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MEMORIA 2011 Federación Española de Enfermedades Neuromusculares
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MEMORIA2011Federación
Española de Enfermedades
Neuromusculares
2 federación asem
Memoria de ASEM Diseño y maquetación:Rocío Girón Jimé[email protected]
Producción:Xavier de Vega Font [email protected]
Federación ASEMcon número de Registro Nacional de Asociaciones, sección segunda F-2297 y CIF V 63523443
Publicación subvencionada por el Ministerio de Sanidad , Servicios Sociales e Igualdad.
La Federación Española de Enfermedades
Neuromusculares, Federación ASEM, está
constituida por 21 Asociaciones y representa un
total estimado de 8.000 personas.
En esta Memoria se recoge un resumen de las
numerosas actividades y campañas que ASEM
desarrolló durante el 2011 con el objetivo de
mejorar la calidad de vida de las personas que
conviven con enfermedades neuromusculares.
ENTIDAD DECLARADA
DE
UTILIDAD PÚBLICAENTIDAD DECLARADA
DE
UTILIDAD PÚBLICA
Federación ASEM ha sido declarada entidad de utilidad pública por el Ministerio del Interior.
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índice de contenidosPresentación...........................................................................4Estructura y funcionamiento.....................................................5Federación ASEM........................................................................6Enfermedades neuromusculares..............................................8Programa soporte y ayuda .....................................................9 SAIF......................................................................9 VAVI......................................................................9 Fisio-rehabilitación en niños........................................10 Servicio de soporte asociativo....................................11 Encuentro de jóvenes..................................................12 Semana de respiro familiar.........................................13 Visibilidad y divulgación..........................................................14 Congreso...........................................................14 Día nacional de las ENM...........................................15 La WEB de ASEM..........................................................16 Redes sociales...............................................................17 Publicaciones......................................................18 Concurso de fotografía................................................19 Fortalecimiento asociativo..........................................20Informe económico..................................................................22Nuestras asociaciones.............................................................23
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En este año 2011, se ha consolidado la política de austeridad que hemos implantado en la Federación ASEM,
y así mismo se han intensificado los contactos con las Empresas que ayudan a
nuestros afectados y sus familias.
Los proyectos que hemos realizado a lo largo del año, han tenido siempre como horizonte el impulsar el movimiento asociativo, consolidar las entidades e impulsar a las que se están incorporando al movimiento ASEM.
Como logros conseguidos durante este año hemos de destacar la declaración de Entidad de Utilidad Pública por parte del ministerio de Interior. Este reconocimiento nos permitirá ayudar a nuestros donantes con desgravaciones tanto en el impuesto de la renta de personas físicas como en el impuesto de sociedades. También destacar la obtención del Sello de Re-conocimiento de la Fundación del Cerebro a la atención a las personas afectadas por una enfermedad neurológica.
En colaboración con el Real Patronato de Discapacidad ha visto la luz el Mapa Sanitario de las Enfermedades Neuromusculares, un documento que esperamos ayude a las familias en la búsqueda de asistencia sanitaria. También señalar el mantenimiento de los servicios habituales como el reciente XXVIII Congreso de la Federación ASEM, que este año 2011 hemos celebrado en Sevilla y que ha contado con una nutrida asistencia, tanto de personas afectadas, como de sus familias y con profesionales de extraordina-rio prestigio en la Investigación de ENM; constatando una extraordinaria acogida en la comunidad autónoma de Andalucía. Así mismo, las actividades asistenciales como la Semana de Respiro Familiar, Vida Autónoma, vida Independiente y el servicio de Rehabilitación infantil han continuado su trayectoria con grandes esfuerzos debido a la situación actual de recortes, pero manteniendo la calidad en el servicio y el número de bene-ficiarios.
