Personas con necesidades de apoyo limitado…
6 de Octubre, 2015
Mercedes Belinchón Carmona Dpto. Psicología Básica. Universidad Autónoma de Madrid.
…Necesidades de Personas con Síndrome de Asperger (o con
Autismo-Alto Funcionamiento)
6 de Octubre, 2015
Mercedes Belinchón Carmona Dpto. Psicología Básica. Universidad Autónoma de Madrid.
ÁNGEL RIVIÈRE GÓMEZ “¿Qué nos pediría un autista?”
(1996)
JOAQUÍN FUENTES-BIGGI "Autism Spectrum Disorders:
Ten Tips to Support Me" (2014)
Dos decálogos tan distintos como los dos títulos anteriores reflejan los importantes cambios de estas casi dos décadas
Mentalista inhábil
Disejecutivo
Procesador atípico de información
Aprendiz atípico Familias
Apoyos
Derechos
Necesidades
Profesionales
Síntomas y signos Cursos evolutivos
Familias
Apoyos
Derechos
Necesidades
Profesionales
Mentalista inhábil
Disejecutivo
Procesador atípico de información
Aprendiz atípico
Síntomas y signos Cursos evolutivos
Múltiples Publicaciones
Múltiples Testimonios y
Guías
Situación y necesidades de
las personas con trastornos
del espectro autista en la
Comunidad de Madrid
(2001)
Mercedes Belinchón (Dir.)
Colaboradores:
Juana M. Hernández
Juan Martos
Marta Morgade
Eva Murillo
Rubén Palomo
Adoración Prieto
Francisco Rodríguez
María Sotillo
Javier Tamarit
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
0-5 años
5-10 años
10-15 años
15-20 años
20-25 años
25-30 años
30-35 años
Nº
de s
uje
tos
• 572 personas con TEA de la CM
• 71% varones
• 43% mayores de 15 años
• 23% con CI > 70
Sin datos sobre cómo deberían ser
estos apoyos y dónde o cómo se
tendrían que ofrecer.
¿De ayudas o servicios ya existentes o nuevos?
(Balfe, Chen y Tantam, 2005)
R.A.E.: “Que es propio de algo y lo caracteriza y distingue de otras cosas”
Acceso libre a pdf http://www.uam.es/centros/psicologia/paginas/cpa/paginas/doc/documentacion/personasconsindromedeasperger2008
(2002-2008)
36 jóvenes y adultos
Necesidades expresadas Necesidades
normativas
50 expertos 78 padres
1 2
Síndrome de Asperger + TAAF (DSM-IV-TR)
Diferencias a lo largo del Ciclo Vital
DETECCIÓN Y
DIAGNÓSTICO
ATENCIÓN
EDUCATIVA
VIDA
INDEPENDIENTE Y
PARTICIPACIÓN
EN LA
COMUNIDAD
EMPLEO
SALUD FÍSICA Y
MENTAL Y CUIDADO
PERSONAL
Primeras
sospechas
Primeras
consultas
1 2 3 4 0 11a 4m Años
SA/AAF
N = 49
Grupo de Estudio de los
Trastornos del Espectro Autista
(GETEA)
9a
(2003-2004)
73,1
2,6 2,617,9
3,8
¿Primera persona que sospechó que algo no íba bien en
el desarrollo de su hijo?
padres
familia extensa
pediatra
educador/profesor
otro
“ESCALA AUTÓNOMA para la detección del SA / AAF” Belinchón, Hernández, Martos, Sotillo, Márquez y Olea
(2008)
Acceso libre
• 18 ítems (directamente observables).
• Informantes: padres y profesores.
• Ítems que evalúan dimensiones funcionales justificadas por la evidencia de investigación.
• Propiedades psicométricas excelentes (6-32 años).
(Nov-2010)
http://www.uam.es/centros/psicologia/paginas/cpa/paginas/doc/documentacion/protocolo.pdf
http://www.uam.es/centros/psicologia/paginas/cpa/paginas/doc/documentacion/escalaautonoma.pdf
• Sólo se había producido en el 51,3% de los casos.
• Si no se había producido todavía fue porque: – “Es demasiado pequeño” (75,7%)
– “No sabemos cómo puede reaccionar” (10,8%)
– “Es difícil explicárselo” (8,1%)
– “Nadie nos ha dicho que tengamos que hacerlo” (2,7%)
– “No queremos que se sientan distintos” (2,7%)
Comunicación del diagnóstico a la persona
• Resultó “difícil” al 45,5% de los padres.
• Habría preferido que lo hubiera hecho un profesional el 20% de los padres.
• Les habría resultado contar con asesoramiento profesional (20%) y materiales de apoyo (10%).
