Participo en mi vida: ¡Escucha mi voz!...esencial de este apoyo consiste en hacer crecer su...

INFORME DE UN PROYECTO DIRIGIDO POR INCLUSION EUROPERespeto, solidaridad e inclusión de las personas con discapacidad intelectual

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Inclusion Europe

Participo en mi vida: ¡Escucha mi voz!

Inclusion Europe: www.inclusion-europe.org

Eurochild: www.eurochild.be

Fundación Cedar, Bulgaria: http://www.cedarfoundation.org/en/

QUIP, República checa: www.kvalitavpraxi.cz

Fundación Síndrome Down de Madrid, España: http://www.downmadrid.org/

En colaboración con la Fundación Lumos: www.wearelumos.org

Esta publicación ha sido elaborada casi en su totalidad por el personal de la FundaciónCedar (Bilyana Stanoeva, Alexandrina Dimitrova, Margarita Parmakova y LindsaySaltsgiver) y de QUIP (Milena Johnová and Radka Čebišová), en el marco del proyectoeuropeo «Escucha nuestras voces: promocionando y animando la participación de niñoscon discapacidad intelectual». «¡Escucha nuestras voces!» pretende explorar, desarrollary compartir métodos que dinamicen y promuevan la participación de chicos condiscapacidad intelectual. Para más información, consultar la siguiente página:www.childrights4all.eu.

Esta publicación ha contado con la financiación del Programa de Derechos Fundamentalesy Ciudadanía de la Comisión Europea. Los contenidos vertidos en esta publicación sonresponsabilidad únicamente de los miembros del proyecto «¡Escucha nuestras voces!», yde ningún modo pueden ser tomados como reflejo de las opiniones de la ComisiónEuropea.

©Inclusion Europe, Bruselas, 2014Foto de cubierta: © Cedar Foundation

Diseño por Orangemetalic.be

ISBN: 2-87460-141-1

PARTICIPANTESEN ELPROYECTO«¡ESCUCHANUESTRASVOCES!»:

INTRODUCCIÓN 4

CAPÍTULO 1: DESARROLLO DE LA CAPACIDAD DE TOMA DE DECISIONES Y LASHABILIDADES DE PARTICIPACIÓN EN MI ENTORNO HABITUAL 5

I. «Ella empezó a sentir que era importante y que formaba parte de algo» - Milena 5 II. «¡Yo escojo lo que quiero comer!» 8 III. «¡Nosotros decidimos!» o ¿Cómo crear un Consejo de Clientes? 11 IV. Herramientas utilizadas 14 1. «¡Yo cambio mi entorno!» 14 2. «¡Nosotros decidimos!» 16

CONCLUSIONES 17

CAPÍTULO 2: PLANIFICACIÓN CENTRADA EN LA PERSONA COMO HERRAMIENTA PARA LA PARTICIPACIÓN EN LA TOMA DE DECISIONES 19

I. La historia de Mathias 19 II. La historia de Mark 24 III. Historia de grupo 27 IV. Recursos 29 Perfil de una página 29 Habilidades y fortalezas 30 Mapa/círculo de relaciones 30 4+1 preguntas 31 Decidir lo que le importa y lo que es importante para él 31 PATH 32 Acuerdos en la toma de decisiones 33 Cuadros de comunicación 33 Comunicación por medio de objetos 34

CONCLUSIONES 35

3

«Diana sabe bien lo quequiere, y cuando realmentedesea algo también utilizala palabra correspondiente.- Milena»

Introducción

En los colegios, en las instituciones dedicadasal cuidado de niños y en casa, todos nosotros– familias y profesionales – tendemos a decidirlo que es mejor para «nuestros» chicos; y estoes incluso más frecuente cuando ese chicotiene una discapacidad intelectual. Nosotrossomos los que «sabemos», los que decidimosy establecemos los marcos y los objetivos.Tradicionalmente, a lo largo de todo esteproceso de decidir, los niños no han tenidovoz. La Convención de las Naciones Unidaspara los Derechos de los Niños y los Derechosde las Personas con Discapacidad ha sidodetenidamente analizada por profesionales,profesores, familias y gente que trata con estosniños y jóvenes. Sin embargo, al final siemprese ha prestado muy poca atención al derechode estos chicos a participar.

Un estudio llevado a cabo por InclusionEurope, en colaboración con Eurochild y conla Universidad Charles ha mostrado que loschicos con discapacidad intelectual tienenmenos tendencia a involucrarse que sus paresno-discapacitados, y que en general participancon menos frecuencia en muchos tipos deactividades. Tener amigos, participar enactividades sociales, culturales o deportivas ytomar parte en decisiones que afectan a susvidas son formas muy saludables de que loschicos se incorporen a la sociedad, y reflejenasí aspectos esenciales de su desarrollo socialy personal. Sin embargo, participar en estasactividades –o descubrir oportunidades departicipar en ellas– no siempre es fácil paraalgunos chicos, especialmente cuando tienenalguna discapacidad.

Los propios chicos pueden desempeñar unpapel fundamental como agentes de cambio.Desarrollar su capacidad para participar –siempre teniendo en cuenta su edad, madurezy contexto social–, darles la oportunidad de serescuchados y de expresar sus opiniones enmaterias que les afectan, todo ello los ayuda amadurar, a ganar confianza en sí mismos y aexperimentar sentimientos importantísimos deautodeterminación a medida que asumenroles y responsabilidades, sin menoscabo de surespeto por los adultos. Cuando los chicos

aprenden a comunicar sus opiniones, asumenresponsabilidades y toman decisiones, y asímejoran sus habilidades y se preparan para lavida adulta como ciudadanos iguales ycompetentes. De nuevo, estos beneficiosfundamentales raramente están al alcance delos chicos con discapacidad intelectual.

Con el proyecto «¡Escucha nuestras voces!»pretendemos empezar a tender puentes deacercamiento entre los chicos con y sindiscapacidad, entrenando y enseñando a loschicos con discapacidad intelectual a participaren algunos temas que les afectandirectamente, de modo que puedan empezara ser los dueños de sus propias vidas. Nosmueve para ello el principio de que es esencialfacultarlos y proporcionarles el apoyo, lasherramientas y el conocimiento necesarios paraque participen en todas las áreas de su vida.Necesitan saber cómo pueden disfrutar de losmismos derechos que los demás, y necesitansentir que sus voces también cuentan.

Esta publicación describe el trabajo realizadoen Bulgaria y en la República Checa con chicosque viven en diferentes entornos: hogares deacogida o instituciones más extensas. En ellaqueremos compartir prácticas alentadoras yaaplicadas en otros países con padres yprofesionales que desean con ahínco convertiren realidad el derecho a participar en la vidadiaria de estos chicos. La publicacióncontempla tanto su participación individualcomo la colectiva.

Como la participación de los chicos nunca esun proceso sencillo, hemos incluido nuestrasvacilaciones, las lecciones aprendidas y lasdificultades planteadas, así como los éxitosconseguidos y algunas herramientas ymétodos que hemos utilizado durante esteaño y medio de desarrollo del proyecto.

Esperamos que los lectores hallen en este librola inspiración para el cambio y también ideasque les permitan dar pasos concretosencaminados a conseguir que todos los chicoscon discapacidad intelectual puedan participarmás activamente en sus propias vidas.

4 PARTICIPO EN MI VIDA: ¡ESCUCHA MI VOZ!

La Fundación Cedar (una organización búlgarade defensa de los derechos de los niños quetrabaja para erradicar el obsoleto sistema deinstitucionalización para el cuidado demenores) coordina cuatro hogares de acogida(SGH –literalmente “small group homes”–)para niños y jóvenes con discapacidadintelectual –dos casas y dos apartamentos– enBulgaria. Las casas están situadas en un árearesidencial y rodeadas por amplios huertos ojardines, y cada una acoge a ocho personas.Los apartamentos se ubican en distintas partesde la ciudad. Uno de estos apartamentos estáocupado por cuatro mujeres jóvenes, y el otropor dos hombres y dos mujeres, tambiénjóvenes. En cada hogar trabaja un equipo deterapeutas sociales que proporcionan apoyo alos niños y jóvenes en sus actividades diariasdurante las 24 horas del día. Cada equipotiene un coordinador que es el responsable delos quehaceres diarios de la casa y que seasegura de que sus clientes reciban cuidadosy apoyo al más alto nivel. Además, dostrabajadores sociales están activamenteimplicados en el apoyo a los habitantes decada hogar. Estos facilitan los servicios diarios,llevan un registro sobre sus clientes y cooperancon todos los especialistas externos queprestan asistencia en estos hogares. Tambiéncolaboran con los equipos cada vez que seintroducen nuevas prácticas de trabajo.

El objetivo más destacado de los hogares deacogida es el de proporcionar un entorno quesea lo más parecido posible al de una familia,dando a los niños el apoyo que necesitan paraadquirir las habilidades que les permitan viviruna vida plena e independiente. Un aspectoesencial de este apoyo consiste en hacer crecer

su capacidad de tomar decisiones, y enpromover su implicación proactiva en el procesode organizar sus propias vidas. Dichos procesosrequieren un tiempo prolongado y muchaperseverancia, ya que todos los clientes de loshogares de acogida proceden de grandesinstituciones, lo que hasta ahora les ha privadode la oportunidad de desarrollar sus habilidadespara la toma de decisiones y la participación.

I. «Ella empezó a sentir que eraimportante y que formaba partede algo» - Milena

Diana tiene diecisiete años y lleva cuatroviviendo en un hogar de acogida junto conotros siete chicos y chicas. Desde que setrasladó de la institución ha aprendido apronunciar algunas palabras, y ya es capaz depedir de comer y de buscar a las personas máscercanas en su vida. Le encanta echar unamano en las tareas de la casa, organizando lasprovisiones para la comida del día, limpiandola mesa y ayudando en la cocina. Diana hadesarrollado unos saludables hábitos dehigiene y muestra un progreso considerable ensu desarrollo emocional: controla susemociones, realiza elecciones y se haceresponsable de sus objetos personales.

El trabajo con Diana dentro del proyecto«¡Escucha nuestras voces!» estaba dirigidoespecíficamente a sentar las bases de laconciencia y el sentido de “propiedad” enrelación con su propia vida: esto es, a hacerlaconsciente de que debía participar en la tomade las decisiones que la afectasen directamente.Nosotros, como adultos, tenemos la tarea deguiarla en este proceso, de proporcionarle la

Capítulo

1

5

DESARROLLO DE LA CAPACIDAD DE TOMA DE DECISIONES Y LASHABILIDADES DE PARTICIPACIÓN EN MI ENTORNO HABITUAL

Hoy día Diana es una jovenmucho más segura de símisma, que es capaz dedecir o mostrar lo quequiere. Se reafirma en susdeseos, aunque tambiénadmite las limitacionesimpuestas por las personasque la asisten. Ahoradisfruta de su nuevahabitación rosa, pintada ydecorada a su gusto.

Al principio Diana noparticipaba, se distraía confacilidad y perdía el interéspor el trabajo individual.Pero pudimos observarcómo, a medida que losresultados empezaron aser visibles –después dehaber escogido ella sola elcolor de las paredes de sucuarto y de haber visto elresultado –se mostró másproactiva a la hora deescoger los siguientescambios para la habitación.

«Diana tiene diecisieteaños y lleva cuatroviviendo en un hogar deacogida junto con otrossiete chicos y chicas. »

información necesaria de una forma accesible yde animarla a tomar decisiones que redundenen su seguridad y defiendan sus intereses. Unaspecto especialmente relevante es el deanimarla en los esfuerzos que realiza,independientemente de los resultados.

Uno de los principales objetivos de nuestrotrabajo consistía en mostrar a los clientes delos hogares de acogida que ellos son capacesde cambiar su entorno inmediato –quepueden decidir si quieren redecorar sushabitaciones, y qué cambios hacer–.Empezamos proporcionado a Diana distintasfotografías de habitaciones. Pensábamos que,al ver habitaciones terminadas, alguna podríagustarle y nos lo diría. Recogimos doceejemplos diferentes de habitaciones infantilesy juveniles y los mostramos en el ordenadorque Diana y Milena1 suelen usar juntas. Milenamantuvo unas charlas previas con Diana en suhabitación, explicándole lo que estaba a puntode suceder y preparándola para que realizasesu elección. Diana mostró una gran alegría yse puso a aplaudir.

El siguiente paso consistía en pasar lasfotografías en una presentación para queDiana las viese. Tras los primeros intentos,Milena sugirió que cambiásemos la forma enque le mostrábamos las habitaciones. Segúnella, Diana primero mostraba preferencia poralgunas de ellas, pero cada vez que reiniciabanla presentación, cambiaba su elección. Milenapensó que el problema estaba en que no podíaver todas las opciones a la vez y le resultaba

difícil recordar las fotografías anteriores parapoder compararlas con las que venían acontinuación y para finalmente elegir.

Decidimos entonces componer un archivo enel que se visualizasen todas las habitaciones ala vez. Aquí de nuevo nos equivocamos alintentar captar la atención de Diana. Yllegamos a la conclusión de que las fotografíasde habitaciones completamente amuebladas ydecoradas contenían demasiada informacióny demasiados detalles para que Diana losprocesase.

El trabajo con Diana se prolongó durante unperiodo de tres semanas. Durante este tiempo,Milena y la trabajadora social comentarondiariamente los cambios que se ibanproduciendo en Diana. Debido a las dificultadesde concentración de Diana, estas sesionesduraban escasamente unos minutos, pero todoel equipo se ocupó de aprovechar cualquierocasión para sacar la conversación. Por ejemplo,cada vez que Diana entraba en la oficina de latrabajadora social, se le preguntaba: «¿Así queestás aquí porque quieres dibujar? Mira, aquítenemos lápices de distintos colores. Sondistintos, como los colores de las paredes de tuhabitación». Entonces se llevaba a Diana a verdiferentes habitaciones, y se hablaba con ellasobre los colores de estas. Cuando utilizamoseste método, basado en la asociación con lavida diaria, descubrimos que cuandocomentábamos algo, la atención de Dianaestaba más centrada y su interés se manteníapor más tiempo. Esto nos indujo a abordar elproceso con más lentitud, introduciendo un solocambio en cada ocasión, y empezando por elcolor de las paredes. Una vez las paredesestuvieran pintadas, pasaríamos a la compra delas cortinas, y después a la elección de la colcha.