A su vez, también hay que manifestar el acuerdo alcanzado a finales del presente ejercicio para formar el Grupo Asociativo NEUROALIANZA, formado por aquellas entidades que integran el grupo de las Enfermedades Neurodegenerativas, entre las que se encuentran la Enfermedades Neuromusculares y que se verá consolidado durante el año 2012, con objeto de dar visibilidad a las patologías neurodegenerativas.
Antonio Álvarez MartínezPresidente Federación ASEM
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estructura y funcionamiento
Junta Directiva
Presidente: Antonio Álvarez MartínezVicepresidente: Begoña Martín BielsaSecretario: Juan M. Pámpano RiveroTesorero: Juanjo Moro Viñuela
Vocales:
Equipo TécnicoCoordinador proyectos: Xavier de Vega FontAdministrativa: Mónica Romero AlonsoTrabajadora Social: Soraya Iglesias CapaTerapeuta Ocupacional: Thais Pousada García Diseño gráfico y web: Rocío Girón Jiménez19 asistentes personales
Asem es miembro de:
Carmen Crespo Puras Cristina Fuster ChecaElisa Pérez Rodríguez
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federación asemLa Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es la unión de asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares que promociona todo tipo de acciones, actividades, divulgación, investigación, sensibiliza-ción e información destinada a mejorar la calidad de vida, la integración y el desarrollo de las personas afectadas por patologías neuromusculares.
Es una organización sin ánimo de lucro que se creó en el 2003, continuidad del trabajo desarrollado por la Asociación Española contra las Enfermedades Neuromusculares de forma ininterrumpida desde 1983.
En la actualidad consta de 21 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a las más de 60.000 personas afectadas en toda España.
La filosofía de trabajo de la Federación ASEM se basa en la participación y unión de los esfuerzos de todas las entidades miembro.
Federación Española de Enfermedades Neuromusculares
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misiónASEM representa a las personas afectadas por Enfermedades Neuromusculares (ENM) en España y tiene como misión promover derechos, condiciones sociales y servicios necesarios para mejorar la salud y calidad de vida.
Desde ASEM queremos garantizar la igualdad en el acceso al Sistema Social y Sanitario para las personas afectadas por ENM, sus familias y cuidadores.
Z Impulsar y fundamentar el desarrollo de proyectos coordinados de Investigación Básica y Biomédica, clínica social y terapéutica sobre las ENM.
Z Potenciar la creación de centros de referencia para coordinar la información necesaria para las personas afectadas: epidemiología, causas, tratamientos, expertos, investigadores y asociaciones de pacientes.
Z Fomentar y conseguir la plena integración de las personas afectadas por alguna ENM, para que todos tengamos las mismas oportunidades, independientemente del hecho de padecer una ENM.
Z Reivindicar el derecho a la participación del paciente en la mejora de sus problemas y necesidades, y a que se reconozcan las dificultades añadidas a la propia discapacidad de las ENM: en sus aspectos médicos, sociales, sanitarios y científicos.
Z Mejorar el acceso al diagnóstico, a la atención multidisciplinar médica y social adaptada a las necesidades reales de los pacientes con ENM.
visión
Federación Española de Enfermedades Neuromusculares
Programa de ayuda y soporteLas Enfermedades Neuromusculares
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¿Qué son las enm?Las enfermedades neuromusculares (ENM) son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, normalmente hereditarias y degenerativas.La característica más importante es la pérdida progresiva de fuerza; ésta puede ser evidente desde el nacimiento o aparecer lentamente a cualquier edad.
Las ENM están catalogadas como enfermedades raras, ya que afectan a un pequeño porcentaje de la población, es decir, con una incidencia y prevalencia relativamente bajas. Pero globalmente son el grupo más frecuente dentro estas patologías.
Los nuevos logros en la investigación y el tratamiento de las ENM abren vías de esperanza en personas afectadas, pero todavía no hay tratamientos definitivos ni tienen cura.
El VAVI EN NÚMEROS
Programa de ayuda y soporte
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SaifEl Servicio de Atención Integral a la Familia es una iniciativa de la Federación ASEM a las demandas de información y representación ante las administraciones y entidades de las personas afectadas por enfermedades neuromusculares.