Acceso libre http://www.uam.es/centros/psicologia/paginas/cpa/paginas/doc/documentacion/guiaparaprofesionales.pdf
(2009)
Acceso libre
Autores (por orden alfabético)
Nuria Alonso (APÚNTATE- Univ Burgos) Mercedes Belinchón (APÚNTATE- UAM) (Directora) Raquel Blanco (APÚNTATE- Univ Málaga) Diana Cáceres (APÚNTATE- Univ Sevilla) Miriam de Diego (APÚNTATE- UAM) Cristina Giménez (APÚNTATE- Univ Zaragoza) María Frontera (APÚNTATE- Univ Zaragoza) Almudena Giménez (APÚNTATE- Univ Málaga) Mª Ángeles Martínez (APÚNTATE- Univ Burgos) Eva Murillo (APÚNTATE- UAM) Carmen Nieto (APÚNTATE- UAM) David Saldaña (APÚNTATE- Univ Sevilla)
(2010)
http://www.uam.es/centros/psicologia/paginas/cpa/paginas/doc/documentacion/apoyosuniversitariosasperger.pdf
• Cap de Merino y Belinchón sobre Estrategias de Intervención Educativa y social.
• Cap de Amat y Merino sobre Acoso escolar.
• Proyecto Autism & Uni (2014-2016) – Programas LifeLong Learning.
• Proyecto ORIENTA TEA de Autismo Burgos.
• Proyecto TECNOarTEA de la Universidad de Burgos.
THEO PEETERS “Decálogo del profesional especializado en autismo”
(xxxx)
INMA CARDONA “Qué espero de los
profesionales” (2015)
Otros decálogos sitúan a los profesionales de la educación en el núcleo de las posibles acciones de mejora
PCP TEA
Modelos y medidas de
CdV
Procesos neurocogn
Necesidades de apoyo
Valores
Nuevos roles
Apoyo Conductual
Positivo
1) Preguntándoles directamente en qué necesitan más formación
2) Incorporando a las acciones de formación las propuestas y evidencias de la Psicología Cognitiva de la Instrucción
Necesidades de
formación expresadas
por los profesionales
de centros de
escolarización
preferente de alumnos
con TEA en la
Comunidad de Madrid
Alumna: Andrea Calvo Sánchez
Tutora: Mercedes Belinchón
(Junio-2015)
TRABAJO FIN DE GRADO
Curso 2014/15
Modalidad C
Universidad Autónoma de Madrid
Facultad de Psicología
PERFIL PROFESIONAL
Profesores
Orientadores
Especialistas
ETAPA EDUCATIVA
Primaria
Secundaria
INFORMANTES
11 Miembros
del Equipo
Específico
13 Profesionales
de centros
preferentes
MUCHA DIVERSIDAD DE
NECESIDADES Y EXPECTATIVAS
POR ETAPAS Y PERFILES
Máster Oficial en Psicología de la Educación
Tania Tejero Martínez Tutora: Mercedes Belinchón Carmona
(Septiembre-2015)
Crear y fomentar relaciones de Asesoramiento Colaborativo
Conocer y formar para transformar las concepciones implícitas y las actitudes de los profesionales
Promover la reflexión sobre los procesos de enseñanza-aprendizaje implicados en la práctica profesional
Enseñar a valorar (no sólo diseñar) los programas y planes de acción
• Percepción de limitaciones para el autocuidado en más
del 30% de informantes.
• Preocupación de los padres porque sus hijos no realizan
de manera independiente hábitos básicos para la salud:
No hacen ejercicio físico (63%) Mala elección de la ropa según la temperatura (44%) No toman comida variada (26%) Problemas de aseo (16% con más de 18 años).
• Uso escaso de los servicios sanitarios No van al médico pese a sufrir malestar (61%)
No informan al médico de sus síntomas (54%)
Problemas para permitir exploraciones (14%)
No entienden las indicaciones del médico (7%)
• Comorbilidad clínica no siempre diagnosticada y tratada
por especialistas.
PUBLICACIÓN DERIVADA Belinchón, M., Blas, N. y Muñoz, J. (2015). Problemas clínicos que limitan la calidad de vida de los adolescentes con TEA y Alto Funcionamiento Cognitivo (Síndrome de Asperger): Hacia una prueba de autoinforme. Revista Maremagnum,, nº 19, 133-145.