Conseguimos muestras de pintura en la tienday se las llevamos a Diana. Queríamos poner lasmuestras junto a las paredes de su habitación,de modo que ella supiese que iba a escoger elcolor de estas. Acompañamos a Diana a suhabitación, y Milena le recordó lo quehabíamos estado haciendo en las últimassemanas. Siempre que Diana se siente seguray relajada, enseguida sonríe y muestra a losdemás lo que quiere, tomando la mano de lapersona que tiene a su lado y señalando elobjeto deseado. En esta ocasión sonrió, y cadavez que escuchaba la palabra ‘pared’, tocabala pared junto a su cama. Sacamos algunas delas muestras. Ella se puso muy contenta yempezó a aplaudir y a reírse. Su


1 Milena es uno de losmiembros del equipo, quetrabaja de forma centrada ypersonalizada con Diana.

«Decidimos entoncescomponer un archivo en el que sevisualizasen todas lashabitaciones a la vez. »

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comportamiento indicaba que ya sabía lo quequeríamos de ella, y que se sentía segura.

A Diana le encanta el rosa. A menudo escogesu ropa con distintos tonos de rosa. Por lo tanto,no nos sorprendió que escogiese dos tonos derosa para las paredes de su habitación.

Cuando llegó el momento de pintar lasparedes, propusimos a Diana que participase.Ella sin embargo no quería acercarse a sucuarto. La invitamos a ayudarnos en repetidasocasiones, pero finalmente decidimos respetarsu deseo. Cuando la habitación estuvo lista,Diana estaba ansiosa por entrar, y enseguidamostró lo complacida que se sentía. Semostraba alegre, aplaudía, se sentó en la camay empezó a saltar.

El siguiente paso de nuestro trabajo enrelación con la remodelación de su cuartoconsistió en llevar a Diana a comprar las

cortinas. Para prepararla, la acercamos a laventana para mostrarle que sus viejas cortinastenían agujeros y los colores muy desvaídos.Cuando le preguntamos si le apetecía ir decompras, Diana se mostró excitada, perocuando pasamos de largo el supermercadodonde solíamos comprar la comida, sesorprendió. Le explicamos de nuevo que noíbamos a comprar comida, sino cortinas. Alllegar a la tienda, pasamos un rato viendo conella los diferentes rollos de tela que había allíapilados hasta que por fin se relajó. Entoncesempezó a tirar solo de las telas rosas. Ladependienta sacó todas las telas que ellaquería ver. De esta escogimos algunas quetuviesen el grosor adecuado y las apartamos.Diana permanecía observando con graninterés. Extendimos las telas y la invitamos aacercarse y escoger. Después de una brevevacilación, cogió una de ellas y se volvió paraabandonar la tienda con ella. Estaba claro quequería llevarse esa tela a casa.

DIANA:

Paso 1: Escoger cómo queríaque fuese su cuarto, usandofotos de habitacionesterminadas.

Confusión, falta de interés,incapacidad para manejar unacantidad tan grande deinformación

Paso 2: Desglose del proceso:cambiar elementos concretosen su habitación.

1. Muestras de pintura2. Muestras de cortinas3. Muestras de colchas

Empieza a sentirse segura y feliz con las decisionestomadas.

«A Diana le encanta elrosa. A menudo escogesu ropa con distintostonos de rosa. Por lotanto, no nossorprendió queescogiese dos tonos derosa para las paredesde su habitación. »

«Diana sabe bien lo quequiere, y cuandorealmente desea algotambién utiliza la palabracorrespondiente.- Milena»

La elección de la colcha y las sábanas fuemucho más rápida. Creemos que fue asíporque Diana está en contacto directo con sucolcha diariamente, y para ella era algo másfamiliar que las cortinas. Al entrar en la tienda,el conjunto que más le gustó fue el rosa.

Lo que Diana nos enseñó fue que, a pesar de laplanificación de trabajo que pudiésemos diseñar,ella tenía su propio ritmo, se tomaba su tiempo;y cuando realmente empezamos a observar susreacciones, eran muchas las cosas que podía mostrarnos. Ella es capaz de entendercomo cualquier otra persona; sencillamente,necesitábamos encontrar la manera demostrarle las cosas de las que hablábamos. Nosdimos cuenta de que, cuando una fotografía notenía excesivos detalles, cuando el proceso sesimplificaba y cuando las pautas estaban claras,Diana podía gestionar la tarea perfectamente.También comprobamos que los entornosrelajados le daban seguridad; cuando las tareasencomendadas no eran demasiado complejas,ella se esforzaba por intentarlas, y se sentía felizy segura de sus acciones. Y que percibiesenuestra evaluación positiva y las muestras dealegría por nuestra parte constituía una eficazforma de motivación para avanzar en nuestrotrabajo con ella.

Diana promete:- Continuar trabajando con nosotros.- Tomar parte en las actividades que le

proponemos.- Seguir mostrándonos cuál es la mejor

manera de dirigirnos a ella.

Nosotros prometemos:

- Proporcionar a Diana entornos seguros

y tranquilos en los que no se sienta

presionada por el tiempo, en los que no

haya demasiada gente alrededor, y no

demandar resultados rápidos.

- Simplificar todo lo posible las tareas

que le encomendemos para que ella sea

capaz de entenderlas y se sienta segura

a la hora de participar.

- Proporcionarle la información en pasos

pequeños, sin excesivos detalles.

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II. «¡Yo escojo lo que quiero comer!»

«Si servimos algo que élquiere para cenar, sepone muy contento,aplaude y expresa sualegría. Si la comida noes la que él quería, dejaclaro que se ha dadocuenta de ello.- Dessislava 2»

2 Dessislava es uno de losmiembros del equipo, quetrabaja de forma centrada ypersonalizada con Iván.

Iván es un chico de catorce años, sonriente,travieso y lleno de energía. Le encanta jugarcon sus mejores amigos en su casa, escucharmúsica y cantar. Le cuesta estarse quietodurante mucho tiempo. Le encantan lascanciones infantiles, y cuando habla,normalmente sus palabras suenan como unamelodía. Se le da bien expresar lo que quierey a dónde quiere ir a través de signos yvocalización. Conoce los nombres de los niñosy del personal de su casa. Es capaz de ayudarcon las tareas de la casa –hacer masa de pizza,colocar los platos en su lugar, poner y quitar lamesa–. Disfruta estando activo y tomandoparte en todo lo que sucede a su alrededor.

El objetivo de esta segunda fase en nuestroProyecto piloto consistía en implementar unsistema para mejorar la comprensión de losclientes que les ayudase a escoger entre lasopciones de comida disponibles. Habitualmente,el menú se prepara con una semana deantelación, se compran los suministros y secocina allí mismo. Todo esto sucede con laparticipación de nuestros clientes, de acuerdocon su capacidad y su voluntad de hacerlo.Partiendo de la organización del hogar,queríamos tener un sistema que promoviese lamáxima implicación por parte de los chicos enla toma de decisiones, y que se pareciese lo másposible a un entorno familiar. Así pues,elaboramos menús que contuviesen todos losplatos que nuestros clientes comían y cocinaban.Hicimos fotografías de cada plato ya preparado,bien en la olla o en una fuente de servir, y laspusimos todas en un archivador.

Inicialmente, la intención era que todos loschicos, Iván incluido, se sentasen y participasenen el diseño del menú para la siguientesemana, y dejar que decidiesen lo que queríancomer. Al igual que en el trabajo con Diana,aquí también teníamos un plan muy preciso al

principio: unos cuantos días de preparacióncon las fotografías, y luego intentar implicar aIván y a los otros clientes activamente en eldiseño del menú. En cada comida, el miembrodel equipo al que le tocaba estar allí se sentabajunto a Iván, abría el menú y le enseñaba lafotografía del plato que le habían servido. Laidea era demostrarle que la comida del platoera la misma que la de la fotografía. Iván nosiempre respondía con interés; más bien lemolestaba que no le dejasen comer en paz.

El siguiente paso, de acuerdo con el plan –participación en el diseño del menú de lasiguiente semana– consistía en que elmiembro del equipo que estuviese de turno sesentase con todos los chicos y usase lasfotografías de los platos recogidas en elarchivador para darles la oportunidad deescoger lo que querrían comer la siguientesemana. Por supuesto que había diferentesopiniones, pero tuvimos la sensación de queen una semana podríamos haber satisfecho losdeseos de todos los chicos. Sin embargo, trascomenzar el proceso, observamos que, sicolocábamos cinco fotografías delante de Iván,este no era capaz de elegir ninguna; pero si,en cambio, le mostrábamos una solafotografía y le preguntábamos si le gustaríaese plato, enseguida asentía y se poníacontento. Asumimos que una posible razón deeste comportamiento era que no se daba laconexión apropiada entre la elección de lafotografía y el plato real, y que, si Iván escogíasu sopa favorita el lunes por la mañana y se ladaban de cena el viernes por la noche, nohabía manera de establecer dicha conexión. Enotras palabras: el lapso de tiempo quemediaba entre el acto de escoger y suresultado era demasiado dilatado.

Así que realizamos dos ajustes en nuestraestrategia. En primer lugar, decidimos que el

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Al principio, cuando se leofrecía que escogiese sumerienda, Iván parecíamenos seguro; él lo queríatodo, y no aceptaba lasreglas. Llevaba a caboelecciones, pero era obvioque no sabía ni lo queestaba hacienda ni por qué.Cuando modificamos laactividad para queescogiese entre diversasopciones de cena y obtuvoel resultado de su elecciónunas horas después,comenzó a mostrarse másactivo y empezamos aobservar en él un grado departicipación bastantebueno. Esto significa queestaba reconociendo lasimágenes, que seguía coninterés lo que estabapasando y que estabapreparado parainvolucrarse en lasactividades.

Iván suele expresar confacilidad y claridad suopinión en la mayoría de losasuntos que le afectan;pero, sorprendentemente,a la hora de decidir sobrecosas que nunca se lehabían planteado (como,por ejemplo, lo que queríacomer), nos costó bastanteque lo hiciese. Con eltiempo, sin embargo, Ivánse ha hecho consciente yestá abierto a la posibilidadde tener que escogercosas nuevas. Haempezado a darse cuentade las responsabilidadesque van aparejadas a unaelección, y emocionalmenteestá más preparado paradesenvolverse a la hora deescoger entre dos cosas,aunque lo que él realmentedesee sea recibir ambas.

miembro del equipo de turno mostrase el platoservido de una manera que no interfiriese conla comida en sí: por ejemplo, se les indicó que,en lugar de usar las fotografías, identificasen elplato verbalmente al ponerlo en la mesa. El otrocambio que acordamos introducir fue el deempezar a hacer que nuestros clientesdecidiesen lo que querían de merienda. Comolas meriendas vienen ya preparadas y norequieren preparación previa, era mucho másfácil mostrar a Iván los productos reales en lugarde las fotografías, y darle inmediatamente loque había escogido. Aquí surgió otra dificultad–aunque sabíamos que era solo cuestión detiempo ayudar a Iván a acostumbrarse a lasnormas–: siempre que poníamos ante él unbarquillo de chocolate, fruta y galletas, rara vezoptaba por la fruta, o quería coger dos cosas ala vez. Lo primero no nos preocupó demasiado,pues si un día escogía el barquillo de chocolate,al día siguiente le haríamos escoger entre lasgalletas y la fruta, de modo que terminaríatomando la fruta al menos el tercer día. Lasegunda situación era más difícil de manejarpues, si no se le permitía coger varias cosas a la

vez, se enfadaba. De modo que aquí tuvimosque trabajar no solo el hecho de escoger, sinotambién el de seguir las normas. Montamosdistintas situaciones que de forma alternativarequerían tener paciencia para obtener algo oescoger entre dos cosas –ya fuesen actividades,juegos o lugares donde ir de paseo.

Debido a su carácter obstinado, Ivánnecesitaba tiempo para llegar a acatar lasnormas. Sin embargo, ya ha realizadoprogresos notables, y no se enfada tanto comoantes si no consigue enseguida lo que desea.El método aplicado para escoger comidasupone mucho más que la mera selección decomida: sirve para inculcar disciplina, el hábitode acatar las normas y, por último, pero no porello menos importante (especialmente paraIván), la sensación de ser él quien controla lascosas que le pasan.

A la vez que trabajábamos la elección de lamerienda, continuamos construyendo el nexoentre las fotografías y la comida, aunque Ivánseguía haciendo caso omiso a las fotografías,pues lo que esperaba era que la selección lahiciésemos nosotros. Así que decidimosmantener la costumbre de elaborar un menúsemanal, y de hacer la compra por adelantado;pero luego dejábamos que los chicosescogiesen de forma inmediata la comida quese serviría cualquier día. Diariamente, despuésde comer, colocamos sobre la mesa lasfotografías de las opciones de cena. Cadachico, incluido Iván, tiene la oportunidad deindicar lo que le gustaría cenar. El plato con elmayor número de votos «gana», y lafotografía de ese plato se coloca en la puertade la nevera para que todo el mundo la vea.

Nos queda un montón de trabajo por delantepara desarrollar el concepto de «votar» lasopciones de menú, así como para aplicar elmismo método a la elección de la comida demediodía. De este modo, paso a paso,


IVÁN:

Paso 1: Escoger el menú para la siguiente semana.Archivador con fotografías delos platos.

No hay una conexión sólidaentre la elección y la obtencióndel resultado.

Paso 2: Escoger la meriendade forma inmediata.Comida real y fotografías.

Adquirir disciplina y una sólidarelación asociativa entre elobjeto y la imagen de este.

Paso 3: Votar la cena para esemismo día entre las opcionesdisponibles. Fotografías de las opciones de cena.

Realizar una elección real y darse cuenta de lasconsecuencias de dichaelección.

«El método aplicado paraescoger comida supone muchomás que la mera selección decomida: sirve para inculcardisciplina, el hábito de acatarlas normas y, por último, perono por ello menos importante(especialmente para Iván), la sensación de ser él quiencontrola las cosas que le pasan.»

