6 [¡) REGIÓN Domingo 05.11.17 LA VERDAD
''No ·me· veo recogiendo el Nobel ni de casUalidad, pero sí a alguien del_ campo de la edi~ión genética p.orque es una revolució.n enorme» Francisco Martinez Mojica Microbiólogo .. Profesor de la Universidad de Ali(ante
JAVIER PÉREZPARRA
MURCIA. A Francisco Juan Martínez M0jia -FI:ancis M0jica envelSión re·sumida; así fuma sus artíCulos de~tífícos- se le ha ac;tbaQ.o la, tranquilidad con la que durante muchos años ha trabajado en los laboratorios de la Universidad de Alicante, acompañado únicamente por silenciosos microorganismos que le ayudan a entender la vida. Desde que su nombre apareció.en laS quini~las de los PJ:emios.Nabel,:su.agenda se-haida.llenanda de entreVistas y IOO)Iléx:in:üéP.tos que atiende con resignación y amabilidad. Todo empezó cuando hace ya 25 años este profesar ilici.t:ino del.Depanáment<'> dé Fi'si<!>lógía.. Genépca y Mia:obiQlQ~hall~unas misteri<'>~· s_e~~áa.s repetidas en elADN de unos insignificantes organismos unicelulares de las salinas de Santa Po la. Ahora, esas secuencias, bautizadas como CRISPR, han revolucionado las técnicas de edición genómica y, con ello, la lucha contra innumerables enfermedades. Hasta tal punto que Francis Mojica podría con vertirse en el tercer Nobel español, tras lbs pasos de Santiag<'> Ramón yGájal y ·Severo .®tb.oa. m: próxi.iñ~p:i~ves~· .ell:lifa:<!>b~ól0go ín~ cajna académícQ de.honoren.laReal:Aciademia de Medicina y Cirugía de la Región de Murcia. -¿Qué son las secuencias CRISPR y cómo llegó hasta ellas a raíz de sus ínvestigaciones en las salinas de Santa Pola? -Es una larga historia, pero intentaré resumirla. La existencia de estas secuencias la descubrimos a principios de los 90 en microorganismos que habíamos aislado en las salinas de Santa Pola. Nos dimos cuenta de que en el ADN de bacterias y arqueas (en ambos·Gasas.orgmimiós unió:!~ lulares proGá.riotaS, es d~ sin.nu· deo) hay unas. regj.<!>nes g_ue se_.r_~pi-ten varias veces, de una forma rimy peculiar. Es como si estuviésemos ante un paso de cebra y las bandas blancas fuesen estas repeticiones: son exactamente iguales, pero no hay una banda blanca pegada a la si- · guiente, Sinb que enq_e una:yotra hay un espacio que es idéritico·én todos los casós.D~ués de aña.s de investigación descubrimos que se
trata de parte de un sistema de memoria que le permite a estos organismos proc~riotas guardar información de ADN procedente de virus. Eso es lo que hay entre una secuencia repetida y la siguiente, entre las bandas blancas del paso de cebra: información en forma de ADN que procede de invasores. Este sistema les sirve para recordar a esos v;irus~enpostel;i,qres infecciones: los tecon~ y las·destruye. Es decir, estamos·ñablá.n:do de un sistema de memoria que actúa como un mecanismo de inmunidad. A estas repeticiones las denominé CRISPR: repeticiones palindrómicas (es decir simétricas) cortas agrupadas y regularmente espaciadas. -¿Ala cómunidad ~entíñc;1le costó al principio darse cu~ta de la relevancia de lo que uSted había descubierto? - Al priiicipw.esOI.S repeticiones no d~enaronmudlo intHés enlitomunidad ciendfi.ca., párque cuando uno mira elADN de bacterias -de procariotas en general-, encuentra muchas cosas curiosas. Podía tratarse de una curiosidad más, aunque desde el punt<'> de vista de cualquier biólog0 mqleqllar que sepa de qué'está h¡¡., blancJo, érabastante poco ptobal>le que estas secuencias no sirviesen para nada. Pero ante una cosa de estas; te puedesméter en un caiíli.no sin salida, le puedes dedkar años a estUdiar para. qué utilizan estps microorganis'mos·~ regionesynó llegár a n.adá. PéroJ>uenó, yo deddi met~rme en esto,~Clie:n$.l<'>·WzO.Aparte de lo que ~C:>SOtrOS publicamos, no hub<!> nada eom61en.diez.a veinte añoS .. 41-cosa cambió radicalmente cuando en el año 2005 conseguirnos publicar un articulo en el que deáamos que estábamos ante un sistema inmune. Eso sí que ~óla,atend.ón, y ahí ya empez;uon niuch~grupas a trabajar en estas seruendas. Ahora hay miles. -A raíz de su publicación fue cuando se desarrolló la técnica CRISPRCasg, que ha revolucionado la edición genómic;l. ..,. Sí, llegó comp unos siete años después de la publiéación de este artí~ cul<!>. Empe.zaron a suliirsé al barco. bastant.es grupos de investigacióri, intentando caracterizaL cómo fuil. cionaba este sistema de inmunidad Una vez que ya se conoáa cómo fun· cionaba y qué es lo que hacía, eso dio lugar a esta técnica. -Usted puso la primera piedra de esta tecnología, que ahora se anuncia como una auténtica re-
Domingo 05.11 .17 LA VERDAD
