ANEURISMA CEREBRAL
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
1. Índex
2.Introducció...............................................................................................4
2
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
3.Definició .................................................................................................6
4.Epidemiologia .......................................................................................9
5.Classificació d’aneurismes cerebrals..............................................10
6.Factors que predisposen el risc ....................................................16
7.Símptomes...................................................................................19
8.Diagnòstic.......................................................................................21
9.Tractament .........................................................................................23
10.Pronòstic.........................................................................................27
11.Investigacions ................................................................................29
Introducció part pràctica......................................................................35
Annex I: Afectada I.........................................................................36
Annex II: Visió familiar.................................................................................38
Annex III: Afectada II...........................................................................39
Annex IV: Comparació entre afectades..................................................48
Annex V: Entrevista a un metge especialitzat.........................................50
Annex VI: Entrevista a FEDACE..........................................................55
Annex VII: Enquesta..........................................................................64
Annex VIII: enquesta a afectats...................................................................73
Conclusió.....................................................................................................83
Agraïments ..................................................................................................85
Webgrafia ...................................................................................................86
2. Introducció
Aquest treball de recerca tracta dels aneurismes cerebrals, també coneguts
com a aneurismes intracranials, que són àrees de les artèries debilitades que
3
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
es dilaten i formen un globus on es va acumulant la sang. Contra més gran
sigui l’aneurisma, més probabilitat hi ha de que es trenqui. Si es detecten a
temps, la probabilitat de què no quedin seqüeles importants és molt elevada. El
problema està quan l’aneurisma es trenca, llavors hi ha menys probabilitats de
què l’operació surti bé. Hi ha dos tipus d’operacions, mitjançant el clipat o per
embolització. Aquesta última és menys invasiva que la primera però, és el
metge qui decideix quina ha de realitzar.
Aquest tema s’ha escollit principalment per motius familiars. Un altre motiu pel
qual s’ha escollit aquest treball, ha sigut per estudiar més a fons aquesta
malaltia i donar-li visibilitat. Tot i que és una malaltia coneguda, perquè hi ha
moltíssimes persones que la pateixen, encara la societat no sap ben bé de què
es tracta.
L’objectiu principal d’aquest treball és, principalment, conèixer la malaltia des
del punt de vista de l’afectat i dels seus familiars, ja que, en la majoria de
malalties, la part emocional gairebé no es té en compte. I, també, perquè les
persones tinguin coneixement dels aneurismes cerebrals i el que aquests
comporten.
Per donar a conèixer aquesta malaltia, s’explicarà el que és un aneurisma
cerebral, els símptomes, com es tracta, les diferents investigacions que s’estan
realitzant per millorar la detecció i els mètodes d’operació, etc.
I, respecte a la part emocional, s’explicaran dos casos, el de Dolors i el de
Silvia. Dolors va presentar aneurismes trencats provocant una HSA. Per una
altra banda, a Silvia li van detectar els aneurismes a temps.
Posteriorment, es farà una comparació dels dos relats per veure-hi les
semblances i diferències i veure-hi les diferents formes en les que afecta una
malaltia segons la persona.
De la mateixa manera, s’explicarà la història de Dolores però des de la
perspectiva d’un familiar i així saber com se sent l’entorn de l’afectat i com
viuen els moments on ella està en coma.
4
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
S’entrevistarà a un neuroradiòleg intervencionista que donarà la seva opinió i,
des d’un punt més tècnic (aportant dades), explicarà en què consisteix
l’embolització, els riscos que aquesta comporta, etc.
Un altre objectiu és tractar la part emocional (com afecta la malaltia a les
persones que la pateixen, quin paper juga la família...) gràcies a una entrevista
a FEDACE, una fundació que treballa amb persones que pateixen danys
cerebrals produïts per diferents malalties com és el cas dels aneurismes
trencats i amb els seus familiars.
Un altre propòsit és poder veure el coneixement general que té la societat
respecta a aneurismes intracranials, com per exemple, si saben de què es
tracta o si alguna persona que coneixen ha patit aquesta malaltia.
I, l’últim objectiu és una enquesta a afectats d’aneurismes cerebrals. Amb
aquesta enquesta es podrà veure-hi diferents casos i fer una comparació.
3. Definició
Un aneurisma cerebral, també anomenat aneurisma intracranial, és una àrea
prominent i debilitada en la paret dels vasos sanguinis, que produeix
eixamplament o estirament anormal amb forma de globus i plens de sang. Es
considera aneurisma quan el diàmetre del vas sanguini és un 1,5 més gran que
el diàmetre original. Quan la grandària d’un aneurisma augmenta, hi ha risc
5
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
significatiu de ruptura, el que pot resultar en hemorràgies greus, altres
complicacions o mort. Els aneurismes poden ocórrer en qualsevol vas
sanguini. També es poden produir en les venes tot i que és molt menys comú
perquè la pressió que hi ha a les venes és molt més dèbil que a les artèries.
Existeixen dos tipus d’aneurismes, els de veritat i els pseudoaneurismes. En els
de veritat, és a dir, en els aneurismes, totes les capes dels vasos sanguinis es
dilaten. En canvi, en els pseudoaneurismes es produeix un petit orifici en el
qual degota la sang del vas, la sang s’acumula i sembla un aneurisma. La sang
s’acumula perquè al voltant hi ha teixits que actuen com una paret.
En general, un aneurisma cerebral es produeix en una artèria situada en la part
frontal del cervell que proporciona sang rica en oxigen al teixit cerebral.
Qualsevol artèria cerebral pot desenvolupar un aneurisma. Una paret normal
d’una artèria consta de tres capes. La paret de l’aneurisma és fina i dèbil a
causa de la pèrdua o absència anormal de la capa muscular de la paret de
l’artèria, i l’aneurisma provoca que només tingui dues capes. Com que existeix
una zona debilitada per la falta d’una de les capes en la paret dels vasos
sanguinis, existeix risc de ruptura de l’aneurisma.
També és molt comú presentar-ho en l’artèria aorta, els vasos cerebrals,
l’artèria poplítia (prolongació de l’artèria femoral) , l’artèria mesentèrica i l’artèria
esplènica (s’origina en el tronc celíac i s’encarrega de proveir a la melsa i part
de l’estómac de sang oxigenada) .
Un aneurisma cerebral pot ocórrer en venes o artèries de la base del cervell (en
el polígon de Willis) i un aneurisma aòrtic ocórrer en l’artèria caròtida comú
esquerre que duu sang des del ventricle esquerre del cor fins al cervell. Els
aneurismes poden ser hereditaris o causats per malalties que debiliten les
parets dels vasos sanguinis. El 90% dels aneurismes apareixen en el polígon
de Willis i el 10% en el sistema vertebro basilar.
6
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
En la imatge de l’esquerra es pot
observar l’aneurisma cerebral i en la
imatge de la dreta un cervell que no
presenta cap aneurisma cerebral.
Quan un
aneurisma
cerebral es
trenca pot
produir una
hemorràgia
subaracnoidal (HSA). Aquesta és l’acumulació de sang en l’espai
subaracnoidal, situat entre les aracnoides i la piamadre (tercera capa
meningenea, és la que està més a prop del cervell). En l’espai subaracnoidal,
7
Polígon de Willis
(presenta aneurisma cerebral)
Font: Keck Medicine of USC
Font: Jessica Molina y la Biologia, Avances Tecnológicos
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
en condicions normals, només trobem líquid cefalorraquideo. Quan hi ha sang
pot ser per la ruptura d’un aneurisma perquè s’ha trencat i ha produït una HSA.
4. Epidemiologia
L’epidemiologia és la ciència que estudia les malalties que afecten un grup de
persones en un lloc geogràfic determinat.
8
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
L’ incidència d’aneurismes mostra una considerable variació en diferents
països. La mort per aneurisma és fins a 15 o 16 per 100 000 cada any en els
Estats units. Els aneurismes són més comuns en els homes menors de 40 anys
i tenen una major incidència en les dones després dels 50, encara que la
incidència total és igual en els dos sexes. L’edat més comuna per patir un
aneurisma són entre els 40 i 60 anys, amb una freqüència màxima entre els 55
i 66 anys. Un 1% de la població pot presentar un aneurisma cerebral i un 1-2 de
5 casos poden arribar a trencar-se. La ruptura d’un aneurisma cerebral és la
causa més comuna de HSA i succeeix en un 70% o 90% dels casos. La
identificació d’aquestes anomalies ha millorat de forma progressiva en els
últims 30 anys, ja que els mètodes de detecció també ho han fet. La HSA
familiar, seguida a la ruptura d’un aneurisma, succeeix d’un 5 a 10% dels
casos i és heretat com a tret autosòmic dominant* o recessiu*. L’hemorràgia ha
d’ocórrer més d’hora quan parlem dels casos familiars amb predilecció pels
sagnats dels aneurismes de l’artèria cerebral mitja. El pronòstic gairebé sempre
és pitjor en les HSA familiars que en les esporàdiques. En el 40% dels casos
les persones que presenten una ruptura en l’artèria o vas sanguini no és salva.
Cada 18 minuts es trenca un aneurisma cerebral i en el 40% dels casos la
persona no queda bé o es mor. Dos tercis dels que sobreviuen a la ruptura
després pateixen alguna incapacitat neurològica. La prevalença en la població
general és del 5% de la població.
5. Classificació d’aneurismes cerebrals
Els aneurismes cerebrals es poden classificar segons la seva grandària,
segons la morfologia (és la ciència encarregada de l’estudi de l’estructura d’un
organisme o sistema i les seves característiques com ara bé la forma, color,
9
* Autosòmic dominant: tret o trastorn que es pot transmetre de pares a fills.
En una malaltia autosòmica dominant, si el fill hereta el gen anormal de
només un dels seus pares, pot presentar la malaltia.
*Autosòmic recessiu: trastorn o malaltia que es pot transmetre de pares a
fills. Un trastorn autosòmic recessiu significa que deuen estar presents dos
còpies d’un gen anormal perquè es desenvolupi la malaltia o el trastorn.
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
estructura, etc.),segons la seva localització i finalment, segons la seva etiologia
(és la ciència que estudia l’origen de la malaltia).
Taula 1
5.1.Classificació per grandària
Grandària
Molt petit Menor a 3 mm
Petit Menor de 11 mm
Gran D’11 a 25 mm
Gegant Major de 25 mm
Excessivament gegant Major de 50 mm
El 90% dels aneurismes cerebrals mesuren menys de 10 mm i contra més
petits són menys risc de ruptura tenen. A partir de 10 mm el risc de ruptura és
major.
5.2.Classificació per morfologia
Com ja s’ha mencionat, la morfologia és la ciència que estudia l’estructura d’un
organisme o sistema i les seves característiques com ara bé la forma, color,
estructura, etc. També estudia altres aspectes com l’estructura interna dels
10
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
organismes siguin ossos o òrgans. Segons aquest criteri els aneurismes
cerebrals classificats segons la morfologia poden ser seculars, fusiformes o
dissecants.
Taula 2
Morfologia
Sacular
Fusiforme
Dissecant
En els aneurismes les parets de l’artèria o dels vasos sanguinis es dilaten (com
es pot observar a la imatge). Pot haver-hi més d’un aneurisma en un mateix
cervell i no té per què ser el mateix tipus.
Aneurismes saculars
11
Tipus d’aneurismes
dissecantfusiformesacular
Font: Boston Center Cirugía Endoscópica Mínimamente Invasiva
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
Els aneurismes saculars, també anomenats bayas són els tipus més freqüents
d’aneurismes intracranials. Normalment són congènits, és a dir, existeixen des
del naixement o fins i tot abans. Aquest tipus d’aneurisma té forma de sac i es
troba en les artèries més importants del crani, específicament en les
ramificacions anteriors del polígon de Willis. Es relaciona amb malalties del
teixit connectiu, anomenat també teixit conjuntiu*, amb la coartació de l’aorta* i
malalties poliquístiques renals. Representen un 90% dels aneurismes
cerebrals. També s’anomenen bayas perquè s’assemblen a aquestes. El
símptoma més comú és el dolor de cap.
Aneurismes fusiformes
Els aneurismes fusiformes tenen forma de circumferència i en general
s’associen amb l’aterosclerosi. L’aterosclerosi és una malaltia en la qual es
diposita placa dins de les artèries. La placa està composta per greixos,
12
*Teixit conjuntiu: és un teixit que es troba tant a aparells com a òrgans.
* Coartació de l’aorta: L’aorta duu sang al cor gràcies als vasos sanguinis que
subministren sang al cos. La coartació de l’aorta consisteix en l’estretament
d’una part de l’aorta. Aquesta part que s’ha estret dificulta el pas de sang a
través de l’artèria.
Font: Demecidina
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
colesterol i altres substàncies que es troben a la sang. Amb el temps la placa
s’endureix i estreta l’artèria. Per culpa d’això no arriba tanta sang rica en oxigen
als òrgans i altres parts del cos i això és el que pot causar problemes com
aneurismes, la mort, etc.
Aneurismes disssecants
Un aneurisma dissecant es pot produir per un esquinçament en la capa interna
de la paret de l’artèria fent així que totes les capes quedin en contacte amb la
sang. Aquest fet pot fer que la paret es debiliti o pot bloquejar o obstruir el flux
sanguini. Els aneurismes dissecants poden produir-se per lesions traumàtiques
o poden produir-se de forma espontània.
13
Font: Boston Center Cirugía Endoscópica Mínimamente Invasiva
Font: Diariodeunatécnica, Aneurisma aórtico
Font: Boston Center Cirugía Endoscópica Mínimamente Invasiva
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
Taula 3
5.3.Classificació segons la localització
Localitzaci
ó
Polígon de Willis. 85% dels casos.
Afecten a l’artèria caròtida.
35-39% dels casos.
Artèria
comunicant
posterior.35-39% dels casos.
Bifurcació de
l’artèria cerebral
mitja.
20% dels casos.
Bifurcació de
l’artèria basilar i
de la resta
d’artèries de la
circulació
posterior.
5% dels casos.
14
Artèria comunicant anterior
Els aneurismes cerebrals
poden ser solitaris o lesions
vasculars múltiples. Aquestes
últimes corresponen al 25-30%
dels casos i els solitaris
corresponen al 70-75%.
