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NUEVOS TRATAMIENTOS VOLUMEN 10, AÑO 2017 SEPTIEMBRE – OCTUBRE LA EXPRESIÓN DE LAS EMOCIONES TRATAMIENTO MODIFICADOR DE LA LOS ACUERDOS EN LA FAMILIA
NUEVOS TRATAMIENTOS
VOLUMEN 10, AÑO 2017 SEPTIEMBRE – OCTUBRE
LA EXPRESIÓN DE LAS EMOCIONES
TRATAMIENTO MODIFICADOR DE LA ENFERMEDAD
LOS ACUERDOS EN LA FAMILIA
Queridos Amigos:
Es un gran gusto estar nuevamente con ustedes en este mes Patrio.
En esta revista el área médica nos habla sobre el nuevo medicamento aprobado por la FDA para el
tratamiento modificador de la ELA, es importante que el Paciente y la Familia se documenten mucho para
tomar una decisión si es conveniente utilizar o no un determinado medicamento por su efectividad y su costo
por los daños colaterales y su precio.
El área de tanatología nos habla sobre la importancia de expresar las emociones, es común que muchos
pensemos que a los enfermos de ELA no los debemos molestar en que conozcan lo que está viviendo la
familia, yo creo que como ellos tienen más tiempo para pensar muchas veces tienen mejores soluciones que
muchos de la familia.
El área de trabajo social nos comparte la importancia de los acuerdos en familia, realizarlos y cumplirlos por
cada integrante, al final del camino todos nos vamos a sentir mejor de estar haciendo lo que me toca y no
habrá dificultades ni lamentos.
En el lugar del amigo que vive y convive con ELA, tenemos un testimonio del señor Humberto Contreras
comparte su experiencia con el área de terapia respiratoria, estamos muy contentos de poder ofrecer este
servicio y muy agradecidos con la familia Mustri.
En la sección breves enseñanzas tenemos una semblanza de Julián Muñoz un jugador de Pádel, el área de
terapia respiratoria nos habla sobre el manejo no invasivo de secreciones respiratorias, en la ludoteca tenemos
un divertido sudoku y una sopa de letras.
Reciban como siempre nuestro cariño y saludos y a los Patronos nuestra gratitud.
Armando Nava Escobedo
Presidente
1 EDITORIAL
CONTENIDO 2
03 ÁREA MÉDICA.
06 ÁREA DE TANATOLOGÍA.
08 ÁREA DE TRABAJO SOCIAL.
1O EL AMIGO QUE VIVE Y CONVIVE CON ELA.
14 LUDOTECA.
15 NOTICIAS FYADENMAC.
16 COLABORADORES.
13 BREVES ENSEÑANZAS.
ÁREA MÉDICA 03
Dr. Ramito Rosas Gutiérrez, Neurología Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía “Manuel Velasco Suárez”
Septiembre 2017
TRATAMIENTO MODIFICADOR DE LA ENFERMEDAD
Como en todas las enfermedades neurodegenerativas, el tratamiento de la esclerosis lateral
amiotrófica (ELA) se divide en 2 tipos: el tratamiento sintomático y el tratamiento modificador
de la enfermedad. El primero, como su nombre lo indica, va dirigido a disminuir o quitar los
síntomas que rodean a la enfermedad, pero no tiene implicación en la progresión de ésta. Por
otro lado, el 2º, es aquel que va dirigido a modificar la fisiopatología o causa de la enfermedad,
ya sea para detenerla, revertirla o, al menos, disminuir la velocidad con la que continúa
avanzando.
Hasta este momento, la efectividad de muchos tratamientos, desafortunadamente, se ha
descartado. Existen otros que continúan en una etapa experimental, en espera de evidencia
para afirmar o descartar su utilidad. Son solo 2 los que han mostrado su efecto modificando
la enfermedad: el riluzol y, recientemente, el edaravone, de los cuales se informará a
continuación
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RILUZOL
El riluzol es el único medicamento te tiene
impacto en la sobrevida de los pacientes. Su
mecanismo de acción no se conoce con precisión, pero
tiene efecto reduciendo la toxicidad generada por
neurotransmisores.
