El Sndrome de Asperger (AS) es un profundo desorden del desarrollo caracterizado por deficiencias en la interaccin social y coordinacin motora, as como inusuales y restrictivos patrones de inters y conducta. Clnicamente, la distincin entre autismo y SINDROME DE ASPERGER es a menudo hecha en trminos de severidad y de la expresin cualitativa del criterio. Ambos sndromes estn caracterizados por los dficits en la interaccin social, habilidades de comunicacin deterioradas e inusuales y raros comportamientos. Sin embargo, en Sndrome de Asperger, los dficits motores estn ms pronunciados, el principio parece ser ms tardo, y los dficits sociales estn presentes sin gran deterioro del habla ni del lenguaje (Frith 1991). En la DSM-IV (American Psychiatric Association, 1994) el diagnstico de SINDROME DE ASPERGER requiere la ausencia de cualquier retraso clnicamente significativo en la adquisicin del lenguaje, desarrollo cognitivo, y de la conducta adaptativa (con la excepcin de la interaccin social). En este sentido, la DMS.IV claramente distingue entre el diagnstico de Sndrome de Asperger y el de Autismo (que est caracterizado por ms marcado retraso en stas reas antes de los tres aos de edad). Dado que los parmetros para el diagnstico estn recientemente formulados, se puede esbozar una definicin consensuada para la investigacin, ahora bien poco es conocido en la actualidad sobre el SINDROME DE ASPERGER.

El Sndrome de Asperger frente al Autismo de Alto Funcionando

Las similitudes han sido nombradas entre la definicin de Sndrome de Asperger Autismo sin retraso mental, o Autismo de Alto Funcionamiento (AAF). El retraso mental se asocia al Autismo en aproximadamente el 75% de los casos informados, la definicin de la DMS-IV admite nios sin retraso mental. No hay ninguna pauta para el diagnstico, que sea especfica y ampliamente aceptada para el diagnstico del AAF (Gilbert, 1998). AAF puede diagnosticarse apropiadamente cuando se renen los criterios para desorden el desorden autista (Asociacin Psiquitrica americana, 1994) y la escala de desarrollo IQ excede el rango de retraso mental. En comparacin con el Sndrome de Asperger, el AAF tiene un IQ inferior, con menos diferencias en la funcin verbal. En SINDROME DE ASPERGER, el ndice verbal excede el manipulativo (Gillberg 1989, Ozonoff & Farham, 1994), puede haber ms casos en la historia familiar, sobre todo en los padres de los nios con Sndrome de Asperger, en comparacin con el AAF. La torpeza motora suele se ms caracterstica del Sndrome de Asperger, considerando que los manierismos motores pueden aparecer ms en asociacin con AAF (Gillberg, Steffenburg, & Schaumann, 1991).Las anormalidades y retraso en el lenguaje y comunicacin pueden ser ms severos en AAF que en el Sndrome de ASPERGER. Las peculiaridades del discurso (prosodia) y el lenguaje pueden no obstante estar presentes en nios con SINDROME DE ASPERGER. Dado que la mayora de los casos de Sndrome de Asperger son diagnosticado a la edad de 7 aos o ms tarde (Gillberg & Gillberg, 1989), los datos con respecto al la aparicin y desarrollo del habla pueden depender caprichosamente de la memoria de los padres, de dudosa fiabilidad (Venado, Bax, & Jenkins, 1978). El criterio de exclusin sobre la ausencia de retraso en el habla parece polmico (Gillberg 1995).El Sndrome de Asperger tambin puede distinguirse del AAF por los tempranos patrones de contacto. En la niez temprana, el SINDROME DE ASPERGER est asociado con una relacin adecuada con los miembros familiares (aunque impropia y torpe). En Autismo, la conexin a los familiares muestra modelos ms atpicos y marcados por el retiro y el alejamiento (Klin & Volkmar, 1997).El Sndrome de Asperger puede identificarse con precisin a travs del asesoramiento neuropsicolgico (Lockyer & Rutter, 1970, Happe, 1994). Detalles de estos patrones se discutirn ms tarde.

El Espectro Autista

Algunos investigadores (e.g., Schopler, 1985) han objetado el uso de una categora diagnstica distinta para un desorden que representa slo un punto en el "espectro autista". Frith (1991, p.5) est de acuerdo que " el Sndrome de Asperger es la primera variante creble para cristalizar el espectro autista... no dudando que otras variantes le siguen".Ala (1991) concluy que ambos, autismo y Sndrome de Asperger estn mejor considerados como dentro del deterioro social del espectro autista y que pueden diferir en su presentacin clnica debido al grado de dficit en aspecto cognitivo, habla y psicomotricidad. Sin embargo, Frith afirma que, de momento, la categora de diagnstico de SINDROME DE ASPERGER debe asentarse en razones clnicas. Inicialmente, muchos padres de nios con Sndrome de Asperger encontrarn el diagnstico ms aceptable que el de autismo (porque, entre los profanos, puede asociarse con retiro extremo, raras estereotipias, y conductas autolesivas). En segundo lugar muchos de los nios con formas ms superficiales del desorden quedaran sin un diagnstico y por lo tanto sin los apoyos, servicios y comprensin que ellos requieren (Frith, 1991).En la prctica, algunos nios pueden no encajar de forma limpia en el diagnstico de Sndrome de Asperger o Autismo, segn estn acordados por la Asociacin Psiquitrica americana (1994). Cuando un nio presenta un profundo y atpico desarrollo, el diagnstico de Trastorno Generalizado del Desarrollo no especfico, puede ser muy apropiado, en ingls: "Pervasive Developmental Disorders- Not Otherwise Specified (PDD-NOS)". Si un a parte de casos de PPD-NOS son Asperger ms superficiales o autismos, nos es desconocido porque es difcil concordar entre los investigadores lo que se etiqueta como "Inespecfico"

Historia

El autismo fue descrito primero por Kanner (1943, como ha citado Fritz, 1991). Kanner describi un grupo de pacientes que, en una edad temprana parecan apartados o indiferentes a otras personas, resistentes a los cambios ambientales y comprometidos en actividades repetitivas. Cuando estos nios crecieron, l observ una ausencia evidente de juego simblico, una fascinacin por objetos que manejaban a menudo hbilmente, mutismo o habla que pareca carecer de intencin comunicativa y talentos aislados o habilidades especiales que se expresaban en hechos notables de memoria repetitiva, clculo y otra habilidad aislada. Brevemente despus de la publicacin del artculo de Kanner en los Estados Unidos, Hans Asperger, un mdico austriaco, public un informe, en alemn en el que describi a cuatro muchachos que, a pesar de tener habilidades verbales y cognitivas aparentemente adecuadas, demostraban problemas de interaccin social y conductas autistas ms superficiales (Asperger, 1944, como cita Frith, 1991). El retraso mental no era prominente en estos pacientes y demostraban dficits ms superficiales, una forma de alto funcionamiento del autismo. El trabajo de Asperger se public en alemn y su contribucin no fue principalmente reconocida hasta los aos ochenta cuando su trabajo fue traducido por Lorna Wing (1981).A pesar de no haber acuerdo ente ambos, Kanner y Asperger usaron la palabra "autista" para caracterizar las perturbaciones que ellos observaron. Este trmino haba sido introducido por Eugen Bleuler en 1911 para describir el retiro extremo del mundo externo en el mundo interior que l identific como una perturbacin bsica en la esquizofrenia (Frith, 1991). Kanner y Asperger reconocieron independientemente que, en contraste con la esquizofrenia de Bleuler, las dificultades entablando relaciones afectivas con otros parecan estar presentes desde el principio, entre sus pacientes. Al contrario del "autismo" de la esquizofrenia, donde la prdida de contacto con el mundo externo era progresiva, los pacientes de Kanner y Asperger exhibieron esta dificultad temprano en su vida y con un curso crnico y consecuente, en lugar de progresivo.Los esquemas de diagnstico tempranos entrelazaron autismo con esquizofrenia infantil y los dos se definieron as vagamente sin que esto fuera de ninguna utilidad para la investigacin (Ciaranello & Ciaranello, 1995). Aunque Asperger sostuvo firmemente que el desorden tena causas neurobilgicas, inicialmente, hubo teoras psicodinmicas de su causa y los tratamientos que prevalecieron tenan esta orientacin. Estas teoras implicaron a los padres, especficamente "madres fras" como causa subyacente del nio autista, y desarrollos retrasados o atpicos. Siguiendo esta teora, el tratamiento pasaba lgicamente por el internamiento o separacin por periodos prolongados (Bettleheim, 1967).Un criterio formal para el diagnstico de Austimo no se desarroll hasta los aos setenta (Ritvo & el Hombre libre, 1978, Rutter & Hersov, 1977), El Autismo era por primera vez incluido en el Manual Estadstico (DSM) de la Asociacin Psiquitrica americana en 1980 y es ahora una entidad de diagnstico ampliamente reconocida. El SINDROME DE ASPERGER no era incluido hasta las DSM-IV se public en 1994. Presentacin ClnicaEl espectro autista va desde los individuos con gran retraso mental y gran deterioro social hasta personas muy inteligentes y capaces con deterioro social sutil. (Ala, 1991). Los varios cuadros clnicos de autismo y desrdenes relacionados dependen de las combinaciones de deterioros diferentes que pueden variar entre s en diferente grado y de forma independiente, y actuar recprocamente para producir variadas manifestaciones de la conducta.

Interaccin Social

El criterio para el Sndrome de Asperger y para el Autismo es idntico en trminos de dficits sociales. En Sndrome de Asperger sin embargo, generalmente hay menos sntomas, as como una presentacin distinta. Los individuos con Sndrome de Asperger son conscientes de las otras personas y desean su amistad. Ellos estn a menudo (involuntariamente) aislados socialmente porque sus aproximaciones tienden a ser impropias y peculiares. Aunque el individuo con Sndrome de Asperger puede describir las intenciones, emociones y pensamientos de oras personas, son incapaces de aprovechar este conocimiento de una manera espontnea y til. La falta de adaptacin espontnea esta asociada con una excesiva confianza en rgidas reglas de conducta.Los individuos autistas estn ms inclinados a apartarse y pueden parecer desinteresados en relacionarse con los dems, mientras que aquellos con Sndrome de Asperger estn a menudo deseosos de relacionarse, pero les faltan las habilidades necesarias para conseguirlo (Klin & Volkmar, 1995).Meisbov y Stephens (1990) estudiaron la percepcin de los adultos con AAF sobre la popularidad entre los pares y encontraron que, como los individuos de su misma edad, ellos valoraron el humor, atractivo, inteligencia, y la capacidad atltica. Sin embargo, ellos no siempre compartan la valoracin de estos atributos con los compaeros.

