Más de 15 años dedicados a la salud asistencial como enfermero de emergencias, me están ayudando a comprender la relación que existe entre el binomio tecnología-salud.

Máster en ‘Uso de Tecnologías de la Información y la Comunicación en Educación’ por la Universitat Oberta de Catalunya. Responsable de la Secretaría Innovación, Nuevas Tecnologías y Conocimiento de la Sociedad Española de Medicina de Urgencias y Emergencias (SEMES).

Creador de Salud Conectada y docente en el uso de tecnologías aplicadas a la salud en distintos cursos.

Convencido de que las tecnologías de acercamiento son la clave para mejorar la salud de las personas, porque nos conectan a un mayor conocimiento y una mejor relación entre pacientes, profesionales e instituciones.

José Mª Cepeda

La salud no pertenece a espacios, fluye conectada...

Dedicado a todos aquellos mentores invisibles cuyo trabajo hace mejor el nuestro y sin ni siquiera saberlo nos empujan cada día hacia delante.

Editado y publicado en Abril de 2014. Actualizado en Noviembre de 2014.

www.SaludConectada.com

Cómo citar el manual (APA):Cepeda, JM. Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud.

Salud Conectada. Recuperado el día dd-mm-aa desde http://saludconectada.com/

Este obra tiene una Licencia Creative Commons

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PrólogoAhora que nos movemos entre modas y memes, tengo serias dudas sobre si los prólogos son cosas del siglo pasado. Y es que en este mundo online, donde todo es tan rápido y tan etéreo, en el que alardeamos de conversaciones pero nos quedamos en las meras conexiones, y donde los mensajes importantes duran segundos, escribir más de veinte líneas es casi un suicidio. Pero Chema Cepeda me ha pedido unas líneas (breves) sobre su libro, o mejor dicho sobre su proyecto de difusión del conocimiento (que lo del libro se queda corto).

Y ya que entramos en materia, ¿qué aporta el libro de Chema? El tema no es novedoso, o quizás sí: salud 2.0. Es decir, el uso de herramientas basadas en las redes sociales y aplicadas a la salud. Eso sí, dirigido a los profesionales, para que así cuando lleguen de forma masiva los pacientes empoderados, no haya caras raras y se reconvierta la comunicación profesional-paciente en algo diferente y además útil. Pero mejor volvamos a la pregunta: ¿qué hace a este libro diferente?

Lo primero: que realmente no es un libro. Chema ha preparado un kit de aprendizaje dirigido a profesionales, accesible en la web y que se irá actualizando periódicamente. Precisamente esa actualización constante (y gratuita) es algo que muchos libros sobre internet y social media no incluyen, y sin embargo ahora es casi el eje del proyecto (ya no se si llamarlo libro, proyecto o kit).

Además, el libro es meramente práctico. Nada de explicar densas teorías o de centrarse en las formas de cambiar el perfil de Linkedin, uno de sus fundamentos es que el profesional entienda y conozca las posibilidades que tiene. Llevamos años hablando de internet, de comunidades virtuales o de twitter, pero pocas veces nos hemos centrado en la utilidad de estas herramientas en el día a día, y esa es precisamente una de las barreras más importantes para el uso de la web 2.0 (la mitica brecha digital). ¿Y qué encontramos en el libro/kit de Chema? Pues algo tan sencillo y tan potente como ejemplos reales para así poder superar la llamada brecha de apropiación.

Y para acabar: el miedo a lo desconocido. El manual empieza desde cero, y va de lo sencillo a lo complejo, desde las herramientas más sencillas a los desarrollos más avanzados. Claro que si algún usuario avanzado lee el prólogo pensará que este libro no es para él, pero más bien todo lo contrario. Una cosa es conocer los conceptos y otra actualizarlos, conocer ejemplos reales y aprender nuevos desarrollos.

Si crees que sabes mucho sobre salud 2.0 y que este libro no es para ti, seguramente tengas razón... La capacidad de seguir aprendiendo día a día es una de las características diferenciales del buen profesional sanitario. A los que quieran seguir aprendiendo, bienvenidos a la inmersión.

Miguel Ángel Mañez.

Agradecimientos

Me gustaría agradecer muy especialmente por su contribución dessinteresada a este libro a:

Miguel Ángel Mañez, economista, gestor sanitario, creativo y gran comunicador. Por la dedicación y esfuerzo en lograr que esto de la salud 2.0 sea algo real, y por su disposición para sacar adelante todo tipo de proyectos y locuras.

Puedes seguir a Miguel Ángel en Twitter @manyez y disfrutar de su blog ‘Salud con cosas’.

Mónica Lopez, técnico de organización de Osakidetza, facilitadora de equipos, creativa y aprendiz de dibujante, que ha tenido la amabilidad de ilustrar este libro y mejorarlo.

Puedes seguir a Mónica en Twitter @Mo1ni1ca1 y descubrir su blog ‘Salud Creativa’.

Indice de contenidosIntroducción ........................................................................................ 9El Proyecto Salud Conectada ............................................................ 14Cómo usar este manual .................................................................... 18

Parte I. Dibujando el cuadro de la e-salud ....................................... 21Capítulo 1. La sociedad del conocimiento ...................................... 25Capítulo 2. Internet, la web social y su repercusión en la salud ..... 33Capítulo 3. Nuevas realidades, nuevos ‘e-pacientes’ ...................... 61Capítulo 4. Los e-profesionales y la blogosfera sanitaria ................ 85Capítulo 5. Instituciones sanitarias y estrategias de

salud apoyadas por tecnologías .................................. 107Capítulo 6. Redes sociales, comunidades virtuales

y Tecnologías de Acercamiento en salud ................... 127

Parte II. Herramientas y usos profesionalesCapítulo 7. El poder del blog en salud y la blogosfera sanitaria.........151

Próximamente... (en construcción)• Gestionando la información en la era de la hiperabundancia• Nuevos retos en formación: del e-learning a las comunidades

de práctica.• Herramientas para mejorar la investigación en salud• Aprovechando los entornos digitales para hacer educación

para la salud.• Cómo mejorar la identidad digital y la reputación profesional

en Internet: Usos de redes sociales, confidencialidad, seguridad y aspectos éticos de la información en salud.

Parte III: Recursos adicionalesTerminología básica para no enredarse en la red ......................... 189

Bibliografía ...................................................................................... 199

INTRODUCCIÓNDurante los últimos años vivimos inmersos en una transformación hacia lo que se ha denominado sociedad del conocimiento. Estos cambios no solo afectan a la forma en que gestionamos la información, sino que inciden profundamente a nivel social, afectando en todas las esferas de nuestra vida.

Por poner un ejemplo, cuando queremos viajar hacemos búsquedas en Internet de los destinos, hoteles, vuelos y alojamientos, o consultamos en páginas especializadas sobre viajes, o en foros de viajeros donde preguntamos acerca de la experiencia de otras personas, hoteles recomendados o incidencias en el viaje.

Y con toda esa información acudimos a una agencia para contratar el viaje, o puede que incluso nos saltemos ese paso y hagamos la reserva directamente por Internet. Además aprovechamos el potencial de difusión que tienen las redes sociales para compartir con nuestros grupos de familiares y amigos, las fotos y sensaciones vividas durante el viaje.

En el ámbito de la salud comienza a pasar algo similar y surgen nuevos conceptos y realidades. Empezamos a buscar información sobre nuestra

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salud, chequeamos síntomas en Google antes de acudir a la consulta de nuestro profesional sanitario, socializamos con otros pacientes a través de foros y comunidades para conocer sus experiencias, o en busca del apoyo emocional que no recibimos en nuestro entorno.

Según los últimos datos disponibles el 61’9% de la población española es considerada internauta, de los cuales aproximadamente la mitad ya busca información sobre salud en Internet.

Como pacientes, usamos Internet de forma regular para informarnos de aspectos que inciden en nuestra salud. Estamos hablando ya de cifras que rondan la mitad de los internautas españoles.

Y los pacientes demandan que los profesionales tengan habilidades y competencias digitales, que les permitan acompañarles y ayudarles en su relación con la información y con otras personas dentro de estos nuevos escenarios.

Por otro lado, los profesionales sanitarios estamos también empezando a utilizar las tecnologías de la información y la comunicación (de ahora en adelante TIC) para nuestro desarrollo profesional, aunque en muchos casos muy por debajo de nuestras posibilidades, limitándonos a usos esporádicos o como herramienta de ocio y búsqueda de información a nivel personal.

Las usamos por ejemplo para comunicarnos con otros compañeros de trabajo, a través del correo electrónico o las más recientes aplicaciones de mensajería móvil. Compartimos archivos y documentos, o trabajamos en red en grupo gracias a herramientas de trabajo colaborativo. En ocasiones también nos apoyamos en el uso de tecnologías (de muy bajo coste) para crear recursos de educación para la salud de nuestros pacientes. O puede que utilicemos el potencial de comunicación de la web y las redes sociales para poner nuestra experiencia y conocimientos a disposición de otros profesionales y pacientes.

Introducción

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Del mismo modo que ocurre con los pacientes, el grado de utilización que hacemos los profesionales sanitarios de las tecnologías es muy variable, abarcando desde el uso de una herramienta aislada como es el caso del correo electrónico, hasta otros más complejos, como podría ser el manejo de herramientas de trabajo en grupo.

Lo cierto es que las competencias digitales son muy dispares y que la llamada brecha digital y otras barreras personales o profesionales, están impidiendo que las tecnologías penetren con fuerza en los entornos

Social Media Prism de ethority.de

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laborales. Pero también es verdad que su utilización está avanzando y cada vez son más los servicios y profesionales que utilizamos Internet y las aplicaciones digitales en nuestro día a día.

El ritmo de aparición de nuevas aplicaciones tecnológicas en salud es vertiginoso y va muy por delante de lo que la evidencia científica es capaz de asumir. En la mayoría de los casos no conocemos el valor real o los beneficios que estas aplicaciones pueden suponer para nuestra salud. Por eso es importante que no nos dejemos cegar por este ’boom’, para que los árboles de estas tecnologías no nos impidan ver el bosque de aquellos servicios que si han demostrado evidencias y suponen una mejora real para la salud de las personas.

Como veremos en este libro, la eSalud o la salud 2.0 no consiste en instalar una herramienta en el ordenador, acceder a una red social o usar telemedicina. Sino que transciende mucho más allá de la tecnología, convirtiéndose en una nueva forma de relacionarse con la salud y la enfermedad, de comunicación con otras personas, de espacios de acercamiento en salud…

Vivimos en un momento en el que Internet no supone una tecnología o canal independiente, sino que se ha integrado ya en nuestra vida. Los límites entre los llamados mundos ‘off’ y ‘online’ son cada vez más difusos. De hecho los jóvenes que pertenecen a la Generación ‘Y’ (nacidos entre los años 1980 y 2000) no perciben la diferencia entre ambos mundos y se mueven entre unos y otros en función de sus necesidades, utilizando la tecnología de forma intensiva. Esto no quiere decir que como ‘nativos digitales’ que son y solo por haber nacido en un mundo tecnológico vengan con la lección aprendida de antemano, sino que tienen una actitud más abierta que favorece el aprendizaje del uso de estas herramientas.

Introducción

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En el ámbito de la salud también empezamos a notar esa fusión o hibridación de canales y comenzamos a introducir las nuevas tecnologías en programas sanitarios, para llegar mejor a ciertos segmentos de la población, o para enriquecer la forma en que hacemos educación para la salud a través de la creación de recursos multimedia.

Si estás comenzando a conocer este ecosistema digital repleto de herramientas y aplicaciones, es muy posible que te sientas abrumado y con la sensación de que es algo complejo de asumir. Esto es algo completamente normal, ya que como veremos durante los próximos capítulos, todos los días surgen nuevas herramientas que permiten a pacientes y profesionales compartir espacios y conocimientos sobre salud. Desde espacios como la Wikisanidad (un excelente recurso que aglutina gran cantidad de conocimiento sobre eSalud), pasando por las comunidades virtuales de pacientes, foros de soporte, escuelas de pacientes, redes profesionales, blogs, canales de vídeo, etc.

La buena noticia es que no es necesario que aprendas a utilizarlas todas, sino que conozcas en términos generales qué tipos hay y para qué se usan en el ámbito de la salud, y después utilices las que realmente aporten algo de valor a tu trabajo.

Nuestra misión a través de este libro es mostrarte cuáles son estos recursos, qué impacto pueden tener en tu vida profesional (y quizás también personal) y lo que es más importante, cómo puedes empezar a utilizarlos para mejorar tu trabajo y mejorar la salud de las personas.

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El Proyecto Salud ConectadaComo dijo Simon Sinek en su magnífica charla TED, toda persona, empresa o institución tiene un núcleo central que constituye el ‘Por qué’ hacemos las cosas, que se rodea de otro exterior llamado ‘Qué’ hacemos y finalmente un último alrededor que es ‘Cómo’.

Así que no encontramos mejor forma de definir este proyecto que hacerlo a través de esas tres preguntas:

¿Por qué Salud Conectada? Porque creemos en el cambio y en que se puede mejorar la salud de las personas a través de las nuevas tecnologías.

¿Qué hacemos? Ayudamos a los profesionales del ámbito de la salud a conocer el uso de estas tecnologías y a aplicarlas en su trabajo.

¿Cómo lo hacemos? Dando visibilidad a iniciativas y proyectos de éxito en el uso de Internet y tecnologías de la información y la comunicación. Reduciendo barreras y facilitando el uso de estas herramientas entre los profesionales de salud.

Con este fin hemos elaborado una serie de materiales en distintos formatos (documentos, vídeos, páginas web, etc.), en los que exponemos de forma sencilla y a través de ejemplos prácticos, la utilidad real que supone el uso de estas herramientas por parte de todos los agentes que intervienen en la salud (pacientes, profesionales e instituciones).

Introducción

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Todos los materiales propuestos se engloban dentro de lo que llamaremos ‘’Kit de inmersión 2.0 para profesionales de salud”.

El kit consiste por lo tanto en un conjunto de recursos que permiten el acercamiento de los profesionales de la salud al uso de Internet y tecnologías, facilitando así su labor asistencial, docente e investigadora.

Sitio web Salud Conectada

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Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada

La creación y distribución del kit se integra dentro de un proyecto más amplio que busca profundizar sobre el conocimiento del nivel de competencias digitales en el uso de las TIC por parte de los profesionales sanitarios, y persigue promocionar y potenciar la difusión y el uso de estas herramientas entre los profesionales.

Por eso nuestro objetivo final es tender puentes sobre la brecha digital, produciendo cambios y eliminando barreras, a través de la implicación de los profesionales en el uso de estas tecnologías.

Contenidos del Kit

• Encuesta de evaluación de usos y competencias digitales por profesionales.

• Manual de Inmersión 2.0 para Profesionales de Salud (que estás leyendo ahora mismo).

• Contenidos adicionales: vídeos y ejemplos prácticos de iniciativas en práctica.

• Acceso a fuentes de información y recursos web actualizados, mediante una lista de distribución de correo.

Entrega y distribución del Kit

Tanto el libro como los recursos adicionales pueden entregarse en formato físico, CD-ROM, DVD, o Memoria USB (recomendado), o descargarse en una versión actualizada de forma gratuita en nuestra web:

www.SaludConectada.com

Introducción

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¿Cómo puedo ayudar al proyecto Salud Conectada?

Soy un profesional de la salud y quiero ayudar al proyecto

Nuestro mayor deseo es que este libro y el resto de contenidos del kit lleguen al mayor número de profesionales posible. Solo así conseguiremos el objetivo de minimizar la brecha digital.

Por eso te pedimos que le des la máxima difusión entre tus compañeros de trabajo y personas de tu entorno que pudieran estar interesadas.

Puedes hacerles llegar los materiales de forma gratuita en el formato que prefieras, o compartir por correo electrónico el enlace que lleva a la descarga directa del kit: www.SaludConectada.com

Soy una empresa del ámbito de la salud y quiero distribuirlo el kit en cursos, congresos y otros eventos

Si eres una empresa o quieres usar estos recursos para formación o distribución entre profesionales, puedes ponerte en contacto con nosotros para conocer otras formas de entrega y distribución del material adecuada a tus necesidades.

Podemos hablar a través de la dirección de correo electrónico

contacto@saludconectada.com

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Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada

Cómo usar este manualEl manual está organizado de tal manera que cualquier profesional con pocos conocimientos sobre el uso de las tecnologías en salud, pueda realizar una inmersión progresiva, eliminando o minimizando cualquier resistencia de entrada.

Si ese es tu caso te recomendamos empezar por el principio. En cambio si eres un usuario con conocimientos sobre el tema, puedes optar por saltar libremente a las partes más específicas que sean de tu interés.

De esta forma comenzaremos dibujando el cuadro de la e-salud, describiendo los conceptos y conociendo el porqué de los cambios que se están produciendo, para continuar hablando de los nuevos tipos de pacientes y de las implicaciones profesionales a todos los niveles: asistencial, docente e investigador. Y para finalizar abordaremos aspectos concretos del uso de estas tecnologías y sus aplicaciones prácticas.

Cada capítulo incluye diversos contenidos teóricos y su aplicación práctica a través de ejemplos e iniciativas en marcha. Además existe una sección al final de cada parte llamada ‘Para saber más…’, en la que ofrecemos recursos adicionales (libros recomendados, lecturas de páginas web o blogs, o vídeos ilustrativos) que contienen información adicional.

Introducción

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Al igual que las herramientas y tecnologías están en continuo cambio y sufren actualizaciones constantes en muy poco margen de tiempo, este manual pretende estar en continua evolución, incorporando las últimas novedades y adaptándose a las demandas profesionales que se detecten por el camino. Por eso te recomendamos que antes de comenzar la lectura verifiques si dispones de la última actualización.

Tanto el manual como los recursos complementarios pueden revisarse y descargarse de forma gratuita desde la web http://saludconectada.com. Y si te das de alta en nuestra lista de correo, podrás estar al día de los cambios y actualizaciones de este manual.

En la página web del proyecto también puedes consultar una serie de recursos complementarios, organizados por temáticas, que sirven como información filtrada complementaria a lo que se expone en este manual, así como toda la información complementaria ofrecida en la sección ‘Para saber más’ de cada capítulo.

Este libro se nutre además de la colaboración de diversos autores. Referentes destacados y reconocidos en el ámbito de la eSalud, que han dedicado su tiempo para colaborar de forma altruista. Sin ellos esta obra no sería la misma, así que vaya por delante nuestro agradecimiento y felicitación por el gran trabajo realizado. Estamos convencidos de que su esfuerzo se verá recompensado desde el mismo momento en que empieces a recorrer las páginas de este libro.

Y por supuesto, este material participa de la cultura del aprendizaje social y compartido y se distribuye bajo una licencia:

Creative CommonsAtribución-NoComercial

CompartirIgual 4.0 Internacional

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Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada

Por eso puedes distribuirlo (y te animamos a ello) entre tus compañeros de trabajo, familiares y amigos. Eso si, de manera gratuita y citando la fuente original (SaludConectada.com) para que ellos tengan también acceso a los recursos complementarios y actualizaciones.

Si lo deseas puedes compartirlo en este momento (o en cualquier otro), copiando y pegando el siguiente texto en un correo electrónico o en tus redes sociales:

Descarga el libro gratuito “Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud” en este enlace:

http://www.saludconectada.com

Finalmente, si has recibido este manual de forma directa o de algún otro compañero, te recomendamos darte de alta en nuestra lista de correo, porque así podrás recibir noticias sobre actualizaciones y estar al día acerca de las últimas novedades.

En SaludConectada hemos puesto toda nuestra ilusión y esfuerzo en la elaboración de este manual, con el objetivo de tender puentes sobre la brecha digital entre los profesionales de salud. Por eso esperamos que este libro sea de gran utilidad y realices una buena inmersión en el uso de estas herramientas.

¿Estás listo para iniciar la inmersión?

Pues coge aire que comenzamos…

Parte I. Dibujando el cuadro de la e-salud

Durante la primera parte del libro, vamos a conocer cuál es el impacto que ha tenido la irrupción de Internet y las ‘nuevas tecnologías’ en nuestra sociedad y su repercusión en el ámbito de la salud.

Haremos un recorrido por la evolución de Internet y lo que ha supuesto la aparición de la web 2.0 o web social. Conoceremos los usos que están dando a estas herramientas las personas en relación con su salud y hacia qué modelos de relación entre pacientes y profesionales nos estamos moviendo.

Y también veremos los distintos usos que hacemos de estas herramientas y cómo las estamos adaptando al contexto sanitario, integrándolas en nuestras búsquedas sobre salud, en los programas de formación y cómo están surgiendo nuevos espacios de acercamiento en los que los pacientes participan, gestionan su conocimiento y reciben apoyo de otras personas con problemas de salud similares a los suyos.

Dibujaremos en definitiva un cuadro que nos facilitará una perspectiva general del mundo de la salud apoyado por tecnologías y que nos permitirá hacernos una idea aproximada del uso que se está haciendo, para después profundizar durante la segunda parte del libro en los aspectos concretos de cada utilización por parte de profesionales y pacientes.

Capítulo 1

La sociedad del conocimientoLa llegada de Internet y las llamadas nuevas tecnologías está transformando nuestra sociedad hacia un modelo basado en el intercambio de información y la producción de conocimiento.

No podríamos comenzar este libro hablando directamente sobre los cambios en salud que han derivado de la aparición de una serie de ‘nuevas tecnologías’, sin abordar previamente la transformación social que estamos viviendo durante estos últimos años fruto de la aparición de Internet y la web social.

La llamada Sociedad de la información nace como un nuevo modelo social que emerge tras la ‘sociedad industrial’ y que algunos autores han caracterizado como aquel en el que las distintas tecnologías de la información han tomado un papel central en las actividades sociales, culturales y económicas.

Y como consecuencia natural de este modelo, algunos autores como Peter Drucker comienzan a hablar de la Sociedad del conocimiento1, cuya característica diferencial es que en ella los ciudadanos no solo hacen circular esa información, sino que la aprovechan, seleccionan e interpretan, añadiendo su propio valor a los datos, para después ser puesta de nuevo en circulación.

1. Peter Drucker introdujo en el año 1966 el término “trabajador del conocimiento”.

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Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada

Si la ‘sociedad de la información’ se centraba en los avances tecnológicos, la ‘sociedad del conocimiento’ va más allá y tiene implicaciones sociales, políticas y éticas. Las tecnologías de la información constituyen las herramientas que permiten avanzar en el conocimiento.

Como veremos en este libro, las características que definen esta sociedad impactan directamente en todos los niveles, y el ámbito de la salud será uno de los más beneficiados.

Los profesionales de la salud somos trabajadores del conocimiento, porque no sólo hacemos diagnósticos y aplicamos cuidados o tratamientos a nuestros pacientes, sino que también trabajamos con información, usamos pensamiento crítico y generamos nuevo conocimiento que incorporamos al nuestro ámbito del saber profesional, para después trasladarlo a la práctica asistencial.

Por lo tanto, también podemos beneficiarnos en gran manera de las herramientas y nuevas formas de comunicación que nos proporcionan Internet y las tecnologías de la información y la comunicación, para mejorar nuestra formación profesional, la investigación en salud y el ámbito asistencial.

El mundo según Manuel Castells (ver vídeo)Otra definición nos la ofrece el sociólogo Manuel Castells, que describe la ‘sociedad red’ como aquella construida en torno a redes de información que se sustentan en tecnologías que conforman Internet.

Capítulo 1. La sociedad del conocimiento

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La brecha digital

Tampoco debemos olvidar que las tecnologías que sustentan este tipo de sociedad no llegan a todas las personas o lo hacen de forma desigual. Aunque es cierto que el alcance de Internet y estas tecnologías es cada vez mayor, aún persisten algunas barreras en forma de brechas digitales que impiden la integración de muchas personas en la sociedad del conocimiento, produciéndose exclusión digital.

El fenómeno de la brecha digital es multifacético y abarca conceptos más amplios que los puramente tecnológicos. La brecha digital no es única y podemos hablar de varios tipos que pueden combinarse entre sí y que están condicionados por varios factores, tales como la edad, situación geográfica, recursos económicos, educación, empleo y otros de tipo cultural.

Podemos distinguir 3 tipos de brecha digital:

• Brecha digital de acceso a infraestructuras básicas o Internet, aunque también puede hacer referencia al resto de TIC, como los teléfonos móviles y otros dispositivos.

• Brecha de utilización, frecuente en países desarrollados en los que la población dispone de acceso a Internet, pero la falta de motivación o de competencias digitales, hacen que el uso de las tecnologías sea muy limitado.

Asociado a este tipo de brecha encontramos el término ‘Alfabetización digital’2, que consiste en la capacidad para utilizar las tecnologías de la información y comunicación, junto a una serie de habilidades que permitan gestionar, entender, analizar y utilizar la información. Es fácil deducir que las personas más alfabetizadas digitalmente son más eficaces a la hora de comunicarse y trabajar con estas tecnologías.

2. En inglés podemos encontrarlo como Digital Literacy

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• Brecha de apropiación, compuesta por personas que no usan la red porque no cubre ninguna de sus necesidades. En salud esta brecha es quizás muy importante, ya que muchos profesionales no usamos las herramientas tecnológicas en nuestro trabajo, porque no percibimos su utilidad real. El estadío de madurez en la apropiación de las TIC en salud se alcanzará cuando los profesionales seamos conscientes de los beneficios que éstas aportan en nuestro trabajo y nos encontremos motivados para utilizarlas (objetivo que intentaremos conseguir con este libro).

Nuevos horizontesParece que aún nos queda mucho camino por recorrer para consolidarnos como sociedad del conocimiento. El aumento de la cantidad y la velocidad de transmisión de la información han superado con creces nuestra capacidad de gestión y aprovechamiento.