El objetivo de este proyecto es atender a los afectados por una ENM y sus familias y buscar soluciones a sus necesidades y carencias mediante un servicio de información y de gestión de la información sobre ENM.
A lo largo del año 2011 hemos recibido 2.085 consultas por las diferentes vías: de forma presencial, telefónica, o a través de internet (web de asem, correo electrónico y redes sociales).
Un año más, el proyecto “Vida autónoma, Vida independiente”, financiado a través de la subvención 0´7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, continuó cumpliendo su misión de fomentar la autonomía e independencia entre las personas con una enfermedad neuromuscular (ENM) a través del apoyo de un asistente personal.
En esta edición participaron 11 asociaciones del movimiento ASEM: Asemgra, Asemcan, Asem Catalunya, Asem Madrid, Asem Aragón, Asem Galicia, Asempa, Asem Castilla y León, Asem Castilla-La Mancha, Asem Comunidad Valenciana y Asense.
Z 55 personas se han visto beneficiadas por este proyecto.
Z Han participado 27 asistentes personales.
Z El número de horas dedicadas han sido más de 7.600 horas.
- Servicio de Atención Integral a la Familia -
-Vida Autónoma, Vida Independiente -Vavi
Programa de ayuda y soporte
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Z Asem Galicia
Z Asem Castilla La Mancha
Z Bene
Z Gene
Z Asem Madrid
Z Asem Aragón
Z Asempa
Z Asem C. Valenciana
Asociaciones participantes Z 13 Duchenne
Z 2 AME
Z 2 Miopatía
Z 1 Charcot Marie Tooth
Z 2 Steinert
Z 1 DM Congénita
Z 1 Paraparesia
Por patologías
Durante el 2011, gracias a la financiación de la Federación española de Empresas de Tecnología Sanitaria - FENIN -, hemos desarrollado el proyecto de Fisio-rehabilitación continuada, cuyo objetivo es contribuir a atender las necesidades de mejora de la calidad de vida de la población infantil, mediante la cofinanciación del coste de la atención fisioterapeútica. Gracias a este proyecto se han beneficiando 22 niños y niñas de toda España.
Z 13 Ambulatoria
Z 9 Domiciliaria
Por tipo de fisioterapia
fisiorehabilitación en niños
Programa de ayuda y soporte
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En ASEM sabemos que la unión hace la fuerza, y que el movimiento asociativo es la base que tenemos que cuidar y fortalecer; por eso desarrollamos el Servicio de Soporte Asociativo SSA. En el marco del SSA ofrecemos a las asociaciones federadas:
RED ASEM
servicio de soporte asociativo
Z Orientación sobre actividades en el ámbito de acción social.
Z Apoyo en la elaboración y justificación de proyectos.
Z Colaboración en la organización de eventos.
Z Derivación de afectados.
Z Difusión de las actividades que se organizan en cada asociación.
Z Promoción de noticias de interés.
Programa de ayuda y soporte
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El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER), albergó del 22 al 25 de septiembre el II Encuentro de Jóvenes con Enfermedades Neuromusculares de Federación ASEM.
Mediante este encuentro los miembros más jóvenes del movimiento ASEM disfrutaron de unos días de convivencia en un espacio adaptado en el que poder relacionarse y realizar tanto talleres pedagógicos como actividades de ocio.
En esta segunda edición, organizamos diversos talleres de formación de interés para los chic@s, en áreas como: la participación social, la orientación laboral, sexualidad, el manejo del estrés, cómo cuidar los músculos, tics, etc.
Los participantes también disfrutaron de tiempo para actividades culturales y de ocio como la visita a la ciudad, al Museo de la Evolución Humana, un partido de hockey adaptado, una sesión de cine y la imprescindible fiesta de despedida.
encuentro de jóvenes
Programa de ayuda y soporte
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La semana de respiro familiar ASEM consiste en una semana de convivencia entre niñas y niños, con o sin discapacidad, donde poder realizar actividades de interés pedagógico, social, cultural, lúdico y formativo para facilitar la integración social del niño/a y adolescente en su entorno más cercano (familia, escuela, amigos).
