Date post: | 24-Jun-2015 |
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• GUADALINFO CARTAMA (MÁLAGA)• PROYECTO CUIDADORAS EN RED
1. Vivimos en la era de la
cronicidad
Las expectativas de Personas con Enfermedades Crónicas:
Diabetes,
Salud mental,
Cáncer,
Fibromialgia,
Problemas cardiovasculares,
Personas trasplantadas,
Problemas renales,
Problemas osteoarticulares
EPOC
Asma
Dependencia
Cuidadoras/es
La mayoría tiene más de 1 enfermedad
Vivirá muchos años (el resto de su vida) con estos problemas de salud
Aprenderá mucho sobre sus enfermedades y puede (y quiere) saber más para poder controlarlas
Necesitan valoraciones clínicas globales e integrales
E intervenciones continuadas e integradoras
Conocen bien los sistemas sanitarios, están satisfechos, aunque identifican perfectamente sus puntos débiles y tienen altas expectativas sobre su mejora
Algunas notas sobre las personas con problemas crónicos de Salud
22.¿Cuáles son .¿Cuáles son
sus sus expectativas expectativas
concretas?concretas?
Las expectativas de los pacientes /ciudadanos Las expectativas de los pacientes /ciudadanos sobre los servicios sanitariossobre los servicios sanitarios
grandes expectativas: 2el deseo de una mayor calidad relacional (empatía, comprensión, competencia terapéutica)
Solución de problemas estructurales: accesibilidad, demoras y trámites
6 son
las expectativas concretas
3. Experiencia y habilidad del profesional
1. Competencia relacional aparte de técnica.
2. información y mayores competencias en
habilidades de comunicación.
4. Reconocimiento del papel de los
familiares
5. Inclusión de los aspectos sociales de la enfermedad
6. Expectativas sobre el Sistema:
Coordinación y
organización
Más accesibilidad
y mayor transparencia
¿Todos lo mismo?
1. El caso de pacientes crónicos : las personas con diabetes tipo II
2 tipologías 2 tipologías paradigmáticas paradigmáticas
Las expectativas de los pacientes /ciudadanos Las expectativas de los pacientes /ciudadanos sobre los servicios sanitariossobre los servicios sanitarios
2. El caso de las personas que han sufrido un infarto y que se sienten en riesgo vital permanente.
El papel de paciente en el sistema sanitario público de Andalucía:
mayorías silenciosas y minorías activas
Las expectativas de los pacientes /ciudadanos Las expectativas de los pacientes /ciudadanos sobre los servicios sanitariossobre los servicios sanitarios
El caso de los pacientes crónicos (personas con diabetes II) es un buen ejemplo de un sector de
usuarios que constituyen la mayoría silenciosamayoría silenciosa de pacientes que, mediante su consumo
frecuente de servicios, legitiman al sistema y que, en el juego de roles que se produce entre el
sistema y los ciudadanos, adoptan la estrategia de la resistencia pasivaresistencia pasiva
Las expectativas de los pacientes /ciudadanos Las expectativas de los pacientes /ciudadanos sobre los servicios sanitariossobre los servicios sanitarios
¿Viejos topos resistentes o cómplices?
Las expectativas de los pacientes /ciudadanos Las expectativas de los pacientes /ciudadanos sobre los servicios sanitariossobre los servicios sanitarios
En el caso de los pacientes crónicos sus comportamientos y actitudes en el sistema sanitario, legitimándolo y reforzándolo mediante su consumo reiterado, podrían definirse como el de cómplicescómplices..
Cultura de la
cantidad“que las revisiones sean más frecuentes, que te vean de todo y también los especialistas, que las enfermeras te citen más frecuente y cuando lo necesites, que no te estén recortando siempre las recetas y el material para el control y que puedas ir a urgencias si lo necesitas y...
Poseen un amplio repertorio de estrategias eficaces para conseguir la atención que consideran “adecuada”
Este es el poder de esta mayoría silenciosa (“hiperfrecuentadores“), así neutralizan el control que el sistema pretende ejercer sobre ellos, “mediante el asalto consumista al mismo”, que podría interpretarse como una forma silenciosa de
resistencia pasiva al sistema .
