la valoración con los criterios del IMSERSO sólo incluiría un 10% de personas con esta necesidad de ayuda, si tenemos en cuenta los servicios formales e informales. En el supuesto de que sólo se valore la ayuda informal el porcentaje es inferior (1.2%). En el grupo de dependientes según los criterios del grupo de expertos los resultados muestran que más de un 72% necesitan una atención superior a 21 horas mientras que si nos guiamos por los criterios del IMSERSO sólo quedarían incluidos un 32.5% de estos, teniendo en cuenta tanta ayuda formal como informal. Si sólo se tuviera en cuenta la ayuda informal el porcentaje de casos que quedarían incluidos según el IMSERSO sería de 2.5%. Por último, por lo que respecta al grupo de personas institucionalizadas según el criterio del IMSERSO sólo quedarían incluidas un 75% de ellas mientras que en los criterios del grupo de expertos se incluirían el total de la muestra.

84

Tabla IV.20 Horas de atención informales, formales y totales en la muestra TMG según perfiles TMG-E


n =329

nc = 3

0.91%

nc =256

77.81%

nc =61

18,54%

nc =9

2.74%

H. INFORMAL-E

H. FORMAL

H. TOTAL

H. INFORMAL-E

H. FORMAL

H. TOTAL

H. INFORMAL-E

H. FORMAL

H. TOTAL

H. INFORMAL-E

H. FORMAL

H. TOTAL

n % n % n % n % n % n % n % n % n % n % n % n %

HORAS DE ATENCIÓN SEMANALES *

< 1 3 100 3 100 3 100 25 15.8 177 79.7 23 14.9 4 10.0 37 60.7 2 5.0 0 0 0 0 0 0

1-7 0 0 0 0 0 0 37 23.4 17 7.7 22 14.3 9 22.5 5 8.2 2 5.0 1 0.25 0 0 0 0

8-14 0 0 0 0 0 0 20 12.7 14 6.3 22 14.3 1 2.5 4 6.6 4 10.0 2 0.50 1 12.5 0 0

15-21 0 0 0 0 0 0 12 7.6 7 3.2 15 9.7 4 10.0 3 4.9 3 7.5 1 0.25 0 0 0 0

> 21 0 0 0 0 0 0 64 40.5 7 3.2 72 46.8 22 55.0 12 19.7 29 72.5 0 0 7 87.5 4 100 Total 3 100 3 100 3 100 158 100 222 100 154 100 40 100 40 100 40 100 4 100 8 100 4 100

Horas de atención informal a partir del Ecfos y según expertos (H. Informal-E), Kruskal-Wallis p=0.71. Horas de atención formales a partir del uso de servicios (H.Formal), Kruskal-Wallis p=0.000. Horas totales de atención según expertos, calculadas sumando informal y formal (H.Total-E), Kruskal-Wallis p=0.114

85

Tabla IV. 21 Horas de atención informales y totales en la muestra TMG según perfiles TMG-E y dominios del IMSERSO


nc = 3

0.91%

nc =256

77.81%

nc =61

18.54%

nc =9

2.74%

H. INFORMAL-

E

H. TOTAL H.

INFORMAL-E H. TOTAL

H. INFORMAL-

E H. TOTAL

H. INFORMAL-

E H. TOTAL

Totales

n=329

n % n % n % n % n % n % n % n % n %

HORAS DE ATENCIÓN SEMANALES EXPERTOS *

< 1 3 100 3 100 25 15.8 23 14.9 4 10.0 2 5.0 0 0 0 0 60 14.8

1-7 0 0 0 0 37 23.4 22 14.3 9 22.5 2 5.0 1 25 0 0 71 17.5

8-14 0 0 0 0 20 12.7 22 14.3 1 2.5 4 10.0 2 50 0 0 49 12.1

15-21 0 0 0 0 12 7.6 15 9.7 4 10.0 3 7.5 1 25 0 0 35 8.6

> 21 0 0 0 0 64 40.5 72 46.8 22 55.0 29 72.5 0 0 4 100 191 47.0

Total 3 100 3 100 158 100 154 100 40 100 40 100 4 100 4 100 406 100

HORAS DE ATENCIÓN SEMANALES SEGÚN DOMINIOS DEL IMSERSO ** < 1 3 100 3 100 100 62.1 88 56.4 14 35.0 7 17.5 3 75.0 0 0 218 53.04

1-7 0 0 0 0 52 32.2 23 14.7 16 40.0 6 15.0 1 25.0 0 0 98 23,84

8-14 0 0 0 0 4 2.5 24 15.4 6 15.0 7 17.5 0 0 1 25.0 42 10,22

15-21 0 0 0 0 3 1.9 5 3.2 3 7.5 7 17.5 0 0 0 0 18 4,4

> 21 0 0 0 0 2 1.2 16 10.3 1 2.5 13 32.5 0 0 3 75.0 35 8,5

Total 3 100 3 100 161 100 156 100 40 100 40 100 4 100 4 100 411 100

* En el criterio de expertos no se han sumado las horas de acompañamiento a visitas ni a gestiones. ** El cálculo de horas de atención del IMSERSO se ha hecho con lea AVDs del ECFOS que corresponden a los dominios señalados por el IMSERSO: higiene personal, cuidado de la salud, alimentación y movilidad.

1

V

Aplicación de la clasificación basada en

reglas (CIBR) en la muestra TMG

Karina Gibert Juan Carlos Martín

87

V Aplicación de la Clasificación Basada en Reglas (CIBR) en la muestra TMG V.1 Perfiles identificados por Clasificación Basada en Reglas: TMG-K La Base de Conocimiento a priori de los expertos que se ha utilizado para la Clasificación Basada en Reglas se concreta en unas reglas, después de un proceso de desarrollo y comprensión del dominio (anexo 2). Se siguen los pasos previstos en el proceso de Clasificación Basada en Reglas, seleccionando un subconjunto de variables de la base de datos PSICOST II, contrastando su relevancia con la opinión de expertos para la determinación de perfiles diferenciados de dependencia. La información contenida en los ítems de las secciones A (actividades de la vida diaria) y B (comportamiento) del ECFOS se resumió en 5 variables derivadas (anexo 3), tomando en consideración la recomendación del ingeniero del conocimiento para evitar que el paquete entero de ítems llegara a dominar el proceso de la formación de las clases, que era un efecto no deseado por los expertos. Una vez explicitado el conocimiento a priori se elaboró un primer dendrograma de clasificación y una serie de paneles gráficos (class-panel graphs o panel de clases, K. Gibert 2005) con información relativa a las diferentes clases obtenidas mediante la fijación de diferentes puntos de corte en el dendrograma, y esta información llevó a la extracción de nuevo conocimiento sobre el dominio y al reanálisis de los datos. En total, fue necesario realizar 6 iteraciones para conseguir un resultado satisfactorio, en cada una de las cuales los expertos podían explicitar parte de su conocimiento implícito a partir de los resultados obtenidos, con la mejora consecuente de la Base de Conocimiento a priori y, en consecuencia, de los resultados de la siguiente iteración. El dendrograma final se enseña en la figura V.1 y el panel de clases asociado a las 5 clases identificadas en el mismo se puede observar en la figura V.2.

El proceso de la clasificación basada en reglas aplicado a la base de datos de la muestra PSICOST-II ha dado lugar a una clasificación en cinco perfiles (TMG-K): • C299: Autónomos-K (Auto-K) • C300: Solos-K (Sols-K) • C297: Dependientes-K (Dep-K) • Ci7: Residenciales-K (Resid-K) • C292: Incompletos-K (Incomp-K)

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• C299: Autónomos-K (Auto-K) (93 pacientes): Se trata del grupo de buen pronóstico; son los que están mejor, son autónomos y se valen por si mismos; pueden trabajar, prácticamente no generan carga a los cuidadores y no utilizan intensivamente los servicios sanitarios. 38 empezaron estudios secundarios, 18 de los cuales consiguieron terminarlos; otros 18 intentaron los estudios superiores y, entre ellos, 11 los terminaron, siendo el mayor nivel educativo de entre todas las clases. Llevan enfermos un tiempo inferior que los otros grupos (13 años de media). Prudo&Blum2 = inferior a IV GAF mayores Gafcla2 entre 35 y 90, centrado en 63 Gafsoa2 entre 35 y 90, centrado en 58 DAS más bajos en algunos subtotales: DASCPA2: con tendencia decreciente y mayoría con valor 0 (única clase con este comportamiento) DASFFA2 : entre 0 y 3, centrado en 0,8, mayoría de 0 y 1 DASFAA2: entre 0 y 5, centrat en 1,4 mayoria de 0 a 2 PANNS: registran los valores más bajos de todas las clases en todos los subtotales P2+ : entre 7 y 22, centrat en 9 P2- : entre 7 y 32, centrat en 15,2 P2gral: entre 16 y 43, centrat en 25 Ni un intento de suicidio Carga formal: Nadie con más de 5 ingresos en urgencias De media, 11 contactos con profesionales (alguien hasta 56) No realizan estancias largas ni van a hogares protegidos

Pueden usar los hospitales de día, pero son los que menos los utilizan (2,3 días por año de media)

Carga Informal: Se ha podido administrar el ECFOS en el 87% (81 pacientes) de este grupo. Presentan carga en ítems del bloc A, de hasta 4 horas/semana. Es el grupo con menos ítems con carga en este bloque, 1,4 ítems de media con carga. Según el criterio de expertos, 26 recibirían más de 21 horas de soporte semanal; en cambio, según el criterio del IMSERSO, ninguno de ellos conseguiría este número de horas de soporte. Carga total: Según el criterio de expertos, 26 recibirían más de 21 horas de soporte semanal; en cambio, según el criterio del IMSERSO, únicamente uno de ellos llegaría a este número de horas de soporte.