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
5.4.Classificació per etiologia
Com ja s’ha mencionat, existeixen dos tipus d’aneurismes, els de veritat i els
pseudoaneurismes. En els de veritat, és a dir, en els aneurismes, totes les
capes dels vasos sanguinis es dilaten. En canvi, en els pseudoaneurismes es
produeix un petit orifici en el qual degota la sang del vas, la sang s’acumula i
sembla un aneurisma. La sang s’acumula perquè al voltant hi ha teixits que
actuen com una paret.
La majoria d’aneurismes intracranials són els de veritat. Aquests contenen totes
les capes de la paret vascular normal. En canvi, els pseudoaneurismes la llum
del vas no creix tot i que aparentment sí que s’embla que estigui creixent i
apareixent aquesta mena de globus, però aquests dins del cervell són poc
comuns.
La causa més freqüent per al desenvolupament d’aneurismes són les lesions
vasculars induïdes hemodinamicament, aterosclerosis, vasculopatía subjacent i
estats d’elevat flux. També hi ha altres causes com ara bé traumes, infeccions,
abús de substàncies abusives, etc, però aquests són menys comuns.
Els aneurismes cerebrals no es consideren malformacions vasculars. Aquesta
malaltia generalment és adquirida. La majoria d’aneurismes intracranials són el
resultat d’una debilitat innata en la paret de l’artèria i són freqüents en persones
amb anomalies genètiques.
15
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
6. Factors que predisposen el risc
Un factor que predisposa al risc és aquell que pot augmentar les probabilitats
que té una persona a desenvolupar una malaltia. Aquest fet no significa que
sigui el causant de la malaltia sinó que si hi ha una probabilitat mínima de què
una persona la pateixi, aquests factors ajudarien al fet que és desenvolupes la
malaltia o bé hi hagués més probabilitat de què la persona la tingues.
Les causes dels aneurismes cerebrals encara no es coneix amb exactitud. Es
pensa que poden ser congènites o adquirides.
La majoria dels aneurismes que presenten els malalts són els anomenats
aneurismes congènits. Aquests són malformacions o anormalitats innates que
presenta el malalt en la paret arterial. També estan associats a malformacions
genètiques com ara patologies del teixit conjuntiu, malformacions intravenoses,
etc.
Els factors de risc heretats associats a les formacions d’aneurismes cerebrals
són:
Taula 4
Malformació ultravenosa Connexió anormal entre una vena i una
artèria.
Coartació de l’aorta Estretament de l’artèria aorta.
Síndrome d’ehlers-danlos Trastorn del teixit connectiu.
Antecedents familiars de l’aneurisma
16
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
Gènere femení
Displàsia fibromuscular Malaltia arterial que afecta a les
arteries mitjanes a dones de mitjana
edat.
Esclerosis tuberosa Síndrome neurocutani que pot originar el creixement de tumors en a l’interior del cervell.
Síndrome de noonan Trastorn genètic que produeix el desenvolupament anormal de moltes parts i sistemes del cos.
Síndrome de klinefelter Trastorn genètic en els homes en el que es presenta un cromosoma sexual X
Telangiectasia
hemorràgica hereditària
Trastorn genètic dels vasos sanguinis caracteritzat per una tendència a formar vasos sanguinis sense capil·lars entre l’artèria i vena.
Els factors de risc dels aneurismes adquirits són aquells que deriven de les
accions d’un individu. Exemples:
Taula 5
Edat avançada Arteriosclerosis
Alcoholisme Hipertensió
17
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
Fumar Traumatisme al cap
Consum de drogues Infeccions
18
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
7. Símptomes
Un aneurisma cerebral pot passar desapercebut fins al moment de ruptura. La
majoria d’aneurismes cerebrals no es detecten fins que són molt grans o bé es
trenquen. Els símptomes es poden presentar abans del moment de ruptura a
causa d’una petita quantitat de sang que ingressa al cervell anomenada
“cefalea centinela”. Alguns aneurismes presenten símptomes perquè
pressionen estructures adjacents*. Els aneurismes petits normalment no
presentaran símptomes, mentre que els aneurismes més grans si, a causa del
fet que poden pressionar estructures, nervis o teixits mencionats abans.
Els símptomes d’un aneurisma cerebral sense ruptura poden ser:
Mal de cap.
Dolor d’ulls.
Dèficit de visió.
Dèficit en els moviments oculars.
Normalment, la primera evidència d’un aneurisma cerebral pot ser una
hemorràgia subaracnoidea (HSA). Els símptomes que pot produir aquest tipus
d’hemorràgia poden ser:
Dolor de cap. Aquest símptoma és un dels més comuns quan es
produeix la ruptura de l’aneurisma cerebral.
Rigidesa en el coll.
Nàusees i vòmits.
Canvis en l’estat mental, com ara bé, somnolència*.
Mal en zones específiques, com per exemple, en els ulls.
Pupil·les dilatades.
Pèrdua del coneixement.
Hipertensió*.
Altres dèficits (pèrdua de l’equilibri o de la coordinació).
Fotofòbia*.
Dolor en l’espatlla o les cames.
19
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
Dèficit en el nervi cerebral. Aquest tipus de dèficit sol provocar
problemes en certes funcions dels ulls, el nas, la llengua o les orelles.
Coma.
Mort.
Quan un aneurisma sagna, l’individu pot tenir l’anomenada cefalea súbdita
intensa. Aquest símptoma és més intens i greu que altres dolors de cap. La
cefalea d’advertència, també anomenada cefalea centinelas, pot ser provocada
per un aneurisma cerebral que perd sang des de fa dies o setmanes abans de
trencar-se. Molt pocs pacients tenen aquest símptoma abans de la ruptura de
l’aneurisma.
8. Diagnòstic
20
*Adjacent: Que està pròxim o en contacte immediat. En el cas dels aneurismes
cerebrals podria ser un bon exemple els aneurismes que estan a prop dels
nervis dels ulls i fan pressió. Aquests podrien generar pèrdua de visió o
moviment oculars disminuïts, inclòs sense que es produeixi la ruptura de
l’aneurisma.
*Somnolència: Estat en el qual se sent la sensació de cansament, son i
malaptesa en els moviments.
*Hipertensió: Pressió sanguina alta.
*Fotofòbia: sensibilitat a la llum.
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
La majoria dels aneurismes cerebrals es detecten un cop aquest s’ha trencat o
bé per imatges cerebrals que s’han obtingut gràcies a una altra malaltia. Hi ha
diferents mètodes per diagnosticar un aneurisma cerebral per poder
proporcionar l’informació necessària per a la millora d’aquest i el tractament
que requereix. Les proves, generalment, s’obtenen després de patir una
hemorràgia subaracnoidea (HSA) per confirmar el diagnòstic d’un aneurisma.
L’angiografia és una prova amb colorant utilitzada per analitzar les arteries o
venes. Una angiografia intracerebral pot detectar el grau d’estretament o
obstrucció d’una artèria o vas sanguini en el
cervell, el cap o el coll, i pot identificar canvis en
una artèria o vena com ara bé un punt dèbil, com
un aneurisma cerebral. S’utilitza per diagnosticar
l’accident cerebrovascular i per determinar amb
exactitud l’ubicació, la mesura i la forma de
l’aneurisma que ha sagnat. Aquesta prova
generalment es realitza als hospitals. Primer injecten un anestèsic local i
després s’introdueix un catèter flexible dins d’una artèria i s’avança pel cos fins
a l’artèria afectada. S’allibera una petita quantitat de colorant de contrast.
Aquest colorant ressalta en les radiografies i s’allibera al torrent sanguini on, un
cop dins, viatja fins al cap. Es pren una sèrie de radiografies i s’anota els
canvis.
La tomografia computaritzada (TC) del cap és una eina de diagnòstic ràpida,
indolora i no invasiva que pot revelar la presència d’un aneurisma cerebral i
determinar, per aquells que s’han trencat, si ha passat líquid al cervell. Moltes
vegades aquest diagnòstic s’inicia quan el metge sospita d’un possible
aneurisma cerebral. Les radiografies del cap es processen en una computadora
amb imatges transversals bidimensionals del cervell i del crani. En alguns
casos, s’injecta un colorant de contrast en el torrent sanguini abans de la prova.
Aquest procés s’anomena angiografia TC i produeix imatges detallades del flux
sanguini i de les arteries cerebrals. La tomografia computaritzada normalment
es realitza en ambulatoris.
21
Font: El Camino Hosiptal
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
Les imatges per ressonància magnètica (IRM) utilitzen radioones generades
per una computadora i un camp magnètic per produir imatges detallades del
cervell. L’angiografia per ressonància magnètica (ARM), produeix imatges més
detallades dels vasos sanguinis. Les imatges poden veure’s de forma
tridimensional o talls transversals bidimensionals del cervell i vasos.
Aquests procediments indolors i no invasius poden mostrar la mesura i la forma
de l’aneurisma no trencat i poden detectar el sagnat en el cervell.
El metge pot sol·licitar que al pacient se li realitzi un anàlisi del líquid
cefaloraquidi si sospita una ruptura de l’aneurisma. Després de l’aplicació d’un
anestèsic local, s’extrau una petita quantitat d’aquest líquid ( serveix per
protegir el cervell i la medul·la espinal) de l’espai subaracnoide, ubicat a la
medul·la espinal i les membranes que l’envolten, amb una agulla quirúrgica i
s’examina per detectar qualsevol sagnat. Aquest procés generalment es
realitza en hospitals.
9. Tractament
22
Tall transversal bidimensionals del cervell.
Forma tridimensional.
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
Els aneurismes cerebrals que són molt petits, és a dir, els que no tenen risc de
presentar ruptura, són monotonitzats per detectar un creixement o inici de
símptomes i per assegurar-hi el tractament quirúrgic que hi necessiten. En
l’actualitat es disposa de dos tractaments quirúrgics per tractar els aneurismes
cerebrals amb risc de ruptura. Aquests dos impliquen risc tant en el moment de
la intervenció com després.
9.1. Tractament per clipat microvascular
Aquest tractament és també conegut com a “operació a cel obert”. Consisteix a
perforar el crani per poder detectar l’aneurisma per després tancar-ho
mitjançant un clip o una sutura. Es realitza per tallar el fluid sanguini cap
l’interior de l’aneurisma.
Primer s’extrau per trepanació* una secció del crani. Es localitza l’aneurisma
trencat. Després s’aïlla de l’artèria perquè aquesta és la que ho “alimenta”. Un
cop tot això s’ha dut a terme, es col·loca un clip metàl·lic petit en el coll de
l’aneurisma per evitar que la sang fluïa fins al sac. Finalment, el crani es tanca
i el pacient és traslladat a l’UCI.
Aquest tractament la majoria de cops funciona però quan l’aneurisma ha causat
dany a l’artèria que ho alimenta es duu a terme el procediment d’oclusió.
En aquest, primerament també s’extrau per trepanació una secció del crani i es
localitza l’aneurisma trencat. El cirurgià, un cop ha localitzat l’artèria la tanca
perquè així no segueix donant-li sang a l’aneurisma. Seguidament realitza un
by-pass en el que s’empelta quirúrgicament un segment d’un vas sanguini que
ha estat extret d’una altra part del cos, com per exemple, les cames. S’empelta
en l’inici de l’artèria tancada anteriorment, per canalitzar el flux sanguini fins a
altres vasos sanguinis sans.
9.2. Tractament per embolització endovascular
23
*Trepanació: Acció i resultat d’atravesar un os o el crani amb un fi terapèutic.
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
Aquest tractament es realitza a través dels vasos sanguinis, per via del
cateterisme. El cateterisme utilitza una sonda guiada pel neurocirurgià fins a
l’aneurisma cerebral per anul·lar-ho.
El tractament endovascular es realitza en aquells pacients els quals li havien
diagnosticat aneurismes inoperables.
En aquest tractament es realitza una tècnica anomenada NRO. Aquesta permet
que el neurocirurgià maniobri millor i no danyi tantes zones del cervell, també
proporciona majors nivells d’efectivitat i eficiència en l’operació, arriba a llocs
on el clipat microvascular no podria arribar, redueix el temps de l’operació i
proporciona la possibilitat que el pacient sobrevisqui a l’aneurisma que ha estat
diagnosticat com inoperable.
Els avenços en la tecnologia d’imatge digital fan que gràcies a l’angiografia
rotacional en 3D es pugui obtenir una màxima precisió en l’anatomia de
l’aneurisma col·lapsat, és a dir, en la seva estructura, i avaluar l’aneurisma per
aturar el sagnat i evitar un altre cop el sagnat.
Aquest tractament es realitza per l’arteria que “alimenta” l’aneurisma. L’objectiu
d’aquest és tancar la ruptura de l’arteria per aturar el sagnat i propers sagnats.
En l’emvolització endovascular es realitza
una incisió mínima habitualment en
l’engonal per agafar una arteria.
Posteriorment, s’introdueix un catèter dins
de l’arteria i a través de l’anografia
sustractiva digital (ASD), ho porta al lloc on
es troba l’aneurisma cerebral per
determinar les seves característiques. Per
millorar-hi la visualització s’injecta més
líquid a través del catèter i es col·loca un
micro catèter a l’interior del catèter original i
arriba fins a l’apertura de l’aneurisma
cerebral. S’inserta un filament de guia amb el qual passa una espiral removible
24
Coaling
Font: Brain Aneurysm, Pinterest
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
anomenat coil de platí. De vegades, quan l’apertura de l’aneurisma és molt
amplia el procés de coiling a de ser ajudat – a l’altura del coll- per un baló de
làtex inflable o un petit stent* en el vas sanguini.
El coil de platí omple l’aneurisma cerebral i s’embolica a l’interior. El que fa és
bloquejar la circulació de més sang cap a aquesta artèria. Posteriorment, una
petita corrent elèctrica talla el coil i fa que la sang que hi ha en el sac de
l’aneurisma es coaguli. Aquest procés és conegut com a coailing. Finalment, es
retira el catèter, es tanca la ferida i el pacient és traslladat a l’UCI.
Aquesta tècnica s’ha de realitzar amb anestèsia local o general* depenen de
l’avaluació preliminar realitzada pel neurocirurgià cap al pacient.