Los participantes pueden proceder de cualquier punto de España. Como en años anteriores se ha realizado en la casa de colonias La Cinglera de Vilanova de Sau (Barcelona) del 10 al 17 de julio. Han participado un total de 25 niños afectados por una ENM y 10 acompañantes. El equipo de profesionales estaba compuesto por 2 coordinadores,1 enfermero y 20 monitores.
Este año Federación ASEM ha querido inmortalizar estos momentos inolvidables a través de la grabación de un video documental sobre las Semana de Respiro Familiar 2011. Mediante imágenes rodadas en vivo durante el transcurso de la semana, y entrevistas realizadas a los chicos y a los monitores, se ha editado un video promocional para la divulgación del proyecto.
semana de respiro familiar
Visibilidad y divulgación
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Con el lema “Unamos nuestra fuerza”, el XXVIII Congreso Nacional sobre Enfermedades Neuro-musculares se llevó a cabo en Sevilla los días 11 y 12 de noviembre.
Respondiendo a sus objetivos, en esta edición se renovó la oportunidad de acercamiento entre personas afectadas, familiares y profesionales, con el fin de profundizar en el conocimiento de las diferentes patologías. Las líneas centrales que se siguieron, fueron de una parte el estado actual de la investigación, por otra parte el abordarje de temas psicosociales que ayuden a mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular y su entorno social.
Más de 300 personas acudieron al evento, manifestando la implicación social con nuestras necesidades y reivindicaciones.
congreso Nacional de EnfermedadesNeuromusculares.
Visibilidad y divulgación
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Bajo el lema “Hacia el futuro con fuerza” el 15 de noviembre de 2011 celebramos nuestro Día Nacional con diferentes actos en toda España, organizados por las asociaciones que conforman nuestra federación.
La Federación ASEM clausuró su XXVIII Congreso Nacional de Enfermedades Neuromuscula-res, con un un acto reivindicativo en el que se leyó el manifiesto, simbolizando la voz de todas los afectados, donde se repartieron lazos dorados que expresan solidaridad y apoyo con las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular.
día de las Enfermedades Neuromusculares
15 noviembre
Visibilidad y divulgación
16 federación asem
Desde Federación ASEM somos conscientes de la relevancia que actualmente supone para toda entidad tener presencia en la red. Hoy en día es un hecho consagrado que internet ha transformado radicalmente el mundo de la comunicación: relaciones personales, sociales, em-presariales o asociativas se han sumado a este escenario mediante sitios webs, redes sociales, portales, directorios, etc. Por todo ello no hemos dejado de participar activamente en el mundo cibernético, siendo el año 2011 un año de gran crecimiento en este ámbito.
Durante el 2011 los esfuerzos se han orientado a la constante actualización de contenidos, noticias y actividades en nuestra web, tanto las propias de la Federación ASEM como las
actividades de nuestra red de asociaciones; sin olvidar la difusión de campañas y eventos organizados por entidades afines y colaborado-res. Además de participar activamente en otros portales, redes de pacientes, directorios y guías de asociaciones y entidades sin ánimo de lucro. Basándonos en los datos ofrecidos por Google Analytics, en el año 2011 casi hemos doblado el número de visitas a nuestra web, con respecto a las visitas obtenidas en 2010. Hemos pasado de un total de 25.054 a 44.868 visitas anuales. Contamos con muchos visitantes nuevos y con un aumento notable del tráfico desde los motores de búsqueda, es decir, disponemos de mejor posicionamiento en buscadores, gracias a lo cual cerramos el año con un aumento de unas 20.000 visitas a nuestro portal web sobre enfermedades neuromusculares.
www.asem-esp.org
la web de asemwww.asem-esp.org
Visibilidad y divulgación
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Cada día seguimos comunicándonos con nuestros seguidores, socios y otras entidades a través de las redes sociales. Dándole difusión a nuestra actividad, a las noticias que nos conciernen, a nuestras campañas, a materiales audiovisuales, y en general a todo lo referente con las enfermedades neuromusculares, acercándolas un poco más a la sociedad.