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volución en la lucha contra patologías como el alzhéimer, el cáncer o las enfermedades raras. ¿Por qué es tan relevante? - Lo que hace este sistema inmunológico en las bacterias y arqueas es reconocer al virus invasor, gracias a la información guardada, y cortar su ADN con la proteína Cas9 (de esta forma, el virus muere). Basándose en esto, lo qile nos permite esta tecnología es llevar esta proteína a un lugar concreto de una secuencia de ADN (en la que haya información defectuosa que provoca una enfermedad) y cortar para después reparar. Podemos editar, reescribir esa información, modificarla. Por eso se dice que es un 'corta y pega'. Enfermedades por defectos genéticos hay muchas, y se heredan de padres a hijos. También podemos poner el ejemplo de la calvicie, que nos pilla de cerca a muchos. En principio, se puede rectificar cualquier lesión o trastorno responsable de enfermedades como el cáncer o el alzhéimer. También de los niveles altos de colesterol, o infecciones por virus. Es una verdadera barbaridad, una técnica revolucionaria. Aunque ya había otras tecnologías que también permitían cortar, reparar y por tanto editar elADN, esta es mucho más barata, eficaz y precisa, y además es muy fácil de utilizar. - Cuando hablamos de avances científicos de esta envergadura siempre se genera un problema con las expectativas. ¿Estamos todavía en el campo de la ciencia básica o ante soluciones reales para los enfermos que podemos ya to-car con los dedos? · -Esto es siempre muy delicado. Hay que llevar mucho cuidado con lo que se dice para no generar falsas expectativas. En investigación, estamos ante una herramienta fantástica. Se está llevando a cabo modificación de ADN para estudios en laboratorio, para conocer más las causas de enfermedades, para reproducir enfermedades de humanos en animales y estudiarlas, para poner a prueba rarmacos e identificar nuevas dianas y agentes terapéuticos. En definitiva, se está avanzando una barbaridad, en particular en Biomedicina. Otra historia, como bien dice, es la aplicación de estos avances para curar el cáncer u otras enfermedades en humanos. En animales ha habido ya buenos resultados en enfermedades como retinosis pigmentaria, distrofia muscular de Duchene, enfermedad de Huntington, hemofilia, infecciones por virus, etc. A animales enfermos con estas patologías de humanos se les ha aplicado esta tecnología y se ha conseguido una cura por lo menos parcial. La enfermedad no se ha erradicado totalmente pero se han paliado sus efectos. En humanos hay ahora unos 20 ensayos clinicos en marcha. Se está probando en cáncer, para eliminar o prevenir infección por virus, para rectificar alteraciones responsables de enfermedades de la sangre, etc. También se ha probado en un paciente con cáncer de pulmón. La historia es que todavía no se dis-
pone de resultados. - ¿Qué aporta esta técnica en el caso del cáncer? -Los seres humanos tenemos un sistema inmunológico complejo y fantástico, mucho mejor que el de las bacterias. Es un sistema que debería ser capaz de destruir una célula cuando se desmadra y empieza a dividirse, como es el caso de una célula tumoral. Sin embargo, no puede hacerlo, porque las células cancerígenas enmascaran componentes y bloquean a las células de nuestro sistema inmunológico, haciendo que no sean capaces de destruirlas. La idea es coger estas células de nuestro sistema inmune,. retirarlas del paciente, modificarlas con la tecnología CRISPRCas9 y devolverlas al paciente para que, esta vez sí, sean capaces de actuar sobre esas células t:ulnorales. Esto se llama inmunoterapia. - ¿Es esta técnica útil también para la lucha contra enfermedades como la malaria, actuando genéticamente sobre el mosquito que transmite la enfermedad? - Sí, ya se han generado mosquitos responsables de la transmisión del parásito de la malaria que son resistentes a dicho parásito, y por tanto no pueden transmitirlo. Ahí está la posibilidad de modificar el ADN de cualquier ser vivo haciéndolo resistente a la infección por un virus o cualquier otro agente infeccioso, como bacterias o protozoos. Eso es una posibilidad. - ¿Estas técnicas de edición genómica tienen su lado oscuro? Porque igual que se puede actuar sobre la calvicie, se pueden utilizar para modificar otras características. Se ha-
ALGUNAS CLAVES
Técnica CRISPR-Cas9
«En principio. permite . rectificar lesiones responsables de enfermedades como el cáncer. el alzhéimer o los niveles altos de colesterol» La otra cara de la Genética
<<Cuando modificas el ADN puedes mejorar· cualidades. pero también eliminarlas o matar personas. Claro que puede haber un mal uso. pero para eso está la legislación» Recortes
-«La inversión en ciencia ha bajado drásticamente; hay una fuga masiva de investigadores»
bla no solo de los manidos 'niños a la carta', sino incluso de su potencial uso como arma biológica. - Sí, cabe la posibilidad, evidentemente. Lo bueno se puede convertir en lo malo. La enorme ventaja que ofrece esta técnica respecto a otras anteriores es precisamente que se democratiza la práctica de la modificación genética. Lo puede hacer casi cualquiera. Cuando modificas elADN puedes mejorar cualidades pero también eliminarlas, o matar personas.
El hallazgo del siglo que se escondía en las salinas de Santa Pala El microbiólogo alicantino puso la primera piedra de una técnica que puede vencer en el futuro muchas enfermedades
::J. P.P.
aparentemente hostiles, como es el caso de este lugar, extremadamente salino. Allí se fijó en una arquea, la 'Haloferax mediterrani'. Las arqueas son organismos unicelulares procariotas, como las bacterias. Esto significa que el material genético no está «metido dentro una estructura, el núcleo de la célula» -como ocurre en nuestro caso, los animales y las plantas-, sino disperso en el citoplasma, explica Mojica.