L’embolització endovascular es pot realitzar en més d’una ocasió.
Existeix un estudi realitzat internacionalment que ha demostrat que
l’embolització dona millors resultats que la cirurgia en el tractament dels
aneurismes cerebrals trencats. Més de 125.000 pacients han recorrit a
l’embolització.
25
*Stent: És un tub diminut que es col·loca dins d’una estructura. Aquesta
estructura pot ser una artèria o un vas sanguini. El stent manté l’estructura
oberta.
Stent
Font: MedinePlus, Angioplastia y colocación de Stent
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
10. Pronòstic
Els aneurismes cerebrals poden passar desapercebuts durant molt de temps,
ja que la majoria de persones no presenten símptomes evidents. Quan un
aneurisma es trenca pot provocar la mort, accidents cerebrovasculars
hemorràgics, un vasoespasme, hidrocefàlia, coma o dany cerebral a curt temps
o permanent.
El pronòstic per a les persones que el seu aneurisma cerebral s’ha trencat
depèn de l’edat i la salut de l’individu, altres afeccions* neurològiques
preexistents, l’ubicació de l’aneurisma, l’extensió del sagnat, i el temps entre la
ruptura i l’atenció mèdica. S’estima que al voltant del 40% dels pacients que el
seu aneurisma s’ha trencat no sobreviu les primeres 24 hores; fins al 25% mor
26
*Anestèsia local: S’aplica a una zona determinada mitjançant una injecció.
Aquesta zona es torna insensible al dolor però el pacient és totalment concient.
*Anestèsia general: Certs medicaments que indueixen el son de manera que
durant l’operació no es sent dolor.
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
a causa de complicacions dins dels 6 mesos. Els pacients que tenen una HSA
(hemorràgia subaracnoidea), poden tenir danys neurològics permanents. Les
complicacions retardades de l’esclat d’un aneurisma poden ser la hidrocefàlia i
el vasoespasme. El diagnòstic i tractament són importants.
El pronòstic per les persones les quals el seu aneurisma ha esclatat depèn. Els
individus que reben tractament per un aneurisma no trencat generalment
necessiten teràpia de rehabilitació i es recuperen més ràpidament que les
persones que el seu aneurisma es va trencar. La recuperació del tractament o
ruptura pot portar mesos.
Els resultats de l’Assaig Internacional sobre Aneurisma Subaracnoide,
patrocinat principalment pels ministeris de salut pública del Regne Unit, França,
i Canadà i anunciats en octubre del 2002, van trobar que els resultats pels
pacients tractats amb espirals renovasculars poden ser superiors a curt temps
(1 any) que els resultats pels pacients en el que els seus aneurismes es tracta
amb clipat quirúrgic. Els resultats a llarg temps dels procediments amb espirals
són desconeguts, els investigadors han de realitzar més investigacions sobre
aquest tema, ja que alguns aneurismes poden regressar després d’utilitzar
espirals. Abans del tractament, els pacients pot ser que vulguin consultar amb
un especialista en reparacions quirúrgiques i renovasculars, per poder
proporcionar major enteniment de les diferents opcions del tractament.
Quan un aneurisma cerebral es trenca i es produeix la HSA s’utilitza l’escala
de Fisher per fer una valoració de la gravetat de l’hemorràgia subaracnoidea
aneurismática.
Classificació:
Taula 6
Grau DescripcióGrau
0
No hi ha sagnat subaracnoideo ni en ambos ventricles laterals.
Grau Hi ha sagnat subaracnoideo mínim però no hi ha sagnat en ambos
27
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
1 ventricles laterals.
Grau
2
Hi ha sagnat subaracnoideo i sagnat de ambos ventricles laterals.
Grau
3
Hi ha sagnat subaracnoideo gruixut però no hi ha sagnat en ambos
ventricles laterals.
Grau
4
Hi ha sagnat subaracnoideo gruixut amb sagnat de ambos ventricles
laterals.
11. Investigacions
Freqüentment es detecten per casualitat aneurismes cerebrals gràcies als
avenços tecnològics. El tractament d’aquests pacients genera controvèrsia i
actualment el nombre de pacients que se sotmeten a un tractament quirúrgic
és major. Estudis realitzats demostren que els aneurismes menors a 7 mm de
diàmetre rarament es trenquen i els que estan situats a la circulació posterior
tenen major tendència a trencar-se que els que estan situats a la circulació
anterior.
11.1. Investigació I
La investigació que es presenta té com a objectiu determinar l’evolució natural
dels aneurismes cerebrals i identificar els factors que predisposen el risc de
28
*Afeccions: A la medicina, alteració morbosa d’algun element o funció de
l’organisme humà.
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
ruptura. Els investigadors van realitzar aquesta investigació a la població del
Japó.
Aquest estudi va ser un projecte de la Japan Neurological Society. Els pacients
eren persones a les quals recentment li acabaven de diagnosticar la malaltia,
era preferible que tinguessin menys de 20 anys i que l’aneurisma intracranial
sigues igual o inferior a 3 mm de diàmetre. Es van excloure els pacients amb
antecedents d’hemorràgia intracranial d’etiologia indeterminada o amb
discapacitat funcional motora.
La data de la primera visita es va contar com el dia 0. Es van registrar les
característiques clíniques, la descripció de l’aneurisma i el tractament. A partir
del dia 0 es van realitzar controls periòdics. Un va ser 3 mesos després
d’haver passat el primer dia (el dia 0), després als 12 i 36 mesos i molt més
tard als 5-8 anys.
Aquests controls servien per registrar de forma detallada tots els canvis en
l’estat del pacient, qualsevol intervenció per l’aneurisma i tots els estudis per
imatges del sistema nerviós central efectuats.
En tots els pacients l’estudi finalitzava un cop l’aneurisma es trencava o
després la mort del pacient.
L’estat de cada pacient es registrava mitjançant una escala que anava del zero
al sis. Aquesta escala determinava el grau de discapacitat del pacient.
Taula 7
0 absència de discapacitat.
1 discapacitat lleu.
2 discapacitat lleu.
3-5 discapacitat moderada,
(el pacient necessita ajuda constant).
29
Escala de risc
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
6 mort del pacient.
La HSA es va diagnosticar per tomografia computaritzada*, autòpsia o punció lumbar*.
El diagnòstic i la mesura de l’aneurisma es van identificar mitjançant diferents arteografies*.
Resultats
En la investigació formaven part 5720 pacients amb 6697 aneurismes.
Característiques comunes
Taula 8
La majoria dels pacients no sabien que tenien la malaltia i un 91% dels casos es
van detectar casualment.
2/3 dels participants eren dones.
L’edat de promig va ser de 62,5 anys.
El diàmetre de promig dels aneurismes va ser entre els 6 mm i els 4.
30
*Tomografia computaritzada: És una tecnologia pel diagnòstic amb imatges.
Utilitza rajos X especials per crear imatges del cos. S’utilitza per detectar
ossos fracturats, càncers, coàguls de sang, hemorràgies internes, etc.
*Punció lumbar: Procediment que comunament es realitza per obtenir mostres
de líquid espinal.
*Arteografia: Examen imagenologic que utilitza rajos X i un tinta especial per
observar l’interior de les arteries.
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
Els pacients d’edat avançada tenien aneurismes més grans.
En el 18% dels participants menors de 50 anys van observar aneurismes iguals
o més petits de 7 mm de diàmetre i aquest percentatge va anar augmentant
amb l’edat.
Durant el seguiment, 2722 pacients van ser intervenits quirúrgicament per
tractar 3050 aneurismes sense ruptura mitjançant cirurgia o tècniques
renovasculars a una mitja de 48 dies després del dia 0.
Evolució natural dels aneurismes
Taula 9
Es van trencar 111 aneurismes amb risc de ruptura.
Contra més temps passava més ruptures havien.
Els aneurismes de 5 a 6 mm de diàmetre màxim, van tenir el mateix risc de
ruptura que els de 3-4 mm, però el risc de ruptura va augmentar en els
aneurismes de 7 mm de diàmetre.
Les dones van tenir major risc de ruptura que els homes.
La hipertensió arterial (pressió sanguina en les arteries) va ser un factor de risc
de ruptura.
En els pacients amb aneurismes múltiples estaven en constant risc.
Els aneurismes de l’artèria comunicant anterior i de l’artèria comunicant
posterior van tenir major risc de ruptura que els de l’artèria cerebral mitja.
Difusió i conclusions
Els resultats d’aquest estudi van mostrar que el curs dels aneurismes
intracranials depèn no només de la mesura sinó també de la ubicació i la forma.
El global anual de ruptures va ser d’un 0,95%.
31
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
Respecte als factors de risc independent, els aneurismes més petits de 7 mm,
es van associar amb l’augment significatiu de ruptura. La ubicació de
l’aneurisma també va ser un factor de risc. Augmentava en els aneurismes
situats en les arteries comunicants anteriors i posteriors, independentment del
fet que tinguessin un diàmetre més gran de 7 mm.
La forma dels aneurismes també va influir en el risc de ruptura. Els que tenien
les parets rugoses tenien més probabilitat de ruptura que els de parets llises.
En aquesta investigació i a diferència dels estudis fets amb anterioritat,
l’antecedent de HSA, el tabaquisme i la presència de tabaquisme i la presència
d’aneurismes múltiples, no formaven part dels factors de risc de ruptura.
Més de 2000 aneurismes petits van ser tractats quirúrgicament. El risc de
ruptura pels aneurismes més grans de 5 mm va ser del 0,36% per any i aquest
resultat és similar a l’estudi Small Unruptured Intracranial Aneurysm Verification (SUAV) que va ser del 0,34% per any.
En resumides contes, aquest estudi va mostrar que els aneurismes més petits
de 7 mm de diàmetre màxim, estan localitzats en les arteries comunicants
anteriors i posteriors de l’artèria caròtida interna i presenten una paret rugosa i
això va fer que s’associaran a un risc de ruptura major. Per tant, l’evolució
natural dels aneurismes cerebrals depèn del seu diàmetre, la seva ubicació i la
seva forma.
11.2. Investigació II
La segona investigació que s’està realitzant és a l’Institut Nacional de Trastorns
Neurològics i Accidents Cerebrovasculars (NINDS).
Van agafar a 4000 pacients de 61 centres dels EEUU, Canadà i Europa
per fer-lis un seguiment.
Que descobreixen? El que van descobrir és que perquè l’aneurisma cerebral
tingui poques probabilitats de trencar-se ha de ser menor a 7mm.
32
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
En els aneurismes trencats, el vasoespame suposa la segona causa més
freqüent de mortalitat en els pacients amb HSA.
En aquesta investigació s’està estudiant els efectes d’un nou medicament
experimental en el tractament del vasespasme. El medicament, desenvolupat
en NIH (Institus Nacionals de Salud), reverteix i prevé espasemes en l’artèria
cerebral en els animals.
Altres científics volen millorar el diagnòstic i la predicció del vasespasme
cerebral desenvolupant anticossos per molècules que es saben que causen
vasoespasmes. Aquestes molècules poden detectar-se en el líquid de la
HSA.La angioplàstia amb baló transluminal consisteix en la inserció, per mitjà
d'un catèter, d'un baló que está desinflat. Es col·loca en l'artèria afectada. El
baló s'infla per eixamplar l'artèria i restablir el flux sanguini en l’operació
(després es retiren el baló desinflat i el catèter).
En el que estan treballant els
investigadors és en construir un nou
sistema no invasiu de detecció
radiogràfica que pot utilitzar-se per
guiar la col·locació de stents usats per modificar el flux sanguini durant el
tractament dels aneurismes cerebrals.
Diversos grups d'investigadors pertanyents a la NINDS estan realitzant estudis
d'enllaç genètic per identificar factors de risc per a l'aneurisma intracraneal
familiar o l'hemorràgia subaracnoidea.
1. Un estudi vol establir patrons d'herència en els pacients de diferents
orígens ètnics.
33
Angioplàstia
Font: ICBA, angioplastia coronaria
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
2. Un altre projecte està enfocat a localitzar i proporcionar prevenció i
estratègies de tractament per a persones genèticament en risc de
desenvolupar aneurismes cerebrals. Com seria el cas de persones que
han tingut algun familiar amb aquesta malaltia.
3. Altres investigadors volen establir un banc de mostres de teixit i sang per
fer enllaços genètics i anàlisis moleculars per a l’estudi de la malaltia.
4. Els científics estan investigant com millorar la taxa de recuperació de les
funcions cognitives en la cirurgia de micorclpat i com reduir les
complicacions postoperatòries i el dany neurològic.
5. Altres estudis estan investigant formes de millorar o reemplaçar els
espirals usats en la embolització endovascular.
PART PRÀCTICA
Una vegada es coneixen els aspectes essencials en una malaltia com són els
aneurismes cerebrals, s’ha realitzat una part pràctica.
S’explicarà la història de dues afectades, Dolores i Silvia, i es farà una
comparació dels dos casos amb la fi de veure-hi com una mateixa malaltia pot
afectar de formes molt diferents segons les circumstàncies en l’ha que aquesta
s’ha desenvolupat.
Una familiar de Dolores explicarà com l’entorn de l’afectada va gestionar el
coma.
34
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
Es farà una entrevista a un metge especialitzat en operacions d’embolització.
També, es realitzarà una entrevista a una fundació anomenada FEDACE.
Aquesta fundació parlarà, entre d’altres coses, de com afecta i gestionen les
famílies el fet de que un familiar de sobte pateixi dany cerebral.
I, finalment, es realitzaran enquestes per analitzar el coneixement que té la
població de la malaltia i, també, enquestes a afectats d’aneurismes cerebrals
per veure-hi les diferències i similituds que tenen.
ANNEX I: AFECTADA I
L’afectada Dolores tenia 43 anys quan va patir una disminució brusca del nivell
de consciència i TCE (traumatisme craneocefalic). Prèviament, als 20 anys
havia sobreviscut a un HSA amb clivatge d’aneurisma. Segons l’informe de
l’àrea quirúrgica la pacient, mentre sortia de la seva feina i dirigint-se a un altre
punt per continuar amb la seva activitat laboral, ha de ser traslladada a
Urgències de l’Hospital clínic perquè presenta una caiguda des de la seva
pròpia altura a causa d’una pèrdua de coneixement. Un cop a l’hospital és
portada al box d’atur i ingressa amb un Glasgow de 14*. En el moment que la
35
*Midriasis bilateral arreactiva: és una alteració que es produeix a les pupil·les a causa
d’una anoxia cerebral greu, intoxicació amb cocaïna,etc.