Capítulo 1. La sociedad del conocimiento

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Por lo que los retos para los tiempos que se acercan pasan por mejorar nuestra capacidad para eliminar el ruido y filtrar eficazmente la información que recibimos, así como reducir las desigualdades y brecha digital, tanto de acceso, como de utilización adecuada de las tecnologías.

Para conseguirlo, debemos integrar en nuestra sociedad no solo competencias en el uso de las herramientas, sino también nuevas habilidades propias de los trabajadores del conocimiento, tales como el pensamiento crítico, capacidades de gestión y filtro de información, trabajo colaborativo en red, etc. Cualidades que iremos desgranando durante los próximos capítulos.

Veamos a continuación cuál ha sido la evolución de Internet durante los últimos años y lo que ha supuesto la aparición de la web social para la salud.

Para saber más...

Artículos, webs y recursos interesantes

Wikipedia. Alfabetización digital

Wikipedia. Brecha digital

Ararteko. Brecha de apropiación

Carnaval de Salud. ‘Brecha digital’ Mayo de 2013

Revista UOC papers sobre la sociedad del conocimiento

Libros e informes

UNESCO. Hacia las Sociedades del Conocimiento (pdf descarga gratuita)

Dolors Reig. Socionomía ¿vas a perderte la revolución social?

Manuel Castells. La sociedad red: una visión global

Peter Drucker. The age of discontinuity: guidelines to our changing society

Vídeos

La sociedad del conocimiento

Hiroshi Tasaka. La paradoja de la sociedad del conocimiento

Resumen visual de conceptos

Capítulo 2. Internet, la web social y su repercusión en la salud

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La introducción de nuevas tecnologías ha sido una constante a lo largo de toda nuestra historia, pero quizás durante estos últimos 40 años sea cuando estemos viviendo el proceso más rápido de cambio tecnológico, debido sobre todo al efecto disruptivo que ha supuesto Internet.

Esta aceleración en la introducción de innovaciones está impulsando sin ninguna duda el desarrollo de Internet y favoreciendo profundos cambios sociales, aunque por otro lado nos está obligando a un proceso de adaptación constante, lo que hace que en ocasiones nos sintamos descolgados o incluso abrumados ante tal avalancha de novedades tecnológicas.

Y no es para menos, porque estamos hablando de que cada minuto que pasa se producen del orden de 2 millones de búsquedas en Google, se suben 72 horas de vídeo en Youtube o se crean 571 páginas web (es posible que en este momentos sientas ganas de cerrar este manual y salir a tomar el aire, pero antes de que lo hagas me gustaría recordarte que este es un manual de inmersión progresiva, por lo que intentaremos que no te falte oxígeno en ningún momento durante la duración de este viaje).

Si hubiera que definir en un concepto lo que ha significado la introducción de Internet en nuestras vidas, creo que sería ‘efecto catalizador’. La catálisis se define como el proceso por el cual se aumenta la velocidad de una reacción química, gracias a la participación de una sustancia llamada catalizador.

Capítulo 2

Internet, la web social y su repercusión en saludLa confluencia de las nuevas tecnologías, junto a la aparición de las llamadas redes sociales, están redefiniendo la forma en que las personas nos acercamos a la salud.

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En nuestro caso Internet ha supuesto una catálisis en la forma en que nos comunicamos y relacionamos con otras personas, en la manera en que accedemos a la información, en nuestra formación personal y profesional, revolucionando muchos aspectos de nuestra vida y consolidándose como una tecnología de uso cotidiano, sin la cual hoy muchos de nosotros no podríamos trabajar.

Estos cambios tecnológicos están calando en todos los ámbitos de nuestra vida y como veremos lo están haciendo también con nuestra salud, de forma que como pacientes empezamos a utilizar nuevos recursos para informarnos o para comunicarnos, y como profesionales ya nos formamos, trabajamos e investigamos apoyados en estas herramientas.

TEDxGalicia La sociedad digital (ver vídeo)En su charla Genis Roca analiza la evolución de la tecnología hacia lo digital, los cambios en la industria y su repercusión en la sociedad.

Capítulo 2. Internet, la web social y su repercusión en la salud

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El camino de la web 1.0 hacia la web social

Aunque podríamos pensar que Internet lleva con nosotros mucho tiempo, la verdad es que nos acompaña desde hace más bien poco (unos 20 años), aunque su desarrollo y evolución ha sido realmente vertiginosa.

Todo comenzó en el año 1969 cuando el Departamento de Defensa del Gobierno de Estados Unidos puso en marcha el proyecto ARPANET (Advanced Research Projects Agency Network), con el objetivo de servir como medio de comunicación entre los distintos organismos del país, conectando ordenadores dispersos entre sí, con el objetivo de que las comunicaciones militares fueran seguras en caso de guerra.

Poco después el proyecto se desmilitarizaría, dando paso en el año 1991 al WWW (World Wide Web), como un sistema de distribución de documentos accesibles vía Internet, que comenzaba a utilizar páginas en lenguaje HTML, que podían ser encontradas mediante un buscador y a las que se accedía mediante un navegador.

Poco a poco la comúnmente denominada red o web se va consolidando y es a partir de 1994 cuando disponemos de la posibilidad de contratar un acceso a Internet, aunque la complejidad técnica del acceso y el coste del servicio hacen que solo esté al alcance de algunas empresas e instituciones.

El abaratamiento de los costes y la simplificación de la técnica hacen posible que un año más tarde, Internet sea una opción accesible para cualquier persona, poniendo el germen de lo que se convertirá en la web 2.0 o web social.

Finalmente, el progresivo abaratamiento de los costes y la simplificación de la técnica hicieron posible que, un año más tarde, Internet se convirtiera en una opción real para cualquier persona.

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Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada

A simple vista podría parecer que las diferencias entre estas dos imágenes son muy sutiles y de hecho visualmente lo son: unos pequeños botones y algún elemento adicional en la imagen de la derecha.

Sin embargo estos elementos son un ejemplo de la transformación que ha sufrido Internet a lo largo del tiempo (desde la web 1.0 al 2.0 o web social) y en realidad suponen un cambio profundo de concepto y enfoque, que como veremos a continuación ha tenido una gran transcendencia a nivel social.

Capítulo 2. Internet, la web social y su repercusión en la salud

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En los albores de Internet, periodo aproximado comprendido entre los años 1991 y 2000, las páginas web eran documentos estáticos que se subían a un servidor1 y que podían y que podían ser consultadas a la vez por muchas personas. La comunicación e interacción entre contenidos y usuarios no era posible, limitándose a otros entornos, como el correo electrónico o los canales de chat. Este formato es al que nos referimos cuando hablamos de la web 1.0.

Poco a poco Internet evoluciona y aparecen nuevos servicios y herramientas que no inciden tanto en los contenidos, sino en cómo los usuarios se relacionan con los éstos y se comunican con otras personas, empezando a configurarse lo que hoy conocemos como la web 2.0 o web social.

En el año 1997 aparece Six Degrees, considerada por muchos como la primera red social moderna en la cual un usuario podía crear un perfil y hacerse amigo de otras personas.

La aparición de nuevos servicios en red supuso un cambio radical de enfoque en las páginas web, orientándose más hacia aspectos como la usabilidad y la distribución de la información, frente a otros como el diseño, lo que hizo caer muchas resistencias y facilitó que muchos usuarios se lanzasen en ese momento a producir y difundir información.

1. Nodo que forma parte de una red. Provee servicios a otros nodos denominados clientes.

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Fruto de ese cambio surge la publicación ‘Scripting News’, considerado como el primer blog de la historia, sentando las bases de lo que sería después todo un fenómeno social (en estos momentos existen más de 180 millones de blogs en todo el mundo).

Los años siguientes fueron decisivos para la consolidación de estas nuevas tendencias y en 2002 surge Friendster, primera red social generalista y que aún permanece activa y también la primera en superar el millón de usuarios. Un año después irrumpe en este escenario Myspace, la primera red social que tuvo carácter global, siendo una de más conocidas y utilizadas (en 2006 superó a google como el sitio más visitado en USA).

De este modo las redes sociales en Internet se configuran de forma equivalente a las ya habituales redes que formamos las personas alrededor de intereses comunes, pero en este caso mediadas por tecnologías que facilitan el acercamiento de sus miembros, eliminando todo tipo de barreras geográficas y temporales.

Y finalmente es en el año 2004 cuando se acuña el término ‘web 2.02’ o ‘web social’ que define la realidad que ya se había establecido y que supone algo que va mucho más allá de una actualización técnica, convirtiéndose en una nueva forma de usar la web y en un cambio de tipo cultural más profundo.

2. Término creado por Tim O’Reilly y Dale Dougherty

Capítulo 2. Internet, la web social y su repercusión en la salud

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Este cambio de enfoque junto a la aparición de numerosas herramientas de bajo coste, derivó en la eclosión de nuevos formatos de publicación en Internet y el boom de las redes sociales, con Facebook a la cabeza, que cuenta ya con más de 1.000 millones de usuarios activos en todo el mundo, seguida por otras de gran relevancia, como Twitter, Google Plus y un sinfín de redes sociales configuradas alrededor de distintos propósitos, y que iremos conociendo a lo largo de este libro.La evolución de la web hacia el 2.0 no solo ha supuesto la aparición de blogs y redes sociales, sino también una capa social que ha impregnado todo el ecosistema de Internet: páginas web, foros de debate, comunidades virtuales e incluso las más recientes aplicaciones móviles.

De este modo todo se convierte en social y la mayor parte de páginas web han incorporado elementos que permiten la interacción de los usuarios y la difusión de contenidos, aunque aún es fácil encontrar páginas estáticas y por desgracia abundan en los portales de salud de muchas de nuestras instituciones.

Lo que pasa en un minuto en InternetAlgunos datos de lo que pasa en la red durante un solo minuto.

(gráfico adaptado de GP Gullfond)

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La Wikipedia

Es una enciclopedia libre y gratuita, escrita de forma colaborativa entre miles de autores. Contiene más de 37 millones de artículos escritos en 284 idiomas y está en constante proceso de revisión y actualización.

Su fiabilidad y precisión en la información con respecto a otras publicaciones ha sido ampliamente discutida, contando con impulsores y detractores. Pero lo que es incuestionable es que ha supuesto toda una revolución a la hora de generar y democratizar la información, haciéndola accesible y a disposición de cualquier persona con conexión a Internet.

Capítulo 2. Internet, la web social y su repercusión en la salud

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Las distintas wikis3 son un buen ejemplo de lo que ha traído la irrupción de la web social, permitiendo la construcción de páginas web por múltiples usuarios de forma colaborativa, incluso simultáneamente y en la que cada persona puede generar, actualizar y revisar los contenidos de los demás, a partir de sus propios conocimientos. Un ejemplo de ello en el ámbito de la salud es la Wikisanidad que aglutina gran cantidad de información sobre los actores sanitarios que participan en Internet y redes sociales.En el momento actual hemos cerrado esa primera etapa del ‘Internet de los contenidos’ y vivimos en la época del ‘Internet de las personas’, caracterizada por una simplicidad que hace que cualquier persona tenga a su alcance herramientas y tecnologías de bajo coste con las que gestionar la información, generar nuevos contenidos y difundirlos a través de redes sociales.

Como veremos a continuación, las consecuencias de esta cultura social en el ámbito de salud son muy importantes, porque están trasladando la conversación desde los espacios clásicos sanitarios hacia nuevos escenarios y entornos digitales, permitiendo la comunicación entre los distintos actores que participan a unos niveles nunca vistos hasta la fecha.

Hitos y evolución de Internet

Durante estos últimos 40 años el ritmo de cambios que se han producido ha sido el mayor de nuestra historia. Esto ha supuesto una evolución muy rápida de Internet y las ‘nuevas tecnologías’, aunque por otro lado, en muchos casos los usuarios no hemos conseguido adaptarnos a ese ritmo y nos sentimos descolgados e incluso abrumados por tantos avances.

3. Una wiki es un sitio web cuyas páginas pueden ser editadas por múltiples voluntarios.

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1969 – Arranca el Proyecto APARNET1991 – El hipertexto evoluciona y nace el WWW (World Wide Web)1993 – Aparece el primer navegador de Internet y el primer motor de búsqueda1995 – Internet es accesible en España para cualquier persona1996 – Se lanza Hotmail, uno de los primeros servicios de correo web1997 – Aparece ‘Six Degrees’, considerada la primera red social moderna1998 – Nace Google como motor de búsqueda de Internet2000 – Se produce el pinchazo de la burbuja de las ‘punto com’2001 - Se crea la Wikipedia, primera enciclopedia online de tipo colaborativa2004 – Se acuña el término web 2.02006 – Facebook se hace global en el momento en que Internet alcanza la cifra de 1.100 millones de usuarios2007 – Aparece el iPhone, revolucionando la telefonía e impulsando Internet móvil2009 – El tráfico de datos móviles supera por primera vez al de voz2010 Amazon vende más libros digitales que en papel2013 Las ventas de teléfonos inteligentes (en inglés smartphone) superan a las de teléfonos móviles tradicionales

Capítulo 2. Internet, la web social y su repercusión en la salud

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La e-Salud y las implicaciones del uso de tecnologías en salud

Podríamos decir que la e-Salud (e-health) es un término que engloba a muchos otros, ya que se define como “la aplicación de las tecnologías de la información y la comunicación (TIC), en el amplio rango de aspectos que afectan el cuidado de la salud”.

Cierto es que la “e” que anteponemos al término “salud” le da el matiz de electrónico, digital o tecnológico, pero en realidad ya existe una hibridación entre lo que podría ser salud analógica y digital. Y esta fusión será cada vez mayor, llegando un momento en el cual no existan estos límites o elementos diferenciadores y entonces la “e” perderá su significado, volviéndose a hablar simplemente de “salud”.

La web social que hemos definido y que utilizamos para tantas cosas en nuestra vida, es también usada por los pacientes, los cuales ya no se conforman con la búsqueda de información, sino que también socializan en torno a ella, filtrándola y añadiendo valor propio, convirtiéndose en auténticos agentes generadores de conocimiento en salud.

De esta forma muchas personas empiezan a utilizar los distintos espacios de salud en Internet (blogs, foros de discusión, redes sociales, etc.), con la finalidad de aportar algo que los profesionales no podemos: su propia experiencia, la cual sirve de ayuda a otras personas que se encuentran en su misma situación, favoreciendo el aprendizaje y el apoyo mutuo.

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Conceptos relacionados con la salud conectada

Alrededor del término e-salud, se han generado una serie de conceptos relacionados o que se refieren a aplicaciones concretas de las tecnologías en determinados servicios sanitarios.

Salud 2.0. Es la aplicación de la web 2.0 o social en el ámbito de la salud, que abre el camino a la participación y nuevas formas de comunicación entre pacientes y profesionales de la salud.Término por lo tanto amplio que se refiere más a una serie actitudes y conductas, que al uso de herramientas o tecnologías concretas.

En el año 2010 Van De Belt llevó a cabo una revisión sistemática sobre Salud 2.0 y Medicina 2.0, cuyo objetivo fue identificar definiciones para los términos Salud y Medicina 2.0, así como los términos que más comúnmente se emplean en las mismas.

En ella logró recuperar un total de 1.937 artículos (533 en bases de datos, 1.040 en literatura gris de Internet y otras procedencias) y se seleccionaron 46 definiciones que giraban en torno a 7 términos relevantes:

1. Los pacientes2. La web y tecnologías 2.03. Los profesionales4. Las redes sociales5. El cambio de la asistencia sanitaria6. La interacción profesional-paciente7. La información en salud

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m-Salud. Hace referencia al uso de dispositivos móviles y tecnologías sin cables para el cuidado de la salud4. Incide en el aspecto de movilidad que permiten estas tecnologías y que está creciendo de forma exponencial en los últimos años, por el abaratamiento de estos dispositivos y la posibilidad de conexión a la red.

Estas tecnologías permiten a los pacientes estar conectados en cualquier momento y lugar a información sanitaria, instituciones, envío de registros para monitorización remota, posibilitando además el acceso a los registros y datos personales de salud a pacientes y profesionales.

Telesalud, telemedicina y teleenfermería. Son conceptos que se refieren a la aplicación de servicios de medicina y cuidados de enfermería a distancia, a través de programas en los que se emplean tecnologías de la información y la comunicación. Dichos servicios van desde la consulta telefónica para diagnóstico o consejo sanitario, archivo y acceso a exámenes radiológicos y pruebas diagnósticas,

4. Término que encontramos en inglés como m-health (mobile health).

Diabetes infantil: cómo inyectarse la insulina (ver vídeo)Paola es una niña de 8 años que enseña en un vídeo cómo se inyecta la insulina y su ejemplo podría ayudar a otros niños a mejorar su nivel de autocuidado.

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hasta la aplicación de cirugía a distancia. Engloba por lo tanto servicios como el telediagnóstico, teleconsulta, telemonitorización y videoconferencia.

Estas tecnologías posibilitan el acceso a zonas que no disponen de determinados servicios sanitarios, o a pacientes de reducida movilidad, el control y monitorización de enfermedades crónicas desde el domicilio del paciente e incluso la educación sanitaria a distancia (teleeducación).

Redes de pacientes, comunidades virtuales y tecnologías de acercamiento en salud. Son todas aquellas tecnologías que potencian la parte social del uso de las tecnologías, acercando personas y permitiendo poner en común espacios virtuales en los que pacientes y profesionales pueden compartir información, ofrecerse apoyo y favorecerse del aprendizaje social que se produce en ellos. Permiten transmitir información, conectar personas y generar auténticas comunidades virtuales de salud.

TelemonitorizaciónSistemas de telemonitorización como Primum health permiten la monitorización remota de pacientes que son almacenados en la nube y pueden ser consultados por el profesional sanitario o configurados según distintos parámetros, permitiendo el ajuste del tratamiento en tiempo real, por lo que el paciente evita visitas innecesarias a su centro sanitario.

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Redes sociales y salud. Son una serie de aplicaciones basadas en Internet5 que se desarrollan sobre los fundamentos ideológicos y tecnológicos de la web 2.0 y que permiten la creación y el intercambio de contenidos generados por el usuario6.

Esto supone que gracias a las tecnologías y a la ideología social de la web 2.0, todos los agentes que intervienen en la salud pueden de forma sencilla crear contenidos propios y difundirlos a través de canales de información. Y marca la principal diferencia con respecto a los tradicionales ‘medios de comunicación en masa’, lo que reflja un cambio en el paradigma de los medios de comunicación.

5. En Internet es frecuente encontrarse con el término Social Media.6. Definición de Kaplan y Aenlein.

redpacientes.esEs una comunidad virtual en la que los pacientes intercambian información y se dan apoyo mutuo.

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Presente y futuro de las tecnologías aplicadas a la salud

Poco a poco empezamos a vislumbrar cómo será el futuro al que nos encaminamos en el uso de Internet y otras tecnologías en el ámbito de la salud. Pensamos por ejemplo que las aplicaciones móviles jugarán un papel importante en el mantenimiento de la salud y en nuestra relación con instituciones y profesionales.

Posiblemente vestiremos ropa que monitorizará continuamente nuestras constantes y usaremos aplicaciones que registrarán nuestra actividad y hábitos, cuyo análisis permitirá mejorar el conocimiento que tenemos sobre ciertas enfermedades.

Es también muy probable que se produzca el desarrollo en Internet de la web semántica y que nuestras búsquedas sean mejor entendidas y más personalizadas. Y que millones de dispositivos dispongan de conexión a Internet y se comuniquen entre ellos, sin que ni siquiera seamos conscientes de ello.

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Y puede que el aspecto social de la salud se beneficie de comunidades mejor conectadas y alimentadas por los datos sobre salud que allí generen sus usuarios.

Lo cierto es que aunque hablemos de estas tecnologías aplicadas a la salud en clave de futuro, la realidad es que algunas de ellas ya forman parte de nuestro presente y del resto se espera una fuerte eclosión durante los próximos años.

Apps o aplicaciones móviles. Diseñadas para ofrecer distintos servicios y funcionan en teléfonos inteligentes (también llamados smartphones) y tabletas electrónicas (o tablets). Están teniendo un crecimiento muy importante y en la actualidad existen ya miles de apps relacionadas con la salud.

Se crean con distintos fines que incluyen salud y bienestar físico, consulta de información, comunicación y mensajería instantánea, monitorización de constantes, etc.

Se están usando aplicaciones para ayudar a pacientes de determinadas enfermedades crónicas como la diabetes, en las que se ofrece información sobre alimentación y pautas de monitorización de los niveles de glucemia en sangre, lo que les ayuda a llevar un mejor control de su salud.

Las hay que aprovechan además los propios sensores que incorporan los teléfonos para llevar un registro de la actividad e interacciones de los usuarios con otras personas, con el objetivo de detectar si el paciente presenta o no síntomas de su enfermedad mental, generando alertas a sus familiares o personal sanitario.

El potencial y las posibilidades de las apps son enormes, lo que está generando un crecimiento exponencial en su número, lo que hace que

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los profesionales muchas veces no sepamos de su existencia o de su capacidad para mejorar la salud.

Además, otro problema añadido es que las utilidades que tienen estas aplicaciones son muy diversas, pudiendo entrar o no a formar parte de lo llamamos un producto sanitario, lo que implicaría tener que cumplir además una serie de leyes y directivas, en función de los datos que utilicen y del riesgo que su mala utilización pueda suponer para el usuario.

El Servicio Nacional de Salud de Reino Unido (NHS) ha creado un sitio web donde se recogen todas las aplicaciones móviles de salud y son revisadas, de forma que pacientes y profesionales pueden conocerlas y saber su utilidad.

En España también existen iniciativas en el mismo sentido, como la de la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía, que ha creado el distintivo ‘AppSaludable’, reconociendo aquellas aplicaciones móviles que son seguras y fiables. Y otras organizaciones están también trabajando en la certificación de la calidad de las apps, como el Colegio de médicos de Barcelona, que también acredita las páginas web de salud.

European Directory of Health Apps 2012-2013

Con el fin de facilitarnos un poco las cosas en este sentido, se ha publicado en el año 2012 el primer Directorio Europeo de Aplicaciones sobre Salud, que recoge un listado de 200 aplicaciones que han sido evaluadas y comentadas por asociaciones de pacientes, lo que supone un buen punto de partida para que los profesionales podamos recomendar estas aplicaciones a los pacientes.

Capítulo 2. Internet, la web social y su repercusión en la salud

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La web semántica y la salud 3.0. La web semántica hace referencia a una serie de tecnologías que etiquetan e introducen descripciones de los recursos web, permitiendo así clasificar la gran cantidad de información que se genera en Internet y facilitando la gestión y la investigación a partir de los datos. Consiste por tanto en hacer entendible la web a los ojos de otras tecnologías, para conseguir una organización más eficaz de los datos.

De la confluencia de la web social y la web semántica surge como resultado la web 3.0, haciendo que las conversaciones que se generan en redes sociales puedan ser entendidas, codificadas y ‘razonadas’ por la web semántica y permitiendo a los buscadores por ejemplo, filtrar la información que puede ser más relevante para cada persona en función de sus necesidades. Esto es algo que puede asustar, pero que buscadores como Google lleva haciendo desde hace algún tiempo, de forma que los resultados que ofrece a cada usuario varían en función de los contenidos que este ha compartido en redes sociales.

AppdemecumEs una web de ayuda al profesional, que pone a su disposición un directorio actualizado de aplicaciones móviles en salud acreditadas y categorizadas, lo cual facilita la prescripción de este tipo de recursos a los pacientes.

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Para terminar de hibridar conceptos, podríamos hablar también de la Salud 3.0, que sería el resultado de integrar la salud y la web 3.0. Es decir, una serie de tecnologías que comprendan las necesidades de salud de cada persona y les ofrezcan servicios personalizados, filtrando así la información de calidad o facilitando la comunicación con otros pacientes o profesionales.

Todos estos nuevos conceptos entran a participar junto a términos como privacidad y confidencialidad de la información en salud, por lo que veremos cómo se plantea el futuro y si esto da lugar a una redefinición de las reglas del juego.

Big data en salud. La wikipedia define el fenómeno ‘big data’7 como el término que se aplica a una colección tan grande y compleja de datos, que no puede procesarse con las habituales bases de datos y aplicaciones de tratamiento de datos.

La digitalización de muchos servicios de salud, está permitiendo almacenar enormes cantidades de datos, cuyo análisis haría posible entre otras cosas conocer mejor algunas enfermedades, determinar los mejores tratamientos, desarrollo de modelos predictivos que permitan detectar de forma precoz algunas enfermedades y servir como guía para la práctica clínica y los cuidados que ofrecemos.

7. En español ‘grandes datos‘.

Las semillas de la revolución Big data (ver vídeo)

Joel Selanikio habla de la importancia que tiene registrar la información en salud para la toma de decisiones y las dificultades que conlleva recopila este tipo de datos.

Capítulo 2. Internet, la web social y su repercusión en la salud

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Será posible por ejemplo reflejar en un mapa los datos de salud de millones de personas, para así poder estudiar la distribución de ciertas enfermedades y conocer qué variables geográficas podrían estar influyendo en su aparición.

El futuro del Big Data en salud pasa por digitalizar toda la información de los pacientes, empezando por la historia clínica electrónica y lograr una uniformidad en los datos para mejorar su análisis y tratamiento. Pero no consiste solo en recopilar un gran número de datos, sino en formular las preguntas adecuadas, para conseguir así una adecuada explotación y que sirvan para mejorar la salud de las personas.

Pero el Big Data plantea también algunas cuestiones. En primer lugar la recopilación de tal magnitud de datos puede resultar una tarea difícil de realizar si se hace de forma manual, por lo que habrá que implementar estrategias o mecanismos que se encarguen de la recogida, haciendo que no suponga una carga adicional de trabajo para los profesionales. Además, está la dificultad de integrar los datos obtenidos (que sean interoperables en cualquier entorno) y que podamos aprovecharlos en la práctica real de nuestro trabajo.