Son 2 los estudios principales que han
demostrado la efectividad de este medicamento. Uno
de ellos mostró que una mayor cantidad de pacientes
sobrevivió 1 año después de tener el diagnóstico si
tomaron el medicamento (74%, contra un 58% que
sobrevivió más de 1 año sin tomar el medicamento). El
otro estudio fue con más pacientes, los cuales tenían
menos de 5 años de duración de la enfermedad,
mostrando que era más probable que aquellos que
tomaron el riluzol sobrevivieran 1 año y medio sin
necesitar una traqueostomía.
Con base a lo anterior, desde el 2009, la
Academia Americana de Neurología (AAN)
recomienda su uso en sus guías para tratar la
enfermedad, específicamente para pacientes con
síntomas de menos de 5 años, sin traqueostomía, y con
una función pulmonar adecuada (capacidad vital
forzada (CVF) mayor de 60%). Para pacientes sin estas
características, los expertos en la enfermedad
recomiendan su uso, pero sin evidencia en estudios de
su utilidad. Finalmente, el beneficio es incierto en
pacientes que requieren ventilación o que tienen otras
enfermedades incurables.
Su vida media de eliminación es de 12 horas, por lo que se tiene que
administrar 2 veces al día, por vía oral. En general es bien tolerada. Sus efectos
adversos más frecuentes son malestar gastrointestinal, mareo, fatiga y elevación de
las enzimas del hígado. En relación a esto último hasta la mitad de los pacientes
tienen elevación leve, con elevaciones moderadas (3 a 5 veces el valor normal) en el
8 y 2% de los pacientes, respectivamente. Es por esto que se requiere medir dichas
enzimas periódicamente.
05 EDERAVONE
CONCLUSIÓN
Cabe señalar que son medicamentos que no detienen, mucho menos revierte la enfermedad, sino que
hacen más lenta su progresión. La principal evidencia para ambos medicamentos es en pacientes con etapas
iniciales de la enfermedad y que tienen una adecuada función pulmonar, pero algunos sugieren que se
utilice en pacientes con enfermedad más avanzada, a pesar de no tener pruebas contundentes de la
efectividad en ellos.
El edaravone (Radicava®) es un
“consumidor” de radicales libres, que se cree reduce
el estrés oxidativo de las células, el cual está
implicado en la generación de la ELA. Este
medicamento podría enlentecer el deterioro de la
función de algunos pacientes con la enfermedad.
Un primer estudio no encontró beneficio de
este medicamento comparado con placebo, pero
un análisis posterior mostró un posible efecto del
tratamiento en pacientes al inicio de la enfermedad.
Un estudio posterior con un mayor número de
pacientes, todos con menos de 2 años del
diagnóstico de la enfermedad, que no necesitaban
ayuda para realizar sus labores fundamentales de la
vida diaria y que tenían una función pulmonar
adecuada (CVF mayor a 80%), mostró que aquellos
que tomaron el medicamento tenían menor
empeoramiento en su función pasados 6 meses. La
información en pacientes con ELA más avanzada es
menos convincente.
Con los resultados mencionados previamente, el
endaravone fue aprobado en el 2015 para el tratamiento
de la ELA en Japón y Corea, y desde mayo de este año
se aprobó en EUA. Aunque principalmente se
recomienda el uso de este medicamento en pacientes
que cumplan las características del estudio mencionado
(enfermedad menor a 2 años, independencia funcional
y adecuada función respiratoria), algunos sugieren su
uso junto con el riluzol en todos los pacientes con ELA.
Cabe señalar que se necesitan más estudios para
corroborar su utilidad en otros estadios de la
enfermedad.