Com es pot veure a la imatge de la dreta consisteix en
una dilatació de la pupil·la.
Com es pot observar a la taula que
representa l’escala de Glasglow o també
coneguda com Escala del Coma,Dolores
presenta un pontatge de 14 i aquest
s’interpreta com un traumatisme
craneocefalic lleu.
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
pacient arriba a l’hospital és sedada i, presenta pupil·les midriàtiques bilaterals
arreactives*, ROTS absents i la resta és itinerant.
Presenta un nou episodi de HSA HH IV Fisher 4, se li col·loca un drenatge
ventricular i és traslladada a artrografia on li van embolitzar 4 aneurismes, en el
top basilar, en el complex comunicant anterior i en coroidea. En finalitzar el
procediment la pacient presenta midriasis bilateral arreactiva, es realitza un
TAC cranial que no mostra canvis respecta al previ. Es trasllada a E043. En la
seva arribada se seda.
Moments seguits, s’informa a la família de la situació i del pitjor dels pronòstics,
mantenen la sedació i ventilació mecànica i en unes hores és revaloritzaria
l’estat de la pacient.
Tot el procés dura una setmana. Dolores en tot aquest temps està connectada
a una màquina la qual li ajuda a respirar però finalment, el dia 6 de desembre
del 2016, ha de ser desconnectada perquè el seu cervell no presenta cap tipus
d’activitat.
36
Taula 10
Pontatge
Interpretació
14 - 15 Traumatisme craneoencefálic
lleu
9 - 13 Traumatisme craneoencefálic
moderat
< 9 Traumatisme craneoencefálic
greu
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
ANNEX II: VISIÓ FAMILIAR
En aquest relat s’explica la historia de Dolores explicada per un familiar.
“Tot va començar quan Dolores tenia 20 anys, era molt jove. D’un moment a
l’altre va perdre el coneixement. Els metges no garantien que es tornés a
despertar, ni tan sols que, si despertava, quedes bé psíquicament. Però
finalment, després de ser intervinguda dels aneurismes cerebrals trencats va
despertar i no li van quedar cap tipus de seqüeles.
Va continuar fent la seva vida, es va casar i va tenir dos fills. Aquell fantasma
va quedar oblidat. No sabem en què es va fallar, des que es va recuperar de la
37
Font: Pinterest, Cuadro sinoptico
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
intervenció no va haver-hi més revisions. No sabem si és perquè els metges no
la van aconsellar bé o si ella va decidir no realitzar-se-les. Actualment les
revisions són obligatòries, potser si se les hagués realitzat avui dia estaria amb
nosaltres. Ara ja és tard. Els 4 aneurismes cerebrals es van trencar i Dolores es
va desmallar i no va tornar a despertar. Aquell dia s’han va anar a treballar, no
es va acomiadar del seu marit, ni dels seus fills. La vida molts cops és molt
cruel.
Va estar en l’hospital una setmana. Cada dia que passava era més difícil que
despertés. El seu cervell no responia. Sentíem molt de dolor. Havia deixat a
dos fills de 13 i 15 anys. Semblava mentida, estava tan guapa, semblava que
estigués dormida. Però inevitablement ella ens va deixar, no vam tenir temps
d’acomiadar-nos, aquest cop no havia tingut tanta sort com la primera vegada.
Va arribar el dia en la que van desconnectar-la de les màquines. Com que el
cervell, que és el qui dona ordres, no funcionava, les màquines servien perquè
el seu cos continues fent les activitats bàsiques com respirar i bombar sang. I
ara si, un cop desconnectada de les màquines sabíem que ja no tornaria amb
nosaltres.”
ANNEX III: AFECTADA II
El 26 de juny del 2017 es va entrevistar a l’afectada II, Silvia. Es va contactar
amb ella gracies al seu Blog. Amb tan sols amb 42 anys, el 14 de desembre del
2012, li van diagnosticar 4 aneurismes cerebrals no trencats dels quals 3
havien de ser intervinguts. Els metges li van dir que es tractava d’un cas
congènit, és a dir, que era innat. Els metges li van comentar que el fet de tenir 4
aneurismes cerebrals no era freqüent en una persona de la seva edat, ja que
són propis de persones d’uns 60. El 25 de febrer del 2013 li van operar de
l’aneurisma que suposava més risc ja que mesurava 5mm i, finalment, la
operació va sortir perfecta. Ens explica que la seva recuperació va ser
complexa ja que 4 mesos després tornaria a entrar a quiròfan per ser
38
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
intervinguda dels altres aneurismes. Un cop intervinguda es va recuperar. Com
en la majoria de casos en aquesta malaltia, gairebé no es presenten
símptomes previs si l’aneurisma cerebral no es trenca. Silvia va descobrir que
tenia 4 aneurismes cerebrals per casualitat. Tenia una al·lèrgia i s’estava fen
proves, no trobaven el que era. Un conegut seu li va dir que es fes un TAC
perquè a lo millor el causant d’aquesta al·lèrgia eren unes venes del cap. Quan
va rebre els resultats es va trobar amb que tenia 4 aneurismes cerebrals.
Annex III.I. La seva experiència explicada pas a pas
Preparació intervenció clipatge
El primer aneurisma del que és intervinguda és el que presentava més risc de
ruptura. Mesurava 4mm de diàmetre i de coll 5mm. Es trobava en la Caròtida
interna dreta. Els metges van decidir utilitzar la tècnica de clipatge. Dita
intervenció consisteix en subjectar l’aneurisma amb un clip de titani. Es va
recorrir al clipatge i no a l’embolització perquè el coll de l’aneurisma era molt
ample i si la intervenció es realitzava a través del sistema d’embolització, que
consistia en col·locar una malla, podia no quedar del tot subjectada. Per lo tant,
era necessari aplicar dita cirurgia. Aquesta intervenció és més arriscada que no
pas l’embolització però té més probabilitats d’èxit.
Abans de l’intervenció
Quan el neurocirurgià li va comunicar que la primera operació seria per clipatge
i que si tot sortia bé als mesos hauria de tornar a quiròfan per ser un altre cop
intervinguda Silvia va quedar en estat de shock. No es podia creure que això li
passes a ella. Quan es va quedar sola va trencar a plorar. S’estava repetint el
cas de la seva mare però aquest cop en ella. Un cop va assimilar que tenia la
malaltia i que el fet de ser intervinguda podia fer que just en aquell moment no
obris més els ulls o que, finalment, tot sortís bé i això suposes viure molts més
anys, va començar la seva cerca i preparació per afrontar dita situació.
39
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
El primer pas que va fer per afrontar aquesta malaltia va ser la cerca
d’informació. Silvia necessitava saber com era el camí que havia de recórrer i
també necessitava saber lo pitjor que li podia passar. Els seus pors anaven
augmentant però Silvia sempre buscava la part positiva, per a ella era important
l’actitud amb la que afrontar el que li succeïa.
El segon pas va ser contactar amb els neurocirurgians del Vall d’Hebron de
Barcelona.
El tercer pas era preparar-se’n psicològicament. Li van ensenyar a acceptar la
seva realitat, acceptar els seus aneurismes i la seva intervenció. Les seves
paraules textuals són “vaig aprendre a que es possible soltar un somriure i a
ser fort en mig de la pitjor tempesta, a saber sofrir i plorar però sense deixar de
ser positiva, a sentir tanta por que et paralitza el pensament però sense perdre-
hi l’esperança. L’únic que sé es que davant d’aquestes situacions ets tu i
només tu qui decideixes com pots o vols viure-les.” Per a Silvia va ser un camí
dur però estava disposta a lluitar perquè el que volia era viure. Va treballar per
aconseguir la serenitat en mig del caos, en mig del pànic. El seu objectiu era
baixar a quiròfan amb serenitat. També va aprendre a saber respirar per poder
controlar el pànic.
El quart pas era enfrontar-se’n a la mort. Silvia li tenia molta por a la mort , no
volia que arribés el seu moment, però creia que si havia d’arribar arribaria i no
estava en les seves mans canviar el seu destí. L’únic que tenia era l’oportunitat
de preparar-se’n per si aquesta arribava. Va solucionar coses que li quedaven
per solucionar i es va envoltar dels seus amics i familiars.
El cinquè pas que li van aconsellar va ser el de ancorar “una imatge”. Dies
abans de la intervenció va contemplar un clarejar i així quan estigués en una
situació dura recordar-ho i relaxar-se. Això és el que va recordar quan va ser
anestesiada.
I, el sisè pas era estar bé amb ella mateixa. Silvia ens explica que l’ajuda dels
seus familiars, amics i professionals és la clau per poder afrontar aquesta
situació. Tot i així estava sola, en el moment en que la preparessin per entrar a
40
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
quiròfan estaria sola i per tant es va preparar per afrontar-ho sola, orgullosa de
qui era i com ho havia fet tot.
Moment de la intervenció
El 24/02/2013 havia arribat el moment del seu ingrés. Unes hores abans de la
seva intervenció un grup de metges van entrar en la seva habitació per
explicar-li tots els riscos de la seva intervenció i perquè firmés un paper en el
que deia que podia morir, quedar-li seqüeles de moviment,de memòria o de
parla. Quan finalment es va quedar a soles a la habitació amb la seva germana
va veure que la preparació prèvia en la que havia estat treballant setmanes
abans havia servit per preparar-la per a aquest moment.
Al dia següent del seu ingrés, a las 6 del matí, ens explica Silvia, va arribar el
barber per afaitar-li el cap. Només li van afaitar la zona on li obririen. Va ser una
situació desagradable però era el que menys li importava en aquell moment. A
las 8 va vindre el celador i en aquest moment començava tot.
En el moment que va creuar la porta del quiròfan i que es va acomiadar de les
seves germanes es va trencar a plorar. Moments seguits la van sedar i la van
portar al quiròfan.
La intervenció va durar 6h i finalment va despertar.
Despertar de la intervenció
En las 6 hores que va durar la intervenció i de les quals Silvia no era conscient
de res, els que patien eren els seus familiars.
Quan va despertar es trobava a la U.C.I. Va obrir els ulls i estava envoltada
d’un grup de metges i infermeres que li feien un munt de preguntes. No parava
de repetir-se’n “estic viva”. Moments després va veure que estava plena de
cables que l’envoltaven però degut a la sedació estava molt tranquil·la. Silvia
ens explica que té moltes llacunes m’entres està a la U.C.I però que recorda
perfectament quan els seus familiars la van visitar.
41
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
Els seus primers 4 dies en planta van ser molt durs, dolors de cap, vòmits,
xiuletades en la orella, un vessí a l’ull i 37 grapes en el cap que li dolien. El
segon dia a planta li van realitzar una argiografía per obtenir els resultats i
saber si la operació havia sigut o no un èxit. Aquesta prova consistia en tornar
a quiròfan però aquest cop amb anestesia local.
Finalment, la prova confirmava que tot havia sortit bé.
Intervenció. Embolització
Van dir-li que el 9 de juny seria ingressada per segon cop i el dia 10 operada.
Aquest cop no l’anaven a operar mitjançant el clipatge sinó mitjançant
l’emblització. En aquesta intervenció s’intentaria operar dos aneurismas, un en
l’artèria caròtida interna ultravenosa amb un coll de 5mm i l’altre en el mateix
costat però amb un coll de 3mm. Si en la operació sorgia algun risc el segon
aneurisma no seria operat. Quan li van explicar en que consistiria aquest cop
l’operació van tornar a aparèixer-li les pors.
Setmana abans de la intervenció
El 10 de juny del 2013 no va poder ser operada com els metges tenien previst
perquè no hi havia llits suficients i havia d’esperar una setmana més. En un
primer moment va rebre aquesta noticia de manera negativa, va començar a
plorar, a tenir ansietat,etc. Finalment, va decidir viure aquests dies abans de
l’operació de forma positiva. S’han va anar a viure amb la seva germana i va
decidir desconnectar de tot, no pensar en el que li havia passat ni en el que
encara li tocava passar, només volia centrar-se en ella i en els seus.
42
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
El 17 de juny del 2013 la van operar mitjançant l’embolització. El 16 de juny, un
dia abans de la seva intervenció va ser ingressada. Va ser una operació
complicada perquè van aconseguir embolitzar-li dos aneurismes alhora. La
intervenció va durar moltes hores.
Intervenció: embolització
El 17 de juny del 2013 a las 7:00 del matí començaven a preparar a Silvia per
ser intervinguda. Com que la seva operació era la segona (havien d’operar a
una altre persona primer) va haver d’esperar tres hores. Després d’esperar tres
hores, el camiller va arribar per portar-la-hi a quiròfan. En un box, Silvia i les
seves tres germanes esperaven, i, finalment, la van anestesiar. Aquest cop
Silvia estava molt més tranquil·la ja que no havien d’obrir-li el crani però tot i
així es tractava d’una operació important ja que també podien sortir
complicacions en les 6 hores que hi durava.
Despertar de la embolització
Un cop més, l’operació va sortir perfecta. Silvia descriu el seu despertar com un
fet màgic en el que sents una felicitat immensa. El metge li va dir que havia
sigut una operació complicada ja que a l’intentar introduir l’stent dins d’un dels
aneurismes no es subjectava bé i per solucionar aquest problema van haver
d’introduir un altre, per tant, no van haver d’introduir un stent, com es lo
habitual, sinó dos. Va haver d’estar 24 hores en la U.C.I.
En aquestes 24 hores va haver d’estar immobilitzada perquè sinó existiria el
risc de que el catèter introduït (des de l’arteria Orta fins al cervell) s’obrís i
produís una hemorràgia. En aquestes 24 hores també va sofrir vòmits
(provocats per l’anestesia) i mal de cap.
Angiografia. Sep 2014
Després d’un any i dos mesos de la seva segona intervenció, el 29 de
setembre del 2014, tenia programat que es realitzes l’angiografia per
comprovar que els aneurismes intervinguts estan controlats i per decidir el que
faran amb el quart aneurisma. Finalment, va ser en novembre quan van
realitzar-li l’angiografia.