Small data can show big health changes (ver vídeo)Los datos recopilados por sensores o recogidos por rastros en el uso de Internet han sido bautizados por Deborah Strin como ‘Small Data’, abogando por un formato estándar y abierto que permita el desarrollo de aplicaciones para la recogida y procesado de esta información.

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El yo cuantificado: de los wearables a los implantables. El término ‘Yo cuantificado’ (quantified self) es una de las tecnologías que más está avanzando durante los últimos años. Consiste en la monitorización continua de determinados parámetros, que permite la recopilación de información sobre hábitos cotidianos, a través de sensores integrados en dispositivos tales como pulseras, podómetros, básculas y sensores de ritmo cardiaco, temperatura, etc.

A diferencia de la telemonitorización, en la que es el profesional el que realiza el seguimiento, en el yo-cuantificado (self-tracking o quantified self) es el ciudadano el que desea cuantificar su actividad física mediante estos dispositivos.

No estamos por lo tanto ante un concepto nuevo, ya que llevamos años usando podómetros, velocímetros y dispositivos GPS, pero si lo es el hecho de que en estos momentos la tecnología permite la captura, volcado y análisis de datos en otros dispositivos como son los teléfonos móviles y ordenadores, de una forma muy sencilla y casi transparente.

De esta forma, hemos bautizado a esta tecnología como ‘wearable’ o ‘vestible’, ya que consiste en la incorporación de sensores capaces de recopilar infinidad de datos, en la ropa y complementos que usamos habitualmente: pulseras, anillos, camisetas, gafas y relojes, etc., integrándose de forma casi imperceptible en nuestra vida.

A nivel global permitirá el registro de inmensas cantidades de datos individuales, que podrán cruzarse por ejemplo con toda la información

Capítulo 2. Internet, la web social y su repercusión en la salud

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generada por las llamadas Ciudades Inteligentes o Smart Cities (temperatura, humedad, tráfico, contaminación, etc), para la búsqueda de relación y patrones entre las distintas variables.

Y a nivel individual, servirá como forma de recopilación de datos de salud para conocer mejor nuestros hábitos de actividad física, sueño, alimentación, etc., y para llevar un registro en tiempo real de parámetros fisiológicos, que nos puede ayudar a mejorar el control de algunas enfermedades.

Por ejemplo, ya están empezando a aparecer en el mercado algunos dispositivos que permiten la monitorización continua y poco invasiva de los niveles de glucosa en sangre, frecuencia cardiaca, temperatura, saturación de óxigeno e incluso sensores que monitorizan los síntomas en pacientes con Parkinson.

Estamos ante el inicio de un fenómeno de cuantificación personal, que será la llave hacia una monitorización en salud en el que son los propios ciudadanos los que están impulsando el cambio y nos pedirán a los profesionales una integración de estos sistemas en su carpeta de salud electrónica y que hagamos uso de ellos como elementos de motivación y seguimiento para establecer hábitos de vida saludables.

The quantified self (ver vídeo)Gary Wolf en su charla hace un recorrido sobre el movimiento ‘yo cuantificado’ y las utilidades que tienen en estos momentos la aplicación de sensores en dispositivos móviles y otros gadgets, como forma de conocer nuestros propios hábitos.

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Pero la cosa no termina aquí, porque cuando aún no estamos acostumbrados a escuchar el término wearable, ya se está hablando de tecnología embebida, haciendo referencia a dispositivos que se integrarán de una forma tan perfecta con nuestra ropa y necesitarán tan poco mantenimiento, que no seremos ni siquiera conscientes de que los llevamos encima.

Y por último, tendremos a nuestra disposición la tecnología implantable, tal y como los marcapasos o los desfibriladores que portan en la actualidad muchos pacientes, pero destinada a labores como monitorización en tiempo real o la administración de medicamentos y en conexión directa con otros dispositivos.

El Internet de las cosas. No podemos finalizar este recorrido histórico sin hablar de tendencias de futuro. Si durante estos últimos años (2005-2015) hemos vivido el Internet de las personas, los expertos auguran que la próxima década (2015-2025) será la del Internet de las cosas.

Todo tipo de objetos (dispositivos médicos incluidos) conectados a la red e intercambiando datos. Constantes vitales ofrecidas por sensores que almacenen y envíen datos en tiempo real, formando parte de nuestra historia clínica electrónica. Tecnología integrada en la ropa y dispositivos que envían señales de alarma o activan otros servicios.

Capítulo 2. Internet, la web social y su repercusión en la salud

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Y por supuesto, explotación de todos estos datos (Big Data) por la industria para investigación y diseño de nuevos fármacos o dispositivos.

Se prevé que para el año 2020 existan más de 40.000 millones de dispositivos conectados y será una realidad gracias al abaratamiento de los costes y a que se están desarrollando tecnologías de muy bajo consumo energético, lo que significará que podrán estar operativas durante meses o incluso años, gracias a pequeñas baterías o a la propia energía producida por nuestro movimiento.

El Internet de las cosas (ver vídeo)

Para saber más...

Artículos, webs y recursos interesantes

Franco Utrera. Conceptos y antecedentes de Internet

Genis Roca. Las etapas de Internet

Lorca y Jadad. ¿Salud 2.0?

Cepeda, Meijome y Santillán. Innovaciones en Salud y tecnologías: las cosas claras

H Van de Belt et al. Definition of health 2.0 and medicine 2.0: a systematic review

Proyecto AppSaludable de la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía

Portal mhealth evidence

NHS choice health apps library

Libros e informes

Informe e-España 2013 (PDF)

Directorio Europeo de Aplicaciones de Salud (PDF en inglés)

Why Big Data won’t cure us (PDF en inglés)

Informe innovation edge Big Data de la Fundación BBVA (PDF)

Informe ‘El Internet de las cosas’ Fundación Bankinter (PDF)

Vídeos

Clay Shirky ‘Cómo los medios sociales pueden hacer historia’ (subtítulos español)

Pranav Mistri. Charla TED sobre El sexto sentido (subtítulos español)

Universidad de Deusto. El Internet de las cosas

Resumen visual de conceptos

Durante estos últimos años la sociedad está cambiando. Los ciudadanos deseamos tener un mayor poder de participación social y nos gustaría ser responsables en la toma de decisiones que afectan a nuestra vida y salud. Y la web social está favoreciendo la aparición de nuevos espacios en los que nos sentimos más escuchados.

Como pacientes empezamos a ser parte activa de nuestra salud y a compartir información y recursos con los profesionales sanitarios. Y del mismo modo las instituciones comienzan a salir de sus muros y a participar en nuevos entornos.

El crecimiento de la cantidad de información que contiene Internet es exponencial. Las barreras temporales y geográficas han desaparecido y estamos a un solo ‘click’ de distancia del conocimiento, de espacios de participación y de nuevas formas de conexión y comunicación a través de redes sociales.

Es lo que Dolors Reig1 ha denominado TEP (Tecnologías del Empoderamiento y la Participación), que suponen un paso más allá del uso de las TIC (Tecnologías de la Información y la Comunicación) y que están llevando a la ciudadanía a nuevas formas de participación social.

1. Dolors Reig es psicóloga social y autora del blog ‘El Caparazón’ y del libro ‘Socionomía’.

Capítulo 3

Nuevas realidades, nuevos ‘e-pacientes’Vivimos en un nuevo tipo de sociedad caracterizado por un acceso inmediato a la información y en la que como pacientes queremos tener más control sobre nuestra salud, utilizando las herramientas que tenemos a nuestro alcance para tener un mayor conocimiento y mejorar así la toma de decisiones.

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Y si pensábamos que era suficiente con saber usar las herramientas TIC, resulta que también necesitamos dominar otras tecnologías más relacionadas con el aprendizaje y el conocimiento, que son las que permiten analizar toda la información que recibimos, aplicar el pensamiento crítico y destilar nueva información enriquecida.

Los pacientes en la sociedad del conocimiento

El ámbito de la salud está viviendo esa misma evolución social y como pacientes adaptamos las herramientas disponibles a nuestras necesidades. De este modo empezamos a buscar de forma activa información en salud, a participar en foros y redes sociales sanitarias, a comunicarnos y a establecer relaciones con pacientes, profesionales e instituciones a través de Internet, a intentar resolver problemas, entender síntomas. Y en definitiva, a crear nuestros propios Entornos Personales de Salud, en los que integramos todas las fuentes que aportan valor a nuestra salud.

Conceptualización de un Entorno Personal de Salud

Capítulo 3. Nuevas realidades, nuevos e-pacientes

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Y fruto del resultado de la aparición de la web social y de la evolución de los modelos de pacientes hacia otros más participativos, nace lo que se ha denominado ‘e-paciente’.

El término e-paciente fue acuñado por Tom Ferguson2 para describir a aquellas personas que estaban preparadas, capacitadas, empoderadas y comprometidas con su salud y la toma de decisiones.

Los e-pacientes podrían definirse como aquellas personas que toman un papel activo en lo que se refiere a su salud y usan Internet y otras tecnologías de la información y la comunicación, para mejorar su estado de salud o el de otras personas. El término incluye por lo tanto no solo a pacientes directos, sino también a personas de su entorno.

Los usos que hacen estos e-pacientes de las herramientas son muy variados, desde buscar información en foros y buscadores, hasta el uso de redes sociales generalistas o específicas de salud, participación en comunidades virtuales de pacientes o comunicación con otros pacientes o profesionales, por poner algunos ejemplos, que iremos desarrollando a lo largo de este libro.

2. Tom Ferguson destacó en el campo de la investigación sobre empoderamiento y uso de tecnologías por los pacientes, siendo pionero en hablar del fenómeno e-paciente. Es el autor de ‘El libro blanco del e-paciente’.

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Existen otros términos muy relacionados con el de ’e-paciente’, que aunque se utilizan en distintos programas de salud no son equivalentes: paciente empoderado, paciente activo, paciente experto, etc.

El término empoderamiento3 hace referencia al proceso a través del cual las personas consiguen mayor control sobre las acciones y decisiones que afectan a su salud. Éste puede hacer alusión a niveles sociales, psicológicos o políticos y se distinguen dos tipos, el individual y el comunitario.

3. del inglés empowerment.

Dave deBronkart en una de sus charlas (ver vídeo)

Uno de los primeros e-pacientes y más conocido es Dave deBronkart, o como a él le gusta llamarse ‘e-patient Dave’, que en el año 2007 fue diagnosticado de un cáncer renal en fase avanzada con un pronóstico de supervivencia de 6 meses.

Aconsejado por su médico, Dave accedió a una comunidad virtual de pacientes con cáncer llamada Acor.org, donde tuvo noticia de un tratamiento que en ciertos casos era eficaz, aunque no era ofrecido por todos los centros sanitarios. Dave buscó en Internet y finalmente encontró un hospital y recibió el tratamiento. Hoy Dave sigue dando charlas en todo el mundo contando su historia y la de otros e-pacientes.

Capítulo 3. Nuevas realidades, nuevos e-pacientes

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Durante las últimas décadas han aparecido programas de salud que buscan empoderar o activar pacientes, formándoles en habilidades y competencias específicas que les permita estar mejor informados, mejorar su nivel de autocuidado y participar en la toma de decisiones que conciernen a su salud.

Modelos como el de CDSMP de Stanford4 han sido probados con buenos resultados en distintos países y están introduciendo en sus programas el uso de tecnologías de educación virtual, las cuales permiten llegar a pacientes a los que los programas presenciales no alcanzan.

Tipos de e-pacientesNo existe un límite claro para definir lo que es un e-paciente y diferenciarlo del resto de los pacientes, sino que podríamos hablar de una escala o clasificación en función del uso que hacen de las tecnologías, ya que los grados de alfabetización digital y de empoderamiento son variables en cada persona.

Al igual que hacíamos mención en el capítulo anterior al hecho de que la ‘e’ de e-salud tiende a desaparecer, porque todos los aspectos relacionados con la salud acabarán incorporando en mayor o menor medida el uso de tecnologías, la ‘e’ de e-pacientes podría correr la misma suerte, habiendo personas que usan más o menos estas herramientas.

El libro ‘ePacientes: cómo nos pueden ayudar a mejorar la salud’ es una obra de referencia para conocer al detalle cómo son

4. Chronic Disease Self-Management Program.

Imagen del libro ‘ePacientes: cómo nos pueden ayudar a mejorar la salud’.

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los ePacientes y cómo están utilizando Internet y las redes para mejorar su salud.

En él se menciona el informe ‘Health e-people: the online consumer experience’, en el cual se describen 3 tipos de e-pacientes conforme al uso que hacen de Internet. Estos son:

• Buen estado de salud (60%): pacientes que piensan ocasionalmente sobre su salud y usan Internet de forma esporádica y para informarse sobre aspectos concretos de la salud (ejercicio, nutrición, etc.). También hacen búsquedas antes y después de acudir a sus consultas médicas.

• Recientemente diagnosticados (5%): pacientes que recientemente han comenzado con un problema de salud, o acaban de ser diagnosticados de una enfermedad y escudriñan la red en busca de información, participan en foros y comunidades y hacen uso intensivo de los recursos sanitarios en red.

• Crónicos y sus cuidadores (35%): personas con enfermedades crónicas que usan recursos en red para ayudar a gestionar su condición y mantenerse al día. Además contactan con otros pacientes y profesionales a través de espacios virtuales y participan en grupos o comunidades virtuales.

Capítulo 3. Nuevas realidades, nuevos e-pacientes

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Otra propuesta de clasificación del Boston Consulting Group5 es la de agrupar a los pacientes en función de la gravedad de su enfermedad, su modelo de relación con el profesional y el uso que hace de Internet.

5. Informe ‘eHealth in the United States’. Bolton Consulting Group.

Gráfico. ‘eHealth in the United States’. Boston Consulting Group.

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Usos de Internet y tecnologías por los e-pacientes

La utilización que hacen los pacientes de Internet y tecnologías en salud es muy diversa, tanto en variabilidad como en intensidad y tenemos por ejemplo, desde pacientes que realizan búsquedas sobre sus síntomas en Google antes de acudir a la consulta, hasta otros que participan activamente en comunidades virtuales, generan contenidos propios y apoyan a otros enfermos.

Veamos unos ejemplos de cómo usan los pacientes estos canales y tecnologías y en siguientes capítulos iremos avanzando en cada uno de ellos.

Búsqueda de información

Fundamentalmente a través de buscadores como Google. Constituye una de las puertas de entrada de los pacientes a información sobre salud y debemos tener en cuenta que los datos que devuelven los buscadores, no se basan en criterios de calidad sanitaria, sino en otros relacionados con el número de lecturas de cada texto, difusión en redes sociales, enlaces patrocinados, etc.

La aparición de Internet ha eliminado los límites de adquisición de información en salud, restringidos antes al ámbito sanitario. Hoy en día cualquier persona tiene a su disposición infinidad de recursos en todo tipo de formatos, lo cual permite el acceso de los pacientes a mucha información.

Capítulo 3. Nuevas realidades, nuevos e-pacientes

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Pero esta sobreabundancia también supone una serie de barreras de entrada y unos problemas a la hora de su gestión, debido a la gran variabilidad de los recursos y a la falta de habilidades y competencias digitales en el uso de la información. Por eso lo que a priori parecería una ventaja, podría convertirse en una desventaja si no se gestiona adecuadamente.

En cuanto a los tipos de búsqueda sobre salud que hacen los pacientes en Internet, casi la mitad de las consultas es sobre enfermedades, seguido de otras sobre nutrición, alimentación y estilos de vida, y también información sobre medicamentos.

En lo que respecta a las enfermedades, la mayoría de las búsquedas están relacionadas con diagnósticos, tratamiento y experiencias de otros pacientes.

Las webs más consultadas son las consideradas como ‘webs privadas’, pertenecientes a canales de televisión y empresas. Esto podría deberse a que las campañas de marketing en Internet que realizan estas empresas, les otorga un mejor posicionamiento en buscadores, lo que repercute en un mayor número de páginas vistas.

Por otro lado, las webs de instituciones públicas (Ministerios, hospitales, consejerías de salud) y las publicaciones médicas son también muy consultadas, además de ser las páginas que más confianza inspiran entre los ciudadanos.

Las redes sociales son una fuente poco consultada, aunque ya supone un 12,8% de las fuentes de entrada a información en salud.

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Uso de redes sociales generalistas

Redes como Facebook, Twitter o Google+ permiten el intercambio de opiniones y conocimientos de salud con otras personas, a través de grupos o comunidades de pacientes.

Grupo en Facebook de pacientes con Artritis reumatoideEl grupo ‘Pacientes con Artritis Reumatoide’ de Facebook cuenta con cerca de 1.000 miembros y allí los pacientes comparten información y recursos sobre su enfermedad.

Capítulo 3. Nuevas realidades, nuevos e-pacientes

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Participación en foros de debate y comunidades virtuales de pacientes

Tanto de forma libre en los foros informales que se generan en torno a temas de salud, como en redes específicas, mediante foros de apoyo a enfermedades crónicas y comunidades virtuales de pacientes. Las personas utilizan estos espacios para buscar a otras en su misma situación, dar o buscar apoyo y entablar comunicación con profesionales o instituciones sanitarias.

Uso de redes informales

La capa social que impregna a todo Internet ha convertido cualquier espacio (blogs, webs institucionales) en un lugar susceptible de participación en salud, donde los pacientes comparten información, consultan sus dudas y establecen canales de comunicación.

Esto ha hecho que la conversación en salud se haya descentralizado y se produzca en cualquiera de estos sitios que permiten la participación de sus usuarios.

Imagen del sitio web ForumclinicEspacios como ForumClinic permiten a los pacientes con distintas enfermedades crónicas disponer de un espacio en el que resolver sus dudas, encontrar y dar apoyo a otros pacientes y ser orientados en aspectos concretos de su enfermedad.

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Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada

Generación de contenidos de salud

El potencial de difusión que tiene la web social, junto con el bajo coste de acceso a información y herramientas de edición y creación de contenidos, han permitido que sean en muchos casos los pacientes los que creen contenidos propios que pueda ser de utilidad para otros pacientes. Contenidos que a su vez ponen en circulación a través de redes sociales, asociaciones, escuelas de pacientes y otras comunidades.

Redes sociales y canales audiovisuales como Youtube6 disponen de contenidos creados por pacientes para otros pacientes, tanto de forma individual, como a través de los canales de escuelas de pacientes.

6. Youtube es un sitio web donde los usuarios pueden subir y compartir vídeos

Canal de Youtube de la Escuela de Pacientes de Andalucía. Contiene vídeos con testimonios y experiencias de los propios pacientes.

Capítulo 3. Nuevas realidades, nuevos e-pacientes

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Uso de aplicaciones móviles

La eclosión que ha tenido lugar en los últimos años de los dispositivos móviles (teléfonos inteligentes y tabletas) y su acceso a Internet, ha generado un mercado importante de aplicaciones móviles relacionadas con la salud. En este sentido los pacientes están empezando a utilizar estas ‘Apps’ (aplicaciones móviles) para muchos de los fines comentados en los puntos anteriores.

La aplicación SocialDiabetes es un sistema de autogestión de la Diabetes Mellitus 1 y 2, que permite registrar los hábitos alimenticios y las pautas de tratamiento para mejorar el control de la enfermedad. Además también apuesta por el carácter social y los usuarios pueden compartir con otras personas sus dietas y experiencias sobre su enfermedad.

Capturas de pantalla de la Aplicación móvil del Proyecto SocialDiabetes.

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Datos de uso de Internet en España

Parece que el número de e-pacientes va en aumento, conforme los niveles de competencias digitales y actividad en redes de la población van creciendo.

Entre los usos que hacen de la tecnología los ciudadanos españoles, el más habitual es el teléfono móvil (89,3%), seguido del ordenador de sobremesa (56,9%) y del ordenador portátil (44,4%), aunque si hablamos de la disponibilidad de ordenador, independientemente del tipo, nos encontramos con que el 69,9% dispone de él.

Si hablamos de conexión a Internet, en torno al 95% de los ciudadanos con ordenador están conectados y hay que resaltar que la conectividad móvil a Internet ya suponía el 22,5%, dato que seguramente será incrementado en los próximos informes.

Informe ‘Los ciudadanos ante la e-sanidad’.En España conocemos la utilización del uso de Internet para cuestiones relacionadas con la salud, gracias al Informe ‘Los ciudadanos ante la e-sanidad’, publicado en el año 2012 por el Observatorio Nacional de las Telecomunicaciones y la Sociedad de la Información (ONTSI) y la Entidad Pública Empresarial Red.es.

Vamos a mostrar a continuación los datos más relevantes de dicho informe, emplazando al lector a leer el su contenido si desea más información, a través del enlace de la sección ‘Para saber más’ de este mismo capítulo.

Capítulo 3. Nuevas realidades, nuevos e-pacientes

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Estaríamos hablando de que el 61,9% de la población puede considerarse internauta, de los cuales casi la mitad se conectan a diario.

Y el 29,9% de los ciudadanos ya utiliza la red como fuente de información en salud (prácticamente la mitad de los internautas), aunque esta sigue siendo la fuente de información menos utilizada. El uso más habitual de Internet con respecto a la salud es la consulta acerca de enfermedades, por delante de otras búsquedas relacionadas con la nutrición, estilos de vida saludables y medicamentos.

Un dato destacable es el hecho de que el 65% de los internautas consultan en Internet sobre su salud antes o después de acudir a la consulta, aunque muchos después no se atreven a compartir esa información con el profesional.

La edad continúa siendo un factor determinante y a mayor edad, menor frecuencia de acceso a Internet. Otros factores condicionantes son el sexo, nivel de estudios, situación laboral y lugar de residencia.

Si hablamos de cómo valoran la información recibida los ciudadanos, podemos decir que aquellos que consideran que su salud es buena, tienen mayor confianza en Internet que los que tienen una percepción negativa de su salud (los enfermos crónicos tienen menor confianza).

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Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada

Además el informe avanza en las principales barreras que encuentran los ciudadanos frente al uso de Internet para cuestiones sanitarias, destacando entre ellas:

• El desconocimiento de la fiabilidad de la información. • El riesgo de mala interpretación de la información encontrada. • La falta de competencias digitales.

El informe se completa con la valoración de las herramientas y aplicaciones de la e-sanidad por parte de los ciudadanos y la evaluación de la utilidad de las aplicaciones TIC para el cuidado de la salud.

Como vemos son datos muy interesantes, que habrá que ir completando con otros estudios y que nos dan una visión aproximada de cómo usan nuestros pacientes las nuevas tecnologías en relación con la salud, y cómo son en definitiva, los e-pacientes españoles.

Tendremos que estar atentos a su evolución en los informes de los próximos años para ver si se consolida la tendencia creciente del uso de Internet para la salud.

Capítulo 3. Nuevas realidades, nuevos e-pacientes

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La relación entre los e-pacientes y los profesionales sanitarios

La aparición de este tipo de pacientes pone de relieve el hecho de que muchos profesionales no se consideran preparados para trabajar con ellos, quizás porque se sienten amenazados ante el hecho de que un paciente pueda saber más sobre diversos aspectos de su enfermedad que el propio profesional o también porque sienta que el paciente le exige una nueva forma de tratar con él.

Quizás otro factor añadido que dificulta esta relación sea el hecho de que en muchos casos los profesionales no se sienten cómodos con el uso de las herramientas tecnológicas y se ven superados por el uso que hacen otros compañeros o los propios pacientes. Esto hace que no reciban de igual modo a un paciente que acude con información de su salud obtenida en Internet, ya que desconocen el grado de fiabilidad que tiene.

Lo cierto es que este tipo de pacientes se está consolidando y los modelos de relación paciente-profesional están cambiando hacia otros más participativos.

En un estudio realizado entre pacientes diabéticos que eran muy activos en foros de discusión en Internet, se les pidió que definieran su papel como enfermos y cuáles eran sus expectativas en su relación con los profesionales. Muchos refirieron que tenían el control de la gestión de sus enfermedades y muchos también la importancia del valor de los médicos como consultores que les permitían tomar mejores decisiones, aunque también querían que se les tratara con igualdad y respeto.7

7. “What E-patients Want From the Doctor-Patient Relationship: Content Analysis of Posts on Discussion Boards.”

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Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada

Los modelos de relación entre pacientes y profesionales han ido cambiando. Desde el modelo clásico paternalista en el que el profesional sanitario tiene un mayor grado de responsabilidad en la toma de decisiones sobre la salud de sus pacientes, a otros más participativos en los que el paciente asume un cierto nivel de autocuidado. Y finalmente modelos de tipo cooperativo en el que ambas partes aportan conocimientos y aprenden del otro.

Pero la aparición de estos nuevos modelos no implica que todos los pacientes vayan a ser en el futuro totalmente empoderados y activos, y que van a asumir un alto grado de responsabilidad en la toma de decisiones. Es muy posible que sigan existiendo muchas personas que prefieran derivar estas decisiones a los profesionales, así como otras sí adquirirán esa responsabilidad y necesitarán de nosotros otro tratamiento.

Carnaval de Salud de Marzo 2013 en Wikisanidad

Capítulo 3. Nuevas realidades, nuevos e-pacientes

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En el Carnaval de Salud celebrado en marzo de 2013 se propuso desde las redes sociales a los profesionales sanitarios un debate acerca de si los pacientes empoderados eran ya una realidad en nuestro sistema sanitario y cómo podríamos establecer esta relación con ellos. De dicho debate se extrajeron algunas ideas muy interesantes.

Las interacciones entre profesionales y pacientes en estos nuevos modelos se convierten por lo tanto en muchos casos en formas de intercambio de conocimientos y toma de decisiones conjunta. Aunque en ocasiones lo que cada parte espera de la otra sigue sin estar claro y tendrá que ser definido al inicio de la relación entre paciente y profesional.

Los e-pacientes constituyen en sí mismos una nueva fuente de información sobre salud, ya que interaccionan con otros pacientes, aportan su experiencia y pueden ayudarnos a los profesionales a mejorar los servicios que prestamos, por lo que no debemos despreciar su valor.

