Recuperación y

Enfermedad

Mental Grave

Mariasun Garay

Psicóloga clínica. Red de Salud Mental de Bizkaia 1

IV JORNADA TECNICA

Viernes 11, de Octubre

La idea de recuperación no pertenece sólo al discurso de los trastornos mentales:

“La recuperación parece ser una experiencia humana universal: la elaboración de acontecimientos comunes de duelo, como perder una persona querida, divorciarse, fracasar en el plano laboral o escolar, no es diferente de aquéllas pérdidas asociadas a la enfermedad mental”

2

Fundamento de la Recuperación

Movimientos ciudadanía: • Años 60-70 ( EEUU). Derechos civiles.

• Años 80-90. Movimiento de Usuarios autoayuda. empoderamiento, apoyo.

Evolución del proceso asistencial • Metas tradicionales:

• Alivio de los síntomas. • Prevención de recidivas. • Estudio de las discapacidades que la enfermedad produce.

• En los últimos años se ha añadido: • Búsqueda del equilibrio personal; superación de los estragos de la

enfermedad. • Interés por investigar los factores intervinientes en el proceso

personal denominado recuperación y por demostrar su evidencia.

3

4

Investigación • Estudios longitudinales como el de Vermont (1955), SOHO , ESFERA han

evidenciado que la recuperación es posible. • Los usuarios identifican como factor fundamental para el cambio;

La esperanza en creer en la posibilidad del cambio y en percibir que había profesionales e instituciones que también lo creían.

• El concepto de recuperación ha ido evolucionando y con ello el foco sobre el que se investigaba.

• Las variables estudiadas de las más clínicas a las más subjetivas: • Remisión sintomática. • Funcionalidad. • Calidad de vida. • Empoderamiento. • Identidad social. • Autoestigma. • Insight. • Autoeficacia. • Autoestima. • Adherencia acordada.

5

Evolución de factores estudiados en relación a la Recuperación

Harding et al., 1987 Sin síntomas y sin medicación

Frese, Stanley, Kress et al. 2001 “…Un proceso continuado de aprender a vivir con la propia discapacidad y de reconstruir gradualmente un sensación de propósito, implicación (agency) y sentido de la vida a pesar de las limitaciones del trastorno”.

Torgalsboen y Bjorn . 2002 GAF >65 y sin hospitalizaciones. 5 años o más.

Whitehorn et al., 2002 PANSS de 4 o menos. GAF > 50. Durante 2 años al menos.

Andreasen, Carpenter, Kane et al. 2005 Remisión de síntomas de esquizofrenia 6 meses o más. 47%

Liberman y Kopelowicz. 2005 Sin hospitalizaciones y puntuación de 3 o menos en todos los síntomas psicóticos evaluados por el BPRS. Funcionamiento psicosocial adecuado (dedicación parcial laboral o académica, contactos sociales semanales, y manejo independiente del dinero). Calidad subjetiva de vida satisfactoria. Seis meses o más. 14%.

Corrigan , 2006 Habilitación, empoderamiento, identidad social, relaciones sociales, autoestigma

Warner, 2009. Metanálisis de más de cien estudios: Recuperación social; 40%. independencia económica, de alojamiento, escasa disrupción social. Recuperación total; 20% . Desaparición de síntomas psicóticos, regreso a niveles de funcionamiento premórbido.

Lysaker 2013 Autoestigma, insight, cognición social

Corrigan, 2013 Adherencia acordada

6

Concepto que tiene 40 años.

Varios propulsores: Anthony, Farkas, Andresen, Corrigan, Ridgway…..etc

Aplicación en la práctica clínica no instaurada.

Planes de los Sistemas de Salud Pública de varios países; EEUU, Nueva Zelanda, Canada.

No hay un consenso explícito sobre el significado del término Recuperación.

Propuesta aglutina definiciones de los últimos 15 años basada en el análisis del Center for Psychiatric Rehabilitation de la U. Boston:

Análisis de las narrativas de los usuarios / coautores.

Puntos de vista de miembros del movimiento de usuarios.

Concepto de Recuperación

7

«Proceso personal y profundo de cambio de actitudes, sentimientos, percepciones, creencias, funciones desempeñadas y objetivos vitales». «El desarrollo de un nuevo significado y nuevos objetivos en la vida personal, más allá del impacto de la enfermedad mental»

Center for Psychiatric Rehabilitation de la Boston University

Características de la Recuperación • No es “curarse” de la enfermedad.

• No implica no tener un tratamiento.

• No se puede definir de forma única y general para todos.

