Sistema de Vigilancia Epidemiológica de
Cáncer Pediátrico de Cali
Registro Poblacional de Cáncer de Cali
Fundación POHEMA
El programa de “My Child Matters” fue lanzado en 2005 Sanofi-Espoir Foundation une esfuerzos con UICC
Objetivo: Proveer fondo semilla para proyectos que tuvieran como meta mejorar los cuidados de los niños con cáncer en países de medianos y bajos recursos
Consorcio colaborativo: US National Cancer Institute ( NCI,Bethesda, MD,USA)St. Jude Children’s Research Hospital (SJCRH, Memphis, TN, USA)The International Network for Cancer Treatment and Research (INCTR, Brussels, Belgium); The International Society of Paediatric Oncology (SIOP, Eindhoven, Netherlands)The French-African Paediatric Oncology Group (GFAOP,Villejuif, France)The International Agency for Reasearch on Cancer (IARC, Lyon, France)The International Confederation of Childhood Cancer Parent Organization (ICCCPO, Nieuwegein, Netherlands.
Financiado por:
“My Child Matters”
Propósitos de la presentación
• Conceptos sobre un sistema de monitoreo continuo de resultados clínicos en niños con cáncer
• Resultados generales 2009 a 2013– Resultados de sobrevida global y libres de evento
– Resultados sobre muertes
– Resultados sobre abandono
Cali
Población de Cali: 2.219.633
<15yrs: 551.567
Tasa de incidencia de cáncer infantil (Cali): 141.2 x millón año-p (78 casos nuevos/año)
Total de casos nuevos tratados en Cali por año: ± 200 casos
Datos básicos de la región
Province 1 (Valle)Province 2 (Nariño)Province 3 (Huila)Province 4 (Tolima)Province 5 (Cauca)Province 6 (Caqueta)Province 7 (Putumayo) 1
25
4
3
67
Área inicial y actual de influencia del sistema
0
.2.4
.6.8
1
p
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
años
0,68
0,530,48
0,40
Sobrevida global de niños con cáncer en Cali 1994-2005
n= 663
Bravo LE et al. Cáncer Infantil en Cali, Colombia 1994-2003Registro Poblacional de Cáncer de Cali, 2009Universidad del Valle
Bravo LE et al. Colombia Médica;2013:44;155-164
Propósito
• Sistema de monitoreo de resultados clínicos de los niños con cáncer que dé información relevante para la toma de decisiones
Consideraciones sobre nuestro sistema
• Sistema de información basado en el cuidado rutinario de los pacientes – (Observacional)
• El sistema representativo de los resultados clínicos de los niños tratados en Cali– (Exhaustivo)
Consideraciones sobre nuestro sistema
• Información para diseñar estrategias de intervención para mejorar la sobrevida– (Oportuno)
• Recolectar la información mínima posible manteniendo su relevante – (Simple)
• Mantener alta calidad en la información
• Mantener al mínimo los faltantes de información
• Mejorar su eficiencia
Un sistema de monitoreo de resultados clínicos de cáncer infantil no es:
• No es un registro de cáncer– Estimar riesgo de ocurrencia por persona, tiempo y lugar
• No es un sistema “clásico” de vigilancia en salud pública– Monitoriza eventos, no desenlaces
• No es un registro hospitalario• No es un un ensayo clínico
– No impone cambios en clasificaciones, tratamientos o seguimientos clínicos
Consideraciones
• Punto clave:– Funcionamiento dentro del registro poblacional de
cáncer• Permite verificar lo exhaustivo de la detección activa (tanto
de casos como de eventos)
• Permite conocer algún tipo de información sobre los casos no detectados por el sistema
• Permite conocer casos diagnosticados pero no tratados
• Permite evaluar (y corregir) errores de mala clasificación
Objetivos generales
• Monitorizar los resultados clínicos de los niños y adolescentes tratados en centros de hematología y oncología pediátricas en la ciudad de Cali
• Identificar factores sociales, clínicos y biológicos asociados a estos resultados.