Comunicacin

Aunque los dficits severos de comunicacin llevaran a un diagnstico de autismo en lugar de Sndrome de Asperger, se han identificado varios aspectos cualitativos de comunicacin en Sndrome de Asperger. En primer lugar el discurso est marcado por una pobre prosodia. La inflexin y la entonacin no son tpicamente rgidos y montonos como en el autismo. Un restringido rango de modelos de entonacin puede producir pronunciaciones con un tono de voz incoherente o volumen no ajustado en el intento comunicativo. En segundo lugar el discurso puede parecer tangencial o circunstancial. Aunque puede deberse a una manifestacin de un desorden de pensamiento, entre los nios con AS es ms a menudo una reflexin de su acercamiento interactivo egocntrico y fracaso para la autocrtica de sus propios pensamientos interiores. Esto puede ser especialmente evidente en monlogos sobre su tema de inters particular (Ej.: geografa, va frrea fija...), no dndose cuenta de lo que el oyente puede saber; dificultad para cumplir las reglas de conversacin, como el turno de palabra o el cambio de tema. Una tercera caracterstica entre los individuos con Sndrome de Asperger es la verborrea. Puede alargarse en monlogos sobre su tema favorito sin caer en la cuenta del desinters del oyente, las seales no verbales, o la informacin de fondo.

Rango restringido de Intereses, Actividades y Comportamientos

Uno de los sntomas ms pronunciados en autismo es la intensa preocupacin con temas de inters restringidos. En Sndrome de Asperger, esto est mucho menos recogido, con la excepcin de una preocupacin por un tema raro sobre el que el individuo con Sndrome de Asperger logra adquirir un conocimiento considerable. Teniendo dficits en la interaccin social, el Sndrome de Asperger compartir esta informacin de forma precoz, extensa y con muchos detalles. El rea de especial inters puede dominar las interacciones sociales y actividades del individuo con Sndrome de Asperger(y a menudo tambin a sus familias). El rea sujeta especfica puede cambiar cada dos aos ms o menos (Klin & Volkmar, 1995).

Dficits motores

Los problemas en la motricidad fina y grosera se asocian a menudo con el Sndrome de Asperger pero no son parte del criterio requerido para el diagnstico. Los progresos motores pueden retrasarse, pero hay retrasos ms tpicos en la adquisicin de habilidades motoras complejas como montar en bicicleta, coger una pelota, y trepar. Los individuos con Sndrome de Asperger a menudo desarrollan andares extraos, pobres habilidades manipulativas, y dficits en coordinacin viso-motora. En autismo, las habilidades en motricidad grosera son a menudo una relativa fortaleza.

Evolucin vital de los desrdenes del Espectro Autista

El autismo es un Trastorno Generalizado del Desarrollo y sus manifestaciones de conducta y habilidades varan con la edad. Definiendo sus rasgos, deterioros en sociabilizacin, comunicacin, e imaginacin, (Fritz 1991) estn presentes en diferentes formas en las distintas etapas del desarrollo. Una de las seales ms tempranas, que se pens especfica del autismo, era la falta de parecer compartir intereses y atencin con otras personas. Sin embargo, tambin se esperara que esta conducta surgiese tambin en nios con otros retrasos generales del desarrollo, y faltando la especificidad en el autismo. Losche (1990) repas pelculas de casas de autistas en fases iniciales y concluy que midiendo la sucesin de avances en el desarrollo, slo encontr diferencias entre nios normales y autistas a partir del segundo ao de vida. Puede ser por consiguiente difcil hacer el diagnstico de autismo con anterioridad a los dos o tres aos (Frith, 1991).Durante los aos preescolares surge un modelo ms reconocible de dificultades en la conducta. La adquisicin del lenguaje puede retardarse, ser precoz, o por otra parte ser muy particular (Ala, 1991). Algunos nios con Sndrome de Asperger muestran una fascinacin muy temprana con nmeros y cartas. La hiperlexia puede ser evidente en el nio que es capaz de descifrar palabras, pero con una escasa o nula comprensin del significado. La sordera es a menudo sospechada porque parecen estar al margen de lo que sucede a su alrededor. La interaccin social se daa notoriamente. El juego imaginativo est ausente y en cambio, el nio puede anclarse en actividades repetitivas simples o rituales. En nios pequeos, los dficits en atribuir estados mentales son comunes, esto se refiere a atribuir estados mentales (Ej. Pensamientos, sentimientos e intenciones ) a las otras personas y a s mismos. Cuando maduran, los nios con Sndrome de Asperger y HFA pueden pasar test de situaciones donde influyen estados mentales, pero siguen mostrando problemas a la hora de aplicar estas habilidades a las situaciones en la vida real (Ozonoff, Rogers, & Pennington, 1991).Entre los nios diagnosticados con autismo, los aos de la escuela primaria traen caminos divergentes de desarrollo que puede representar subtipos diferentes del desorden (Cohen, Paul, & Volkmar, 1987). Con algunas excepciones, lenguaje y la capacidad intelectual general van de la mano (Frith, 1991). En SINDROME DE ASPERGER, el discurso fluido es logrado normalmente a la edad de cinco aunque puede ser notoriamente impar en trminos prcticos. En la adolescencia, los individuos con Sndrome de Asperger pueden comprender vagamente que ellos son diferentes y que ellos se excluyen de muchas relaciones interpersonales (Kanner, 1971). Aunque ellos acumulan muchas experiencias en su vida, no las integran de forma significativa y estos conocimientos fragmentados les dificultan en su camino hacia una ejecucin significante (Frith, 1991). Las personas con Sndrome de Asperger, a pesar de una inteligencia media moderada y a menudo habilidades acadmicas adecuadas, se describen como faltos de sentido comn.En la madurez, el individuo con Sndrome de Asperger puede volverse superficialmente bien adaptado, pero de forma tpica persiste el egocentrismo y se puede aislar. (Volkmar, 1987). Hacen uso particular del lenguaje y los gestos, y raramente entran en una conversacin de manera natural. Las dificultades surgen a menudo conviviendo y trabajando con otras personas y la intervencin psiquitrica puede ser til (Frith, 1991).

Comorbilidad psiquitrica

Los estudios de comorbilidad psiquitrica en individuos con Sndrome de Asperger son muy escasos. La mayora de los estudios est limitado por el tamao pequeo de la muestra, as como los problemas a la hora de definir de forma uniforme el Sndrome de Asperger. Volkmar y Klin (1997) vieron que algunos estudios encontraron una asociacin entre el Sndrome de Asperger y el Sndrome de Tourette, un hallazgo que ellos fueron incapaces de corroborar en un estudio con un gran nmero de sujetos con Sndrome de Asperger. Otros desrdenes que pueden concurrir con el SINDROME DE ASPERGER incluyen: desorden obsesivo-compulsivo (19%); la depresin (15%); y ADHD (28%). stas asociaciones pueden variar segn el nivel de desarrollo. Por ejemplo, el ADHD parece ser ms comn en individuos con SINDROME DE ASPERGER ms jvenes mientras la depresin puede ser ms probable que surja en la adolescencia y la madurez (Volkmar & Klin, 1997). Algunos investigadores han propuesto que algunos adultos previamente diagnosticados con Desorden Esquizoide de la Personalidad pueden estar realmente desplegando una manifestacin de Sndrome de Asperger en la edad adulta. El Desorden Esquizoide de la Personalidad es un diagnstico Eje II (APA, 1994) de la nomenclatura psiquitrica del adulto. El Desorden Esquizoide de la Personalidad puede representar realmente una forma de autismo en adultos (Wolff & Barlow, 1979). En dos estudios (Wolff & el Polluelo, 1980,; Escoja, Polluelo & Wolff, 1984) nios diagnosticados con Desorden Esquizoide de la Personalidad y con Sndrome de Asperger se siguieron en su madurez. Ambos grupos de investigadores concluyeron que los desrdenes eran esencialmente idnticos. Sin embargo, Wolf y Polluelo (1980) notaron que el grupo con Sndrome de Asperger mostraba menos distraccin y mas perseverancia en tareas cognoscitivas que los Esquizoides. Otros investigadores se resisten a la idea de fundir estas dos categoras diagnsticas (Tantum, 1988).

Etiologa

Ciaranello y Ciaranello (1995) distinguen entre causas genticas y no genticas. Las no genticas estn asociadas con una ruptura, normalmente prenatal, del modelo de desarrollo normal del cerebro. Las causas genticas se deben a las mutaciones en genes que controlan desarrollo del cerebro. No hay ninguna distincin clnica, entre estas clasificaciones y se da por supuesto que ambas causas daan a los mismos centros y regiones del cerebro (Ciaranello, VandenBerg, & Anders, 1982).

Causas No Genticas

La etiologa no gentica ms frecuentemente implicada en el autismo es la exposicin prenatal a infeccin viral (Ciaranello & Ciaranello, 1995). Chess (1977) inform una incidencia significativamente aumentada en nios nacidos durante la pandemia de rubola de 1964. Estos nios desarrollaron autismo junto con otros defectos de nacimiento tpicos del sndrome de la rubola congnito. Aunque otros agentes infecciosos han sido asociados con autismo, stos son principalmente solos casos aislados (Lotspeich & Ciaranello, 1993). Varicela (Knobloch & Pasamanick, 1975), rubola (Deykin & MacMahon, 1979), y toxoplasmosis prenatal y sfilis (Rutter & Bartak, 1971), se han relacionado de forma aislada con casos de autismo. Tomando juntos, stos y otros informes proporcionan una evidencia de un posible eslabn entre la infeccin prenatal y la alteracin del desarrollo cerebral, tal como sucede en el autismo. Es inconsistente la relacin entre trauma prenatal, perinatal o neonatal y autismo. Nelson (1991) era incapaz de encontrar cualquier correlacin entre la historia maternal, embarazo, parto o sucesos neonatales y autismo. Sin embargo, en un estudio con 46 nios con HFA donde se usaron a los hermanos con desarrollo normal como control, se inform que los sujetos con HFA tenan una frecuencia ms alta de complicaciones informadas durante el embarazo, las ms frecuentes eran tener un periodo de gestacin de ms de 42 semanas, y eran habitualmente primognitos o bien cuartos o posteriores en el orden de nacimientos.(Seor, Mulloy, Weendelboe, y Schopler, 1991). En una revisin de la literatura, Ciaranello y Ciaranello (1995) concluyeron que los factores perinatales parecen jugar un papel ms grande en casos de autismo asociado con retraso mental que con HFA. Otros factores no genticos asociados con autismo incluyen hipotiroidismo y otras condiciones mdicas en la madre. Gillberg, Gillberg & Kopp (1992) estudiaron a cinco nios con condiciones autistas y encontraron en tres de los cinco hipotiroidismo congnito y el seguimiento de dos madres demostr que probablemente haban sido hipotiroideas durante el embarazo. Se encontraron la formacin del anticuerpo maternal y rechazo por linfocitos embrionarios en asociacin con autismo en una muestra de once madres de nios autistas (Warren, Cole, & Odell, 1990).Tambin se han estudiado Teratgenos. Davis, Fennoy, y Laraque (1992) estudiaron a 70 madres que usaron cocana o abusaron de varias drogas o sustancias durante el embarazo. En esta muestra, el 11.4% de estas mujeres tuvieron nios autistas y 94% de los nios nacidos mostr retraso en la adquisicin del lenguaje. Tambin se han implicado toxinas medioambientales como posibles agentes etiolgicos en desrdenes del espectro autista (Rodier, 1998).