«Siempre dejaba claro consu comportamiento que esconsciente de que no seestá limitando a comer loque se le sirve, sino queestá tomando parte en lapreparación de la cena. - Dessislava »

nuestros clientes serán capaces de diseñar unmenú completo para el día siguiente, y quizáfinalmente para la siguiente semana. Y a la vezque experimentan el poder de escoger supropia comida, empiezan a hacerseconscientes de que su opinión también pesaen otros asuntos mucho más importantes parasu vida. Puesto que la elección de comidasafecta a todos los chicos que conviven bajo elmismo techo, aquí entra en juego el tema dela interacción humana: preguntas del tipo de“¿Cómo ceder ante las elecciones de losdemás?”, “¿Cómo negociar para conseguir loque quiero?”, “¿Cómo aprender a serpaciente?” surgen espontáneamente; y através de la experiencia y las emociones queacompañan a esta interacción, poco a pocoestas cuestiones van siendo abordadas.

Una de las casas acoge a siete niños y a unjoven, cada uno con su propia personalidad, sushabilidades y sus deseos. Tras preguntarnosrepetidamente cómo implicar a estos chicos enun nivel más alto de toma de decisiones,desarrollamos la idea de crear un Consejo deClientes que representase a los clientes,protegiese sus intereses y sirviese de conductopara proponer cambios en la organización de lavida diaria de la casa. Nos dimos cuenta de quelo más fácil para nosotros sería establecer lasbases y acciones de este Consejo. Es fácil caeren la trampa de pensar que nosotros, comoadultos – y más aún, como profesionales–sabemos lo que es mejor para nuestros clientes;que podemos decir quién debería estar en eseconsejo, fijar las normas y dirigir las reuniones.Sin embargo, después de comentar muchasideas dentro del equipo y con consultoresexternos3, escogimos un camino ligeramentediferente, comprometiéndonos, en lugar deseguir la idea inicial, a empezar intentandoentender verdaderamente al grupo, y a ayudara nuestros clientes a experimentar lo quesupone formar parte de un colectivo más amplioy ser responsable de otros. Este camino era,ciertamente, más largo que el que habíamosprevisto inicialmente, con más incógnitas de lasque habríamos deseado, pero estamos segurosde que se trataba del enfoque adecuado.

La Fundación Cedar quiere agradecer a AnetaTeneva, de la Fundación Lumos de Bulgaria,sus consejos como experta, especialmente enestos temas actividad diaria llamada

Asamblea (Circle Time) y comenzamos ainvolucrarlos en ella. La Asamblea consiste ensesiones de mañana y tarde en las que todoslos habitantes de la casa se reúnen y comentanpróximos eventos y tareas diarias y – al finaldel día– comparten cómo se sienten.

La Asamblea funciona de la siguiente manera:cada mañana, la trabajadora social reúne a susclientes en el salón, donde comentan losdistintos aspectos del día, normalmentemostrados visualmente sobre el tablón.Comienzan hablando sobre los trabajadores queestán de turno, el día de la semana, el tiempo,y durante todo este tiempo los chicos se turnanpara colocar las fotografías correspondientes alos temas tratados. Esta es una forma fácil paraque todo el mundo pueda participar. Acontinuación se comentan las actividades deldía: la trabajadora se dirige de forma particulara cada chico, y enumera las actividadesobligatorias para el día, como ir al colegio, alCentro de Día, o al Centro de Rehabilitación eIntegración Social, seguidas de la lista deactividades optativas. Los chicos son libres deescoger si quieren tomar parte o no en varias delas actividades, como cuidar de las mascotas,trabajar en el invernadero o ir de paseo.

Al final del día, los chicos se reúnen de nuevoy comentan cómo les ha ido el día. Nosotrosnos centramos en animarlos a evaluar susexperiencias por ellos mismos; algunos lasexpresan verbalmente, mientras que otrosusan dibujos con una cara sonriente, triste o

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III. «¡Nosotros decidimos!» o ¿Cómo crear un Consejo de Clientes?Los chicos ya participanactivamente en la actividad–entendiendo el término‘activamente’ de una formadistinta para cada uno deellos. Para algunos, estosupone que, en lugar dehacerlo ellos todo y de decirellos lo que va a pasar concada uno, tienen queesperar pacientemente aque les llegue el turno, ysiguen normas pararespetar los deseos de losdemás. Para otros, estaactividad supone que,mientras que antes solíanaislarse al fondo de lahabitación, totalmenteajenos a lo que sucedía asu alrededor, ahora sesientan con los demás o almenos observan lo quesucede, y cuando llega suturno de escoger unaactividad, lo hacen congusto. Somos conscientesde que esto dista mucho deser un verdadero Consejode Clientes, en el plenosentido de la palabra; perosi nuestros clientes no sedan cuenta de loimportante que es quetodos participen comoiguales, o si no son capacesde entender, al menosinconscientemente, queforman parte de un grupoen el que hay unas normas,entonces el compromiso decada uno con este Comiténo tendrá ningunaefectividad ni utilidad.

Prometemos proporcionarle

a Iván:

- Un entorno relajado con pocas

distracciones.

- Una información más sencilla:

pocos detalles relacionados con las

opciones disponibles.

- La obtención rápida del resultado

de la decisión tomada.

- Continuar trabajando en lo que

supone someter algo a votación en

un grupo.

Iván promete:

- Continuar divirtiéndose connosotros.

- Sorprendernos con losprogresos que realiza cada día.

- No cambiar su elección.

3 La Fundación Cedar quiere agradecer a Aneta Teneva, de la Fundación Lumos de Bulgaria,sus consejos como experta, especialmente en estos temas.

enfadada. Si alguno no se siente feliz,intentamos entender por qué razón y buscarentre todos, como grupo, una solución. Porejemplo, una vez uno de los chicos se sentíatriste por no haber podido dar de comer a losanimales, aunque eso era lo que habíaescogido hacer ese día; pero el terapeutaocupacional había apuntado por error unaactividad distinta. Le preguntamos al chico quépensaba que debía hacerse en esos casos, y élrespondió que, cuando alguien escogía unafotografía, el trabajador social debíacomunicar al resto de los trabajadores lo quecada chico había escogido para ese día.Preguntamos a los demás chicos si estaban deacuerdo con esto y respondieron que “sí”.Para ayudar a que los chicos comprendiesenesta medida, durante las siguientes mañanas,cada vez que uno de ellos escogía algo, lesrecordábamos que se lo comunicaríamos a lostrabajadores encargados de las respectivas

actividades. En unos cuantos días, incluso loschicos que no se expresan verbalmenteempezaron a aplaudir y a señalar la fotografíade los respectivos responsables. Nosotros lointerpretamos como una señal de que habíancomprendido el procedimiento.

Cuando alguien quiere algo y nopuedo entender el qué, me lleva ala pizarra y me muestra lafotografía de lo que espera que lesuceda.’ - Elena 4

En el curso de este trabajo, llegamos a laconclusión de que, para asegurar lassostenibilidad de las relaciones ya establecidasentre los clientes y el moderador de laAsamblea, él o ella tenía que ser siempre lamisma persona. Las sustituciones debían darsesolo en casos excepcionales. El tiempoinvertido con ciertos clientes conduce a lacreación de lazos, les inculca hábitos y ritualesde comunicación y de interacción y a la vezhace que todos y cada uno se sientan segurosy relajados.

No todos los clientes mostraron interés por lasactividades grupales, y dudamos sobre si insistirporque corríamos el riesgo de que alguno secerrase en sí mismo. Con el tiempo, ypermitiendo que cada uno progresase a supropio ritmo, los clientes que solían mantenerseapartados empezaron lentamente a acercarse ya seguir con interés lo que estaba sucediendo.Otros en cambio se acostumbraron rápidamentea las «fotografías» (a medida que las fueronbautizando, poniéndoles apodos); pero cuando

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4 Elena es la jefa del equipo de trabajadores en este hogar de acogida.

Cuando empezamos, loschicos que ya eranbastante activoscontinuaron siéndolo,mientras que los quehabitualmente semostraban remisos aparticipar en actividades degrupo se siguieronmanteniendo al margen.Después de unos tresmeses, empezamos aexperimentar un cambio:los chicos más activosempezaban a observar lasnormas de una forma másconsciente, mientras que elresto comenzaba aparticipar, cada uno a sumanera: sentándose enuna silla cerca del tablón,mostrando una fotografía,sonriendo, ladeandotímidamente la cabeza orepitiendo algunas palabrasde las pronunciadas por elmoderador.

«Los niños de unas de loshogares de acogida,participando en unaAsamblea por la mañana »

«

»

el resto se fueron acercando, estos no estabandispuestos a desprenderse de roles que yahabían asumido. De modo que terminamos condos tipos de retos distintos: por un lado, cómosuscitar el interés de los chicos y cómo conseguirque se implicasen y no solo mirasen;y por otro,cómo “templar” la sobrexcitación de la otramitad de los chicos, de modo que permitiesen alos otros ir incorporándose a la actividad.

Decidimos intentar una distribución de tareas:«Hoy tú te encargas de quitar las fotografías queno vamos a necesitar; tú – volviéndonos haciaotro chico– de decirnos la fecha y el día de lasemana de hoy»; y así sucesivamente. De estemodo, una vez más, nos percatamos de que conla ayuda de unas cuantas normas claras y tareassimples, todo el mundo se sentía seguro de símismo con respecto a sus habilidades, nadie secohibía, nadie interrumpía cuando los demás seexpresaban, y todo funcionaba con fluidez. Loschicos «tímidos» tenían la oportunidad deexpresarse en voz alta, de mirar la fotografía quese les daba, de bailar con la trabajadora social siquerían, antes de colocar la fotografía en eltablón). Y podían hacer todo esto sin sentirsepresionados por la impetuosa vitalidad de losotros. Entretanto, los chicos «activos» aprendíana esperar su turno y a respetar la oportunidadde los otros de expresarse, así como los deseosde aquellos con los que compartían la casa.

Una vez que hubimos conseguido esteequilibrio, era el momento de dar un nuevopaso, para que tomasen una decisióncolectiva. El Día Internacional de la Infanciaestaba a la vuelta de la esquina, y esta era unaoportunidad magnífica para hacer que loschicos organizasen una actividad divertida, conla que pudiesen disfrutar poco después.

Con el fin de mostrarles diferentes opcionespara celebrar la fiesta, sacamos fotografías decelebraciones anteriores con distintasactividades. Pensábamos que las ocasiones

festivas que habían vivido en el pasado habríandejado una impresión emocional en las mentesde nuestros clientes, y esperábamos que lasfotografías los ayudasen a recordar esasexperiencias y de este modo a elegir lasactividades con las que habían disfrutado más.Durante casi dos semanas, cada mañanahablábamos de la próxima fiesta; describíamoslo que aparecía reflejado en las fotos ycomentábamos las alternativas de celebrar unafiesta en cada una de las casas o de hacer unasola fiesta en la que nos reuniésemos todos.Finalmente, decidieron de forma unánimecelebrarla todos juntos al aire libre, conconcursos, juegos y bailes. Algunos inclusoquerían una música especial, mientras queotros decían que querían globos, con lo quequedaba patente su implicación activa en latoma de decisiones: escogieron la decoración,los bailes y la música.

El día de la fiesta, todo el mundo estabaemocionado y muchos daban señales dereconocimiento si hacíamos algo que ellospreviamente habíamos visualizado en unafotografía.

Tras aprovechar las celebraciones del Día de laInfancia para preparar a los chicos paratrabajos grupales más serios, era el momentode desarrollar una serie de normas de grupoque fuesen prescriptivas para todos y quesirviesen para facilitar el trabajo colectivo.Varios días antes de empezar el trabajo,tuvimos una conversación en la queplanteamos que nosotros, como grupo,teníamos que someternos a ciertas normas yque mantener ciertas promesas con respectoa los otros para conseguir que todo el mundose sintiese bien; y les dijimos que prontonecesitaríamos elaborar estas normas. Se lesdijo a los chicos que, cuando llegase elmomento, todo el mundo tendría la tarea deopinar sobre qué era para él lo másimportante. Después de las sesiones de lamañana, llevamos un rotafolio al salón, juntocon algunos lápices y marcadores de colores.Intentamos centrar la atención de los chicos enla actividad con ayuda de preguntas como:

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LOS CHICOS DEL HOGAR DE ACOGIDA:

Paso 1: Crear juntos un grupode trabajo, con conciencia delas otras personas, inculcartolerancia y habilidades paratomar decisiones en grupo.

Asamblea.

Crear un grupo para trabajarjuntos

Paso 2: Tomar decisiones encomún.

Fotografías de fiestasanteriores

Decisiones tomadas y llevadasa cabo.

Paso 3: Elaborar un conjuntode reglas propias.

Rotafolio y dibujos.

Conjunto de reglas yaestablecidas para la Asamblea.

Chicos trabajando en su Acuerdo de participación

Chicos celebrando el 1 de junio

“¿Qué es lo que hacemos todos juntos cadamañana?”, “¿Qué tiene que ocurrir para quetrabajemos bien?”; y todos los querespondieron dijeron que lo que tenía queocurrir era que estuviésemos todos allí. Lespedimos a los chicos que dibujasen esta regla,y dibujaron a ocho personitas. Algunos de loschicos no eran capaces de dibujar un muñeco,pero aun así dibujaron algo. Los que nodibujaban, al menos se mantuvieron cerca, sinalejarse del resto.

Tras varios días repitiendo esta regla, de modoque todo el mundo la asimilase, empezamoscon los preparativos para la siguiente, denuevo usando el rotafolio. Realizamospreguntas dirigidas, para implicar en el procesoal mayor número posible de chicos y para que

no fuesen solo uno o dos miembros del grupolos que elaborasen las reglas. La propuestapara la siguiente regla era que todo el mundoesperase su turno. Los chicos dibujaron ochopersonitas y les asignaron números.

La tercera regla rezaba que los «dibujos»tenían que hacerse cada día de trabajo por lamañana. En el mismo tablón, junto al nombredel día de la semana, se puso una tabla consiete columnas, y el día en cuestión sedestacaba en un color distinto. Los chicosdijeron que esa era la forma en la que queríanexponer la nueva regla.

Nuestro trabajo continúa, ahora con lossiguientes fines: crear un nexo entre laselecciones hechas y las responsabilidadesasumidas; establecer unas reglas que regulenla interacción entre nuestros clientes; y porúltimo –aunque no por ello menosimportante– reconocer y apoyar todos susesfuerzos por hacerse más autónomos ycontrolar su vida diaria.

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El Acuerdo de participación

Chicos tomando parte en la Asamblea: alprincipio solo algunos de ellos participaban

1. «¡Yo cambio mi entorno!»