Como profesionales no debemos tener miedo a estos pacientes, ya que Internet y la web social no va a suponer una sustitución del profesional sanitario, sino una facilitación y un aporte de recursos complementarios que permitan mejorar la salud y los niveles de autocuidado de los pacientes.

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Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada

Además este tipo de pacientes y los nuevos modelos de relación precisan que los profesionales desarrollemos nuevos roles y competencias relacionados con el uso de estas herramientas, que ayuden a los pacientes a identificar cuáles son los recursos más valiosos para su condición de salud, qué información es útil y cual no, y nos conviertan en guías dentro de el gran maremagnum de conocimiento que es hoy en día Internet.

Todo ello por supuesto debería ser llevado a cabo desde el mantenimiento de las normas o estándares de interacción en comunicación que hacemos en los canales habituales, pero adaptado a estos medios. Sobre cómo abordar estos aspectos en nuestra relación con los pacientes en medios electrónicos, hablaremos en el siguiente capítulo.

De hecho, aunque la cantidad de información en la red crece exponencialmente, los e-pacientes siguen considerando a los profesionales sanitarios como la fuente de información más fiable en salud, incluso en el ámbito de Internet. Por lo tanto, nos encontramos

Libro ‘El ePaciente y las redes sociales’.

El libro ‘’El ePaciente y las redes sociales’ es una obra de lectura obligada para entender mejor la relación entre este tipo de pacientes y los profesionales sanitarios.

Capítulo 3. Nuevas realidades, nuevos e-pacientes

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ante una gran oportunidad para consolidarnos como referentes de conocimiento, ayudando a estas personas a identificar cuál es la información que más valor aporta para la salud.

Y por añadido, el uso intensivo de nuevas tecnologías, ha vuelto a poner sobre la mesa la importancia que tiene el humanismo en la salud y cualidades como la empatía, la confianza y el trato personal en la relación entre pacientes y profesionales.

Lo cierto es que de aquí en unos años raro será el profesional que no trabaje conectado o utilice la red para buscar información. Y cada vez serán más los pacientes que vendrán a nuestras consultas en busca de validar la información que han consultado, o que solicitarán que les guiemos en la búsqueda de recursos que les permita mejorar su nivel de autocuidado.

Para saber más...

Artículos, webs y recursos interesantes

E-patients. Página web en inglés dedicada al movimiento de los e-pacientes

Página web personal del e-Paciente Dave deBronkart

Entornos Personales de Salud. Artículo en Salud Conectada

Dolors Reig. ‘Redes sociales, e-democracia y otros aspectos de la sociedad de la participación’

Nuño-Solinis R et al. Panorama de las iniciativas de educación para el autocuidado en España. Gac Sanit 2013

Paciente empoderado ¿realidad o ficción? Carnaval Salud de Marzo 2013

Jovell A.J. El paciente del Siglo XXI

Libros e informes

Libro: ‘e-pacientes: cómo nos pueden ayudar a mejorar la salud (PDF en español) o (PDF versión inglés)

Libro: ‘El ePacientes y redes sociales’. (PDF)

Informe ‘Los ciudadanos ante la e-sanidad’. Red.es ONTSI

Informe ‘Health e-people: the online consumer experience’ (inglés)

Boston Colsunting Group. ‘E-Health in the United States’ (inglés)

Vídeos

El paciente como solución. Albert Jovell en TEDxMadrid

Paciente activo, paciente empoderado. Vídeo-charla con Estíbaliz Gamboa sobre el Programa Paciente Activo del País Vasco

Resumen visual de conceptos

Hasta hace bien poco nuestra formación como profesionales de salud se producía en entornos presenciales, como podían ser la universidad o los centros que ofrecían cursos de formación continuada y que mantenían nuestros conocimientos actualizados. Y si queríamos conocer las últimas novedades y avances en nuestro campo, acudíamos a revistas en papel o a jornadas y congresos científicos, en los que nos reuníamos con otros colegas para intercambiar información.

Pero las cosas están cambiando de forma muy rápida y hoy en día podemos consultar las revistas en formato digital (y abierto en muchos casos), realizar cursos ‘en línea’, seguir todo tipo de eventos a través de Internet e incluso trabajar con otros profesionales de cualquier parte del mundo gracias a herramientas de trabajo colaborativo en red.

Definiendo al e-profesional de la saludDel mismo modo que Internet y la web social han favorecido la aparición de e-pacientes, los profesionales también hemos comenzado a utilizar las herramientas y posibilidades de este tipo de tecnologías en nuestra labor asistencial, docente o investigadora.

Las posibilidades que abarca la incorporación de estas tecnologías en el ámbito de la salud son muy diversas y van desde el uso de plataformas

Capítulo 4

Los e-profesionales y la blogosfera sanitariaCada vez más profesionales sanitarios están adoptando la capa digital y empiezan a utilizar determinadas herramientas para su trabajo.

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Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada

de formación para la realización de cursos a distancia, a la comunicación con otros profesionales y pacientes, participación en grupos de trabajo, la creación de contenidos en salud o el desarrollo de una reputación digital profesional.

Son ya muchos los profesionales sanitarios que utilizan a diario alguno de los recursos que ofrece Internet para su trabajo, fundamentalmente como medio para buscar información o mejorar su formación.

Y la tendencia va en aumento, gracias al crecimiento progresivo en competencias digitales de los profesionales, la mejora de las infraestructuras y el acceso a Internet mediante tecnologías móviles. En unos años será difícil encontrar a algún profesional que no esté conectado.

De igual forma que ocurre con los pacientes, el grado de inmersión de los profesionales en el uso de las tecnologías es muy variable. Desde profesionales que únicamente utilizan el correo electrónico y realizan navegación en Internet, hasta otros que aprovechan al máximo las herramientas de trabajo en grupo o las de apoyo a la investigación.

Google Drive incluye un conjunto de herramientas muy útiles para el trabajo colaborativo

Capítulo 4. Los e-profesionales y la blogosfera sanitaria

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Un modelo de relación de tipo colaborativo entre pacientes y profesionales solo podrá consolidarse y alcanzar su mayor grado de madurez, si ambas partes conocen estas nuevas herramientas y formas de colaboración. Y es por eso por lo que los profesionales debemos trabajar también en adquirir nuevas competencias en el manejo de la información y el uso de nuevas tecnologías, que nos permitan alcanzar estos objetivos.

Parte de la responsabilidad en el fomento y adquisición de estas competencias debería recaer en las propias instituciones sanitarias, entrando a formar parte de su cultura de trabajo. En este sentido son ya muchos los centros y hospitales que disponen de canales o cuentas en redes sociales y fomentan su uso por los trabajadores.

Pero el simple hecho de disponer de las herramientas no implica conocer su utilización, ni tampoco usarlas adecuadamente. Por eso no deberíamos quedarnos en la superficie y las organizaciones tienen que facilitar su uso, capacitar a los profesionales y fomentar una cultura de participación, para poder convertirnos en auténticos e-profesionales.

En este sentido podríamos hablar de una serie de factores limitadores o barreras, que dificultan el uso de estas tecnologías por lo profesionales de la salud y de otros factores favorecedores que permiten una adopción más rápida.

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Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada

Entre los factores que influyen en cómo los profesionales adoptamos o rechazamos el uso de estas herramientas en nuestro trabajo, podemos hablar de1:

• La percepción de utilidad, que está relacionado con lo que denominamos ‘brecha digital de apropiación’. Se refiere a que no percibimos el uso real de estas tecnologías en nuestro trabajo. Este factor es muy importante, porque en muchas ocasiones hasta que no vemos cómo nos puede ayudar una herramienta, no la utilizamos. También hace referencia a la ‘aplicabilidad’, ya que muchas de estas tecnologías no fueron diseñadas específicamente para el ámbito sanitario y puede que su uso requiera una adaptación previa.

• La propia tecnología, tanto en su forma como en su uso. A la citada aplicabilidad, debemos añadir la facilidad que tenga la herramienta. Si el aprendizaje de su utilización requiere de mucho esfuerzo, es más difícil que un profesional la haga suya y la utilice adecuadamente.

En este sentido son preferibles aquellas aplicaciones que tienen interfaces2 más amigables y están orientadas al uso profesional, por lo que el diseño juega un papel importante. Y también destacar que las herramientas deberían integrarse correctamente en el flujo de trabajo de los profesionales, para interferir lo menos posible y facilitarlo en lugar de ser un obstáculo.

• Las cargas de trabajo y la presión asistencial. Es uno de los factores más señalado y hace referencia a la falta de tiempo disponible

1. Gagnon MP, et al. Systematic review of factors influencing the adoption of information and communication technologies by healthcare professionals. 2. Interfaz es la forma que tiene el usuario de relacionarse con un dispositivo a través de un programa. Incluye los menús, imágenes, sonidos, medios táctiles, etc.

Capítulo 4. Los e-profesionales y la blogosfera sanitaria

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para el aprendizaje y uso de estas tecnologías. Este factor incide en aspectos culturales y organizativos de las instituciones, que en muchos casos no cuentan con programas específicos en el uso de herramientas tecnológicas y no invierten tiempo y recursos suficientes en la formación de sus profesionales.

Y la falta de infraestructuras específicas o incluso de acceso a Internet que todavía se da con relativa frecuencia en los centros de trabajo, puede suponer que el profesional no se sienta respaldado en su uso y que hacerlo le suponga un consumo de tiempo elevado.

• Aspectos relacionados con el tratamiento de los datos, la privacidad y la confidencialidad. Muchas veces los profesionales no conocemos bien qué pasa con la información que gestionamos en estos dispositivos o cómo tratar los datos sensibles tales como los registros de pacientes.

• La presencia o ausencia de agentes facilitadores. El hecho de contar en un servicio con algún profesional con conocimientos avanzados en el uso de estas tecnologías, puede servir como un catalizador, favoreciendo el hecho de que otros compañeros lo hagan, motivados y arropados durante el aprendizaje.

Otro aspecto a tener en cuenta para entender el modo en que incorporamos el uso de estas herramientas tecnológicas en nuestro trabajo o en el ámbito académico, tiene que ver con el hecho de si previamente ya las hemos utilizados con fines personales.

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Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada

Algunos autores3 hablan de un ciclo unidireccional clásico de adopción de las innovaciones. Éste explica cómo en primer lugar adoptaríamos la tecnología para uso personal, y en el momento que encontráramos utilidad, la incorporaríamos a nuestro trabajo. Y una vez que éstas nos resulten útiles a nivel profesional, las trasladaríamos al ámbito académico para formar a los estudiantes, que verían su potencial y simultáneamente mejorarían su utilización a nivel personal, repitiéndose el ciclo.

Este hecho reforzaría la teoría de que hasta que no salvemos la brecha de apropiación no las incorporaremos a nuestra práctica profesional. Y para ello podríamos hacerlo de varias formas:

• Encontrando una necesidad en nuestro trabajo y satifascerla mediante el uso de una herramienta que ya conocemos porque la hemos utilizado en nuestro ámbito personal.

• Descubriendo una iniciativa o servicio que ya haga uso de las tecnologías y adaptarla para solucionar un aspecto de nuestro entorno laboral.

• Recibiendo formación específica en el uso de herramientas a nivel académico o institucional para conocer los potenciales usos que podemos hacer.

3. McLeod, Renee & Mary, 2008.

Ciclo de adopción de las tecnologías (adaptado de ICTlogy.net).

Fases:1. Apropiación: se aprende a usar la

tecnología.2. Adaptación: se sustituye la vieja por la

nueva, con la misma funcionalidad.3. Mejora: la nueva tecnología hace el

trabajo más eficiente.4. Transformación: se aplica la tecnología

para nuevas utilidades.

Capítulo 4. Los e-profesionales y la blogosfera sanitaria

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Usos de Internet y herramientas tecnológicas por los profesionales de saludLos usos que están haciendo los profesionales de Internet y herramientas son muy diversos. Vamos a describir a continuación cada uno de ellos, para tratarlos con más profundidad durante los siguientes capítulos.

Comunicación entre profesionales y pacientes

Algunos profesionales hacen uso de tecnologías de comunicación para entrar en contacto con otros profesionales o para enviar información a sus pacientes. Quizás el medio más utilizado sea el correo electrónico, aunque también se utilizan los programas de mensajería integrados en redes sociales y distintas aplicaciones móviles.

Las herramientas de correo y mensajería permiten una comunicación fluida, pero en ocasiones no son medios seguros, ya que algunas de

Whatsapp es una aplicación de mensajería usada por millones de personas en todo el mundo

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Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada

ellas no cifran la información que transmiten, por lo que no se deberían usar para enviar datos sensibles. Por lo que es importante que antes de utilizar estas herramientas para transmitir ese tipo de información, nos aseguremos de que cumple con los estándares de seguridad para evitar problemas.

Whatsapp por ejemplo es la aplicación más conocida de mensajería móvil y es usada por millones de personas en todo el mundo. Y sin embargo hasta hace poco tiempo no cifraba sus mensajes, por lo que los datos que compartíamos no estaban seguros.

Como norma general, no deberíamos usar aplicaciones gestionadas por terceros para transmitir información sensible, como es el caso de la información sobre pacientes. Y en todo caso deberíamos revisar las condiciones legales de estas aplicaciones y el uso que hacen de los datos que allí compartimos.

Otra forma de comunicación entre profesionales es a través de las distintas redes sociales, tanto las ya conocidas como son Facebook o Twitter, como en otras creadas específicamente a tal efecto. Redes como Neomed, de uso exclusivo por médicos, permite que los profesionales puedan contactar con otros especialistas, consultar casos clínicos o compartir recursos formativos, bien a través de su página web, o a través de una aplicación móvil.

Red social para médicos Neomed

Capítulo 4. Los e-profesionales y la blogosfera sanitaria

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Y esta comunicación no solo se produce en los entornos cercanos de las instituciones sanitarias, sino que transcienden fronteras y permiten proyectos como el que está llevando a cabo La Fundación Recover con su programa de teleasistencia África-España.

La comunicación entre pacientes y profesionales es otro de los usos que se está dando a estas herramientas, a través de medios síncronos como la videoconferencia, o asíncronos como el correo electrónico o las redes sociales.

Algunos profesionales han empezado a apostar por estos canales. Como es el caso de Salvador Casado, médico de atención primaria que utiliza el correo electrónico como forma de comunicación con sus pacientes y ofrece información de interés en salud a través de una página web y cuentas en redes sociales. Esto le permite complementar la información que ofrece en su consulta y mantener una comunicación más fluida con los pacientes.

Página web de la Plataforma Medting para el programa de teleasistencia de la Fundación RecoverA través de la plataforma web de comunicación Medting, los profesionales sanitarios de países como Camerún o Senegal, reciben asistencia y formación de profesionales sanitarios en España. Esta herramienta permite enviar información sobre casos clínicos (por ejemplo una radiografía) y ser valorada por otros especialistas, que voluntariamente colaboran así con la asistencia sanitaria de las personas más desfavorecidas en otros países.

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Búsqueda y gestión de información

Internet se está convirtiendo en la principal fuente de información sobre temas relacionados con la salud para muchos profesionales. Allí encontramos información de diversas fuentes: páginas web, instituciones y de asociaciones profesionales, blogs sanitarios, revistas científicas, etc. Y en ella llevamos a cabo muchos cursos de formación a distancia, mediante plataformas de tipo e-learning.

Las redes sociales se constituyen como espacios donde algunos profesionales seleccionan la información y la comparten con sus seguidores, convirtiéndose en lo que llamamos ‘curadores de contenidos’4, intermediarios o destiladores del conocimiento en salud. Para ello es fundamental el hecho de construir una buena red de profesionales de salud que participen en redes sociales y que nos faciliten la entrada de nuevos conocimientos.

Otras fuentes de información de salud en Internet son las páginas web, tanto institucionales, como profesionales y personales a las que nos podemos suscribir por medio de distintas herramientas y de las que podemos recoger contenidos interesantes.

Así mismo disponemos también de las versiones digitales de los medios de comunicación tradicionales: revistas científicas y publicaciones de sociedades e instituciones, que cuelgan sus contenidos en formato web.

4. del inglés content curator

Capítulo 4. Los e-profesionales y la blogosfera sanitaria

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Formación profesional y gestión del conocimiento

La formación profesional es uno de los grandes beneficiados por la introducción de las tecnologías de la información y la comunicación. La aparición de metodología a distancia está eliminado las barreras geográficas y temporales del aprendizaje presencial tradicional, permitiendo que podamos aprender desde cualquier lugar y a cualquier hora.

Son muchos los programas de formación que se están reconvirtiendo en modelos semipresenciales o a distancia, permitiendo un mayor alcance y flexibilidad a la hora de recibir esa formación.

Edición digital The New England Journal of Medicine

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Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada

Aunque el verdadero potencial de la formación a distancia no está en la ‘virtualización’ o cambio de formato de contenidos presenciales a digitales, sino en la posibilidad de aplicar metodologías de trabajo colaborativo y aprendizaje social, que permitan un mayor aprendizaje por el alumno.

En este sentido algunas instituciones y asociaciones están también creando sus propios espacios web para la formación de los profesionales, donde combinan cursos de formación con otras herramientas, como la resolución de casos clínicos, espacios de debate y descarga de documentos. Es el caso de la Asociación Española de Pediatría, que ha puesto en marcha un portal de formación para pediatras y residentes MIR, bajo un modelo de suscripción mensual, que permite a los profesionales recibir formación a distancia.

Portal de formación Continuum de la AEP (Asociación Española de Pediatría).

Capítulo 4. Los e-profesionales y la blogosfera sanitaria

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Y en los últimos años han aparecido también nuevas modalidades de aprendizaje, como los cursos virtuales masivos o MOOC5, que permiten a Universidades e instituciones ofrecer formación a miles de usuarios de forma simultánea.

Tenemos que hablar también de la importancia del aprendizaje informal a través de comunidades de práctica, en las que se gestiona el conocimiento en torno a diversos temas y donde muchos profesionales están encontrando nuevos espacios de encuentro y formación.

Investigación y trabajo colaborativo

Una de las grandes ventajas que ofrece Internet, es la posibilidad que tenemos los profesionales sanitarios de confluir en espacios comunes a pesar de estar separados geográficamente. Esto permite que salgan adelante muchos trabajos de investigación, en los que participan distintas personas de forma simultánea gracias a herramientas de trabajo colaborativo o en grupo.

Como veremos más adelante, cualquier fase de un trabajo de investigación puede verse apoyada o facilitada por herramientas web. Desde el propio diseño, la búsqueda de información a través de los distintos buscadores y bases de datos, la recogida y tratamiento de la información y por último la publicación y difusión de resultados.

Todo ello integrado gracias a las herramientas de colaboración en grupo que facilitan la organización, puesta en común y coordinación de los equipos de trabajo.

5. del inglés Massive Open Online Course.

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Producción de contenidos

La reducción del coste y la facilidad de acceso por cualquier persona a las herramientas de producción de contenidos que existen en Internet (y en muchos casos de forma gratuita), ha permitido que hoy en día sea muy fácil generar información y ponerla a disposición de la comunidad.Este hecho ha supuesto que la cantidad de información que se genera en Internet crezca de manera exponencial en todo tipo de formatos: blogs, publicaciones en redes sociales, canales de vídeo, imágenes, etc. Y de esta producción también nos hemos beneficiado en el ámbito de la salud.

Muchos profesionales han comenzado a crear sus propios sitios web, donde comparten información para pacientes u otros profesionales.

Y los propios pacientes, a título individual o a través de asociaciones, han creado también sus propios espacios y canales virtuales donde suben información para ayudar a otras personas.

Aula de pacientes del Portal de Salud de Castilla y LeónLas instituciones sanitarias también están creando contenidos que son alojados en sus páginas y en Aulas o Escuelas de pacientes, como forma de educar en salud y favorecer el autocuidado.

Capítulo 4. Los e-profesionales y la blogosfera sanitaria

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Usos asistenciales

La integración de las tecnologías en el trabajo de los profesionales de la salud es cada día mayor y son muchas las utilidades que estamos dando a estas herramientas. Desde la integración de la historia clínica electrónica, hasta la realización de la consulta a través de servicios de comunicación en red, pasando por el uso de todo tipo de aplicaciones y dispositivos de monitorización remota.

La gran cantidad de información contenida en Internet relacionada con la salud puede suponer un riesgo de ‘infoxicación’6 para los pacientes, los cuales señalan la falta de fiabilidad y el riesgo de mala interpretación de los datos, como dos de las dificultades más importantes que tienen a la hora de buscar información sobre salud en Internet.

Por otro lado, los profesionales sanitarios seguimos en el lugar más alto de la escala de fuentes de confianza en salud, por lo que estamos ante una buena oportunidad de acompañar y guiar a los pacientes en el proceso de búsqueda de información en Internet, prescribiendo enlaces de calidad o fuentes basadas en evidencias.

6. intoxicación por exceso de información.

Confianza en fuentes de confianza de información sobre salud. Fuente: Red.es ‘Los ciudadanos frente a la e-sanidad’.

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Cada día son más los profesionales que prescriben información a sus pacientes, mediante enlaces a páginas web7, vídeos, documentos en línea, aplicaciones móviles, etc. Esto les permite ampliar la información que ofrecen en su consulta más allá de los límites físicos del centro sanitario, lo que a la larga supone una mejora en la confianza que depositan los pacientes.

Pero para un profesional de la salud puede resultar complejo identificar cuáles son los recursos de calidad entre las miles de páginas web y aplicaciones que existen. Algunos autores8 abogan por la creación de repositorios9 respaldados por instituciones sanitarias, que garanticen la fiabilidad de sus contenidos.

La web está constituida como una comunidad de usuarios donde los profesionales de salud puedan recomendar contenidos a pacientes, familiares y ciudadanos en general. Y no solo alberga información, sino que permite su valoración e intercambio a través de herramientas sociales.

7. en inglés links.8. Fernández & Ramos 2013.9. Un repositorio es un sitio centralizado donde se almacena y mantiene información digital.

Página web de Salupedia creada por ITACA-TSBSalupedia es un repositorio de información en salud que recoge y clasifica contenidos de calidad, para que éstos puedan a su vez ser utilizados por pacientes y profesionales.

Capítulo 4. Los e-profesionales y la blogosfera sanitaria

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Este tipo de repositorios permiten por lo tanto que los ciudadanos dispongan de fuentes de información de calidad en la red, a las que pueden acudir en busca de conocimiento sobre salud. Y a su vez son un buen recurso de confianza al que los profesionales pueden derivar a sus pacientes cuando desean prescribir información.

También se están desarrollando plataformas profesionales para ofrecer servicios de consulta online. Es el caso de Qoolife, que pone en contacto a pacientes y profesionales a través de una web en la que los usuarios pueden crear una carpeta de salud personal en la que almacenar sus datos e informes de salud.

De esta forma los profesionales sanitarios están aprovechando el potencial que tiene Internet como medio para fortalecer su imagen profesional, a través de la creación de contenidos digitales para pacientes con el fin de visibilizar sus conocimientos y establecer relaciones de confianza que les permita ofrecer otros servicios de pago, como puede ser una consulta virtual.

Sitio web de Qoolife

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Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada

La blogosfera sanitaria

La irrupción de la web 2.0 y la aplicación de capa social a las páginas web, que ha permitido dinamizar sus contenidos y favorecido la participación de los usuarios, trajo consigo un nuevo tipo de publicación llamada ‘blog’10.

Un blog consiste en un sitio web en el que uno o varios autores publican contenidos de forma cronológica y en el que es habitual que se produzca algún tipo de interacción entre los lectores y creadores, generalmente a través de una sección de comentarios.

Los blogs surgieron como páginas web de carácter más personal, en el que el autor generaba contenidos de opinión, aunque pronto empezaron a albergar otros tipos de formatos.

Su principal ventaja sobre otras publicaciones radica en la facilidad que tiene cualquier persona con pocos

conocimientos técnicos, de crear y gestionarlo de manera muy sencilla y poder llegar a miles de personas, gracias a la difusión que de ellos puede hacerse a través de redes sociales. Existen plataformas gratuitas que facilitan esta tarea y de las que hablaremos más adelante.

Esta sencillez y agilidad es la que ha permitido un crecimiento muy importante en la publicación de blogs. Se calcula que aproximadamente se crea un blog por segundo (aunque la gran mayoría no sobreviven al primer año de vida).

En el ámbito de la salud contamos con lo que se ha bautizado como la ‘blogosfera sanitaria’, compuesta por numerosos blogs creados por

10. En español bitácora personal o weblog.

Capítulo 4. Los e-profesionales y la blogosfera sanitaria

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profesionales, instituciones y pacientes, y en los que se produce mucho conocimiento, se comparte información sobre salud, al tiempo que se genera debate y conversación.

La finalidad de los blogs sanitarios es tan diversa como sus autores. Así disponemos de publicaciones dirigidas a profesionales de salud, o como espacio de debate y opinión. Otros se enfocan a elaborar contenidos para pacientes o como medio de comunicación de distintos proyectos. Y son también usados por las propias instituciones, como canales de difusión de sus propios contenidos.

El hecho es que cada día más profesionales descubren la utilidad de crear un blog o página web sobre salud y que gracias a sencillas plataformas de publicación, pueden gestionarlo fácilmente y contribuyen a la generación de conocimiento sobre salud de la blogosfera sanitaria.

WikisanidadUn buen sitio para conocer todos los blogs que surgen alrededor de la salud es el apartado ‘Blogosfera sanitaria’ de la Wikisanidad. Allí están organizados en distintas categorías profesionales y clasificados también aquellos de instituciones y pacientes. Desde Somosmedicina han generado también un listado con más de 500 blogs en español sobre salud y que sigue creciendo día a día.

Para saber más...

Artículos, webs y recursos interesantes

Fernández-Salazar, S., Ramos-Morcillo, A. J. Prescripción de links y de aplicaciones móviles fiables y seguras, ¿estamos preparados para este nuevo reto?