• Divulgar los resultados de forma periódica
Materiales y métodos
• Eventos (desenlaces)– Muerte
– Recaída
– Abandono
– Tumores secundarios al tratamiento
• Tiempo libre de Evento– “Evento”
• Recaída o Abandono o Muerte el que ocurra primero
Esquema del flujo de información
MORTALIDAD
FOSYGA
VIGICANCER
RPCCSISBEN
EGRESOS HOSPITALARIOS
LABORATORIOSPATOLOGÍA
ARCHIVO
Resultados generales
Pacientes incluidos del 01/01/2009 al 31/12/2013
N = 961 < 15 años
313 ≥15 y <20 años
n = 167 eventos
n = 116 muertes
n = 155 eventos
n = 118 muertes
n =452 contribuyen al tiempo de seguimiento
(96%)
9113 meses de tiempo a riesgo acumulado
23 meses de mediana de seguimiento actual
n = 446 contribuyen al tiempo de seguimiento
(91%)
5861 meses de tiempo a riesgo acumulado
12 meses de mediana de seguimiento actual
n = 468Tumores hemato-linfoides
n = 493Tumores sólidos
n = 1274 <20 años
N = 961 < 15 años
313 ≥15 y <20 años
n = 167 eventos
n = 116 muertes
n = 155 eventos
n = 118 muertes
n =452 contribuyen al tiempo de seguimiento
(96%)
9113 meses de tiempo a riesgo acumulado
23 meses de mediana de seguimiento actual
n = 446 contribuyen al tiempo de seguimiento
(91%)
5861 meses de tiempo a riesgo acumulado
12 meses de mediana de seguimiento actual
n = 468Tumores hemato-linfoides
n = 493Tumores sólidos
n = 1274 <20 años
Distribución de tumores según la ICCCClasificación internacional de cáncer infantil n %
I. Leucemias, enfermdades mieloproliferativos y mielodisplásicas 363 38
II. Linfomas y neoplasias reticuloendoteliales 110 11
III. Tumores del sistema nervioso central e intraespinales 172 18
IV. Neuroblastoma y otros tumores neurales periféricos 28 3
V. Retinoblastoma 53 6
VI. Tumores renales 46 5
VII. Tumores hepáticos 18 2
VIII. Tumores óseos malignos 46 6
IX. Tumores de tejidos blandos y otros sarcomas extraóseos 55 6
X. Tumores de células germinales, trofoblásticos o gonadales 36 4
XI. Melanomas y otras neoplasis malignas epiteliales 20 2
XII. Otras neoplasias malignas o no especificadas 12 1
Total 959
Pacientes <15 años, Enero/2009 a Diciembre/2013
Datos Enero/2009 al 31/Dic2013
Características de los niños con cáncer tratados en Cali
Características n %
Grupos de edad (años)
0-0.9 65 7
1.0-4.9 342 36
5.0-9.9 268 28
10.0-14.9 286 30
Total 961 100
Género masculino 533 55
Afro-colombiano (n=754)
118 16
Datos Enero/2009 al 31/Dic2013
Procedencia
Procedencia n %
Cali 375 40
Valle (sin Cali) 324 34
Otros 248 26
Total 947 100
Datos Enero/2009 al 31/Dic2013
Aseguramiento en salud
Aseguramiento n %
POS contributivo 361 43
POS subsidiado 372 44
PPNA 57 7
Regímenes especiales 31 4
Medicina prepagada 22 3
Total 843 100
Sobrevida de niños con cáncer en Cali
<15 años, 01/01/2013 a 31/12/2013