1.1 «Yo decido cómo quiero que quede mi habitación»

A) Un conjunto de fotografías dehabitaciones totalmente decoradas:paredes de diferentes colores, decoracióny mobiliario.

¿Por qué escogimos esta herramienta?Escogimos esta forma de proporcionarinformación y de trabajar con los niños yjóvenes porque asumimos que una vezhubiesen visto habitaciones terminadas, seríamás fácil para ellos entender lo que lesofrecíamos, y que así se podían hacer una ideade las cosas que les gustaban. Escogimos doceimágenes de habitaciones infantiles y lascargamos en varios ordenadores de modo que

IV. Herramientas utilizadas

5 Bilyana es una trabajadora social de referencia y la mediadora de la Asamblea.

«Lo más importante paramí es que los niños yjóvenes se impliquen dealgún modo, y quehayan empezado aaguardar su turno y arespetar las opcionesde los otros.- Bilyana 5 »

pudiésemos trabajar simultáneamente convarios de ellos.

¿Cuáles eran nuestras expectativas?Esperábamos que nuestros clientes entendiesenlo que les estábamos ofreciendo, y que alseleccionar su fotografía favorita nos orientasensobre cómo redecorar sus habitaciones.

¿Qué sucedió? Resultó que la informaciónque les proporcionábamos era excesiva, y esoconfundía a nuestros clientes. Además, almostrarles las fotografías una detrás de otra,no les permitíamos ver dos a la vez ycompararlas. Así que cambiamos la estrategia,y creamos un archivo en el que las imágenesse mostrasen todas a la vez. Pero estotampoco resultó adecuado. Los chicos noshacían ver claramente que nuestras ideas noles valían, y que tendríamos que trabajar másduro para conseguir captar su atención.

B) Muestras de pintura – Las muestras depintura ya preparadas que se puedenencontrar en las tiendas. Limitamos aveinticuatro el número de colores. Teníamosque escoger los colores adecuados para lashabitaciones de nuestros niños y jóvenes,pero si les ofrecíamos un número excesivode opciones, los chicos no se sentiríanseguros y no serían capaces de escoger.

¿Por qué escogimos esta herramienta?Una vez que los chicos nos hicieron ver conclaridad que necesitaban menor cantidad dedetalles, decidimos usar el mismo método alque nosotros recurrimos cuando queremosescoger el color de las paredes: con la ayudade las muestras disponibles en las tiendas.

¿Cuáles eran nuestras expectativas?Estábamos seguros de que, cuanto más segurofuese el entorno y menos detalles de

información se proporcionasen, mejor saldríanlas cosas.

¿Qué sucedió? Después de un trabajoindividual muy repetitivo, nuestros clientesescogieron el color de las paredes. Cuandotodo estuvo listo y los chicos ayudaron alimpiar y arreglar los cuartos, sus reaccionesnos mostraron que estaban felices con latransformación.

C) Muestras de cortinas y de colchas decama – El trabajo individual y la propiaelección se llevaron a cabo en una tiendaespecializada en telas. Esto probaba que,con algo de trabajo preparatorio y con unapoyo importante, nuestros clientes podíanir de compras como todo el mundo.

¿Por qué seleccionamos esta herramienta?Cuando vimos cómo funcionaban los niñoscon la elección de los colores, y que los mediosque usaría el resto de la gente funcionabanbien, decidimos que los chicos podían realizarla elección de las cortinas en un escenario dela vida real.

¿Cuáles eran nuestras expectativas?Estábamos un poco preocupados porqueíbamos a visitar una tienda que no lesresultaba familiar a nuestros clientes. Sinembargo, el siguiente paso más lógicoconsistía efectivamente en introducirlos en unentorno menos seguro y controlado.

¿Qué sucedió? Una vez hecha la consulta porparte del personal, solo algunos de nuestrosclientes decidieron que querían cortinasnuevas. Cuando entramos en la tienda, laschicas estaban un poco nerviosas y necesitaronunos minutos para orientarse y relajarse.Seleccionamos muestras del tipo de telaadecuado. En el momento en que las chicasse percataron de que se las estábamosofreciendo, se entusiasmaron y empezaron amirar las distintas opciones.

1.2 «¡Yo escojo lo que como!»

A) El menú es un archivador con fotografíasde los platos que habitualmente comennuestros clientes. Estos también participanen comprar y cocinar la comida.

¿Por qué seleccionamos esta herramienta?El usar fotografías de comidas que les eranfamiliares ayudaría a asociar la imagen con elobjeto real.

15PARTICIPO EN MI VIDA: ¡ESCUCHA MI VOZ!

Muestras de pintura

¿Cuáles eran nuestras expectativas?Realmente habíamos esperado que el periodode adaptación sería corto, y que muy prontonuestros clientes estarían escogiendo el menúpara toda la semana.

¿Qué sucedió? Resultó que el problema teníamenos que ver con el hecho de escoger que conel periodo que mediaba entre el momento deescoger y el de ver el resultado final: esto es, conla asociación entre «¡Quiero patatas!» el sábadoy el poder disfrutar de las patatas el miércolespor la noche: el método no funcionaba.Decidimos entonces centrarnos en relacionar lacomida real con su fotografía, a la vez que lesdábamos la posibilidad de escoger su merienda(en este caso con resultado inmediato). Tambiénpasamos a proporcionar a los clientes deinmediato lo que habían escogido que secocinase para la cena (con siete u ocho opcionespreparadas de antemano) cada noche. Si nohabía unanimidad, la comida que obtuviese lamayoría de los votos era la que «ganaba».

La fotografía de la comida elegida se colgaba enla nevera. Por ahora los chicos parecencontentos con este arreglo, así que esperamosque en un futuro cercano serán capaces deescoger el menú para un día completo, y másadelante para toda una semana.

2. «¡Nosotros decidimos!»

2.1 La Asamblea o «los dibujos»

Con esta actividad pretendíamos quenuestros clientes fuesen conscientes de laoportunidad que tenían de pensar y trabajarjuntos, y enseñarles a tomar decisiones encomún, con la esperanza de que en el futuroeste entendimiento como grupo pudiesellevar al desarrollo de un ConsejoRepresentativo de Clientes.

A) El tablón de la Asamblea¿Por qué escogimos esta herramienta?Nuestros clientes son, indefectiblemente, partede un grupo; por lo tanto, decidimos que unode los pasos fundamentales dirigidos aconseguir nuestro Consejo de Clientes era elde inculcar a los chicos el sentido depertenencia a un grupo y el de enseñarles atomar decisiones en común y a ponerlas enpráctica juntos. El método empleado en lapráctica para la consecución de este objetivofueron las Asambleas –sesiones que tienenlugar cada mañana y cada tarde y durante lascuales los chicos se reúnen y comentan losacontecimientos próximos y las tareas diarias,y donde al final del día comparten sussentimientos y sus experiencias.

¿Cuáles eran nuestras expectativas?Esperábamos conseguir que los clientes tuviesenen cuenta de manera consciente la presencia y


El menú

El tablón de la Asamblea

los deseos de los otros miembros del grupo.Queríamos proporcionarles un entorno seguroen el que compartir preocupaciones y quejas, enel que buscar juntos las soluciones y en el queexperimentar emocionalmente lo que significaser parte de un grupo, participar en decisionescolectivas y, finalmente, encomendar a alguienque te represente.

¿Qué sucedió? Se estableció una mejor relaciónentre los trabajadores sociales que dirigían laactividad y los clientes. Los chicos se hicieronmás considerados con las necesidades de losotros y dejaron de enfadarse cuando tenían queesperar a que llegase su turno. Todavía nosqueda mucho trabajo que hacer, pero lo quetenemos previsto es utilizar la Asamblea comoherramienta para introducir todos estos cambiosen el servicio y en las vidas de nuestros clientes.Hasta ahora están respondiendo muy bien y yahan interiorizado esta actividad como una parteintegral de su rutina diaria. Uno de loscometidos importantes que nos aguarda es elde continuar preparando el Acuerdo departicipación en el que los chicos expresen pormedio de dibujos algunas reglas sencillas quesimbólicamente firman como prueba de sucompromiso de seguirlas.

2.2 «Nosotros decidimos cómo celebrar»

Decidiendo cómo celebrar el DíaInternacional del Niño

¿Por qué escogimos esta herramienta? Se trata de una fiesta importante para nuestrosclientes, que están acostumbrados a celebrarlatodos los años. Decidimos que la primeradecisión en común podía estar referida a cómocelebrar este día. Sacamos fotografías decelebraciones pasadas en las que se llevaban acabo distintas actividades: bailes, juegos,concursos...

¿Cuáles eran nuestras expectativas?Esperábamos que esas fotografías activaransus recuerdos de experiencias de celebracionespasadas, y esto haría que los chicos escogiesenlas actividades con las que más habíandisfrutado.

¿Qué sucedió? Tras varios días de trabajo,nuestros clientes decidieron qué tipo decelebración querían. Decidieron que queríanestar todos juntos, hacer concursos y despuésun baile. Más aún: expresaron preferenciassobre aspectos que no estaba previstoplantear, como eran la música y la decoración.

CONCLUSIONES

¿Qué hemos intentado?Al principio del Proyecto piloto pensábamos quesabíamos lo que esperar. Teníamos un plan deacción y un programa muy preciso. En losprimeros momentos nos atuvimos al plan,aunque con escasos resultados. No tardamos endarnos cuenta de que, si queríamos introducircambios en la participación de nuestros clientes,en su actitud hacia el mundo que los rodea y,sobre todo, en su percepción y su conciencia deque tienen la capacidad de cambiar su entorno,necesitábamos primero cambiar nosotros.Modificamos nuestras estrategias, y tratamos deponernos en su lugar, de emplear apoyosvisuales que ya les resultasen familiares, lo cualles haría sentirse seguros de sus propiascapacidades. Pronto obtuvimos resultados:había tareas que ya no les daba miedoacometer, nos recibían con unas enormes ganasde trabajar, y se sentían orgullosos al enseñarnoslas cosas que eran suyas, o lo que habían hecho,o lo que habían cambiado.

¿Qué lecciones hemos aprendido?Una de las primeras lecciones que aprendimosfue que uno de los principales agentesmotivadores de los niños es la diversión y elentretenimiento. Otro aspecto importante esel de asignar tareas que sean fáciles de llevara cabo, y que en lo posible no contengandetalles excesivos. Entre los instrumentos queutilizamos en nuestro trabajo, el que nos diomejores resultados fue el de las fotografías queusamos para visualizar lo que estábamostratando. También es necesario crear unaconexión entre la tarea en curso y la vidadiaria, usando toda posible oportunidad paraconectar sus opciones con sus experienciascotidianas. Gracias a los Acuerdos departicipación que preparamos junto con losclientes, quedó claro que cuando ellos seinvolucraban en todo el proceso de toma dedecisiones, estaban mucho más motivados sipercibían que lo que habían decidido se ibaponiendo en práctica. Y es que solo a travésde la implicación total en la actividad estosniños y jóvenes, que nunca antes han tenidoninguna responsabilidad propia con respectoa sus vidas o a lo que les sucede, aprenden quetambién ellos tienen derecho a recibir lainformación adecuada y a ser escuchados. Lashistorias que aquí contamos son ejemplos deesto: de cómo hacer entender a un niño quealgo puede ser diferente, y que él puedeinvolucrarse en los procesos de toma dedecisiones, incluso en cosas muy pequeñas


«Me encanta jugar!»

que al final pueden convertirse en el principiode un cambio mucho mayor –un cambio quepuede conducir a toda una nueva forma deconsiderar su papel en su propia vida.

¿Qué nos satisface de este trabajo unavez completado? Al echar la vista atrás, está claro que el planque tan meticulosamente diseñamos resultóno ser más que un borrador básico del caminoque luego seguimos. Estamos satisfechos conel hecho de que supimos modificar nuestraactitud y ver a los niños como eran. Ellostambién nos aceptaron a nosotros eindefectiblemente nos mostraban el caminocorrecto, y nos guiaban por él. Estamossatisfechos de constatar que se ha producidoun cambio en todos, si bien en distintos gradossegún los casos. Algunos expresaban suopinión en voz alta, insistiendo en que setomase en cuenta; otros sonreían y con unamirada señalaban el plato, el objeto o laactividad que preferían.

¿Qué nos preocupa? Cada logro conlleva el riesgo de lacomplacencia, y nuestra preocupación es quepodamos bajar la guardia y volvernos menoscuidadosos y metódicos, menos imaginativosy menos abiertos a nuestros clientes. Es muyfácil decirse a uno mismo: “Buen trabajo,hiciste lo que tenías que hacer”. La verdad esque nuestro trabajo continúa y que lo quequeda por delante no es menos importanteque lo que ya hemos conseguido.

¿Qué queda por delante?

Continuar el trabajo orientado aestablecer un Consejo de Clientes.

Preparar un programa que garantice quela participación de los chicos semantenga por medio de actividadesprogramadas y de la realización decambios en el servicio que cuenten conla implicación de nuestros clientes.

Transmitir nuestra experiencia a loscompañeros que trabajan en otrosservicios sociales no residenciales quenuestros clientes también utilizan, demodo que la opinión de nuestros clientessea tomada en cuenta de formaadecuada en todas partes, y que de estemodo sus habilidades para defender susderechos sigan desarrollándose.

Divulgar nuestra experiencia de la formamás amplia posible, para que llegue almáximo número de personas, puestoque la participación de los niños puededarse en todos los niveles defuncionamiento de la sociedad.

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Quip proporciona apoyo a los servicios socialesacreditados a través de coordinación y formaciónindependientes. Prestamos estos servicios para ayudar a la gente con discapacidad(independientemente de su edad) a integrarseen la sociedad y a vivir vidas independientes, deacuerdo con sus propios valores y preferencias.

Dentro de este marco de objetivos, Quiptambién trabaja directamente con dos chicoscon discapacidad que han estado internados enuna institución desde que nacieron. El objetivode los esfuerzos de Quip con estos jóvenes es elde abrir la posibilidad de que sean acogidos poruna familia, con la máxima implicación de estosen el proceso de toma de decisiones.

I. La historia de Mathias

Mathias es un chico de 13 años conpluridiscapacidad (discapacidad física eintelectual, además de una visión muylimitada). Ha vivido siempre en una institución.Actualmente convive con un grupo de unas 50personas adultas con discapacidad intelectual.No tiene familia, y está tutelado por laautoridad municipal.