Cámara Anguita S. “ONcare — Ciclo de Transferencia de Tecnología.”

Gagnon et al.“Systematic Review of Factors Influencing the Adoption of Information and Communication Technologies by Healthcare Professionals.”(en inglés)Moorhead, S Anne, et al.“A New Dimension of Health Care: Systematic Review of the Uses, Benefits, and Limitations of Social Media for Health Communication.” (en inglés)

Sitio web de la Wikisanidad

Listado de la blogosfera sanitaria en castellano elaborado por Somos Medicina

Libros e informes

Libro: ‘El ePacientes y redes sociales’. (PDF)

Libro: ‘Social Media in clinical practice’

Vídeos

Mónica Moro. Presentación Wiki Sanidad en el Social Good Summit

Bas Bloem. TEDxMaastricht ‘Participatory Medicine’ (subtitulos español)

Resumen visual de conceptos

Capítulo 5

Instituciones sanitarias y estrategias de salud apoyadas por tecnologías

El papel de las instituciones sanitarias en la e-salud

El cuadro que estamos dibujando en esta primera parte sobre el uso de Internet y las nuevas tecnologías en la salud, no podría estar completo sin hablar sobre el importante papel que juegan las administraciones e instituciones sanitarias y el uso que hacen de estas tecnologías.

El interés de los organismos internacionales en este sentido ha ido en aumento durante los últimos años, y están apostando por la incorporación de las tecnologías para mejorar la, calidad, seguridad y eficiencia de los servicios de salud. La OMS tiene varias líneas de acción y la UE dispone de un Plan de acción en e-salud 2012-2020, que tiene como objetivos mejorar la interoperabilidad1 de la información y entre las organizaciones, y mejorar la investigación y el desarrollo de programas de innovación en e-salud2.

El hecho de contar con estrategias claras en este sentido podría suponer a la larga una mejora de los niveles de coordinación en comunicación y recursos, evitando así la aparición de duplicidades de programas o el lanzamiento de mensajes contradictorios que pueden generar confusión en los usuarios del sistema de salud.

1. Capacidad de los sistemas de información y de los procedimientos a los que éstos dan soporte, de compartir datos y posibilitar el intercambio de información y conocimiento entre ellos.2. eHealth Action Plan 2012-2020: Innovative healthcare for the 21st century.

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Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada

Pero a pesar de la voluntad política y del desarrollo de planes estratégicos, la implantación de proyectos que repercutan en la práctica profesional real, es todavía muy limitada y desigual entre los distintos ámbitos de salud. Hoy en día existen numerosas barreras que dificultan este desarrollo, relacionadas con el manejo y confidencialidad de la información, la falta de interoperabilidad entre los datos, la falta de evidencia científica a favor de su utilización, el desconocimiento de la rentabilidad y coste-beneficio de las estrategias, la resistencia al cambio de organizaciones y en general, la falta de integración y coordinación entre las diferentes instituciones sanitarias.

A falta de estrategias globales coordinadas y bien definidas sobre el uso de tecnologías y social media en estos entornos, están proliferando numerosas iniciativas locales entre los centros sanitarios y organizaciones, los cuales están incorporando varios proyectos relacionados con el uso de Internet y las redes sociales.

Página web del Plan de acción 2012-2020 de la Comisión Europea

Capítulo 5. Instituciones sanitarias y estrategias de salud apoyadas por tecnologías

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Los usos que hacen las instituciones de estos nuevos canales son variados y entre ellos podemos destacar tres tipos:

• Comunicación de servicios, divulgación de noticias de interés y difusión de campañas de prevención y promoción de la salud.

• Educación para la salud a través de entornos web y aulas de pacientes.

• Gestión del conocimiento, formación y ayuda a la investigación de profesionales.

Comunicación y divulgación de información sanitaria

Una de las principales funciones que cumple Internet en relación con la salud es la divulgación información. Así, las redes sociales están ayudando a las organizaciones en sus estrategias de prevención y promoción de la salud, poniendo al alcance de los ciudadanos información de calidad sobre hábitos de vida saludables, en busca de una mejor capacitación que derive en una mejora en la toma de decisiones sobre su salud y un mayor nivel de autocuidado.

Son varios los hospitales y servicios de salud que están aprovechando el potencial amplificador que tienen las redes sociales, para comunicarse con pacientes y profesionales. Para ello tienen presencia en espacios como Facebook, Twitter, Youtube y también en redes menos usadas en salud como Instagram, Flickr o Pinterest.

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Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada

A través de estos canales publican información y contenidos de interés sobre los servicios que ofrecen, o van un paso más allá y permiten una bidireccionalidad en la comunicación, dando la posibilidad a los usuarios de aportar información y participar en la conversación.

Estos servicios ofrecidos a través de Internet suponen en muchos casos una puerta de entrada o de contacto para el paciente con el sistema sanitario, sustituyendo otras vías de comunicación clásicas como era el teléfono.

Y son también ya muchos los servicios de salud que disponen de servicios de petición de cita previa en sus páginas web o a través de aplicaciones para dispositivos móviles (teléfonos y tabletas), gestionando a través de ellos las citas o incorporando espacios para sugerencias y reclamaciones.

La ‘Guía práctica para el uso de redes sociales en organizaciones

sanitarias’ es un buen recurso para conocer más a fondo el uso que se está haciendo en

el ámbito de la gestión de la comunicación, por parte de instituciones de salud,

asociaciones de pacientes y organizaciones profesionales.

Capítulo 5. Instituciones sanitarias y estrategias de salud apoyadas por tecnologías

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Página web de del Hospital Sant Joan de Déu

El hospital Sant Joan de Déu es un referente en España en la implantación de una estrategia sobre el uso de los medios sociales, combinando de forma muy acertada distintas redes y herramientas. El proyecto denominado ‘Hospital líquido’ engloba una serie de servicios relacionados con las nuevas tecnologías, con la finalidad de conseguir llevar la atención al paciente más allá de sus fronteras físicas y gestionar el conocimiento que se genera en el entorno de la organización.

Para ello integra servicios como el de telemedicina, que permite poner en contacto a sus profesionales con los de otros hospitales externos y conseguir una mayor agilidad a la hora de realizar sesiones clínicas e interconsultas.

Y también lidera iniciativas como la ‘Guía metabólica’ (http://www.guiametabolica.org), a través de un portal web en el que las familias de niños con enfermedades metabólicas pueden encontrar información sobre su enfermedad, consejos sobre nutrición y recomendaciones prácticas para el día a día de estos niños.

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Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada

Guías de usos y estilo en las redes sociales de la Consejería de Salud de Andalucía, País Vasco y Cataluña.

Algunas instituciones y servicios de salud han elaborado una serie de guías para formar y fomentar a los profesionales en los usos que éstos hagan de Internet y las redes sociales. Estas guías no solo suponen un recurso de ayuda, sino que también permiten crear un canal que englobe todas las iniciativas sobre salud y tecnologías del servicio de salud al que pertenecen, coordinando las actividades, asesorando a los profesionales y unificando criterios. En España se han publicado guías como las de Andalucía, País Vasco y Cataluña.

A través de estas guías se intenta orientar a los profesionales sobre distintos temas relacionados con el uso de Internet y redes sociales en salud, abordando aspectos como:

• El trato que hay que dar a la información y a la imagen corporativa.• Cómo definir una estrategia de comunicación y participación en

redes sociales.• Aspectos relacionados con la seguridad de la información.• Tipos de redes sociales y posibles usos en el ámbito sanitario.• Herramientas de colaboración y trabajo en grupo en instituciones

sanitarias.• Publicación en medios sociales.

Capítulo 5. Instituciones sanitarias y estrategias de salud apoyadas por tecnologías

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• Análisis de métricas e impacto en Internet.• Normas de estilo a la hora de publicar, en función del medio

empleado y de si la fuente es un profesional o una organización.

Estrategias y programas de salud basados en el uso de las TIC

Hace tiempo que se desarrollan estrategias en salud para fomentar el autocuidado de los pacientes en el manejo de sus enfermedades crónicas. Programas multidisciplinares que persiguen el aumento de aptitudes y niveles de confianza de los pacientes frente a su enfermedad.

Dichas estrategias tratan de cambiar el clásico modelo paternalista o vertical, en otro de tipo participativo u horizontal, en el que el paciente es el centro y se siente responsable de su nivel de salud, busca nueva información y quiere participar en la toma de decisiones que afectan a su salud.

Ha sido durante los últimos años cuando estas iniciativas han tomado una mayor relevancia y empezado su desarrollo e incorporación en los planes estratégicos de algunos servicios de salud regionales.

Empezamos a hablar de pacientes empoderados, expertos, activos o participativos y de distintos programas, que aunque difieren en la metodología, comparten objetivos comunes, ya que buscan la mejora en la calidad de vida de los pacientes y un mayor control en la propia gestión de su salud.

Las características y formatos de estos programas son muy distintos entre sí, variando tanto en la participación e interacción de pacientes y profesionales, como en el tipo de recursos y metodología ofrecida. Los más conocidos se basan en la metodología Stanford del Chronic Disease Self-Management Program (CDSMP), por ser el modelo más estructurado y con un mayor nivel de evidencia a su favor.

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Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada

Estos tipos de programas suelen medir el impacto a medio y largo plazo y han arrojado resultados positivos en la mejora de la calidad de vida, el aumento en el control de la enfermedad y los niveles de autoeficacia. Incluso alguno de ellos podría suponer un ahorro de costes sanitarios, aunque quizás sea necesario un mayor número de estudios en este sentido y una adaptación de los contenidos a nuestro entorno.

El Programa Paciente Activo del País Vasco es un servicio que ofrece información y formación a pacientes crónicos y cuidadores, para promover la salud, mejorar el autocuidado y favorecer la toma de decisiones de los ciudadanos. Para ello se ofrecen distintos cursos en grupos reducidos que están dirigidos por los propios pacientes o cuidadores, por lo que se potencia el aprendizaje por modelos entre pares.

Otras iniciativas como el programa Paciente Experto 2.0 del Servicio Gallego de Salud o el Paciente Experto del Instituto de Salud Catalán, persiguen los mismos objetivos de fomento del autocuidado, la corresponsabilidad y la búsqueda de autonomía, mediante la formación de pacientes en distintas habilidades para que sean estos los que después transmitan los conocimientos y ayuden a otras personas.

Tabla. Iniciativas autocuidados y uso de las TIC (extraída del artículo ‘Panorama de las iniciativas de educación para el

autocuidado en España’).

Capítulo 5. Instituciones sanitarias y estrategias de salud apoyadas por tecnologías

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Son programas multidisciplinares en los que participan profesionales de distintos ámbitos, que actúan como formadores, observadores y asesores de los pacientes expertos.

Algunas de estas iniciativas están empezando ya a incorporar herramientas y recursos web en sus programas, tanto a través de formación en línea, como incluyendo estrategias de información y comunicación mediante el uso de redes sociales. Y parece que la tendencia es a que exista cada vez una mayor integración de estas herramientas en este tipo de programas.

En este sentido, uno de los proyectos que más eficazmente incorpora el uso de las tecnologías de la información y la comunicación es Forumclinic del Hospital Clinic de Barcelona, que se basa en el uso de foros virtuales moderados por profesionales y que desarrollaremos en el siguiente capítulo, cuando hablemos de ‘Tecnologías de Acercamiento’.

Vídeo-charla en Salud Conectada sobre el Programa Paciente Activo del País Vasco (ver vídeo).

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Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada

Otras formas de uso de la tecnología permiten acercar distintos servicios sanitarios a los ciudadanos. Es el caso de la telesalud, término muy relacionado con otros como la telemedicina o teleenfermería, los cuales posibilitan el acceso de los pacientes a la medicina y cuidados de enfermería de forma remota, mediante el uso de soluciones tecnológicas.

Dentro de estos términos se incluyen también otro tipo de servicios, como es la gestión remota de pacientes, que permite el seguimiento y control de personas con enfermedades crónicas como la diabetes, hipertensión o enfermedades cardiacas y respiratorias, a través de la telemonitorización mediante el uso de sensores y aplicaciones móviles, de forma que el paciente pueda estar más controlado y evite desplazamientos innecesarios a su centro sanitario.

Los datos obtenidos de las investigaciones llevadas a cabo en este campo, no son del todo concluyentes, pero algunos estudios apuntan a que un uso adecuado de estos servicios podría reducir las visitas de los pacientes a los centros de urgencias. Lo que si parece claro, es que los pacientes que utilizan estos servicios perciben una mayor comodidad por el ahorro de tiempo que supone y la reducción de desplazamientos al hospital.

Capítulo 5. Instituciones sanitarias y estrategias de salud apoyadas por tecnologías

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La gestión del conocimiento en las organizaciones de salud

El conocimiento siempre ha sido un recurso importante, pero en el momento en que vivimos se está convirtiendo en un elemento crítico y fundamental para favorecer la innovación en cualquier organización. Como dijimos al principio del libro, el concepto ‘sociedad de la información’ está siendo superado en estos momentos por el de ‘sociedad del conocimiento’, en la cual el conocimiento fluye por las distintas redes (presenciales y digitales) y es atraído y concentrado en distintos entornos.

Algunas organizaciones se están dando cuenta del valor que tiene el conocimiento como materia prima y comienzan a proyectar estrategias para intentar retenerlo y que su gestión les sirva como motor de innovación y ventaja competitiva frente a otras empresas.

En el año 1990 Peter Senge resalta la importancia de la gestión del conocimiento y empieza a hablar de ‘Organizaciones que aprenden’, definiéndolas como aquellas en las que sus integrantes no pueden dejar de aprender, porque el aprendizaje forma parte del tejido cotidiano.

Son organizaciones que contienen en su ADN una cultura de aprendizaje, lo que les permite adaptarse a los cambios y lidian mejor con la complejidad y la incertidumbre.

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Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada

Las organizaciones de salud no pueden vivir ajenas al potencial que tendría para ellas una gestión adecuada del conocimiento que contienen, la cual supondría una serie de ventajas:

• Profesionales más formados y motivados, lo que redunda en una mejor atención a los pacientes.

• Pacientes más informados, escuchados y comprometidos con las instituciones.

• Instituciones más visibles, permeables a la innovación y competitivas.

El Sistema Británico de Salud (NHS) realizó un estudio en el año 2006 preguntándose si podría convertirse en una Organización que aprende, el cual concluía que dada la complejidad y burocracia que contenía su sistema, era muy difícil que lo consiguiera como tal, aunque sí que lo podrían lograr sus instituciones, en distinto grado y de forma separada.

Parece por lo tanto difícil crear ecosistemas de gestión del conocimiento de carácter horizontal, en administraciones excesivamente rígidas o verticales, como son las Administraciones de Salud, aunque quizás podría ser factible a nivel individual dentro de las instituciones que estos contienen.

Podemos señalar varios factores críticos de éxito para la gestión del conocimiento en una organización de salud:

• Capacidad para identificar las fuentes críticas de conocimiento, tanto de su propia organización (los llamados intraemprendedores), como de otros entornos.

• Integrar en su estructura a arquitectos o diseñadores de estrategias, capaces de identificar los campos del conocimiento críticos para la organización y de crear los ecosistemas y entornos de interacción necesarios.

• Gestionar no solo el conocimiento explícito, sino también el tácito (nota al pie: Conocimiento informal, personal o social,

Capítulo 5. Instituciones sanitarias y estrategias de salud apoyadas por tecnologías

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difícil de expresar de forma sistematizada—poco visible y difícil de compartir por los medios tradicionales)

• Reorientar rutinas y procesos hacia la gestión del conocimiento, incorporándolos en la propia cultura de la organización.

• Incorporar nuevas formas de aprendizaje: comunidades de práctica, grupos de trabajo colaborativo mediados por tecnologías, formación en línea, gestión de bases de datos, etc.

• Tener capacidad de comunicación dentro de la organización, para hacer partícipes de esta cultura a sus integrantes y que estos alineen sus objetivos y aprendizaje con los de la institución.

• Conseguir integrar el conocimiento en los procesos asistenciales, para que de verdad sirva como herramienta de mejora a nivel profesional y que esta redunde en mejorar la salud de las personas.

Lo cierto es, que lejos de esta realidad ideal en la que las organizaciones son capaces de retener y atraer el conocimiento, son todavía muy pocas las instituciones sanitarias que disponen de estrategias globales en este sentido y más bien desarrollan acciones puntuales, poco integradas y que habitualmente se limitan a crear páginas de agrupación de información y

Charla en #Teku20 sobre la gestión del conocimiento en organizaciones (ver vídeo)

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Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada

recursos, cursos de formación en plataformas digitales o el desarrollo de proyectos aislados de formación a través de comunidades de práctica.

Desde las páginas web de algunas instituciones sanitarias se están integrando servicios específicos para profesionales, desde los que se ofrece información de interés sobre aspectos laborales y diversas herramientas de ayuda al profesional.

Por ejemplo el Portal de Salud de Castilla y León, pone a disposición de los profesionales un portal electrónico que da acceso a servicios tales como: legislación y recursos humanos, formación en línea, recursos de investigación, documentación en la atención a pacientes crónicos, seguridad alimentaria, etc.

Otras instituciones crean comunidades virtuales para dar participación a sus profesionales y que estos a su vez participen en la información que se ofrece a los ciudadanos.

Área profesional del Portal de Salud de Castilla y León.

Capítulo 5. Instituciones sanitarias y estrategias de salud apoyadas por tecnologías

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La gestión del conocimiento en las organizaciones de salud, no solo se limita a la creación de espacios y comunidades en los que puedan conectar los profesionales y aprender los unos de los otros, sino que también necesita de lugares en los que almacenar la información generada y a los que el usuario pueda acceder y encontrar de forma sencilla aquello que necesita, por lo que es fundamental contar con una base de datos bien gestionada.

Una forma interesante de generar y organizar conocimiento en las instituciones, es a través de las comunidades de práctica, que se caracterizan por constituirse en torno a grupos de profesionales con la finalidad de aprender sobre uno o varios temas.

De ellas hablaremos durante el capítulo dedicado a los nuevos retos en formación, por lo que tan solo señalar que durante los últimos años están en auge, quizás ayudadas por las tecnologías que permiten el intercambio y el trabajo en grupo, y que algunas organizaciones sanitarias han empezado a adoptarlas obteniendo buenos resultados.

Otras iniciativas abundan en la formación de los profesionales de la salud, pero a través de fórmulas innovadoras. Es el caso del Programa ‘5 minutos’

Web Cuidados 2.0 de la Generalitat Valenciana

La plataforma de Cuidados 2.0 del Departamento de Salud de Alicante fue creada como forma de impulsar los cuidados de enfermería y medio de comunicación con los pacientes, a través del cual estos pueden conocer las unidades que componen el hospital y acceder a material de educación para su salud.

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Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada

del Hospital Sant Joan de Déu, dirigido a profesionales de enfermería, en el cual éstos graban pequeños vídeos de corta duración, que sirven para que otros profesionales puedan actualizar sus conocimientos de forma sencilla mediante de sesiones breves e interactivas.

Parece que la tendencia avanza en el sentido de que cada vez más instituciones incorporen proyectos puntuales, que permitan gestionar y capitalizar de un modo u otro todo el conocimiento que albergan los pacientes y profesionales.

Lo ideal en todo caso sería establecer estrategias claras de gestión del conocimiento, que permitieran aprovechar al máximo el potencial que tiene este recurso, lo que redundaría en unos profesionales más formados y en una atención de mayor calidad, junto a unos pacientes cada vez más implicados en la gestión de su propia salud.

Imagen del Portal de artroscopiaEl Portal de artroscopia es un buen ejemplo de sitio web con gran cantidad de información y de muy fácil acceso a través de distintas categorías o de su buscador integrado, basado en búsqueda semántica1 que hace mucho más fácil que el usuario pueda encontrar aquello que busca.

1. La búsqueda semántica persigue aumentar la precisión de los resultados de búsqueda, mediante tecnologías de interpretación del texto.

Capítulo 5. Instituciones sanitarias y estrategias de salud apoyadas por tecnologías

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Estrategias socio-sanitarias hacia el cambio cultural. El Manifiesto Abla

Uno de los proyectos más interesantes de innovación sociosanitaria está teniendo lugar en una localidad almeriense de apenas 1.500 habitantes, llamada Abla. Allí confluyen la participación ciudadana y la salud para dar lugar a propuestas apoyadas en el uso de la web social y las nuevas tecnologías. Y por ello forma parte de la Red Europea Living Labs como espacio social de innovación, iniciativa encargada de buscar nuevos modelos de innovación que incluyan la participación ciudadana.

En Abla se celebraron en el año 2010 las III Jornadas Living Labs de Ámbito Rural, en las cuales se gestó lo que después se conocería como ‘Manifiesto Salud 2.0. - Líneas para una salud participativa’. Dicho manifiesto surge como un proyecto colaborativo multidisciplinar y participativo, proponiendo un cambio en la cultura de las organizaciones sanitarias, basado en los principios de la web social y en definitiva, de la Salud 2.0, y propone unas ideas fuerza o líneas de actuación para la ciudadanía y los profesionales sanitarios. Ideas que persiguen un modelo sanitario centrado en el paciente, el cual es más autónomo y responsable de la gestión de su propia salud y que se apoya en los beneficios que ofrece la tecnología para conseguirlo.

“Avanzar hacia un nuevo modelo sociosanitario más sostenible, participativo y democrático, en el que las relaciones entre la ciudadanía, los profesionales y las

organizaciones sean necesaria y oportunamente rediseñadas para lograr una sanidad más accesible y cercana.”

Uno de los proyectos de salud desarrollados en este entorno es el de ‘e-ECE: innovación en cuidados en la sociedad del conocimiento’, coordinado por Maria Teresa Martínez Lao y que está enfocado a mejorar la calidad de vida y perspectiva personal y profesional de las cuidadoras, salvando la brecha digital, y que trata de aprovechar la información y los recursos TIC disponibles.

El programa busca por tanto acercar el uso de las nuevas tecnologías a las cuidadoras familiares, ofreciéndoles espacios de aprendizaje en Internet y herramientas web, y creando una red social de conocimiento compartido en torno a la figura de la cuidadora.

Para saber más...

Artículos, webs y recursos interesantes

Página web del EHealth Action Plan 2012-2020

Jovell, A. J. “El Paciente Del Siglo XXI.”

Página web de la Escuela Gallega de Salud para ciudadanos

Página web del Aula de Pacientes de Castilla y León

Página de la Escuela de Pacientes de Andalucía

Página web del programa Paciente Activo del País Vasco

Web de cuidados 2.0 de la Generalitat Valenciana

Libros e informes

Guía para el uso de redes sociales en organizaciones sanitarias

Guía de usos y estilo en las redes sociales del Sistema Sanitario Público de Andalucía

Guía de redes sociales de la Generalitat de Catalunya

Guía de usos y estilo en redes sociales del Gobierno Vasco

Informe. Gestión remota de pacientes’, de IESE-Accenture y Telefónica

Vídeos

Presentación iniciativas innovadoras enfermería del Hospital Sant Joan de Deu

Charla con Estibaliz Gamboa sobre el programa ‘Paciente Activo’ del País Vasco

Charla en #Teku20 sobre la gestión del conocimiento en organizaciones

Resumen visual de conceptos

Cuando hablábamos de la e-Salud y de los servicios que la configuran, hicimos también referencia a la Salud 2.0 y el aspecto social del uso de las tecnologías. Es precisamente la aplicación de esta capa social la que está contribuyendo de una manera importante a la redefinición de las relaciones entre los distintos agentes que conforman la salud.

Si a esto sumamos el hecho de que muchos pacientes quieren tomar parte en el control de su salud y empiezan a ser muy activos en el uso de estas tecnologías, tenemos como resultado la aparición de redes y comunidades virtuales de pacientes en la que comparten intereses comunes y gestionan información relacionada con su salud.

Veremos que este tipo de comunidades virtuales se configuran como ‘tecnologías de acercamiento’, ya que consiguen acercar a las personas hacia un mejor conocimiento de su salud , que deriva en un mayor nivel de autocuidado y una mejora en la toma de decisiones. Además estas tecnologías posibilitan que personas alejadas entre sí puedan conectar y establecer lazos, compartiendo conocimientos de salud, potenciando el aprendizaje por modelos y facilitando el apoyo entre iguales.

Capítulo 6

Redes sociales, comunidades virtuales y Tecnologías de Acercamiento en saludLas redes sociales y las comunidades virtuales se están convirtiendo en uno de los ejes centrales de la e-salud, porque permiten el acercamiento de pacientes y profesionales y se configuran como espacios donde se produce un gran intercambio de conocimiento en salud, se establecen relaciones y se favorece la ayuda y el aprendizaje entre iguales.

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Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada

Redes sociales y salud

Podemos definir una ‘Red social’ como la forma de representar una estructura social de individuos relacionados conforme a un criterio, que suele ser un lazo interpersonal, una relación profesional, o una condición de salud. Si trasladamos este concepto a Internet, tendríamos como resultado las redes o comunidades virtuales, que se constituyen mediadas por el uso de sistemas de información que permiten las interacciones y facilitan la cohesión de sus miembros.

Desde la aparición de la web 2.0, las redes sociales han tenido un crecimiento muy importante, tanto en su número, como en el de los usuarios y el tiempo que dedican a la interacción en estos espacios.

Aparecen así en Internet una serie de redes sociales en las que interactúan personas que comparten algún vínculo o que tienen características comunes, que son utilizadas para aspectos personales o profesionales y son aprovechadas también como vehículo de acercamiento a temas de salud.

Evolución de la penetración de las redes sociales en España.(obtenido del IV Estudio anual de las redes sociales).

Capítulo 6. Redes sociales, comunidades virtuales y tecnologías de acercamiento en salud

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Podemos hablar por un lado de redes generalistas (como son los casos de Facebook y Twitter), que son aquellas que no fueron creadas con fines sanitarios, pero en las que se establecen grupos de personas hablando e intercambiando información y experiencias sobre salud.