43
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
Annex III.I. Part emocional
Com en la majoria de malalties, la part emocional del pacient és molt important
per afrontar-la i per afrontar els diferents processos que aquesta ocasiona. Els
metges salven vides però psicològicament no ajuden al pacient.
Silvia col·labora amb la fundació Ictus de Barcelona i amb l’associació AVE.
L’objectiu d’aquestes és acompanyar al malalt en el que és les seves
necessitats i emocions i, també, treballen amb les famílies que han patit la
pèrdua d’un familiar, per gestionar el dolor i fer el dol de la pèrdua com un
procés necessari per alleugerir el dolor i poder continuar amb la vida. També
ha creat un blog en el qual explica la seva història personal. Gràcies al seu
Blog es va poder contactar amb ella i el dia 26 de juny va ser entrevistada. Els
44
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
motius d’ haver-ho creat van ser per compartir la seva experiència amb totes
aquelles persones que estiguin en situacions d’aneurismes trencats, amb
seqüeles o diferents tipus d’intervencions, ja que quan ella començà amb
aquest procés, no va trobar cap associació, grup de recolç o gent que expliqués
la seva història. En la cerca d’informació, quan busquem associacions
d’aneurismes cerebrals ens trobem que no hi ha cap però, trobem el Blog de
Silvia. En aquest Blog les persones troben recolç i gent amb històries similars.
Quan a un afectat li diagnostiquen un o més aneurismes cerebrals els metges
et donen dues opcions. Una de les opcions es qué decideixis no operar-te i
l’altre és que t’operis. Si decideixes no operar-te pots viure uns quants anys
més si l’aneurisma no es trenca. Si t’operes tens dues opcions; que l’operació
surti bé i conseqüentment no et moriràs per aquesta malaltia, o bé, que
l’operació surti malament, et moris i aquests anys que et quedaven de vida,
operant-te, els “perdis”. Quan a un afectat li donen aquestes dues opcions
lògicament senten por, pensen que la vida està sent molt injusta amb ells. Es
refugien en les seves famílies però se senten incompresos, llavors la gran
majoria, cerquen informació i busquen històries similars a ells. En la busqueta
de històries similars es troben amb el Blog de Silvia. Silvia, en l’entrevista, ens
comentà que moltes persones amb aneurismes cerebrals contacten amb ella,
fins i tot alguns cops queda amb aquestes persones. Algunes persones li
pregunten que és el que haurien de fer però a això els respon que és decisió
d’un mateix. Silvia el que fa és escoltar-los, explicar-lis la seva experiència
personal, comprendre’ls i donar-lis altres perspectives diferents. Això que els
metges no fan.
En tot el procés de la malaltia de Silvia la seva vida ha anat canviant. Una de
les preguntes que va sorgir va ser “Una persona que ha de ser intervinguda
d’aneurismes cerebrals, continua fent una vida normal? Continua treballant?”.
En el cas de Silvia, ella va deixar de treballar i o va reprendre quan ja estava
curada. Però, després de superar la malaltia, continua fent una vida normal
però la seva forma de veure la vida ha canviat i potser li dóna prioritat a coses
que abans no li donava. Després de formular aquestes preguntes sorgeix un
altre i és la següent: Li han quedat seqüeles? La resposta és sí. Las seqüeles
45
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
que li ha quedat és que alguns cops se li dorm la mà i que, per si es maregés
no pot anar en moto, ha d’anar en transport públic. I, per últim, ha hagut de
aprendre a diferenciar un dolor de cap normal d’un que és provocat per el
trencament d’un aneurisma.
Per concloure la part emocional, la conclusió a la qual s’ha arribat és que els
metges es limiten a fer la seva feina, a operar-te’n, però de la part emocional
s’obliden. I quan estàs en situacions com aquestes és quan te n’adones de la
sort que un té d’estar viu. Tots els afectats d’aneurismes cerebrals tenen dues
coses en comú. La primera cosa que tenen en comú és la reacció que tenen
quan els hi diagnostiquen la malaltia. Senten por, se senten incompresos i es
pregunten el perquè això els hi passa a ells si això és el que lis passa als altres.
I, la segona cosa que tenen en comú són les ganes de viure i d’aferrar-se a la
vida. En el cas de Silvia, el desenllaç ha sigut positiu. Tal com ens va explicar,
ha estat una afortunada, ja que hi ha persones que no tenen aquesta sort o
persones que les seves seqüeles són més greus, com per exemple, quedar-se
en cadira de rodes. Les pròximes proves que li faran a Silvia seran en
novembre per comprovar que tot estigui bé. I, per últim, es pot veure que,
psicològicament, cap persona que ha patit aquesta malaltia es recupera, ja que
mai et donen l’alta mèdica definitiva i, contra més grans es fan, més debilitades
tindran les arteries i, conseqüentment, més probabilitat de presentar
aneurismes cerebrals un cop més.
46
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
ANNEX IV: COMPARACIÓ ENTRE AFECTADES
A través del relat de l’afectada I s’ha pogut veure un cas d’aneurisma cerebral
esporàdic, és a dir, sense cap antecedent familiar. En aquest cas, a Dolores li
diagnostiquen els aneurismes cerebrals un cop s’han trencat. Dolores va patir
dos cops la malaltia, quan tenia 20 anys i es va recuperar sense cap tipus de
seqüeles i, quan tenia 43 anys, 4 aneurismes que es trobaven en el top basilar,
en el complex comunicant anterior i en coroidea es van trencar produint un
HSA i, conseqüentment, provocant la mort de Dolores. El tractament que es va
realitzar va ser la embolització endovascular. Y des de que va patir el primer
trencament d’aneurisma cerebral Dolores no s’havia fet cap seguiment.
A través del relat de l’afectada II s’ha pogut veure un cas d’aneurisma cerebral
congènit, és a dir, que era innat. En aquest cas un familiar de Silvia, la seva
47
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
mare, també havia patit la malaltia. Silvia va patir aquesta malaltia amb tan sols
42 anys. En aquest cas, es van diagnosticar els 4 aneurismes. Un es trobava
en la Caròtida interna dreta, l’altre es trobava en l’artèria caròtida interna
ultravenosa i l’altre en el mateix costat. Es van diagnosticar gràcies a un TAC.
El tractament era per clipatge i embolització. Y des de que Silvia li
diagnostiquen els aneurismes ha d’estar tota la vida fent-se un seguiment.
SEMBLANCES:
Taula 11
DIFERÈNCIES:
Taula 12
Cap antecedent familiar.
En els dos casos els
aneurismes es trenquen
produint una HSA.
Tractament: embolització.
No es fa un seguiment després
Antecedent familiar.
Aneurismes no trecats.
Tractament: embolització i
clipatge.
Continua fent-se proves.
48
4 aneurismes cerebrals.
No és propi en persones de la seva edat.
AFECTADA I AFECTADA II
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
de patir el primer episodi.
Mor. Es recupera.
ANNEX V: ENTREVISTA A UN METGE ESPECIALITZAT
Per conèixer la malaltia des d’un punt de vista més tècnic i des de la
perspectiva d’un entès del tema, s’ha realitzat una entrevista a un metge
especialitzat a intervenir aneurismes cerebrals.
Com es diu?
-Carlos Castaño.
Què va estudiar?
-Medicina.
A què es dedica?
49
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
-Sóc metge intervencionista especialitzat en neurorradiologia.
Per què va decidir dedicar-se a estudiar aquesta professió?
-Vaig decidir estudiar medicina perquè des de ben petit ja m’agradava aquesta
professió però, una de les influències importants, era que el meu pare era
metge, era neuròleg, i això em va influir bastant. I, ¿per què vaig decidir
especialitzar-me en neurorradiologia? Doncs perquè m’apassionava el sistema
nerviós central, el cervell i la medul·la. Després, quan vaig començar a estudiar
el cervell, em va agradar molt la patologia vascular cerebral.
En què consisteix la neurorradiologia intervencionista?
-La neurorradiologia és la radiologia especialitzada en el sistema nerviós. El
seu objectiu és diagnosticar anomalies del sistema nerviós central i perifèric,
medul·la espinal, cap i coll, mitjançant imatges obtingudes gràcies a un TAC, o
bé gracies a la ressonància magnètica nuclear o ecografies.
En comparació de la cirurgia convencional, per què els tractaments endovasculars ofereixen menys riscos?
-La cirurgia convencional, el clipatge, al ser una operació a cel obert suposa
més riscos que els tractaments endovasculars. En aquests últims, es realitza
una incisió mínima per agafar una arteria, introduir un coil i col·locar un catèter.
Quines malalties es tracten mitjançant aquesta tècnica?
-Les malalties del sistema nerviós.
Una vegada es decideix realitzar la intervenció en els aneurismes cerebrals, per què uns casos es tracten mitjançant la embolització i uns altres mitjançant el clipatge?
-Uns casos es tracten mitjançant la embolització i uns altres mitjançant el
clipatge depenen de la mesura i localització de l’aneurisma.
Existeix algun risc de trencament de l’aneurisma cerebral quan es realitza la embolització?
50
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
-Un aneurisma és una dilatació d’una part de l’artèria que es dilata perquè la
paret està més dèbil, no té tres capes sinó dos. Si la paret tingués totes les
capes, per dir-ho d’alguna manera, estigués forta, aquesta artèria no es
dilataria, però si s’ha dilatat a causa d’estar més dèbil, qualsevol maniobra que
faci un dins de l’aneurisma el pot trencar.
Aquesta tècnica consisteix a emplenar-lo amb alguns elements com per
exemple coils, que és el més habitual. Es pot trencar en el moment en el qual
s’introdueixen els coils dins de l’aneurisma o en el moment de col·locar el
catèter i la guia dins de l’aneurisma.
És possible tenir més d’un aneurisma cerebral? És freqüent?
-Sí, un 20% de les persones tenen més d’un aneurisma cerebral.
Creu que la tecnologia i els mitjans dels quals disposen són suficients per tractar els aneurismes cerebrals?
-En aquest moment podem tractar gairebé el 95-98% dels aneurismes. Ens
queden alguns aneurismes que són bastant complexos. Aquests, amb les
tecnologies actuals no terminen de solucionar-se del tot però, són un 1-2% dels
casos i crec que en un futur, amb noves tecnologies, es podran tractar.
Creu que les persones que sofreixen una intervenció d’aneurisma tornen a ser les mateixes que abans, o tenen seqüeles emocionals?
-Ningú torna a ser el mateix després d’una HSA. L’experiència d’una
hemorràgia subaracnoidea és inoblidable i li canvia la vida a tot el món que
l’hagi patit. Per què? Doncs, perquè han estat a punt de morir o de quedar amb
seqüeles. De tal manera que, totes les persones que han tingut un vessi
cerebral, mai tornen a ser les mateixes, ni des del punt de vista emocional, ni
des del punt de vista físic.
Com reaccionen els pacients quan se’ls detecta un aneurisma? Quin percentatge de pacients decideixen operar-se i quants no?
51
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
-Doncs tothom reacciona de la mateixa manera, reacciona amb por, tothom
reacciona amb desassossec i pràcticament el 99% ,o fins i tot, el 100% dels
pacients decideix tractar-se.
Com detecten els aneurismes, ja que no té efectes visibles?
-En la majoria de casos els aneurismes es detecten accidentalment.
Normalment els detecten quan la persona s’ha fet proves per qualssevol altra
cosa que no sigui una hemorràgia, per exemple, algú que ha tingut un cop al
cap, algú que tingui dolor de cap o una revisió mèdica, etc, que li fan proves i
accidentalment li detecten un aneurisma cerebral.
Com definiria la relació pacient-metge en aquest tipus de malalties?
-La relació pacient-metge la definiria com fonamental. És importantíssim la
relació entre el metge i el pacient. Primer, perquè hi hagi una confiança mútua.
Segon, perquè el pacient estigui ben informat. I, per últim, la formació del
metge és fonamental.
Creu que existeix alguna manera de prevenir els aneurismes?
-No existeix cap manera de prevenir els aneurismes perquè és un defecte
congènit de la paret i es neix amb això. El que es pot és evitar o disminuir la
possibilitat de sagnat o que creixi. Es pot evitar/disminuir la possibilitat de
sagnat o que creixi prenen les mesures que nosaltres anomenem “disminuir els
factors de risc” com són; controlar el sucre (evitar una diabetis), evitar la
hiperestercolemia, controlar la tensió arterial, evitar el tabac, ja que és una de
les majors causes de què creixin o d’inestabilitat de l’aneurisma, l’alcohol, les
drogues (ex: la cocaïna), i, per últim, la falta d’exercici. Llavors si les persones
no es cuiden, els riscos incrementen. I, pel contrari, si cuiden tots aquests
factors, el risc de que aquest aneurisma es trenqui es redueix notablement.
Creu que s’està investigant prou per millorar la detecció i cirurgies d’aneurismes?
52
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
-Sens dubte. Hi ha molts interessos científics i econòmics en aquest tema, això
vol dir que hi ha molta gent que està treballant per millorar la detecció i cirurgies
d’aneurismes.
La intervenció de embolització és bastant nova, és segura 100%?
-No hi ha res segur al 100%.
Com veu el futur de la malaltia?
-Doncs molt bé. Ara podem tractar el noranta i tants % de casos d’aneurismes,
els resultats són bastant bons amb les noves tècniques i si els detectem de
forma precoç, abans que sagnin, doncs els resultats són molt millors. El gran
problema és quan els detectem en pacients amb una hemorràgia cerebral, o bé
el pacient vingui en mal estat, en coma o amb un dèficit neuronal important. En
aquestes situacions les recuperacions són molt més difícils. Però, si detectem
els aneurismes de forma precoç, és a dir, abans de que sagnin, els
percentatges de morbimortalitat es redueixen moltíssim i els resultats són molt
més bons. I, com és d’esperar, en un futur hi haurà més tecnologia, per tant,
cada cop serà millor. Per exemple, si comparem la tecnologia d’ara a com
estàvem fa 20 o 30 anys no hi ha color, llavors suposo que d’aquí a 20 o 30
anys igual.