0.00
0.20
0.40
0.60
0.80
1.00
Pro
bab
ilid
ad d
e so
bre
vida
898 321 116 0 Número a riesgo
0 10 20 30 40 50 60
Tiempo desde el diagnóstico
OS59m = 61% (IC95%: 56, 66)
0.00
0.20
0.40
0.60
0.80
1.00
Pro
bab
ilid
ad d
e so
bre
vida
485 104 0 02011-2013413 217 116 02009-2010
Número a riesgo
0 10 20 30 40 50 60
Tiempo desde el diagnóstico
2009-2010 2011-2013
Sobrevida por periodo
<15 años, 01/01/2013 a 31/12/2013
OS36m = 71% (IC95%: 66, 76)
OS36m = 61% (IC95%: 55, 66)
0.0
00.2
00.4
00.6
00.8
01.0
0
Pro
bab
ilid
ad
de s
ob
revi
da
151 28 6 0ICCC = 3103 51 19 0ICCC = 2353 154 66 0ICCC = 1
Número a riesgo
0 10 20 30 40 50 60Tiempo desde el diagnóstico (meses)
ICCC = 1 ICCC = 2 ICCC = 3
OS48m = 77% (IC95%: 65, 85)
OS48m = 39% (IC95%: 26, 52)
OS48m = 62% (IC95%: 55, 69)
Sobrevida para grupos I, II y III de la ICCC*
<15 años, 01/01/2013 a 31/12/2013 *Clasificación Internacional de Cáncer Infantil v.3.0
0.0
00.2
00.4
00.6
00.8
01.0
0
Pro
bab
ilid
ad
de s
ob
revi
da
225 73 23 0Otros302 109 34 0Valle359 137 58 0Cali
Número a riesgo
0 10 20 30 40 50 60Tiempo desde el diagnóstico (meses)
Cali Valle Otros
Sobrevida por lugar de residencia
<15 años, 01/01/2013 a 31/12/2013
Sobrevida por aseguramiento en salud
<15 años, 01/01/2013 a 31/12/2013
0.0
00.2
00.4
00.6
00.8
01.0
0P
rob
ab
ilid
ad
de s
ob
revi
da
55 19 8 0PPNA360 119 30 0POSs405 171 76 0POSc/Especiales
Número a riesgo
0 10 20 30 40 50 60Tiempo desde el diagnóstico (meses)
POSc/Especiales POSs PPNA
OS55m = 71% (IC95%: 64, 77)
OS55m = 53% (IC95%: 45, 61)
OS55m = 41% (IC95%: 26, 55)
0.00
0.20
0.40
0.60
0.80
1.00
Pro
bab
ilid
ad d
e so
bre
vida
21 12 5 0sss1 = 3118 49 17 0sss1 = 2127 67 31 0sss1 = 1
Number at risk
0 10 20 30 40 50 60
Tiempo desde el diagnóstico (meses)
POSc/Especiales POSs PPNA
Sobrevida en LLA por aseguramiento en salud
<15 años, 01/01/2013 a 31/12/2013
OS55m = 79% (IC95%: 64, 88)
OS55m = 58% (IC95%: 45, 70)
OS55m = 58% (IC95%: 32, 76)
Sobrevida grupo II por aseguramiento
<15 años, 01/01/2009 a 31/12/2013
0.00
0.20
0.40
0.60
0.80
1.00
Pro
bab
ilid
ad d
e so
bre
vida
3 1 0 0sss1 = 338 21 5 0sss1 = 251 27 14 0sss1 = 1
Number at risk
0 10 20 30 40 50 60Tiempo desde el diagnóstico (meses)
POSc/Especiales POSs PPNA
0.00
0.20
0.40
0.60
0.80
1.00
Pro
bab
ilid
ad d
e so
bre
vida
6 1 0 0 0 0sss1 = 355 19 8 4 0 0sss1 = 268 35 18 11 6 1sss1 = 1
Number at risk
0 10 20 30 40 50 60Tiempo desde el diagnóstico (meses)
POSc/Especiales POSs PPNA
Sobrevida grupo III por aseguramiento
<15 años, 01/01/2013 a 31/12/2013
OS39m = 52% (IC95%: 35, 66)
OS39m = 18% (IC95%: 2, 48)
0.00
0.20
0.40
0.60
0.80
1.00
Pro
bab
ilid
ad d
e so
bre
vida
1 0 0 0 0 0PPNA25 15 9 4 4 0POSs21 14 9 4 1 0POSc/Especiales
