Las expectativas de los ciudadanos y usuarios en la era del e-paciente y la Web 2.0

IX Reunión Foro de Telemedicina de la SEISBarbastro, 26 y 27 de octubre de 2011

«Ciudadanos: Telemedicina, capacitación y participación»

Rodrigo Gutiérrez Fernández Presidente de la SEAUS

rgutierrez@jccm.es

e-health

“…es un campo emergente en la intersección de la informática médica, la salud pública y las empresas, que hace referencia a los servicios sanitarios y a la información facilitada o mejorada a través de Internet y tecnologías relacionadas. En un sentido más amplio, el término caracteriza no sólo una mejora técnica, sino también un estado de ánimo, una manera de pensar, una actitud y un compromiso para el pensamiento en red, global, para mejorar la atención de salud a nivel local, regional, y en todo el mundo mediante el uso de tecnologías de información y comunicación”

Eysenbach G. What is e-health? J Med Internet Res; 2001 ; 3(2):e20

La denominadaWeb 2.0 no es otra cosa que la actual fase de un imparable y expansivo proceso evolutivo de Internet, que tiene como característica esencial un fuerte acento en lo social.

• Intercreatividad (Tim Berners-Lee, 1996)

• Multitudes inteligentes (Howard Rheingold, 2002)

• Inteligencia colectiva (Pierre Lévy, 2004)

• Sabiduría de las multitudes (James Surowiecki, 2004)

• Arquitectura de la participación (Tim O’Reilly, 2005)

La idea del saber colectivoy del conocimiento abierto

Medicina 2.0

“Es el uso de un conjunto concreto de herramientas de la web por parte de los agentes implicados en la asistencia sanitaria (médicos, enfermeras, pacientes e investigadores), aplicando los principios de código abierto, generación de contenidos por parte de los usuarios y el poder de las redes para personalizar la asistencia y promocionar la educación sanitaria”.

Hughes B, Joshi I, Wareham J. Health 2.0 and Medicine 2.0: tensions andcontroversies in the field. J Med Internet Res 2008;10 (3):e23

Medicina 2.0Eysenbach G.

1) Redes sociales2) Participación3) Apomediación4) Colaboración5) Apertura

Eysenbach G. Medicine 2.0: Social Networking, Collaboration, Participation, Apomediation, and Openness. Med Internet Res 2008;10(3):e22

5 factores que están cambiando la medicina

Gunther Eysenbach

Redes socialesSocial Networking

ParticipaciónParticipation

ApomediaciónApomediation

Fuente: Eysenbach G.Paciente

ColaboraciónCollaboration

AperturaOpeness

Fuente: Eysenbach G.

La principal tendencia de futuro en el sector de la e-healthes el aumento de la implicación del paciente en la gestión de su propia salud.

El paradigma de la era industrial, en el cual los profesionales de la salud eran vistos como fuente exclusiva de conocimiento médico y sabiduría, está dando paso gradualmente al de la era de la información, en la que los pacientes, los familiares y los sistemas y redes que éstos generan son considerados cada vez más como recursos fundamentales de la asistencia sanitaria.

@alorza

CompetenteInvolucrado

Un paciente 2.0 es un ciudadano

comprometido con su salud y con las decisiones relativas a su estado de salud, que buscainformación para mejorar el conocimiento que tiene de su enfermedad y los cuidados que puedan mejorar su estado. Actualmente, un elemento fundamental para la búsqueda y difusión de información son las tecnologías de la información, y por ello los e-pacientes suelen usar herramientas 2.0 (basadas en Internet) sobre todo para estar actualizados en relación con su enfermedad o para interactuar con otros pacientes y con profesionales sanitarios. Esa actitud basada en el compromiso y enla participación es la base del concepto 2.0

Miguel Ángel MañezPublicación de Directivos de la SaludNº 40. 18-10-2011

Encuesta sobre equipamiento y uso de TIC en los hogares 2011

El 63.9 % de los hogares españoles tiene acceso a Internet .(∆ 4.8 % sobre 2010)

Un total de 23.196.058 personas han utilizado Internet en los últimos 3 meses. Sobre este número:

• El 88.1% lo ha utilizado para “Recibir o enviar correos electrónicos” siendo éste el servicio más utilizado por los usuarios.