„Yo, si no me quedo conforme, me callo, doy media vuelta y a urgencias. Es que uno ya ha aprendido a moverse. Y además es que no es lógico, si estás mal te tienen que ver, y si lo necesitas
pues vas“
Cómplices y Cómplices y resistentes resistentes
Las expectativas de los pacientes /ciudadanos Las expectativas de los pacientes /ciudadanos sobre los servicios sanitariossobre los servicios sanitarios
„De un lado para otro..., cada uno te dice cosas distintas, y un día te ves perdido en medio del pasillo del hospital, que no sabes si salir de allí corriendo o echarte a llorar. Luego, ya sabes más y ya tienes más experiencia y al final te las apañas para que te atiendan y para que te vean como es debido...“
“Pues yo tenía ir un día para pedir cita, que es una cola, pedir cita, al día siguiente vas al médico y le pides la receta, luego te pones otra vez en otra cola... Por lo que sea, esas son circunstancias que lo que te hace a ti aprender es eso, tropezar aquí y otra vez y así es como vas aprendiendo”.
el conocimiento y la experiencia para ser capaz de “asaltar” al sistema y para eludir sus controles, se adquiere con los años, y que en el debut
de la enfermedad muchas personas se han sentido perdidas y mal atendidas.
“correos de una misteriosa liturgia”
Expectativas y satisfacción. Los más satisfechosExpectativas y satisfacción. Los más satisfechos
Son poco críticos y poco exigentes.
Los estudios revelan que constituyen el segmento más satisfecho en las encuestas de satisfacción (Fernández, Gavira 2001)
Cómplices y Cómplices y resistentes resistentes
Las expectativas de los pacientes /ciudadanos Las expectativas de los pacientes /ciudadanos sobre los servicios sanitariossobre los servicios sanitarios
Adoptan mayoritariamente un rol pasivo. Aunque son grandes expertos en su enfermedad, no reclaman un papel más activo.
Es el grupo que menos conoce los derechos que tiene como ciudadano en su relación con los servicios sanitarios
Cómplices y
resistentes.
Tipología 1
Exigentes y críticos.
Tipología 2.
Las expectativas de los pacientes /ciudadanos Las expectativas de los pacientes /ciudadanos sobre los servicios sanitariossobre los servicios sanitarios
Exigentes y críticos. Tipología 2.
Pacientes que viven con sensación de riesgo vital. El
caso de las personas que han sufrido un accidente
coronario.Minoría informada e Minoría informada e
influyente influyente
Son críticos y exigentes. Muchos de ellos pertenecen a asociaciones
de autoayuda. Constituyen un sector emergentesector emergente de nuevo nuevo
usuariousuario que presiona para conseguir influenciaconseguir influencia en los
servicios y mediante ésta obtener la calidad en la atención sanitaria que
ellos consideran adecuada.
Las expectativas de los pacientes /ciudadanos Las expectativas de los pacientes /ciudadanos sobre los servicios sanitariossobre los servicios sanitarios
exige calidad y calidad y personalizaciónpersonalización
Muy satisfechos con el resultado final de su problema principal y con sus médicos especialistas. Pero...Muy críticos con todo lo demás. Su experiencia les ha generado expectativas muy altas sobre la calidad de la atención.
Piden al sistema sanitario más medios y más recursos: accesibilidad inmediata y
preferente y medios tecnológicos suficientes y de última generación.
Pero además, también piden al sistema sanitario más calidad y servicios
personalizados.
Aquellos pedían más,
éstos más y mejor
Relación médico-paciente:
2 papeles para una misma persona
Exigentes y Exigentes y críticos críticos
Las expectativas de los pacientes /ciudadanos Las expectativas de los pacientes /ciudadanos sobre los servicios sanitariossobre los servicios sanitarios
Pasivos y Pasivos y dependientesdependientes en el contexto micro de la relación con su médico especialista
Activos, críticos y Activos, críticos y exigentes exigentes con el resto de profesionales y con el macro-sistema
Reivindican el derecho a participación en las toma de
decisiones, la libertad de elección del médico,
piden más responsabilización, información y formación para el self management de la enfermedad en vez de un estilo comunicativo basado en la amenaza por el incumplimiento del tratamiento y exigen el derecho a una
segunda opinión diagnóstica y al
consentimiento informado en todas las fases del proceso.