Causas Genticas

La evidencia de una etiologa gentica para el autismo ha sido proporcionada por numerosos estudios epidemiolgicos. Las estimaciones de incidencia en un hermano han ido de 2-6%, 50-150 veces la frecuencia en la poblacin general (Rutter & Bartak, 1971).Ritvo (1989) en un estudio de una muestra autista relativamente grande, estim el riesgo global de repeticin para ser 8.6%. En la muestra de Ritvo, si el primer nio autista era masculino, el riesgo de la repeticin era 7%; si el primer nio autista fuera hembra, la proporcin de la recurrencia era del 14.5%. En una apreciacin global de estos estudios, Ciaranello & Ciaranello (1995) concluyeron que todos los estudios pueden infravalorar la proporcin de la recurrencia debido a una tendencia a dejar de tener nios despus del nacimiento de un nio autista. Sin embargo magnitud con que los padres aplican estas reglas de parada es desconocida.Los esfuerzos por especificar un modo de herencia para el autismo han sido complicados teniendo en cuenta factores como: influencia del sexo, penetrancia reducida, expresin inconstante del desorden, ambigedades de diagnstico y reglas de parada en la descendencia. Smalley et al (1988, 1991) han propuesto que el autismo es el resultado de herencia multifactorial y heterogeneidad gentica. El estudio de gemelos apoya una base gentica para el autismo. Estudios completados por varios investigadores (Ej. el Hombre libre de Ritvo, Mason-hermanos, & Ritvo, 1985,; Steffenburg, Gillberg, Hellgren, & Anderson, 1989) concuerdan que hay un grado mucho mayor de concordancia en gemelos monocigticos que en dicigticos. La familia estudia mantenga evidencia extensa de una base gentica el autismo. Estudios ms extensos familiares proporcionarn evidencias de una base gentica para el autismo.

Epidemiologa

El Autismo se da en el 7-16 por 10.000 nios (Ala, 1993, ; Barn-Cohen, 1995; Gilberg, 1995).HFA constituye slo un 11-34% de tales casos. En contraste, el SINDROME DE ASPERGER puede ocurrir a una proporcin de 3.6 a 7.1 por 1000 nios de entre 7-16 aos (Ehlers & Gillberg, 1993). Gillberg y Gillberg (1989) encuentran que el SINDROME DE ASPERGER es aproximadamente cinco veces ms frecuente que el autismo. Si estos modelos son correctos y si se acepta el autismo como un espectro continuo, la estimacin de que el 75% de los nios con autismo tienen retraso mental se vera reducida a un 15% aproximadamente (Gilberg 1998). La predominancia del sexo masculino fue ya nombrada por Kanner y Asperger y ahora est bien establecida, aunque la incidencia de hembras es mayor de lo que originalmente se pensaba. En revisiones de 16 estudios de poblaciones autistas Wing(1993) y Gillberg (1995) encuentran que el varn: la proporcin hembra era ms ntima a 2-3:1. Sin embargo, en HFA, la proporcin es probablemente ms alta (Ala & Gould, 1979). La proporcin maculina/femenina en autismo tiende a bajar con IQ decreciente (Ala, 1981). En los niveles de habilidad ms bajos la proporcin de muchachos a las muchachas estaba slo 2:1. A los niveles de habilidad ms altos, la muestra de Wing mostr una proporcin de 15:1. Sin embargo, Newson, Dawson, & Everard (1982) identific una muestra de 93 personas autistas muy capaces que vivieron por Inglaterra y encontraron slo nueve mujeres entre el total.

Neuropatologa del Autismo, Sndrome de Asperger y HFA.

La literatura de la neuropatologa del autismo despus de cuatro dcadas de estudio se basa en un conjunto muy incoherente o heterogneo y a menudo unos resultados contradictorios. Nios autistas, definidos en varios estudios, pueden exhibir un funcionamiento intelectual desde retrasado a superior a la normalidad, pueden ser mudos o tener unas habilidades en la lengua bien desarrolladas, y los rituales o estereotipias e impedimentos sociales pueden ir de leves a severos. Dado la heterogeneidad de poblaciones sujetas, la inconsistencia en resultados no es particularmente sorprendente. Estudios postmortem y de neuroimagen han descrito anormalidades de la neuroanatoma en Autismo pero hasta que punto sus conclusiones pueden generalizarse al SINDROME DE ASPERGER y HFA no es conocido.

Autismo

Se han encontrado anormalidades estructurales y celulares en los hipocampos, amgdala, y cerebelo (Bauman & Kemper, 1985). Estos dficits han sido asociados con dificultades del funcionamiento socioemocional, procesamiento sensorial, y la planificacin motora (Aronowitz, Decaria, Allen, Weiss, & Saunders, 1997).Se propuso originalmente como base fisiopatolgica, una alteracin del cerebelo en funcin de la clnica y neurofisiologa (Ornitz, q985). El papel del cerebelo se investig ms en un nivel anatmico, a travs de los estudios de autopsias por Bauman & Kemper (1985). La prdida de grnulos y clulas de Purkinje puede romper la citoarquitectura de desarrollo de las vas del cerebelo. Las neuronas inmaduras persisten, y un patrn neuronal fetal no funcional de vas y circuitos se mantiene. Con la maduracin, el modelo del neuronal fetal puede perderse pero no es reemplazado por un modelo adulto, de esta manera las vas normales del cerebelo no se desarrollan. Se implicaron vas auditivas y vestibulares en el fallo cerebral en algunos estudios (Ornitz, 1985, Ornitz & Ritvo, 1968) pero estos hallazgos no podran reproducirse en investigaciones siguientes basadas en la anatmico, imgenes, y mtodos de neurofisiologa. Aunque se han identificado varias anormalidades neurofisiolgicas en sujetos autistas, stas no han sido especficas para el autismo y tambin se han encontrado en controles paralelos no autistas (Minshew, 1991).Kemper y Bauman (1993) informaron sobre clulas pequeas, densamente condensadas en los hipocampos y amgdala y sugirieron que esto reflejaba un modelo inmaduro de desarrollo neuronal en estas estructuras. Ellos observaron neuronas que parecan inmaduras en la franja diagonal de Broca que proyecta vas aferentes colinrgicas al hipocampos y amgdala (Ciaranello & Ciaranello, 1995). Muchos estudios han intentado encontrar dficits neurobioqumicos en autismo siguiendo la hiptesis que el autismo puede ser una enfermedad metablica que se debe a un defecto en algn camino bioqumico. Con la excepcin de la asociacin ocasional de autismo con un desorden metablico conocido, no ha habido ningn hallazgo consistente que implique una base bioqumica en el autismo. Aunque no hay que ningn defecto neuroanatmico consistente en el autismo, hay evidencia que implica defectos en la maduracin neuronal, particularmente en el cerebelo y estructuras del limbo. Estos dficits no parecen estar reflejados en el tamao o la actividad metablica de estas estructuras. As, el peso de los hallazgos neuroanatmicos y las evidencias neurofisiolgicas implican al cerebelo y la parte anterior del sistema lmbico, a nivel celular, haciendo pensar en posibles dficits en la migracin neuronal, maduracin, o conexiones sinpticas. En un estudio que compar resultados de Tomografa por Emisin de Positrones (PET) de hombres jvenes con SINDROME DE ASPERGER y controles normales, ambos grupos mostraron el flujo de sangre regional aumentada en el lbulo frontal izquierdo en relacin con el desempeo de tareas mentales. Sin embargo el rea especfica de actividad difiri entre ambos grupos. Estos investigadores sugirieron que la dificultad en la actividad mental puede estar asociada con disfuncin en la porcin medial del lbulo frontal izquierdo (Happe, Ehlers, & Frackowiak, 1996). Se han informado electroencefalogramas anormales no especficos, respuestas auditivas anormales, y hallazgos oculomotorores en SINDROME DE ASPERGER y HFA, as como en autismo de bajo funcionamiento (Gillberg, 1989). En un estudio que examin una sustancia, la protena cida fibrilar glial(GFA-p), un grupo pequeo de nios del SINDROME DE ASPERGER (n=4) tena niveles de este marcador que baj entre el grupo normal (n=10) y un grupo del autismo que incluy un subgrupo de HFA (n=14) con niveles de GFA-p altos iguale a aquellos sujetos de bajo funcionamiento. Esto plantea ms preguntas con respecto al etiologa del SINDROME DE ASPERGER, indicando un posible papel de trastorno glial o en la desmielinizacin anormal en la fisiopatologa de este espectro de desrdenes.Varios estudios de casos han documentado desrdenes mdicos especficos en asociacin con SINDROME DE ASPERGER y HFA incluyendo: esclerosis tuberosa (Gillberg, Gillberg, & Ahlsen, 1994); sndromes semejantes al sndrome de Marfan (Tantam, Evered, & Hersov, 1990); el sndrome de Kleine-Levin (Berthier, Santamaria, & Encabo, 1992); el sndrome de X frgil (Hagerman, 1989); y otras anomalas cromosmicas (Anneren, Dahl, & Uddenfelt, 1995).

Problemas de valoracin

La valoracin debe empezar por una buena historia clnica. Adems de la tpica recogida de datos del desarrollo temprano, los aspectos mdicos, educativos, y familiares, tambin deben explorarse las reas de relevancia particular al diagnstico de SINDROME DE ASPERGER. Estos incluyen: una interrogacin sobre el inicio o el reconocimiento de los primeros problemas aparecidos; el uso prctico del lenguaje y las reas de inters especial. Se debe hacer especial nfasis en los problemas en la interaccin social, los patrones de relacin con los miembros de la familia, desarrollo de amistades, autoconcepto, autoestima y el estado de nimo.