Claro que existe esa posibilidad, pero con esta tecnología y con muchas más cosas. La naturaleza nos proporciona muchísimas herramientas y el uso que se hace de ellas debe estar muy regulado. Por ejemplo, las bacterias que producen toxina botulímica, que es el veneno más potente que se conoce. Basta con unos microgramos para matar a miles de personas. Eso está alú. Así que por supuesto que se puede hacer un mal uso de estas herramientas, pero esperemos que no; para eso está el sentido común, la normativa y la legislación. -Ha estado en los últimos años en las quin~elas de los Nobel por su descubrimiento de las secuencias CRISPR. ¿Se ve recogiendo el premio próximamente? -Sería muy insensato que lo pensa-
. ra, no es up.a cuestión que me quite el sueño. No me veo recogiendo el Nobel, ni por casualidad. Es bastante sensato pensar que le darán el Nobel a alguien del campo CRISPR, porque evidentemente es una revolución enorme; no solamente en Medicina, sino en Ciencias de la: Vida en general. A alguien·se lo darán. Pero son muchos los que han investigado eneste campo, y si se concede en Medicina, que es lo que se ha comentado en los últimos años, sería por el
·desarrollo de una técnica en la que yo no he participado directamente. -Se ha dicho que el hecho de que usted sea un científico español en una universidad española le perjudica, porque nuestro país sigue estando fuera de los grandes polos de poder científico. -El nivel de investigación en España es muy alto. Si comparas el lugar
MURCIA. Lallave'parapodereditar fragmentos de nuestro ADN, reparando defectos genéticos que provocan innumerables enfermedades, se la encontró Francis Mojica hace 25 años en las salinas de Santa Po la. No andaba buscando ni mucho menos las claves de la edición genómica; eso vino después, a raíz de sus hallazgos. Lo que este microbiólogo trataba de entender era la capacidad de los organismos vivos para abrirse paso en los territorios más
Analizando elADN de aquellas arqueas, el microbiólogo descubrió unas misteriosas secuencias que se repe-· tían una y otra vez. Las bautizó como CRISPR (repeticiones palindrómicas cortas agrupadas y regularmente espaciadas, en sus siglas en inglés). Siguió investigando durante años, tratando de averiguar por qué estaban allí esas secuencias que, aparentemente,_ carecían de sentido. Hasta
que dio con la respuesta: se trataba de un sistema inmunitario. Las bacterias y arqueas almacenaban en esas regiones información de ADN de los virus que les habían atacado -a ellas o a generaciones anteriores-, de forma que ante una nueva invasión, reconocían al virus y ¡¡.cababan con él.
Después de que sus investigaciones hubiesen sido ignoradas por las grandes publicaciones científicas, aquello lo cambió todo. Decenas de grupos se pusieron manos a la obra, y en 2012las científicas Jennifer
\REGIÓN[¡) 7
que ocupa España en el ránking de publicaciones cientificas, y la repercusión de las publicaciones científicas españolas, ves que algo no encaja. A pesar de que las circunstancias no son desde luego las mejores para investigar por falta de recursos, se está produciendo muy bien. Pero algo pasa, porque tampoco hay tanto reconocimiento de la ciencia española. Si pensamos en el Nobel en particular, ¿cuántos científicos de Medicina, de Física, de Química, han recibido el galardón? Pues dos. No salen las cuentas, algo hay ahí, no sabría decir el qué. Por supuesto hay paises mejor posicionados. Puede que haya una pequeña diferencia en cuanto a productividad, pero no hay una relación lineal entre esa diferencia de prcr ductividad y los reconocimientos. -La áenáaespañola ha sufrido mucho durante estos años de recesión. ¿Ha padecido también usted los recortes, la falta de financiación? - Casualmente creo que he tenido más recortes antes que ahora. Desde que estamos en crisis me voy manteniendo. Como antes estaba fatal, con lo poco que me den .ahora estoy mucho mejor (ríe). En general, la ciencia española se ha resentido claramente. La'inversión ha bajado drásticamente, y todavía no nos hemos recuperado y alcanzado los niveles de antes de la crisis. Esto ha repercutido en una fuga masiva de investigadores a otros países. El resto se ha quedado en grupos que no cuentan con personal suficiente. Cuando uno abandona una linea de investigación forzado por la falta de financiación, retomar luego el trabajo es prácticamente imposible.
Doudna y Emmanuelle Charpentier dieron a conocer en 'Science' la técnica de edición genórnica CRISPRCas9, basada en los hallazgos de Francis Mojica. El pasado mes de enero, los tres reo.oieron el premio de la Fundación BBVAFronteras del Conocimiento, en la categoría de Biomedicina. Antes, en 2015, los Princesa de Asturias ya habían reconocido a Doudna y Charpentier, relegando al alicantino. Como siempre ocurre en ciencia, hay muchos más nombres. Entre ellos, el de Feng Zhang, quien fue clave en la ampliación de las posibilidades de la técnica CRISPR-Cas9. También, y como sucede a menudo, hay guerra de patentes.
Mojica asiste a estas batallas como espectador, desde su laboratorio de la Universidad de Alicante, donde continúa haciendo ciencia básica. En los últimos años, su nombre ha sonado para el Nobel de Q!límica. Ahora, las quinielas apuntan a que el CRISPR-Cas9 podría llevarse el Nobel de Medicina. «Si es así, sería por el desarrollo de la técnica, y yo no he participado directamente», cuenta. No le gusta ponerse medaYas que cree que no le corresponden. Pero sin él ni su arquea de Santa Pola, la edición genómica seguiría, muy probablem~nte, en mantillas.
14 [¡) REGIÓN \
Los conservatorios contarán· por primera ·vez con· un reglamento
La normativa interna regulará la organización y gestión de estos centros ::LA VERDAD MURCJA. ID pleno del ConsejdEscolar de la Región de Murcia abardó esta semana el proyecto de decreto par el que se aprueba el Reglamento Orgánico de los cons~vatorios de Música y de Danza, a propuesta de la.Cons~jeria de Educación, Juventud y Deportes. Gon este paso continúala tramitación del texto.
La elaboración de un reglamento orgánico prapio, adecuado a la realidad y necesidades de los conservatorios de la Región, «es una demanda histórica de estos centros», aseguró el director general de FormacióllcProfesional y Enseñanzas de Régilnen Fspecial, sergio López.
Se trata de un texto que «lleva tras de síunlar:go proceso ae elaboración en el que han participado los propios conservatorios», explicó. «Además, como paso preVio, se ha informado a los ·co~sejds escolares y a los ayuntamientos titulares de estos centros». •
Con esta norma, los conservatorios de la Comunidad contarán por primera ve2 con un reglamento .orgánico propio, texto que regula la autanornia pedagógica, de. organización y'de gestión de estos eent:ros, en desarrollo de lo previsto én.laLey Orgánica de Educación (LOE). El director general manifestó en elpleno que este reglamento «seráconrplememado en un fu.turo por una arden que lo desarrolle, en 1a que se tiene prevista i:ñduir aportacic:mes de los centras, institucidnesy orros agentes educativos». Entre las novedades destaca el impulso a la figura del vicedirector.