• El 70.6 % lo hizo para la “Búsqueda de información sobre bienes o servicios”.

• Un 52.3 % participa en redes sociales.

La Búsqueda de información sobre temas de salud por

los usuarios, ha pasado de un 52,5 % (en 2010) a un 56.9 %(2011) (más de 13 millones de personas buscan información sobre temas relacionados con la salud en Internet).

Además, si analizamos este dato por género, las mujeres (con un 64,6 %) frente a los hombres (con un 49.7 %) buscan más información sobre salud en la red (algo por supuesto razonable si se analiza el papel de la mujer como cuidadora).

Encuesta sobre equipamiento y uso de TIC en los hogares 2011

La búsqueda y acceso de información sanitaria en Internet tanto de pacientes como de usuarios en general, se está consolidando como un proceso irreversible, eficiente y de alto valor añadido. Es previsible que este proceso impacte significativamente en la provisión de servicios sanitarios al situar al paciente en el centro o foco de atención del sistema, habilitándole para conocer todas las opciones posibles con el fin de tomar las mejores decisiones en el cuidado y mejora de su salud.

Health literacy o “alfabetización en salud” es la capacidad de las personas para buscar encontrar, entender y utilizar adecuadamente, en beneficio propio o de aquellas personas a las que cuidan, información básica relacionada con temas de salud y servicios sanitarios.

Health literacy & Patient Empowerment

Patient Empowerment se refiere a la situación en la que los ciudadanos son incentivados a tomar parte activa en la gestión de su propio tratamiento.

El acceso a una información adecuada y relevante

es el primer paso para el ‘empowerment’ de los pacientes.

Patient 2.0 Empowerment es la participación activa del ciudadano en el cuidado de su propia salud, mediante el uso interactivo de las TIC.

e-Health literacy (“alfabetización digital”) es la capacidad para buscar, encontrar, comprender e integrar información sobre salud a partir de fuentes electrónicas, y aplicar el conocimiento obtenido para enfrentar o resolver problemas de salud

Health literacy & Patient Empowerment

“Many e-patients say that the medical information and guidancethey can find online is more complete and useful than what theyreceive from their clinicians.”

Muchos e-pacientes refieren que la información médica y las recomendaciones que pueden encontrar on line son más completas y útiles que las que reciben de sus clínicos.

“Las redes son formas de interacción social, definidas como un intercambio dinámico entre personas, grupos e instituciones en contextos de complejidad. Un sistema abierto y en construcción permanente que involucra a conjuntos que se identifican en las mismas necesidades y problemáticas y que se organizan para potenciar sus recursos”.

Sobre las redes sociales

“Pacientes ayudando a pacientes” es su lema. Permite encontrar a pacientes con las mismas enfermedades, compartir sintomatología, tratamiento y experiencias.

“Demasiado joven para esto” es una página dura pero esperanzada. Facilita herramientas para sobrevivir emocionalmente a la enfermedad a los jóvenes que padecen cáncer.

Website que facilita a los usuarios herramientas para hacer un seguimiento y registro continuo y exhaustivo de cualquier tipo de dolor que puedan sufrir.

Este Website permite evaluar a los médicos según las opiniones de sus pacientes, así como saber en qué instituciones ha estudiado dicho doctor. Hace recomendaciones sobre quémédicos visitar según la sintomatología.