89

• (C300): Solos-K (Sols-K) (87 pacientes): La principal característica de este grupo es que se compone de pacientes que viven solos. Tienden a tener completos los estudios primarios, y presentan una evolución media de 15 años de enfermedad. Tienen puntuaciones intermedias de las escalas, entre el grupo de autónomos y dependientes, pero no están bien. Probablemente requerirían más supervisión, pero no la tienen. Presentan la adherencia terapéutica y de asistencia a las visitas y un patrón de uso de servicios muy diferente al de los otros grupos. En aquellos casos en los cuales ha sido posible evaluar el ECFOS, reflejan una cierta capacidad de autonomía y, prácticamente, no generan carga familiar, sino en ítems aislados, como las tareas del hogar. Prudo& Blum 2 = G-IVa o IVb GAF mayor que en las clases anteriores Gafcla2 entre 25 y 80, centrado en 52 Gafsoa2 entre 25 y 80, centrado en 51 DAS mayores que en les clases anteriores en algunos subtotales: DASCPA2: repartidos uniformementeentre 0 y 2, centrado en 1 DASFFA2: entre 0 y 5, centrado en 1,7, mayoría de 1 DASFAA2: entre 0 y 4, centrado en 2, mayoría de 3 PANNS: menor que en las clases anteriores en todos los subtotales P2+ : entre 7 y 33, centrado en 14,6 P2- : entre 7 y 38, centrado en 17,7 P2gral: entre 18 y 60, centrado en 30 Carga formal:

Su comportamiento no es intermedio en este aspecto, com les correspondería por sus puntuaciones en las escalas. Son los que más utilizan algunos servicios sanitarios, probablemente porque están solos. Algunos han acudido hasta 15 veces a urgencias. De media, 10 contactos con profesionales (alguien hasta 51). No hacen estancias residenciales largas. Son los que más veces vistan los hospitales de día (alrededor de 9,6 días por año)

Carga informal:

Todos los pacientes a los cuales no se evaluó el ECFOS porque se consideraron “autónomos” y no tenían cuidador (y no estaban institucionalizados) están en esta clase. Un 30% no facilitó la entrevista a un familiar. El ECFOS pudo administrarse a 11 pacientes de este grupo (12%) mostrando un perfil caracterizado por una baja necesidad de soporte (hasta 7 horas/semana) fundamentalmente en les tareas del hogar.

La mayoría no presenta carga en la sección B (problemas de conducta). Según el criterio de expertos, 3 recibirían más de 21 horas de soporte semanal; en cambio, según el criterio del IMSERSO, ninguno de ellos las conseguiría. Carga total: Según el criterio de expertos, 9 recibirían más de 21 horas de soporte semanal; en cambio, según el criterio del IMSERSO, sólo 6 entre ellos llegarían a este número de horas de soporte.

90

• (C297): Dependientes-K (Dep-K) (105 pacientes): En general, contiene pacientes con altos niveles de dependencia. Es el grupo con pacientes que están peor; en consecuencia, utilizan muchos recursos sanitarios y, desde el punto de vista del cuidador, también son los que generan mayor carga. Todos: Prudo&Blum2 = IVa o IVb GAF bajos, pero con una media mayor que el de Ci7 Gafcla2 entre 21 y 70, centrado en 43 Gafsoa2 entre 22 y 60, centrado en 40 DAS sensiblemente mayor en algún subtotal: DASCPA2 (Cuidado personal): con tendencia creciente y máximo en 4 (única clase con este comportamiento) DASFOA2 (Ocupacional): la mayoría en 5, como en otras clases DASFFA2 (Familiar): entre 0 y 5, centrado en 2,4, mayoría de 2 y 3 DASFAA2 (Otros): entre 1 y 5, centrado en 2,7, mayoría de 2 a 4 PANNS: mayor que en las otras clases, exceptuando Ci7, en todos los subtotales P2+ : entre 7 y 36, centrado en 16,8 P2- : entre 9 y 42, centrado en 22,5 P2gral: entre 18 y 53, centrado en 35 La mayoría: No han completado los estudios primarios Su responsable es el padre Reciben pensión no contributiva o de invalidez permanente o absoluta Tienen una media de 15 años de evolución de la enfermedad Carga formal:

Algunos de ellos han acudido hasta 15 veces a urgencias. Son los que tienen más contactos con profesionales (de media, 18, hasta 108). La clase Ci7 es la única con pacientes de larga estancia (hasta 38 días por año). No van a viviendas protegidas. Después de la clase Ci7, es la que recibe una terapia ocupacional más intensa (26,4 días por año, de media).

Carga informal: 20 pacientes de este grupo no han pasado el ECFOS; 12, por negativa del propio paciente, 5 por negativa del cuidador, 2 por negativa del terapeuta y 2 por otros motivos, pero ninguno de ellos no es autónomo ni le falta cuidador.

La población a la cual se ha evaluado el ECFOS presenta carga en ítems del bloc A, de hasta 28 horas/semana. Es el grupo que presenta más ítems con carga en este bloque. De media, 4 ítems con carga, y con personas que pueden llegar a generar una carga de más de 28 horas/semana, inclusive en 9 de los ítems del bloque B. Pueden llegar a tener 6 ítems con carga en este bloque siendo la media, de 1 o 2 ítems con carga (sólo utilizamos B1 y B2 en la clasificación y B1-B7 para contar cuantos ítems de B generan carga). Según el criterio de expertos, 48 recibirían más de 21 horas de soporte semanal; en cambio, según el criterio del IMSERSO, solamente 3 de ellos llegarían a este número de horas de soporte.

Carga total

Según el criterio de expertos, 9 recibirían más de 57 horas de soporte semanal; en cambio, según el criterio del IMSERSO, sólo recibirían 20.

91

• Ci7: Dependientes Residenciales-K (Resid-K) (9 pacientes): Este grupo incluye la totalidad de pacientes que han recibido algún tipo de atención residencial durante el primer año del estudio. Se trata de pacientes que han completado los estudios de secundaria, reciben pensión no contributiva, presentan un subtipo evolutivo de episodios con síntomas residuales interepisódicos con síntomas negativos acusados y más años de evolución de la enfermedad (entre 13 y 38, centrado en 23). Son un poco mayores que el resto, aunque las diferencias no son significativas (44,2) [32,61] El perfil clínico muestra más tentativas de autolesión y peores niveles de funcionamiento y de gravedad: Prudo&Blum2 = G-IVb GAF clarament menor que en las otras clases Gafcla2 entre 17 y 51, centrado en 31 Gafsoa2 entre 20 y 45, centrado en 29 DAS sensiblemente mayor en algunas subtotales

DASFOA2 (funcionamiento ocupacional): todos a 5, a pesar que hay otras clases que mayoritariamente puntuan 5 en este ítem

DASFFA2 (funcionamiento familiar): entre 3 y 5, centrado en 4,4 DASFAA2 (funcionamiento en otras áreas): entre 3 y 5, centrado en 3,75 PANNS: mayor que en las otras clases, con diferencia, en algunos subtotales P2- : entre 9 y 36, centrado en 27,8 P2gral: entre 22 y 58, centrado en 41 Carga formal:

Utilizan las residencias en mayor frecuencia que las otras clases (alrededor de 164 días/año) Siguen terapia ocupacional. Acuden a urgencias como máximo una vez. De media, 7,4 contactos con profesionales (nunca más de 17). De media, 40 días/año en viviendas protegidas

Carga informal:

A la mitad de este grup no se les ha pasado el ECFOS per ausencia de cuidador y, en un caso, por negativa del usuario. El resto presenta carga: en ítems del bloque A, de hasta 14 horas/semana, y puede llegar a tener hasta 3 ítems con carga en este bloque. En ítems del bloc B, pueden necesitar un soporte de hasta 6 horas/semana y pueden llegar a tener hasta 3 ítems con carga en este bloque. Según el criterio de expertos, ninguno de ellos recibiría más de 21 horas de soporte semanal; en este caso, coincide con el criterio del IMSERSO, puesto que tampoco se registra ningún usuario con más de 21 horas semanales de soporte.

Carga total:

Según el criterio de expertos, 4 recibirían más de 21 horas de soporte semanal; en este caso, coincide con el criteri del IMSERSO, ya que el mismo número recibiría un soporte de más de 21 horas semanales.