• Incumbe a todo el entorno; familia propio proceso.

• Trasciende de lo que puedan hacer los profesionales por sí solos.

• No es un proceso lineal.

• Se desarrolla en distintas fases.

• Moratoria o precontemplación

• Concienciación o contemplación

• Preparación

• Reconstrucción

• Crecimiento

8

• http://www.stigmaandempowerment.org/casd

• https://www.rethink.org/resources/r

• https://www.patdeegan.com/blog

• http://www.recoverydevon.co.uk/index.php/resources

• http://mentalhealth.ohio.gov/assets/recovery/toward-a-vision-of-recovery.pdf

• http://toronto.cmha.ca/files/2012/11/Deegan1996-Recovery-Journey-of-the-Heart1.pdf

• http://mentalhealth.samhsa.gov/publications/allpubs/sma05-4129. http://www.1decada4.es/profsalud/Recuperacion/Implementando/Hacer_Recuperacion_Realidad.pdf

• http://www.mentalhealthrecovery.com/recovery-resources/documents/100_ways_to_support_recovery1.pdf

• http://cpr.bu.edu/

9

¿Recuperarse de qué?

• Del estigma que se ha incorporado a la propia identidad.

• Del trauma que ha supuesto la experiencia psicótica y los tratamientos involuntarios.

• De la falta de oportunidades.

• Del impacto negativo de la enfermedad en el funcionamiento laboral y social.

• De “los sueños rotos”.

10

Aspectos personales, contextuales y mediadores de la Recuperación

11

Necesidades básicas

y materiales.

Estigma y aislamiento.

Relaciones interpersonales.

Apoyo.

Tratamientos adecuados.

Conciencia de sí mismo

Identidad de grupo.

Identidad positiva

Automanejo y resiliencia.

Responsabilidad.

Sensación de pertenencia.

Sensación de utilidad

Autoestigma

Expectativas, metas

Autoeficacia.

Autoestima

Revelación selectiva

Calidad de vida

ASPECTOS CONTEXTUALES ASPECTOS PERSONALES

Aceptación

Control

Interdependencia

Empoderamiento

Habilitación

Roles sociales

MEDIADORES

.

12

Valores de los servicios y profesionales orientados a la recuperación

Orientados hacia la persona (no al “caso”)

Orientan la evaluación y planificación desde una óptica de recuperación.

Implican a las personas en la planificación del proceso de intervención.

Trasmiten los valores de la recuperación; esperanza, empoderamiento, tolerancia, antiestigma.

Favorecen las relaciones y generan entornos que propicien la interacción constructiva.

Promueven el desarrollo de habilidades de automanejo y autogestión.

Ayudan en el manejo de las crisis.

Participan socialmente en el desarrollo de esta cultura y actitud

Cambio en la relación profesionales-usuarios de los servicios de SM

- Actitud de apertura.

- Relación de colaboración.

- Centrarse en los recursos y fortalezas de la persona.

- Ayudar a encontrar significado y sentido a la experiencia.

- Ofrecer al usuario información, habilidades, redes y apoyo para que éste gestione su enfermedad y su vida.

- Habilidades relacionales: escucha, aceptación, empatía, reconocimiento.

- Animar a asumir riesgos responsables.

- Expectativas altas y actitud positiva de cara al futuro.

- Inspirar esperanza.

- Responsabilidad y control.

- Empoderamiento.

- Afrontamiento.

- Usuario experto por su propia experiencia.

- Relaciones de ayuda mutua.

13

PROFESIONALES USUARIOS

14

• Las revelaciones en primera persona y de profesionales que también tienen una enfermedad mental grave.

• Las reflexiones de los profesionales sobre experiencias propias de superación ante acontecimientos vitales traumáticos.

«El objetivo del proceso de recuperación no es el de alcanzar la normalidad. El objetivo es el de aceptar nuestra vocación humana de ser más profunda y completamente humanos».

Patricia Deegan

Cambio en la relación profesionales-usuarios ; Revelación

Intervención en función de estadio del proceso de Recuperación

ETAPA CARACTERISTICAS ¿QUÉ HACER?

Moratoria (Abrumada por discapacidad)

Retraimiento, confusión, pérdida, no esperanza

Escuchar, intervención en crisis (autocontrol), soporte básico (derechos)

Concienciación (Abrumada por discapacidad)

“No todo está perdido” Lista para pensar en el futuro?

Preparación (Lucha con la discapacidad)

Explicación, fortalezas/ debilidades, desarrollo hab. de recuperación,

Establecer plan de crisis, motivación, esperanza, confianza en la recupera.