Número a riesgo
0 5 10 15 20 25 30 35 40 45Tiempo desde el diagnóstico (meses)
POSc/Especial POSs PPNA
Sobrevida grupo V por aseguramiento
<15 años, 01/01/2013 a 31/12/2013
OS55m = 73% (IC95%: 46, 88)
0.00
0.20
0.40
0.60
0.80
1.00
Pro
bab
ilid
ad d
e so
bre
vida
2 1 0 0 0 0PPNA13 7 1 0 0 0POSs18 14 7 5 5 2POSc/Especiales
Número a riesgo
0 10 20 30 40 50 60Tiempo desde el diagnóstico (meses)
POSc/Especiales POSs PPNA
Sobrevida grupo VIII por aseguramiento
<15 años, 01/01/2013 a 31/12/2013
OS55m = 69% (IC95%: 36, 88)
OS25m = 20% (IC95%: 1, 55)
P=0.03
0.00
0.20
0.40
0.60
0.80
1.00
Pro
babi
lidad
de
sobr
evid
a
3 2 1 0 0 0sss1 = 322 9 5 2 0 0sss1 = 227 13 5 4 4 0sss1 = 1
Number at risk
0 5 10 15 20 25 30 35 40 45Tiempo desde el diagnóstico (meses)
POSc/Especiales POSs PPNA
Sobrevida grupo IX por aseguramiento
<15 años, 01/01/2009 a 31/12/2013
OS55m = 75% (IC95%: 36, 88)
OS25m = 33% (IC95%: 7, 63)
0.00
0.20
0.40
0.60
0.80
1.00
Pro
babi
lidad
de
sobr
evid
a
57 13 5 0Otros Centros69 23 5 0Centro3
116 58 26 0Centro2287 103 41 0Centro1365 124 39 0Público
Número a riesgo
0 10 20 30 40 50 60Tiempo desde el diagnóstico (meses)
Público Centro 1 Centro2 Centro3Otros Centros
Sobrevida según centros de diagnóstico
OS56m: 49% (IC95%: 41, 56)
<15 años, Enero/01/2009 a Dic/31/2013
Sobrevida según centros de diagnóstico
<15 años, Enero/01/2009 a Dic/31/2013
Centro
Aseguramiento en salud
POSc POSs PPNA Especiales Total
n % n % n % n % n %
Público 16 4 274 74 53 93 7 23 350 42
C1 224 58 47 13 3 5 18 58 292 35
C2 83 22 22 6 0 0 0 0 105 12
C3 35 9 27 7 0 0 5 16 67 8
Otros 25 7 2 1 1 2 1 3 29 3
Total 383 45 372 44 57 7 31 4 843 100
0.00
0.20
0.40
0.60
0.80
1.00
Pro
bab
ilid
ad d
e so
bre
vida
53 19 8 0sss1 = 3271 92 25 0sss1 = 223 10 4 0sss1 = 1
Number at risk
0 10 20 30 40 50 60Tiempo desde el diagnóstico (meses)
POSc/Especiales POSs PPNA
Sobrevida para el centro público según aseguramiento
OS45m: 60% (IC95%: 34, 79)
<15 años, Enero/01/2009 a Dic/31/2013
OS45m = 42% (IC95%: 26, 56)
OS45m = 49% (IC95%: 40, 58)
P=0.06
0.00
0.20
0.40
0.60
0.80
1.00
Pro
babi
lidad
de
sobr
evid
a
2 0 0 0sss1 = 342 8 3 0sss1 = 2237 94 38 0sss1 = 1
Number at risk
0 10 20 30 40 50 60Tiempo desde el diagnóstico
POSc/Especiales POSs PPNA
Sobrevida para el C1 según aseguramiento
OS45m: 68% (IC95%: 56, 77)
<15 años, Enero/01/2009 a Dic/31/2013
OS45m = 58% (IC95%: 32, 77)
SLE de niños con cáncer en Cali
<15 años, 01/01/2009 a 31/12/2013; SLE incluyendo el abandono de tratamiento como evento
0.0
00.2
00.4
00.6
00.8
01.0
0
Pro
bab
ilid
ad
de s
ob
revi
da
898 276 89 0 Número a riesgo
0 10 20 30 40 50 60
Tiempo desde el diagnóstico
SLE59m = 48% (IC95%: 43, 53)
(meses)
SLE por aseguramiento