53
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
ANNEX VI: ENTREVISTA A FEDACE
Com que la part emocional en una malaltia es molt important i no se li dona la
importància que ha de tenir en el àmbit mèdic, s’ha volgut entrevistar a una
federació perquè ens expliqui que és el que ells fan i com li donen suport als
afectats i a les seves famílies. En Espanya, les associacions d’aneurismes
cerebrals són escasses. La majoria de persones que presenten un aneurisma
cerebral i volen suport en l’àmbit emocional, com no tenen associacions per a
aquesta malaltia, han d’acudir a associacions d’Ictus. En certa mesura, un ictus
és similar a un aneurisma cerebral quan s’ha trencat. Per aquest motiu
l’entrevista s’ha realitzat a FEDACE (Federació Espanyola de Dany Cerebral).
Entrevista a FEDACE:
Quina és la missió principal de FEDACE?
-La missió de FEDACE, i del moviment associatiu del Dany Cerebral Adquirit
(DCA), és la de recolzar a les persones amb DCA i a les seves famílies en
54
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
l'exercici dels seus drets de ciutadania i en la seva plena inclusió en la
comunitat; reivindicant i promocionant l'existència dels recursos i serveis
necessaris per facilitar que cada persona amb Dany Cerebral tingui el seu
millor nivell de salut i la màxima qualitat de vida.
Com sorgeix la idea de crear aquesta federació?
-FEDACE va ser fundada en 1995 per 8 associacions pioneres a Espanya.
Les primeres associacions de familiars de persones amb DCA (dany cerebral
adquirit) van néixer a la fi dels anys 80, i van ser impulsades per familiars de
persones amb DCA per traumatisme craneocefàlic (en la seva majoria joves
afectats per accidents de trànsit). Aquestes famílies es van unir davant la falta
de resposta del sistema a la seva situació: es començaven a salvar més vides
després dels accidents greus però, una vegada que el pacient era estabilitzat
mèdicament, no se li oferia una resposta de rehabilitació ni d'integració social; i
tampoc es tenien en compte les necessitats d'atenció de la pròpia família.
Les associacions tenen un àmbit d'actuació local i provincial, per la qual cosa
crear la federació tenia com a objectiu l'organitzar un moviment associatiu del
dany cerebral estructurat a nivell estatal per desenvolupar projectes d'atenció i
sensibilització, col·laborar amb l'Administració i traslladar a estades estatals
propostes per millorar l'atenció del col·lectiu.
Quins models d’atenció proposen?
-Les associacions de dany cerebral actuen al llarg de totes les fases d'evolució
del dany cerebral complint diferents funcions. En l'àmbit sanitari realitza accions
d'informació i suport a famílies, mentre que en el social desenvolupa projectes
destinats a promoure l'autonomia personal i la inclusió de les persones amb
dany cerebral.
Dins de la federació, tracten amb persones que hagin sofert danys cerebrals a causa d’un aneurisma?
-Sí, encara que estan persones estan incloses dins del grup de ictus. Si un
aneurisma no es trenca no existeix vessi cerebral, per la qual cosa les
probabilitats de seqüela són molt menors. Quan l'aneurisma trenca la vena en
55
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
el cervell, s'està produint un vessi cerebral o ictus, que té alta probabilitat de
provocar seqüeles o la mort. De les 420.000 persones que viuen a Espanya, el
78% ho van tenir per un ictus. Existeixen diferents tipus de ictus, però en ells
s’inclouen els aneurismes.
Quin tipus de suport dóna la federació al malalt?-En general, FEDACE no realitza atenció directa a persones amb Dany
Cerebral Adquirit (per cert, que una vegada reben l'alta hospitalària deixem de
considerar-los pacients/malalts i passen a ser persones amb discapacitat). Si
que treballa amb les associacions de dany cerebral per generar models i
protocols d'atenció; recerques i documentació de referència en diferents àmbits
del Dany Cerebral Adquirit. Són les associacions les que a través dels seus
tallers o centres de dia les que paren atenció directa.
A partir del treball amb les associacions desenvolupant models s'elaboren
propostes per activar projectes d'atenció en l'entorn associatiu i perquè aquests
models s'apliquin en l'entorn sociosanitari amb la col·laboració dels diferents
agents implicats (administració, entitats d'atenció privades…)
Quin tipus de suport dóna la federació a les famílies?-En el cas de les famílies sí que tenim actiu un programa d'informació i suport a
famílies. La raó de ser d'aquest programa és l'escassetat d'informació i el
desemparament al que s'enfronta la família des del primer moment després de
la lesió, quan la persona encara està en la UCI sense saber quin va a ser la
seva destinació o situació final. Com li deia abans, són les associacions les que
realitzen atenció directa, i això inclou entrevistes amb famílies, seguiment i
recolzament en els tràmits, orientació en el seu itinerari d'atenció (on acudir…
com….). En FEDACE el programa d'informació i suport a famílies va començar
amb una labor d'inventariar els recursos d'atenció específics pel DCA existents
al nostre país. Això va significar, en primer lloc, i a partir d'un model d'atenció
aprovat per l'IMSERSO, establir una sèrie de requisits sobre el que és un
recurs d'atenció al DCA. Aquests requisits van ser consensuats amb
professionals de referència tant de l'entorn privat, com del públic, com
d'associacions de famílies. A la nostra web pot trobar els recursos de
rehabilitació i els recursos d’integració social. Aquesta acció significa recaptar
56
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
informació sobre els recursos i fer-la disponible a famílies a través de la nostra
web. Pel desenvolupament d'aquesta labor moltes famílies han contactat amb
nosaltres sol·licitant informació i al llarg dels anys hem consolidat un programa
d'informació directe en el qual una treballadora social informa, orienta i
assessora a famílies en qualsevol punt del seu procés d'atenció i a nivell
estatal. Dins d'aquest programa es recolza de forma especial a les famílies que
a la seva província no tenen cobertura de cap associació de DCA, i se'ls fa
especial seguiment per promoure el desenvolupament de noves associacions
al seu territori.
Dins del suport que li doneu als pacients, té una importància rellevant l’atenció psicològica?
-Tant per a les famílies com per a les persones amb DCA l'atenció psicològica
és clau. La naturalesa sobtada del Dany Cerebral Adquirit és una característica
pròpia d'aquesta discapacitat. En aparèixer de forma sobtada trenca el projecte
de vida previst per la persona amb DCA i per la seva família. De fet, la família
pot sofrir més perquè té una major consciència de la situació, ja que les
conseqüències del dany cerebral afecten de forma directa a la xarxa familiar i a
l'entorn social. És habitual afirmar que no hi ha persones amb DCA, sinó
famílies amb DCA: davant la supervivència d'un ser estimat després d'una lesió
greu, la família iniciarà un procés de duel per assumir una vida diferent després
del cop inicial i enfrontar-se als canvis provocats pel dany cerebral en el seu ser
estimat. A aquest procés de duel se li sumeixi una complexa situació de
desequilibri assistencial: els avanços tècnics, mèdics i farmacològics permeten
salvar moltes més vides al moment crític en el qual es produeix la lesió. No
obstant això, la qualitat de l'atenció es dilueix a mesura que la lesió cerebral
evoluciona i les necessitats de la família canvien. I és que el panorama de
recursos d'atenció específics per a la rehabilitació del Dany Cerebral Adquirit es
caracteritza per la seva escassetat i la seva desigual distribució geogràfica.
Encara que no totes les persones amb DCA precisaran d'una rehabilitació
completa i específica, és habitual que entre les 104.071 persones que cada any
tenen una lesió cerebral gran part d'elles tornin prematurament al domicili
sense haver completat un procés de rehabilitació adequat o sense expectatives
57
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
de suport de recursos socials: fins al 73% de les persones que van tenir un
ictus van ser donades d'alta per tornar directament al seu domicili, mentre que
solament el 7,5% van ser traslladades a un altre hospital i el 3,6% a un centre
sociosanitari . Això provoca que la família hagi d'assumir totes les cures i
l'atenció de la persona amb discapacitat en la llar sense estar preparada ni
formada per a això. Així, al procés de duel se li afegeix la reorganització de
l'equilibri familiar i l'assumpció de canvis de rols en els seus membres.
La família, essencial en el procés rehabilitador i part protagonista del mateix, es
troba llavors encara menys atesa i sense suports emocionals i formatius per
afrontar la nova situació i superar el procés de duel. En general, quan una
persona amb DCA torna a la llar la família es farà càrrec de les seves cures en
ple procés de duel; és a dir, sense haver assumit la nova situació, amb
angoixa, desconcert, sense formació de com cuidar i sense previsions de futur
per al seu projecte de vida. Aquesta situació s'agreuja amb l'aïllament del nucli
familiar quan és una sola persona la que es responsabilitza de la major part de
les cures amb el pas del temps. La persona cuidadora és una dona en el 89%
dels casos, normalment major de 60 anys i que sol ser la parella o la mare de la
persona amb DCA. En més de la meitat dels casos porta més de 5 anys fent-se
càrrec del seu familiar.
La càrrega que suposa per a les cuidadores el desenvolupament d'aquesta
labor de forma contínua, sense descansos, sense preparació i vivint un procés
de duel té conseqüències psicològiques negatives. És un trastorn conegut com
a síndrome del cuidador, que es caracteritza per l'esgotament físic i mental de
la persona cuidadora, símptomes de depressió, ansietat, conductes de consum
abusives, trastorns del somni, alteracions de l'apetit, aïllament social, dificultats
cognitives i problemes laborals. Segons el grau de dependència del familiar, la
cuidadora principal pot estar tan bolcada en la seva atenció que deixi de cuidar-
se a si mateixa. Comença així a mancar de temps lliure, descurar el seu
aspecte físic, deixar a un costat la seva vida social i a abandonar les seves
ocupacions prèvies. Al principi això pot veure's com un sacrifici necessari però,
amb el temps, i donats els canvis que s'estan produint en la vida de la família,
sorgiran problemes que repercuteixen en la cura de la persona amb DCA i en la
58
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
qualitat de vida de la persona cuidadora i del seu familiar.
Mentrestant, el procés de duel es desenvolupa en 5 fases. La primera d'elles és
la fase de xoc, o xoc, que correspon amb els primers moments després de la
lesió, quan el pacient es debat entre la vida i la mort. La família viu aquest
tràngol en un estat de confusió, amb angoixa, amb sensacions de frustració i
desemparament i, sobretot, amb el desig que el seu ser estimat sobrevisqui. La
segona fase es denomina Esperança, el pacient està estabilitzat i es plantegen
itineraris de rehabilitació o la tornada a la llar. La família sent un optimisme
exagerat per la recuperació del seu familiar, arribant a negar la realitat que, en
certs aspectes, aquesta persona no serà la mateixa que coneixien. Això ho
contrasten en la tercera fase, Realitat; en la qual al llarg del procés de
rehabilitació apareixen sensacions de depressió, ràbia, culpabilitat i aïllament
perquè, encara que observen millorances en el pacient, consideren que el
progrés és massa lent. En un moment donat del procés, la família avançarà a la
fase d'Acceptació, en la qual pren consciència de la situació i assumeix que el
seu familiar no tornarà a ser la mateixa persona. Finalment, el duel es completa
amb l'Ajust, fase en la qual es modifica l'estructura familiar i es reajusten les
expectatives de vida dels seus components. Aquest procés de duel no és
alguna cosa automàtic que es desenvolupi en una temporalitat concreta. La
família no perd els records anteriors a la lesió, per la qual cosa el duel
finalitzarà quan no sigui necessari reactivar el com era la persona amb DCA
abans, quan es renunciï a ella i el nucli familiar s'enfoqui al moment que està
vivint. És un procés a llarg termini perquè, a més, la realitat de les
conseqüències del Dany Cerebral Adquirit està present de forma contínua; el
que significa que mentre una família aprèn a bregar, per exemple, amb
alteracions de conducta, problemes de memòria o dificultats de comunicació;
també ha d'afrontar la pròpia depressió o apatia. Aquesta perspectiva ens fa
considerar a les famílies no solament com a part del procés de rehabilitació i
d'inclusió social, si no també destinataris finals amb necessitats pròpies dins
d'un procés d'atenció.
Des de la seva experiència, creu que l'atenció psicològica als centres sanitaris és suficient per cobrir les necessitats del malalt?
59
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
-No: Al no existir un model d'atenció implantat en el centres sanitaris del nostre
país, i en virtut del procés de duel i la situació de cuidadora de la persona amb
DCA; és evident que no és suficient l'atenció actual. No obstant això, fins i tot
en la primera fase de la lesió cerebral, la fase aguda, el moment de la lesió, no
es dóna el suport adequat i no s'orienta a les famílies de forma adequada. És
cert que és un moment complex, no es pot dimensionar després d'una lesió
cerebral les conseqüències que tindrà; cal tenir paciència i permetre que
aquesta evolucioni. Però quan s'aproxima el moment de l'alta tampoc es
remitent a un centre adequat ni s'ofereix l'orientació necessària per a la resta
del procés o de l'evolució del DCA; pel que la família surt de l'hospital
desemparada i no es contempla major atenció ni per a la persona amb DCA ni
per a la família després de l'alta hospitalària.
Quins són les necessitats a cobrir més importants per a les persones afectades per dany cerebral?
-Com que no hi ha un sistema d'atenció implantat, ni una estratègia d'atenció,
es podrien resumir a grans trets en els següents punts:
• Analitzar les necessitats concretes de la població amb DCA para dimensionar
els recursos necessaris i engegar-los.
• Establir un codi diagnòstic Dany Cerebral Adquirit a l'alta hospitalària, que
identifiqui les necessitats d'atenció i posi en marxa el pla d'atenció al DCA per a
aquesta persona.
• Que el pla d'atenció inclogui la coordinació sociosanitària entre els recursos
d'atenció: l'objectiu ha de ser desenvolupar un itinerari que estigui centrat en la
qualitat de vida de la persona i la família, i no solament en el fet de salvar la
vida; com fins ara.
• Desenvolupar recursos específics per a famílies, com ara bé, d'informació,
formació i suport psicològic.
