Salud y Sociedad
Sesión:Metáforas y narrativas de la
enfermedad
Pablo Santoro
Sociología V (Teoría Sociológica) y CIMOP (Comunicación, Imagen y Opinión Pública)
Curso 2012-2013
Palabras clave
Las dimensiones simbólicas de la salud y la enfermedad
Experiencia
Metáforas
Narrativas de enfermedad
La construcción cultural de las enfermedades en la cultura popular
“El peso de la palabra cáncer”, Emilio de Benito, El País 17/10/2013
“¿Qué le parece más grave, una leucemia, un linfoma o un cáncer? ¿Y una neoplasia? ¿La hiperplasia? ¿Lesión o proliferación celular? ¿Sarcoma, tumor, melanoma? ¿Un pólipo maligno? Las palabras las carga el diablo, y “cáncer”, pese a que ya más del 50% de los casos se curan, tiene una connotación tan negativa que oncólogos estadounidenses han llegado a plantearse si habría que acotarla”
¿Llamarlo cáncer o no llamarlo cáncer?
“El uso de la palabra cáncer debería reservarse para describir las lesiones que tienen visos razonables de una progresión letal en el caso de no ser
tratada” (JAMA, Vol 310 Num 8, August 2013)
“El uso de la palabra cáncer debería reservarse para describir las lesiones que tienen visos razonables de una progresión letal en el caso de no ser
tratada” (JAMA, Vol 310 Num 8, August 2013)
“Decir cáncer, el emperador de todas las enfermedades, son palabras mayores. Hay
que ser muy cuidadoso. Con ese diagnóstico, el patólogo está dando permiso
a cualquier clínico para que trate a su paciente con lo que sea, con cualquier
terapia que esté de moda, incluyendo que lo corte, lo bombardee con rayos o
envenene al tumor y al paciente” (“Cancer? Not!”, George Lundberg, Medscape)
“Decir cáncer, el emperador de todas las enfermedades, son palabras mayores. Hay
que ser muy cuidadoso. Con ese diagnóstico, el patólogo está dando permiso
a cualquier clínico para que trate a su paciente con lo que sea, con cualquier
terapia que esté de moda, incluyendo que lo corte, lo bombardee con rayos o
envenene al tumor y al paciente” (“Cancer? Not!”, George Lundberg, Medscape)
“Un cáncer es un cáncer, sea una enfermedad o solo un susto. A lo mejor hay que
informar poco a poco, no todo de golpe, igual que hay
personas que no quieren saberlo y dicen que hables con
su hijo. Pero lo comuniques como lo comuniques, y aunque
la célula nunca vaya a evolucionar en metástasis,
como los tumores de piel de los viejos,
anatomopatológicamente es un cáncer” (Juan Jesús Cruz, presidente de la Sociedad
Española de Oncología Médica
“Un cáncer es un cáncer, sea una enfermedad o solo un susto. A lo mejor hay que
informar poco a poco, no todo de golpe, igual que hay
personas que no quieren saberlo y dicen que hables con
su hijo. Pero lo comuniques como lo comuniques, y aunque
la célula nunca vaya a evolucionar en metástasis,
como los tumores de piel de los viejos,
anatomopatológicamente es un cáncer” (Juan Jesús Cruz, presidente de la Sociedad
Española de Oncología Médica
La enfermedad como experiencia vivida
Más allá del paradigma biomédico
Inserción de la enfermedad en la vida Rutinas
Relaciones sociales
Autoimagen y presentación ante los otros
Inserción, por tanto, en el universo cultural y simbólico de la sociedad y del individuo
El tiempo, la eficacia, peligrosidad, etc. son dimensiones percibidas, culturalmente mediadas y construidas – tanto para pacientes como para el personal médico
La función cognitiva de las metáforas
Todo lenguaje es esencialmente metafórico: la esencia de la metáfora es entender y experimentar un tipo de cosa en términos de otra
Lo extraño a través de lo familiar
Resolver la incertidumbre
El lenguaje influye directamente en cómo nos representamos el mundo: las metáforas son “conceptos mediante los que vivimos” (Lakoff y Johnson)
La inserción de un fenómeno o actividad dentro de un determinado campo metafórico condiciona cómo pensamos en ello y cómo nos comportamos respecto a ello
Variabilidad cultural e histórica de las metáforas
“Una discusión es una guerra”• Tus afirmaciones son indefendibles
• Atacó todos los puntos débiles de mi argumento
• Sus críticas dieron justo en el blanco
• Destruí su argumento
• Nunca le he vencido en una discusión
• Se han puesto a discutir y le ha machacado
No sólo hablamos de discusiones como guerras, sino que lo que hacemos al discutir está estructurado por el concepto de guerra. Ganamos o perdemos discusiones. Planeamos estrategias. La propia estructura de la discusión –
ataque, defensa, contra-ataque, etc. – lo refleja
“Una discusión es una guerra”“Una discusión es un
baile”
La construcción metafórica de las enfermedades: tres ejemplos
Tuberculosis Cáncer Infarto
La construcción metafórica de las enfermedades: tres ejemplos
Tuberculosis Cáncer Infarto
La enfermedad “romántica”, de los “hipersensibles”, de
la “bohemia”La palidez, la tos, la
consunción, la “muerte dulce”…
La enfermedad “romántica”, de los “hipersensibles”, de