Cuando empezamos a trabajar con Mathias,nadie sabía nada de él salvo el personal de lainstitución, una asistente social de los serviciosde protección de menores y una profesora deeducación especial de quien recibía cuatrohoras de clase particular a la semana,organizadas dentro la institución. Mathias notenía en su entorno niños de su edad ni laexperiencia de una vida normal y corriente. Noexistía un sistema de comunicación quesirviese para entender lo que le gustaba o no,o que nos facilitase el decirle lo que queríamosdecirle. Nunca había tenido la oportunidad departicipar en las decisiones que le concernían.Hemos incluido su historia porque puede

mostrar cómo es posible implicar en la tomade decisiones –incluso en decisiones tanimportantes como cambiar de colegio– a unniño que no se puede comunicar verbalmenteni en cualquier otro lenguaje formalizado.

Empezamos con la herramienta «Habilidadesy fortalezas», con el fin de enterarnos de loque a otra gente le gusta y lo que admiran deMathias. Sabíamos que esto podía ayudarnosa presentarlo desde una perspectiva positiva.Queríamos reemplazar las numerosasdescripciones negativas sobre Mathias (dedoctores, psicólogos, profesores de educaciónespecial y otros especialistas) por informaciónpositiva sobre él, por la que la gente pudieraaceptarlo y quererlo.

Como Mathias no usaba palabras y no habíaotro sistema de comunicación, nuestro trabajose basó en entrevistas con el personal de lainstitución y con su profesor, así como en laobservación. Encontramos gran cantidad dedatos de evaluación positiva, como porejemplo «Mathias es un niño amable yamistoso», «Tiene sentido del humor y escapaz de bromear con la gente», «Le gustaaprender cosas nuevas» y «Realmente seesfuerza para poder con todo».

También estaba claro que Mathias era un niñoabandonado que vivía sin amor, sin atenciónindividual y sin oportunidades de desarrollo.Por lo tanto, era necesario trabajar paracambiar esto lo antes posible.

Capítulo

2PLANIFICACIÓN CENTRADA EN LA PERSONA COMO HERRAMIENTA PARA LA PARTICIPACIÓN EN LA TOMA DE DECISIONES.

19«Habilidades y fortalezas»

Paso 1:HABILIDADES YFORTALEZAS

Resultado:

Pudimos presentar a Mathias a los que podrían ser suscompañeros, apoyos yprofesores, y a sus posiblespadres de acogida, como elchico agradable y amistoso quees. Intuíamos que estoincrementaría sus posibilidadesde ser aceptado en la sociedad yde acceder a una vida normal.

«Mathias es un chico de13 años conpluridiscapacidad.»


Organizamos una reunión para discutir el futurode Mathias con representantes de la institucióny de las autoridades de Protección de Menores.Usamos el formato de planificación PATH. Comoal principio de nuestro trabajo no existía ningúnsistema de comunicación con Mathias, no loinvolucramos a él directamente en el proceso detoma de decisiones. En su lugar, comenzamoscon las habilidades y fortalezas de Mathias,aprovechando la labor previa de recopilación.Luego acordamos cuáles podrían ser los sueñosde Mathias: crecer en una familia y tener amigosde su edad. A partir de esto, establecimos dosobjetivos para Mathias: buscarle una familia deacogida y encontrar un colegio en el que fueseaceptado, tanto por sus compañeros como porlos profesores.

Había una enorme disparidad entre los sueñosde Mathias y su situación en ese momento.Los problemas más serios que presentaba eranla falta de un sistema de comunicación, laausencia de oportunidades para establecercontacto con otros niños, una atenciónindividual muy escasa, y su anonimato (muypoca gente sabía que existía). El grupo fijóunos pasos básicos: 1) Asegurarse de queMathias era incluido en la lista de los niñosaptos para ser asignados a una familia de

acogida, 2) Encontrar un colegio ordinario enla ciudad, 3) Desarrollar un sistema decomunicación y 4) Preparar un perfil de unapágina para encontrar el colegio y una posiblefamilia de acogida.

Nos encomendamos la tarea de encontrar uncolegio ordinario donde Mathias pudieseestablecer contacto con otros niños. Para esto,necesitábamos poder presentar a Mathias deuna forma positiva en los posibles colegios.Pero solo teníamos una carpeta que conteníainformes de expertos, llenos de diagnósticos yetiquetas que causaban espanto. Podíamosimaginar que con eso, los directores yprofesores de los centros ordinarios tendríanmiedo de hacerse cargo de un alumno así. La

Paso 2:PATH

Resultado:

Teníamos una visión muchomás ampliada de Mathias, yuna idea clara de los pasos quehabía que dar para incrementarsus posibilidades de encontraruna familia de acogida.

Teníamos una tarea muydefinida, la de desarrollar unsistema de comunicación, loque acrecentaría nuestracapacidad para implicar aMathias en el proceso de tomade decisiones.

«Visitamos todos loscolegios ordinarios y uncentro de educaciónespecial de la ciudad,usando la página deperfil como instrumentoprincipal para presentara Mathias. »

solución ideal era preparar un perfil de unapágina que contuviese una fotografía amablede Mathias, una lista de apoyos y adaptacionesque Mathias necesitaría para poder asistir alcolegio y una lista de sus actividades, lugaresy objetos favoritos.

Mathias estuvo implicado en este proceso solode forma indirecta –a través de la informaciónrecogida durante las entrevistas con elpersonal de la institución sobre qué eraimportante para él.

Visitamos todos los colegios ordinarios y uncentro de educación especial de la ciudad,usando la página de perfil como instrumentoprincipal para presentar a Mathias. El directorde un colegio pequeño, cuando vio lafotografía, decidió inmediatamente aceptarloen su centro.

Mathias se comunica por medio de sucomportamiento. No usa palabras, y tiene unaimportante deficiencia visual. Su potencialpara comunicarse depende de hasta quépunto la gente que está a su alrededor loconoce. Pero el personal de la institucióndonde vivía interpretaba su comportamientode forma rutinaria como una mala conducta.El personal del colegio no entendía la mayoríade sus manifestaciones comportamentales, demodo que no podían responder a ellas deforma adecuada.

Empezamos a emplear «cuadros decomunicación». Con ellos pretendíamosconseguir dos cosas importantes: empezar aentender sus comportamientos, y responder deforma adecuada y consistente a sus distintostipos de comportamiento. Los trabajadores deapoyo rellenaron una tabla con cuatro columnasreferidas a distintos tipos de comportamiento ensituaciones específicas. Luego se pusieron deacuerdo sobre el significado de los distintoscomportamientos y de la respuesta que debíandarle. Así se llevó a cabo (y esto siguehaciéndose) un cuadro consensuado.

Ahora podían reconocer situaciones quehabitualmente provocaban malestar aMathias. A partir de la observación,reconocimos las situaciones en quemanifestaba dicho malestar gritando ypegándose a sí mismo, y que podían durar casidos horas. En el pasado, la gente que lorodeaba solía pensar que “estaba portándosemuy mal”. Esto sucedía cuando Mathiasregresaba del colegio a la institución. Cuandocomenzamos a comprender a Mathias,pudimos identificar la situación y juntosbuscamos formas de ayudarle a enfrentarsemejor a su regreso del colegio a la institución.

El siguiente paso en nuestro trabajo consistíaen crear un sistema de comunicación con elque Mathias pudiese fortalecer su capacidadpara expresarse y hacerse entender, además de

PARTICIPO EN MI VIDA: ¡ESCUCHA MI VOZ!

Paso 3:PERFIL DE UNAPÁGINA

Resultado:

Una descripción breve, concisay positiva de lo que esimportante para Mathias, quétipo de ayuda necesita y cuálesson sus talentos. Este fue elmaterial preliminar parapreparar el apoyo en la escuelaa la que Mathias iba a empezara asistir el año siguiente.

Paso 4:CUADROS DECOMUNICACIÓN

Resultado:

Gracias a los cuadros decomunicación, lasmanifestaciones delcomportamiento de Mathiasempezaron a poder serinterpretadas como una formade comunicación. Por ejemplo,él expresaba claramente lo nole gustaba.

LO QUE ESTÁPASANDO

En cualquier momento.

Le ofrecemos un objeto.

En cualquier momento.Cuando tiene que escoger entredos opciones.



LO QUE MATHIASHACE:

Está sentado en su silla de ruedasy se arquea hacia delante.

Aparta el objeto.

Intenta acercarse a un objeto.

Intenta acercarse a una persona.

Chasquea los labiosruidosamente y agita las manos.

LO QUE MATHIASQUIERE DECIR:

Quiero salir de la silla de ruedas.

No lo quiero.

Lo quiero.

Quiero mimos.

Estoy de mal humor.

LO QUE HACEMOSNOSOTROS:

Le ayudamos a desplazarse a unlugar donde pueda tumbarse ogatear.

Le ofrecemos otros objetos que legustan, le damos a escoger entredos cosas.

Se lo damos.

Abrazamos a Mathias y le damosmimos.

Cogemos a Mathias de la mano yacariciamos alternativamente sucara y la nuestra.

21

proporcionar los medios para que ambaspartes pudiesen iniciar una comunicación.

Decidimos usar objetos de comunicación. Paraello, debíamos tener en cuenta dos cuestionesque afectaban a nuestro criterio de selección:

1) Teníamos que saber lo que a Mathias legustaba y lo que atraía su atención:sonidos, reflejos de luz, la estructura de unmaterial, etc.

2) Como Mathias aprende de los objetos quelo rodean poniéndoselos en la boca,teníamos que asegurarnos de que esosobjetos no eran peligrosos.

Varios meses más tarde, después de probarmuchas cosas, el profesor de apoyo de Mathiasencontró el material más adecuado: pequeñasbotellas de plástico duro que podían llenarse dediferentes materiales y que producían distintossonidos al ser agitadas. Se llenaron variasbotellas de plástico con diferentes materiales yMathias los diferenciaba al escucharlos. Cadabotella representaba una actividad determinada:el agua significa el baño; las piedrecitassignifican quedarse fuera; el arroz, clases demúsica; los guisantes, ejercicio y fisioterapia.

En este momento estamos empezando a usarsiempre la botellita correspondiente antes decomenzar una actividad con Mathias, de modoque él pueda establecer una conexión entrela actividad y la botella. Así Mathias podrá seleccionar entre dos opciones y asícomunicarnos sus preferencias y decisiones.

Un año más tarde, hubo que tomar otraimportante decisión: si Mathias permaneceríaen el mismo centro escolar durante otro año,o si debería cambiar a otro colegio para seguirjunto con sus compañeros (pues estos

acababan quinto de primaria y se graduaban,así que cambiaban de centro). El director de lainstitución pidió que se llevase a Mathias a uncolegio especial.

Para tomar la decisión con la implicación deMathias, recopilamos información sobre lo queera importante para Mathias en ese momento.Entrevistamos al personal y a otra gente yobservamos a Mathias en el colegio y en lainstitución. Entonces organizamos una reuniónde programación, no solo con profesionales,pues en ese momento había en la vida deMathias una mujer que lo quería y que amenudo lo invitaba a visitar a su familia.

La colega responsable de recopilar lainformación se erigió en portavoz de Mathias.Nos hizo una lista de las cosas que a Mathiasle importaban. Luego, otra gente que quería a

22

Paso 5:COMUNICACIÓNPOR MEDIO DEOBJETOS

Resultado:

Desarrollamos las bases paraaumentar la posibilidad de queMathias escogiese entre másde dos actividades, como semuestra en el siguienteesquema.

Paso 6:DECIDIENDO LOQUE LE IMPORTA Y LO QUE ESIMPORTANTE PARA ÉL

Resultado:

La decisión final en lo referenteal colegio al que Mathias iría latomó su tutor (autoridadespúblicas). Pero para tomar estadecisión se tomó en cuenta lainformación sobre lo que aMathias le gusta en el colegio:qué niños, actividades, etc.

Salir

Tienda de caramelos

Cuarto de juegos

carnicería

Estar fuera

En su silla

Patio de juegos jardín Habitación

Quedarse en casa

Pasear por el parque Ver animales

¿Qué quiere hacer?

«Lo que a él le importa» y «Lo que es importante para él»

en relación con el colegio

Mathias y que también se preocupaba por éltambién enumeró las cosas que eranimportantes para Mathias. De modo queteníamos dos listas: «Lo que a él le importa» y«Lo que es importante para él» en relación conel colegio.

Decidimos comenzar con un registrosistemático de la implicación de Mathias en latoma de decisiones que le afectaban. Hay unmontón de gente que apoya a Mathias,especialmente en la institución. Queríamosque toda esta gente supiese exactamentecómo había que involucrar a Mathias.

Decidimos usar un formulario de «Acuerdo detoma de decisiones» específico, que consta detres columnas en las que enumerábamosdiferentes situaciones.

ste procedimiento estructurado proporcionó alequipo de apoyo una visión más clara sobre lamejor manera de proceder en diferentessituaciones de toma de decisiones, y sobrequién debía implicarse en cada decisión. Almismo tiempo, era una forma de registrar y decompartir procedimientos sobre los que noshabíamos puesto de acuerdo.

Existían tres opciones: que permaneciese en elmismo colegio, que continuase con suscompañeros pero en otro colegio regular, omatricularlo en un colegio de educaciónespecial. Se decidió que se quedaría en elmismo colegio.

EVALUACIÓN DELTRABAJO. CITAS

El tutor legal: «Estoy muy contento de haberpodido asistir al proceso de trabajar con unniño que no se puede comunicarse

verbalmente. Usando las herramientas quehabéis desarrollado, se puede recabar unmontón de información que remplace ellenguaje verbal que falta. Y así es posible teneren cuenta los deseos del niño».

EVALUACIÓN DELTRABAJO CON MATHIAS

Lo que salió bien:

Encontrar un modo de que Mathiasparticipe en las decisiones que afectan asu vida.

Poner en contacto a la gente que ayudaa Mathias en distintos contextos (elproveedor de servicios sociales, la escuelay la familia de acogida) para quecompartan e integren los distintossistemas de comunicación con Mathias.

Tomar en cuenta cosas que sonimportantes para Mathias a la hora dedecidir cómo proseguir su educación.

Dejar que la voz de Mathias se escuchea través de un intermediario –unapersona que representa las opiniones deotra persona que no usa palabras.

Encontrar un Sistema que apoye aMathias a la hora de tomar decisiones,en lugar de tomarlas por él.