Y por otro lado se están creando redes especialistas de pacientes, de profesionales sanitarios, o redes mixtas, que están orientadas desde un primer momento para albergar personas con unas condiciones de salud concretas y cuyas herramientas están definidas y son más específicas para el propósito que se construyeron.

El número de espacios de encuentro que están facilitando estas tecnologías de acercamiento va en aumento, y cada día surgen nuevas redes sociales, comunidades de pacientes, de profesionales, híbridas, en espacios informales, en aplicaciones móviles, promovidas por instituciones o por iniciativas personales, etc.

Es por eso que el panorama actual no dibuja una red social de salud dominante sobre las demás (como podría ser el caso de Facebook o Twitter en las redes generalistas), sino un mapa con múltiples redes de distinto tamaño. Veremos si en el futuro alguna de ellas se consolida como red de referencia, o si la tendencia es hacia una mayor atomización y diversificación del ecosistema de salud 2.0.

Y aunque los límites entre lo que llamamos ‘real’ y ‘virtual’ empiezan a difuminarse (tanto que las nuevas generaciones no hacen esta división y lo integran como un todo), en la actualidad seguimos hablando de comunidades reales o virtuales.

Por eso en este libro continuaremos refiriéndonos a espacios y comunidades ‘virtuales’ de pacientes o profesionales. Ya que estas surgen como espacios de encuentro en Internet, en el que sus usuarios utilizan estas tecnologías como herramientas de contacto y comunicación, aunque a partir de las ellas se generen también encuentros en otros entornos presenciales.

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Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada

Lo cierto es que poco a poco estamos creando nuestros propios Entornos Personales de Salud (al estilo de los Entornos Personales de Aprendizaje), en los cuales colocamos las fuentes de información relevantes para nuestra salud, los espacios de participación en los que conectamos con otros pacientes y profesionales, y a través de los cuáles interactuamos con los entornos personales de salud de otras personas, aprovechando todas las posibilidades que ofrece la web social.

Tipos de redes sociales y comunidades virtuales

Dentro del universo de redes y comunidades que existe en Internet en relación con la salud, podemos hablar de 3 tipos, en función de su especificidad: generalistas, específicas e informales

Redes sociales generalistas. Son aquellas que se crearon con propósitos generales o inespecíficos, en las que sus participantes comparten lazos o intereses comunes. Sería el caso de redes como Facebook, Twitter, Google+ y LinkedIn.

Entorno personal de aprendizaje (ver vídeo)Jordi Adell habla de lo que es un Entorno Personal de Aprendizaje, concepto que podríamos adaptar y extrapolar al ámbito de la salud.

Capítulo 6. Redes sociales, comunidades virtuales y tecnologías de acercamiento en salud

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Son utilizadas por millones de usuarios y disponen de una serie de aplicaciones o herramientas que permiten configurar comunidades temáticas sobre distintos temas de interés. En este sentido han surgido varias iniciativas relacionadas con la salud, configuradas en torno a grupos de debate, páginas y comunidades.

El médico de mi hij@

El grupo en Facebook ‘El médico de mi hij@’, es un espacio muy activo que cuenta con casi 11.000 miembros, en el que profesionales sanitarios (pediatras, enfermeros, fisioterapéutas, maestros, psicólogos,…) y padres experimentados, responden de forma voluntaria a consultas de pediatría y puericultura, con el fin de ofrecer a otras personas información y recursos que les ayuden a gestionar mejor el cuidado de sus hijos.

Dicha comunidad dispone de un buscador y una zona de archivo para acceder a temas de interés y en ella los padres cuentan sus experiencias, suben fotos de apoyo a sus consultas y son asesorados por los profesionales.

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Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada

Este tipo de redes tiene la ventaja de que en ellas es muy fácil conseguir sumar a nuevos miembros. Primero porque la mayor parte de sus participantes ya pertenecen a la red y la usan para otros fines, por lo que no necesitan aprender a utilizarla. Y segundo, porque el hecho de que las aportaciones aparezcan en los muros de sus miembros, facilita la promoción y difusión de contenidos entre los contactos de los usuarios, haciéndola más ‘viral’.

Aunque por otro lado también tienen algunos inconvenientes, como el hecho de que la información no se encuentra organizada por temas y a veces es muy difícil de encontrar, de forma que los temas de consulta más frecuentes salen reiteradamente y no pueden ser remitidos a los ya respondidos. Además las posibilidades de configuración son muy limitadas y están sujetas a la arbitrariedad de las condiciones de uso que la red quiera imponer.

Página en Facebook de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)La Federación Española de Enfermedades Raras utiliza esta red social como canal de comunicación complementario a su página web y difusión de sus propias iniciativas.

Capítulo 6. Redes sociales, comunidades virtuales y tecnologías de acercamiento en salud

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Grupo enFacebook Med&Learn

Otra manera en las que las redes sociales generalistas resultan de utilidad, es en la formación de los profesionales sanitarios. El grupo Med&Learn (también en Facebook) es un grupo cerrado y bajo aprobación de solicitud de ingreso, en el que existe un gran intercambio de información y conocimiento biomédico y biotecnológico, con el objetivo de facilitar el aprendizaje entre profesionales de la salud, en estos campos del conocimiento.

En él los profesionales publican casos clínicos, exponen artículos o muestran su opinión sobre cualquier tema, que a su vez son debatidos por el grupo.

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Como desventajas del uso de estas redes con fines sanitarios, podríamos señalar que el hecho de ser grupos en los que se habla de muchos temas, puede provocar que la conversación se desvíe lejos de los objetivos de la comunidad, o que puedan generarse problemas relacionados con la privacidad y seguridad de los datos, a la hora de compartir información sobre pacientes. Además su utilización está sujeta a normas definidas por la empresa responsable de la red social, de obligado cumplimiento por los usuarios que participan.

Otro grupo dedicado a profesionales, es ‘Curas y heridas’, en el que participan más de 3.000 personas, compartiendo conocimiento en torno al diagnóstico, prevención y manejo terapéutico del cuidado de las heridas.

Redes como Twitter, la red de los 140 caracteres, también tienen su utilidad para temas de salud, aglutinando debates y conversaciones en torno a distintos temas. Un ejemplo son los ‘Tweetchats’ de salud, en los cuales se hace una convocatoria para que las personas que así lo deseen puedan aportar su opinión sobre un tema concreto, mediante ‘Tweets’ a los que se añade una etiqueta identificativa (hashtag), de forma que pueda seguirse el debate buscando las entradas marcadas con dicha etiqueta.

Uno de los más conocidos es el que se organiza alrededor de la etiqueta #hcsm (HealthCare Social Media) que tiene su versión europea #hcsmeu y española #hcsmeuES, el cual fue creado para aglutinar la conversación sobre salud y social media, y que celebra encuentros síncronos en Twitter cada cierto tiempo, en los que cualquier persona puede participar y aportar su opinión en torno a varios temas propuestos.

Capítulo 6. Redes sociales, comunidades virtuales y tecnologías de acercamiento en salud

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Twitter también es utilizada por muchos pacientes como herramienta de búsqueda o forma de compartir contenidos alrededor de la salud. Podemos por ejemplo realizar búsquedas de etiquetas sobre distintas enfermedades (por ejemplo #cancer o #diabetes) y estar al día de la conversación generada en torno a ellas. Hablaremos más a fondo de Twitter, su utilización y las ventajas que puede suponer para un profesional de la salud, en la segunda parte de este manual.

Otras redes generalistas como Google+ y LinkedIn también disponen de espacios creados alrededor de la salud. Google+ ha creado recientemente las ‘Comunidades’, similares a los grupos de Facebook, pero con algunas características diferenciales. Como ventajas podemos señalar una mejor organización de la información y un aspecto visual más cuidado.

Página web del Carnaval de Salud en la WikisanidadUna iniciativa interesante que se desarrolla alrededor de Twitter es el #CarnavalSalud, evento de participación libre en el que cada mes se propone un tema y cada persona interesada puede escribir su opinión en un blog, o un espacio cedido para la ocasión. Una vez finalizada la convocatoria, se recopilan todas las entradas y se extraen conclusiones. Se pueden consultar las ediciones convocadas hasta el momento en la sección específica de la Wikisanidad.

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Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada

Página de la Comunidad Salud Conectada en Google+La Comunidad ‘Salud Conectada’ de Google+, cuenta ya con más de 1.300 miembros y en ella se comparten distintos recursos y herramientas relacionadas con el uso de las tecnologías en el ámbito de la salud.

Canal de Youtube El Blog de RosaEntre los canales de Youtube creados por profesionales de la salud, podemos destacar el de Rosa Pérez, enfermera muy activa en redes sociales que comparte vídeos con consejos sobre seguridad, cuidados y primeros auxilios, como forma de hacer educación para la salud a la población.

Capítulo 6. Redes sociales, comunidades virtuales y tecnologías de acercamiento en salud

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Tampoco podemos olvidarnos de espacios como Youtube, la red social de vídeos por excelencia, que surgió como un sitio donde alojar vídeos y que también ha recibido su capa social, permitiendo que los usuarios puedan crear, compartir y organizar sus vídeos favoritos de salud.

El lenguaje audiovisual se está convirtiendo en un buen medio para difundir mensajes sanitarios y mejorar el autocuidado de las personas, por lo que está viviendo un fuerte crecimiento y en Youtube existen ya multitud de canales de vídeo de pacientes, profesionales y organizaciones.

Y por último señalar que estas redes sociales generalistas son también utilizadas por las instituciones, asociaciones y otras entidades, como medios de difusión o canales de comunicación de sus actividades, tal y como vimos en el capítulo anterior.

Redes sociales específicas

La facilidad de uso de las herramientas en Internet y la necesidad de compartir espacios en salud, han derivado en la aparición de redes sociales específicas, que surgen en torno a un propósito común. Este puede ser por ejemplo la unión de pacientes crónicos que comparten una enfermedad y se configuran en una comunidad virtual, como el caso por ejemplo de ‘tudiabetes.org’, o bien mediante iniciativas públicas o privadas que fomentan la aparición de estos espacios.

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‘Tudiabetes.org’ es una red social impulsada por Manny Hernández, paciente que fue diagnósticado en el año 2002 de diabetes tipo I y que comenzó a asistir a reuniones presenciales para pacientes portadores de bombas de insulina.

Eso le hizo descubrir que el aprendizaje de otros pacientes expertos le suponía un mejor control de su enfermedad, por lo que pensó que establecer una red social sobre diabetes podría multiplicar ese aprendizaje entre otras personas, fundando la comunidad en el año 2007.

Red en castellano estudiabetes.orgLa comunidad cuenta en la actualidad con cerca de 30.000 miembros en su versión en inglés (tudiabetes.org) y 23.000 en la de español (estudiabetes.org) y en ella se puede encontrar información sobre la enfermedad, foros de discusión, grupos de ayuda, vídeos educativos, blogs y espacios de comunicación entre sus miembros. Esta enorme aglutinación de recursos y conocimientos en torno a una enfermedad, la ha convertido en una de las redes de pacientes más potentes y populares, constituyéndose como una auténtica comunidad de práctica, en la que se gestiona el conocimiento y se favorece el aprendizaje entre sus usuarios.

Capítulo 6. Redes sociales, comunidades virtuales y tecnologías de acercamiento en salud

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Otras redes de pacientes surgen de forma intencionada a partir de iniciativas públicas o privadas , con el fin de conseguir atraer allí a pacientes o profesionales y gestionar contenidos de salud.

Las ventajas de este tipo de redes específicas frente a las generalistas e informales son varias. Por un lado estas comunidades se mantienen unidas gracias a que sus integrantes comparten algo en común, que actúa como pegamento y mantiene la cohesión del grupo. Además son redes muy específicas y sus límites suelen estar bastante bien definidos, lo que centra la conversación que allí se genera en torno a un tema principal.

Son también espacios de aprendizaje y gestión del conocimiento en salud, en los que pacientes y profesionales pueden aprender unos de los otros y actúan como filtros de información en salud.

Página web de redpacientesEn este sentido podemos hablar de comunidades como ‘redpacientes.es’, que cuenta con más de 7.000 miembros activos compartiendo conocimiento sobre más de 50 enfermedades, siendo los espacios sobre esclerosis múltiple y fibromialgia los que mayor participación aglutinan.

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El propio grupo vuelca información sobre un tema, la filtra e incluso la corrige, por lo que se destila información muy concreta y de mayor calidad. Y permiten el acercamiento entre personas con intereses comunes, actuando como un nexo y posibilitando la creación de relaciones entre sus miembros.

Existen también redes específicas para profesionales de salud, en las que se ofrecen información y recursos para mejorar la formación, se comparten noticias relacionadas y sus miembros pueden conectar entre ellos y debatir sobre diversos temas o casos clínicos.

Otra red social que intenta aglutinar a profesionales de salud (médicos, enfermeros, farmacéuticos y fisioterapeutas) es Ippok, creada por Diario Médico y Correo Farmacéutico, que aglutina a más de 7.000 profesionales y que se compone de varios espacios para proyectos, debates, casos clínicos y eventos relacionados con la salud.

Red social HERMES cloudHermesCloud es una red multidisciplinar creada por Citec-b para el Hospital Clínico San Carlos de Madrid y adaptada para que los profesionales sanitarios puedan participar en distintos espacios. Dispone de un portal de noticias médicas, grupos de debate, blogs sobre salud y herramientas de simulación clínica.

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Redes sociales informales

Por último no podemos obviar otro tipo de espacios, que aunque tienen carácter informal, también aglutinan gran parte de la conversación en salud. Son todos aquellos entornos que no fueron creados en principio como comunidades de salud en sí mismas, pero que el carácter social que ha aportado la web 2.0, las ha convertido en microrredes o microcomunidades en las que existen distintos grados de participación.

Es el caso de los blogs (de pacientes, profesionales o instituciones) o de los foros de debate, que adquieren por sus características sociales esta dimensión de comunidades.

Foros enFemenino.comlos foros de debate de ‘En femenino’ iniciaron su camino como un sitio web donde muchas mujeres compartían sus preguntas sobre distintos temas, que eran a su vez respondidas por otras participantes. Su rápido crecimiento ha hecho que su foro de salud sea uno de los más visitados y cuente en la actualidad con más de 3 millones de mensajes.

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Lo cierto es que cada día es más difícil establecer los límites entre lo que es una página web, un blog, un foro de debate, una red social o una comunidad virtual. La aplicación de la capa social los ha convertido en espacios de participación, con posibilidades de aprendizaje y en los que fluye en mayor o menor medida conocimiento en salud.

Tecnologías de Acercamiento en Salud

Vamos a llamar ‘tecnologías de acercamiento’ a todas aquellas que acercan a las personas a un mejor estado de salud. Este acercamiento se puede producir a varios niveles:

• Mejorando los conocimientos que tienen las personas de su enfermedad y la toma de decisiones que afectan a su salud.

• Favoreciendo el control de sus síntomas a través de programas de telemedicina o gestión remota de su enfermedad.

TEDxValladolid Tecnologías de acercamiento (ver vídeo)En TEDxValladolid hablando de la importancia de las tecnologías de acercamiento en salud.

Capítulo 6. Redes sociales, comunidades virtuales y tecnologías de acercamiento en salud

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• Haciendo más accesible el sistema sanitario a aquellas personas que por su situación geográfica no podrían llegar en condiciones normales.

• Mejorando la comunicación entre pacientes, profesionales e instituciones.

• Poniendo en contacto a aquellas personas que comparten condiciones de salud similares, favoreciendo el aprendizaje por modelos y el apoyo mutuo.

Siguiendo este modelo, podríamos establecer que la mayor parte de los servicios y herramientas que hemos citado hasta el momento serían potencialmente Tecnologías de Acercamiento, aunque en muchos casos podríamos decir que no existe la suficiente evidencia científica para decir que éstas contribuyen a una mejora en la salud.

Este es el caso por ejemplo de las miles de aplicaciones que existen ya para dispositivos móviles (en estos momentos más de 45.000), que crecen a un ritmo exponencial y son pocas las que han sido evaluadas en busca de esa evidencia que avale su utilidad.

Las comunidades virtuales de pacientes son un buen ejemplo de lo que pueden conseguir estas tecnologías, ya que consiguen conectar a personas muy alejadas entre sí y a través de las cuales los pacientes pueden establecer lazos, compartir conocimiento y potenciar su aprendizaje.

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La aparición de estos espacios gracias al uso de estas tecnologías y herramientas, están propiciando cambios en los programas de educación para la salud, pasando de un modelo clásico en que el conocimiento únicamente se transmitía de forma vertical, desde el profesional experto hacia el paciente, hacia nuevos modelos horizontales, en los que ambas partes tienen algo que aportar. Se consigue poner así en valor la experiencia que tienen los propios pacientes o familiares, cuya perspectiva es muy importante para otros pacientes a la hora de encarar su enfermedad.

Sitio web de ForumclinicForumclinic es un programa de salud gestionado por el Hospital Clinic de Barcelona, a través del cual personas con diversas enfermedades crónicas encuentran información relevante sobre su condición de salud, resuelven dudas y se dan apoyo mutuo.

El programa está diseñado para ofrecer a los usuarios información útil, rigurosa y de calidad, y se centra en la participación de pacientes y familiares en distintos foros moderados por profesionales sanitarios.

Tiene como objetivo aumentar el grado de autonomía que tienen las personas con respecto a su salud y para ello cuenta con 12 foros temáticos (los más activos son los de cáncer de mama, depresión y esquizofrenia), en los que los pacientes aprenden a partir de las experiencias de otras personas, que actúan como modelos.

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A los ya mencionados programas de Paciente Experto, se suman otras iniciativas públicas y privadas, que también tienen como objetivo mejorar la salud de las personas mediante el uso de tecnologías de la información y la comunicación.

Uno de los aspectos que más buscan y que valoran los pacientes en este tipo de programas, es el apoyo que allí reciben. Porque gracias a estas iniciativas los enfermos descubren que no están solos y que existen otras personas en su misma situación, los cuales están mejorando su estado de salud y en las que pueden apoyarse.

Y otro de los grandes beneficiados de estas iniciativas es el aprendizaje por modelos que allí se produce. Los pacientes ven en primera persona cómo otras personas son capaces de superar obstáculos y lidiar con su enfermedad, lo que les sirve como referencia, aumentando su motivación y sintiéndose más capacitados para afrontarla.

Además el hecho de que estos foros estén moderados por profesionales sanitarios, supone para los pacientes un respaldo a la hora de percibir la calidad en los contenidos que allí encuentran, además de un fortalecimiento en la confianza que depositan en estos profesionales.

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Página web de la Escuela de Pacientes de Andalucía

La Escuela de pacientes de Andalucía, es otro buen ejemplo del potencial que tiene el uso de estas tecnologías como medio para hacer educación para la salud y fomentar la participación de pacientes y familiares en la gestión de su salud y toma de decisiones.

La escuela basa su proyecto en la formación de pacientes para que estos a su vez formen a otros pacientes y cuidadores y les enseñen desde su experiencia cómo vivir mejor con una enfermedad.

Y para favorecer esta formación dispone también de un portal web en el que ofrece información y contenidos sobre salud, agrupados en distintas temáticas, así como gran cantidad de recursos, enlaces a otras páginas, vídeos, concursos, asociaciones, cursos, talleres y eventos relacionados.

Así mismo disponen de un aula virtual que sirve como herramienta de apoyo a la formación, de la que los participantes pueden descargarse materiales y documentación de respaldo para los talleres y ponerse en contacto con otros formadores, a través de un espacio para consultas y un foro de intercambio.

Alrededor de todas estas actividades que ofrecen estos programas, las herramientas web permiten mejorar la comunicación entre profesionales y pacientes, a través de la creación de blogs temáticos que contienen información y recursos, y cuentas en redes sociales, que permiten potenciar el alcance de estos servicios y favorecen la conversación.

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Para saber más...

Artículos, webs y recursos interesantes

Página web del programa Forumclinic

Página web de la Escuela de pacientes de Andalucía

Página del Carnaval de Salud de la Wikisanidad

Web de la iniciativa #hcsmeuES (health care social media europe España)

Huber H. et al. Decision-making in localized prostate cancer: lessons learned from an online support group

Mónica Moro. Tweetchat: cómo participar y no morir en el intento

Salud Conectada. Entornos personales de salud

Libros e informes

Libro. El epaciente y las redes sociales

Libro. Comunidades virtuales y redes sociales

Vídeos

Jordi Adell habla de Entorno Personal de Aprendizaje.

Entrevista a Santiago Martínez redpacientes.es

TEDxValladolid hablando sobre tecnologías de acercamiento en salud

Resumen visual de conceptos

Como hemos visto durante el primer capítulo, el paso de la web 1.0 al 2.0 ha supuesto un completo cambio de enfoque en nuestra forma de interaccionar con los contenidos en la red y de relacionarnos con otras personas.

Fruto de este cambio surgieron las redes sociales y el tipo de publicación digital que se convirtió en la estrella de esta era 2.0 en la que aún estamos inmersos. Las páginas web han dejado de ser meros transmisores de información, orientándose además hacia la participación social. Hablamos por supuesto del blog, y vamos a dedicar este capítulo a explicar el porqué de su relevancia y su papel en el ámbito de la salud.

Nadie podía imaginarse allá por el año 1994 cuando Justin Hall creó un diario personal en línea o cuando Dave Winer en 1996 fundó ’Scripting News’, que aquellas páginas serían el germen y la base técnica de lo que aún es todo un fenómeno social. En aquellos años y casi de forma simultánea aparecieron también las primeras redes sociales, abriendo paso a la interacción y la participación en red de los usuarios.

Los años posteriores se convirtieron en decisivos, porque se empezaron a desarrollar nuevas herramientas de publicación, hasta que en el año 2004 se acuñó el término ‘web 2.0’, que definía lo que ya era una nueva realidad, ya que el virus de la sociabilidad se expandía por todos los rincones de Internet, impregnando todo lo que tocaba, de forma que hoy resulta casi imposible encontrarse con una página web o aplicación en las que no estén presentes estas características.

Capítulo 7

El poder del blog en salud y la blogosfera sanitariaEl blog ha sido el formato de publicación electrónica más utilizado de los últimos años. Y aunque muchos le han querido desbancar o incluso eliminar, todavía goza de muy buena salud y parece que tiene cuerda para rato.

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El fenómeno Blog

El término ‘blog’ es un derivado del original ‘weblog’, el cual resulta de la suma de las palabras ‘web’ (red) y ‘log’ (diario). En español nos referimos a él también con el nombre de ‘bitácora’, aunque este término está menos extendido, por lo que hablamos habitualmente de blogs y de bloggers (o blogueros) para referirnos a sus autores.

Como veremos a continuación, un blog es un formato de publicación digital, que se caracteriza por un estilo de redacción cercano, una actualización más o menos periódica y la presentación de sus entradas o artículos en orden cronológico inverso.

El fenómeno blog surgió en la red a través de una serie de publicaciones personales en línea, en las que la gente volcaba su vida personal, como podría ser el hecho de escribir un diario. Pero poco a poco fue virando hacia la introducción de otro tipo de contenidos y su gran agilidad y versatilidad lo convirtieron en universal.

Democratizando la generación de contenidos

Hoy en día el blog ha sufrido un enorme desarrollo, alcanzando todos los ámbitos y sectores, incluyendo por supuesto el de la salud. Es por tanto, una herramienta democratizadora que otorga a cualquier persona con conexión a la red, la posibilidad de disponer de un medio de comunicación en el que compartir su conocimiento.

Capítulo 7. El poder del blog de salud y la blogosfera sanitaria

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Veamos cuáles son las características que han llevado al blog hacia el olimpo de las publicaciones electrónicas:

Fácil de crear. Las aplicaciones que existen en la red permiten que cualquier usuario con unos conocimientos técnicos mínimos pueda tener un blog en línea en cuestión de minutos.

Fácil de gestionar. Las herramientas de edición y gestión de un blog son intuitivas y sencillas de utilizar, haciendo posible que no necesitemos disponer de conocimientos técnicos avanzados para poder gestionar un blog.

Bajo coste. El progresivo abaratamiento de las herramientas han hecho que hoy en día podamos tener un blog plenamente funcional sin ningún coste económico. Este factor ha sido crucial a la hora de que muchas personas se hayan decidido a dar el salto y empezar a publicar en un blog.

Soporte multiformato. Existen distintos tipos de blogs en función del formato multimedia predominante. Los más habituales suelen ser los que ofrecen información a través de texto, el cual se complementa con imágenes y vídeos. Aunque también existen blogs en los que el vídeo es el formato protagonista (vídeoblog), las fotos (fotolog) o el audio (audioblog). Y la irrupción de los dispositivos móviles ha generado un nuevo tipo llamado ‘moblog’, que se caracteriza porque sus entradas se realizan y publican íntegramente desde este tipo de terminales.

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Periodicidad. La facilidad en el uso de las herramientas de publicación también ha permitido que los autores puedan dedicar la mayor parte de su tiempo a la elaboración de contenidos, lo que hace que muchos blogs se actualicen con una frecuencia elevada, incluso diaria.

Alta difusión. Los blogs suelen incluir en sus páginas botones para compartir sus artículos en redes sociales, lo que les ayuda a mejorar su alcance y a su vez repercute en un mayor número de lectores.

Interacción. La posibilidad de enlazar a otras publicaciones, integrar un sistema de comentarios y la difusión antes mencionada, otorgan al blog de una gran interacción. Los lectores pueden hacer comentarios de forma sencilla, generando espacios de opinión y debate sobre los distintos temas tratados en el blog.

Fidelización. Cada blog suele tener una línea editorial definida por su autor (o autores), lo que a su vez genera un público también muy específico que acude con regularidad a descubrir nuevos contenidos, llevándole incluso a suscribirse a través de diferentes servicios de difusión, para recibir las nuevas actualizaciones.