• C292: Incomplets-K (Incomp-K) (12 pacientes): Se compone íntegramente de pacientes que han abandonado el estudio por diversas razones. Sólo se dispone de datos sociodemográficos y clínicos de la primera evaluación.

92

V.2 Análisis de las clases Se han presentado en primer lugar los perfiles identificados como conclusión del estudio. A continuación se analizan detalladamente las mismas, para explicar como se ha podido llegar a los perfiles presentados previamente. El análisis de las clases formadas en la base de datos PSICOST_II y las características que distinguen las clases se han sintetizado a partir de los informes obtenidos con los paquetes estadísticos KLASS y SPSS, que en diferents tablas que recogen los resultados más relevantes del análisis. La exposición se estructura en tres grandes bloques de información: - la situación general de los pacientes en las diferentes clases, - el uso de servicios sanitarios (carga formal) - la carga informal que asume el cuidador. Para cada paquete de variables se muestra el panel de clases (K. Gibert et al, 2005) que representa la distribución de las variables en las diferentes clases y permite ver qué variables tienen comportamientos específicos o claramente diferenciados y en qué clases. Las tablas incluyen una cuantificación de los resultados, útil para comparar las clases entre si y contrastarlas con las correspondientes a la aplicación de los criterios de expertos en la misma muestra (parte IV del estudio). Se han realizado también pruebas inferenciales para estudiar la significación estadística de las diferencias, prescindiendo de la clase C292, que contiene los datos faltantes; para las variables cualitativas nominales se ha realizado el test de independencia de chi-cuadrado en el bien entendido que sus resultados se tomarán con precaución cuando haya intersecciones de pocos pacientes. Descripción de la situación del paciente: La figura muestra el panel de clases por este paquete de variables. Se presentan únicamente las variables que tienen comportamiento diferenciado en alguna clase y que generan diferencias significativas en las pruebas correspondientes (todas salen con significación muy alta, p-valor <0.01)

Figura V.1 Dendrograma con la clasificación resultante de la evaluación de la dependencia en las personas con TMG mediante CIBR (identificación de cinco clases: C299, C300, C297,

Ci7 y C292)

93

Figura V.2 Class panel graph de situación del paciente con la distribución de las variables del estudio en los cinco grupos identificados (ver anexo 4 para identificar las variables)

La clase C292 es básicamente una clase de faltantes y, por esta razón, se ha etiquetado como

Incomp-K. La variable CASOIN2 confirma que esta clase concentra todos los pacientes que han abandonado el estudio por diversas razones (T-I y T-II). Se observa la tendencia creciente de los ítems que provienen del GAF (GAFCLA2, GAFSOA2) y la decreciente de los que provienen del DAS (DASCPA3, DASFOA2, DAFFA2, DASFAA2) y del PANNS (P2-PSTIV, P”-NEGTC, P2-GRAL), lo que indica que la situación del paciente mejora desde la clase Ci7 (Resid-K) a C299 (Auto-K). También la escolaridad (ESCOLARI) mejora de C297 a C299, mientras que los años de evolución de la enfermedad (ANYEVOL) disminuye de Ci7 a C299. (Más detalles en el anexo I).

94

95

Tabla V.1 Características sociodemográficas de la muestra TMG según perfiles TMG-K

Auto-k C299

Sols-k C300

Dep-k C297

Resid-k Ci7

Incomp-k C292

n=306 nc = 93

(30.4 %)

nc = 87

(28.4 %)

nc = 105

(34.4 %)

nc = 9

(2.9 %)

nc = 12

(3.9 %)

n

_ X σ n

_ X σ n

_ X σ n

_ X σ n

_ X σ

p-val

EDAD 93 37.83 10.24 87 40.13 10.24 105 37.2 9.56 9 44.22 11.44 12 41 13.52 0.137

n % n % n % n % n %

SEXO

HOMBRE 64 68.82 52 59.77 76 72.38 6 66.67 10 16.67

MUJER 29 31.18 35 40.23 29 27.62 3 33.33 2 83.33

0.91

ESTADO CIVIL

SOLTERO 72 77.42 66 75.86 85 80.95 9 100 2 16.67

CASADO/ P. ESTAB 20 21.51 6 6.9 15 14.29 0 0 2 16.67

DIVORCIADO 1 1.07 12 13.79 5 4.76 0 0 2 16.67

VIUDO 0 0 3 3.45 0 0 0 0 0 0

DESCONOCIDO 0 0 0 0 0 0 0 0 6 50.0

<0.001

ESCOLARIZACIÓN

NO ESCOLARIZ. 0 0 6 6.9 2 19.0 1 11.11 0 0

PRIMARIA INCOMPL 15 16.13 17 19.54 34 32.38 1 11.11 4 33.33

PRIMARIA COMPL. 17 18.28 27 31.03 28 26.67 2 22.22 1 8.33

SECUND. INCOMPL. 25 26.88 13 14.94 15 14.29 1 11.11 1 8.33

SECUND. COMPL. 18 19.35 10 11.49 17 16.19 3 33.33 0 0

SUPER. INCOMPL. 7 7.53 8 9.2 8 7.62 1 11.11 0 0

SUPER. COMPL. 11 11.83 6 6.9 1 0.95 0 0 0 0

DESCONOCIDO 0 0 0 0 0 0 0 0 6 50.0

0.005

INGRESOS ECONÒMICOS

TRABAJO 28 30.11 16 18.39 4 3.81 1 11.11 0 0

PRESTACIN PARO 4 4.3 2 2.3 0 0 0 0 1 8.33

I. TEMPORAL 1 1.08 3 3.45 3 2.86 0 0 0 0

I. PERMANENTE 6 6.45 6 6.9 18 17.14 0 0 1 8.33

I. PERM. ABSOLUT 24 25.81 21 24.14 21 20.0 1 11.11 1 8.33

GRAN INVALIDEZ 0 0 2 2.3 0 0 0 0 0 0

PENS. CTBA JUBIL. 0 0 1 1.15 1 0.95 0 0 0 0

PENS. NO CTBA 12 12.9 17 19.54 36 34.29 6 66.67 1 8.33

OTRAS FUENTES 4 4.3 5 5.75 5 4.76 1 11.11 0 0

RENTA FAMILIAR 0 0 1 1.15 5 4.76 0 0 0 0

DESCONOCIDO 14 15.05 13 14.94 12 11.43 0 0 8 66.67

<0.001

OCUPACIÓN LABORAL

ACTIVO OCUPADO 29 31.18 19 21.84 7 6.67 1 11.11 0 0

ACTIVO PARATO 12 12.90 7 8.05 4 3.81 0 0 1 8.33

INACT. ESTUD. 4 4.30 2 2.30 2 1.90 0 0 0 0

INACT. T.DOM 2 2.15 3 3.45 4 3.81 0 0 0 0

INACT. JUBILADO 1 1.08 0 0 1 0.95 0 0 0 0

INACT. OTRAS PE. 42 45.16 49 56.32 76 72.38 7 77.78 3 25

INACT. 0TRAS 3 3.23 5 5.75 11 10.48 1 11.11 1 8.33

DESCONOCIDO 0 0 2 2.30 0 0 0 0 7 58.33

0.023

TIPO DE CONVIVENCIA

FAMILIA ORIGEN 63 67.75 52 59.77 85 80.95 0 0 1 8.33

FAMILIA PROPIA 18 19.35 12 13.79 13 12.38 0 0 2 16.67

<0.001

96

SOLO 8 8.6 14 16.09 3 2.87 1 11.11 1 8.33

VIVIENDA TUTELA. 0 0 1 1.15 0 0 0 0 0 0

INSTITUCIÓN 0 0 2 2.3 2 1.9 8 88.89 0 0

OTRAS 4 4.3 6 6.9 2 1.9 0 0 0 0

DESCONOCIDO 0 0 0 0 0 0 0 0 8 66.67

• Se ha utilitzado chi-cuadrado para las variables cuantitativas no ordenadas y Kruskal-Wallis para las

cualitativas ordenadas o numéricas

Tabla V.2 Características de funcionamiento de la muestra TMG según perfiles TMG-K (GAF y DAS)

