ResumenIntroducción: Los signos y síntomas que presentan los ninos susceptibles de recibir cuidadospaliativos a lo largo de su vida son múltiples y cambiantes por lo que, las personas que cuidande ellos necesitan conocimientos para ser capaces de atender sus necesidades en casa.Objetivos: Describir los cuidados y dispositivos que reciben los ninos en cuidados paliativos.Analizar los niveles de estrés, ansiedad, sobrecarga y claudicación percibido por el cuidadorprincipal de ninos en cuidados paliativos.Metodología: Estudio descriptivo transversal. Se evalúan los cuidados y su repercusión en elcuidador principal de los pacientes atendidos de forma consecutiva en una unidad de cuidadospaliativos pediátricos.Resultados: La mayoría de los cuidadores principales son madres entre 25 y 46 anos, que realizanmúltiples cuidados a sus hijos como el manejo de sonda nasogástrica, cambios posturales,higiene completa, administración de medicación, terapia respiratoria que repercuten en sucalidad de vida al presentar sensación de falta de aire, cansancio y nerviosismo, dificultad parala expresión emocional o cambios en el nivel económico. Además refieren haber tenido quemodificar sus actividades de ocio y la vida familiar. Manifiestan un nivel de estrés moderado-alto y de ansiedad moderado. A pesar de todo, el riesgo de claudicación que presentaban lasencuestadas oscilaba entre moderado-bajo.
Cómo citar este artículo: Martínez Llorente T, et al. Repercusiones en el cuidador principal del nino hospitalizado adomicilio en cuidados paliativos pediátricos. Med Paliat. 2014. http://dx.doi.org/10.1016/j.medipa.2013.12.004
os cuidados paliativos pediátricos son una rama de la pedia-ría cuya labor está centrada en proporcionar calidad de vida
aquellos ninos que padecen una enfermedad incurable. Aiferencia de los adultos, los ninos y adolescentes que pade-en enfermedades cuya evolución a veces es impredeciblee caracterizan por1:
-- Baja prevalencia (el número de ninos que requieren cui-dados paliativos es mucho menor) lo que deriva en unagran dispersión geográfica.
-- Limitación de medicación específica para los ninos.-- Falta de formación específica para los sanitarios.-- El impacto emocional y los aspectos madurativos de los
ninos.
Un grupo de expertos de diferentes países de Europa lla-ado IMPaCCT evaluaron en el ano 2007 las necesidades de
uidados paliativos pediátricos en Europa destacando que2:
-- Los ninos, a menudo, quieren estar en casa; y las fami-lias, generalmente, prefieren cuidarlos en casa durantela enfermedad y la muerte.
-- Los recursos comunitarios son frecuentemente inadecua-dos para permitir a las familias cuidar a los ninos en elhogar.
-- La provisión de servicios de relevo en los cuidados esesencial, pero su concreción es inadecuada.
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-- La disponibilidad de servicios para los ninos no es equita-tiva y, a menudo, dependen del lugar de residencia o deltipo de diagnóstico. Habitualmente, los servicios mejordesarrollados están dirigidos a ninos con cáncer.
hcga
-- La comunicación entre los diversos profesionales invo-lucrados en el cuidado de los ninos con condicionesincapacitantes para la vida es escasa y necesita unamejora sustancial.
-- Existe una necesidad urgente de mejorar la formación detodos los profesionales y voluntarios implicados.
La atención se caracteriza por presentar una alta com-lejidad a nivel sintomático3. Los signos y síntomas queresentan los ninos susceptibles de recibir cuidados paliati-os a lo largo de su vida son múltiples y cambiantes. Algunose los más frecuentes son: alteraciones respiratorias (dis-ea, dificultad respiratoria, etc.), pérdida de capacidades,angrado, aparición de úlceras, anorexia, convulsiones oolor4---7, por lo que las personas que cuidan de ellos (nor-almente los padres) necesitan conocimientos adecuadosara ser capaces de atender sus necesidades, de lo contra-io podrían sentirse desbordados y generar un gran estado densiedad por sentir que no controlan los posibles problemasue el nino pueda presentar en su hogar8. A diferencia de laonocida atención domiciliaria que se caracteriza por llevar
cabo técnicas poco intensivas y de baja complejidad ena hospitalización a domicilio se debe ser capaz de realizarrocesos complejos e invasivos, si es necesario, sin trasladarl nino de su entorno habitual, entrenar a los cuidadores yroporcionarles las herramientas necesarias para el manejoe ciertas técnicas3.