Encontrar elementos de comunicaciónalternativos, hechos a medida paraMathias.

Lo que no salió bien:

Conseguir que todas las personas queayudan a Mathias en la instituciónutilicen el Sistema de comunicación quepermite a Mathias entender lo que seestá diciendo. A menudo toman lasdecisiones por él.

Paso 7:ACUERDO DETOMA DEDECISIONES

Resultado:

Esta herramienta tambiénayuda directamente a loschicos a incrementar susopciones y el control de susvidas.

Los Acuerdos de toma dedecisiones apoyan laimplicación del niño en elproceso de toma de decisiones,gracias a la mayor atenciónprestada por el personal deapoyo a la voz del niño.

DECISIONESIMPORTANTES ENMI VIDA

Bañarme en la piscina.

Siguiente decisión en relaciónsobre asistir al colegio.

CÓMO DEBO IMPLICARME

Le damos a Mathias dos botellas de plástico –una rellena de agua(que significa que quiere bañarse) y otra con arroz (que significa queno quiere entrar en el agua, sino jugar). Ponemos las botellas delantede Mathias, ambas a la misma distancia. Mathias escoge una de lasbotellas para indicar la actividad que quiere realizar.

Las opiniones de Mathias se reflejan a través de la observaciónsistemática de su comportamiento y de las entrevistas con las personasde apoyo llevadas a cabo antes de tomar la decisión. Mathias apareceimplicado a través de un intermediario, quien actúa de portavoz deMathias basándose en estas impresiones preliminares.

QUIÉN TOMA LADECISIÓN FINAL

Mathias.

Tutor legal.

23

II. La historia de MarkMark es un chico de once años que vive enuna residencia con unos 75 adultos condiscapacidad. Ha vivido interno en unainstitución desde que nació, y ha cambiadovarias veces de residencia. No tiene contactoreal con su familia biológica. No conocepersonalmente a sus padres, aunque estáinternado en la institución a través de unacuerdo firmado entre la institución y su padre.

Mark asiste a un colegio de educación especialde su ciudad. Cuando llega a casa por la tarde,se pasa el resto del día entre adultos que notienen apenas posibilidad de participar en

actividades adecuadas para niños. De hechos,Mark tiene una relación muy limitada conniños de su edad.

Mark mantiene contacto regular con la familiade una antigua asistente social de la institución.La llama «mamá». Pasan juntos la mayoría delos fines de semana. Mark se va de vacacionesy de viaje con ellos y es aceptado de formaincondicional por todos los miembros de lafamilia: los padres, los hijos y sus parejas, losabuelos y los amigos de los padres.

Comenzamos nuestro trabajo con Markelaborando un mapa de la gente importanteen su vida en cuatro áreas: familia, amigos,servicios remunerados y colegio.

Usamos una ficha extraída de un cuaderno detrabajo para una Planificación centrada en lapersona. A medida que Mark especificabapersonas y lugares, nosotros los dibujábamos.

Lo más importante de esta actividad es quedescubrimos que hay una mujer a la que Markllama «mamá», que le quiere y cuya familiatambién lo acepta gustosamente.

Los padres biológicos no estaban en el mapa,aunque existen.

Empezamos a preguntarle a Mark que cosas leimportaban –lo que le gusta y lo que no de lainstitución, del colegio, de la familia y de loslugares donde pasa su tiempo. Queríamossaber cómo y con quién le gustaba pasar sutiempo libre.

Intentamos descubrir sus deseos con la ayudade una “varita mágica” y de un conjunto defotografías. En primer lugar determinamos lasituación real, y luego nos ocupamos de sabercómo le gustaría a él que fuera. Las preguntasse adaptaron para que a Mark le resultasenmás interesantes: Si viajases a una isla mágica,


Paso 1:MAPA DERELACIONES

Resultado:

Nos hicimos una idea más clarade las personas que hay en lavida de Mark.

Pudimos ver a quién podíamospedir que nos proporcionaramás información y que seimplicase en planificar yproporcionar la ayuda a Mark.

Paso 2:DECIDIR LO QUE LEIMPORTA Y LO QUEES IMPORTANTE PARA ÉL

Resultado:

Tomamos una fotografía decada una de las actividades,lugares y personas que leimportan a Mark, y también delo que es importante para éldesde el punto de vista de lagente que lo quiere.

Fue muy sencillo descubrir loque iba bien y lo que no en lavida de Mark. La mayoría de lascosas no funcionaban. Qué es importante para Mark y para las

personas de su alrededor

Mapa de relaciones de Mark

¿a quién querrías llevarte contigo?; ¿Si pudieses cambiar algo ahora, qué sería?;¿Qué regalo te gustaría recibir?; Imagina quete encuentras con un caballero mágico en unmisterioso castillo, y que puedes pedirle tresdeseos: ¿cuáles serían?; ¿Qué te gustaría haceren vacaciones, y dónde?; A este osito depeluche le puedes contar absolutamente todo.¿Qué le vas a contar?

También utilizamos fichas de algunoscuadernos de trabajo para averiguar qué esimportante para Mark.

Además, desarrollamos una breve lista de loque a Mark no le gusta: «Los gritos, quedarmesolo y que me peguen con una cuchara demadera».

A partir de estas averiguaciones, que dejabanen evidencia unas profundas diferencias entrela vida real de Mark y la vida que querría tener,decidimos organizar una reunión deplanificación. El objetivo de esta era poderincorporar a la vida de Mark más de las cosasque a él le gustan, y hacerlo a través de unaplanificación de su futuro. Decidimos, juntocon Mark, quién debía ser invitado a esareunión: Mamá, hermana (hija de mamá), latrabajadora social de referencia y otracuidadora de la institución.

Decidimos usar PATH, ya que teníamos unaidea clara de los sueños de Mark ynecesitábamos planificar los pasos para hacerrealidad estos sueños.

La reunión duró casi dos horas. Mark estuvopresente todo el tiempo y además estuvo muyactivo. Le encantaba usar la varita mágica, loque le ayudaba a estimular el pensamientocreativo en todos los participantes.Establecimos dos objetivos: Mark asistiría a unclub de ocio y tiempo libre y tendría al menos

un amigo permanente; tendría su propiahabitación, e iría de excursión al menos unavez al mes. Empezaríamos a enseñarle amontar en bicicleta, a patinar y a esquiar, leeríay escribiría, le daríamos una vuelta en moto y,finalmente, viviría con una familia.

Cuando estuvimos seguros de que a Markrealmente le interesaba formar parte del clubde montaña, empezamos con los preparativos.

Decidimos preparar un perfil de una páginapara que pudiese formar parte del club. En elperfil incluimos la foto de Mark y trescolumnas de texto centradas en los talentos yfortalezas de Mark, en la ayuda que necesitapara poder asistir a un club de estascaracterísticas, e información sobre las cosasque él considera importantes.

Implicamos directamente a Mark en lapreparación de su perfil. Le preguntamos loque le gusta y lo que no le gusta.Comentamos la ayuda que necesitaría en las

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PATH de Mark

Paso 3:PATH

Resultado:

Determinamos unos objetivosclaros, que se establecieron conla implicación directa de Mark.

Hemos formulado un objetivoclave: que Mark vivirá en unentorno familiar. En relacióncon esto, el facilitador pidióayuda a las autoridades localesde protección de menores.

Paso 4:ACUERDO DETOMA DEDECISIONES

Resultado:

Mark decidió claramente quequería asistir al club.

Se informó a otros niños deque Mark necesitaba ciertosapoyos (por ejemplo, con lalectura).

Descubrimos algunas formasefectivas de apoyo en la tareade tomar decisiones para lasactividades diarias.

Toma de decisiones de Mark

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DECISIONESIMPORTANTES ENMI VIDA

Qué hacer en mi tiempo libre.

CÓMO DEBO IMPLICARME

Muéstrame visualmente unas cuantas posibilidades: pon fotografíasen una hoja de papel, háblame de las distintas actividades, hazmepreguntas para asegurarte de que he entendido bien, y luego damela posibilidad de señalar mi elección con el dedo.

QUIÉN TOMA LADECISIÓN FINAL

Mark.

Paso 5:PERFIL DE UNAPÁGINA

Resultado:

La información que llevábamospara el encuentro con eldirector del club estabaplasmada de una formapositiva, e incluía todos lospuntos importantes de acuerdocon los deseos de Mark. Markfue aceptado como miembrodel club y empezó a asistir.

reuniones a las que asistiría y en lasexcursiones con otros chicos, entre otras cosas.También usamos la información recogida enlas conversaciones con la gente que seocupaba de Mark.

El otro deseo importante de Mark era teneramigos y realizar las típicas actividadesinfantiles: jugar, ir de excursión, tocar uninstrumento, pasar tiempo en la naturaleza,montar en bicicleta, patina y esquiar.

Para conseguir todo esto, encontramos unclub de ocio y tiempo libre (el club de montañamencionado más arriba), al que asistían unos20 niños que se reunían una vez a la semana,jugaban, iban de excursión y organizabanactividades al aire libre en bicicleta, patines oesquís. Necesitábamos asegurarnos de queMark quería formar parte de ese club.

Sabíamos que a menudo Mark respondía apreguntas de elección repitiendo la últimaopción que se le hubiese mencionado. Porejemplo, si le preguntábamos: «¿Prefieres ir alzoo o al cine?», él respondía: «cine», –aunque

sabíamos que no le gusta el cine– cuandopodía pasar todo ese tiempo en el zoo.

Así pues, reprodujimos la información engrandes hojas de papel: la información queestaba relacionada con las decisiones quedebía tomar fue dibujada, y se completó confotografías preparadas. Al presentarle lasdistintas actividades del club, le hicimosvarias preguntas para asegurarnos de querealmente estaba comprendiendo lainformación. Este recurso de apoyo fue útil:Mark estuvo todo el tiempo con nosotros, seinteresaba activamente, preguntando sobrelas cosas, y estaba claro que se lo estabapasando bien.

Al final, Mark repitió su elección diciendo SÍ y señalando con el dedo la página quedescribía las actividades que podría llevar acabo en el club.

Usamos esta experiencia para preparar unAcuerdo de toma de decisiones, que se pusoa disposición de todas las personas de apoyoque rodeaban a Mark.

Uno de los temas de este proyecto era laparticipación de los chicos en la toma dedecisiones en el nivel de la administraciónpública. Los estudios internacionales muestranque el derecho a participar en la toma dedecisiones es uno de los derechos másfrecuentemente denegados a los chicos condiscapacidad intelectual.

Así pues, contactamos con la autoridad localPraga 14 (distrito 14 de Praga) y comenzamos atrabajar con ellos para implicar a los chicos condiscapacidad intelectual en la política municipala través de actividades específicas: por ejemplo,el Consejo de Alumnos y el Foro infantil.

En primer lugar, comenzamos a asistir a lasreuniones del Consejo de Alumnos, que sereúne regularmente el primer martes de cadames. El Consejo comenta varios asuntos queafectan a los niños, y prepara actividadesinteresantes a las que otros niños soninvitados, y en las que siempre recaban laopinión de los participantes. Los

representantes del Consejo adquieren ciertas«habilidades» al «jugar» a la políticamunicipal. Este juego lo organizan lasautoridades locales al principio de cadamandato. La duración del mandato de unConsejo de Alumnos es de un curso escolar.

Una de las reuniones del Consejo de Alumnosse centró en la vida de un chico condiscapacidad intelectual. Primero, cada miembrodel Consejo reflexionó sobre sus propiosintereses, y sobre lo que le gustaba y lo que no,y recogieron todas sus observaciones sobre elpapel. En segundo lugar, comenzamos aintroducir a chicos con discapacidad intelectualen el grupo, usando los perfiles de una páginaen los que claramente está reflejado lo que alchico le gusta y los apoyos que necesita. Losalumnos del Consejo llegaron a la conclusión deque realmente no había diferencias, y que noentendían por qué la gente ponía tantasdificultades a la inclusión. Los alumnos votaronque se adoptasen algunas medidas y decidieronpor unanimidad incluir a dos chicos más en elConsejo. Juntos acordamos que la primeraactividad conjunta sería el Foro Infantil. Lasiguiente reunión del gobierno local estuvocentrada solo en este tema. Con la idea de dara bienvenida a los nuevos miembros delgobierno local, preparamos, junto con elConsejo de Alumnos (20 chicos de edadescomprendidas entre los 12 y los 17 años) textosque pudiesen ser fácilmente entendidos portodo el mundo. Uno de los temas del Foro

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III. Historia de un grupo

EVALUACIÓN DELTRABAJO. CITAS.

Madre adoptiva: «“De no haberlo visto, nohabría podido creer que Mark pudiese estarcentrado en algo durante tanto tiempo. Legustó mucho, disfrutó siendo el centro deatención y se mostró complacido de que todoel mundo estuviese disponible para él encualquier momento. No tenía que compartircon nadie a las personas más cercanas a él».

Hermana adoptiva: «Cuando vi a Markagitando su varita mágica, realmente tuve lasensación de que todo era posible… La cuestión consistía no en buscar razones porlas que las cosas iban a salir mal, sino enencontrar procedimientos para conseguir quesaliesen bien».

EVALUACIÓN DELTRABAJO CON MARK

Lo que salió bien:

Encontrar la forma de transmitir lainformación a Mark de modo que lapudiese entender.

Trasladar estas formas de comunicarnosa la gente cercana a él (su madre, suhermana, la asistente social dereferencia) y a las personas de las queMark depende (que a partir de entoncestrabajan con esta información).

Dejar que Mark decida cómo quierepasar su tiempo libre los jueves, yproceder de acuerdo con su decisión.

Lo que no salió bien:

• El intento de incluir a todas laspersonas que trabajan con Mark (personalde la institución, el profesor del colegio yel auxiliar) en este sistema de transferenciade información comprensible a Mark. Amenudo tomaban las decisiones por él.

QUÉ SALIÓ BIEN?

Reunirnos con el alcalde, queclaramente apoyó la idea.

Encontrar a 3 personas queapoyaban las actividades deestos niños en Praga 14. Una deellas era muy positiva al respecto(«es algo natural», decía), y otrasdos también aceptaron conactitud positiva, diciendo:«Vamos a probar».

Reunirnos con el Consejo deAlumnos con un resultado claro:«No entendemos por qué estosniños no se nos han unidomucho antes».