Auto-k C299

Sols-k C300

Dep-k C297

Resid-k Ci7

Incomp-k C292

n=306 nc = 93

(30.4 %)

nc = 87

(28.4 %)

nc = 105

(34.4 %)

nc = 9

(2.9 %)

nc = 12

(3.9 %)

n

_ X σ n

_ X σ n

_ X σ n

_ X σ n

_ X σ

p-val

GAF SOCIAL

92 58.22 15.47 57 51.02 13.05 102 39.94 9.25 8 29.87 9.34 0 - - <0.001

GAF TOTAL

92 59.90 13.37 57 50.51 12.58 102 41.40 9.20 8 29.75 9.48 0 - - <0.001

DAS CUID. PERSONAL

90 0.41 0.56 56 1.05 1.02 102 1.63 1.14 7 1.71 1.38 0 - -

DAS OCUPACIÓN

90 2.76 2.14 56 3.50 1.83 102 4.56 0.97 8 5.00 0 0 - -

DAS FAMILIAR

89 0.81 0.75 51 1.71 1.17 102 2.36 0.93 5 4.40 0.89 0 - -


90 1.44 1.08 56 2.00 1.06 102 2.77 1.08 8 3.75 1.28 0 - -

n % n % n % n % n % DAS CUIDADO PERSONAL

0 56 60.22 21 24.14 22 20.95 1 11.11 0 0

1 31 33.33 16 18.39 25 23.81 3 33.33 0 0

2 3 3.23 15 17.24 25 23.81 1 11.11 0 0

3 3 3.45 29 27.62 1 11.11 0 0

4 1 1.15 1 0.95 1 11.11 0 0

DESCONOCIDO 3 3.23 31 35.63 3 2.86 2 22.22 12 100.0

<0.001

DAS OCUPACIÓN

0 18 19.35 5 5.75 0 0 0 0 0 0

1 21 22.58 5 5.75 4 3.81 0 0 0 0

2 7 7.53 10 11.49 1 0.95 0 0 0 0

3 3 3.23 3 3.45 8 7.62 0 0 0 0

4 1 1.08 3 3.45 10 9.52 0 0 0 0

5 40 43.01 30 34.48 79 75.24 8 88.89 0 0

DESCONOCIDO 3 3.23 31 35.63 3 2.86 1 11.11 12 100.0

<0.001

DAS FAMILIAR

0 33 35.48 6 6.90 2 1.90 0 0 0 0

1 42 45.16 20 22.99 15 14.29 0 0 0 0

2 12 12.90 13 14.94 39 37.14 0 0 0 0

3 2 2.15 8 9.20 37 35.24 1 11.11 0 0

4 0 0 3 3.45 8 7.62 1 11.11 0 0

<0.001

5 0 0 1 1.15 1 0.95 3 33.33 0 0

DESCONOCIDO 4 4.30 36 41.38 3 2.86 4 44.44 12 100.0


0 18 19.35 4 4.60 0 0 0 0 0 0

1 29 31.18 14 16.09 14 13.33 1 11.11 0 0

2 34 36.56 21 24.14 29 27.62 0 0 0 0

3 5 5.38 12 13.79 27 25.71 1 11.11 0 0

4 2 2.15 5 5.75 30 28.57 4 44.44 0 0

5 2 2.15 0 0 2 1.90 2 22.22 0 0

DESCONOCIDO 3 3.23 31 35.63 3 2.86 1 11.11 12 100.0

<0.001

Se ha utilitzado chi-cuadrado para las variables cuantitativas no ordenadas y Kruskal-Wallis para las cualitativas ordenadas o numéricas

Carga informal: En este apartado se analizan los ítems del ECFOS, que miden la carga que el paciente genera al cuidador (familiar o similar). Técnicamente, estaríamos ante lo que se llama un paquete de variables ilustrativas. En efecto, para construir los perfiles de TMG-K no se han utilitzado directamente estas variables, sino las variables ItemA, MaximoA y MedianaA, ItemB, MaximoB, MedianaB. A pesar de ello, a nivel interpretativo, es interesante estudiar el comportamiento de los ítems del ECFOS en su forma original. La figura muestra el panel de clases para este paquete de variables. Se presentan todas las variables del ECFOS de los bloques A y B que recogen la carga del cuidador en actividades de la vida diaria (grupo A) y las relacionadas con el comportamiento (grupo B). Para la interpretación, nos fijaremos sólo en aquellas variables que resulten significativas (p-valor <0.05) que tienen comportamiento diferenciado en alguna clase y que generan diferencias significativas en les pruebas correspondientes (p-valor <0.05). (En el anexo número 4 figuran todas las variables de este bloque).

Figura V.3 Class panel graph con los ítems de carga familiar en AVDs (bloque A del ECFOS)

97

98

De hecho, la única variable que no es estrictamente significativa de este bloque es la que mide la necesidad de soporte durante la comida (A5). Esta observación concuerda con el hecho que en esta población, el problema de dependencia del paciente no necesariamente se relaciona a un impedimento físico para comer (la mayoría puede hacerlo), sino más bien a problemas de actitud relacionados con el trastorno mental que padece, y que el ECFOS no mide. Se observa que los Resid-K (Ci7) no son los que más carga generan y que es en el grupo C297 (Dep-K) donde se acumula mayor carga en la mayoría de ítems. La clase C299 (Auto-K) también presenta algunas cargas, pero son puntuales y la mayoría de pacientes no generan ningún tipo de carga en actividades de la vida cotidiana. En cambio C300 (Sols-K) reúnen muchos pacientes que no han pasado el ECFOS por diversas razones: bien viven solos, bien son autónomos. Un 30% se han negado. Para el grupo C299 (Auto-K) las cargas en los ítems A1 (lavarse), A3 (tareas del hogar), A6 (transportes), A8 (utilización del tiempo) son inferiores en la clase C297 (Dep-K). En cambio, los pacientes de C300 (Sols-K) necesitan más soporte en las tareas del hogar, y no necesitan tanta ayuda como las otras clases, porque no tienen problemas para comer ni para utilizar transportes públicos, situación que concuerda con el hecho que viven solos.

Tabla V.3 Características de funcionamiento de la muestra TMG según perfiles TMG-K (ECFOS A y F)

Auto-k Sols-K Dep-K Resid-K Incomp-k n=306 nc = 93

(30.4 %)

nc = 87

(28.4 %)

nc = 105

(34.4 %)

nc = 9

(2.9 %)

nc = 12

(3.9 %)

n % n % n % n % n % p-val AJUT DEL CUIDADOR PRINCIPAL EN AVDs ítems A1c-A10c HIGIENE PERSONAL ítem A1c <1 73 78.49 9 10.34 56 53.34 4 44.44 0 0 1-7 7 7.53 1 1.15 24 22.86 0 0 0 0 8-14 1 1.08 0 0 2 1.90 0 0 0 0 15-21 0 0 1 1.15 1 0.95 0 0 0 0 >21 0 0 0 0 1 0.95 0 0 0 0 DESCONOCIDO 12 12.9 76 87.36 21 20.0 5 55.56 12 100.0

0.001

TOMA MEDICACIÓN ítem A2c <1 75 80.65 10 11.49 64 60.96 3 33.33 0 0 1-7 6 6.45 1 1.15 15 14.28 0 0 0 0 8-14 0 0 0 0 1 0.95 1 11.11 0 0 15-21 0 0 0 0 1 0.95 0 0 0 0 >21 0 0 0 0 3 2.86 0 0 0 0 DESCONOCIDO 12 12.9 76 87.36 21 20.0 5 55.56 12 100.0

<0.001

TAREAS DEL HOGAR ítem A3c <1 63 67.75 5 5.74 38 36.19 4 44.44 0 0 1-7 14 15.05 4 4.60 27 25.71 0 0 0 0 8-14 0 0 1 1.15 6 5.71 0 0 0 0 15-21 1 1.08 0 0 7 6.67 0 0 0 0 >21 3 3.23 1 1.15 6 5.71 0 0 0 0 DESCONOCIDO 12 12.9 76 87.36 21 20.0 5 55.56 12 100.0

<0.001

COMPRAS ítem A4c <1 72 77.42 9 10.34 57 54.29 3 33.33 0 0 1-7 7 7.53 0 0 22 20.95 1 11.11 0 0 8-14 1 1.08 1 1.15 1 0.95 0 0 0 0 15-21 0 0 0 0 3 2.86 0 0 0 0 >21 1 1.08 1 1.15 1 0.95 0 0 0 0 DESCONOCIDO 12 12.9 76 87.36 21 20.0 5 55.56 12 100.0

0.001

PREPARAR COMIDA ítem A5c <1 77 82.8 11 12.64 72 68.57 4 44.44 0 0 1-7 4 4.3 0 0 8 7.62 0 0 0 0 8-14 0 0 0 0 4 3.81 0 0 0 0 15-21 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 >21 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0

0.063

99

DESCONOCIDIO 12 12.9 76 87.36 21 20.0 5 55.56 12 100.0 DESPLAZAMIENTO ítem A6c <1 77 82.8 9 10.34 69 65.72 4 44.44 0 0 1-7 3 3.23 2 2.30 12 11.43 0 0 0 0 8-14 0 0 0 0 1 0.95 0 0 0 0 15-21 0 0 0 0 1 0.95 0 0 0 0 >21 1 1.08 0 0 1 0.95 0 0 0 0 DESCONOCIDO 12 12.9 76 87.36 21 20.0 5 55.56 12 100.0

0.021

GESTIÓN DEL DINERO ítem A7c <1 70 75.27 9 10.34 60 57.15 4 44.44 0 0 1-7 8 8.60 1 1.15 21 20.0 0 0 0 0 8-14 2 2.15 1 1.15 2 1.90 0 0 0 0 15-21 1 1.08 0 0 1 0.95 0 0 0 0 >21 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 DESCONOCIDO 12 12.9 76 87.36 21 20.0 5 55.56 12 100.0