Este es un año de expansión para la red de Twitter, adquiriendo grandes posibilidades de comunicación y difusión. Ya suman 455 nuestros seguidores y trabajamos para seguir creciendo a un buen ritmo.
También seguimos trabajando en nuestra página de Facebook (2.018 seguidores),en el Canal de Youtube para los vídeos de la Federación y en el grupo de google para profesionales de ASEM con 21 miembros y más de 1.300 interacciones.
redes socialesfacebook, twitter, youtube
Visibilidad y divulgación
publicaciones
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Como cada año editamos nuestra revista corporativa, la Revista de ASEM. Semestralmente y con una tirada de 4.000 ejemplares, se distribuye de manera gratuita a las 21 asociaciones federadas, profesionales médicos, particulares, entidades y organismos que lo soliciten. La revista se edita también en fomato digital para que pueda ser consultada y distribuida a través del sitio web de ASEM.
Continuando con la difusión de nuestra Guía de las Enfermedades Neuromusculares, durante el 2011 hemos repartido más de 4.000 ejemplares de forma gratuita por todo el estado español, tanto a personas afectadas y sus familias, como a profesionales y entidades.
revista
guía de las enm
Con la colaboración del Real Patronato sobre Discapacidad, hemos editado el Mapa de Recursos Sanitarios en Enfermedades Neuromusculares, una completa guía estructurada sobre recursos especializados.
mapa sanitario
Visibilidad y divulgación
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El objetivo del III Concurso de Fotografía Digital “Tú eres la fuerza que nos impulsa” es divulgar las enfermedades neuromusculares a través de la imagen. El tema del certamen está centrado en el mundo de las personas que padecen una enfermedad neuromuscular y su entorno.
En esta tercera edición hemos contado con una alta participación, tanto de personas afectadas como de personas del entorno.
Las fotografías premiadas han sido las siguientes:
concurso de fotografía
mapa sanitario
Visibilidad y divulgación
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La Federación ASEM, también ha estado presente en múltiples reuniones y eventos con el fin de dar a conocer las ENM y representar a los afectados por estas patologías. Las reuniones más significativas en las que hemos participado son las siguientes:
Z 17/01/2011 Reunión con Real Patronato sobre Discapacidad, Fundación Ramón Areces, Fundación Isabel Gemio, FENIN y MSPSI.
Z 22/01/2011 Reunión de la Junta Directiva de ASEM.
Z 15/02/2011 Desayuno Informativo con la Ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad.
Z 03/03/2011 Asistencia al Senado. Acto oficial de celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Z 30/03/2011 Reunión del Patronato de la Federación Española de Enfermedades Neurológicas FEEN.
Z 04/04/2011 Participación en la Asamblea General de ASEM Castilla y León.
Z 16/04/2011 Reunión de la Junta Directiva de Federación ASEM.
Z 13-15/05/2011 Asistencia a la Asamblea General de Eurordis en Bruselas.
Z 28/05/2011 Participación en la Asamblea General de FEDER.
Z 16/06/2011 Cena Solidaria organizada por la Fundación Isabel Gemio.
Z 17/06/2011 Visita al Real Patronato sobre Discapacidad y reunión con el responsable de Registros de Enfermedades Neuromusculares y Unidades de Referencia.
fortalecimiento asociativo
Visibilidad y divulgación
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Z 18/06/2011 Asistencia a la Asamblea General de COCEMFE.
Z 21/07/2011 Visita a ASEM Comunidad Valenciana y reunión con la Junta Directiva.
Z 17/09/2011 Reunión de la Junta Directiva de Federación ASEM.