Su administración es por vía intravenosa, en
aplicaciones diarias de 60 minutos cada una, por 14 días,
seguidas de 14 días de descanso. Se requieren ciclos
posteriores de 10 días cada uno por 14 de descanso. Sus
efectos adversos más comunes son anormalidades al
caminar, moretones y dolor de cabeza, que ocurren en
más del 10% de los pacientes. Efectos adversos menos
frecuentes incluyen alteraciones de la piel, reacciones
alérgicas de tipo asmático, dificultad respiratoria o hasta
falla respiratoria. Hay raros casos reportados de
reacción alérgica severa.
BIBLIOGRAFÍA
1. “Disease modifying treatment of amyotrophic lateral sclerosis”; Rabia B. Choudry, MD & cols. Julio 2017. UpToDate.
2. “Edaravone: DrugInformation”, UpToDate 2017.
ÁREA DE TANATOLOGÍA
Lic. en Psic. Leticia Abad Jiménez, Tanatología/Familiares y amigos de enfermos de la neurona motora A.C.
Julio 2017
Quien ha llorado mucho tiene una vista más clara
para escrutar las estrellas y una mirada más
profunda para las cosas de todos los días.
Louis Veuillot.
En ocasiones ponemos en la balanza, lo que vivimos en
años pasados, las experiencias, las perdidas y los retos
por enfrentar. Los cuidadores y pacientes con ELA, se
enfrentan día a día a nuevos retos y a procesos de
adaptación, que requieren de conocimientos, no solo
del padecimiento, sino también de cuidados
específicos y sobre todo de nosotros mismos, de saber
y aceptar en qué momento necesitamos ayuda,
descanso y expresar aquellas emociones que en
ocasiones guardan, tanto los pacientes como los
familiares.
Desde niños, hemos asimilado, que había emociones
“buenas” y emociones “malas” o dicho de otra forma,
que había emociones que estaba bien expresar y otras
que no estaba bien hacerlo, o que había emociones
que al expresar podían traer consecuencias positivas y
negativas. Con ello aprendimos a controlarnos, pero
también en ocasiones a reprimir aquellas emociones
que no eran bien vistas, en lugar de aprender a
canalizarlas y a expresarlas de manera adecuada.
LA IMPORTANCIA DE LA EXPRESIÓN DE LAS EMOCIONES EN EL PROCESO DE DUELO.
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Sin embargo, desde mi particular punto de vista no
existen emociones buenas o malas, ya que como seres
humanos tenemos una serie de emociones consideradas
básicas, si no es la manera en la que las expresamos, la
que puede ser adecuada o no. Estas emociones básicas,
tiene el carácter de universales, es decir, estas
expresiones emocionales son comunes a todos los seres
humanos. Estas emociones básicas son la alegría, la
tristeza, la ira, el miedo, la sorpresa, el desagrado y el
interés. De estas, las emociones dolorosas asociadas al
duelo son: la rabia, el miedo y/o la tristeza.
Es la tristeza, la emoción más presente en la mayoría de
personas que están elaborando un duelo. La tristeza
suele asociarse a la depresión. Hay pacientes que no se
permitirán expresarla y hay pacientes que se instalan en
esta tristeza, y la vivencian constantemente a lo largo de
las horas, los días y los meses.
Tomando como referencia el modelo de las etapas del
duelo desarrollado por Kübler Ross en 1969, del que ya
hemos hablado en artículos anteriores. La depresión se
manifiesta cuando no se puede seguir negando entonces
la persona se debilita, adelgaza, aparecen otros
síntomas y se verá invadida por una profunda tristeza.
La etapa de la depresión en el duelo es un estado, en general, temporario y
preparatorio para la aceptación de la realidad en el que es contraproducente
intentar animar al doliente y sugerirle mirar las cosas por el lado positivo: esto es,
a menudo, una expresión de las propias necesidades que son ajenas al doliente.
Si se le permite expresar su dolor, le será más fácil la aceptación final y estará
agradecido de que se lo acepte sin decirle constantemente que no esté triste.
Aunado a esto está la importancia de la expresión también del miedo, la rabia o
la culpa que van asociadas en este proceso.