En la Comunidad de Madrid se atiende a los ninos en cui-ados paliativos tanto en el ámbito domiciliario como en el
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ospitalario9. Se realizan técnicas y procedimientos compli-ados a domicilio con la colaboración del cuidador principalracias al apoyo continuado (24 h, 365 días al ano) del equiposistencial. La labor de las enfermeras no es solo asistencial
Edad de la persona cuidadoraMenor de 25 anos 7,1 (1)26-35 anos 28,6 (4)36-45 anos 50 (7)Más de 45 anos 14,3 (2)
ParentescoPadre 0 (0)Madre 92,9 (13)Otros 7,1 (1)
Estancia15-30 días 7,1 (1)1-2 meses 14,3 (2)3-6 meses 28,6 (4)6-12 meses 14,3 (2)Más de un ano 35 (5)
Situación laboral
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Encar
ARTICLEMEDIPA-125; No. of Pages 14
Repercusión en el cuidador del nino hospitalizado en casa e
directa sino que su trabajo se basa en capacitar al cuidadorprincipal a domicilio para que cuando suceda algún problemaclínico de manera repentina sean capaces de controlar lasituación y atender al nino10. Para ello desde la primera valo-ración se anticipan los posibles síntomas que puedan surgiry se entrena a los cuidadores minuciosamente para reali-zar técnicas tales como aspiración de secreciones, manejode convulsiones, oxigenoterapia, control de hemorragias oadministración de medicación para el dolor9. Este entrena-miento personalizado proporciona seguridad y ayuda a lospadres a sentirse útiles y controlar o resolver situacionescomplicadas hasta la llegada del equipo asistencial, si serequiere11.
En la unidad de cuidados paliativos de la Comunidad deMadrid se ha realizado un estudio sobre el cuidador prin-cipal de los ninos atendidos a domicilio con el objetivo deevaluar el impacto de la enfermedad en la familia, ya queel afrontamiento de los padres a la enfermedad de sus hijosha sido objeto de numerosas publicaciones e investigacionesen otros ámbitos en los últimos anos12---16. Para ello decidi-mos describir los cuidados y dispositivos que más necesitany reciben los ninos en cuidados paliativos y conocer el nivelde estrés que presenta el cuidador principal, su estado deansiedad, el grado de sobrecarga o claudicación y las reper-cusiones del «cuidar» sobre su calidad de vida.
Material y método
Se trata de un estudio descriptivo transversal en el que seevaluó a los cuidadores principales de los pacientes atendi-dos de forma consecutiva en la unidad de cuidados paliativospediátricos, cuyos criterios de inclusión eran:
--- Cuidador principal de pacientes atendidos por la unidadde cuidados paliativos pediátricos de Madrid que llevenal menos 15 días en seguimiento.
--- Tener cumplidos los 18 anos de edad.
Y los de exclusión:
--- Situación de agonía del nino.--- Que el nino esté institucionalizado.--- No dominar el idioma castellano en este caso.
Los cuestionarios se entregaron en mano por la enfer-mera responsable del paciente al cuidador principal en laprimera visita programada que se realizó en el domiciliodel paciente, tras haberse cumplido al menos 15 días deestancia en la unidad. Dicha enfermera, explicó de formaclara la finalidad del estudio, solicitando a continuación elconsentimiento de participación, y una vez rellenos los cues-tionarios se reenviaban por correo postal mediante un sobrefranqueado que se les proporcionó previamente.