Es pot prevenir les malalties que causen el dany cerebral?-S'estima que el ictus és prevenible en un 80% dels casos. Basta amb portar
una vida saludable (bona alimentació, activitat física regular, evitar l'estrès…)
60
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
per reduir en gran manera les possibilitats de ictus que no siguin per causes
genètiques. En quant al TCE (traumatisme craneocefàlic), s'estima que el 70%
dels TCEs que causen DCA ho són per accidents de trànsit, per la qual cosa
també és un aspecte prevenible en gran part: solament amb un bon
manteniment del nostre vehicle i complir les normes de seguretat vial s'haurà
avançat bastant en aquest sentit. De fet, els accidents de trànsit han descendit
molt en els últims anys gràcies a les diferents campanyes de prevenció que han
desenvolupat els col·lectius implicats entorn de la DGT.
Una vegada donat d'alta el malalt del centre hospitalari, Quins recursos li faciliten per a la volta a la seva vida quotidiana?
-Aquesta pregunta és una mica complexa perquè, segons diferents factors, la
persona pot rebre una atenció bastant completa o pot no rebre cap atenció.
Alguns d’aquests factors són:
• El tipus de lesió cerebral; en un accident de trànsit pot haver-hi una
asseguradora que faciliti l’accés a certs recursos.
• L'edat de la persona, hi ha centres que tenen limitació d'accés per edat.
• El lloc de residència de la persona, hi ha CCAA que no tenen cap centre
d'atenció públic o concertat d'atenció al DCA; moltes d'elles han de traslladar-
se a Madrid o Barcelona per rebre atenció.
• La gravetat de la lesió; si una lesió no presenta un conjunt ampli de seqüeles,
pot solucionar-se la seva atenció amb un professional específic, però quantes
més seqüeles més complex és accedir a un centre adequat específic.
Si es donés un cas ideal d'una persona amb DCA que rep la rehabilitació que
necessita, es trobaria davant un panorama de recursos d'integració social
encara més escàs, i amb la més que probable frustració de no saber com
reorientar el seu projecte de vida o com ajustar les seves expectatives. El
panorama de recursos d'atenció al DCA encara està per desenvolupar segons
el model descrit anteriorment.
Quins són les majors pors dels malalts amb danys cerebrals? Es recuperen psicològicament?
61
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
-La persona amb DCA ha de passar un procés en el qual ha d’acceptar la seva
nova situació i, si no recupera la seva vida anterior, ha de ser capaç de
reconstruir un nou projecte de vida. Les pors solen relacionar-se amb no ser qui
era abans, ser depenent, viure en exclusió social…
Sofreixen discriminació les persones amb dany cerebral per part de la societat?-No hi ha estudis que parlin de discriminació específica de persones amb DCA
pel fet de tenir DCA o que es diferenciï de la discriminació que puguin sofrir les
persones amb discapacitat. És un tema que FEDACE va abordar en els
propers anys. La discriminació detectada es produeix per desconeixement i
falta de sensibilització sobre aquesta realitat. Les seqüeles del DCA inclouen
conseqüències en aspectes cognitius que tenen a veure amb trastorns de
conducta, deshinbició, problemes de comunicació fins al punt que el receptor
pugui pensar que la persona està borratxa, problemes de memòria, apatia... en
definitiva, seqüeles invisibles a simple vista que en manifestar-se provoquen
conductes socialment inadequades i que, per tant, causen rebuig a qui no les
comprèn i no sap com actuar davant elles. Aquesta seria la principal barrera
social i causa d'exclusió del DCA; sense comptar amb la situació de desatenció
que viu el col·lectiu per part del Sistema. Aquesta incomprensió també pot
portar a problemes com que les persones que poden tornar a treballar amb
certes adaptacions no ho aconsegueixin per falta d'aquestes, que valoradors de
dependència no trobin signes de la mateixa, o que menors amb DCA no rebin
el suport i seguiment adequat en el col·legi sent avaluats sense cap adaptació
curricular i, per tant, amb major probabilitat de suspendre que els seus
companys.
62
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
ANNEX VII: ENQUESTA
A continuació s’ha fet una enquesta a la població, de diferents sexes i edats,
per saber quin coneixement tenien de la malaltia.
El 66,66% de la població entrevistada són dones, mentre que la resta, el
33,34% són homes.
63
66.66%
33.34%
Sexe
femenímasculí
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
3%10%
51%
31%
5%
Edat
de 10 a 19de 20 a 30de 31 a 40de 41 a 50de 51 a 60més de 60
El 51,28%, més de la meitat dels entrevistats, tenen entre 41 i 50 anys. El
30,77% té entre 51 i 60 anys. El 2,56% dels enquestats té entre 10 i 19 mentre
que el 5,14% té més de 60 anys.
El 85% de les persones enquestades ha escoltat parlar dels aneurismes
cerebrals i, d’altra banda, el 15% de la població no.
64
33.34%
28.20%
38.46%
En cas afirmatiu, contesti tot el que sapiga respceta als aneurismes cerebrals.
correcte incorrecte
en blanc
61.54%
38.46%
Sap alguna cosa referent als aneurismes cerebrals?
sino
85%
15%
Ha escoltat parlar dels aneurismes cerebrals?
sino
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
El 61,54% de la població sap alguna cosa referent a la malaltia. D’aquestes
respostes el 33,34% eren correctes, mentre que el 33,34% el que sabien era
insuficient o incorrecte. El 38,46% del enquestats no sabien res sobre els
aneurismes cerebrals i, per tant, són el 38,46% de persones que han deixat la
pregunta següent (gràfic de la dreta) en blanc.
56.41%
43.59%
Si ha escoltat parlar, sap en que consisteix?
sino
El 56,41% de les persones enquestades saben en que consisteix la malaltia
però el 28,2% d’aquestes respostes és correcta i l’altre 28,2% incorrecta. El
43,59% de la població no sap en que consisteix per tant, no poden contestar a
la pregunta següent i la resposta va quedar en blanc.
Com
es pot
65
38.46%
61.54%
Sap quina és la diferència entre un aneurisma intracranial i un vessi cerebral?
sino
10.25%
28.21%
61.54%
En cas afirmatiu, expliqui la diferència prin-cipal.
correcteincorrecteen blanc
28.20%
28.20%
43.59%
En cas afirmatiu, expliqui breument en que consisteix.
correcteincorrecteen blanc
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
observar al gràfic el 38,46% de la població pensa que sap quina és la diferència
entre un aneurisma intracranial i un vessi cerebral. Un aneurisma cerebral és
una malaltia en la que una àrea de l’artèria està debilitada i forma un globus on
es va acumulant la sang. Mentre que un vessi cerebral es produeix quan un vas
sanguini queda bloquejat o bé quan es trenca, es deté el flux sanguini i arriba la
sang al teixit circundant.
El
94,87% de les persones entrevistades no sap que hi ha tres tipus d’aneurismes
cerebrals (saculars, fusiformes i dissecants). Només un 5,13% de la població
ho sap i, com es pot observar en el gràfic de la dreta, aquest 5,13% han
encertat la resposta mentre que un 94,87% han deixat la resposta en blanc.
L’aneurisma cerebral és una malaltia coneguda perquè hi ha moltes persones
que la pateixen. Si s’observa el gràfic el 64,10% de la població no té cap
conegut que l’hagi patit, en canvi un 35,90% sí. Tot i que guanya el no, en una
malaltia un 35,90% és una xifra molt elevada.
66
5.13%
94.87%
Sap quants tipus d'aneurismes cerebrals hi pot haver?
sino
5.13%
94.87%
En cas afirmatiu, enumera'ls.
correcteen blancincorrecte
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
Aquesta malaltia és bastant coneguda. Com ja s’ha mencionat, el 85% de la
població entrevistada ha sentit parlar dels aneurismes cerebrals. El problema
és que la majoria de persones no tenen el concepte de què és clar, per tant la
confonen amb un vessi cerebral o un ictus, ja que, són d’altres malalties
similars. Tenint en compte això, el 100% dels entrevistats creuen que s’hauria
de parlar més de la malaltia perquè fos més coneguda sobretot a nivell dels
conceptes claus (el que la diferencia d’un vessi cerebral, definició de què és i
els seus símptomes,etc).
67
35.90%
64.10%
Algú que conegui l'ha patit?
sino
100%
Creu que s'hauria de parlar més de la malaltia perquè fos més coneguda?
sinoem dona igual
2.56%
97.44%
Creu que s'inverteixen molts diners en la seva investigació?
sino
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
En la investigació de la dita malaltia s’inverteixen molts diners. Un dels motius
principals és que hi ha un nombre d’afectats elevat i, per tant, econòmicament
els interessa investigar sobre els aneurismes cerebrals. La majoria de
persones, un 97,44% d’ells, pensen que no s’inverteixen molts diners en la
investigació, això és erroni. I és només un 2,56% dels enquestats que pensa
que si s’inverteix molts de diners en la investigació d’aquesta causa.
72%
26%
3%
Si creu que no, per què?
falta de dinerspocs casosaltresen blanc
Com que el 2,56% de la població pensava que sí eren suficients els diners que
s’invertien en la investigació d’aquesta malaltia aquesta pregunta l’han deixat
en blanc. El 71,79% de persones pensen que el fet de que no s’investigui (com
ja s’ha dit és erroni pensar que no investiguen sobre els aneurismes cerebrals)
és per falta de diners ,mentre que el 25,65% pensa que és per altres motius.
68
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
46.15%
53.85%
Sap quins símptomes pateix una persona afectada?
sino
Una mica més de la meitat, un 53,85% de les persones que s’han entrevistat no
saben quins símptomes són els que pateix una persona afectada d’aneurismes
cerebrals, la resta sí.
82.05%
17.95%
Creu que afecta a la psicologia del pacient?
sino
Aquesta malaltia sí afecta psicològicament en la majoria de casos al pacient
principalment perquè com descobreixen els aneurismes per casualitat no s’ho
esperen i no encaixen la noticia bé.
69
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
58.97%
41.03%
Creu que el nombre de morts a causa dels aneurismes cerebrals és molt elevat?
sino
El nombre de morts per culpa dels aneurismes cerebrals no és molt elevat.
Gràcies als avenços tecnològics si un aneurisma és tractat a temps les
probabilitats de morir són baixes. El problema està quan els aneurismes es
trenquen, llavors és aquí quan en la majoria de casos l’afectat mor. Com es pot
observar en el gràfic el 58,97% de les persones que s’han enquestat pensen
que la taxa de mortalitat per a aquesta malaltia és elevada, cosa que, com ja
s’ha dit, és errònia. En canvi, el 41,03% pensa que el número de mort a causa
dels aneurismes cerebrals no és molt elevat.
70
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
Com ja s’ha mencionat en la part teòrica hi ha dos tipus de tractament per
curar-hi aquesta malaltia. Els aneurismes intracranials es poden tractar
mitjançant l’embolització o bé per clipat. Un 23,07% dels enquestats, si
s’havien que existien aquestes dues intervencions per tractar-los, mentre que,
el 76,93% no.
20.51%
79.49%
Com veu el futur de la malaltia?
bémalament
El 79,49% dels entrevistats veu el futur de la malaltia malament, mentre que el
20,51% o veu bé. Com que s’està investigant molt per millorar la detecció i en
71
23.07%
76.93%
Sap si hi ha algun tipus de tractament per curar als aneurismes intracranials?
sino
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
l’intervenció dels aneurismes intracranials el futur de dita malaltia és bo per
tant, és erroni el que pensa la majoria de la població.
Anex VIII: Enquesta a afectats
A continuació s’ha realitzat una enquesta a 14 persones que han patit o
pateixen aneurismes cerebrals per tal de veure les semblances i diferències de
la malaltia.
El 57,1% de les persones
enquestades que han patit la
malaltia són dones. Això
demostra que, com s’ha
mencionat a la taula 4, un
factor que predisposa el risc
és el fet de ser dóna. D’una
altra banda, el 42,9% han
estat homes.
72
42,9%
57,1%
Sexe
MasculíFemení
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
El 42,90% de les persones enquestades
tenen més de 50 anys. També, un 42,90%
tenen entre 40 i 50 anys i, és només un
14,30%, que tenen entre 30 i 40.
36 (1) 42 (2) 43 (1) 44 (1) 46 (1) 48 (2) 50 (1) 51 (1) 52 (3) 69 (1)0.00%
5.00%
10.00%
15.00%
20.00%
25.00%
7.10%
14.30%
7.10% 7.10% 7.10%
14.30%
7.10% 7.10%
21.40%
7.10%
Amb quina edat van diagnosticar-li aquesta malaltia?
Els aneurismes cerebrals per norma general solen afectar a persones més
grans de 50 anys. En aquest gràfic, es pot observar que el 21,40%, és a dir, 3
de les 14 persones enquestades van diagnosticar-li la malaltia amb 52 anys. Si
s’interpreta aquesta gràfica es veu que el 42,7% de les persones amb
aneurismes cerebrals té 50 o més de 50 anys. Tot i que l’altre 57% dels
enquestats tenen menys de 50 anys segueix sent molt poc freqüent presentar
aneurismes cerebrals abans d’aquesta edat.
73
14.30%
42.90%
42.90%
Edat
20-3030-4040-50Més de 50
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
50.00%42.90%
7.10%
Quants aneurismes li van diagnosticar?
1234més de 4
En l’entrevista realitzada a Carlos Castaño es va formular la següent pregunta
és comú tenir més d’un aneurisma cerebral? La resposta va ser que només un
20% de les persones que pateixen aquesta malaltia presenten més d’un
aneurisma cerebral. En les enquestes es pot observar que el 50% de les
persones entrevistades presentaven 1 aneurisma. El 42,9% presentava 2
aneurismes cerebrals i al 7,10% li van diagnosticar 3.
74
14.30%
85.70%
Algú de la seva família l'havia patit abans?
sino
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
El 14,30% de les persones entrevistades algun familiar de la seva família havia
patit abans la malaltia. En canvi, un 85,70% no.
El 78,60% dels enquestats no va presentar cap símptoma previ que indiqués
patir la malaltia. Per l’altre cantó, el 21,40% sí. Normalment no hi ha un
símptoma previ i és per aquest motiu que la majoria d’aneurismes cerebrals es
detecten per casualitat o bé perquè s’han trencat.
En cas afirmatiu, quin?