Junto con los concejales,preparar un material que pudieseser fácilmente entendido portodo el mundo.

Encontrar a dos familias queapoyasen a sus hijos en lainiciativa de formar parte delConsejo de Alumnos.

Preparar la participación de Petry Dara para el siguientemandato.

QUÉ FALLÓ?

Encontrar a una familia queapoyase a su hijo para queparticipase en el Foro Infantil.

En el caso de Petr y Dasa nospusimos de acuerdo con uno delos organizadores elegido por elequipo para ser nuestra personade contacto en el Consejo deAlumnos, para proyectar undocumental que pudieseutilizarse luego en otros consejos.Sin embargo, el día fijado, losotros miembros del equipo nohabían sido informados de lagrabación, lo cual produjodesacuerdos en relación con lasacciones previstas.

Infantil era el ocio y los deportes. Necesitábamosrecabar la opinión de los participantes en loreferente a las facilidades para el uso del tiempolibre y para practicar deportes (esto es, si laautoridad local proporcionaba espacio einstalaciones para que los jóvenes pudiesenparticipar en actividades que realmente lesgustasen).

«Ser diferente no significa no ser un buenamigo… Ser diferente es normal, y aquel queno lo considere normal, ese sí que no esnormal» (Miembro del Consejo de Alumnos)

Entramos en contacto con nueve familias deldistrito 14 de Praga con la ayuda de los serviciossociales que operaban en ese distrito. Ofrecimosa sus hijos con discapacidad intelectual queparticipasen en el Foro Infantil. Sin embargo,todas ellas rechazaron nuestro ofrecimiento,cosa que no esperábamos. No querían enviar asus hijos a una actividad diseñada para todoslos niños (chicos con y sin discapacidad). Noquerían exponer a sus hijos al ridículo. De modoque nos encontramos ante una situaciónparadójica: los chicos sin discapacidad estaban dispuestos a aceptar a otros chicos

con discapacidad. Las barreras existenexclusivamente en nuestras cabezas, es decir,en las cabezas de los adultos. El encuentro tuvolugar, y aunque se habían hecho preparativospara involucrar a chicos con discapacidadintelectual, ninguno de ellos asistió.

Era el tercer año de encuentros conjuntos deunos cien alumnos de primaria y secundaria

para comentar los problemas del distrito envarias esferas de la vida (cultura, deportes yocio, zonas verdes, espacios públicos, sistemade educación, transporte, criminalidad yseguridad).

Este acontecimiento suponía un ejemplo delbuen hacer para implicar a los niños y jóvenesen la política municipal de su distrito.

«Algunos de vosotros probablemente no sabeque el distrito 14 de Praga organiza eventosen los que al menos algunos de los adultosparecen estar interesados en lo que los jóvenesde nuestra edad piensan. Supongo que acabode ofender a la mayoría de mis compañeros,pero en serio: todos somos hijos de nuestrospadres y de la Madre Tierra». (Jakub Resutík,16 años, miembro del Consejo de Alumnos deldistrito 14 de Praga).

También nos movimos por nuestra cuenta, y en mayo encontramos a dos familias queapoyaron a sus hijos en su decisión departicipar en el Consejo de Alumnos. Lareunión tuvo lugar en junio de 2014. Dadoque se trataba de la última reunión antes delas vacaciones de verano, el contenido de lamisma versaba sobre la evaluación del cursoque llegaba a su término y la preparación deun evento que iba a ser presentado por lateniente alcalde del distrito 14 de Praga. Estales propuso a los niños que asistiesen a unareunión que había preparado con miembrosdel Parlamento. Ocho de los niños quisieronasistir, incluido Petr, que participaba en lareunión por primera vez. A los dos jóvenes quehabían asistido al Consejo de Alumnos porprimera vez (Petr, de 15 años, y Dasa, de 16),les gustó mucho la reunión y decidieron quese incorporarían a él en septiembre.

Después de la reunión, hablamos con la madrede Dasa, quien vino a buscarla para llevarla acasa. Nos confesó que no había creído en ello

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(y que ella era una de las madres a las que seles había ofrecido esto mismo desde losservicios sociales a los que acude su hija), peroque como Dasa había insistido, finalmente lahabía apoyado. Cuando le preguntamos porqué no lo había hecho en primera instancia,explicó que ya había tenido una malaexperiencia. En varias ocasiones había acudidoal DDM (el Centro para niños y jóvenes queayuda a organizar el Consejo de Alumnos)para apuntar a su hija al curso de flauta. Se larechazó con la explicación de que DDM noestá capacitado para proporcionar servicios achicos con discapacidad intelectual, ya que supersonal no está formado para ello. Así pues,apuntó a Dasa en una institución especial a laque solo asisten chicos con discapacidad.

Un cambio determinante en la forma depensar de todo el DDM fue que la voz de losniños fuese respetada por el personal. Y esavoz claramente decía: No entendemos por quéestos chicos tienen que estar en un sitiodistinto del nuestro. Los queremos aquí.

IV. Recursos

Esta parte de nuestra publicación incluye unresumen de las herramientas que nos ayudarona involucrar a los chicos en el proceso de tomade decisiones. Ofrecemos una breve descripciónde cada herramienta y también hacemosreferencia a los vínculos de Internet donde sepuede acceder a otras fuentes.

Basamos nuestro trabajo en la PlanificaciónCentrada en la Persona. Las técnicas yherramientas que se derivan de este conceptocrean –si se aplican correctamente– un espaciopara conocer y para respetar la opinión de laspersonas que requieren asistencia y apoyo. Almismo tiempo, también se tienen en cuenta lasalud, seguridad y aceptación de una personapor su comunidad. Algunos casos específicosde la aplicación de las herramientasmencionadas más abajo pueden encontrarseen los capítulos anteriores.

La Planificación Centrada en la Persona (PCP) esun método específico de planificar el apoyo y laasistencia que una persona con discapacidad ocualquier otro hándicap necesita para su vidadiaria o para dar los pasos que le lleven acambiar cosas importantes de su vida. Tiene en cuenta cosas que son importantes para ellos, lo que amplía sus oportunidades deautodeterminación. No se limita a los serviciosprestados por los profesionales, sino que

también se incluyen entre los recursos lostalentos y habilidades de la persona, su familiay amigos, la riqueza de la comunidad local y losservicios públicos habituales.

Utilizamos las siguientes herramientas en«¡Escucha nuestras voces!», el Proyectodestinado a reforzar la voz de los niños condiscapacidad intelectual.

Perfil de una páginaEl perfil de una página es un breve esquemade las cosas más importantes que conocemosde una persona. Necesita ser desarrollado conuna finalidad concreta, de modo que supreparación no se convierte nunca en unamera formalidad prestablecida de antemano.El perfil de una página normalmente sedesarrolla como resultado de una primerareunión con el niño y resume los datosimportantes que deberemos tener en cuentapara continuar con el cuidado y el apoyo delchico. Otras razones para desarrollar el perfilde una página pueden ser el matricular al niñoen un colegio, cambiar el proveedor deservicios o buscar una familia de acogida.

Normalmente, el perfil de una página estácompuesto de tres partes:

1) ¿Qué es lo que la gente que lo conoce y loquiere admira en el niño y le gusta de él?

2) ¿Qué cosas le importan al niño: qué le gustahacer, adónde le gusta ir y con quién?

3) ¿Cómo podemos proporcionar el mejorapoyo al niño?

También incluye su fotografía y tal vez objetosque digan algo sobre su personalidad.

El perfil de una página debería tener el mayornúmero posible de detalles para posibilitar sumáximo uso práctico (por ejemplo: decir quele gustan los donuts y el bizcocho de miel enlugar de decir que le gustan las comidasdulces; decir que necesita que su mochilatenga las hebillas perfectamente cerradas, quesu cinturón esté firmemente abrochado, queodia que le muevas las cosas que tiene encimade la mesa en lugar de decir que le gusta elorden). La sección de apoyo debería conteneruna descripción de lo que supone el apoyo / laasistencia, y no una lista de limitaciones (porejemplo: decir que necesita que le aconsejensobre dónde apuntar las reuniones en su diarioy que le recuerden cada mañana lo que sesupone que tiene que hacer en lugar de decirque tiene problemas con el tiempo).


Si queremos involucrar a un jovenen la toma de decisiones,deberemos saber lo que esimportante para él. A menudo losniños necesitan ayuda paraexpresar sus ideas y para hacerseentender. El perfil de una página esuna buena herramienta que nosayuda a entender sus preferenciasy la mejor manera de ayudarlo.

Para desarrollar un perfil de una página es buenousar los datos recogidos con herramientas comola de Habilidades y fortalezas, el Mapa deRelaciones, Lo que le importa, la CompatibilidadCliente-asistente, etc.

Para más información sobre el Perfil de unapágina, ir a:

http://www.helensandersonassociates.co.uk/media/38428/onepageprofilesinschools.pdf

http://www.helensandersonassociates.co.uk/media/38450/oppinschlguide.pdf

http://onepageprofiles.wordpress.com/

http://www.google.cz/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=15&ved=0CJYBEBYwDg&url=http%3A%2F%2Flibrary.teachingtimes.com%2Farticles%2Fwhyeverychildneedsaonepageprofile&ei=gUGGU6b9K_u_T7Aa88IH4Cg&usg=AFQjCNEG9Ew4JDuYFiM7pEchO_RggIFfPA&sig2=NFhMOjHCXuq85gLIItSKyA&bvm=bv.67720277,d.ZGU

http://www.helensandersonassociates.co.uk/reading-room/how/person-centred-thinking/one-page-profiles.aspx

Habilidades y fortalezas El hecho de plasmar en un mapa las fortalezasde una persona –habilidades y fortalezas–persigue al menos tres objetivos en laPlanificación Centrada en la Persona: primero,compensa las numerosas descripcionesnegativas (médica, psicológica, psiquiátrica yotros diagnósticos que habitualmente se usancon la persona discapacitada; estos informessuelen estigmatizar, y representan una barrerapara que se tenga una percepción positiva dela persona en cuestión. En segundo lugar, lostalentos y habilidades pueden ser utilizados enla práctica para establecer lazos sociales yentablar relaciones; para encontrar su lugaren el colegio o el trabajo, y además comomedio de integración en la vida corriente de lasociedad. Y por último:

Descubrir en qué es bueno el jovenincrementa las probabilidades deque podamos ayudarle a planearactividades en las que estéinteresado y que le puedan gustar.Esto es especialmente importanteen jóvenes con discapacidadsevera que no son capaces deverbalizar lo que les gusta. Esterazonamiento se basa en laasunción de que a todosnormalmente nos gusta hacercosas que ya se nos dan bien.

Para hacer más fácil la reflexión sobre lashabilidades y fortalezas, usamos una sencillailustración que nos recuerda que dichostalentos y fortalezas no están solo en lacabeza, sino que también pueden encontrarseen los brazos, el corazón, o en nuestras raíces(historia familiar, fe, etc.).

Cuando queremos hacernos una idea de lasfortalezas de alguien, preguntamos a losmiembros del personal, a la familia, a amigos, aotros residentes, etc. También podemosorganizar un taller «artístico», en el quedibujamos el contorno de una persona en unalámina grande de papel, y luego le añadimos,también dibujando, los talentos de esa persona.

Para más información, ir a:

http://www.nes.scot.nhs.uk/media/435128/13875-nes-mental_health-module4.pdf (pág. 100).

Mapa/círculo de relacionesUn mapa de relaciones es una descripcióngráfica que muestra con qué personas está encontacto el joven, y cómo de cercana es surelación con cada uno de ellos. Cuanto máspequeña sea la distancia entre ellos sobre elpapel, más cercana es la relación. El mapaayuda a descubrir quién es importante para elchico entre los miembros de la familia,compañeros de colegio, amigos ytrabajadores, incluyendo los profesores y otraspersonas cuyo trabajo es remunerado.

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El mapa puede dividirse en cuatro sectores, ycada uno de ellos representa diferentes gruposde gente: familia, amigos, profesionales ycompañeros de colegio y de residencia. Estadescripción gráfica de relaciones tambiénmuestra con claridad quién falta en la vida delchico, qué relaciones deberían ser reforzadas,a quién no se ha utilizado para darle apoyo (ydebería implicársele), y quién debería serinvitado a asistir a una reunión de planificacióno a ayudar a desarrollar dicha planificación.

A la hora de desarrollar un mapa, debe darseal joven la oportunidad de dar su opiniónsobre estas relaciones. El chico puede dibujarél/ella mismo/misma el mapa; puede ponerfotos de gente alrededor de su retrato, etc. Enel caso de que el chico no pueda serinvolucrado directamente, necesitamos leerinformación sobre su comportamiento o usarotros métodos alternativos.

Los mapas de relaciones puedeninformarnos de muchas cosas:con quién quiere pasar la mayorparte del tiempo ese joven, cuálesson las personas cuya presenciano le interesa, quién falta en susrelaciones, etc. Si tenemos encuenta estas conclusiones,podremos reforzar la participacióndel chico en la toma de decisiones.


http://www.helensandersonassociates.co.uk/reading-room/how/person-centred-thinking/person-centred-thinking-tools/relationship-circle.aspx

http://trainingpack.personcentredplanning.eu/attachments/article/90/pct%20relationship%20circle.pdf

http://www.gadoe.org/Curriculum-Instruction-and-Assessment/Special-Education-Services/Documents/Quad.RelationshipMap.pdf

https://www.realopportunities.org.uk/media/64285/relationship_circles.pdf

4+1 preguntasEsta herramienta tan sencilla nos proporcionaun medio estructurado para conseguir unconocimiento colectivo y para hacer que estesea visible a todo el mundo. Formula lassiguientes preguntas: ¿Qué has intentado?;¿Qué has aprendido?; ¿Con qué estássatisfecho?; ¿Con qué estás preocupado? Lasrespuestas a estas cuatro primeras preguntasnos llevan a la pregunta «más 1»: Basándonosen lo que sabemos, ¿qué es lo siguiente quedebemos hacer?

Podemos usar las 4+1 preguntas durante lasreuniones como la información de partida paradecidir qué pasos dar a continuación.Podemos colgar hojas de papel de rotafolio enlas paredes, cada una con una preguntadistinta, mientras el facilitador pide a la gente(incluido el niño) que escriba en ellos. Un chicopuede necesitar ayuda de alguien más parapoder involucrarse activamente.