0.001

DISTRIBUCIÓN DEL TIEMPO ítem A8c <1 71 76.35 7 8.05 56 53.34 4 44.44 0 0 1-7 8 8.60 2 2.30 22 20.95 0 0 0 0 8-14 0 0 1 1.15 1 0.95 0 0 0 0 15-21 2 2.15 1 1.15 3 2.86 0 0 0 0 >21 0 0 0 0 2 1.90 0 0 0 0 DESCONEGUT 12 12.9 76 87.36 21 20.0 5 55.56 12 100.0

0.001

ACOMPAÑAMIENTO A CONSULTAS ítem A9c <1 79 84.95 10 11.5 64 60.95 4 44.44 0 0 1-7 2 2.15 1 1.15 13 12.38 0 0 0 0 8-14 0 0 0 0 3 2.86 0 0 0 0 15-21 0 0 0 0 3 2.86 0 0 0 0 >21 0 0 0 0 1 0.95 0 0 0 0 DESCONOCIDO 12 12.9 76 87.36 21 20.0 5 55.56 12 100.0

0.002

GESTIONES ítem A10c <1 82 85.43 8 9.20 68 64.77 3 33.33 0 0 1-7 1 1.08 3 3.45 14 13.33 1 11.11 0 0 8-14 0 0 0 0 1 0.95 0 0 0 0 15-21 0 0 0 0 1 0.95 0 0 0 0 >21 1 1.08 0 0 0 0 0 0 0 0 DESCONOCIDO 12 12.9 76 87.36 21 20.0 5 55.56 12 100.0

0.007

AYUDA DE TERCERAS PERSONAS EN AVDs (MEDIA DE HORAS SEMANA) ítem F2 <1 30 32.26 4 4.60 20 19.04 2 22.22 0 0 1-7 9 9.68 1 1.15 10 9.52 0 0 0 0 8-14 3 3.23 1 1.15 3 2.86 0 0 0 0 15-21 7 7.53 2 2.30 11 10.48 0 0 0 0 >21 16 17.20 1 1.15 11 10.48 0 0 0 0 DESCONOCIDO 28 30.11 78 89.66 50 47.62 7 77.78 12 100.00

0.871

Figura V.4 Class panel graph de la distribución de la carga del cuidador por problemas de conducta en los ítems del bloque B del ECFOS

Las preguntas del bloque B se refieren a comportamientos:

Únicamente 4 presentan diferencias significativas entre estas clases: B1: relativa a los comportamientos extravagantes, que avergüenzan al familiar B3: molesta por las noches B4: insulta, amenaza o ataca B5: tendencias suicidas Y no presentan comportamientos claramente diferenciados entre las clases los ítems: B2: relativa a actitudes para llamar la atención B6: bebe B7: se droga De las 4 que dan diferencias significativas entre una clase y otra, a excepción de C300 (Sols-K), que tiene un comportamiento bien diferenciado. La proporción de personas que no generan ninguna carga en estos cuatro ítems, va aumentando entre Ci7 (Resid-K) y C299 (Auto-K). La clase C299 (Auto-K), en general, no tiene ítems activos en este bloque (casi todos los pacientes tienen estos ítems con el valor “Ninguno”, que indica que el paciente no genera carga alguna, por tener alterado aquel comportamiento). El grupo C297 (Dep-K) es el que genera más carga (más que los pacientes de la Ci7 (Resid-K), que no generan carga a la familia porque están ingresados).

100

101

Tabla V.4 Características de funcionamiento de la muestra TMG según perfiles TMG-K (ECFOS B)

Auto-k C299

Sols-k C300

Dep-k C297

Resid-k Ci7

Incomp-k C292

N=306 nc = 93

(30.4 %)

nc = 87

(28.4 %)

nc = 105

(34.4 %)

nc = 9

(2.9 %)

nc = 12

(3.9 %)

n % n % n % n % n % p-val

CONDUCTAS INADECUADAS ítem B1

SÍ 65 69.89 5 5.74 46 43.81 2 22.22 0 0

NO 16 17.20 6 5.90 38 36.19 2 22.22 0 0

DESCONOCIDO 12 12.90 76 87.36 21 20.0 5 55.56 12 100.0

<0.001

DEMANDAS DE ATENCIÓN ítem B2

SÍ 9 9.68 2 2.30 26 24.76 1 11.11 0 0

NO 72 77.42 9 10.34 58 55.24 3 33.33 0 0

DESCONOCIDO 12 12.9 76 87.36 21 20.0 5 55.56 12 100.0

0.020

CONSECUENCIAS DE CONDUCTAS INADECUADAS ítem B3

SÍ 9 9.68 1 1.15 29 27.62 0 0 0 0

NO 72 77.42 10 11.49 55 52.98 4 44.44 0 0

DESCONOCIDO 12 12.9 76 87.36 21 20.0 5 55.56 12 100.0

0.001

CONSECUENCIAS DE CONDUCTAS AGRESIVAS ítem B4

SÍ 10 10.75 1 1.15 29 27.62 0 0 0 0

NO 71 76.34 10 11.49 55 52.38 4 44.44 0 0

DESCONOCIDO 12 12.90 76 87.36 21 20.0 5 55.56 12 100.0

0.003

IDEAS DE SUICIDIO ítem B5

SÍ 4 4.30 2 2.30 20 19.05 1 11.11 0 0

NO 77 82.80 9 10.34 64 60.95 3 33.33 0 0

DESCONOCIDO 12 12.9 76 87.36 21 20.0 5 55.56 12 100.0

0.008

CONSUMO DE ALCOHOL ítem B6

SÍ 5 5.38 1 1.15 11 10.48 0 0 0 0

NO 76 81.72 10 11.49 73 69.52 4 44.44 0 0

DESCONOCIDO 12 12.90 76 87.36 21 20.0 5 55.56 12 100.0

0.436

CONSUMO DE DROGAS ítem B7

SÍ 1 1.08 1 1.15 8 7.62 1 11.11 0 0

NO 80 86.02 10 11.49 76 72.38 3 33.33 0 0

DESCONOCIDO 12 12.90 76 87.36 21 20.00 5 55.56 12 100.0

0.053

HORAS DE DEDICACIÓN SEMANAL PARA CONTROL GLOBAL DE CONDUCTAS ítem BC

<1 69 74.19 8 9.2 40 38.1 2 22.22 0 0

1-7 10 10.75 1 1.15 22 20.95 2 22.22 0 0

8-14 0 0 1 1.15 8 7.62 0 0 0 0

15-21 2 2.15 0 0 2 1.9 0 0 0 0

>21 0 0 1 1.15 11 10.48 0 0 0 0

DESCONOCIDO 12 12.9 76 87.36 22 20.95 5 55.56 12 100.0

<0.001

Tabla V.5 Motivos de la no inclusión en el ECFOS en la muestra TMG según perfiles TMG-K

Auto-k C299

Sols-k C300

Dep-k C297

Resid-k Ci7

Incomp-k C292

n= 306 nc = 93

(30.4 %)

nc = 87

(28.4 %)

nc = 105

(34.4 %)

nc = 9

(2.9 %)

nc = 12

(3.9 %)

n % n % n % n % n % p-val

NEGATIVA PACIENTE 4 4.30 26 29.89 12 11,43 1 11.1 1 8.33

NEGATIVA CUIDADOR 5 5.38 5 5.75 5 4,76 0 0.00 0 0.00

AUSÈNCIA CUIDADOR 0 0.00 12 13.79 0 0.00 4 44.44 0 0.00

PACIENTE AUTÒNOMO 0 0.00 9 10.34 0 0.00 0 0.00 0 0.00

OTROS MOTIVOS 1 1.08 14 16.09 2 1.90 0 0.00 11 91.67

NEGATIVA TERAPEUTA 2 2.15 10 11.49 2 1.90 0 0.00 0 0.00

ECFOS EFECTUADO 81 87.10 11 12.64 84 80.00 4 44.44 0 0.00

Total 93 100 87 100 105 100 9 100 12 100

<0.001

Finalmente, se presenta un bloque de variables que sintetiza los resultados del ECFOS, que son las utilizadas en la clasificación juntamente con los bloques de descripción de la situación general del paciente y de carga formal para construir las clases. Todas ellas generan pruebas de significación a (p-val<0.0001). Figura V.5 Class panel graph con las variables del ECFOS seleccionadas para la formación de las clases

El número de ítems activos (ítemA y ítemB) de cada bloque disminuye de C297 (Dep-K) a C299 (Auto-K). En el bloque A, sólo el grupo C297 (Dep-K) presenta una carga suficiente en diferentes ítems que da como resultado una carga media superior a “Ninguna”. El valor máximo de la carga también va disminuyendo de la clase C297 hasta la C299, a excepción de la C300 (Sols-K) que no se puede valorar por falta de datos. Para el bloque B, la carga total (BC) es menor en el grupo C299 (Auto-K), donde casi nadie requiere ninguna intervención del familiar, a excepción de un par de pacientes. Para la clase C300 (Auto-K), no es dispone de esta información, por los motivos comentados.