Diversidad. Las motivaciones que llevan a las personas a escribir un blog son muy diversas: compartir conocimiento, expresarse libremente, como forma de opinión, protesta o activismo social, para profundizar en temas de interés, o simplemente como forma de llevar un diario personal.

Hoy en día los límites que diferencian un blog de cualquier otro sitio web, son muy difusos, ya que casi todos los sitios web incorporan muchos elementos con los que hemos caracterizado a los blogs, sobre todo aquellos relacionados con la participación e interacción entre usuarios y contenido.

Quizás lo que más separa a ambos tipos de publicaciones sea el estilo y la forma de publicación, ya que el blog suele apuntar a un formato

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mucho más personal, en el que el autor a veces ofrece su opinión, y a su vez dispone de un mayor dinamismo a la hora de publicar y generar conversación entre sus lectores.

Lo que también es seguro, es que en estos momentos escribir en un blog ya no es terreno exclusivo de ‘gurús’ informáticos, y todo el mundo se ha sumado a publicar en este formato. Las cifras así lo demuestran y desde la aparición de los blogs su crecimiento ha sido imparable, por lo que estaríamos hablando en estos momentos de que existen alrededor de 180 millones de blogs en todo el mundo (solo en la plataforma Wordpress se publican 347 entradas por minuto).

Hablando en Blog

Siempre que aparece una nueva herramienta, red social o medio de comunicación, se nos llena la boca de neologismos. Por ejemplo, ya no buscamos en Google, sino que ‘googleamos’ algo y ya no mandamos mensajes, sino que ‘whatsappeamos’.

Y los que escribimos blogs ahora somos ‘bloggers’ o ‘blogueros’ y a lo que hacemos le lllama ‘blogging’ o ‘bloguear’ en nuestros ‘blogs’ o ‘bitácoras’, mediante la creación de ‘posts’, o ‘entradas’, los cuales clasificamos a través de ‘tags’ o ‘etiquetas’ y difundimos mediante el ‘social media’, o los nuevos medios de comunicación social.

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Veamos ahora un poco más de cerca cuál es la estructura y partes más importantes de un blog, y aquellos elementos que suelen contener la mayoría de ellos. Esto es lo que nos encontramos habitualmente en la página principal de un blog:

Cabecera. Es lo primero que vemos siempre de forma destacada cuando accedemos a un blog, y suele incluir una imagen o logotipo, a modo de presentación. En ocasiones podemos ver en su parte superior una barra de menú con enlaces hacia otras páginas con información sobre el blog, autor y políticas de publicación.

Menús y barras de navegación. Habitualmente debajo de la cabecera podemos observar una barra de navegación con enlaces que apuntan a las partes más importantes del blog, con el objetivo de facilitar la navegación a los lectores.

Cuerpo y contenidos. Inmediatamente después de la cabecera y barra de navegación, vemos la parte central, la cual está formada por las distintas entradas o artículos, en un número y formato variable. Puede que en la página principal el autor haya decidido mostrar la entrada completa, un resumen o simplemente el título. Haciendo click sobre este título o a través de un enlace del tipo ‘seguir leyendo…’, accederemos a la página que alberga el artículo completo y su espacio para comentarios.

Barra lateral (sidebar). Tampoco es un elemento presente en todos los blogs, aunque la mayoría lo tienen a la derecha o a la izquierda de la zona de contenidos y allí se muestra información adicional sobre el blog, como por ejemplo una barra de búsqueda de artículos, enlaces a otros blogs de interés (blogroll), publicidad, insignias de apoyo a otras iniciativas, un calendario de publicaciones, una nube de etiquetas o categorías o distintos elementos multimedia.

Pie de página (footer). A pie de página los blogs suelen ofrecer elementos variados: política de publicaciones, licencias, zona de

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contacto, etc., y cualquier otro elemento que el autor desee mostrar, ya que estos espacios son altamente configurables.

Página principal del blog ‘Enfermería basada en la evidencia’

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El número de entradas o artículos que se muestran en la página principal es también muy variable , a criterio del autor del blog. Por regla general, se suelen mostrar las últimas 5–10 en orden cronológico inverso, de forma que cuando accedemos al blog vemos primero las últimas entradas. Y si deseamos ver las publicaciones anteriores, tendremos que desplazarnos hacia abajo y seguir navegando a través de enlaces del tipo ‘anterior y siguiente’ o números de página.

Otras opciones de navegación que se ofrecen al lector consisten en nubes de etiquetas o categorías, que permiten desplazarse entre todas las publicaciones clasificadas bajo un mismo término, o la inclusión de un buscador de términos dentro de todo el sitio web.

Las URL de un blogUna vez que accedemos a cada artículo, veremos cómo cambia la dirección (url) de nuestro navegador, ya que cada página dentro de blog o sitio web tiene una dirección única.

Por ejemplo, dentro de Salud Conectada podemos diferenciar:•La página principal del dominio, cuya dirección es http://saludconectada.com •La dirección que alberga la página principal del blog, en nuestro caso http://saludconectada.com/blog •Y las distintas direcciones para cada una de las entradas del blog dentro del mismo dominio, como por ejemplo http://saludconectada.com/humanismo-en-salud-y-tecnologias-de-acercamiento/

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Dentro de cada entrada de un blog podemos encontramos a su vez con varios elementos:

Datos del artículo. Título, autor, fecha de publicación, etiquetas y categorías. No siempre aparecen todos, pero nos ayudan a saber cuándo se ha publicado la entrada y cómo la ha categorizado el autor. El título es una parte muy importante, porque decide por sí mismo en muchos casos, si el lector entra o no a leer el artículo, así como si el buscador nos coloca mejor o peor en los resultados de búsqueda, por lo que es un aspecto que deberemos cuidar.

Cuerpo. En este caso veremos el texto completo del artículo (en la página principal puede aparecer así o en forma de resumen). El texto suele contener enlaces a otros artículos del blog, o externos hacia otras páginas web.

Elementos multimedia. Que pueden ir insertados en el artículo, o bien en las barras laterales o pie de página, en forma de imágenes, audio o vídeos.

Zona de comentarios. En ella los lectores pueden comentar el artículo o responder a los comentarios de otros usuarios. Aunque es uno de los elementos más característicos del blog, puede que el autor haya decidido prohibir los comentarios de una o varias entradas. Y en ocasiones algunos blogs integran formularios de comentarios de otras redes sociales (como Facebook o Google Plus), de forma que estos se publicarían tanto en el blog como en estas redes, aumentando así su difusión. La forma de añadir nuevos comentarios a una publicación, suele ser mediante la identificación del lector mediante su nombre y una dirección de correo electrónico.

Otras herramientas. Las distintas plataformas de publicación suelen ofrecer pequeñas funcionalidades adicionales, en forma de ‘widgets’, los cuales permiten mostrar otros elementos, como pueden ser: un calendario con eventos, iconos para compartir los contenidos en redes

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sociales y opciones para imprimir el artículo o enviarlo por correo electrónico a otra persona.

Entrada invidividual del blog ‘Enfermería basada en la evidencia’

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Las blogosferas

Del mismo modo que las personas solemos agruparnos en función de nuestros intereses y creamos comunidades y redes sociales (presenciales o digitales), los blogs, o más bien los bloggers, también tienden a relacionarse entre sí en función de su temática, constituyendo pequeños universos o ‘blogosferas’, de forma que se siguen unos a otros, enlazan, comparten y conversan sobre sus contenidos, formando una sola voz que se retroalimenta entre sí y que permite una mayor difusión de la información de la que tendría un blog de manera individual.

Así podemos encontrar distintos grupos de blogs con varias temáticas: noticias, política, deportes, tecnología, etc. Y por supuesto también la Blogosfera Sanitaria, conformada por un número creciente de blogs de profesionales y otros actores, que interaccionan entre sí, generando y compartiendo contenidos alrededor de la salud.

Un recurso muy bueno para conocer la dimensión actual de la Blogosfera sanitaria es la Wikisanidad, donde se agrupan los distintos blogs sobre salud en función de categorías profesionales y contenidos.

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Utilidades de un blog de salud

Desde sus inicios hasta ahora, los blogs han inundado Internet de información y contenidos de todo tipo. Y por supuesto, el ámbito de la salud no podía quedarse al margen de este fenómeno y como vamos a ver, son muchos los actores implicados que, atraídos por sus características y la sencillez de uso, están abriendo sus propios espacios y alimentando la blogosfera sanitaria.

Podemos encontrar blogs de pacientes, profesionales sanitarios, instituciones y la propia industria, todos aportando conocimiento en salud, cada uno desde su propia perspectiva.

Internet ha conseguido evaporar las fronteras geográficas y temporales, por lo que disponer de un blog implica tener un espacio abierto 24 horas al día 365 días del año, al que tiene acceso cualquier persona del mundo con conexión a a la red y en el que puede participar de forma asíncrona, algo que resultaba inimaginable hasta hace pocos años.

Incluso las barreras del lenguaje se están eliminando gracias a los traductores integrados en algunos navegadores, que posibilitan que un blog pueda leerse de forma adecuada en muchos otros idiomas.

Veamos a través de distintos ejemplos cuáles son las utilidades que estamos dando a los blogs de salud.

El blog desde la perspectiva del paciente. Si, los pacientes también bloguean y lo hacen muy bien, por cierto. La horizontalidad que ofrece Internet y su acción democratizadora, ha permitido que todos podamos acceder a la redy generar contenidos, haciendo que hoy en día casi cualquier persona pueda abrir su propio blog de salud.

Tenemos que ser conscientes de que en este momento la información sobre salud en Internet emana de múltiples fuentes, pacientes

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incluidos, los cuales crean sus propios blogs con el objetivo de participar de forma proactiva y aportar su experiencia en el manejo de la salud.

En ellos los pacientes no solo comparten la información y recursos que les resultan de ayuda, sino que lo hacen bajo el prisma de la experiencia personal que ofrece la convivencia diaria con su enfermedad, lo que en realidad aporta muchísimo valor para otros pacientes, que ven a estas personas como modelos de los que aprender y en los que apoyarse, ya que se sienten plenamente identificados con su condición de salud y prefieren aprender de otras personas que están en su misma situación.

Tu Lupus es mi LupusEl blog escrito por Nuria Zúñiga, ‘Tu lupus es mi lupus’, es un muy buen ejemplo de lo que puede aportar un blog desde la perspectiva de un paciente. A través de él la autora quiere ayudar a otras personas que tienen su misma enfermedad, a entender un poco mejor en qué consiste y cuáles son los principales problemas a los que se enfrenta en su vida cotidiana, desde la visión de alguien que convive diariamente con la enfermedad.

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En el año 2012 Katz et al. publicaron un estudio que profundizaba sobre cuáles eran los motivos que llevaban a las personas con enfermedades crónicas a iniciar y mantener un blog de salud. Lo que descubrieron fue que para muchos pacientes el simple hecho de bloguear cambiaba la relación con su enfermedad, de forma que disminuía su sensación de soledad gracias a las conexiones que establecían con otras personas, lo que además les aportaba un sentimiento de ayuda a otras personas que tenían condiciones de salud similares a la suyas.

El blog ‘Mi querida Mielina’ es otro ejemplo de uso del blog por pacientes, en este caso para volcar las vivencias personales de una persona con esclerosis múltiple.

Los blogs de pacientes son por lo tanto unos buenos ejemplos de ‘empatía digital’, porque reflejan muy bien las experiencias vitales y los problemas que tienen estas personas. En ese aspecto, los profesionales tenemos poco por ofrecer y mucho que aprender, aunque sí podemos ayudar a que los pacientes descubran este tipo de publicaciones que les complementen ese punto de vista que ofrece la experiencia personal.

Asociación de Fenilcetonúricos y OTM de Madrid (ver vídeo)Las asociaciones de pacientes también hacen uso del blog para aportar información de interés para sus socios, difundir sus actividades y captación de fondos. En esta entrevista Aitor Calero cuenta su experiencia en el uso del blog y redes sociales desde la Asociación de Fenilcetonúricos y OTM de Madrid.

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Blogs de profesionales de la salud. Los profesionales sanitarios también hemos empezado a utilizar el blog como herramienta de ayuda en nuestro trabajo, aunque como vamos a ver, con distintos fines:

• Compartir conocimiento con otros profesionales• Generar opinión y debate• Formar a alumnos y residentes• Actualización y puesta al día• Establecer una presencia digital• Educar en salud y dar consejo a pacientes

Los profesionales de la salud invertimos miles de horas en realizar cursos de formación para mejorar en nuestro trabajo, que completamos con tiempo de estudio individual y de búsqueda de información a través de Internet.

Por esa razón, algunos profesionales están aprovechando el blog, como herramienta para compartir su conocimiento, de forma que otros profesionales también se puedan beneficiar. Además el blog es un medio excelente para conectar con pares y referentes de nuestro sector y generar debate en torno un tema. De esta forma el blog se convierte en un potente imán al que acuden otros profesionales atraídos por aquellos temas que les resultan de su interés.

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Y de forma indirecta, una de las ventajas que tiene el blog para un profesional, es que el hecho de estar continuamente actualizado sobre los temas que escribe.

Otro de los usos que podemos hacer de un blog es como herramienta de formación. Muchos programas formativos que se imparten mediante plataformas en línea, utilizan el blog como herramienta docente de aprendizaje, de forma que uno o varios alumnos participan en la elaboración de una página en la que vuelcan los resultados de un trabajo; o bien, son los propios tutores los que cuelgan allí sus contenidos y dan instrucciones a los alumnos.

Fisioterapia en Atención PrimariaEl blog Fisioterapia en Atención Primaria, uno de los imprescindibles en su campo, ofrece gran cantidad de información y recursos de calidad para profesionales, así como enlaces a proyectos, manuales y consejos.

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Para el profesional que desea establecer una identidad digital adecuada o mejorar su reputación en Internet, el blog es una buena herramienta para conseguirlo, porque le ayuda a construir una identidad acorde a la imagen que quiere transmitir a la sociedad. De esta forma, con un blog podemos modular o controlar lo que los buscadores dicen de quiénes somos y lo que hacemos.

Y también, por qué no, para construir una reputación profesional fuerte, porque volcar todo nuestro conocimiento y experiencia en un blog, lo convierte en una buena carta de presentación de nuestro trabajo. Tener una buena reputación en Internet se traduce en una mayor confianza por parte de pacientes y profesionales, que acudirán a nuestro blog cada vez que quieran buscar información sobre aquello en lo que nos consideran expertos. Algo que adquiere especial relevancia en el caso de aquellos profesionales dedicados al ámbito privado y que ofrecen servicios a través de Internet, ya que aumenta su visibilidad y mejora la confianza que depositan en ellos sus pacientes.

No podemos hablar de la utilidad de un blog para un profesional, sin hacerlo de los usos dedicados a los pacientes. Los profesionales sanitarios muchas veces referimos que no disponemos del tiempo suficiente en nuestras consultas o centros de trabajo, para comunicarnos con los pacientes y ofrecerles una atención de mejor calidad.

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Pues bien, el blog es una excelente herramienta de comunicación y extensión del consejo sanitario. Y de esa forma lo están utilizando ya muchos profesionales e instituciones, que elaboran sus propios contenidos de interés en salud, de forma que cuando necesitan ampliar la información que ofrecen a sus pacientes en torno a un tema, les remiten a consultar estos blogs.

De esta forma la prescripción de enlaces (en este caso de blogs), se está convirtiendo en una actividad cada vez más extendida entre los profesionales sanitarios, que prolongan así su impacto más allá de los límites habituales de su centro de trabajo, llegando además a miles de personas en todo el mundo, que se benefician de forma indirecta de estos contenidos.

La consulta del Doctor CasadoSalvador Casado es uno de los médicos que mejor entiende el valor del blog y la comunicación audiovisual como herramienta para extender sus consejos fuera de la consulta.

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Herramientas para la creación de blogs

Una de las razones fundamentales por la que los blogs han tenido un crecimiento exponencial durante los últimos años, ha sido la aparición de una serie de herramientas que permiten crearlos y gestionarlos de forma muy sencilla, de modo que cualquier persona puede hacerlo, sin necesidad de tener unos conocimientos técnicos avanzados.

Podríamos hablar durante horas sobre herramientas y plataformas para crear y gestionar blogs, pero en el momento de escribir este manual existen dos que destacan por encima del resto y que satisfacen las necesidades de cualquier bloguero de salud. Hablaremos por tanto de Blogger y Wordpress, dos herramientas gratuitas (aunque también incluyen algunaos elementos de pago) y veremos cuáles son sus posibilidades y por qué acaparan la mayor parte de blogs creados.

Pero antes de empezar a hablar de ellas, conviene recordar que a la hora de crear un blog tenemos básicamente dos alternativas:

1. Blog gratuito: en este caso, la plataforma nos ofrecerá un nombre de dominio (la dirección a la que entran los lectores) y un servidor (ordenador que aloja nuestro blog), de forma gratuita. Es la opción más sencilla y utilizada por quienes empiezan un blog, ya que solo precisa crear una cuenta de usuario y elegir un nombre para empezar a trabajar. Permiten cierto grado de personalización y la mayoría de opciones para agregar imágenes, vídeos y otros tipos de archivo, así como la posibilidad de difundir nuestras entradas en redes sociales.

Su principal desventaja radica en su ventaja y es que, al trabajar sobre la plataforma de un tercero, el blog no es al 100% de nuestra propiedad, y la empresa se reserva ciertos derechos, como el de incluir publicidad o incluso la posibilidad de eliminar el blog si considera que éste no se ajusta a sus políticas de publicación.

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2. Blog con dominio y/o alojamiento de pago: que en muchos casos ofrece la propia aplicación de creación de blogs gratuitos como servicio premium, o bien podemos adquirir a través de otras empresas profesionales. Consiste en contratar un dominio propio (.com, .es, .org...), y alquilar o disponer de un servidor en el que alojar nuestro blog. Esta opción permite un mayor abanico de posibilidades, como el hecho de poder personalizar con más detalle nuestro blog.

Su principal desventaja es que en este caso sí necesitaremos tener algunos conocimientos técnicos y dedicar más tiempo a su mantenimiento, aunque a cambio tendremos un blog al 100% de nuestra propiedad y un mayor control en su gestión.

Ahora sí, veamos cuáles son las dos principales herramientas de creación de blogs.

Blogger. A finales de los años 90 surgen las primeras herramientas de creación de blogs. Entre todas ellas, Blogger destaca por su sencillez y rápidamente se populariza, hecho que no se le escapa al gigante Google, que acaba comprándola y mejorando año tras año, manteniéndose a día de hoy como una de las herramientas más potentes y utilizadas.

Blogger es una excelente opción para empezar un blog gratuito si no queremos complicarnos mucho la vida, sobre todo para aquellos usuarios que ya utilicen alguna de las herramientas de Google (Gmail, Youtube, etc.), ya que se integrará como una plataforma más, al abrigo de una única cuenta de usuario.

Es una herramienta muy intuitiva y con una curva de aprendizaje sencilla, que permite crear un blog en cuestión de minutos, y dispone de muchas opciones de configuración y personalización, así como la posibilidad de incluir aplicaciones (llamadas gadgets) que le dotan de funcionalidades extra.

Capítulo 7. El poder del blog de salud y la blogosfera sanitaria

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Dispone de opciones para incluir publicidad e integrar otras herramientas, como por ejemplo Google Analytics, la cual permite monitorizar y analizar de forma detallada quiénes son nuestros lectores y qué contenidos leen.

Es una herramienta gratuita y no requiere que el usuario contrate un dominio (por ejemplo saludconectada.com) ni un servidor donde alojar el blog, ya que Google proporciona ambas cosas. Eso sí, todos los blogs creados en Blogger tendrán una dirección terminada en ‘.blogspot.com’ o ‘blogspot.com.es’

Wordpress. Podemos hablar de esta herramienta como la segunda opción para crear un blog gratuito (cuenta también con opciones de pago), a la altura de Blogger en prestaciones y por delante en cuestión de diseño.

En realidad Wordpress consta de dos servicios diferentes y que no deberían confundirse:

Wordpress.com: sería la herramienta análoga a Blogger, que permite crear un blog de forma muy sencilla y alojado en su plataforma. A nivel de usabilidad es quizás algo más complejo que Blogger, pero a cambio ofrece un diseño más cuidado y elegante. Permite además la instalación de plantillas (la piel visible del blog) gratuitas o de pago, o la compra de un dominio propio, o un alojamiento avanzado para tener acceso a todas las características.

La opción gratuita permite la instalación limitada de una serie de aplicaciones (aquí se llaman widgets) para mejorar su funcionalidad, y en este caso el nombre de dominio terminará en ‘.wordpress.com’.

Wordpress.org: se diferencia del .com en que no es un servicio para crear o alojar un blog, sino que desde esta página se puede descargar de forma gratuita la aplicación completa de Wordpress

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(con todas sus funcionalidades), e instalarla en nuestro servidor o alojamiento de pago. Esta es la opción preferida por los blogueros más avanzados, porque permite un control mucho más exhaustivo, así como la posibilidad de instalar los plugins elaborados por la gran comunidad de programadores que trabajan con esta plataforma, lo que permite una configuración y personalización total.

Canal de vídeos Salud ConectadaEn el canal Youtube de Salud Conectada puedes acceder a vídeo tutoriales sobre distintos temas, entre los que hay algunos dedicados al uso de blogs en salud, como los referidos a la creación de blogs en wordpress y blogger.

Cómo crear un blog en Wordpress(ver vídeo)

Cómo crear un blog en Blogger(ver vídeo)

Capítulo 7. El poder del blog de salud y la blogosfera sanitaria

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Elementos imprescindibles en un blog de salud

Vivimos en un momento en el que la cantidad de información de salud que ofrece Internet es más que suficiente para colmar nuestras expectativas cuando realizamos una búsqueda. Los problemas no vienen por tanto de la cantidad, sino a la hora de establecer su calidad. De hecho, uno de los aspectos que manifiestan con más frecuencia los internautas a la hora de navegar por páginas web de salud, es que en muchos casos no saben determinar el grado de fiabilidad y credibilidad de la información que están leyendo.

Por eso resulta de especial importancia el hecho de incluir en todos los blogs de salud, una serie de elementos que ayuden al lector a establecer que están ante una página de calidad y en la que pueden confiar.

Algunas organizaciones conscientes de este problema, han impulsado diversas iniciativas para acreditar y certificar la calidad de las páginas web de salud, de forma que como autores de un blog podemos solicitar dicha acreditación, cumpliendo una serie de requisitos. Entre ellas, podemos destacar las de la Agencia de Calidad de Andalucía, el Colegio de Médicos de Bárcelona y la Fundación Health On the Net.

Esta última ha elaborado un código de conducta para normalizar la fiabilidad de la información de salud que existe en Internet. Bajo el término HONcode se han establecido una serie de reglas a las que se puede comprometer cualquier persona que disponga de una página web sobre salud, incluyendo aspectos éticos a la hora de presentar la información y de ayuda al usuario para conocer la fuente y origen de los datos que está leyendo.

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No se trata en este caso de un servicio de evaluación de la validez de la información, sino de acreditación del cumplimiento de un compromiso personal y voluntario de las reglas del código, que una vez superado, podremos exhibir en nuestra página web mediante una insignia que ofrecen desde la fundación.

Estos son los principios establecidos por HONcode que debería cumplir una página web de salud:

• Autoría. Toda la información médica debe estar atribuida a un autor, señalándose en cada página o en una página general sobre política editorial. En caso de que el escritor no sea profesional sanitario, también debería indicarse.•Propósito, misión del blog y audiencia a la que va destinado, y si es el caso, declaración de la organización que está detrás.•Confidencialidad y forma en que se tratarán los datos de los usuarios (por ejemplo si recopilamos correos electrónicos o cualquier otra información).•Datos de los artículos: fecha de publicación de las entradas y de actualización si es el caso, así como origen de la información y referencias bibliográficas utilizadas.•Garantía de eficacia o no eficacia de los productos recomendados en el blog.•Transparencia del autor/es, mediante la inclusión de un vínculo de contacto a través de formulario o correo electrónico, bien visible en el blog.•Transparencia del patrocinio, mostrando las fuentes de financiación del blog.•Transparencia en la política editorial y de publicidad del blog, explicando los posibles conflictos de interés y diferenciando contenidos de publicidad.

Por todo ello, vamos a destacar una serie de páginas y elementos que todo blog de salud debería incluir, para cumplir con los principios antes mencionados y de paso cumplir con la legalidad vigente.

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Página ‘Sobre el autor’ o ‘Quiénes somos’. Una de las imprescindibles en cualquier blog, ya que permite que los lectores conozcan quién está detrás, lo que deriva en un aumento en la percepción de la confianza y credibilidad. Suele estar accesible desde la página principal del blog, normalmente en una de las barras de enlaces de la cabecera o a través de un banner en la barra lateral.

Página de contacto. Facilita el hecho de que los lectores puedan contactar con el autor del blog. Suele contener un formulario de contacto en lugar de la propia dirección, para evitar la captación de direcciones de correo por robots dedicados al spam. La mayoría de los blogs suelen incluir también enlaces para contactar en otras redes sociales.

Buscador. El hecho de incluir una barra de búsqueda libre facilita la navegación de los usuarios, sobre todo si el blog ofrece gran cantidad de información. Funciona como los grandes buscadores, pero solo para consultas locales dentro de un blog.

HON codeCertificado de la página web Neuronas en Crecimiento.

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Uso de licencias. El autor de un blog tiene la potestad de decidir cómo será la forma en que se distribuyan sus contenidos. Desde el momento en que publicamos una información en un blog, ésta queda protegida por derechos de autor (copyright). A partir de ahí, cada autor puede regular esos derechos y decidir bajo qué tipo de licencia se distribuye su obra.

Si por ejemplo no deseamos que los contenidos de nuestro blog se distribuyan en ningún sitio, estaría bien aclarar de forma visible que se encuentran bajo una licencia de tipo Copyright. Esto se suele mostrar en el pie del blog o en la política editorial.