4+1 preguntas puede ayudarnos aescuchar mejor al niño (si loincluimos en el procesopersonalmente) o en su caso alrepresentante designado (si esque el niño no se puede comunicardirectamente), el cual puedeexpresar el punto de vista del niñogracias al trabajo previo llevado acabo con otras herramientas,como el Cuadro de Comunicación,Decidir lo que le importa y lo quees importante para él, etc.

Para más información ir a:

http://www.helensandersonassociates.co.uk/reading-room/how/person-centred-thinking/person-centred-thinking-tools/4-plus-1-questions.aspx

Decidir lo que le importa y lo que esimportante para élEs necesario establecer un equilibrio entre lo quea él le parece importante (lo que le gusta y loque no) y lo que es importante para un joven.Hay que facilitarle la posibilidad de participar ensus actividades favoritas, con su gente favorita y

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¿Qué has intentado?

¿Con qué estás satisfecho?

¿Qué has aprendido?

¿Con qué estás preocupado?

Basándonos en lo que sabemos,¿qué es lo siguiente quedebemos hacer?

Mapa de relaciones de Mark

en sus lugares favoritos. Al mismo tiempo, eljoven necesita estar sano y seguro; debeasegurarse su desarrollo positivo, físico y mental,así como la oportunidad de crecer en unafamilia. En estos casos no se trata de decidirentre una cosa u otra. En niños cuyadiscapacidad intelectual no les permita verbalizary expresar sus ideas, se debe prestar especialatención al mapa de las cosas que a ellos lesimportan, distinguiéndolas de aquellas que sonimportantes para ellos. De este modo podemosfacilitar la participación de estos chicos condiscapacidad en la toma de decisiones. Puedeser de gran ayuda usar un diagrama de balanzacomo el que reproducimos debajo, que muestrelos resultados de LE IMPORTA y ESIMPORTANTE PARA ÉL.

Al planificar el apoyo, nos centramos enconseguir los puntos de la columna izquierda(Le importa), pero también necesitamosprestar atención a los elementos de laizquierda (Es importante para él). Y tenemosen cuenta que sus actividades, juguetesfavoritos, etc., son esenciales a la hora demotivarlo para que participe en actividadesque no le resulten atractivas pero que sonimportantes para su desarrollo.

Lo descrito en la columna de la derecha deberepresentar las cosas que deberían evitarse y lasque deberían asegurarse a la hora de educar aun niño, y no una lista de diagnósticos médicoso psicológicos. La columna de la izquierdaincluye tan solo la opinión del niño (lo que a élle parece importante).

La visualización (dibujos, cuadros, fotografías,etc.) o diversos recursos lúdicos e imaginativos(usar por ejemplo la varita mágica, o el ositode peluche al que el niño puede confiar unsecreto) nos ayudan a recabar información delniño, y también de los adultos.

La observación y las entrevistas con gente queconoce bien al niño en diversos contextos sonrecursos que pueden utilizarse para identificarlo que es importante para los niños que nousan palabras, que no entienden lo que se dicey que carecen de un sistema bidireccional decomunicación.

Ambos lados del diagrama de escala se podrándesarrollar en función de la cantidad deoportunidades que le proporcionemos al niñopara explorar el mundo, y de lo bien que loconozca la gente que lo rodea. Si al principiosabemos muy poco sobre lo que le gusta alniño, eso supone que deberíamos participar enactividades que nos brinden nuevasoportunidades para conocerlo. Por ejemplo, aMathias, de nueve años, se le llevó a laconsulta sobre comunicación alternativa encoche, y en ese momento descubrimos que leencantaba montar en coche y que le gustabael tráfico de la ciudad (como a cualquier otrochico de su edad).


http://www.helensandersonassociates.co.uk/reading-room/how/person-centred-thinking/person-centred-thinking-tools/sorting-important-tofor.aspx

http://trainingpack.personcentredplanning.eu/index.php/en/person-centred-thinking-tools/important-to-for

PATHPATH es un acrónimo de Planificando MañanasAlternativos con Esperanza (PlanningAlternative Tomorrows with Hope). PATH secompone de 7 pasos que se visualizan en unformato específico y que se utiliza para facilitarel proceso de planificación.

La base de PATH es una plantilla que refleja elproceso de discusión entre las personas quehan de ayudar a otra a planificar de formapráctica un viaje que le conduzca hacia unfuturo que tenga sentido para ella. El objetivode PATH es identificar pasos claros queconduzcan a un cambio a mejor y deseable.PATH comienza con el sueño de la persona encuestión y continúa con lo que el grupoconsidera que debería ser el primer paso paraalcanzar cambios positivos.

Los 7 pasos de PATH son:

1. Sueños2. Metas

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DECISIONESIMPORTANTES EN MI VIDA

Descripción de ladecisión.

CÓMO DEBOIMPLICARME

Descripción de laimplicación directa y delapoyo necesitado.

QUIÉN TOMALA DECISIÓNFINAL

Nombre de la personaque toma la decisiónfinal.

3. Ahora4. La gente con la que contar5. Como construir con solidez6. Primeros pasos7. Próximas acciones

PATH es la gran herramientapara el planteamiento de lossueños, metas positivas yposibles de un niño o un joven. El proceso obtiene una imagendel plan de acción con los plazospara alcanzar los objetivos.

Lo ideal sería que la discusión estuviesemoderada por un facilitador que guía al grupoy una persona que registrase la discusión enuna plantilla.


http://www.inclusion.com/artcommonsensetools.html

http://www.inclusion.com/path.html

Acuerdo de toma de decisionesEsta herramienta también ayuda directamentea que los niños potencien su capacidad deelección y el control de sus vidas. Se trata deun formulario muy sencillo que consta de trescolumnas.

Una forma de pensamiento tan estructuradaproporciona al grupo de apoyo una visión másclara sobre las estrategias más acertadas ysobre quién ha de implicarse en las respectivasdecisiones. Al mismo tiempo, es una forma deregistrar los procedimientos sobre los que seha llegado a un acuerdo, y la forma decomunicar estos procedimientos a otros.

El Acuerdo de toma de decisionesincrementa la implicación delchico en el proceso de toma dedecisiones debido al aumento dela atención que el grupo de apoyopresta a la voz del niño.


http://www.helensandersonassociates.co.uk/media/75056/decisionmakingwithexamples.pdf

http://www.helensandersonassociates.co.uk/reading-room/how/person-centred-thinking/person-centred-thinking-tools/decision-making-agreement.aspx

Cuadros de comunicaciónLos cuadros de comunicación son una formamuy efectiva de captar lo que la gente nos estádiciendo a través de su comportamiento, asícomo un medio para informar a otros de cómose debe proceder si la persona se comunica pormedio de ese comportamiento específico. Estaherramienta nos ayuda especialmente con lagente que no puede comunicarse con palabrasni con ningún otro sistema formalizado decomunicación (como el lenguaje de signos, lasfotografías, etc.) o cuando la forma de actuar esclaramente un método de comunicación máseficaz que las palabras.

La comunicación es un proceso bilateral;debido a esto, necesitamos utilizar dos tiposde cuadros: 1) Cómo podemos entender loque la persona nos está diciendo y 2) Cómopodemos comunicarle a esa persona lo quequeremos que haga.

1. Cuadro sobre cómo la persona se comunica

Un cuadro que muestra cómo la persona secomunica se puede plantear de dos formas,dependiendo de la situación en que nosencontremos. En primer lugar, si noconocemos lo que una actitud específicasignifica, podemos explorar su significado ensituaciones concretas. El segundoplanteamiento parte de una situación en laque ya conocemos el significado de dichaactitud, y de lo que se trata es de plasmar estedato para conocimiento de todas las personasde apoyo (y que sirva como un diccionario).

2. Cómo indicarle a la persona lo quequeremos que haga

Este cuadro ayuda a las personas de apoyo asaber qué decir y qué hacer para que lapersona los entienda.

Los cuadros de comunicación dan a losniños que solo pueden comunicarse con


su comportamiento la posibilidad deexpresarse y de ser entendidos. Esto esesencial para que tengan la posibilidad deelegir y de controlar sus vidas.


http://www.helensandersonassociates.co.uk/reading-room/how/person-centred-thinking/person-centred-thinking-tools/communication-chart.aspxhttp://learningcommunity.us/documents/Chapter4_PersonCentredThinkingTool_4_Communication.pdf

Comunicación por medio de objetosSe trata de objetos pequeños y de partes deobjetos que representan cosas, actividades opersonas. Estos objetos pueden usarse paracomunicar a la persona lo que va a suceder(por ejemplo, un pequeño zapato puedesignificar «salir a la calle»; una cuchara,«comida», etc.).

Este tipo de herramienta se usa para mejorarla comprensión y la expresión, especialmenteen chicos con discapacidad intelectual seria.Los elementos visuales y los objetos son amenudo, para algunos niños, más fáciles deentender que la palabra hablada.

La selección de objetos debe ajustarse a lapersona específica y al entorno en el que sevan a utilizar. No existe una serie cerrada deobjetos, sino que estos se seleccionan enfunción de las necesidades y competencias decada individuo


http://www.icommunicatetherapy.com/child-speech-language/children-special-needs-learning-difficulties/using-visuals-aids-objects-reference-enhance-communication/

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CONCLUSIONES

Qué hemos intentado?

Usar diversas herramientas dePlanificación Centrada en la Persona.

Conectar el trabajo del departamento deprotección de menores, con el de lainstitución, el del colegio, el de lasactividades paraescolares y el de lafamilia de acogida.

Interconectar las herramientas decomunicación con las herramientas deplanificación de la persona.

Incluir a los niños con discapacidadintelectual en el Consejo de Alumnos.

¿Qué nos satisface de este trabajo unavez completado?

Que gente que se interesapersonalmente por estos niños hayatrabajado con nosotros haya hecho usode los resultados de la planificación.

En ambos casos fuimos capaces de aunara profesionales y no profesionales paraque trabajasen de forma cooperativa.

Conseguimos que las voces de estosniños se hiciesen oír ante aquellos quetoman las decisiones, y que las opinionesde los niños fuesen tomadas en cuenta.

Pudimos encontrar un sistema para quelas personas que trabajan con estosniños los ayuden a participar en la tomade decisiones diaria.

Desarrollamos un sistema decomunicación viable, que se está usandopara ayudar a estos chicos a participar enla toma de decisiones.

Pudimos ejercitar la inclusión de estosniños en la comunidad.

Los niños sin discapacidad mostrarongran interés en integrar a los niños condiscapacidad en el Consejo de Alumnos.

Las autoridades locales estabandispuestas a ayudar.

¿Qué nos preocupa?

La incertidumbre en el departamento deprotección de menores en relación conla familia biológica de uno de los chicos,lo cual debería ser tenido en cuenta.

Es evidente que el sistema existenteproporciona a los departamentos deprotección de menores la posibilidad deusar diversos planteamientos; sinembargo, si no existe la voluntad deapoyar un nuevo planteamiento, estosupone un obstáculo importante.

Hay un porcentaje de niños condiscapacidad intelectual sobre el que aúntenemos muy poca información; conalgunos de ellos no podemos procederporque el departamento de proteccióndel menor no quiere abordar elproblema, o porque no percibe que elniño esté en peligro.

La actitud negativa de ciertos padres dechicos con discapacidad ante laoportunidad de implicar a sus hijos en elConsejo de Alumnos.

¿Qué hemos aprendido?

Merece la pena no contentarse con losrecursos de comunicación que se ofrecenen el mercado y utilizar la propiaactividad y creatividad.

Es útil realizar acuerdos con las partes(por ejemplo, con los proveedores deservicios) para reforzar una forma dehacer en la que los chicos sean tenidosen cuenta seriamente.

Todo necesita tiempo a todos los niveles,y siempre existe el riesgo de que lascosas dejen de avanzar.

¿Qué queda por delante?

Encontrar la manera de incorporar esteplanteamiento en el trabajo de losdepartamentos de protección del menory en las instituciones.

Mostrar que los chicos con discapacidadintelectual tienen sus propias opinionesy que deberían ser tenidos en cuenta ala hora de tomar decisiones.

Buscar una forma de que los chicos condiscapacidad intelectual puedancontribuir al trabajo del Consejo deAlumnos.


INCLUSION EUROPE

Inclusion Europe es una red europea de trabajode asociaciones que representan a gente condiscapacidad intelectual y a sus familias en 36países de Europa. Desde 1988, Inclusion Europesigue una política de normalización, igualdad deoportunidades y plena participación de la gentecon discapacidad intelectual en todas las áreasde la sociedad. www.inclusion-europe.org.

EUROCHILD

Eurochild es una red de trabajo de organizacionese individuos que trabajan en y a través de Europapara mejorar la calidad de vida de los niños y los

jóvenes. El trabajo de Eurochild se apoya / se basaen los principios recogidos en la Convención de

los Derechos del Niño de las Naciones Unidas.www.eurochild.org.

QUIP, CZECH REPUBLIC

La asociación cívica Quip fue fundada in 2003 para apoyar eldesarrollo de la calidad y la buena práctica en los servicios sociales,

promocionar la educación en esta área y fomentar la conciencia sobrelos derechos de los usuarios de los servicios sociales, especialmente

los de la gente con discapacidad intelectual y con necesidadescomplejas. http://www.kvalitavpraxi.cz/en/.

Con la financiación del Programa de Derechos Fundamentales y Ciudadanía de laComisión Europea.

Inclusion Europe

CEDAR FOUNDATION, BULGARIA

La Fundación Cedar es una organización sin ánimo de lucro de Bulgaria nacida en 2005 que se centra en la des-institucionalización: el proceso de cerrar grandesinstituciones especializadas en niños y jóvenes con dificultadesfísicas e intelectuales, y de sustituirlas por servicios comunitariosde formato familiar. http://www.cedarfoundation.org/en/.

FUNDACIÓN SINDROME DE DOWN, MADRID, SPAIN

La Fundación Síndrome de Down de Madrid es una organizaciónsin ánimo de lucro cuyo objetivo consiste en procurar laautonomía de las personas con síndrome de Down o con otradiscapacidad intelectual, y su completa inclusión social.www.downmadrid.org.

ES

En colaboración con Lumos: www.wearelumos.org.Lumos trabaja apoyando a los 8 millones de niños

que viven actualmente en instituciones en todo el mundo para lograr que recobren su derecho a una vida en familia y para des institucionalizarlos.

Date post:	28-Aug-2020
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