102

Características clínicas del paciente y carga formal La figura enseña el panel de clases sobre las variables características clínicas del paciente y utilización de servicios. Se presentan todas las variables disponibles referidas al uso de servicios sanitarios por parte del paciente, indicándose en la parte inferior el nivel de significación de la prueba inferencial correspondiente. Para la interpretación, nos centraremos únicamente en aquellas variables que resulten significativas (p-valor <0.05) que se caracterizan por un comportamiento diferenciado en alguna clase y que generan diferencias significativas en les pruebas correspondientes (p-valor <0.05). (En el anexo número 4 figuran todas las variables de este bloque).

Figura V.6 Class panel graph con las características clínicas del paciente y el uso de servicios sanitarios

103

104

Tabla V.6 Características clínicas de la muestra TMG según perfiles TMG-K

Auto-k C299

Sols-k C300

Dep-k C297

Resid-k Ci7

Incomp-k C292

n=306 nc = 93

(30.4 %)

nc = 87

(28.4 %)

nc = 105

(34.4 %)

nc = 9

(2.9 %)

nc = 12

(3.9 %)

n

_ X σ n

_ X σ n

_ X σ n

_ X σ n

_ X σ

p-val

EDAD INICI 93 25.06 6.64 83 25.17 8.26 105 22.35 7.00 9 21.33 7.52 12 24.92 8.00 0.018

AÑOS EVOLU 93 12.76 9.03 83 14.82 9.1 105 14.85 8.76 9 22.89 788 12 16.08 10.21 0.011

RECAIDOS* 93 0.17 0.48 84 0.54 0.79 104 0.40 0.65 8 0.88 1.25 0 0 0 0.001

N.HOSPITAL *

93 0.09 0.41 83 0.31 0.66 105 0.18 0.43 9 0.56 0.53 1 0 - <0.001

GAF CLÍNICO 92 62.85 12.38 57 51.61 11.68 102 42.88 9.91 8 38 11.65 12 0 0 <0.001

PANNS GRAL 80 25.51 6.36 39 30 9.75 85 35.35 7.38 6 40.83 13.76 12 0 0 <0.001

n % n % n % n % n %

INTENTOS SUÏCIDIO

0 93 100 73 83.91 104 99.05 7 77.78 5 41.67

1 0 0 8 9.20 1 0.95 1 11.11 0 0

2 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0

4 0 0 0 0 0 0 1 11.11 0 0

DESCONOCIDO 0 0 6 6.90 0 0 0 0 7 58.33

<0.001

TOMA MEDICACIÓN

ALTA 74 79.57 48 55.17 69 65.71 7 77.78 1 8.33

MODERADA 16 17.2 19 21.84 24 22.86 0 0 0 0

DUDOSA 2 2.15 8 9.2 7 6.67 0 0 0 0

NULA 1 1.08 2 2.3 3 2.86 0 0 0 0

DESCONOCIDA 0 0 10 11.49 2 1.9 2 22.22 11 91.67

0.028

ASISTENCIA A VISITAS

ALTA 87 93.55 56 64.37 72 68.57 7 77.78 1 8.33

MODERADA 5 5.38 9 10.34 23 2.19 0 0 0 0

DUDOSA 0 0 12 13.79 5 4.76 0 0 0 0

NULA 1 1.08 3 3.45 4 3.81 0 0 0 0

DESCONOCIDA 0 0 7 8.05 1 0.95 2 22.22 11 91.67

<0.001

CLASIFICACIÓN DE USUARIOS

PRUDO & BLUM

I 5 5.38 4 4.6 2 1.9 0 0 0 0

II 0 0 1 1.15 0 0 0 0 0 0

III 6 6.45 2 2.30 1 0.95 0 0 0 0

Iva 54 58.06 55 63.22 63 60 0 0 0 0

Ivb 28 30.11 25 28.74 39 37.14 9 100.0 0 0

DESCONOCIDO 0 0 0 0 0 0 0 0 12 100.0

<0.001

ONTARIO

3 1 1.08 2 2.30 11 10.48 0 0 0 0

4 2 2.15 4 4.60 2 1.90 3 33.33 0 0

5 0 0 2 2.30 1 0.95 6 66.67 0 0

DESCONOCIDO 90 96.77 79 90.80 91 86.67 0 0 12 100.0

<0.001

Se ha utilitzado chi-cuadrado para las variables cuantitativas no ordenadas y Kruskal-Wallis para las cualitativas ordenadas o numéricas

105

Carga formal: De todas estas variables, solamente dos no son significativas (URGCON2 y HOSDIA). Todas las demás presentan diferencias significativas entre las clases. Paradójicamente, la clase C300 no consume menos recursos que los pacientes que están peor (grupo C297, Dep-K) ni menos que los que están mejor (C299, Auto-K), sino que tiene un comportamiento específico. Es el grupo donde se sitúan los pacientes que no van al médico o los que no toman, regularmente, la medicación. Dejando de lado los pacientes que están en una institución residencial (Ci7, Resid-K), son los que tienen menos contactos con profesionales, los que pasan más tiempo en unidades de agudos, los que menos van a los talleres ocupacionales y los únicos, después de la clase Ci7, que pueden estar en viviendas protegidas. En cambio, no realizan estancias largas. En todas las variables, el grupo C297 consume más recursos que el C299 (Dep-K).

Tabla V.7 Utilización de servicios para la muestra TMG según perfiles TMG-K (Contactos y días de estancia)

Auto-k C299

Sols-k C300

Dep-k C297

Resid-k Ci7

Incomp-k C292

n = 306 nc = 93

(30.4 %)

nc = 87

(28.4 %)

nc = 105

(34.4 %)

nc = 9

(2.9 %)

nc = 12

(3.9 %)

n _ X σ n _

X σ n _ X σ n _

X σ n _ X σ p-val % % % % %

SERVICIOS AMBULATORIOS (O) contactos

CONTACTOS CON PROFESIONALES 93 98.92 11.65 10.91 84 98.81 10.47 9.66 105 97.14 18.52 18.98 9 66.66 7.42 6.94 5 100 7.40 11.57 0.002

URGENCIAS 93 8.60 0.17 0.69 76 21.05 0.50 1.82 104 20.19 0.55 2.05 9 11.11 0.11 0.33 4 0 0 0 0.119

SERVICIOS DE DíA (D) días de estancia

HOSPITAL Y CENTRO DE DÍA 89 2.25 2.31 15.52 77 5.19 9.64 45.20 105 4.76 4.70 24.54 9 0 0 0 4 0 0 0 0.782

TERAPIA OCUPACIONAL 89 6.74 4.58 21.90 77 5.19 4.18 19.98 105 16.19 26.40 78.88 9 33.33 83.22 139.19 4 0 0 0 0.008

SERVICIOS RESIDENCIALES (R) días de estancia

AGUDOS 92 4.35 0.36 1.86 83 22.89 8.72 25.78 105 15.24 4.83 13.77 9 22.22 53.89 123.23 4 0 0 0 0.006

UNIDAD MEDIA Y LARGA ESTANCIA 93 0 0 0 83 0 0 0 105 0.95 0.36 3.71 9 33.33 116.89 175.77 4 0 0 0 <0.001

VIVIENDA TUTELADA 88 0 0 0 77 1.30 4.74 41.60 105 0 0 0 9 11.11 40.56 121.67 4 0 0 0 0.004

RESIDENCIAS 89 1.12 0.04 0.42 77 5.19 7.61 46.17 105 0.95 1.15 11.81 9 55.56 163.89 190.85 4 0 0 0 <0.001

La n corresponde al número de contactos o días de estancia.

_ La X se refiere a la media de horas por usuario.

106

107

Análisis de las horas de carga según los perfiles TMG-K

Se han introducido cinco variables para medir la intensidad de la dependencia de un determinado paciente con TMG, en función de las horas de carga que genera en diferentes aspectos. Distinguiremos entre los criterios de experto y los del IMSERSO Según las definiciones aportadas por el grupo de consenso consideraremos cinco variables que miden la intensidad de la dependencia, según diferentes criterios. En todas ellas se distinguen cinco niveles de carga creciente. (En el anexo número 3 figura la descriptiva básica que KLASS proporciona para estas variables).

Tabla V.8 Horas de atención informal, formal y total según diferentes criterios por perfiles TMG-K

Dep-k C297

Resid-k Ci7

Incomp-k C292

Auto-k Sols-k C299 C300

n=306

nc = 93

(30.4 %)

nc = 87

(28.4 %)

nc = 105

(34.4 %)

nc = 9

(2.9 %)

nc = 12

(3.9 %)

H.

INFORMAL -E

H. TOTAL

-E

H. INFORMA

-E

H.

H. INFORMAL TOTAL

-E -E

H. TOTAL

-E

H. INFORMAL

-E

H. TOTAL

-E

H.