Un ejemplo de Salud 2.0 en España

Dimensiones de la atención sanitaria más importantes para los usuarios

• Accesibilidad a cuidados eficaces• Respeto, privacidad e intimidad• Coordinación de los cuidados• Información, comunicación y formación• Comodidad y confortabilidad• Apoyo emocional• Implicación de la familia y amigos• Transición y continuidad de los cuidados

• Inmediatez• Individualización• Eficacia/Utilidad• Comodidad

Las expectativas/demandas de los usuarios en la Sociedad actual

InmediatezEl recurso más escaso es el tiempo. El cliente no quiere esperar, no quiere hacer colas. Es impaciente y quiere las cosas rápido y bien. La gente demanda una adecuada gestión del tiempo,

inmediatez, agilidad y rapidez para resolver sus problemas.

Las expectativas/demandas de los usuarios en la Sociedad actual

Inmediatez

Las expectativas/demandas de los usuarios en la Sociedad actual

IndividualizaciónLas personas quieren ser tratadas de forma diferente a los demás. Frente a la estandarización universal de los productos y servicios,

se demanda la personalización y la exclusividad del trato individualizado, de lo fabricado “a medida”.

individualización

Exclusividad

Las expectativas/demandas de los usuarios en la Sociedad actual

Eficacia/UtilidadLos servicios y productos ofrecidos por las organizaciones y

empresas deben responder a un objetivo principal: satisfacerlas demandas de los usuarios. Si el recurso escaso es el tiempo, nada es tan importante como para perderlo. Si lo que

ofrecemos no merece la pena, no es útil o eficaz para los consumidores, la razón de ser de la empresa/organización pierde su sentido.

Utilidad

Eficacia

Las expectativas/demandas de los usuarios en la Sociedad actual

ComodidadEl acceso a los servicios debe ser cómodo y resultar sencillo. La

facilidad para conseguir lo que se demanda está directamente relacionada con el grado de satisfacción y la calidad percibida.

También la información que se facilita al consumidor o usuario de los servicios forma parte inseparable de esta valoración.

Facilidad

Sencillez

Comodidad

Privacidad

Confianza

Seguridad

Cincomitossobre los pacientescompetentes o e-pacientes

Ronnie Coleman Foto: Jon Díaz de Mendibil en fotolog

Stephen Wilkins (2011)http://healthecommunications.wordpress.com/

• 1 – Todos los pacientes son o serán competentes• 2 – La mayoría de los pacientes elige ser competente• 3 – Buscar información sobre salud = Empowerment• 4 – Un paciente competente supera al médico• 5 – Un paciente competente está en desacuerdo con sumédico

Cincomitos sobre los pacientes competentes o e-pacientes

Stephen Wilkins (2011)http://healthecommunications.wordpress.com/

– Todos los pacientes son o serán competentes

Mito 1

– La mayoría de los pacientes quiere/elige ser competente

Foto: David Andersson en flickr

Mito 2

Mito 3

– Buscar información sobre salud = Empowerment

Foto: Lucius Beebe en flickr

Mito 4

– Un paciente competente supera al médico

Foto: Laura4Smith en flickr

Foto: BluejackBerrie en flickr

Mito 5

– Un paciente competente está en desacuerdo con su médico

¿Cómo trabajarán juntos en 2020 los pacientes y los profesionales sanitarios?Un manifiesto para el cambio

Ralph Hertwig et al. (2011) in: Better Doctors, Better Patients, Better Decisions: Env isioning Health Care 2020

• Acceso abierto• No desaprovechar las oportunidades para educar• Sabiduría de las multitudes

How Will Health Care Professionals and Patients Work Tog ether in 2020?A Manifesto for ChangeRalph Hertwig et al. (2011) in:Better Doctors, Better Patients, Better Decisions: Envisioning Health Care 2020

Acceso abierto

No desaprovechar las oportunidades para educar

Sabiduría de las multitudes

“No podemos garantizar un buen resultado, pero podemos y debemos ayudar a los pacientes a navegar en nuestros complejos y fragmentados sistemas de salud de la forma más segura posible”

Richards T. Who is at the helm on patient journeys? BMJ 2007;335:76

« Declaración de Zaragoza »