<15 años, 01/01/2009 a 31/12/2013; SLE incluyendo el abandono de tratamiento como evento
0.00
0.20
0.40
0.60
0.80
1.00
Pro
bab
ilid
ad d
e S
LE
56 14 5 0PPNA362 92 17 0POSs406 158 65 0POSc/E
Número a riesgo
0 10 20 30 40 50 60Tiempo desde el diagnóstico (meses)
SLE50: 56% (IC95%: 51, 61)
SLE50: 23% (IC95%: 11, 38)
SLE50: 36% (IC95%: 28, 43)
0.00
0.20
0.40
0.60
0.80
1.00
Pro
bab
ilid
ad d
e S
LE
22 11 4 0PPNA117 31 10 0POSs128 63 24 0POSc/Especiales
Número a riesgo
0 10 20 30 40 50 60Tiempo desde el diagnóstico (meses)
POSc/Especiales POSs PPNA
SLE para LLA por aseguramiento
<15 años, 01/01/2009 a 31/12/2013; SLE incluyendo el abandono de tratamiento como evento
SLE50: 65% (IC95%: 50, 77)
SLE50: 37% (IC95%: 16, 59)
SLE50: 40% (IC95%: 28, 52)
0.00
0.20
0.40
0.60
0.80
1.00
Pro
bab
ilid
ad d
e S
LE
57 12 4 0centro = 470 18 4 0centro = 3116 56 21 0centro = 2288 95 36 0centro = 1368 95 24 0centro = 0
Number at risk
0 10 20 30 40 50 60Tiempo desde el diagnóstico (meses)
Público C1 C2 C3Otros centros
SLE por centros de tratamiento
<15 años, 01/01/2009 a 31/12/2013; SLE incluyendo el abandono de tratamiento como evento
SLE50: 31% (IC95%: 24, 38)
0.00
0.20
0.40
0.60
0.80
1.00
Pro
bab
ilid
ad d
e S
LE
53 14 5 0sss1 = 3271 68 13 0sss1 = 223 10 4 0sss1 = 1
Number at risk
0 10 20 30 40 50 60Tiempo desde el diagnóstico (meses)
POSc/Especiales POSs PPNA
SLE para el público por aseguramiento
<15 años, 01/01/2009 a 31/12/2013; SLE incluyendo el abandono de tratamiento como evento
SLE50: 56% (IC95%: 31, 76)
SLE50: 24% (IC95%: 12, 38)
SLE50: 29% (IC95%: 21, 38)
P=0.02
0.00
0.20
0.40
0.60
0.80
1.00
Pro
bab
ilid
ad d
e S
LE
2 0 0 0sss1 = 342 6 2 0sss1 = 2237 88 34 0sss1 = 1
Number at risk
0 10 20 30 40 50 60
Tiempo desde el diagnóstico (meses)
POSc/Especiales POSs PPNA
SLE para el C1 por aseguramiento
<15 años, 01/01/2009 a 31/12/2013; SLE incluyendo el abandono de tratamiento como evento
SLE50: 61% (IC95%: 50, 71)
SLE50: 57% (IC95%: 33, 75)
P=0.25
Abandono del tratamiento
0.0
00.2
00.4
00.6
00.8
01.0
0
Inci
den
cia
acu
mu
lada
0 10 20 30 40 50 60
Tiempo desde el diagnóstico
POSc POSs PPNA Especial
Incidencia acumulada de abandono según tipo de aseguramiento
P<0.01
POSc =4% (IC95%: 2, 8)
PPNA =24% (IC95%: 11, 51)
POSs =28% (IC95%: 21, 38)
Especial =14% (IC95%: 3, 59)
0.00
0.20
0.40
0.60
0.80
1.00
Pro
bab
ilid
ad d
e S
LE
0 10 20 30 40 50 60Tiempo desde el diagnóstico (meses)
No abandono Abandono
SLE por abandono
SLE54: 31% (IC95%: 17, 45)
SLE54: 56% (IC95%: 51, 61)
0.00
0.20
0.40
0.60
0.80
1.00
Pro
bab
ilid
ad d
e S
LE
19 11 4 0PPNA95 31 10 0POSs126 62 24 0POSc/Especial
Número a riesgo
0 10 20 30 40 50 60Tiempo desde el diagnóstico (meses)
POSc/Especiales POSs PPNA