INFORMAL -E

H. TOTAL

-E p-val

n % n % n n % n % n % n % n % n % % n %

HORAS SEMANALES SEGÚN EXPERTOS

< 1 18 19.35 18 19.35 2 2.30 0.00 5 4.76 3 2.86 0 0.00 0 0.00 0 0.00 0 0 0.00

1-7 23 24.73 15 16.13 1 1.15 0 0.00 14 13.33 5 4.76 3 33.33 0 0.00 0 0.00 0 0.00

8-14 11.83 13 13.98 3 3.45 0 0.00 7 6.67 12 11.43 0 11 0.00 0 0.00 0 0.00 0 0.00

15-21 3 3.23 6 2 2.30 2 2.30 7 6.67 4 3.81 1 11.11 0 0.00 6.45 0 0.00 0 0.00

> 21 26 27.96 26 27.96 3 3.45 9.68 48 45.71 57 54.29 0 0.00 4 44.44 0 0.00 0 9 0.00

DESCON. 12 12.90 15 16.13 76 87.36 76 87.36 24 22.86 24 22.86 5 55.56 5 55.56 12 100.00 12 100.00

<0.001

HORAS SEMANALES SEGÚN DOMINIOS DEL IMSERSO

58 62.37 55 59.14 9 9.68 3 3.45 32 30.48 25 23.81 < 1 3 33.33 0 0.00 0 0.00 0 0.00

1-7 22 15 16.13 2 2.30 1 1.15 36 34.29 10 9.52 1 11.11 23.66 0 0.00 0 0.00 0 0.00

8-14 1 1.08 6 6.45 1.15 7 6.67 21 20.00 0 0.00 0 0.00 0 0.00 0 0 0.00 1 0.00

15-21 0 0.00 1 1.08 0 0.00 0 0.00 6 8 7.62 0 0.00 0 0.00 0 0.00 0 0.00 5.71

0 0.00 1 1.08 0 0.00 6 6.90 3 2.86 20 19.05 > 21 0 0.00 4 44.44 0 0.00 0 0.00

DESCON. 12 12.90 16.13 76 87.36 76 87.36 24 22.86 21 20.00 5 55.56 5 15 55.56 12 100.00 12 100.00

<0.001

108

Tabla V.9 Horas de atención informal y total de la muestra TMG según perfiles TMG-K

Auto-k C299

Sols-k C300

Dep-k C297

Resid-k Ci7

Incomp-k C292

n=306

nc = 93

(30.4 %)

nc = 87

(28.4 %)

nc = 105

(34.4 %)

nc = 9

(2.9 %)

nc = 12

(3.9 %)

H. INFORMAL-

E

H. FORMAL

H. TOTAL

-E

H. INFORMAL-

E

H. FORMAL

H. TOTAL-E

H. INFORMAL-E

H. FORMAL

H. TOTAL

-E

H. INFORMAL-

E

H. FORMAL

H TOTAL

- E

H. INFORMAL-

E

H. FORMAL H. TOTAL

-E

n % n % n % n % n % n % % n % n % n % n % n % n n % n % n %

HORAS DE ATENCIÓN SEMANALES *

< 1 18 19.35 81 87.10 19.35 2 2.30 47 54.02 0 0.00 5 4.76 68 64.76 3 18 2.86 0 0 1 11.11 0 0 0 0 0 0 0 0

1-7 23 24.73 5 5.38 15 16.13 1 1.15 3 3.45 0 11 10.48 5 4.76 3 33.33 0 0 0 0 0 0 0.00 14 13.33 0 0 0 0

8-14 11 11.83 1 1.08 13 13.98 3 4 4.60 0 0.00 7 6.67 13 12.38 12 11.43 0 0 3.45 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0

15-21 3 2 2.15 6 6.45 2 2.30 2 2.30 2 2.30 7 6.67 4.76 4 3.81 1 11.11 0 0 0 0 0 0 0 3.23 5 0 0 0

> 21 26 27.96 0 0.00 26 27.96 3 3.45 9 10.34 10.34 48 45.71 7 6.67 57 54.29 0 0 8 88.89 4 9 44.44 0 0 0 0 0 0

DESCON 12 12.90 4 4.30 16.13 76 87.36 22 25.29 76 87.36 24 22.86 1 0.95 24 15 22.86 5 55.55 0 0 5 55.56 12 100.0 12 100.0 12 100.0

Total 93 100 93 100 93 100 87 100 87 100 87 105 100 105 100 9 100 9 100 9 100 12 100 100 105 100 12 100 12 100

* Horas de atención informal a partir del ECFOS y según expertos (H. Informal-E), Kruskal-Wallis p=<0.001. Horas de atención formales a partir del uso de servicios (H.Formal), Kruskal-Wallis p= <0.001. Horas totales de atención según expertos, calculados sumando informal y formal (H.Total-E), Kruskal-Wallis p=<0.001

109

Horas de atención total de la mustra TMG por perfiles TMG-K según expertos y dominios del IMSERSO

Considerando el criterio de gran dependencia (tener una necesidad de soporte superior a 21 horas semanales) veremos con qué grado de precisión quedarían asignados o no al programa de dependencia los pacientes TMG-K, en el cual las personas dependientes quedan distribuidas entre las clases Ci7 (Resid-K) y C297 (Dep-K) y las no dependientes están representadas en las clases C300 (Sols-K) y C299 (Auto-K). La tabla V.10 muestra los errores de asignación.

Tabla V.10 Relación entre la clasificación de Expertos y la del Imserso dimensiones (Idim) respecto las horas de atención en la dependencia grave (>21 horas)

Criterio de

valoración de las horas de atención

requeridas

No dependientes con más de 21

horas de atención

Total no

dependientes %

Dependientescon menos de

21 horasd e atención

Total dependientes %

Experto 35 19,4 24 21,01 Idim 7 180 3,8 64 114 56,14

e los 306 pacientes considerados en el análisis por ClBR, 180 estarían en perfiles de

ente los dominios que evalúa el IMSERSO, de entre los

•

Aparentemente, los criterios de los expertos, en su formulación actual parecen

os pacientes que pertenecen a ia

• el IMSERSO esta taxa aumenta hasta un

Eso significa que más de la mitad de los pacientes clasificados como dependientes no

Dno dependencia (93 C299 (Auto-K) y 87 C297 (Sols-K)). La determinación del número de pacientes que necesita más de 21 horas semanales de soporte por parte de los familiares o de las instituciones depende de los criterios que se utilice en el cálculo de la carga.

• considerando únicampacientes que pertenecen a un perfil de dependencia, un 3,8% registra más de 21 horas de atención y erróneamente tendrían acceso al programa de dependencia. considerando la carga a partir de las AVDs señaladas por los expertos, este porcentaje se incrementa hasta el 19,4%.

demasiado laxos y dan paso al programa de dependencia, innecesariamente, más pacientes que el IMSERSO. Pero, en contrapartida, los criterios de los expertos dejan fuera del programa de dependencia muchos menos pacientes de los que realmente tendrían que entrar que el instrumento del IMSERSO. En efecto, de los 306 pacientes estudiados, 114 estarían en perfiles de situaciones de dependencia (9 pacientes de Ci7 (Resid-K) y 105 pacientes de C297 (Dep-K)). Así,

• según los criterios de los expertos, de entre lperfiles de dependencia, un 21% quedaría fuera del programa de dependencpor no registrar suficiente carga. Según los dominios que evalúaalarmante 56,1%.

satisfacen los criterios propuestos por el IMSERSO para computar más de 21 horas de carga semanal y poder acceder al programa de dependencia. Se puede avanzar que el instrumento propuesto por el IMSERSO no recoge con fidelidad la situación de dependencia en que se encuentra la población con TMG. Los criterios propuestos por el IMSERSO presentan menos falsos positivos que los propuestos por los expertos, pero es

110

así porque se trata de criterios muy restrictivos, que también registran los mayores niveles de falsos negativos. En otras palabras, no incorporan al programa de dependencia a nadie que no sea dependiente, pero, en cambio, dejan muchos dependientes fuera del programa. V.3 Comparación de los resultados: TMG-K y TMG-E

Lo primero que se observa es que la divi ión en perfiles que proponen los expertos

{Autónomos (Auto-E) endientes (NoDep-E),

or clasificación basada en reglas se han identificado cinco perfiles pero, en realitat,