Y si queremos otorgar otros tipos de licencia más abiertas que den la posibilidad al lector de compartir nuestros contenidos bajo una serie de condiciones, podremos hacerlo por ejemplo, a través de las distintas licencias Creative Commons.

Política de comentarios. Es muy recomendable que desde el momento de empezar a escribir un blog, se tome una decisión sobre cuál será la política de comentarios que se reciban por parte de los usuarios, ya que ésta puede ser una fuente de conflictos a la hora de gestionar el blog.

La mayoría de plataformas de creación de blogs incluyen opciones de configuración sobre los comentarios, de forma que podemos:

•Permitir todos los comentarios: cualquier persona podrá hacer un comentario y éste saldrá publicado en la web automáticamente. Es útil si queremos dar libertad de comentar a todos los lectores y gestionarlos después de que se publiquen.•Activar la moderación de comentarios: en este caso, cuando un usuario envía un comentario nuevo, no se publica inmediatamente sino que pasa a una especie de lista de espera, hasta que es aceptado y publicado, o eliminado por el administrador del blog. Si se activa

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esta opción, el sistema notificará al autor del contenido cuando alguien deje un comentario nuevo. •Prohibir los comentarios: podemos activar esta opción para una, varias o todas las publicaciones.

Sea cual sea la opción que tomemos como autores, es recomendable además establecer una política de comentarios, en la que se explique a los usuarios cuáles son las normas y condiciones para aceptar comentarios. Estas deberían ser visibles en la zona de comentarios, o junto a otras políticas del blog.

Política de privacidad, protección de datos y uso de cookies. Existen distintos motivos por los que un blog puede solicitar datos personales a sus usuarios, como es el caso de disponer de una lista de correo, a través de la que se envíen contenidos adicionales a los lectores, o simplemente ofrecer un servicio de suscripción por correo electrónico.

En todos estos casos es importante conocer que el hecho de captar datos de usuarios está regulado en España por la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de Diciembre, de Protección de datos de carácter personal, lo que implica que el autor debería cumplir con una serie de requisitos, que incluyen la declaración de una política concreta en el blog y la inscripción de un fichero en la Agencia Española de Protección de Datos.

Las cookies son pedazos de información que envían la mayor parte de sitios web y que son almacenadas en el navegador del usuario que las visita, de forma que son accesibles por las páginas con el fin de recopilar hábitos de navegación de los usuarios, con fines estadísticos (y otros más oscuros). Su emisión está regulada en España por la Ley de Servicios de la Sociedad de Información (LSSI), segundo apartado del artículo 22 de la ley 34/2002, la cual indica que los autores tienen derecho a su utilización siempre y cuando los usuarios hayan otorgado su autorización y hayan sido informados de la intención de su uso.

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Para cumplir esta ley, muchos blogs activan algún tipo de plugin que avisa al usuario de la existencia de esta norma y de que éste debe otorgar su consentimiento para poder seguir navegando.

Política editorial y de publicidad. Esta es una de las políticas a declarar más importantes, porque a través de ella el autor refleja cuáles son sus objetivos con el blog, a quién están dirigidos los contenidos que genera y cómo declara la presencia o ausencia de posibles conflictos de interés.

Esta política debería incluir el compromiso de respeto de los derechos de autor y las medidas para hacer cumplir estos derechos, así como las normas de propiedad de los contenidos y todo aquello que se considere necesario para el buen funcionamiento del sitio.

Además es importante mencionar en este momento si se va incluir o no publicidad, de qué tipo y cómo se hará visible, así como la existencia de enlaces a otros productos o servicios de terceros.

Se trata por tanto de hacer una declaración honesta de lo que se pretende con el blog y cómo se gestionará la información publicada.

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Recursos multimedia para enriquecer un blog y uso de licencias

La mayor parte de los blogs suelen incluir recursos de terceros para ilustrar y enriquecer sus entradas, generalmente en forma de imágenes, archivos de audio o de vídeo. Para poder hacerlo con garantías y no incurrir en problemas legales, hay que tener en cuenta que desde el momento de su creación, cada recurso tiene asignada una licencia de explotación, que deberemos respetar.

Por norma general, no se debe utilizar ninguna imagen, vídeo o cualquier otro tipo de documento en el que no se especifique el tipo de licencia, ya que por defecto se aplica una de tipo copyright, lo que supone que todos sus derechos están reservados y se limita el uso, modificación y distribución por otras personas, sin necesidad de declararlo formalmente o registrarlo en ningún sitio.

Con el objetivo de modular este tipo de licencias y permitir algunos usos, existe otro tipo de licencias, las llamadas Creative Commons, que permiten al autor establecer el uso, distribución y modificación, incluso para fines comerciales, bajo una serie de requisitos en función de las limitaciones que éste quiera otorgar. Se crea así un fondo común (commons) de obras al que se puede acceder de forma gratuita sin necesidad de tener que pedir permiso de forma continuada al autor.

Esto no quiere decir que las obras bajo licencia Creative Commons dejen de estas protegidas y sean de dominio público, aunque a veces lo parezcan, por la libertad de distribución que pueden tener asignadas, sumándose al movimiento de cultura libre que ofrecen este tipo de licencias.

Gracias a este tipo de licencias podemos utilizar cualquier imagen, vídeo, audio, etc., simplemente entendiendo la forma adecuada de hacerlo y respetando una serie de condiciones.

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Los símbolos utilizados en las licencias Creative Commons son los siguientes:

El proceso es igual de sencillo para cualquier tipo de recurso. Basta con buscar la licencia CC (recordemos que si no aparece, por defecto es copyright y no se puede usar) y respetar las condiciones que imponga el autor.

Licencias Creative CommonsDe la combinación de los distintos elementos, se pueden obtener los 6 tipos de licencias.

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Y del mismo modo, como autores estamos en disposición de licenciar contenidos bajo todo tipo de licencias y otorgar libertades a nuestros lectores para distribuir nuestro conocimiento, bajo las mismas condiciones que hemos visto con el uso de imágenes y archivos. Muchos bloggers están optando por la opción de licenciar sus blogs con licencias Creative Commons, para permitir que otros puedan reutilizar o compartir sus contenidos de una forma más abierta, potenciando aún más la creación de nuevo conocimiento.

El proceso para otorgar una licencia Creative Commons como autor de contenido es sencillo y consiste en elegir en primer lugar el tipo de licencia que se va a usar e incluir el símbolo CC junto con el tipo de licencia escogida.

Además, existen en la red multitud de buscadores y bancos de imágenes que ofrecen la posibilidad de filtrar los resultados de búsqueda por el tipo de licencia. De esta forma se puede buscar directamente aquellas bajo licencias CC. En este sentido, no se recomienda el uso del buscador de imágenes de Google, ni siquiera usando la búsqueda avanzada por licencia, ya que sus fuentes de búsqueda no siempre son primarias y puede que entre sus resultados se cuelen algunas imágenes con licencia copyright mal catalogadas.

Entre este tipo de recursos podemos destacar el buscador avanzado de Flickr, el popular servicio de almacenamiento de fotografías, cuyas bases de datos albergan millones de imágenes, muchas de ellas bajo licencia Creative Commons.

Al final de esta capítulo se ha incluido una relación de páginas donde buscar y descargar este tipo de recursos.

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La foto anterior se ha obtenido en Flickr, indicando en el área de licencia lo siguiente:

Y haciendo click sobre el símbolo que precede al texto ‘algunos derechos reservados’, éste conduce a la siguiente página:

Lo cual confirma que es una licencia CC - Atribución o reconocimiento, la cual permite su uso siempre que se atribuya la autoría, permitiendo además la posibilidad de hacer obras derivadas e incluso un uso comercial.

Foto de manoftaste.de vía Flickr - Licencia CC Atribución

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Mejorando el alcance y difusión de las publicaciones de un blog

Durante los últimos años la relevancia de las redes sociales ha ido en aumento y cada vez son más usuarios los que participan en ellas, pasando allí buena parte de sus horas de navegación en Internet, por lo que a priori parecen un buen sitio en el que dar difusión a nuestro blog y compartir allí los contenidos que resulten de nuestro interés.

De hecho, las redes sociales se han convertido en unos excelentes medios para conectar y conversar con personas que tienen intereses en común. Y suponen también un buen punto de encuentro para pacientes, profesionales e instituciones donde compartir información y conocimiento sobre salud, por lo que son una excelente herramienta para filtrar y poner en circulación contenidos relevantes de distintas fuentes, entre las que destacan una vez más los blogs.

Por eso la mayoría de blogs potencian al máximo este aspecto social, incluyendo botones e iconos que permiten que los usuarios puedan compartir fácilmente los contenidos a través de sus redes sociales. Y de esta forma las publicaciones de un blog viajan más lejos, por lo que son leídas por muchas más personas y la comunicación se ve amplificada.

Pero hay que tener cuidado con la magnitud de difusión que se hace de los contenidos en redes sociales, ya que los usuarios están cada día más saturados de información y cada vez toleran menos el ruido y el spam (correo o mensajes no solicitados).

Otra forma de aumentar el alcance de un blog consiste en ofrecer a los lectores un formulario de suscripción, de forma que éstos puedan recibir las nuevas entradas cómodamente en su correo electrónico o a través de un lector de sindicación de contenidos. Este es el propósito de los botones de suscripción a un servicio RSS, que emiten algunos blogs y que permiten que mediante un lector específico podamos centralizar toda la

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información que consumimos en Internet en un solo sitio. Hablaremos en profundidad de este servicio en el capítulo destinado a la gestión de información.

Futuro de los blogs de salud

Durante el tiempo que llevan los blogs con nosotros, muchos de ellos han ido evolucionando, de forma que en algunos casos no encontramos un límite real entre lo que es un blog y una red social.

Por ejemplo, muchos de los vídeo-blogs se han integrado en canales de vídeo en Youtube y publican sus contenidos allí. Lo mismo ha pasado con algunos fotoblogs, que ahora forman parte de redes sociales de fotografías.

Otros se han pasado directamente a otros formatos, como el microblogging, a través de redes como Twitter, que permiten compartir titulares y pequeños trozos de texto, y fomentan la conversación alrededor de ellos.

Y en algunos casos, más que un cambio de formato, lo que está sucediendo es que aparecen y desaparecen nuevas herramientas o plataformas, como es el caso por ejemplo de Posterous o la más reciente Medium, que potencian al máximo la sencillez y el diseño, eliminando resistencias y haciendo que muchos bloggers las usen como sitio donde publicar sus contenidos.

Lo cierto es que aunque muchos se han empeñado en liquidar a este formato y declarar su inminente desaparición, el blog sigue siendo el rey indiscutible de contenidos de Internet, y una de las principales fuentes de información en salud, por lo que no pensamos que vaya a ser relegado, al menos a corto plazo.

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Para saber másPágina Creative commons, con más información sobre licencias su utilización http://es.creativecommons.org

Buscador de imágenes en Flickr bajo licencia CC https://www.flickr.com/creativecommons/

Buscador de imágenes CC Compfight http://compfight.com/

Buscador imágenes CC de la red social 500 px http://500px.com/creativecommons

Otros buscadores de imágenes, alguno con acceso a material libre de derechos de autor:

• Foter http://foter.com • EverystockPhoto http://www.everystockphoto.com/ • 4 Free Photos http://www.4freephotos.com/ • Unsplash http://unsplash.com/ • Veezzle http://veezzle.com/ • Pixabay http://pixabay.com/es/ • Morgue File http://www.morguefile.com/ • Free Images http://www.freeimages.com/ • PixelPerfectDigital http://pixelperfectdigital.com/ • RGB stock http://www.rgbstock.com/

Repositorios de imágenes de pago: • Fotolia http://es.fotolia.com/ • Getty Images http://www.gettyimages.es/ • 123rf http://es.123rf.com/ • IStockPhoto http://www.istockphoto.com/ • Veer http://www.veer.com/ • Depositphotos http://sp.depositphotos.com/ • Shutterstock http://www.shutterstock.com/es/

Resumen visual de conceptos

Estamos trabajando para ofrecerte pronto el resto de contenidos de la segunda parte de este manual que incluirá los siguientes temas:

• Gestionando la información en la era de la hiperabundancia.• Nuevos retos en formación: del e-learning a las comunidades

de práctica.• Herramientas para mejorar la investigación en salud• Aprovechando los entornos digitales para hacer educación

para la salud.• Gestionando la identidad digital y la reputación profesional

en Internet: uso de redes sociales.• Abordando la confidencialidad, seguridad y aspectos éticos

de la información en salud.

Si deseas que te informemos cuando esté disponible, apúntate en nuestra lista de correo:

Parte II. Herramientas y usos profesionales

Acceso abierto (open access). Posibilidad de proporcionar acceso inmediato y sin restricciones a material digital educativo, académico o científico, de una forma abierta y gratuita.

App. Aplicación que realiza una función específica en un equipo o dispositivo, como teléfonos inteligentes, tabletas electrónicas, etc. y que pueden ser descargadas o adquiridas de servicios de venta de aplicaciones como son el AppStore y Android Market.

Audioblog. Blog cuyo contenido principal son grabaciones de audio.

Avatar. Hace referencia a la representación gráfica mediante un dibujo o una fotografía de un usuario en Internet.

Backchannel. Espacio de debate o intercambio de opiniones que se produce en redes sociales (sobre todo en Twitter) de forma simultánea a una presentación realizada durante una jornada o evento.

Terminología básica para no enredarse en la red

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Banner. Anuncio publicitario que se inserta en una página web.

Beta. Nombre que utilizan los desarrolladores de programas y aplicaciones para definir un servicio que todavía puede contener errores, porque está a prueba.

Blog. También llamado Weblog o bitácora. Sitio web redactado por uno o varios autores y actualizado con relativa frecuencia, en el que sus artículos o entradas se muestran en orden cronológico inverso.

Blogger o bloguero. Persona que es autora de un blog. También se refiere a un servicio de Google que sirve para la creación de blogs gratuitos bajo el dominio .blogspot.com

Blogosfera. Término para designar la agrupación de blogs en torno a un tema.

Bookmarking. Almacenamiento de enlaces a páginas web, que permite catalogar y organizar los sitios favoritos mediante etiquetas o categorías. En español nos referimos a marcadores sociales.

Browser. Ver definición de ‘Navegador web’.

Buscador. Página web que permite buscar otras páginas en Internet mediante la introducción de términos o palabras clave.

Captcha. Conjunto de caracteres que piden algunas páginas web o servicios para comprobar si el usuario es una persona o un programa informático.

Cloud computing o Computación en la nube. Es una forma de ofrecer servicios de computación a través de Internet, de forma que el usuario puede acceder al servicio desde cualquier dispositivo con conexión a Internet.

Terminología básica para no enredarse en la red

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Community Manager. Profesional responsable de una comunidad virtual y que gestiona una marca o empresa en redes sociales.

CMS o Sistemas de Gestión de Contenidos. Consiste en un programa que ofrece una estructura de soporte para la creación y gestión de contenidos (páginas web) por parte de usuarios, permitiendo trabajar sobre el contenido y el diseño de forma independiente.

Creative Commons. Organización sin ánimo de lucro que permite usar y compartir contenidos y conocimiento (documentos, fotos, etc.) mediante una serie de instrumentos jurídicos de carácter gratuito (modelos de licencia).

Correo electrónico (e-mail). Aplicación mediante la cual un dispositivo puede intercambiar mensajes con otros usuarios.

Crowdsourcing (multitud+externalización). Consiste en externalizar tareas de forma colaborativa, como podría ser el hecho de realizar un diseño participativo y distribuido entre varios miembros. En redes sociales hace referencia a impulsar la colaboración en masa a través de tecnologías sociales.

Crowdfunding. Financiación en masa o colectiva a través de una red que permite recaudar dinero para financiar un proyecto mediante el micromecenadgo.

Cultura digital. Conjunto de hábitos, actitudes y conocimientos que son propios de la sociedad del conocimiento.

Descarga o download. Se refiere al hecho de hacer una copia del contenido que está en Internet.

Desvirtualizar. Conocer a alguien de forma física tras haberlo hecho en una red social.

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Dominio. Conjunto de caracteres que identifican un sitio de Internet accesible por un usuario, evitando tener que conocer direcciones numéricas largas.

E-book. Ver definición de ‘Libro electrónico’.

E-Paciente. Persona que toma un papel activo en lo que se refiere a su salud y usa Internet y otras tecnologías de la información y la comunicación para mejorar su estado de salud o el de otras personas.

E-Salud (e-health). Término que engloba todo lo relacionado con la prestación de servicios de salud a través de la utilización de tecnologías de la información y la comunicación.

Emoticon. Conjunto de símbolos creados con caracteres y que representan el rostro humano en sus distintas expresiones.

Empoderar (empowerment). Referido al paciente hace alusión al hecho de ‘dar poder’ al paciente para aumentar los conocimientos que tiene sobre la salud y mejorar su toma de decisiones. Un paciente empoderado será aquel que desea obtener más información y quiere participar porque está más comprometido con su salud. Encriptación. Tecnología que permite establecer comunicaciones seguras entre servicios y dispositivos, consiguiendo la confidencialidad de los datos.

Enlace (link). Elemento que aparece en los documentos web y que conecta una página web con otra, o entre varios elementos de una misma página.

Estado. Información de la situación o circunstancia de un usuario en una red social, que suele compartirse con otras personas.

Terminología básica para no enredarse en la red

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Ética hacker. Conjunto de valores relacionados con la pasión, creatividad, libertad y conciencia social, cuyo más conocido lema es ‘ningún problema debería resolverse dos veces’.

Etiqueta (tag). Palabra que asigna atributos a documentos electrónicos, permitiendo clasificarlos para organizarlos.

Facebook. Es una red social que cuenta con millones de usuarios, que permite conectar con otras personas, establecer redes y compartir con ellas información, fotos, chat y aplicaciones.

Feed (fuente web). Medio de difusión de contenidos de una página web a aquellas personas que estén suscritas y que pueden leer la información sin acudir a la página web, mediante un lector de feeds. Los formatos más conocidos son RSS y Atom.

Folksonomía. Término relacionado con ‘bookmarking’ (ver arriba), referido a la indexación o clasificación de sitios web de forma social, mediante herramientas que añaden etiquetas y recopilan la información.

Followers. Seguidores en Twitter o personas que siguen las actualizaciones de un usuario determinado.

Foro. Sitio web preparado y orientado a generar discusiones en torno a distintos temas.

FourSquare. Aplicación basada en la geolocalización sobre una red social, en la que los usuarios pueden hacer ‘check-in’ o actualizaciones de sitio en lugares físicos mediante su teléfono móvil y compartirlo con otras personas.

Gamificación (ludificación). Uso de mecánicas del juego en ámbitos ajenos a este (como la salud), de forma que las personas adopten ciertos comportamientos o aprendizajes.

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Hangout. Reunión virtual o videoconferencia a través de una herramienta ofrecida por Google.

Hashtag. Es un convenio impulsado por los usuarios de la red social Twitter, que permite añadir un contexto a las actualizaciones de estado, los cuales pueden ser después buscados y organizados. Para crearlo se añade el caracter ‘#’ seguido del texto elegido.

Hipervínculo. Forma de conectar documentos y páginas web entre sí en Internet, mediante enlaces (links).

Hosting, servidor o alojamiento web. Servicio que provee a los usuarios un sitio donde almacenar información (normalmente páginas web) de forma externa y al que se dirigirá un lector cuando teclee la dirección de un recurso web.

HTML. Lenguaje utilizado para escribir las páginas web en Internet y puedan ser interpretadas por los navegadores.

HTTP (Hiper Text Transfer Protocol) y HTTPS. Conjunto de reglas o protocolo de red para publicar páginas en Internet. HTTPS indica que incluye protección al transferir la información. IP. Conjunto de reglas que regulan la transmisión de datos en Internet. También es la dirección de un ordenador o dispositivo conectado.

Libro electrónico. Versión digital (o creación nueva) de un libro impreso tradicional, que se puede descargar de Internet y leer en distintos dispositivos (teléfonos, tabletas, lectores de ebooks, etc.).

LinkedIN. Red social dedicada a negocios y relaciones laborales, en la que los usuarios pueden crear un perfil donde colocar información sobre su nivel académico, trabajo y logros profesionales, y compartirlo con otras personas.

Terminología básica para no enredarse en la red

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Lurker (mirón o fisgón). Persona que lee las publicaciones en redes y foros, pero que no responde ni participa en los grupos.

Metadatos. Se refiere a datos que a su vez describen a otros datos, lo que permite después recuperar información de forma sencilla.

Microblogging. Servicio que permite a los usuarios enviar textos breves. Twitter es el servicio más conocido.

M-Salud (m-health). Se refiere a la prestación de servicios de salud mediante tecnologías y dispositivos móviles, como teléfonos inteligentes, tabletas, etc.

Navegador web (browser). Programa utilizado para acceder y navegar por Internet.

Netiqueta. Serie de normas sobre los buenos hábitos en el uso de Internet, participación en foros, chats o correo electrónico. Existen algunas reglas generales, pero cada comunidad puede tener las suyas propias.

Networking. Intercambio de información entre profesionales que se da lugar en eventos, jornadas o congresos.

Página web. Archivo de información en formato HTML a la que se puede acceder con un navegador de Internet.

Perfil. Datos personales y propios que caracterizan a una persona dentro de una red social. Puede incluir nombre, apellidos, correo electrónico, fotografía, etc.

Podcasting. Distribución de archivos multimedia (audio o vídeo) mediante un sistema de redifusión al que el usuario puede suscribirse (o bien descargar) y escucharlos en cualquier momento.

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Post. Entrada, mensaje o publicación en una red social por un usuario. También puede referirse a un artículo en un blog o página web.

Plugin. Programa que agrega una funcionalidad a un programa más grande, como puede ser un blog.

RSS (Really Simple Syndication). Formato que se utiliza para difundir información actualizada entre las personas que se han suscrito a un blog o página web. Término relacionado con ‘Feed’ (ver arriba).

SEO (search engine optimization). Es el proceso que incluye distintas técnicas para mejorar el posicionamiento de una página web en buscadores, para adquirir más visibilidad y obtener una posición destacada en los resultados de búsqueda.

Skype. Es un programa informático que permite comunicaciones de voz, vídeo y texto a través de Internet. Las llamadas con otros usuarios por este sistema son gratuitas, aunque también se pueden adquirir bonos de pago para llamar a cuentas telefónicas.

Slideshare. Red social orientada a compartir presentaciones (power point, keynote, PDF) y documentos de texto.

Smartphone (teléfono inteligente). Teléfono móvil con mayor capacidad de computación y conectividad que un teléfono normal y que permite instalar y ejecutar aplicaciones.

Social Media. Se refiere a todas aquellas plataformas de comunicación online donde el contenido es creado por los usuarios mediante tecnologías de la web 2.0.

Streaming. Tecnología que permite emitir mediante vídeo o audio un evento en directo y ser seguida por varias personas. El usuario accede al contenido sin necesidad de descargarlo.

Terminología básica para no enredarse en la red

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Tablet o tableta. Dispositivo portátil con pantalla táctil que permite la instalación y ejecución de aplicaciones.

Tecnologías de Acercamiento en Salud. Término acuñado por el autor que hace referencia a aquellas tecnologías que aportan valor real y acercan a la persona a un mejor estado de salud.

Teleenfermería. Uso de las tecnologías para proporcionar y apoyar a distancia servicios de atención a la salud y cuidados de enfermería.

Telemedicina. Uso de las tecnologías para proporcionar y apoyar servicios de atención a la salud a distancia, por parte de los médicos.

Telesalud. Prestación de servicios de salud a distancia a través de las tecnologías de la información y la comunicación.

TIC (Tecnologías de la Información y la Comunicación). Conjunto de recursos, procedimientos y técnicas usadas en el procesamiento, almacenamiento y transmisión de información.

Timeline. Página que muestra las publicaciones realizadas en una determinada red social, mostradas en orden cronológico inverso.

Trending Topic. Tema muy popular en un momento determinado y que adquiere relevancia porque muchos usuarios están hablando de él. Se crearon en Twitter.

Twitter. Es una red social de ‘microblogging’ (ver arriba) basada en la publicación de mensajes de hasta 140 caracteres llamados ‘tweets’ en los que se puede incluir enlaces a otras páginas web. Permite seguir y ser seguido por otros usuarios (followers).

URL (Uniform Resource Locator). Sirve para nombrar recursos en Internet. Asigna una dirección única a cada recurso disponible en la red (texto, imágenes, vídeos, etc.).

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Vídeoblog (vlog o vilog). Blog cuyo contenido principal son grabaciones de vídeo, que pueden ser publicados por una o varias personas.

Web 1.0. Forma más básica que existe que permitía la lectura de documentos a través de Internet, en la que el usuario no puede interacturar con el contenido u otros usuarios.

Web 2.0. Evolución de la web que incide en la parte social y en la relación entre usuarios, frente a los contenidos. Consta de una serie de aplicaciones que facilitan la creación y distribución de la información con otras personas, en torno a redes y comunidades.

Webinar. Es una conferencia en línea utilizada para hacer reuniones o formación en directo a través de Internet. Permite la participación simultánea de muchos usuarios y la interacción entre ellos.

Widget. Pequeña aplicación que se puede incluir en otra aplicación para añadir una funcionalidad.

Wiki. Del hawaiano ‘rápido’. Es un sitio web que puede ser editado a la vez por múltiples usuarios mediante un navegador web.

Wikipedia. Enciclopedia libre y gratuita de la Fundación Wikimedia. Es políglota y se edita por la participación de cualquier usuario que quiera contribuir a su desarrollo.

World Wide Web (WWW). Conjunto de páginas web que son accesibles mediante un navegador. Wordpress. Es un sistema de gestión de contenidos (ver CMS) enfocado a la creación de blogs. Sus características y facilidad de uso lo han convertido en uno de los servicios más populares.

Youtube. Sitio web en el que los usuarios pueden subir y compartir vídeos de forma muy sencilla en redes sociales.

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