Reconstrucción (Vivir con la discapacidad)

Identidad positiva, metas significativas, control vida

Participación activa, roles significativos,

Crecimiento (Vivir más allá de la discapacidad)

Vivir una vida con sentido: autogestión, fuerza moral, sentido positivo de uno

Apoyo en la ejecución de roles, refuerzo, metas, autoayuda, enriquecimiento

Cambios en la intervención

16

• Importancia de adherencia al tratamiento consensuado. • Aspectos cognitivos y conciencia de enfermedad, control de la clínica

• Desarrollo de competencias en relaciones sociales y de red social:

• Identidad de grupo, referencia, rol social • Combatir estigma • Propiciar iniciativas de participación como los grupos de pares, ayuda

mutua, enfoque de paciente activo …etc

• Mejora de la autonomía funcional ; interdependencia, habiltación.

• Mejorar la calidad de vida.

• Intervenciones terapéuticas centradas en la potenciación de la resilencia personal; Mediante terapia de Narrativas personales y Guías manualizadas, cuadernos de trabajo , enfoque psicopedagógico; áreas ; Autoestigma , autoeficacia…etc.

Camino a la Recuperación

Libro de trabajo, introducción:

“Creer que se puede, querer que se pueda, quitarse los miedos, sacarlos afuera, pintarse la cara color esperanza, tentar al futuro, con el corazón.”

Color esperanza.

Diego Torres, 2002. 17

Ridgway P.,Davidson L.,Bayes J.,Ratzlaff S.

Cambios en la evaluación

18

Aplicación clínica cotidiana. Evaluación objetiva observacional Escala HoNOS; Malcolm Stewart del Departamento de Salud Australiano enfoca la evaluación desde el modelo de recuperación. Plantea los aspectos: 1. Items con puntuacion <2; valorar si el servicio ofertado, la

intervención planteada es la más ajustada, 2. Lo que denomina el análisis de las tres “C”;

• La concordancia con el equipo respecto a la puntuación planteada. Muestra el acuerdo en la visión del caso.

• El cambio percibido desde la última administración de la escala. • Las áreas de cuidado en las que se puntúa 2 o más deben de

tener un plan de intervención asignado. 3. Elegir las áreas prioritarias sobre las que se actuará teniendo en

cuenta la que más afecta a su sensación personal de recuperación.

Incorporar la Valoración subjetiva

Escala de Valoración de la Recuperación, RAS-21 (Corrigan)

• Burguess, 2010, analiza 22 instrumentos sobre la valoración subjetiva de la recuperación del individuo concluye que es buena escala pues:

• Explicita dominios de medición; confianza personal y esperanza, predisposición para pedir ayuda, orientación a la meta y al éxito, confianza en otros y no dominación por síntomas

• Es breve, versión reducida 24 items.

• Tiene en cuenta la perspectiva del sujeto,

• Ofrece datos de rendimiento cuantitativos , 1-5, a mayor puntuación mejor proceso personal de recuperación.

• Propiedades psicométricas de consistencia interna, validad, fiabilidad, sensibilidad.

• Aceptado por los usuarios

• Posibilita la interacción sujeto-entrevistador. 19

La valoración de los servicios orientados a la recuperación

DREEM (Medida del Desarrollo de Entornos Favorables para la Recuperación) o REE.

• Instrumento que valora tanto las percepciones subjetivas que subyacen a este enfoque en los usuarios como sobre la fidelidad al modelo de los servicios que los atienden.

• Desde su origen, 1999, sigue sin haber otra medida testada psicométricamente que contemple simultáneamente la recuperación personal y los servicios de salud mental/clima organizativo

• Actualmente en fase de traducción que puede acercarnos a un mayor conocimiento de la afinidad de nuestros centros con esta concepción.

20

21

Instrumento de autoinforme diseñado por Priscilla Ridgway (EEUU).

Antecedentes. Fundamentada en:

Análisis de las consideraciones personales sobre los factores que ayudan a la recuperación.

Revisión de prácticas emergentes.

Revisión bibliográfica sobre factores facilitadores de tolerancia y recuperación de la adversidad general.

Valora:

La percepción de los usuarios sobre su proceso de recuperación.

La percepción que tienen de cómo los Servicios de Salud Mental facilitan este proceso.

Apartados que comprende:

Datos personales

Datos sobre su implicación en el proceso de recuperación y sobre las prestaciones que recibe.

Elementos fundamentales de la recuperación y grado en que el servicio colabora en ello. 24 ítems que miden la fisura entre ambos.