Valoracin Neuropsicolgica

AS comparte varias caractersticas con las alteraciones en el Aprendizaje No Verbal (NLD), Rourke (1989). Dentro del armazn de NLD, el SINDROME DE ASPERGER corresponde a un tipo de deterioro neurolgico en el que virtualmente el espectro entero de recursos de NLD y dficits estn presentes. Muchas reas de funcionamiento estn presentes en una mezcla de fortalezas y debilidades. Las actividades motoras simples y repetitivas tienden a mejorar y normalizarse con la edad, sin embargo, los test en las pruebas de habilidades motoras complejas tienden a deteriorarse. Las dificultades en coordinacin psicomotora son bilaterales, aunque en un grado mayor en el lado izquierdo del cuerpo. Los dficits en la percepcin tctil pueden estar tambin ms claros en el lado izquierdo. Los dficits pueden variar segn edad, con la anormal percepcin tctil y supresin sensorial se mejora con el tiempo mientras los problemas con la sensibilidad tctil compleja persisten.La discriminacin visual simple, sobre todo para materiales que pueden traducirse en la entrada verbal, se acerca a los niveles normales. Sin embargo, las habilidades visual-espacial-orgnicas complejas, particularmente cuando se presentan en una nueva situacin, tienden a empeorar con el tiempo. Los recursos son evidentes en reas de repeticin para el aprendizaje verbal, sin embargo el sujeto con NLD puede confiar demasiado en este acercamiento y experiencia para adaptarse a situaciones nuevas y complejas. Las habilidades de memoria demostradas tratando con material verbal complejo son normalmente deficientes, quizs debido a las dificultades en comprensin inicial del material complejo. Las habilidades en percepcin auditiva estn normalmente intactas, aunque a veces pueden apreciarse al comparar con individuos normales. En cuanto a la lengua, los recursos estn claros, con un vocabulario bien desarrollado y informacin verbal consolidada. El uso pragmtico del lenguaje es inusual, siendo un dficit bastante severo. La prosodia del discurso est sumamente limitada.El funcionamiento acadmico revela normalmente los patrones NLD y dficits en mecanismos aritmticos comparado con el relativamente intacto reconocimiento de palabras y ortografa. La comprensin de material de lectura complejo tiende a ser pobre y las dificultades tratando con conceptos cientficos y teoras estn a menudo claras en la adolescencia. Los errores en la ortografa son debidos principalmente a la fidelidad fontica. Estas dificultades se manifiestan como incongruencias y alteraciones del humor, problemas en adaptarse a nuevas y complejas situaciones, y en conductas de repeticin o rgidas en un entorno social constantemente cambiante. Se daan percepcin global social y el juicio social.

Valoracin del lenguaje y discurso

La evaluacin del discurso y del habla deben incluir aspectos cuantitativos como cualitativos. La tpica batera de las pruebas se enfoca principalmente en idioma formal (es decir, vocabulario, articulacin, comprensin, y construccin de la frase). La valoracin del idioma debe incorporar as tambin medidas de comunicacin no verbal, idioma del no literal (Ej. , Absurdos, metfora, y humor) la prosodia del discurso (meloda, volumen, y diapasn), y pragmatismos (es decir, volver-tomando, sensibilidad a las seales, la adhesin a las reglas de conversacin). Este ltimo grupo de habilidades del idioma es ms inclinado a revelar reas de dficits significantes para los individuos con SINDROME DE ASPERGER. Una valoracin del lenguaje tambin debe incluir perseverancia en temas de inters y reciprocidad social.

Intervencin

Obtencin de Servicios y Recursos

Klin & Volkmar (1997) ha notado una tendencia para los padres y profesionales infravalorar los dficits que impactan en individuos del SINDROME DE ASPERGER. Esto es entendible dado las habilidades verbales hbiles, promedio de test de inteligencia ms alta, y el estilo de vida solitario que pueden servir para enmascarar dficits severos que se ponen en evidencia principalmente en situaciones nuevas y/o socialmente exigentes. Algunos nios con SINDROME DE ASPERGER se han catalogados como Trastornos de Aprendizaje qu puede tener xito con algunos apoyos pero fallan en algunos de los aspectos deficientes de SINDROME DE ASPERGER (dficits del Ej. En interaccin social recproca). Otros nios del SINDROME DE ASPERGER han sido clasificados como PDD-NOS o autista qu a menudo lleva a la colocacin con nios que son claramente de bajo funcionando. Semejante colocacin puede hacer fracasar en el desarrollo de sus recursos limitados. En tercer lugar, la ms inapropiada etiqueta es el "desequilibrio Social-emocional". Esta etiqueta se usa en nomenclatura educativa para los nios con problemas de conducta severa o alteraciones de la conducta que no son calificados por los servicios de educacin especiales como Deterioros Emocionales. Klin (1995) describe esto como, "la peor injusticia posible, es que individuos con una comprensin muy ingenua de situaciones sociales estn mezclados con aquellos que controlan y manipulan situaciones sociales a su ventaja sin el beneficio del mismo impedimento y sin apoyo". La aceptacin del Sndrome de Asperger en ambientes educativos est muy limitada. Pueden diagnosticarse nios con desrdenes del espectro autista ms leves para los servicios de educacin especiales bajo una variedad de etiquetas. Debido a la desigualdad de la categora de diagnstico en clasificaciones educativas, los servicios pueden ser difciles de obtener. Por va del ejemplo, Apndice A muestra las clasificaciones bajo las que un nio del SINDROME DE ASPERGER tiende a recibir educacin especial en el Estado de Michigan (Michigan Estado Tabla de Educacin,1997). Un nio del SINDROME DE ASPERGER, puede calificar por los servicios de educacin especiales bajo la clasificacin de "Invalidez de Aprendizaje Especfica" (quizs leyendo comprensin y/o clculo de matemtica), como "el Problema del Discurso e Idioma" (debido a los dficits en uso pragmtico de idioma), o "Trastorno Emocional" (debido a la incapacidad construir o mantener relaciones interpersonales satisfactorias dentro del ambiente escolar). Irnicamente, en Michigan es raro que un nio con el SINDROME DE ASPERGER se catalogara bajo la definicin de "Autismo". Algunos tambin se encuentran inclasificados para los servicios de educacin especiales porque "El equipo interdisciplinario," no entiende que las reas de dficit tienen un impacto significante en el funcionamiento acadmico del nio.Los servicios diseados para acomodar y remediar las discapacidades de aprendizaje especficas no pueden dirigirse al rango de reas del problema en SINDROME DE ASPERGER, sobre todo cuando los dficits son sutiles, causan los pocos problemas para los profesionales escolares, y no impacte directa y claramente en el logro acadmico.Para explicar algunos de los conceptos bsicos de SINDROME DE ASPERGER / NLD, el escritor ha desarrollado un folleto que ha disfrutado de xito limitado, anecdtico reforzando el conocimiento y entendimiento entre una muestra pequea de personal escolar pblico. Esto se proporciona en Apndice B.Aunque la valoracin neuropsicolgica es central en el diseo de programas e intervenciones ajustadas a las necesidades de cada individuo, una etiqueta de la nomenclatura psiquitrica es esencial para proporcionar servicios de cuidado de salud y una clasificacin educativa se necesitar para proporcionar recursos y servicios al nio por los servicios de educacin especial.

Estrategias de la intervencin

Volkmar y Klin (1997) sugieren que las habilidades y conceptos se enseen de forma explcita y repetitiva cuando sea posible, dividiendo en partes el todo ms complejo de forma verbal. El Aprendizaje de estrategias ser muy eficaz cuando se base en el modelo especfico de fortalezas y dficits demostrado en valoracin del neuropsicolgica. Si se identifican problemas motores y viso-motores, se indican terapias fsicas y profesionales.Intervenciones diseadas para mejorar comunicacin y habilidades sociales pueden tener cualquiera o todos los siguientes objetivos como metas, dependiendo de las necesidades especficas del individuo: conocimiento reforzado de las propias conductas no verbales propias (Ej. , El uso de inflexin verbal, contacto del ojo, y mirar fijamente en interaccin social); Las estrategias de decodificacin verbales para interpretar con ms con precisin la conducta no verbal de otros; ms integracin del procesado visual y auditivo; conocimiento social mejorado y toma de perspectiva. Se han descrito tcnicas para habilidades de comunicacin de no verbal en la literatura de alteraciones del aprendizaje (Ej. , Minskoff, 1980).Los tratamientos para el SINDROME DE ASPERGER y HFA son principalmente sintomticos y de apoyo. Como todos los desrdenes "de por vida", necesitaran tratamiento y acercamientos que cambiarn con el desarrollo individual. Medicamentos psicoactivos pueden ser usados para sntomas especficos pero generalmente no estn indicados en Sndrome de Asperger y HFA. En individuos con Alto-funcionando con sntomas de desorden obsesivo-compulsivo, ansiedad, o depresin, la farmacoterapia puede ser til (Ala, 1991). La orientacin de la terapia psicodinmica ha tratado estos desrdenes extensamente con escasa evidencia objetiva de xito (Campbell, Schopler, Cueva, & Hallin, 1996).

Comprender el sndrome de asperger y su impacto en la familiaLos padres y familiares de personas con sndrome de Asperger se enfrentan a una serie de retos para los cuales tienen poca o ninguna formacin. Al igual que ocurre con todos los padres y familiares de personas con cualquier tipo de discapacidad, experimentan accesos de clera, decepciones, frustraciones y toda una variedad de emociones relacionadas directa o indirectamente con el trastorno. No obstante, se les pide que a la vez entiendan y apoyen a su familiar con sndrome de Asperger, sin que exista una difusin de informacin apropiada para poder comprender la enfermedad. Por lo tanto, adems de tener que lidiar con desafos personales importantes sin prcticamente ninguna ayuda, estas familias tienen a menudo que educar a los dems sobre los misterios, caractersticas y retos asociados con el sndrome de Asperger.Por estos motivos, hemos incluido en este libro las palabras y reflexiones de padres y familiares de personas que tienen el sndrome de Asperger. Nuestra esperanza, y la de todos los que han contribuido en la elaboracin de este captulo, es que sus experiencias beneficien a otros padres y familiares, as como a los profesionales que trabajen con personas con sndrome de Asperger.