16° Festival Internacional ~e Teatro de Títeres de la Región de Murcia
Del/O a.l 20 de Noviembre
27 funciones para público infantil, adulto y juvenil. ·
• Consulta toda la programación en:
Domingo 05.11.17 LA VERDAD
Una ·investigación abre la puerta a an·ticoagulantes más eficaces Un gn:~po de la UMU arroja luz sobre el papel de una proteína en el proceso que evita la formación de trombos
::EFE
MURCIA. Investigadores de ·la Universidad de Murcia (tJMm} han descubierto una región de la prot~ anti,troml?inª -implicada en la coagulación de lasangre- que es esencial para que se produzca e~ función, lo que abre nuevas lineas para la fabricación de tannacos para problemasTelacionadas coñ la c~ción.
El eSt:udio ha. sido liderado por üene Martínez Martínez y J?-viet Co.n:al, del grupo de Heniatológía yOncología Cliñ.ico Experimental de la UMU en colaboración· con el Centro.Regional de Hemadonacióny el Hospital Universitario Morales Me-
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seg1,1er de Murcia. La in:vestiga.ción se ha centrado en una-región de la an.titrombina, que es una proteína fundamental en la coagulación de lasangre. Hastaaha.r:rsepensaba.que la región estudiada no tenía trascendencia alguna en la· función cie esa proteína. Sin embargo, el estudia ha demostrado. que esa región es en xealidad eS'encial para que la proteína funcione canectamente.
Al conocer estas propieda
pero eSe proceSP de coagulación debe bloqueazse pa.xa permitir que la sangre vuelva a circular con normalidasl, porque de lo ~ontrario, la coa-
gulación podría provocar una trombosis. La proteína antitrornbina es precisamente la que se encarga de desactivar el praceso de coagulación y-de restaura.I el equilibrio sanguíneo, explica.
des de la antitrombina, se Irene abre una nueva puerta para. Martínez. desarrollar mejores trata
Para analizar en profundidad oesa proteína, los investigadores han estudiado casos de pacientes afectados por trombosis
mientos para persqnas que sufren· desótdenes en la coagulación, asi co:q¡0 para investigar sobre nuev0s fármaeos.
. La.investigadora recuerda que (<la ooagulación de la sangre es esencial tras una lesión básicamente porq'!le evita que muramos desangrados>),
Atropellan a un anciano. de 90 años en Yecla
SUCESOS :: LA VERDAD. Un anciano de 90 años de edad resultó herido ayer al 5ef atropellado en Yeda- El acciden-
1 te se produjo a las 8.25 horas en la alle.Cura lháñez,fiente a una0fi-cina bancaria. El hombre seencan-traba cruzando la calzada cuando un wmculo lo aiiCillló. El herido que-dó á!J:apado bajo el coche y fue r~s-catado por-agentes de la Poli da Lo-cal. Fue·tl:asladado al Hospital de Yecla con heridas en una pierna.
1" Rechazan una queja por problemas en el parto
SANIDAD :: EFE. El ConséjoJuridiC!> de la Re-gión .(CJID-4) ha apoyado la pro-puesta desestimatoria.reilizada por elinstiuctorde un expedien-te abierto en la Consejería de Sa-ni dad a raíz ele la demanda p0r res-ponsabilidad patrimonial ptese.n-tada por.una mujer que reclamó
Pide más pénsión porque pade.;e reflujo
TRIBUNALES :: EFE. La Audiencia Provincial de
en ~os que han observado mutacione~ de esa proteína. Otras in'Vestigaciones de Irene Martinez centradas en esta'lllisma proteína han demostrado que también tiene un papel antitumoral y ayuda a controlar a otras proteinas que se desregulan en el cáncer.
Absuelto de estafar una silla salvaescaleras
TRIBUNALES :: EFE. La Audiencia Provincial de Murcia ha confirmado la sentencia de un juzgado de Cart:agena que ab-solvió a un. hombre acusado de es-tafar 3.490 euros al comprador de una silla salvaescaleras. Según el denunciante, se habíacomprome-tido a entregarla y no lo hizo. Para lal\udiencia no queda acreditado qué'cen:m. el oontrato <¡a sabiendas de que no iba a rumplir con su obli-gadón de entrega de la silla».
una indemnización par el trato re-cibido en el parro. El dictamen se-ñala que no se ha demos·trado, en con:tra de lo que afirma la deman-dante, que tuviera una atención médica deficiente en La Arrixaca.. La mujer aseguró que a pesar de que llegó al hospital con una dila-t.ación muy avanzada, acabó con unalésión[>erin.eal grave como consecuencia de la incisión que se le practicó paíaiacilit;ar la expul-sión del feto.
Archivan una denuncia por malos tratos
VIOLENCIA DE G~ERO :! EFE.l.osJnbunales han archiva-
www.flferemu.rcla..com Murciaba desestimado elrecurso do unadenuncia por supuestos ma-pres~t,ado por una mujer que pre- los tratos porque la denunciante IlQ
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tendía que 1a pensión de alimen- aportó prueba o indicio con entidad tos par la hija,cpmún q11~ pera be suficien~e pa.xa actuar contra su es-de su exmarido, de.lSO.eUÍoS, fue- poso. I;adenunciantealegó insul-se elevada" al doble'pQrgue aque- tos ymaltrato ps.icológico·-en 2005. tla, debido al-reflujo gástrico que La Audiencia Provincial de Murcia sufie, preci$ade ~alimentación ha. considerado que el.tiempo.c:ans-esp~.El tnbunallo rechaza por- currido pone en d~ la veracidad que la madre no ha aportado do- del teStimanio, no acompaíiado de cumento ilguno.quelo acredite. testigos ni pruebas.