Se analizaron las siguientes variables: edad del cuidadory del paciente, sexo del cuidador, parentesco (con respectoal paciente), situación laboral, estancia en la unidad, cui-dados mediante el cuestionario ICUB 97, 1.a parte, cuidados
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que presta el cuidador (Úbeda, 2009)17 ítems valorados porlas enfermeras responsables del paciente excluyendo aque-llas condiciones que son inherentes a la condición de sernino. Y mediante cuestionarios autoaplicados las siguientes
qcce
En casa 64,3 (9)Por cuenta ajena 35,7 (5)
ariables: ansiedad del cuidador principal: STAI-E18, estrésel cuidador principal Pediatric Inventory for ParentsPIP)19, riesgo de claudicación de la persona cuidadora prin-ipal: escala de claudicación familiar20, calidad de vidantendida como sobrecarga percibida por los cuidados: cali-ad de vida de los cuidadores informales (ICUB 97 2.a
arte)17.
esultados
os ninos de este estudio piloto tienen edades comprendi-as entre 8 meses y 21 anos, con una media de 8 anos y unaesviación estándar de 6,7 anos. Los 2 grupos diagnósticose afecciones predominantes fueron enfermedades progre-ivas sin tratamiento curativo (35,7%) y enfermedades norogresivas sin tratamiento curativo (42,8%).
El 93% de los cuidadores principales son madres. En laabla 1 podemos observar que casi el 80% tienen edades com-rendidas entre los 26 y los 45 anos, y que trabajan en casa64%). Los ninos fueron atendidos en su mayoría durante máse 6 meses por la unidad.
continuación se encuentran agrupados porecesidades los resultados de cuidados que prestal cuidador (cuestionario ICUB 97, 1.a parte)
n relación a los problemas de oxigenación, además de admi-istrar tratamiento para terapia respiratoria, la mayoría deuidadores deben adecuar sus domicilios para poder atenderl nino. Además, un 50% de las cuidadoras debe aprender aealizar rehabilitación respiratoria a los ninos.
En los cuidados de nutrición, el porcentaje de cuidadores
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ue compran los alimentos es 0%, este dato no es erróneo,onfirma que como condición inherente a ser nino, todas losuidadores principales compran los alimentos, por lo queste ítem entre otros, no fue considerado un cuidado extra.
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4 T. Martínez Llorente et al
Sin embargo, sí que habría que tener en cuenta a la hora devalorar el resultado total de los cuidados administrados quese trata de cuidar a un nino. Destacar que más de un 50% delos ninos deben ser alimentados por sonda, al 42,9% hay quedarles de comer y el 7,1% precisan dieta especial.
En relación a la eliminación, a más del 78% de losninos hay que cambiarles los panales, se excluyó a lactan-tes y ninos pequenos porque el uso de panal es habitual.El 78,6% precisa enemas. El 7,1% precisan cuna y al 7,1%hay que acompanarles al lavabo. Sobre la movilidad, a un71,4% de los ninos hay que realizarles cambios posturalesy acompanarles a las pruebas. El 21,4% de los ninos condeambulación precisan ayuda.
Más de la mitad de los ninos precisan que se les administremedicación para dormir y realizar una vigilancia del sueno.>Al 78% de los ninos les visten y desvisten por completo.En relación a la >termorregulación, el cuidador principalha de regular la temperatura de la casa y del nino, así comoemplear medicación específica para la regulación de la tem-peratura corporal.
A todos los ninos hay que ayudarles o realizar por com-pleto la higiene de la boca, a más del 78% de los ninos seles realiza la higiene completa y prevención de úlceras porpresión. Ninguno de los pacientes se automedica, son loscuidadores los que les administran la medicación. >El 78,6%de los ninos precisan acondicionamiento del hogar para sucuidado.
Sobre las necesidades de comunicación, creencias, tra-bajar y realizarse, el ocio y aprendizaje cabe destacar queel 85% de los pacientes se comunica de forma no verbal, porlo que requieren que el cuidador sea su portavoz. Además,más del 70% de los cuidadores deben tomar decisiones porel nino y ejercer de acompanamiento y entretenimiento demanera continua.
Es importante destacar que un 21% de los pacientes nece-sitan entre 26-33 elementos de cuidados, el 28% de lospacientes requieren al menos 25 elementos de cuidados,más de un 21% requieren atención en más de 23 elemen-tos de cuidados, el 14% precisan entre 17-22 y tan solo un14% precisan menos de 16. Es importante para el manejode estas cifras tener en cuenta que la encuesta que reco-gía estos datos fue rellenada por enfermeras cualificadas encuidados paliativos pediátricos, a las que se les pidió queno incluyesen dentro de los cuidados aquellos que fueran
Cuidados del niño
Los colores indicanla cantidad de
cuidados del niño.