Necesidades específicas. 5 ítems.

Clima organizativo del servicio.14 ítems.

Marcadores de rehabilitación; factores clave. 28 ítems.

• Los 10 factores más importantes para la Recuperación:

1.La esperanza.

2.El respeto y defensa de los derechos personales,

3.La cobertura de las necesidades básicas (p. ej. salario, vivienda y atención sanitaria).

4.Encontrar significado a la vida.

5.La mejora de la salud y el bienestar.

6.La capacidad de autogestionar los síntomas y las experiencias agónicas angustiosas.

7.Las relaciones positivas.

8.La sensación de control a la hora de tomar decisiones importantes.

9.La sensación de atribución de poder.

10.La sensación positiva de la identidad propia más allá del trastorno mental padecido y asumir nuevos desafíos fuera del terreno conocido.

22

• Aplicación:

• El porcentaje de respuesta a encuesta por correo postal es bajo (13%).

• Confidencial, anónima, voluntaria a usuarios sistemáticos de servicios de asistencia al trastorno mental grave y de salud, no en casos agudos.

• Administración autoaplicada o heteroaplicada como entrevista.

• Entrevistador entrenado ajeno al servicio.

• Aconsejable que entrevistador sea un experto por experiencia.

• 25 minutos aproximadamente de duración.

• No se recomienda que la pasen gestores del servicio o personal de atención directa (sesgo).

• Estructura:

• Preguntas planteadas de manera positiva con 5 posibilidades de respuestas; totalmente de acuerdo a totalmente en desacuerdo.

• Interpretación de resultados:

• A mayor puntuación, valoración más negativa del proceso.

23

Preguntas a las que responde el DREEM

• ¿En qué fase del proceso personal de recuperación se encuentran los

pacientes a los que tratamos?

• ¿Qué elementos son importantes en un sistema de salud mental

orientado a la recuperación?

• ¿Qué prácticas favorecedoras de la recuperación están ya presentes en

nuestro servicio?

• ¿Estamos explotando el potencial de recuperación de nuestros usuarios

de la manera correcta?

• ¿Qué aspectos de nuestro entorno deberían cambiar para favorecer las

aptitudes naturales de los usuarios para curarse, recuperarse, crecer y

prosperar?

24

Consecuencias positivas de la administración del DREEM en los usuarios:

• Facilita la familiarización con el concepto. • En algunos casos supone descubrir el concepto.

• Reflexiona sobre su situación. • Orienta.

• Los entrevistados :identifican su momento del proceso: • 26% de los usuarios se ubicaban en la fase previa a la

recuperación previa a la reflexión y en la planificación (tres primeras fases).

• 58% en una fase activa del proceso de recuperación. • 12% se consideraban totalmente recuperados y trabajando para

mantener su mejoría. • 4% decían encontrarse en una fase de recaída.

• Las necesidades específicas • Los aspectos clave de su proceso.

• Proceso multidimensional, con factores significativos como señales de cambio.

• La tolerancia es la característica más valorada. • Permite identificar el funcionamiento de los Servicios.

25

Conclusiones basadas en las opiniones de

los usuarios

26

En nuestro entorno: Conclusiones producto de la experiencia obtenida en Junio en el marco de las Jornadas de la RSMB: • Dos talleres de 2h30 de duración cada uno. • 2 Grupos de 35 personas relacionadas con la salud mental;

• Profesionales • Usuarios

• Metodología de participación activa: • Trabajo en pequeños grupos sobre una serie de cuestiones

obtenidas de la escala de valoración DREEM • Con un debate posterior abierto de todo el grupo.

• Encuentro deseado • Superó expectativas.

• Aportó más elementos a los ya expuestos.

27

28

Entienden por Recuperación: • Volver a tener confianza. • Volver a tener sueños; tener ilusiones es una señal de

que las cosas van mejor. • Aceptación de lo que pasa. • Volver a tener metas e ir hacia ellas; salir del bache. • Producir un cambio de trayectoria. • Es un proceso general de estar mejor en aspectos de

nuestra vida.

Diferencia entre Curación y Recuperación.

• La cura se refiere a un concepto más limitado a la enfermedad.

• La recuperación tiene que ver con aspectos más generales de la vida global.

Valores que subyacen al abordaje que ayude a la Recuperación:

• Esperanza, ilusiones, optimismo.

• Luchar contra el estigma.

• El respeto.

• La paciencia porque este proceso es muy largo.

• El valor de saber pedir ayuda cuando la necesitamos.