Domingo 05.11.17 LA VERDAD
La esclerosis múltiple. enfermedad con nombre de muje·r
DANIEL ROLDÁN
Cuatro de cada diez europeas diagnosticadas se separa o se divorcia de su pareja y dos tercios reconoce que afecta a su vida laboral
PARÍS. Dos medicamentos al año. Esa es la media de las opciones terapéuticas que salen al mercado para mejorar la vida de los enfermos de esclerosis múltiple (EM). Una de las patologías con más nuevas opciones de tratamiento en el campo de la neurología. Leire Avellanal lo sabe muy bien por su doble condición de paciente involucrada y de médico. Le diagnosticaron la enfermedad hace nueve años, con 19, aunque ahora está convencida de que padecía síntomas siendo más joven. «Se me dormían las piernas, necesitaba ir con frecuencia al baño, tenía pérdidas de equilibrio ... Eso no era normal tan joven)), recalca.
El diagnóstico tardó porque el médico de cabecera no le derivó al especialista; y cuando llegó, fue <<Un palo». <<Te trunca los planes de vida e incluso pensé en dejar la carrera porque ni.e preguntaba qué hago aqui Tenía el temor de no poder acabarla y luego no sabía si podía ejercer. Ves la silla de ruedas», explica. Su madre fue el gran apoyo con el que contó para poder continuar. «Estoy haciendo la tesis sobre la esclerosis», recalca Avellanal, que colabora con la Fundación Vasca Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza al igual que Ainhoa Ruiz. A ella le diagnosticaron enseguida la enfermedad porque entró por urgencias. Las pruebas confirmaron que padecía EM, como unos 47.000 adultos en España. La edad media de con·firmadón de esta enfermedad autoinmune, crónica e inflamatoria que afecta al sistema nervioso central es de 34,9 años. Además de ser la dolencia neurológica más común que causa incapacidad entre los adultos jóvenes, es tres veces más habitual entre las mujeres que los hombres.
Una circunstancia que provoca que la enfermedad afecte mucho más a la vida diaria de ellas que de ellos. Cuatro de cada diez diagnosticadas de esclerosis múltiple se separa o se divorcia de su pareja, según el informe 'El impacto socíoeconómico de la EM sobre las mujeres en Europa' elaborado por Merck y Charles River Associates y presentado en el séptimo congreso
Ectrims-Actrims, la reunión conjunta de las asociaciones europea y estadounidense en Paris. De este grupo de mujeres, el88% afirmó que la enfermedad jugó un papel importante para tomar esta decisión.
Maternidad Este estudio, elaborado en ocho países europeos, entre ellos España, señala las diferentes trabas por las que tiene qu~ pasar una paciente. Por ejemplo, el diagnóstico requiere, de media, un periodo de año y medio y cinco visitas a los distintos profesionales médicos; un 21% reveló que tuvo un diagnóstico erróneo previo al de la esclerosis. Asimismo, dos tercios de las encuestadas indicaron que su enfermedad tiene implicaciones en el trabajo. Un 38% de las mujeres que contestaron que sí afectaba tuvieron que abandonar por completo su puesto. También el estudio incide en cómo afecta a la maternidad: un 36% decidió no tener hijos o pospuso el momento de tenerlos. Esta decisión también se ve afectada por su capacidad para elegir el tratamiento, en el momento anterior y posterior del embarazo. Curiosamente, durante la gestación, no se producen brotes.
«La carga específica de la enfermedad en ellas requiere una mayor investigación y entendimiento», explica Raj Kannan, responsable global de Neurología e Inmunología de Merck, que en este congreso presentó Mavenclad, un fármaco que solo requiere la toma de veinte pastillas en dos años. Primero se toman cinco pastillas en una semana y al mes siguiente se toman otras cinco pastillas. Este proceso se repetiría
LA CIFRA
50 es el porcentaje de las personas con esclerosis multiple que necesitan algún tipo de ayuda para caminar a los rs años de recibir el diagnóstico. En España, estas personas tienen una esperanza de vida entre cinco y diez años más certa, debido en gran medida á una condicióncomórbida. Ade~, la Neuroa,lianza destacaba que los afectados por esta patología -unos 47.000 en España- y sus familias tienen que hacer frente a unos costes de unos r2.ooo euros en concepto de material, adaptación de la vivienda, servicios y otros gastos mensuales recurrentes.
' ¡·CULTURAS Y SOCIEDAD [3 6S
Mujeres afectadas de esclerosis múltiple, durante une encuentro. en Vitoria. ::MONTES
al año siguiente. Además, la eficacia clínica de este medicamento se alarga durante otros dos años. Se espera que llegue a España en el primer semestre del próximo año.
Un nuevo fármaco de esa batería de novedadeS que «da calidad de vida al paciente», como resalta la neuróloga Celia Oreja-Guevara, jefa de Sec-
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1
ción de la Unidad de Esclerosis del hospital clinico San Carlos (Madrid).
·«Hace veinte años no había nada)), recuerda Leire Avellanal <<Ahora hay muchos más medios para no llegar a ese destino (la silla de ruedas)», incide. Una paciente que ha pasado por varios tratamientos: pinchazos diarios, luego semanales y pastillas dia-
rias y semanales. «Tiempo es cerebron, asevera la doctora Oreja-Guevara haciendo suyo un lema de sus colegas que tratan el ictus. «Lo importante es evitar que el paciente tenga lesiones en el cerebro. Si se trata muy pronto se tienen menos lesiones y el cerebro está preservado)), resume la neuróloga.
Luis Urzaiz. un joven médico navarro. desembarcaba en África dispuesto a
cumplir el sueño de dedicar su vida a los mas necesitados y formar una familia,
Cuarenta años después de su llegada. el hombre que ha librado infinidad de
batallas y que ha perdido casi todas se aferra, a la última esperanza posible:
que los ~sfue'rzos y las penurias sufridas en todos estos años para levantar y
sostener el mejor hospital de la región sean reconocidos con el Premio Nobel
de la Paz.