1. Información y accesibilidad

2. Información para la toma de decisiones3. Comunicación

4. Implicacion del usuario en la atención sanitaria de calidad y segura

5. Participación individual y colectiva

6. Garantia de los derechos. Dignidad en los procesos al final de la vida

7. Innovación tecnológica8. Determinantes sociales y salud. ”Salud en todas las políticas”

9. Responsabilidad compartida para la sostenibilidad

10. Potenciar los servicios de atención al usuario

« Declaración de Zaragoza »

2. INFORMACIÓN PARA LA TOMA DE DECISIONES

Es necesario reconocer el derecho y la competencia del paciente en la toma de decisiones sobre su propia salud y avanzar hacia una elección informada, que evite un consentimiento pasivo, respetando los valores y creencias personales.

La información previa a la toma de decisiones ha de ser suficiente y útil para ejercer la autonomía, la corresponsabilidad y reducir las desigualdades.

4. IMPLICACIÓN DEL USUARIO EN LA ATENCIÓN SANITARIA DE CALIDAD Y SEGURA

Los usuarios son actores imprescindibles y un valor activo para el logro de resultados en términos de calidad y de seguridad. Para ello, es necesario potenciar la formación e información de los pacientes, utilizar su experiencia y fomentar la implicación en su propio proceso.

7. INNOVACIÓN TECNOLÓGICALa Administración Sanitaria debe incorporar las Tecnologías de la Información y la Comunicación a la atención al usuario, para proporcionar respuestas ágiles, normalizadas y eficientes. Todo ello requiere incrementar la interactividad con los usuarios y fomentar las comunicaciones en red entre los centros sanitarios.

Las organizaciones han de potenciar las tecnologías como herramientas para facilitar información, gestionar procesos, ayudar a la toma decisiones compartidas, posibilitar la participación y comunicar los resultados en salud.

Los “nuevos” usuarios, pacientes, consumidores o ciudadanos en general, deben desempeñar un papel cada vez más importante en el sistema sanitario público. La demanda de una mayor transparencia en la gestión de recursos públicos, su participación e implicación en la toma de decisiones, no sólo a nivel clínico -individual-, sino en el establecimiento conjunto de prioridades con los gestores y responsables públicos, exigirá un cambio en las fórmulas de gestión tradicionales, que obligará a incorporarlos como socios -partners- y agentes colaboradores.

Conclusiones

“Es necesario hacer compatible la sostenibilidad del sistema sanitario público con la introducción de formas de gobernanzaque impliquen la participación de los pacientes y los ciudadanos en los procesos de toma de decisiones sanitarios, tanto a nivel individual como colectivo. La democratización del sistema sanitario solamente es posible si la corresponsabilización y la colaboración de pacientes, usuarios y de las asociaciones que los representan, alcanza las diferentes formas de participación y supone la implicación de éstos en el gobierno de las instituciones sanitarias.”

Blancafort Alias S. Gobernanza y participación en el Sistema Nacional de Salud: visión y expectativas de pacientes y usuarios. Fund ación Salud, Innovación y Sociedad. Documento de trabajo nº 35. Barcelona, 200 9.

Conclusiones

información

publicidad

transparencia

No decision aboutme, withoutme

“Debemos redefinir el papel del paciente para acentuar la autonomía, la emancipación y la independencia, en vez de la pasividad y la dependencia.”

Angela Coulter

…del paternalismo

…a la autonomía

“Cuando queramos saber su opinión, ya se la daremos …”

Pacientes expertos…

@juliomayol

432

89091

5228

25

9

21

Distribución del número de hospitales por tipo de Web

Actualizado a 17-10-2011

• Pérdida de oportunidad• Falta de visibilidad• Menor capacidad de comunicación con los ciudadanos

“La influencia es imposible de medir", (directamente), sin embargo, gracias a las redes sociales, "cualquier persona puede ya comunicarse con todos", de forma que "la democratización de la información puede conducir realmente a la democracia real".

Wael Ghonim

MUCHAS GRACIAS

rgutierrez@jccm.es@rogufehttp://regimen-sanitatis.blogspot.com