En el proceso de duelo, reprimir emociones puede repercutir no sólo en bloquear
nuestro duelo, sino aletargarlo por varios años, volviéndolo un proceso
complicado. Sobre todo cuando la rabia y el enfado no se expresan, vamos
cargando a nuestro cuerpo y produciéndonos mucho estrés. Este estrés se puede
manifestar de muchas formas, pero es interesante que sepamos que aparte de
sentirnos agobiados, de disfrutar menos del presente y de nuestra vida y otros
síntomas, esto puede afectar también a nuestra salud física. De hecho, durante
mucho tiempo se ha relacionado la represión de rabia y malestar con la mayor
probabilidad de desarrollar úlceras gastroduodenales.
Además de esto, pueden aparecer muchos tipos de somatizaciones (caída del
pelo, erupciones cutáneas, dolores de cabeza frecuentes, dolores musculares y
contracturas en determinadas zonas del cuerpo.
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Por ello, es muy importante que aprendamos a expresar emociones y acudir con
profesionales que faciliten este proceso, ayudando y acompañándonos en los procesos de
duelo y previniendo los duelos complicados. Para ello, FYADENMAC cuenta con un espacio
para los familiares y pacientes en donde puedan expresar sus emociones y sentimientos, a
partir de las sesiones de acompañamiento tanatológico y de terapia familiar.
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Lic. T. S. Edgar Arturo Hernández Ceja /Familiares y amigos de enfermos de la neurona motora A.C.
Julio 2017
Área de trabajo social LOS ACUERDOS EN LA FAMILIA DURANTE LA ENFERMEDAD
El tema de llegar a un acuerdo, aunque es comúnmente
escuchado, llevarlo a la práctica no siempre nos resulta
sencillo. Varias relaciones entre los integrantes de la
familia requieren acuerdos, no hay que confundir con
imponer un pensamiento o dar una orden, sino favorecer
un dialogo sobre las situaciones familiares que hay que
resolver con la finalidad de vivir mejor.
A través del escritor Amos Oz conocí una expresión que
dice “llegar a un acuerdo, a un compromiso, es sinónimo
de vida”. Partiendo de esta expresión me gustaría tomar
en sentido literal la última parte, una vida familiar nunca
es totalmente sencilla, a lo largo del ciclo vital de la
misma se va enfrentando a situaciones que ponen en
riesgo la estabilidad de ella, una enfermedad crónica
como la Esclerosis Lateral Amiotrófica nos hace
desarrollar habilidades que muchas de las veces no
sabíamos que teníamos, el caso es que al tener una
situación difícil frente a una familia desencadena distintas
reacciones de cada miembro de esta, diferentes formas
de afrontarlo y de resolver.
Esta heterogeneidad de comportamiento y
pensamientos nos lleva a los desacuerdos para
atender una situación. Es importante como
familia llegar a acuerdos, los cuales deben ser
consensuados con todos los implicados, así
cuando exista un incumplimiento se deberá dar
una explicación y crear otro acuerdo que ayude
a resolver la necesidad apremiante.
El proceso de acordar requiere sobre todo
compromiso también una comunicación asertiva,
que nos permita comprometernos a realizar o no
realizar ciertas actividades por el bien de la
familia y el paciente, dichas acciones no deben
perjudicarnos, es recomendable que se
adquieran compromisos de manera consiente
que SI se van a cumplir, no comprometer más de
lo que podemos dar, pero el compromiso
adquirido cumplirlo tal cual fue hecho.
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Un acuerdo tan sencillo puede ser el rol de cuidados, que día me comprometo a
acudir al domicilio de mi familiar para apoyar con los cuidados, o que día me
comprometo a acompañarlo a una consulta, esta delegación de responsabilidades
es muy benéfica para el cuidador primario.