151617212325262933
7,17,1
7,1
7,1
7,1
7,1
7,1
21,4
28,6
Figura 1 Número de cuidados del nino.
Tabla 2 Resultados PIP (estrés) y STAI-E (ansiedad estado)
nherentes a la condición del nino en función de su desarrollofig. 1).
Sobre los datos obtenidos en relación al nivel de estrés ansiedad se obtuvieron resultados moderado-alto y mode-ado respectivamente (tabla 2).
continuación se exponen los datos obtenidos, lasepercusiones de cuidar en el cuidador (ICUB 97,.a parte)
n relación a la oxigenación, el 21% de los cuidadores tienenensación de falta de aire, el 14% fuma más y otro 14% hampezado a fumar. Respecto a la nutrición, más del 42% deluidador principal comen a destiempo, el 21% sufren pérdidae apetito al igual que refieren tener malas digestiones. El5% refieren haber perdido o aumentado de peso.
El 7% de los cuidadores refieren padecer alteracionesntestinales así como precisar el uso de laxantes. El 14%adecen alteraciones menstruales. El 78% de los cuidado-es principales manifiestan tener dolor de espalda, y máse un 40% toma analgésicos.El 42% realizan menos ejercicio(fig. 2). Más del 7,8% se encuentran más cansados, el 64%uerme menos horas y más del 50% se despierta a menudo.l 71% precisa medicación para dormir (fig. 3).
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El 14% refieren tener dificultad para vestirse y el 14%efieren tener problemas de termorregulación. El 50% de loauidadores principales realizan menos autocuidados. El 78%e las cuidadoras se encuentran más nerviosas, el 35% más
Repercusión en el cuidador del nino hospitalizado en casa en cui
100
90
80
70
60
50
40
30
20
78,6 64,3 57,17,1
Más cansado Duerme menos Despierta amenudo
Descanso y sueño
Medicacióndormir
0
Figura 3 Necesidad de descanso y sueno.
14,3
100
90
80
70
60
50
40
30
20
10
0 Desinterés entor
Irritado
Nervioso
Deprim
ido
Medicado
Autoprotección
Sentirse im
poten
Ansioso
28,6 78,6 28,6 35,7 21,4 7,1 14,3
Evitar peligros
mebpp
pclmeslpdsecc
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C
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R
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no ted
Figura 4 Necesidad de evitar peligros.
ansiosas y el 28% irritadas e impotentes. El 21% manifiestansentirse deprimidas >(fig. 4).
El 64% tienen menos relaciones sociales y el 42% manifies-tan dificultades para la expresión emocional. El 21% refierencambios en sus creencias y/o valores. El 57% manifiestanalteraciones en la vida familiar, el 50% han experimentadouna reducción económica, y más de un 35% han tenido queabandonar su trabajo o reducir su jornada laboral. El 85%tiene menos tiempo libre y el 50% han tenido que cambiarsus actividades de ocio.
En relación al riesgo de claudicación, a pesar de lo quecabría esperar, el cuidador principal de los ninos atendidospor la unidad de cuidados paliativos pediátricos de Madridoscilan entre un rango de bajo (14%) a moderado (86%) riesgode claudicación.
Discusión
La tasa de respuesta ha sido del 93%. Los cuestionarios hansido contestados en su totalidad mayoritariamente, lo queinduce a pensar que su lenguaje es de fácil comprensión, y laalta tasa de respuesta sugiere que a pesar de incluir 5 dimen-siones se completa de manera rápida y sencilla. Teniendo encuenta que los padres o cuidadores principales de los ninos
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atendidos por la unidad se encuentran en una situación degran impacto emocional, se ha contado con la colaboracióny asesoramiento de la psicóloga de la unidad de cuidadospaliativos pediátricos.
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PRESSdados paliativos pediátricos 5
El cuidador principal de ninos en cuidados paliativos sonujeres, en su mayoría madres cuyo rango de edad oscila
ntre los 25 y 45 anos y que trabajan en casa, algunas ya tra-ajaban en casa antes de tener que cuidar al nino enfermo,ero casi un tercio tuvo que abandonar su trabajo por nooder compaginarlo con el cuidado del nino.