1. Dolors de cap, com punxades.
2. Dolors molt forts en el costat dret i tampoc vaig poder aixecar la cama del
mateix cantó.
3. Vibracions en el taló esquerre tot i que no diuen que és símptoma d’aneurisma
però, és per aquest motiu que els vam trobar.
Dels 14 enquestats només tres van presentar símptomes previs. Normalment,
el símptome més comú és el dolor de cap i, com es pot observar en els
resultats dos de tres presenten aquest símptoma. Mentre que el tercer, es veu
que ho va descobrir per casualitat. Les vibracions en el taló no és un símptoma
que indiqui tenir aneurismes cerebrals.
75
21.40%
78.60%
Va presentar algun símptoma que indiqués aneurismes cerebrals?
sino
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
Al 50% li van tractar els aneurismes cerebrals per clipat, al 43% mitjançant
l’embolització i, en el 7% dels casos, van haver de realitzar-los les dues
operacions. Quan es convinen les dues operacions el procés és molt més llarg,
ja que, t’has de recuperar primer per realitzar-te l’altre operació, com per
exemple, el cas de Silvia. També quan ets intervingut dos cops és perquè
presentes més d’un aneurisma cerebral.
Al llarg d’aquest procés s’ha sentit perdut, desinformat o
amb por? Per què?
1. No (3).
2. Sí, no vaig trobar cap associació.
3. Si, pel risc de les operacions quirúrgiques i les possibles seqüeles.
4. Més que por, diria que preocupació pel desconeixement sobre la matèria i els
dubtes per les decisions que havia de prendre en conèixer opinions al respecte.
5. Si, no et donen cap tipus d’informació, no estàs tan atingut com hauria de ser ja
que, després d’haver presentat una ruptura de l’aneurisma de bastant gravetat,
un cop estàs fora de l’hospital, s’obliden de tu i dels següents problemes que
sorgeixen, com la depressió.
76
43%
50%
7%
Quin tipus de tractament li van proporcionar?
EmbolitzacióClipatEls dos
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
6. Si, molt, amb trastorn d’ansietat i pànic, amb dolors de cap constants.
7. Si, al principi molt.
8. Si, perquè em van haver d’obrir el cap.
9. Si, perquè l’informació que et donen és poca i sents molta por.
10. Si, per exemple, quan estava a l’hospital perquè s’hem va trencar l’aneurisma,
era el primer cop que escoltava la paraula aneurisma.
11. Si, sentia molta por, de fet, em va ajudar molt el Blog de Silvia però pensava
que moriria.
La majoria de les persones entrevistades s’han sentit perdudes, desinformades
o amb por. Només tres persones de catorze no s’han sentit així. La resta es
trobava desinformat, sense cap associació d’aneurisma cerebral o creuen que
un cop ja estàs recuperat físicament de la malaltia no li donen importància a la
part psicològica del pacient com és el cas de què presenti ansietat i pànic, o bé,
depressió.
Com definiria la relació metge-pacient en el seu cas?
1. Excel·lent (5).
2. La part emocional del pacient molts cops no la tenen en compte a l’hora de
tractar amb les persones. Per a ells tot és normal però per a nosaltres tot és
nou.
3. Directa, cordial i sincera. Molta implicació i recolç.
4. Bé. Quan estàs viu i et queden seqüeles s’alegren perquè diuen només tan
quedat seqüeles.
5. Molt regular.
6. Els doctors després de l’operació em van cuidar molt i em van explicar el que
m’havia passat.
7. Correcta però estem desinformats (2).
8. 100% positiva.
9. Em va tocar un metge molt eficaç però gens empàtic i gens afectiu.
77
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
El 35,71% dels enquestats opinen que la relació metge-pacient en cada cas és
excel·lent. Altres pensen que la relació en cada cas és força bona o que ha
sigut correcta, però, els afectats no estan prou informats. I, per últim, dues de
les catorze persones que s’han entrevistat creuen que en el que es refereix a la
part emocional els metges s’obliden i, per tant, el pacient creu que moltes de
les seves necessitats no queden cobertes.
35,72%
64.28%
Després d'una intervenció, anímicament com se sentia?
Bémalament
El 64,28% després d’una intervenció, anímicament se sentia malament. En
alguns casos, amb ansietat, depressió, por, seqüeles o mal humor. En canvi, el
35,72% se sentia bé, amb forces per lluitar i viure.
Després d’acabar amb tots els aneurismes que
presentava, van quedar-li seqüeles físiques o
emocionals?
1. No (5).
2. Problemes d’equilibri, orientació i molts emocionals. Et tornes molt vulnerable.
3. Sensació de desequilibri.
78
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
4. Encara em queda una, però després de la ruptura de l’aneurisma i estar en
coma induït un més, tinc la sort de què només m’ha quedat la visió perifèrica
en un ull, ja que quan vaig despertar per aquell ull no veia i poc a poc ha tornat
a la normalitat. A part de la memòria que no recordava res, veia tot amb més
brill i color i l’orientació la perdia.
5. Tant físiques com emocionals, dolors constants, por, etc.
6. Físiques no he presentat cap, emocionals si em prenc la vida amb una altra
perspectiva.
7. Dolors de cap i fatiga i por a que em torni a ocorre.
8. Si, emocionals moltes i físiques, l’ull no el puc obrir bé i una mica de paràlisis
facial i molt fatigada i malts de cap.
9. Físiques no però emocionals moltes. La por no se’n va.
Cinc de les catorze persones a les que s’ha realitzat les enquestes no tenen
cap tipus de seqüeles, ni físiques ni emocionals, la resta sí. En quan a les
seqüeles físiques, presenten problemes de visió, malt de cap, fatiga, paràlisis
facial, sensació de desequilibri i d’orientació. I, en quan a les seqüeles
emocionals, senten por i sensació de vulnerabilitat.
79
21.43%
78.57%
En quan a la part emocional, com va rebre i encaixar la notícia?
BéMalament
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
El 78,57% de les persones van rebre i encaixar la notícia de forma negativa.
Això es deu al fet que sentien por perquè no sabien el que se’ls hi venia a
sobre. Per una altra banda, el 21,43% va encaixar la notícia de forma positiva,
creien que era el que els tocava afrontar i o van assumir.
78.60%
21.40%
Durant tot el procés, ha realitzat algun tipus de teràpia?
NoSi
Com es pot observar al gràfic el 78,60% de les persones durant tot el procés no
han realitzat algun tipus de teràpia, mentre que el 21,4% sí.
Aquest 21,4% han recorregut a un psicòleg particular perquè els ajudés a
acceptar el que estaven passant i a superar les pors.
80
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
21.42%
78.58%
L'impedia o impedeix portar una vida normal el fet de tenir aquesta malaltia?
sino
Al 78,58% de les persones entrevistades no l’impedia ni impedeix portar una
vida normal el fet de tenir una malaltia com són els aneurismes cerebrals. En
canvi, a un 21,42% sí. Tot i així, en la majoria de casos, mentre que estan
patint tot el que comporta aquesta malaltia (operacions, recuperacions...) les
seves vides canvien, com per exemple, deixen de treballar.
100%
Li ha canviat la forma de veure la vida el que li va ocórrer?
SiNo
Al 100% li ha canviat la forma de veure la vida el fet de patir una malaltia.
Segons els entrevistats això passa perquè té n’adones de les coses que són
81
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
importants i de les coses que no tenen importància, veus el món amb una
perspectiva diferent, ja que, has estat a punt de morir i, per últim, et dónes
conte de què en qualsevol moment pots deixar d’estar aquí.
Conclusió
Els aneurismes cerebrals són una malaltia en la que una àrea de l’artèria està
debilitada i forma un globus on es va acumulant la sang.
Al llarg de la investigació s’han pogut assolir els objectius plantejats inicialment.
L’afectada I, Dolores Castaño, és la història més dura. Amb tan sols 20 anys va
presentar la malaltia però es va recuperar i uns 20 anys després, sense tan
bona sort, va morir pel trencament de 4 aneurismes cerebrals. Aquest relat
demostra que les persones que pateixen aquesta malaltia mai es recuperen del
tot, ja que, contra més anys té la persona, més probabilitat té de patir-la.
També demostra la importància que tenen les revisions anuals, un afectat
d’aneurisma cerebral mai li podran donar l’alta mèdica. I, per últim, mostra la
repercussió que té detectar-los a temps.
Amb el cas de Silvia, l’afectada II, s’ha pogut mostrar pas a pas l’experiència
d’una supervivent. En aquest cas, es demostra que la detecció a temps és
82
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
important i que, com en la gran majoria de casos, els aneurismes cerebrals es
detecten per casualitat.
Posteriorment, els dos casos, el cas de Silvia i el de Dolores, són comparats.
S’han buscat les semblances i diferencies. La semblança principal és que no és
comú que presentin aneurismes cerebrals sent tan joves i, la diferencia a
destacar és que Dolores va presentar aneurismes trencats i a Silvia no és els
van trencar.
L’entrevista realitzada a Carlos Castaño demostra que, en quant a la part més
important que és l’operació, els metges fan un treball excel·lent. Poden tractar
un 95-98% dels casos.
Gràcies a la federació Espanyola de Dany Cerebral (FEDACE), es pot veure
que, un cop l’afectat, sigui d’aneurisma cerebral o d’una malaltia similar, ja l’han
operat, els metges es desentenen de la part emocional (en general, de les
seves necessitats). Per exemple, si l’afectat queda amb seqüeles greus no
proporcionen cap tipus d’ajuda, és la família qui s’ha de fer càrrec.
Tot i que aquesta malaltia és coneguda bàsicament perquè moltes persones la
pateixen, gran part de la població no sap de què es tracta i així queda reflectit a
les enquestes realitzades.
Per últim, gràcies a les enquestes realitzades a afectats d’aneurismes cerebrals
es pot fer una comparació i veure-hi com una mateixa malaltia pot afectar de
forma diferent al que la pateix. Tots tenen en comú que, el fet de saber que
pots morir, que tens probabilitats o fins i tot que has estat a punt de morir,
després d’això a tots els enquestats els hi ha canviat la forma de veure la vida.
83
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
Agraïments
Per dur a terme aquest treball sobre els aneurismes cerebrals he necessitat i
he rebut molta ajuda.
Primerament donar les gràcies a Silvia, afectada d’aneurismes cerebrals, per
explicar-me la seva història. També, donar-li les gràcies per dedicar-me el seu
temps i involucrar-se’n tant en el meu treball. Quan parles amb ella i t’explica la
seva història te n’adones que la vida és molt curta i que tots hem de viure-la,
que són en els moments difícils quan et dones conte. S’ha de dir que és un
exemple de superació i que transmet aquestes ganes de viure. Finalment,
agrair-li l’amabilitat i la proximitat amb què m’ha tractat. És tot un exemple.
També donar les gràcies a Eva Antón, futura metge, que em va proporcionar la
seva ajuda perquè la part teòrica estigués lo millor possible i per aclarar-me
alguns termes i algunes diferències que no entenia.
84
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
He d’agrair a Carlos Castaño, neuroradiòlog intervencionista, l’entrevista que
hem va concedir, ja que, no disposava de molt de temps a causa del seu
treball. Tot i així, vaig desplaçar-me a l’hospital Universitari Germans Trias i
Pujol i em va atendre amb molta amabilitat.
L’amabilitat de la Federació Espanyola de Dany Cerebral també s’ha d’agrair,
especialment a Ismael. Gràcies a aquesta federació s’ha pogut veure la part
emocional de la malaltia.
He d’agrair a tots els afectats d’aneurismes cerebrals que, gràcies al Blog de
Silvia, em van respondre a les enquestes i agrair els missatges de felicitacions
pel meu treball que m’han fet arribar.
Per últim, donar-li les gràcies a Sandra González, la meva tutora del treball de
recerca, per ajudar-me, guiar-me i supervisar-me el treball.
Webgrafia https://centinela66.com/2011/07/01/%C2%BFcuales-son-los-sintomas-
de-una-aneurisma-cerebral/
http://www.endovascular.es/enfe_aneurisma_cerebral.php
http://www.libertaddigital.com/espana-estrena-una-nueva-tecnica-para-
aneurismas-cerebrales-gigantes-1276354964/
http://www.cuidateplus.com/enfermedades/neurologicas/2007/05/07/
proyecto-europeo-analiza-riesgo-ruptura-aneurismas-cerebrales-
14471.html
https://neuroqx.wordpress.com/2014/04/11/aneurisma-cerebral/
http://fucac.org/aneurisma-cerebral/pronostico-de-aneurismas/
http://fucac.org/aneurisma-cerebral/tratamiento-del-aneurisma-cerebral/
http://www.hhmi.org/news/extenso-estudio-identifica-nuevos-factores-
gen-ticos-de-riesgo-de-aneurisma-cerebral
https://apoyointervencionaneurisma.wordpress.com/
85
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
https://medlineplus.gov/spanish/ency/article/007372.htm
https://www.clinicadam.com/salud/5/007372.html
http://fucac.org/aneurisma-cerebral/pronostico-de-aneurismas/
http://www.adaceclm.org/NoticiasYEventos/Paginas/
20140226ArticuloComaXLSemanal.aspx
http://fucac.org/aneurisma-cerebral/tratamiento-del-aneurisma-cerebral/
https://fedace.org/
https://neurorgs.net/casos-clinicos/casos-de-patologia-
craneoencefalica/asociacion-de-meningioma-y-aneurisma-cerebral/
http://healthlibrary.uchealth.com/Spanish/Encyclopedia/85,P08773
https://www.lifeder.com/aneurisma-cerebral/
https://es.wikipedia.org/wiki/Aneurisma_cerebral
https://actualidad.rt.com/ciencias/view/6700-Desarrollan-una-nueva-t
%C3%A9cnica-para-detectar-aneurismas-cerebrales
https://www.mdsaude.com/es/2015/11/aneurisma-cerebral.html
https://es.wikipedia.org/wiki/Neurorradiolog%C3%ADa
https://www.hmhospitales.com/servicios-al-paciente/especialidades/
especialidades/neuroradiologia
http://sumedico.com/qu-es-un-aneurisma-y-cu-les-son-sus-riesgos/
86
Aneurisma Cerebral
3 de diciembre de 2017
87