Sin embargo, los fantasmas del pueblo acechan, y no le abandonan fácilmente.
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La Feliz Gobernación r • Angel Mont1el
Ciudadanos, mon amour paz· por Presupuestos. El PP retiene su indignación por las denuncias de Ciudadanos a la ~spera de que éstos le ,ayuden a sacar adelante las cuentas de 2018 mientras in-
maloS: al menos esta vez, no son los de 1
Podemos, sino los de Ciudadanos, y esto por muy raro que parezca. Pero el !
Gobierno no lo quiere reconocer, y pre- 1 fiere mantener el mantra de la podemización cuando quienes en realidad le · están complicando las cosas en las vías del tren son los de Ciudadanos.
- tenta cumplir a prisa y corriendo las enn?endas de los na, ranjas que permitieron aprobar las ~e 2017
M ire usted qué cosa más extraña. El presidente de la Comunidad salta como un rayo para señalar que la
Plataforma Prosoterramiento ha sido absorbida por Podemos a cuenta de una foto en la que aparece el portavoz dé la misma, JoaqUín Contreras, a la puerta de la Ciudad de la Justicia tras la presentación de una denuncia por vulneración de la normativa medioambiental en las obras para la llegada del AVE a Murcia La clave de la podemización está, para Fernando López Miras, en la persona que acompaña a Contreras en esa imagen, el abogado Fernando Iosana, que preside el Comité de Garantias de la formación morada. Dos y dos son cuatro: si un responsable político de Podemos asesora como letrado a la Plataforma se puede resolver que Podemos dirige las actuaciones judiciales de la Plataforma. Bien, vale, es una conclusión legítima. Contreras podría haber elegido a otro abogado, de tantos que hay, para la redacción de su denuncia. Pero también se podría suponer que a un abogado se le contrata por cercanía personal, proximidad al caso o presunción del cliente de que, de entrada, conoce las claves del asunto. El abogado Iosana milita en Podemos, pero ¿quiere decir esto que Podemos está detrás de todos los asuntos que Iosana atiende en su gabinete profesional'? Si López Miras aplicara esta lógica de vasos comunicantes a su propio partido tal vez le resultaría incómodo tener que explicar que su antecesor, Pedro Antonio Sánchez, haya recurrido para su defensa a un abogado que antes lo ha sido de los casos Malaya y Gürtel, sobre los que caben pocas dudas acerca de la inocencia de los protagonistas de referencia. Ahí también dos y dos serían cuatro, así que mejor no jugar con estas coincidencias.
Lo extraño no es que la colaboración con la Plataforma de un abogado que milita en Podemos haya permitido al presidente del Gobierno una reacción tan previsible, sino que su gesto esconQ.a algo fimdamental: no es Podemos el p'artido que ha denunciado la inexistencia de una declaración actualitada de impacto ambiental para las obras del AVE, sino Ciudadanos. Es más: la Plataforma, con el abogado Iosana, llega tard~, porque Ciudadanos se adelantó varias semanas en esa iniciativa, y lo hizo con una mayor amplitud en el abanico de agentes a los que supone implicados en la dejación sobre la neCesidad de reclamar el trámite de la de-
j. . ! A Ciudadanos ni tocarlo. Es el l consignazo del presidente por
1 indicación, claro, del consejero de Hacienda, Andrés Carrillo, la personalidad más clarividente de este Gobierno. Prioridad: hay un problema, los Presupuestos, y hay que solucionarlo
claración medioambiental (DIA). Así que la pregunta es: ¿Por qué Ló-
pez Miras se apresura a señalar lapo. demización de la Plataforma por la 1 simple colaboración profesional-con 1 ella de un abogado que milita en Pode-1 mos, y pasa de largo ante el hecho de -~l que Ciudadanos ha denunciado, sin
mediaciones, tanto a él mismo como a , otros miembros de sil Gobierno y del / partido que preside'? Dicho de otra forJ ma: Podemos, a efectos de denuncia · judicial, no ha dicho esta boca es mía;
sin embargo, Ciudadanos ha dado la cara con una denuncia frontal. La respuesta del Gobierno es la descalificación de la Plataforma por su supuesta vinculación a Podemos, y pasa por alto que quizá haya sido la denuncia previa de Ciudadanos la que ha estimulado a la Plataforma a sumarse a esa iniciativa. En este esquema, a la vista está que 'los
• paezas
La clave de esa distorsión en la respuesta gubernamental está en una palabra que, llegadas estas fechas, se escribe con dimensión de viejo cartel ci- , nematográfico. Ahí va: Presupuestos. El j Gobierno del PP, en minoría parlamentaria, necesita a Ciudadanos para apro- i bar los presupuestos de 2018, y los ne- f cesita ya, de modo que la consigna es: no tocar a Ciudadanos. Eso, al principio. Después, no molestar a Ciudadanos. Y finalmente, en esta hora en que' estamos: dar cariño a Ci.udadanos.
De aquí a diciembre, Ciudadanos puede meter los dedos en la nariz del Gobierno tanto como qu,iera, y el Gobierno le reirá las gracias. O no se dará 1 por enterado. En todo caso, se rebotará 1 contra Podemos, que para eso está. l Pero a Ciudadanos ni tocarlo. Es el consignazo del presidente por indicación, 1 claro, del consejero de Hacienda, An- l drés C3rrillo, la personalidad más cla- ¡· rividente de este Gobierno. Prioridad: hay un problema, los Presupuestos, y hay que solucionarlo. Y no hay otro ,. modo de hacerlo que no sea de la mano del partido de Miguel Sánchez. ,
Ciudadanos, por el contexto parla- '¡ , mentario, dispone de una ventaja sobre ,
1 el resto de lo~ partidos. Las ~es opcio- l nes de yotaClon para cualqwer asunto ¡
j son sí, no y abstención. ~sto, para todos
1
. 1 los Grupos Parlamentarios. Pero en 1 cuanto a Ciudadanos, además del sí, le
~ ~ separadas
El pp tenía un prob~ema, y lo sigue teniendo • El PP tenía un problema en Cartagena. Su presidente local, Jmtquín Segado, estaba imputado por una tramitación sobre urbanismo en su etapa de concejal en el equipo de Pilar Barreiro. Ese problema se ha resuelto favorablemente. Su caso ha sido archivado. El problema ahora es que Segado, libre de imputación, aspira a ser candidato ala alcaldía en 2019. Es decir, ha canibiado la naturaleza del problema.