CASOS PERSONALES

Michelle

Michelle es una adolescente con sndrome de Asperger. Fue diagnosticada a la edad de 12 aos. Antes de ese momento, la naturaleza excntrica, testaruda y despegada de Michelle era un misterio y no se saba cmo ayudarla.Michelle haba sido siempre una nia "difcil" y su obstinacin en hacer las cosas de un modo nico y peculiar haba hecho la vida difcil tanto para ella como para su entorno. Incluso su parto fue difcil y nico, ya que fue sacada "hacia arriba" y no al revs, como es la norma general. Esto poda haber constituido un atractivo, pero al igual que ocurri con tantas "rarezas" posteriores de Michelle, el resultado fue el de un mayor dolor de parto. En este caso, el salir boca arriba signific 23 horas de doloroso parto para mam.Michelle no era un beb fcil de querer. Mostraba su descontento de un modo regular y efectivo mediante rabietas descontroladas y tenaces. Esto ocurra especialmente cuando se producan cambios. Por ejemplo, un viaje en coche a los 3 meses de edad signific un incesante gemido durante todo el camino. Solamente haba paz cuando dorma, y esto ocurra de modo impredecible e insuficiente. Ocurra lo mismo en habitaciones de hotel,, casas de otros familiares, es decir en cualquier entorno extrao. Con el tiempo, pap y mam se resignaron a la idea de que se trataba simplemente de "clicos", aunque no se ajustaban siempre con lo que decan los libros, sobre todo en lo referente a que "a los 3 meses, desaparecan" (ms bien duraron 6 u 8 meses!).Cuando era un beb, Michelle se pona siempre un poco rgida e inquieta cuando se la coga en brazos. No se aproximaba cariosamente y se resista a la cercana y al afecto fsicos. Aunque poda jugar de un modo social y disfrutaba con tonteras, no era propensa a interaccionar con otras personas y prefera jugar sola. Hacia el final de su primer ao de vida, empez a mirar "hacia la lejana" cuando estaba en compaa de otros nios. Hay una foto de su primera fiesta de cumpleaos que es muy tpica: haba otras cuatro nias pequeas concentradas en algn pequeo acontecimiento, mientras Michelle tena una expresin que pareca que estaba en "estado de trance" y sus pensamientos estaban en otra parte. Antes, al igual que ahora, Michelle casi nunca estaba "presente en el momento". Es muy poco consciente de la gente, los objetos y los acontecimientos que ocurren en el momento. Su mente est en otro lugar (pensando activamente), pero no aqu y ahora.A nivel social, la nia pequea en la que se fue transformando Michelle era ms o menos igual. Su mam se esforzaba una y otra vez en fomentar sus relaciones de amistad, invitando a otras nias a jugar, pero las cosas generalmente "no cuajaban". Por regla general, Michelle no pareca estar interesada en este tema. Incluso cuando Michelle intentaba interaccionar con otros nios, sus esfuerzos eran torpes e ineficaces.A pesar de todo, ms o menos por aquellas fechas, Michelle encontr una amiguita, una vecina llamada Tamika. Tamika era bastante lenta y casi tan peculiar en su comportamiento como Michelle (por ejemplo, Tamika, que era una nia sumamente segura de s misma, tena casi constantemente y de modo inconsciente un chupete en la boca, lo que dur hasta bien avanzados sus 5 aos!).Las dos nias fueron compaeras casi constantemente desde la edad de 1 ao hasta cumplir los 6 aos, momento en el cual Tamika y su familia se cambiaron de lugar de residencia. Cada una de ellas pareca olvidar las rarezas de la otra. Y aunque sus personalidades no "encajaban" demasiado bien, consiguieron ser amigas utilizando un estilo de "juego paralelo", en el cual cada una estaba a lo suyo, pero "juntas". Este estilo dur hasta que Tamika se cambi de casa, con una edad en la cual el "juego paralelo" ya haca tiempo que no se consideraba "normal".A la edad de 2 aos, Michelle tuvo un hermanito. Aunque el hermanito tena un papel secundario frente al papel de Tamika, era no obstante un compaero cercano, que aceptaba a Michelle de un modo total. Por su parte, Michelle adopt un papel protector hacia su hermano pequeo.A la edad de 4 aos, Michelle fue matriculada en un colegio de preescolar 3 das por semana. Sus padres, convencidos de que era muy brillante, se sorprendieron mucho ante los informes negativos de sus profesores. Estaban preocupados, e incluso muy preocupados, por el hecho de que Michelle no interactuara bien con los dems nios. Casi al mismo tiempo, Michelle desarroll un extrao apego a un rbol cercano a su casa. Era un viejo roble achaparrado del patio trasero, que se convirti de modo inexplicable en "su" rbol, un apego afectuoso que mencionaba varias veces al ao y que dur casi una dcada. Mostraba su afecto pasando largos ratos sentada en la base del rbol y haciendo comentarios excitados y animados sobre el rbol, el "viejo amigo" de Michelle.La escuela primaria fue una etapa interesante. Michelle obtuvo un CI global de 130 en las pruebas estndar que se les hicieron a todos los nios de preescolar para medir su CI. Sin embargo, su profesora, que era una mujer mayor con una fuerte inclinacin autoritaria, estaba descontenta con el trabajo y el comportamiento de Michelle. Muy raras veces les haca a sus padres comentarios positivos sobre Michelle. Todo lo contrario, pareca a menudo disgustada con Michelle, y Michelle pareca estar a menudo triste y frustrada. No caus sorpresa el que la profesora recomendara que Michelle repitiera el preescolar.Por suerte, la segunda vez Michelle tuvo a una profesora de preescolar nueva y muy distinta. A la profesora nmero 2 claramente le gustaba Michelle y apreciaba sus originales modos de comportarse. De hecho, a esta profesora le gustaban todos los nios y pareca feliz y segura de s misma, sin inclinarse hacia el autoritarismo. Esta era la receta perfecta para Michelle, lo que dio lugar a una estudiante ms feliz y satisfecha. Con el paso de los aos, este modelo de profesor funcion muy bien en muchas ocasiones. Por el contrario, los profesores estrictos y autoritarios, que eran beneficiosos para muchos estudiantes, no eran buenos en el caso de Michelle. Michelle nunca era capaz de complacer a una persona reglamentaria con un nfasis en el orden y en la puntualidad que estaban muy lejos del alcance de Michelle. Los profesores de este tipo causaban siempre un impacto negativo tanto en el rendimiento como en el comportamiento de Michelle y especialmente en su autoestima.Afortunadamente, durante los siguientes 4 aos escolares, los profesores fueron razonablemente tolerantes y dispuestos a ayudar a Michelle, lo que le permiti ser ella misma. Normalmente, la encontraban interesante y atractiva, a su modo tan propio y peculiar. Se mostraban realistas con respecto a su progreso, pero sin embargo tenan cuidado en no criticar demasiado el que sus deberes estuvieran manchados o el que no estuviera atenta en clase. Y aunque Michelle no era de ningn modo la alumna ideal, se mostraba obediente y su comportamiento no era nunca disruptivo.Durante la primaria, el comportamiento de Michelle con los dems nios sigui siendo extrao. A Michelle se la poda describir como reservada y despegada, como un "lobo solitario". Michelle rara vez interaccionaba con sus compaeros de colegio, a menos que tomara parte en un juego dirigido por el profesor. Durante los recreos, Michelle se dedicaba normalmente a pasearse sola sin rumbo fijo, felizmente absorbida en sus propios pensamientos. La excepcin principal de este patrn era que ella buscaba a menudo a adultos para "conversar", y lo haca de un modo regular. La conversacin era generalmente unilateral, con Michelle divagando de forma ligeramente pedante sobre algn tema escogido por ella. Los profesores permitan este comportamiento, tanto por cortesa como por cierto grado de inters, pero con el tiempo, lo cortaban para evitar el monopolio de Michelle y para animarle a mezclarse con los dems nios.Durante la mayor parte de la escuela primaria, la vida casera de Michelle segua el patrn establecido anteriormente. La amistad con Tamika se conserv igual, hasta que Tamika se cambi de casa. Y a pesar del papel tan importante y central que Tamika haba representado para ella, y de que Michelle mencionaba de modo muy frecuente su partida, no pareci producirle ni una tristeza ni un sentido de la prdida demasiado manifiestos. Los intentos para fomentar la interaccin con nias "normales" seguan siendo infructuosos, pero eran aparentemente ms dolorosos para sus padres que para la propia Michelle.Alrededor de los 8 aos, se produjo un cambio de residencia a un vecindario distinto, que propici una nueva seleccin de potenciales compaeros de juego para Michelle, pero no hubo mejora. Sin embargo, a partir de esta mudanza, se desarroll una interesante relacin. Michelle lleg a reverenciar a la vecinita de al lado, que era una nia ms bien esnob, e intent hacer amistad con ella. Se desarroll una relacin, debido tanto a la alta opinin que Michelle tena obviamente de su vecina como al aprecio por parte de sta hacia cualquier persona que reconociese qu maravillosa era. Sin embargo, despus de varios meses, la relacin se volvi aburrida para la vecinita y la cort bruscamente. Desconcertada y sin sentir ninguna vergenza, Michelle hizo esfuerzos repetidos y serios para volver a recuperar a su amiga, aunque fueron torpes. Despus de varios fracasos, dio con algo que funcion: se convirti en la sirviente de la vecina, realizando todo tipo de tareas a cambio de las atenciones de su "amiga". Incluso cuando este extrao acuerdo perdi su atractivo para la vecinita, Michelle acept esta segunda prdida de su amiga sin remordimientos ni humillacin. Por desgracia, esta actitud despegada frente a la aceptacin social no iba a durar para siempre.En casa, la alumna de primaria que era Michelle pasaba gran parte de su tiempo sola en su cuarto. Aunque le interes brevemente el coleccionar sellos, la mayor parte de sus actividades carecan de sentido. Tena dificultades para mantener la atencin en una determinada actividad y por lo tanto, pasaba de una actividad a otra, sin terminar nunca nada. Su pap adquiri la costumbre de leerle cosas a Michelle en su cuarto, en especial la revista Highlights, que les encantaba a los dos. En esta etapa, a Michelle le gustaba hacer sus deberes escolares con su pap, sobre todo cuando ste le presentaba el material de forma verbal. Fue tambin en esta etapa cuando el extremo desorden inherente a Michelle se hizo patente en su cuarto, en la mesa y en particular, en el colegio, donde el profesor mencionaba puntualmente su desorganizacin.Obviamente, Michelle no quera ser desordenada no desorganizada, y nunca se mostr hostil frente a los intentos de los dems para ayudarla a "organizarse". Simplemente, era incapaz de organizarse de forma mantenida. Es probable que su falta de atencin hacia "el aqu y el ahora" le hiciera pensar que el orden no era importante. El organizarse le podra haber supuesto pagar un alto precio, ya que requera una atencin sostenida que a Michelle le resultaba muy tediosa, cansada e incluso agotadora.El 5 ao de primaria marc un cambio significativo en el colegio. No solamente aument la dificultad del trabajo a realizar, sino que adems el profesor se apart de la lnea de "dejar hacer" de sus predecesores. En vez de esto, exiga conformidad en las tareas escolares y no estaba dispuesto a flexibilizarse en este punto. A pesar de su inteligencia natural, Michelle era generalmente incapaz de cumplir con las demandas de terminar la tarea y entregarla motu propio, sin mencionar la imposibilidad de llevar la cuenta de los deberes para casa, etc. Los esfuerzos que realizaron los padres de Michelle para modificar las demandas del profesor en funcin de las limitaciones de Michelle fueron intiles. El profesor pensaba que el desarrollo de la habilidad para organizarse y de la responsabilidad venan en primer lugar. Cualquier nio poda hacerlo, solamente era una cuestin de voluntad. Este fue el estribillo predominante de los profesores de Michelle durante los 4 aos siguientes, y el resultado final fue que Michelle no mejor de forma significativa en responsabilidad ni en organizacin; y naturalmente, aprendi adems muy pocas cosas.La rigidez del profesor del 5 ao de primaria se repiti en el 6 curso, slo que ms acentuada. Aunque la profesora era dinmica y efectiva con la mayora de los alumnos, era incapaz de aceptar en un estudiante la no-conformidad, el desorden, la desorganizacin o cualquiera de las caractersticas que se derivan de estas tres. Esta profesora poda hacer que los trenes llegaran a tiempo, pero no se preocupaban de los que se quedaban en la estacin, entre los cuales estaba generalmente Michelle. De hecho, a la larga, la no-conformidad de Michelle hizo que la profesora no la apreciara.A la vez que sus profesores se iban convenciendo de la poca vala de Michelle, sta estaba llegando a la misma conclusin por s misma. Cuando era una joven adolescente, Michelle experiment el desarrollo de la conciencia de s misma que la mayora de los chicos experimentan a esa edad. Y mientras para la mayora de los chicos, este proceso es positivo, ste no fue el caso de Michelle. Hasta ese momento, a Michelle le importaba bastante poco el hecho de ser una persona solitaria, incapaz de "conectar" con otros nios y formar parte de un grupo. Se senta contenta pasando sola el tiempo del recreo y de la comida y no le preocupaba su falta de amigos.Sin embargo, una vez que desarroll la conciencia de s misma, el darse cuenta de que no encajaba en ningn grupo fue muy doloroso. Como resultado de esto, se deprimi y su comportamiento alegre cambi, volvindose triste, frustrada e incluso furiosa. En casa, se quedaba casi exclusivamente en su cuarto. Para aliviar su estrs, adquiri la penosa costumbre de cortarse con un alfiler o un pequeo cuchillo.Los cortes eran superficiales y no peligrosos. Pero eran lo suficientemente obvios como para enviar "olas de choque" a travs del colegio y de la familia. Aunque para los que la conocan estaba claro que cuando se cortaba no intentaba producir dao, sino aliviar su estrs, los adultos "protectores" se inquietaban por ello, tanto en el colegio como en los dems sitios. Naturalmente, hacan preguntas sobre el tema del suicidio. "S", alguna vez pens en morirse. "S", alguna vez pens en suicidarse. Como es fcil imaginarse, esto era ms que suficiente para desencadenar un flujo de atencin hacia ella. Michelle, que sufra de una incapacidad para conectar y para mantener conversaciones con los dems, haba encontrado un medio de ser importante, de evitar que la ignoraran.Lo que ocurri a continuacin no fue bueno! Michelle no solamente recibi una atencin incesante por parte tanto de los adultos como de los nios cuando haca observaciones inquietantes, sino que aprendi rpidamente el juego y adquiri una gran habilidad para el mismo. Sin embargo, no era un tema de manipulacin. Michelle estaba simplemente obteniendo lo que necesitaba de la mejor manera que saba. Por supuesto, cualquier nio pequeo podra ser seducido por este tipo de atencin instantnea. Pero mientras que la mayora de los jvenes adolescente sospechan su coste y la evitan por completo, o bien renunciaban a ella con bastante facilidad, Michelle no entenda esto y por lo tanto persista en su actitud. Y una vez que este tema del suicidio perdi su impacto, fue reemplazado por otros asuntos tambin chocantes. Desgraciadamente, Michelle no poda comprender el impacto negativo que su actitud produca en sus compaeros, para los cuales se reforzaba cada vez ms la sensacin de que Michelle era rara y poco deseable.Al final, esta actitud nos condujo a la consulta del psiclogo, donde continu la espiral hacia abajo. En un esfuerzo para descubrir cualquier psicopatologa subyacente, el psiclogo anim a Michelle a expresar todos sus pensamientos horribles o mrbidos que pudieran estar latentes en los oscuros recovecos de su mente. Por su parte, Michelle estaba de lo ms dispuesta a colaborar. Rpidamente, le cont al psiclogo un gran nmero de fantasas chocantes y a cambio de esto, el doctor le proporcion a Michelle una gran cantidad de atencin satisfactoria y de alta calidad.Tanto el doctor como la paciente fueron embaucados. Para el psiclogo, el resultado fue un diagnstico errtico y equivocado de una personalidad extremadamente mrbida, cuando en realidad no era as, ya que se bas en las meditaciones de una paciente cuya necesidad de recibir atencin se satisfaca inventando cosas chocantes para contar. Para Michelle, simplemente se reforz la idea de que las observaciones chocantes funcionan! Desgraciadamente, y siguiendo la leccin del psiclogo, las observaciones sobre cortes y suicidio se hicieron incluso ms frecuentes, siendo con el tiempo reemplazadas por meditaciones ficticias sobre su lesbianismo, sus mltiples personalidades y sus amigos criminales.