SLE para LLA por aseguramiento, restringido a pacientes sin abandono
<15 años, 01/01/2009 a 31/12/2013; SLE incluyendo el abandono de tratamiento como evento
SLE50: 68% (IC95%: 52, 79)
SLE50: 44% (IC95%: 19, 67)
SLE50: 52% (IC95%: 37, 65)
P<0.01
Datos Enero/2009 al 31/Dic2013
Abandono del tratamiento
Explicación de abandono n %Barreras del sistema de salud 22 26
Factores económicos 18 21
Búsqueda de tratamientos alternativos 12 14
Rehusar iniciar/continuar tratamiento 4 5
El paciente rehúsa continuar tratamiento 2 2
Creencias religiosas 2 2
Enfermedad del cuidador 2 2
Traslado fuera de la ciudad 1 1
Otros 7 8
No identificados 14 17
Total 84 100
Mortalidad
01/01/2009 – 31/12/2013
Mortalidad
Mortalidad
Aseguramiento en saludPOSc POSs PPNA Especiales P*
valorn=383 % n=372 % n=57 % n=31 %
Inducción 8 2 23 6 4 7 1 3 0.02
Primera remisión completa 20 5 24 6 7 12 3 10 0.12
Recaída o enfermedad progresiva 44 11 58 16 16 28 4 13 0.01
Sin tratamiento 4 1 3 1 1 2 0 0 0.71
Causa desconocida 7 2 10 3 2 4 0 0 0.44
*Prueba exacta de Fisher
0.00
0.20
0.40
0.60
0.80
1.00
Inci
den
cia
acu
mu
lada
0 10 20 30 40 50 60
Tiempo desde el diagnóstico (meses)
POS-c POS-s PPNA Especiales
Incidencia acumulada de muertes* no atribuibles a la enfermedad según tipo de aseguramiento
P<0.01
POSc =9% (IC95%: 6, 13)
POSs =20% (IC95%: 14, 28)
PPNA =29% (IC95%: 15, 56)
Especial =13% (IC95%: 6, 13)
*Incluye muertes en inducción
0.00
0.20
0.40
0.60
0.80
1.00
Inci
den
cia
acu
mu
lada
0 10 20 30 40 50 60Tiempo desde el diagnóstico (meses)
Público C1 C2 C3Otros centros
Incidencia acumulada de muertes* no atribuibles a la enfermedad según centro de tratamiento
*Incluye muertes en inducción
IC36 = 24% (IC95%: 17, 33)
IC36 = 12% (IC95%: 5, 30)
Incidencia acumulada de muertes* no atribuibles a la enfermedad según aseguramiento en el público
*Incluye muertes en inducción
0.00
0.20
0.40
0.60
0.80
1.00
Inci
den
cia
acu
mu
lada
0 10 20 30 40 50 60
Tiempo desde el diagnóstico (meses)
POSc/Especiales POSs PPNA
Incidencia acumulada de muertes* no atribuibles a la enfermedad según periodo en el público
*Incluye muertes en inducción
0.00
0.20
0.40
0.60
0.80
1.00
Inci
den
cia
acu
mu
lada
0 10 20 30 40 50 60Tiempo desde el diagnóstico
2009-2011 2012-2013
IC24 = 37% (IC95%: 16, 84)
IC24 = 17% (IC95%: 11, 24)P=0.02
AsesoresMaria Paula AristizabalEva Steliarova-Foucher
Hemato/Oncólogos PediatrasViviana LoteroXimena CastroMargarita QuinteroDiego MedinaCarlos Andrés PortillaOscar Ramírez
Grupo de trabajo
RPCCLuis E. BravoLuz Stella GarcíaPaola CollazosTito CollazosMariela PalaciosJuan Carlos HernándezJulio César Guarnizo
MonitoresMónica LoteroDilia Escobar
PatologíaRoberto Jaramillo
SPONSOR: UICC-Sanofi-Aventis“My Child Matters” Program