PAS convenció aMiralles para ser coordinador • Miguel Ángel Miralles se resistió a ser coordinador del PP en el equipo de López Miras. Pero finalmente aceptó tras un almuerzo al que fue convocado por el nuevo presidente popular y por Pedro Antonio Sánchez, éste ya fuera de la dirección del partido y aparentemente al margen de sus evoluciones. ¡Sigue PAS estando alú para ayudar en ciertas decisiones!
El chiste de queAyala l1igilarálacorrupción • En el PP no parecen darse cuenta de que algunas de sus actuaciones relacionadas con el problema de la corrupción rozan el ridículo. La noticia de que el exdiputado cartagenero AndrésAyala será finalmente el jefe de la Oficina del Cargo Popular, en~ada de prevenir actuaciones irregulares de sus responsables públicos, está provocando, sobre todo después del asunto Faro de Cabo de Palos, una cantidad de chistes sólo ligeramente inferior ala espantada de PuigdemonL
basta la abstención para que, a efectos del Gobierno, resulte sí. Si Ciudadanos se abstiene, el Gobierno saca adelante cualquiera de sus propuestas. Ha ocurrido con el techo de gasto, trámite previo a los Presupuestos. Esta vez no ha hecho falta que el Consejo Jurídico, presidido por Gómez Fayrén, diera una larga cambiada para interpretar a la manera del Gobierno una ley taxativa en sus enunciados. Todo ha ido como la seda con la abstención de Ciudadanos. ¿Paso previo para la posterior aprobación del proyecto de Presupuestos elaborado por el Gobierno'? Aquí es cuando hay que marcharse al rincón de pensar.
Cuestión de pundonor. El año pasado el Gobierno regional sacó adelante los presupuestos de 2017 gracias a que Ciudadanos aceptó la mayor tras imponer unas enmiendas que alcanzaban los trescientos millones de euros del total aprobado. A la hora de dar curso a los presupuestos de 2018, Ciudadanos, incluso antes de mirar los papeles, está obligado a constatar si el Gobierno ha ejecutado los compromisos fimlados entonces. Y parece que la cosa no está muy clara ¿Con qué disposición se prestará Ciudadanos a facilitar la distribución de partidas para 2018 si las que el Gobierno le aceptó para 2017 han sido desconsideradas'?
Desde el propio aparato del Gobierno parece entenderse esa dificultad, y esta es la razón por la que el consejero Andrés Carrillo se muestra empeñado, contra la fugacidad del calendario, en poner al día las inversiones pactadas en su momento. A p~sa y corriendo, y porque hay que acordar un nuevo pacto. Queda claro que si para 2017 Ciudadanos arañó trescientos millones, para 2018 el Gobierno le cedería el doble o el triple con tal de obtener el sí o la abstención, que en el caso de Ciudadanos es un sí a efectos de mayoría parlamentaria. Pero da igual trescientos que mil millones si todo se queda en el papel. Y si el pacto de 2007 apenas se ha cumplido, caben pocas dudas de que una reedición para 2018 también quedará en el limbo, pues para los presupuestos del año electoral, 2019, no habrá modo de alcanzar consenso, ni siquiera con Ciudadanos.
Por ahora, hay incluso un protocolo de buenas prácticas mutuas. El Ejecutivo se comprometé a facilitar que Ciudadanos protagonice públicamente como conquistas propias aquellas resoluciones del Consejo de Gobierno que procedan de las enmiendas del partido naranja, y en los artículos de prensa que publican los diputados del PP hay a veces reconocimientos expresos a <<la colaboración de Ciudadano,s» en unos u otros asuntos.
El partido de Miguel Sánchez acabará colaborando con el PP para sacar adelante las partidas de 2018, no cabe duda, y obtendrá como recompensa el cumplimiento forzado, aplazado y probablemente incompleto, de sus enmiendas para el presupuesto vigente. Pero, por si acaso y mientras tanto, desde el Gobierno y desde el PP no saldrá un sólo reproche a los riveristas, aunque éstos los denuncien en los juzgados. Le echarán la culpa a Podemos, al menos hasta que los Presupuestos estén en el BORM. En ese trayecto, entre los consejeros Carrillo (Hacienda), Rivera (Presidencia) y el coordinador el . · PP, Miralles, llevan a Ciudadanos entre algodones. Ya casi es Navidad.
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FRANCISCO GÓMEZ
• El sacerdote nigeriano Kenneth Chukwuka Iloabuchi, que desarrolla su labor pastoral en varias parroquias lorquinas, busca la colaboración voluntaria de médicos y enfermeros murcianos que quieran prestar sus servicios en hospitales de la iglesia católica de su país. Al margen de ello, lÓs hospitales Virgen de la Arrixaca, en Murcia, y Rafael Méndez, de Lorca, han aportado material sanitario para los centros hospitalarios que el sacerdote ha enviado ya a Nigeria.
Además, se ha constituido un grupo de personas, de Murcia y Lorca, principalmente, que están dispuestas a seguir trabajando por la causa, recogiendo material y medicamentos con destino a un hospital de la iglesia católica situado al suroeste de Nigeria. Se trata del hospital SanJ osephAda-
zi Nnukwu. En ese centro sanitario, según el padre Kenneth, «Son tratadas personas que carecen de recursos económicos, al no existir un sistema de seguridad social como el nuestro». El sacerdote ha estado recientemente en su país, constatando personalmente las necesidades que existen y comprobando, al mismo tiempo, que el material enviado desde Murcia ha llegado a su destino y se está haciendo buen uso del mismo.