Z 19/09/2011 Reunión con Farmaindustria y participación en la Jornada RSE “Iniciativas Responsables” organizada por FENIN.
Z 27/09/2011 Visita a la Universidad de Valencia y reunión con los responsables de laboratorios Valentia Biopharma.
Z 11-12/11/2011 XXVIII Congreso Nacional de ASEM.
Z 11/11/2011 Reunión de la Junta Directiva de Federación ASEM.
Z 12/11/2011 Reunión del Comité de Expertos de Federación ASEM.
Z 15/11/2011 Entrega de Premios del III Concurso de Fotografía.
Z 24/11/2011 Reuniones con Indra, Farmaindustria y Fundación SEPLA-Ayuda.
Z 28/11/2011 Encuentro con la Fundación Ramón Areces, Fundación Isabel Gemio y con la Asociación de Miastenia España.
Z 13/12/2011Asistencia a la entrega de Premios Farmaindustria.
Informe económico
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patrocinadores
Fundació Félx Llobet Nicolau
gastos ingresos
Informe económico
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Nuestras Asociaciones
Asociación Aragonesa de Enfermededes Neuromusculares.ASEM ARAGÓN Tel. 976 282 242
Asociación de Enfermededes Neuromusculares de Castilla la Mancha. ASEM CASTILLA LA MANCHA
Tel. 92 581 39 68 / 639 348 [email protected]
www.asemclm.com
Asociación de Enfermededes Neuromusculares de Castilla y León. ASEM CASTILLA Y LEÓNTel. 923 482 012 / 645 366 813
Associació Catalana de Malalties Neuromusculars.ASEM CATALUNYA
Tel. 932 744 983 / 933 469 [email protected]
www.asemcatalunya.com
Asociación de Enfermededes Neuromusculares de la Comunidad Valenciana. ASEM COMUNIDAD VALENCIANA
Tel. 963 514 [email protected]
www.asemcv.org
Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares. ASEM GALICIA
Tel. 986 378 [email protected]
Asociación de Enfermos Neuromusculares de Granada.ASEM GRANADATel. 670 78 56 71
Asociación Madrileña Enfermedades Neuromusculares.ASEM MADRID
Tel. 917 737 [email protected]
Asociación de Miastenia de España.AMES
Tel. 921 437 892 / 954 771 [email protected]
www.miasteniagravis.es
Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares.ASEMCAN
Tel. 942 320 579 / 649 432 [email protected]
www.asemcantabria.org
Asociación Familiares y Enfermos Neuromusculares de Valencia. AFENMVATel. 963 638 [email protected]
Bizkaiako Eritasun Neuromuskularren Elkartea.BENETel. 944 480 [email protected]
Arabako Eritasun Neuromuskularren Elkartea.ARENETel. 945 200 836 [email protected] www.arene.es
Gipuzkoako Eritasun Neuromuskularren Elkartea.GENETel. 943 245 611 / 943 279 [email protected]
Asociación Española de Paraparesia Espática Familiar.AEPEFTel. 916 672 257 / 636 580 681 [email protected] www.aepef.org Asociación de Enfermos Musculares del Principado de Asturias. ASEMPATel. y Fax: 985 165 [email protected]
Asociación Española contra la Leucodistrofia.ELATel. 912 977 [email protected] www.elaespana.com
Asociación de Enfermos Neuromusculares de Sevilla.ASENSETel. 617 217 944 [email protected] www.asense.org Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias. ASENECAN Tel. 928 22 66 68 / 619 91 38 [email protected] www.asenecan.org
Asociación Navarra de Enfermedades Neuromuscula-res. ASNAENTel. 948 332 637 / 607 729 077 [email protected]
Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Córdoba. ASENCOTel. 649 04 17 [email protected] www.asenco.es.tl
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Federación ASEMC. Jordi de Sant Jordi
26-28 bajos
08027 Barcelona
Tel 934 516 544
Fax 934 086 395
“Hacia el futuro con fuerza”