Los cuidados que necesita un nino que recibe atenciónaliativa en domicilio son muy elevados lo que eviden-ia una gran complejidad en su manejo. Mayoritariamente,os ninos padecen una enfermedad no progresiva sin trata-iento curativo. Groh et al.21 afirman que la mayoría de los
studios realizados en cuidados paliativos pediátricos hanido sobre la organización de la atención o la satisfacción deos padres una vez había fallecido el nino, sin embargo muyocos investigan las necesidades de cuidados y psicológicase los cuidadores y su experiencia durante el proceso. Ellosí lo investigaron y concluyen que la atención por una unidadspecializada en casa disminuye la sobrecarga y las reper-usiones psicológicas de los padres, además de aumentar sualidad de vida y la del propio nino.
En nuestro estudio observamos qué nivel de estrés refierel cuidador principal evaluado mediante la frecuencia destresores o el esfuerzo para hacer frente a las situacionesstresantes relacionadas con el cuidado de un nino enfermo,
saber, la comunicación, los cuidados médicos, el distrésmocional o el rol familiar es moderado-elevado. Y el nivele ansiedad que manifiestan es moderado. Las repercusionese cuidar en el cuidador son, entre otras, dolor de espalda,ansancio, alteraciones del sueno, disminución de los auto-uidados, sensación de ansiedad, nerviosismo y alteracionesn la vida familiar, laboral, económica y social.
onclusión
os cuidadores evaluados en este estudio presentan sobre-arga y repercusiones en su calidad de vida que, sinmbargo, no da lugar a la claudicación. Aunque nosotroso hemos evaluado la influencia de la atención por partee una unidad de cuidados paliativos pediátricos antes deu aplicación y tras su fallecimiento, podemos afirmar quena atención sanitaria personalizada en la que se entrenel cuidador principal para el manejo del nino en casa yue aumente su percepción de control podría facilitar queealicen los cuidados de manera adecuada evitando la clau-icación al sentirse preparados en su labor diaria, para loual, la labor de la enfermera se torna imprescindible en lasnidades de hospitalización a domicilio en cuidados paliati-os pediátricos.
ecomendaciones
omentar y mantener una adecuada relación de confianzaon la familia se hace imprescindible para garantizar losomplejos cuidados que requiere un nino en cuidados palia-ivos en casa, y para que esto ocurra debemos basar lasntervenciones en una buena valoración inicial, intentandorever las posibles complicaciones, adaptando el plan tera-
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éutico a las necesidades particulares de cada nino-familia, por supuesto, manteniendo una comunicación abierta ysertiva tanto con el propio nino como con los familiaresmplicados.
rotección de personas y animales. Los autores declaranue para esta investigación no se han realizado experimen-os en seres humanos ni en animales.
onfidencialidad de los datos. Los autores declaran quean seguido los protocolos de su centro de trabajo sobre laublicación de datos de pacientes y que todos los pacientesncluidos en el estudio han recibido información suficiente
han dado su consentimiento informado por escrito paraarticipar en dicho estudio.
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erecho a la privacidad y consentimiento informado. Losutores han obtenido el consentimiento informado de los
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A con tinua ción en con trará una
describirse uno a si mismo. Le
ind ique mejor como se SIENTE
respue stas buena s ni malas. N
con teste seña lando la respue sta
1. Me sien to calmado ...........
2. Me sien to segu ro ..............
3. Estoy ten so ............... ........
4. Estoy con trariado .............
5. Me siento cómodo (estoy a
6. Me sien to alterado ............
7. Estoy preo cupado aho ra p
8. Me siento descansado .....
9. Me sien to angu stiado .......
10. Me sien to con fortab le .......
11. Tengo confianza en mi mis
12. Me sien to ne rvioso ...........
13. Estoy desasosegado ........
14. Me sien to muy “ atado” ( com
15. Estoy relajado ...................
16. Me sien to satisfecho .........
17. Estoy preo cupado ......... ...
18. Me sien to aturdido y sob re
19. Me siento alegre ...............
20. En este momen to me sien t
POR FAV OR, COMPRUEBE SI UNA SOLA RESP UES TA
PRESST. Martínez Llorente et al
acientes y/o sujetos referidos en el artículo. Este docu-ento obra en poder del autor de correspondencia.
onflicto de intereses
os autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
gradecimientos
gradecimientos a la Unidad de Cuidados Paliativos Pediá-ricos de Madrid. A los ninos y sus familias.