TRABAJO FIN DE MÁSTER
Alumna: NATALIA BLAS AGÜERO (1ª promoción) Título: Síndrome de Asperger y Comorbilidad: Hacia el diseño de un autoinforme. Tutores: Mercedes Belinchón Carmona y Javier Muñoz Bravo Fecha: Noviembre-2014
APOYOS A LA VIDA ADULTA DE LAS
PERSONAS ADULTAS CON SÍNDROME DE
ASPERGER VINCULADAS A LA FUNDACIÓN
ÁNGEL RIVIÈRE
Determinación de Necesidades y Programa
(2011 - 2014)
Javier Muñoz Bravo
Ana Belén Fernández
Jesús Sánchez
Coordinación: Mercedes Belinchón
VIDA INDEPENDIENTE Y PARTICIPACIÓN
EN LA COMUNIDAD
INDEPENDIENTE
MÉTODO
N= 14
Entrevistas a Profesionales
NECESIDADES Y PREFERENCIAS EXPRESADAS
N=13
Grupos de Padres
N= 9
Posibles Usuarios
EXPERIENCIAS REVISIÓN
SEGÚN LAS FAMILIAS, CONFORMA UNA “VIDA INDEPENDIENTE”: • Vivir fuera del entorno familiar (aún necesitando apoyos). • Tener trabajo y/o independencia económica. • Ser capaz de tomar decisiones. • Ser capaz de responsabilizarse de las tareas cotidianas (higiene,
tareas domésticas, resolución de problemas administrativos, buena gestión del tiempo, manejo del dinero y el transporte público, etc.).
• Tener un ocio bien organizado y gestionado. • No tener una vida solitaria y aislada. • Tener una vida acorde a las necesidades e intereses de cada persona.
Todas las familias participantes, además, coincidieron en que sería necesario que las personas con SA pasaran por un PERIODO DE ENTRENAMIENTO PREVIO para mejorar las capacidades relacionadas con esos aspectos.
• Planes centrados en las Personas, que exigen apoyos muy diversos y versátiles. • Profesionales
Diversidad de perfiles de especialización y coordinación multidisciplinar
Facilitadores/Mediadores/Coordinadores de apoyos Empáticos y proactivos Formación teórica y técnica muy sólidas Buenas Prácticas Continuidad en el tiempo Perspectiva también centrada en la familia y el ciclo vital
• Apertura a, y anclaje en, la comunidad • Programas bien estructurados, aunque en entornos habituales
Diseños pre-post Indicadores relevantes para las personas y sus familias Sistematicidad en la recogida, análisis y reflexión sobre los resultados
EN RESUMEN, LAS PcTEA Y ALTO FUNCIONAMIENTO NECESITAN…
• El camino hacia una cobertura plena de las necesidades de las personas con TEA y necesidades limitadas de apoyo es largo y complejo.
• El reconocimiento de su diversidad funcional y el respeto a su derecho a hacer sus propias elecciones vitales choca con los modelos tradicionales de servicios para personas con TEA y obliga a que los profesionales y familiares reflexionen sobre sus respectivos roles.
Funcionamiento neuropsicológico (perfil de CI, lenguaje, redes atencionales, función ejecutiva, comprensión emocional, respuesta sensorial y motriz, percepción, memoria, comunicación no verbal, mentalización)
• Estudios de otros autores • Datos de evaluación directa (45 pcSA y 18pcTA-AF)
GRANDES DIFERENCIAS INTER- E INTRA-SUJETOS
¿Qué problemas de investigación pueden tener
relevancia a la vez neuropsicológica y
psicosocial?
Comprensión Lenguaje No Literal
Función Ejecutiva
Mentalización
Procesos Psicolingüísticos
Procesos alterados Intervención educativa
Ejemplo 1
Bogotá 29 Sept 2015
Grupo ColCiencias José Manuel Igoa (UAM) Elena Marulanda (PUJ) Mercedes Belinchón (UAM)
Elena Marulanda y cols
MEMORIA SEMÁNTICA
Conocimiento
sobre uno mismo,
su personalidad,
temperamento,
fecha de
nacimiento,
domicilio…
Personas que
conoce, nombres
de los profesores
y compañeros de
colegio…
Conocimiento
general sobre el
mundo y el
lenguaje
(conceptos,
categorías,
scripts…).
MEMORIA EPISÓDICA
Recolección de
eventos e
incidentes del
pasado personal
ocurridos en un
tiempo y un lugar
específicos.
Rendimiento en
tareas de
aprendizaje
como el
recuerdo libre
y el
reconocimiento.
MEMORIA AUTOBIOGRÁFICA
Componente semántico
de la memoria
autobiográfica
Componente episódico
de la memoria
autobiográfica
Componentes
© Ruiz-Vargas, J.Mª. (2010). Manual de Psicología de la Memoria. Madrid: Ed. Síntesis, p. 332.
Ejemplo 2
Memoria Autobiográfica
en personas con Síndrome de Asperger o
TEA de Alto Funcionamiento.
Calidad de Vida y Autodeterminación
TRABAJO FIN DE MÁSTER BEATRIZ BESTEIRO LÓPEZ
Tutores: José María Ruiz-Vargas y Mercedes Belinchón (Diciembre-2014)
MÁSTER PROPIO: APOYOS A PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL O DEL DESARROLLO Y SUS FAMILIAS: PROCESOS
PSICOLÓGICOS Y CALIDAD DE VIDA PERSONAL Y FAMILIAR
Necesitamos seguir avanzando hacia un modelo del funcionamiento humano para poder facilitar
apoyos realmente individualizados…
… Podemos compartir el conocimiento que permite
diseñar objetivos y estrategias en común