Brent

Santa Claus se estaba preparando para visitar la guardera a la que iba nuestro hijo. De repente, nuestro hijo le retir la silla a Santa Claus y el viejo y alegre San Nicols se cay aparatosamente. Los dems nios y sus padres no saban qu actitud tomar. Mi mujer y yo, tampoco.Pasaran ms de 8 aos antes de que recibiramos el diagnstico de sndrome de Asperger, tambin llamado a menudo autismo de alto funcionamiento. Por lo menos, el diagnstico explicaba ms claramente el apuro que pasamos en la guardera, as como una docena de ejemplos ms de la singularidad de nuestro hijo.As como Santa Claus, segn nos informaron, se repuso de la cada, pap y mam se agotaron tratando con pediatras, psiquiatras, psiclogos, alerglogos, farmaclogos, terapeutas, consultores educativos y consejeros, sin dejar fuera a nuestro seguro mdico, al personal de colegios pblicos y privados y a los profesores a domicilio. Y adems nos trasladamos a vivir a un lugar presuntamente favorable desde el punto de vista alrgico (en el cual nuevas alergias reemplazaron a las antiguas) y un par de meses despus, nos volvimos a nuestro lugar de origen para poner remedio a nuestra aoranza. Estbamos preparados para no escatimar ningn esfuerzo.Aunque tardo, el diagnstico de Asperger ayuda de hecho a disminuir lo que podramos llamar el "pnico parental". Tenemos ms claro lo que podemos esperar, cmo podemos tratarlo y cmo estar preparados para enfrentarnos a lo inesperado.Uno podra razonablemente preguntarse si este diagnstico nos trae adems temores sobre el futuro de nuestro hijo, sobre sus expectativas a la hora de navegar con xito en el laberinto de los rituales sociales, que es el lugar ms estresante de todos los oscuros lugares en los que la gente con Asperger debe entrar. S, el diagnstico nos ha trado nuevas preocupaciones, sobre todo en lo relativo a sus inminentes salidas con chicas, propias de la adolescencia, a si entender de verdad el compromiso que se necesita tener para casarse, para criar a los hijos o para tener relaciones profesionales productivas. Tambin existe la preocupacin de que sus hijos pudieran heredar determinados rasgos de Asperger.Y sin embargo, con todos los ajustes diarios y las incertidumbres futuras, hay un lado "positivo" inesperado. Dir algo ms sobre esto en un momento.El diagnstico de sndrome de Asperger y nuestro subsiguiente examen de la literatura existente nos ha ayudado a entender muchas cosas que nos han inquietado durante aos, tales como:Por qu, cuando nuestro hijo era un nio pequeo, capaz de hablar con claridad, responda a nuestros saludos cariosos simplemente con una mirada fija hacia el vaco? Por qu se resista a nuestros abrazos y sin embargo, cuando dorma con pap o mam, pareca pegarse a nuestras espaldas con todo su cuerpo? Por qu se tiraba al suelo y gritaba cuando alguien pona en marcha un aspirador? Por qu sus preguntas se volvan cada vez ms y ms repetitivas, como si nunca hubiera odo nuestras respuestas? Por qu, durante la mayor parte de su niez, no pudo nuestro hijo recoger un baln cuando su padre se lo lanzaba o aprender l a lanzarlo correctamente? Por qu, cuando se muri el perro de un compaero de clase, nuestro hijo reaccion rindose a la cara del afligido jovencito? Por qu, despus de experiencias de juego en las que sus compaeros de equipo le gritaban con resentimiento, nuestro hijo insista en que solamente haba intentado ayudar al equipo rival? Por qu, en sus primeros aos escolares, se desorientaba de un modo tremendo cuando tena que cambiarse a una nueva tarea? De dnde venan todos aquellos tics que aparecan y desaparecan, tales como movimientos de manos y brazos extraos, tos incesante, tartamudeo o sonarse la nariz con mucho ruido? Qu es lo que desencadena esos ataques de ansiedad peridicos y alarmantes, durante los cuales a veces se muerde a s mismo con fuerza y agita furiosamente sus manos? Por qu los "amigos" le abandonan con una consistencia tan desesperante? Por qu durante tanto tiempo se encontraba incmodo con pantalones ceidos a la cintura y se empeaba en ponerse ropa inapropiada, pero ms suelta? Cuando nuestro hijo es presentado a una persona sola, por qu su cuerpo se hace rgido y su cara adopta una expresin sobresaltada, aunque puede dirigirse a toda la gente que llena una habitacin con una relativa facilidad? Cmo es posible que toque el piano casi perfectamente delante de una audiencia, cuando las lecciones de prctica anteriores han sido irregulares y adems han acabado frecuentemente en colapsos nerviosos emocionales? Por qu sus notas en comprensin de lectura caen tan alarmantemente? Por qu, aunque se le proporcion un amplio material de lectura desde su ms temprana edad, l se sumerga sin embargo en libros de publicidad de ferias automovilsticas? Qu es lo que explica una motivacin cercana al cero y una energa tan baja en un joven de tan alta inteligencia? Qu es lo que hace que nuestro hijo convierta una simple excusa en una especie de auto-flagelacin persistente, hasta el punto de aturdir a pap y mam?