• La tolerancia es importante para aceptar que hay momentos buenos y malos que ya pasarán, que no siempre es necesario darles más importancia o intervenir.

• La confianza es un valor fundamental porque es lo que permite que te animes a seguir con ilusión lo que te proponen.

• Una confianza mutua entre usuario y profesional.

29

• El tener empoderamiento o capacidad de decisión sobre las actividades que necesitamos realizar ayuda a creer que se pueden superar las situaciones duras.

• Tener empatía hacia los demás, incluso hacia los profesionales que nos atienden.

• El valor de ser responsable y trasmitir a los demás que hay que asumir riesgos para poder cambiar.

• El valor de aprender de las experiencias negativas y de sacar fuerza del sufrimiento .

Quién puede recuperarse.

• Todo el mundo puede recuperarse en diferentes grados y niveles.

• Es un proceso lento pero posible.

30

El proceso de recuperación pasa por varias etapas:

Tiene varias etapas que requieren un proceso largo con varios momentos:

• Primero tomar conciencia de que algo va mal.

• Luego hay que pensar sobre ello y pensar qué se puede hacer.

• Puede resultar que las cosas vayan mal porque no hemos tomado bien la decisión, volver a intentarlo.

• Cuando conseguimos una estabilidad lo importante luego es mantenerla.

Recomendaciones para iniciar un proceso de Recuperación

• Ser conscientes de la enfermedad es una parte de la recuperación.

• Tras reconocer lo que le pasa pedir ayuda cuanto antes.

• No esperar a estar peor.

• Tengan paciencia, aceptando que es un proceso largo y lento.

31

Importancia de las relaciones sociales.

• Es fundamental el contacto con otros.

• Es importante el contacto con personas que le pasan cosas parecidas, porque se entiende mejor la experiencia.

• En este sentido los grupos de ayuda mutua hacen una importante labor.

• Los encuentros ente grupos da también una sensación de grupo de apoyo o de referencia.

• El contacto con grupos ajenos a la salud mental ayuda a poder conocer y potenciar otros aspectos personales.

32

Aspectos mejorables en los servicios para facilitar la Recuperación

• Mayor dedicación de tiempo.

• Mayor flexibilidad de los equipos.

• Los equipos estén más formados en estas prácticas.

• Utilizado tratamientos ajustados y los mínimos necesarios.

• Que haya espacios de escucha , que se ponga palabras a las cosas que pasan, a las frustraciones, disgustos, fracasos…etc.

• Que haya diversidad de servicios según el momento.

• Teniendo una mayor disponibilidad a los profesionales a través de otros medios como desde el teléfono, internet.

• Acercándose a la persona.

• Fomentando las intervenciones en grupo.

33

• Dando más información sobre lo que implica tener una enfermedad.

• Dando información sobre otras entidades que ayudan desde otro sitio y con otras actividades; asociaciones de ayuda mutua.

• Haciendo una coordinación adecuada y centrada en la persona entre todas las personas y organizaciones relacionadas con una persona.

• Que todos los del equipo funcionen a una.

• Propiciando lugares de encuentro diferentes para hablar de cosas comunes entre estas diferentes entidades.

34

La Sociedad:

“Esta enfermedad es muy democrática, nos tenemos que concienciar de que puede afectar a todos.”

“Está muy grave, pero estamos en un momento que poco a poco puede cambiar. “

• Las crisis sociales también pueden servir para repensar y ayudar a cambiar. Sirven para cuestionar determinados usos y costumbres.

La Sociedad también se tiene que Recuperar de:

• De la envidia.

• Desigualdad.

• Estigma y discriminación.

• Exclusión.

• Del individualismo.

• De la excesiva competitividad. 35

Aspectos a mejorar de la sociedad para facilitar un proceso de Recuperación:

• Trasladando el mensaje de la necesidad de invertir en Salud Mental a los políticos .

• Ofrecer mayor diversidad de recursos asistenciales destinados a la Salud Mental.

• Evaluando la relación entre el coste y resultado de determinadas intervenciones valorando:

• Mejor impacto.

• Que generan menos daño.

• Que produzcan más satisfacción.

• Políticas sociales más flexibles y con diferentes niveles de exigencia:

• Condiciones laborales más variadas.

• Pensiones compatibles con actividad media…etc. 36

AGRADECIMIENTO

GENERAL!!

Por la posibilidad de ofrecer

encuentros de reflexión, en un

espacio social, no asistencial,

que propicia el trasmitir en

primera persona y el explorar de

manera simétrica entre diversos

agentes implicados en la Salud

Mental todo esto.

37