Exigentes y Exigentes y críticos críticos
Las expectativas de los pacientes /ciudadanos Las expectativas de los pacientes /ciudadanos sobre los servicios sanitariossobre los servicios sanitarios
Constituyen una minoría crítica, capaz de cambiar al sistema y a sus profesionales
Las expectativas de los pacientes /ciudadanos Las expectativas de los pacientes /ciudadanos sobre los servicios sanitariossobre los servicios sanitariosExigentes y Exigentes y
críticos críticos
Las expectativas de los pacientes /ciudadanos Las expectativas de los pacientes /ciudadanos sobre los servicios sanitariossobre los servicios sanitarios
ReflexionesReflexionesLas expectativas de los pacientes /ciudadanos Las expectativas de los pacientes /ciudadanos
sobre los servicios sanitariossobre los servicios sanitarios
Las encuestas de satisfacción no detectan la insatisfacción de los pacientes, no perciben sus expectativas, no son sensible a las transformaciones que se están sucediendo y contribuyen poco a la innovación del sistema sanitario.
Para
¿Una revolución en marcha?La minoría crítica: motor de cambios:
Plantea retos, nos hace avanzar, ir más aprisa, cambiar el rumbo
Para mejorar e innovar “a tiempo”, acompasados con los ritmos de los ciudadanos necesitamos escuchar a los sectores emergentes, a los “nuevos usuarios”
Necesitamos motores de reacción que nos permitan dejar atrás los obstáculos del camino. No podremos estar en cabeza con motores diesel
• ¿Cómo responder ante este reto desde las políticas de salud? ¿es sostenible el sistema si no actuamos?
¿Cómo responder ante este reto
desde las políticas de salud?
• Es necesario un cambio de enfoque y de modelo ¿Cómo responder a este reto desde las políticas de salud?
Política Más complejidad. Visión más a medio – largo plazoAvanzar en intersectorialidad. Necesidad de alianzas. Más actores
Gestión “Repensar” los hospitales y centros de salud para facilitar la atención global/integral y asegurar la continuidad.Distintas necesidades – distintas fórmulas asistenciales (domicilio, teleasistencia, CHARE, …) y distintas intervenciones (promoción, prevención, apoyo y formación al paciente, autocuidados, cuidados profesionales…)
Profesional Liderazgo clínicoEquipos multidisciplinares < Hospital – Primaria – Servicios sociales>Compromiso e implicación
Cuidadanía / pacientes
Formación desde el Sistema para asumir el auto-control (con apoyo) de su enfermedad
•La dirección del cambio la deben orientar las personas, sus circunstancias y sus necesidades (y no la enfermedad, las necesidades de los profesionales, directivos, políticos… )
3. El nuevo
papel del paciente:
Activo, experto,
responsable y partícipe
Las personas con enfermedades crónicas vivirán con ellas toda su vida: van adquiriendo la experiencia única de “mi
enfermedad”.
Necesitan una relación diferente con los profesionales sanitarios: más horizontal, mejor comunicación, más empatía,
más ayuda
Necesitan nuevas fórmulas de atención y de acceso
Quieren, Deben y Pueden responsabilizarse de su control
Necesitan formación e información desde el Sistema: más eficaz si se percibe como un recurso más y si sus médicos lo
recomiendan
La autogestión (el autocontrol con apoyo)
Beneficios de la formación de pacientes(Universidad de Standford):
Mejora de la relación médico-paciente
Aumento de la confianza en el profesional y en sí mismo
Incremento de la autoestima: más responsable de su salud, más partícipe y activo
Incorporación de hábitos de vida saludables
Disminución del número de visitas
Disminución de las complicaciones
Disminución del número de ingresos
Disminuyen las situaciones agudas de emergencia
Mejora del cumplimiento terapéutico
Reducción del número de depresiones
Disminución del nº de bajas laborales
Experiencias innovadoras• Programa de pacientes expertos
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