Donde anteriormente slo haba conjeturas, ahora hay respuestas (aunque limitadamente satisfactorias) a todas estas preguntas en el contexto del sndrome de Asperger. Hay que observar que los tiempos verbales de las preguntas cambian, lo que indica que nuestro hijo ha avanzado en su habilidad para cambiar de tarea, atrapar una pelota o vestirse de un modo adecuado. Tambin ha habido un progreso en la mayor capacidad de sus padres para entenderle con paciencia y para pensar, cada vez con ms conviccin, que algunos rasgos de Asperger pueden ser cortocircuitados, e incluso superados.Aunque los doctores pueden ahora juzgar, en base a las combinaciones del comportamiento, dnde pueden situar a un nio en el continuo del autismo, todava estn lejos de saber por qu los nios con Asperger muestran estos comportamientos. Y hay poco consenso en cuanto a si los sntomas de Asperger ms perturbadores pueden realmente cambiarse, sea mediante la modificacin de conducta o a travs de la bioqumica.Nosotros los padres, de cuyas respuestas dependen los especialistas mdicos hasta un punto mayor de lo que podramos haber esperado, estamos todava en el mismo nivel que los que intentaron inventar por primera vez la rueda. Los padres deben, en primer lugar, examinar cada una de las pistas que pudieran beneficiar o por lo menos aliviar a sus hijos de algn modo, intentarlo, intentarlo otra vez, y si se fracasa por esta va, volver atrs e intentar otra cosa.Por ejemplo, mi hijo de 12 aos y yo asistimos a unas jornadas de la organizacin MAAP (More Advanced Autistic People, personas autistas ms avanzadas). Entre otras muchas cosas, aprend que a los nios Asperger les gusta a veces ser "rodeados" o "protegidos" (lo que ayud a explicar su postura a la hora de dormir durante su primera infancia). Durante varios meses antes de las jornadas, mi hijo haba adquirido la costumbre de toser y de crisparse espasmdicamente cada noche, de 30 a 90 minutos antes de quedarse dormido. Cuando l pregunt (en la habitacin del motel, a la vuelta de las conferencias) si poda acostarse en mi cama, dije "Por supuesto!"y me puse a acariciarle su cabeza despacio, con cierto ritmo y muy suavemente. Tosi unas 8 o 10 veces y se durmi en 5 minutos. Cuando intent de nuevo este mtodo en casa, consegu bajar el intervalo de tiempo a menos de 2 minutos. Cuando escribo esto, estas caricias ya no parecen ser necesarias en absoluto, aunque podra ocurrir que este tic volviera otra vez. Cul es la leccin? Puede que est creciendo y que sea ya casi tan alto como pap, pero todava existe un nio pequeo en su interior, mi nio pequeo con necesidades especiales.Estas necesidades nos obligan ahora a conocer los efectos que los ruidos intensos provocan en nuestro hijo y a evitarlos (recuerdan la aspiradora?). Por ejemplo, hemos disminuido en gran medida el hablar a gritos intilmente a nuestro hijo ms pequeo, que desgraciadamente tiene un trastorno de Dficit de Atencin e Hiperactividad. Los problemas sensoriales de nuestro hijo con Asperger tambin incluyen el tacto y el modo en que algunas prendas de vestir le afectan o le hacen sentirse incmodo. Ahora, pap y mam le prestan nueva atencin a las conversaciones y las experiencias sociales, para intentar descubrir cmo podemos facilitar a nuestro hijo el camino a travs de lo que para la gente con sndrome de Asperger es una selva terrorfica. Sabemos ahora mucho ms sobre cmo piensa nuestro hijo mayor y sobre las diferencias de origen neurolgico entre su manera de ver el mundo y la nuestra,Hemos descubierto que ambos tenemos unos cuantos rasgos de Asperger, lo que nos ha ayudado a entender peculiaridades anteriores y actuales propias y de nuestra pareja. Este hecho nos ha dado asimismo pistas sobre cmo ayudar a nuestro hijo a superar rasgos parecidos que a nosotros nos perjudicaban. Todava nos resulta difcil entender que tantos profesionales examinaran durante tantos aos los sntomas de nuestro hijo, antes de que un equipo de dos profesionales nos hablaran del sndrome de Asperger.Si hubiramos sabido antes lo que sabemos ahora, podramos haber prevenido un gran nmero de crisis escolares, que en los ltimos aos han empezado a ser ms graves, en particular el modo en que habitualmente sus profesores perciben la forma en la que nuestro hijo se dirige a ellos o les pregunta. Resulta impertinente con los profesores, ya que posee un sentido del humor que no tiene en cuenta las convenciones sociales. Puede estar dicindose a s mismo: "Voy a intentar esto y ver qu pasa". Y cuando los profesores distribuyen deberes escolares que implican seis o siete pasos y con plazos de entrega no muy cercanos, tales como un trabajo final o un proyecto de investigacin, nuestro hijo se encuentra superado. Entonces, queriendo mostrar que quiere hacer las cosas bien en lo que se refiere a dichas tareas, puede que empiece a entrar en detalles punto por punto, para entender todo lo que se espera de l. Pero es este tipo de interrogatorio el que hace que los profesores se suban por las paredes. Cuando nuestro hijo ve esta reaccin, decide huir de la tarea, tanto mental como emocionalmente. La noche anterior a la fecha de entrega del trabajo, puede que se lo diga o no a sus padres para buscar ayuda.Dado que la etiqueta de autismo de alto funcionamiento sita ahora a nuestro hijo como un estudiante de una escuela pblica bajo la proteccin de la Ley de Americanos con Discapacidades (Americans with Disabilities Act), la aplicacin actual de esta Ley est resultando beneficiosa. A diferencia de las experiencias del pasado, los profesores no descartan a nuestro hijo diciendo cosas tales como "Yo ya s cundo est abusando de mi paciencia". Ahora, durante la escuela secundaria y gracias a la presencia en casa de profesionales de educacin especial, se est formando una especie de red de apoyo que est alerta. No estamos diciendo que se produzca una intervencin antes de una crisis como pueda ser un ataque de ansiedad. Pero existe ciertamente una nueva energa del profesorado escolar que se aplica en situaciones de emergencia en las que se ve envuelto nuestro hijo, con el objetivo de que dichas situaciones no vayan a peor. Hemos incluso observado una creciente preferencia por parte del profesorado especial para enfrentar e intentar resolver el problema en el propio colegio, en vez de mandarle a casa. Nosotros siempre le habamos ofrecido esta ltima alternativa para que estuviera seguro de que exista un puerto donde pudiera sentirse a salvo, pero quizs la tctica de los profesores sea mejor para l.Debido a que los nios con Asperger tienen dificultades para los deportes, suelen ser "animales de sof" y nuestro hijo se estaba poniendo obeso. A mi mujer se le ocurri la idea de contratar a un entrenador personal, que ahora viene con frecuencia para trabajar fuera de casa con el nio. Nuestro hijo empez a tener mejor aspecto casi enseguida. Tambin pareca sentirse mejor, tanto fsica como emocionalmente. No nos importa lo que nos cueste, mientras nuestro hijo est ms sano y ms feliz.Ya he indicado anteriormente que existe una parte positiva en nuestra sbita inmersin en el mundo del sndrome de Asperger y el saber que nuestro hijo tiene una discapacidad que ahora podemos identificar, aunque sea complicada. Nos sentimos optimistas con respecto a sus habilidades en arte, msica, informtica y matemticas, as como en su capacidad de memorizacin, anlisis y razonamiento especial. Adnde le conducirn? Temple Grandin, en su libro "Pensando en imgenes" (Thinking in pictures) y a la que omos hablar en las jornadas del MAAP, argumenta bien la posibilidad de que Albert Einstein pudiera haber tenido lo que hoy llamamos sndrome de Asperger. Tambin nombra a otras personas famosas con estos rasgos. La Dra. Grandin tiene autismo de alto funcionamiento y es una reconocida experta en ciencia animal. Ha diseado la tercera parte de todos los medios para manejar el ganado que se utilizan actualmente en los Estados Unidos. Simplemente el saber que es posible llevar una vida tan productiva como la suya ha iluminado el panorama de nuestro hijo con Asperger.Como padres, ya hemos superado la etapa del "Por qu nosotros?". Y debido al hecho de que los nios con Asperger muestran entre ellos casi el mismo nmero de sntomas distintos que de similitudes, la ayuda de los grupos de apoyo es limitada. En este momento, mientras nuestro hijo tiene todava una edad en la que nuestra influencia puede ser importante, nos focalizamos fundamentalmente en guiarle para que haga las cosas lo mejor que pueda.Cuando miramos o escuchamos a este joven tan guapo, inteligente y con un corazn de oro y nos damos cuenta de que tenemos la suerte de poder decir "Es nuestro!", entonces no tenemos ninguna duda de nuestra habilidades para enfrentarnos a cualquier desafo que presente el sndrome de Asperger.