={Autónomos (Auto-K),

ep-K),

continuación se analiza la relación existente entre ambas propuestas, qué pacientes

ruce entre los perfiles identificados por CIBR (TMG-K) y por expertos (TMG-E)

a tabla V.11 muestra como se sitúan los pacientes en relación con ambas propuestas:

s

únicamente utilizando los propios conocimientos sobre TMG y sobre situaciones de dependencia no se aleja demasiado, conceptualmente, de la que se desprende de forma semiautomática de la aplicación del proceso de clasificación basada en reglas, para la cual se utiliza únicamente la base de datos y algunas reglas que recogen parte del conocimiento a priori de los expertos. Ambas clasificaciones han definido cuatro perfiles de grado creciente de dependencia, que van desde los pacientes autónomos hasta los que están ingressados en instituciones residenciales. Los propuestos por el grupo de consenso son los 4 siguientes: TMG-E= Discapacitados no dep Dependientes en la comunidad (DepCom-E) Dependiente residencial (Resid-E)} Psólo hay cuatro de útiles, porque uno de ellos - C292 (Incomp-K) - corresponde al grupo de pacientes sin datos relevantes desde el punto de vista clínico, puesto que abandonaron el estudio o no lo iniciaron. A parte de esta clase, TMG-K ha propuesto los 4 perfiles siguientes: autónomos (C299); solos (C300); dependientes (C297) e institucionalizados (Ci7), etiquetados como sigue: TMG-K Solos (Sols-K), Dependientes (D Residenciales (Resi-K)} Ase mantienen asignados a un mismo perfil, cuáles no y, en este caso, en qué consiste exactamente la discordancia para llegar conjuntamente, expertos y técnicos, a una única propuesta final que integre lo mejor de cada una y que tenga utilidad práctica. C L

111

Tabla V.11 Cruce entre los perfiles TMG-K y TMG-E

Si se diera un grado máximo de concordancia entre ambas propuestas, se observaría una matriz diagonal (dejando de lado el grupo C292 (Incomp-K)). El hecho que esta matriz no sea diagonal indica que algunos pacientes han estado clasificados de forma diferente por la ClBR y por el grupo de expertos. Este cruce presenta un valor para la Kappa de Cohen de 0,165, que, si bien es significativamente diferente de 0, indica que la concordancia no es muy alta. Se trata de analizar cuáles pacientes son y lo que ha provocado la discordancia. En la tabla V.11 también se observa que los criterios de los expertos no definen un sistema completo de clasificación puesto que hay 19 personas (aproximadamente un 6%) que no satisfacen ninguno de los criterios propuestos por los expertos, y quedan sin asignarse a ningún perfil. La tabla V.12 muestra los porcentajes columna de este cruce y permite analizar como se distribuyen los perfiles propuestos por CIBR y los propuestos por los expertos.

Tabla V.12 Porcentajes columna del cruce TMG-K versus TMG-E

Perfil residenciales: de los 9 pacientes que configuran el perfil Ci7(Resid-K) de TMG-K, la mitad se corresponden al perfil Resid-E de TMG-E, mientras que hay 1 paciente que queda fuera del sistema de clasificación de los expertos (desco) y 3 que los expertos clasificarían como dependientes. El perfil Resid-K está formado íntegramente por una clase (Ci7), directamente inducida por las reglas propuestas por los expertos para guiar la CIBR. Está formado por todos aquellos pacientes que toman valores INSTI y EVOINSTI, para la variable INSTITUC. Se identifican 9 pacientes.

112

El perfil Resid-E, por su parte, está formado por aquellas personas con Ontario =5. Se identifiquen 8 pacientes. Excepcionalmente en este perfil, ambas definiciones provienen directamente de los expertos y, aparentemente, no parecen equivalentes del todo. A partir de este análisis se constata que los expertos del grupo de trabajo y los del grupo de consenso están utilizando formulaciones complementarias para identificar a un paciente residencial: Mientras que el grupo de trabajo ha construido un indicador específico (INSTITUC), que indica que el paciente está institucionalizado si ha pasado más de 365 días seguidos en unidades de agudos o de mediana y larga estancia o en una residencia durante el segundo año de estudio, y que evolucionará hacia la institucionalización si al final del segundo año se encuentra en estas mismas condiciones, el grupo de consenso decide que Ontario=5 equivale a estar institucionalizado. En efecto, Ontario es una escala que mide el nivel de servicios consumido por un paciente y toma el valor 5 únicamente en el caso que esté en una residencia. Hay 3 pacientes con Ontario=4 que no son capturados en Resid-E y que tienen INSTITUC=EVOINSTI O INSTI y, en consecuencia aparecen en Resid-K. Por otra parte, hay 3 pacientes que, no obstante presentar un Ontario= 5, y pertenecer a Resid-E, tienen INSTITUC= no se considera institucionalizado y, por lo tanto, no están en Resid-K. Los tres tienen la variable TIPOCON2=INSTITUCION. De hecho, del total de 12 pacientes identificados como institucionalizados en alguno de los perfiles Resid-E o Resid-K, todos tienen TIPOCON2= INSTITUCION. Entre ellos, 9 toman valor INSTITUC=INSTI o EVOINST, pero los 3 a qué nos referíamos antes tienen, sorprendentemente, un valor INSTITUC= no se consideran institucionalizados. Perfil dependientes: de los 105 pacientes de C297 (Dep-K), sólo un tercio (33 pacientes) aparecen también en Dep-E, mientras que casi dos terceras partes (71 pacientes) están en NoDep-E y 1 paciente es considerado Resid-E. Parecería, pues, que el criterio experto es más restrictivo que la CIBR. El perfil Dep-K se caracteriza, porque la mayoría de pacientes de este grupo tienen Prudo & Blum de IVa o IVb, no están institucionalizados y presentan un GAF menor que otros perfiles. El perfil Dep-E, en cambio, fue definido por los expertos con el criterio: GAF<50 y Prudo & Blum = IVb y Ontario >=3 y ANYEVOL>2,5 Como ya se ha comentado únicamente 33 de los pacientes de Dep-K satisfacen de forma estricta estos criterios. El resto, 72 pacientes, no cumplen al menos una de estas condiciones. Se observa, no obstante ello, que parte de estos 72 pacientes están cerca de satisfacer estas condiciones. Hay muchos pacientes con GAF<50, Prudo & Blum=IVa, Ontario=3 y más de 2,5 años de evolución de la enfermedad, y algunos que satisfacen todas las condiciones, excepto que el GAF es ligeramente superior a 50. Todo ello

113

sugiere la posibilidad de plantearse cual sería la relajación de los criterios de los expertos que conformaría un bloque de pacientes dependientes no tan restrictivo e igualmente diferenciable del resto de perfiles. Perfil solos: de los 87 pacientes que configuran el perfil C300 (Sols-K), el 80% serían considerados NoDep-E, pero hay grupos residuales de pacientes que se escapan hacia otras definiciones de los expertos. Así, dos pacientes serían considerados Auto-E, 8 pacientes Dep-E, 2 más Resid-E y 5 sin clase asignada por los expertos. Los 8 pacientes que son simultáneamente Sols-K y Dep-E, tienen Prudo & Blum =IVb y GAF bajo, pero 5 de ellos no tienen cuidador y por esta razón aparecen en Sols-K (los 5 tienen el GAF inferior a 50 y no se conoce su Ontario). Los otros 3 no dan consentimiento para pasar el ECFOS por negativa propia y los tres trabajan, a pesar de tener también un GAF inferior a 50. Los expertos definen como no-dependientes a aquellos pacientes que no satisfacen la definición de ninguno de los otros perfiles, a pesar de que para algunos de ellos no se ha podido determinar el perfil de experto. Ello se debe al hecho que algunos pacientes tienen faltante alguna de las variables a partir de las cuales se toma la decisión. Los 5 pacientes de Sols-K que en el sistema de los expertos quedan sin clasificar no tienen el GAF evaluado y, además, 4 no tienen valores para la escala de Ontario. Este análisis sugiere la posibilidad de definir un perfil de dependientes-solos y las condiciones en que los pacientes que no tienen cuidador podrían incluirse. Sería conveniente estudiar como tratar a los pacientes que trabajan, a pesar de presentar un GAF inferior a 50 y un Ontario de 3 o 4. Perfil autónomos: finalmente, C299(Auto-K) contiene 93 pacientes, de los cuales un 94% son NoDep-E. Un 4% serían considerados Dep-E y un 1% quedarían sin identificar. Ninguno de ellos seríaa identificado como Auto-E porque no cumple la condición de autonomía aportada por el grupo de consenso: (GAF>70 y formhor < 1h/set y noinclusión en el ECFOS=autónomo). La variable formhor cuenta las horas de carga formal que recibe el paciente en horas por semana. La variable niveldef compacta la información de formhor en niveles de intensidad de la carga. Puesto que el perfil Auto-K contiene pacientes que todos trabajan y tienen buenas puntuaciones en las diferentes escalas, es legítimo pensar que su condición de autónomos es aceptable. Se plantea la conveniencia de reformular el criterio aportado por los expertos de forma menos restrictiva. Es muy probable que el perfil Auto-K sea demasiado genérico y que sea necesario encontrar un punto intermedio entre los criterios de los expertos y el de KLASS. Fdo. Karina Gibert Oliveras (nr. Colegiada COEIC 345) y Juan Carlos Martín Sánchez Nota: Los resultados derivados directa o indirectamente del contenido de esta parte no se pueden publicar sin respectar la signatura del responsable del equipo investigador por parte de la UPC (en este caso Karina Gibert) o el consentimiento expreso y por escrito del mismo.

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