Según el padre Kenneth, «lo que hacen obispos y sacerdotes nigerianos es trasladar hasta este hospital a enfermos que viven al norte del país donde actúa el grupo terrorista Boko Haram, con el fin de que puedan recibir el tratamiento que necesitan». No obstante, según reconoce, en dicho centro sanitario «hay personas que llevan allí hasta dos años ingresados y que no pueden
Una Vía Verde unirá la Región con Andalucía a través de Abnendricos ~La Comunidad empieza los trabajos de la reforestación de un tramo"de 6,5 km de la antigua vía férrea Larca-Baza
F.G.
• La Consejería de Medio Ambientehainiciado la puesta a punto de la Vía Verde de la pedanía lorquina de Almendricos, que unirá la Región deMürciaconAndalucía y que podrá ser utilizada en un plazo de tres meses.
El proyecto incluye actuaciones como el acondicionamiento del fir-
me, señalización, balizamiento, la instalación de elementos de seguridad y reforestación en un tramo de 6,5 kilómetros de la antigua vía férrea que unía Lorca con Baza y que actualmente se encuentra en desuso. Los trabajos han sido adjudicados a la empresa Transportes y Triturados de Murcia en la cantidad de 243.000 euros, cofinanciados alBo% con Fondos PEDER.
El director general del Instituto de Turismo, Manuel FemándezDelgado, señaló que <<este nuevo recorrido ecoturístico reforzará la oferta recreativa y deportiva en la zona sur de la Región propiciando
Un grupo de Murcia y de Lorca recoge material y medicamientos con destino a un hospital del.suroeste de Nigeria
abandonarlo hasta que no paguen la factura cuyo coste -añade-, en uno de los casos que he podido constatar, está en tomo a los 2.ooo euros>>.
Llamamiento a la solidaridad Dadas las necesidades materialesy humanas que exist~n en este tipo de hospitales es por lo que el padre Kenneth hace un llamamiento ala solidaridad de enfer-
La Vía verde de Almendricos, en el paraje de Los Medrano.
la práctica de actividades saludables y respetuosas como el medio ambiente como ir a pasear, correr o montaren bicicleta». La nueva ruta ayudará también a reforzar el flujo deperegrinosaCaravacaquellegan desde el Valle del Almanzora.
meros y médicos de la Región para que, de forma voluntaria, y aprovechando sus periodos de vacaciones puedan desplazarse hasta allí para contribuir con su granito de arena. Solamente tendrían ql!e abonar el dinero del viaje. El resto correría por cuenta del hospital.
Pero las necesidades no están solamente en los hospitales, según el sacerdote, sino también en las calles «donde hay gente que vive sin techo», con lo cual cualquier tipo de ayuda es siempre bien recibida. En ese sentido, el grupo de trabajo que se ha constituido trabaja para conseguir remediar la situación.
La misión pastoral que desempeña el padre Kenneth se centra en las parroquias del Sagrado Corazón de Jesús de La Hoya y de Santa Gertrudis en Tercia y Marchena atendiendo almismotiem-
«Hay personas que llevan hasta dos años ingresados y no pueden salir hasta que no paguen la factura>), dice el sacerdote
po las ermitas de Aguaderas e Hinojarlo mismo que el hospital RafaelMéndezcomo capellán. Reconoce que ésa es la misión que le ha encargado el obispo de la Diócesis de Cartagena, José Manuel Larca, pero al mismo tiempo trabaja con ahínco para poder ayudar a sus compatriotas con los que mantiene una estrecha relación en la capi tal de la Región.
El Grupo Solidario Camino a la Esperanza que tiene su sede en la Hoya también está colaborando en la causa. Junto con el Ayuntamiento de Lorca, han hecho posible el envío de material sanitario y medicamentos a Nigeria.
Superviviente de una patera El padre Kenneth, antes de ser sacerdo te, sufrió en sus propias carnes el problema de la migración. Fue uno de esos jóvenes africanos que un día dejaron su país en busca de un mundo mejor. Tras ser engañado por las mafias, apaleado, encarcelado y maltratado, consiguió subir a una patera rumbo al <<paraíso», en este caso, a España. Durante el trayecto vio morir ahogados a todas las personas que viajaban en la patera que iba junto a la suya. Fue entonces cuando se encomendó a Dios y le dijo que si le salvaba de aquella situación, le dedicaría el resto de su vida. Aunque sus intenciones eran las de llegar a Londres para estudiar la carrera de abogado, el destino quiso que se quedase en Murcia, donde ingresó en el seminario y hoy es uno de los pastores de la Iglesia en la Diócesis de Cartagena.
Reclaman más ayudas para las familiasnmnerosas · ~IU-Verdes critica que Larca es uno de los municipios que «menos beneficios fiscales ofrece a este colectivo»
F.G.
• La concejala del grupo municipal de Izquierda Unida-Verdes en LorcaAdoración Peñas afirma que, según la Asociación de Familias N umerosas de la Región de Murcia (FANUMUR), Lorca es uno de los municipios murciano en los que las ordenanzas fiscales ofrecen menos beneficios para este colectivo. Según la comparativa obtenida de los datos publicados en las diferentes webs municipales, la edil asegura
que Lorca suspende en cuanto a lo que ofrece el Consistorio alas fami ~ lias con tres o más hijos.
Peñas afirma que dichas familias, aligualquelasmonoparentales, requieren de una atención más específica por parte de la administración, en este caso, la local, puesto que presentan más dificultades económicas u organizativas para cubrir las necesidades básicas de la vida diaria. Desde ID-Verdes señalan que Lorca «no está a la altura» y citan algunos ejemplos de ello: mientras que Murcia ofrece un so% de descuento a las familias numerosas de categoría general y un go% para las de categoría especial,. en Lorca tan solo existen descuentos del2o% y el 30%, respectivamente.