la “bohemia”La palidez, la tos, la
consunción, la “muerte dulce”…
La enfermedad de quien “no ha vivido”, de quien reprimió la
ira, el sexo…La “muerte dolorosa”Metáforas militares
La enfermedad de quien “no ha vivido”, de quien reprimió la
ira, el sexo…La “muerte dolorosa”Metáforas militares
Una enfermedad masculina
La relación con el trabajo
La “buena muerte”
Una enfermedad masculina
La relación con el trabajo
La “buena muerte”
Metáforas de los tratamientos en una investigación sobre el VIH
“La doctora me dijo que la enfermedad era como un boxeador, ¿no?, súper potente y que yo estaba en el ring con él; entonces las pastillas lo que hacían es tener al boxeador contra las cuerdas, ¿no?, dormido. . En el momento que yo esas pastillas las dejaría de tomar el boxeador se volvía otra fuerte y me iba a atacar” (Rg Polimedicados Bilbao)
[La medicación] sería como una comida; una obligación de comida, pero bueno. […] Es un poco como obligación pero como decir: “Necesito vitaminas, me voy a tomar todos los días un zumo; entonces es mezcla de comida y mezcla de imposición que te pones” (Entrevista Mujer 24 años, 24 TARV – Transmisión Vertical. ZGZ)
“Vamos a ver, es como si te bebes todos los días una botella de vodka. El primer mes vas a estar jodidísimo, cuando lleves tres meses la botella de vodka no te va a hacer nada porque tu cuerpo ya ha creado tolerancia a una botella de vodka. Ahora, los daños que hace la botella de vodka en tu organismo los va a seguir haciendo. Otra cosa es que tú no los veas” (Rg HSH con VIH sin TARV, 35-45 años, Madrid)
El TARV como comida
El TARV como comida
El TARV es alimento, dador de vida
Discurso en torno al sujeto
Tranquilidad
La rutina, la rutinización
Energía
Corporal
En negativo: la obligación, la necesidad.
Retórica de la adherencia: la rutina, la incorporación
Más corriente en pacientes con más tiempo de tratamiento
El medio plazo
El TARV es alimento, dador de vida
Discurso en torno al sujeto
Tranquilidad
La rutina, la rutinización
Energía
Corporal
En negativo: la obligación, la necesidad.
Retórica de la adherencia: la rutina, la incorporación
Más corriente en pacientes con más tiempo de tratamiento
El medio plazo
El TARV como sedante
El TARV como sedante
El TARV “tranquiliza” al virus, lo “calma”, lo mantiene “dormido”
Discurso en torno al virus
Agitación
La alerta, riesgo
En negativo: el miedo, la posible parálisis
Retórica de la adherencia: el miedo al “despertar” del virus
Más corriente entre pacientes con un diagnóstico reciente y menores niveles de información
El corto plazo
El TARV “tranquiliza” al virus, lo “calma”, lo mantiene “dormido”
Discurso en torno al virus
Agitación
La alerta, riesgo
En negativo: el miedo, la posible parálisis
Retórica de la adherencia: el miedo al “despertar” del virus
Más corriente entre pacientes con un diagnóstico reciente y menores niveles de información
El corto plazo
El TARV como tóxico
El TARV como tóxico
Es necesario tomar el TARV pero es algo altamente tóxico, casi un “veneno”
Discurso en torno a la relación ambivalente sujeto-virus-medicación
Inquietud
Debilitamiento
Intelectual
En negativo: la sospecha, la desconfianza
Retórica de la adherencia: el mal menor
Más corriente en pacientes con niveles altos de información
El largo plazo
Es necesario tomar el TARV pero es algo altamente tóxico, casi un “veneno”
Discurso en torno a la relación ambivalente sujeto-virus-medicación
Inquietud
Debilitamiento
Intelectual
En negativo: la sospecha, la desconfianza
Retórica de la adherencia: el mal menor
Más corriente en pacientes con niveles altos de información
El largo plazo
La narrativa
La capacidad de construir relatos es una capacidad específicamente humana y tiene que ver con la manipulación del tiempo
El sentido es temporal La construcción del sentido es narrativa
Byron Good: relatos de enfermedad Pasado: origen, causas
Futuro: prospectiva, pronóstico
Presente: medios de acción
Protagonistas del relato
Tono, “estilo”, metáforas, etc.
Acercarse a las narrativas de la enfermedad
Los relatos abiertos, libres, del/la paciente nos dan más pistas que interrogatorios más cerrados:
“El relato de vida tiende a aproximarse tanto más al modelo oficial de la presentación oficial de la persona – carnet de identidad, ficha de estado civil, curriculum vitae, biografía oficial – y de la filosofía de la identidad que lo fundamenta, cuanto más se aproxima a los interrogatorios oficiales de las investigaciones oficiales —cuyo límite es la investigación judicial o policial—, alejándose al mismo tiempo de los intercambios íntimos entre allegados y de la lógica de la confidencia que impera en esos mercados protegidos en los que uno se encuentra entre los suyos” (Pierre Bourdieu, “La ilusión biográfica”, en Razones prácticas. Sobre la teoría de la acción Barcelona: Anagrama, 1997)