Algunas veces en la familia es complicado ponerse de acuerdo, o la comunicación no
es tan asertiva y se hieren susceptibilidades, en estos casos es importante acercarse
al personal capacitado para que nos apoye en este proceso, puede ser en el área de
psicología ([email protected]) o de trabajo social
([email protected]). En FYADENMAC estamos en la mejor disposición
para apoyarle 51151285 / 51151286.
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Tenemos el placer de compartirles en este espacio una experiencia de
una persona que se atiende con nosotros
Sr. Jesús Humberto Contreras Delgadillo.
EL LUGAR DEL AMIGO QUE VIVE Y CONVIVE CON ELA.
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BREVES ENSEÑANZAS
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Raúl Ordoñez,
Nacido en España.
Julián Muñoz Bustamante es español, tiene 40 años y es
jugador de pádel (es un deporte de pelota que se practica
en parejas) y en 2014 es diagnosticado con ELA.
Hace 10 años comenzó a practicar este deporte pero la
enfermedad le impidió continuar por los síntomas y el
estado de ánimo, además que no podía desplazarse
rápidamente. Decidió acercarse a la Federación de
Deportes de Castilla-La Mancha para ver qué deporte
podía practicar en su situación y le recomendaron el
pádel.
Adapto una silla de ruedas deportiva que son de un
material muy ligero, con ciertas características de ejes
para los giros, antivuelco y muy personalizadas por el
tamaño.
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Ha participado en torneos inclusivos, una
nueva modalidad y consiste que uno de la
pareja juegue de pie y el otro en silla. También
busca posicionarse dentro del raking de los 24
lugares para participar en la Copa de España.
Ha tenido dificultades para desplazarse y
competir en varios torneos por los altos costos
de traslado y las habitaciones adaptadas para
sus necesidades pero sigue entrenando entre
semana para mejorar sus habilidades. Aún vive
con sus padres pero busca la manera de ser
independiente y seguir practicando.
LUDOTECA 14
DIVERTIRTE CON LAS ACTIVIDADES DE ESTE MES
SUDOKU Y SOPA DE LETRAS
NOTICIAS EN FYADENMAC
CONSULTA MENSUAL
En nuestra consulta del mes de Septiembre tendremos como invitado a
la Licenciada Yadira Bernal Rojas, quien nos compartirá la plática sobre
voluntad anticipada en pacientes con esclerosis lateral amiotrófica, no se
lo pierdan. Si están interesados en mayor información, comunicarse al
51151285 / 51151286.
PROYECTO INDESOL
Estamos muy contentos de informarles los avances que ha tenido el
proyecto “Apoyo a cuidadores primarios de enfermos con Esclerosis
Lateral Amiotrófica a domicilio”, que durante los meses de julio y
agosto se han realizado 94 visitas domiciliarias en distintas
delegaciones de la Ciudad de México y municipios del Estado de
México, cubriendo a 15 pacientes y sus familias. Enhorabuena por los
resultados.
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COLABORADORES
ARMANDO NAVA ESCOBEDO
PRESIDENTE
CARLA YOLOTL FLORES PLANCARTE
TRABAJO SOCIAL
MARIA LETICIA IBARRA BARRIENTOS
ATENCIÓN A PACIENTES
LETICIA ABAD JIMÉNEZ
ATENCIÓN TANATOLÓGICA
GRACIELA NAVA ARREVILLAGA
ÁREA DE LUDOTECA
CRISTINA MORENO RIVAS
ÁREA DE ADMINISTRACIÓN
OSCAR GONZÁLEZ ARENAS
ÁREA DE INHALOTERAPIA
LUIS ALBERTO DEZA ESPINO
EDICION Y DISEÑO
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Atención a Pacientes:
Administración
Atención Tanatológica
Área de Trabajo Social
Área de Terapia Respiratoria
Familiares y Amigos de Enfermos de la Neurona Motora A.C.
Enrique Farman 164-B Col. Aviación Civil.
C.P. 15740 México, D.F.
Tel. 5115.1285 y 5115.1286
DE LUNES A VIERNES DE 9:00 A 14:00 HORAS