nexo 1. STAI-E: cuestionario del estado densiedad (adaptación espanola de Seisdedos,982)
i hijo al ho spit alr mi hijocisione shigien etratamien toproced imien tos
ar/t ratamien to
CM TOTAL
R (RF: 10 i tems) F E
cud ir t raba jos econó micostro f amili ar de l a f amili ao ti empoospit algurida d
acon tecimien tosbio pa reja
cho ti empo
RF TOTAL
ARTICLEMEDIPA-125; No. of Pages 14
Repercusión en el cuidador del nino hospitalizado en casa e
Pediatric I nve ntory for Parents [PIP] (Versión es paño la del Pal., 2001 ) Hoja de pu ntuac ion es
Número del i tem y breve desc ripción de l a situac ión dentro d
COMUN ICACIÓN (C: 9 i tems) F E CU IDADOS items)
2. Disc uti r 3. Llevar a m7. Hab lar con el méd ico 8. Ver/come12. Senti rme con fund ido 13. Estar con 17. Hab lar con l a en fermera 18. Tomar de 22. Desacue rdo equ ipo 23. Ayuda rle/27. Senti r que no entienden graveda d 28. Cambios 32. Hab lar con mi hijo de la enfermeda d
33. Ayuda rle/
37. Hab lar con l a f amili a 38. Acompañ 40. Preo cupa rme relación con mi hijo
C TOTAL
DISTRES EMOCIONAL (DE: 15 i tems) F E ROL FAMILIA
1. Difi cultad do rmir 5. No pode r a4. Recibir Noti cias preo cupan tes 10. Prob lema6. Ver cambios hu mor 15. Atende r o9. Espe rar resultado s méd icos 20. Estar l ejos11. Tratar de no pen sar difi cultade s 25. Tene r po c14. Enterarme do lor hijo 30. Estar en h 16. Ver hijo t riste 35. Senti r i nse 19. Imag ina r hijo aislad o 39. Perde rme21. Ane stesiad o 41. Notar cam24. Preo cupa rme con secuen cias 42. Pasar mu26. Senti rme inde fen so29. Senti r i ncertidu mbre31. Pen sar en otros niño s en fermos34. Acelerado, sudo ración, t emblores36. Senti r miedo empeo re
DE TOTAL
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C + CM + DE + RF TOTAL: F
C + CM + DE + RF TOTAL: E
PRESS
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Repercusión en el cuidador del nino hospitalizado en casa e
Anexo 3. Escala de claudicación familiar
V1¿El en fermo ne cesita recibir curas en su cue rpo con material espe cíf ico: lesione s de piel, sonda s, drena jes, medicación enteral y/o parenteral?
No
Si
V2 ¿Esas curas complejas son asumida s pe r usted ? No
Si
V3 ¿Tiene li mitacione s fí sicas y/o psíqu icas, que impiden cuida r a su f amili ar en fermo?
No
Si
V4 ¿Tiene otras dificultade s prácticas y/o de organ ización, que l e i mpiden cuida r del en fermo?
No
Si
V5 ¿Vive el he cho de cuida r al en fermo como una obligación ?
No
Si
V6¿Ha ten ido pé rdida s de otros miembros que repe rcuten en su estado emociona l y la acep tación de la situa ción actua l?
No
Si
V7 ¿Ha ten ido pé rdida s econó micas, labo rales y/o sociales que repe rcuten en su estado de án imo y de adaptación a l a nue va situa ción ?
No
Si
V8 ¿Tiene dificultade s pa ra cub rir la t otalidad de las aten cione s reque rida s po r el en fermo a cau sa de l a distan cia en tre su do micili o y el de él?
No
SiV9 ¿Pien sa que el do micili o t iene las cond icione s y los equipa mien tos ade cuado s pa ra ga ranti zar el tratamien to y los cuidado s de l en fermo?
Si
No
V10 ¿Cree que la f amili a t iene capa cidad pa ra afron tar la realidad actua l?
Si
No
V11 ¿Cree que la f amili a va lora los cuidado s y aten cione s que usted ofrece al en fermo?
Si
No
V12 ¿Tiene miedo y/o t emor po r los acon tecimien tos previsibles en relación a l a en fermedad ?
No
Si
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TOTAL
PRESS
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