Edward

El vivir con un nio que tiene el sndrome de Asperger significa realmente el vivir la vida da a da, y con frecuencia minuto a minuto. Incluso cuando se ha establecido por fin un diagnstico correcto y empiezas a entender de dnde vienen los problemas de tu hijo, el vivir con el sndrome de Asperger produce grandes cantidades de frustracin y estrs para todos los miembros de la familia. Afecta a todos los aspectos de nuestras vidas y hay ocasiones en las que nos puede llegar a abrumar. Pero se trata de nuestro hijo y seguimos luchando para vencer un da ms.Seguimos vigilantes cada da, ya que nunca sabemos con qu situacin podemos encontrarnos. Puede tratarse simplemente de uno de tantos malentendidos que tan a menudo le ocurren a Edward cuando est con otras personas y tenemos que intervenir para mediar, interpretar o guiarle en dicha situacin. Es igualmente probable que tengamos que lidiar con una situacin que es potencialmente peligrosa para l o para los dems, ya que no entiende el proceso de causa y efecto. A medida que se ha ido haciendo mayor, sus comportamientos drsticamente inapropiados, que se dan cuando l est sobreestresado, se han vuelto menos frecuentes pero ms peligrosos. Como no hay seales que nos avisen de que Edward se est estresando, y l es incapaz por s mismo de darse cuenta de ello, vivimos todos con por lo menos un ligero estado de respuesta de "lucha o huida" siempre que Edward est cerca. Tenemos que estar preparados para tomar decisiones rpidas y decisivas en situaciones en las que no hubiramos nunca pensado encontrarnos. Incluso aunque sabemos que sus reacciones agresivas y peligrosas son una reaccin al estrs y no estn generalmente relacionadas con lo que ocurre a su alrededor, ni dirigidas personalmente a la "vctima", es imposible no disgustarse cuando ocurren.Despus de probar con varias medicaciones y habiendo obtenido simplemente una moderada mejora, hemos llegado a la conclusin de que la mejor manera de ayudar a nuestro hijo es intentar hacer que su nivel de estrs disminuya. En casa, lo hemos hecho sacndole del esquema familiar de tareas domsticas y le damos solamente una tarea a la vez. Nos aseguramos de que pasa ratos "tranquilos" en su habitacin a intervalos frecuentes durante el da y le supervisamos con mucho cuidado todo el tiempo. Probablemente, los dos modos ms importantes que llevamos a cabo para disminuir su estrs en casa son el evitar o anticipar circunstancias y situaciones que con toda probabilidad metern a Edward en los y el mantener una rutina estricta (lo que con frecuencia significa recordarle constantemente la tarea que tiene que hacer y redirigir su atencin hacia ella).Por desgracia, no hemos podido encontrar un alojamiento adecuado fuera de casa. Como Edward, que actualmente est en la escuela secundaria superior (high school), tiene buenas notas cuando hace las tareas y ni su actuacin ni su apariencia fsica son las de una persona obviamente discapacitada, la gente se niega a aceptar el hecho de que tiene una discapacidad. Prefieren no entender que, a pesar de su alto nivel de inteligencia, su comprensin de las habilidades vitales bsicas, tales como lo que est bien o mal, el sentido de su responsabilidad, el proceso de causa-efecto y las obligaciones y expectativas sociales, es similar a la que tiene un nio autista de bajo nivel de funcionamiento. Su habilidad para percibir, interpretar y responder a las seales que le envan las dems personas es tambin deficiente. Como es incapaz de filtrar los estmulos, se repliega con frecuencia sobre s mismo o se comporta de un modo inapropiado cuando se encuentra agobiado, lo mismo que hace un nio autista. La gente escoge el no ver que, debido a estos cortocircuitos, no aprender actitudes y comportamientos apropiados simplemente estando alrededor de nios "normales". Para ellos, es ms fcil pensar que Edward se comporta intencionadamente de una determinada manera, o que es simplemente "extrao" y que su comportamiento desadaptado debera ser simplemente ignorado.El resultado de esta actitud de "esconder la cabeza" en lo que se refiere a la discapacidad de Edward por parte del sistema educativo es que nos hemos visto forzados a verle luchar da a da, contra una situacin despus de otra, lo que le hace sentirse confuso, frustrado y enfadado, porque no entiende lo que pasa o la necesidad de hacer lo que se le pide. Como no puede identificar sus sentimientos, no posee ningn modo de manejarlos, lo que aumenta su nivel de estrs, causando cada vez ms comportamientos inapropiados. Dado que toda su energa se gasta simplemente tratando de llegar al final de la jornada escolar, con frecuencia vuelve a casa exhausto y a punto de explotar a causa de todo el estrs y la confusin del da, y la familia es la que tiene que aguantar todo esto.Para intentar ayudarle a aliviar parcialmente su estrs, Edward y yo tenemos una charla diariamente, justo despus del colegio. Hablamos de las cosas que le pasan por su cabeza, tanto buenas como malas. Trato de explicarle por qu determinadas situaciones acabaron como acabaron y de ayudarle a poner las cosas en perspectiva. Tambin utilizamos este rato para entrenarle de cara a situaciones que pudieran producirse en un futuro prximo, con la esperanza de que esto le ayudar a manejarse un poco mejor en ellas y a disminuir una parte de su ansiedad.Por desgracia, esto no siempre funciona, sobre todo cuando est enfadado, estresado o disgustado. Hemos intentado ensearle modos apropiados de hacer frente a sus sentimientos, pero como no es capaz de identificar lo que est sintiendo, tampoco es capaz de utilizar alternativas cuando las necesita. Si le animamos a que las utilice, se vuelve muy beligerante y se enfada, ya que considera que le obligamos a hacer algo distinto que l no considera necesario. Esto solamente agrava el problema. A medida que Edward se estresa ms y ms, observamos un incremento claro de agresiones aleatorias hacia sus hermanos ms pequeos y, ms recientemente, hacia m. La agresin se manifiesta en forma de instigacin de actividades que pueden hacer que sus hermanos pequeos se hagan dao, ataques verbales innecesarios o acciones fsicas de las cuales no se pueden proteger, ya que Edward es mucho ms grande que ellos. Incluso aunque en esas ocasiones le mantenemos ms tiempo en su habitacin para que se tranquilice, el estrs continua creciendo y finalmente, Edward empieza a or voces. Se pone a hacer cosas irracionales y potencialmente peligrosas, tales como robar, escaparse de casa, poner productos qumicos o excrementos en las bebidas o productos de aseo, experimentar con fuego y muchas otras cosas que la mayora de nosotros nunca imaginaramos y menos pondramos en prctica.Evidentemente, los problemas de Edward tambin afectan a sus hermanos menores, Nathaniel y Rosa. Para ellos, es muy difcil entender por qu su hermano mayor, al que quieren mucho, de repente y sin causa aparente, hace o dice cosas que les daan o les disgustan. Aunque la mayora de los comportamientos de Edward son simplemente fastidiosos o propios de un nio ms pequeo, el hecho de que su comportamiento sea impredecible hace que sus hermanos menores se muestren muy precavidos cuando estn con l. Como dice Nathaniel, de 8 aos, "Me gustara saber si Edward va a actuar como mi hermano mayor o mi hermano pequeo, para saber cmo comportarme cuando estoy con l. No puedo confiar en l".Tambin les sorprende mucho el que Edward siga repitiendo comportamientos inapropiados que ellos ya hace tiempo que saben que no son correctos. Incluso Rosa, de 5 aos, reconoce que muchos de los comportamientos y actitudes de Edward son "infantiles". Como nuestros hijos menores no pueden todava comprender el hecho de que una persona pueda recitar ciertas reglas palabra por palabra, y sin embargo no ser capaz de aplicarse estas reglas a s mismo, hemos tenido que ingeniar otros medios para ayudarles a tener una opinin equilibrada sobre lo que est bien y lo que est mal. Hacemos cosas tales como que Edward reciba el mismo trato que los otros dos cuando rompen una regla. Si para Nathaniel y Rosa, la consecuencia de haber incumplido una regla es estarse 2 minutos en un rincn, cuando Edward incumple la misma regla, l tambin tiene que permanecer durante 2 minutos en el rincn. Como nosotros, que somos personas de ms edad y tericamente ms sabias, sabemos que Edward, al no conectar sus acciones con sus consecuencias, no est sacando un aprendizaje de la situacin, estamos intentando establecer un patrn consecuente para nuestros hijos pequeos, ensendoles que lo que est mal est mal, con independencia de quin lo haya hecho, y que la consecuencia ser la misma. Tambin les tranquiliza el que tomemos medidas con el comportamiento inapropiado de Edward hacia ellos. Su discapacidad no es una excusa para portarse mal.Otra rea problemtica, especialmente para Nathaniel, es el juego con amigos. Como las amistades de Edward no se prolongan fuera del entorno escolar, ste tiene tendencia a inmiscuirse en cualquier actividad que estn llevando a cabo Nathaniel y sus amigos y a monopolizar la situacin. El resultado ms frecuente es que Nathaniel da la actividad por acabada y se excluyen los dos a la vez, lo que le hace por supuesto sentirse enfadado. La mejor manera que hemos encontrado de proteger el derecho de Nathaniel a tener sus propios amigos es que, a menos que uno de nosotros pueda estar cerca para intervenir si es necesario, tratamos de distraer la atencin de Edward hacia otra actividad, lejos de los nios pequeos.Probablemente, el rea de frustracin ms frecuente para ambos hermanos es la preferencia que muestra Edward para estar sentado sin hacer nada o para entrar en la "zona de seguridad" de la televisin o del ordenador, excluyendo todo lo dems. A los hermanos les gusta hacer cosas con otra gente y no pueden entender que Edward se sienta mucho ms cmodo cuando no interacta con los dems. Despus de haber intentado varias veces sin xito que Edward juegue con ellos, tienden a tomrselo como algo personal, incluso aunque esto no sea as. A veces, le permitimos a Edward cierto tiempo en la "zona de seguridad". A veces, pap o mam intervienen y dirigen a Edward y a uno de sus hermanos pequeos hacia una actividad fsica o hacia un juego que presente algn desafo para la mente, mientras mantenemos el odo constantemente al acecho, por si fuera necesario intervenir.Probablemente, la cosa ms fcil que hacemos para minimizar el sentimiento de "rechazo" que Rosa y Nathaniel sienten por parte de Edward es el incitarles a "arrellanarse" con l mientras est mirando la televisin. Aunque es probable que Edward no responda ms all de rodearles alguna vez con su brazo, no plantea objeciones cuando Rosa se encarama en su regazo o Nathaniel se apoya en l, y ellos se sienten entonces aceptados. No es raro que, al mirar en el cuarto de estar ms o menos una hora antes de la cena, veamos a los tres nios acurrucados en el sof, viendo el programa de Nickelodeon. Y entonces reina temporalmente la paz.Como Edward sigue necesitando que pap y mam le dediquen tiempo extra y supervisin, sus hermanos pequeos se sienten a veces desatendidos y menos importantes. Para intentar mitigar algunos de estos sentimientos, mi marido y yo hemos reservado un tiempo de "historias" para Rosa y Nathaniel al final de cada da. Tienen cada uno de ellos alrededor de 10 minutos con cada padre, con la garanta de que no va a haber interrupciones. Podemos leer historias, hablar o jugar a algo. Durante este tiempo, Edward se queda en su cuarto, haciendo una actividad que l ha escogido. De esta manera, podemos proporcionar a nuestros hijos pequeos una atencin completa, asegurarles que los queremos tanto como a su hermano y hacerles saber que son igualmente importantes para nosotros.Adems de tener que ocuparnos de todas estas cosas, tambin tenemos que aguantar que, como padres de un chico con sndrome de Asperger, mucha gente tenga hacia nosotros la misma actitud negativa que tienen hacia nuestro hijo. Hemos sido acusados, por parte de algunos educadores, padres de compaeros de nuestro hijo e incluso miembros de nuestra familia, de ser malos padres, demasiado estrictos, demasiado permisivos, sobre protectores, poco razonables y exigentes. A menudo, nos miran con desaprobacin cuando estamos en pblico, ya que no podemos hablarle a Edward del mismo modo que a nuestros otros hijos, si queremos que l nos oiga. Aunque la opinin de gente poco informada en este tema nos importa relativamente poco, cuando esto se junta con el hecho de que no podemos dejar a Edward solo y que no podemos encontrar a personas que se queden con l, el resultado es que nuestra vida social es casi inexistente. Para decirlo con pocas palabras, si no podemos llevar a Edward con nosotros, al menos uno de nosotros se queda en casa.Otro tema de la vida cotidiana como padres de Edward es el agotamiento. El estar en alerta constante y el tener que lidiar con las mil y una cosas fastidiosas que Edward hace sin darse cuenta es algo que pasa factura. El mantenerse firme con un adolescente "tpico" puede ser agotador, pero el proporcionarle a Edward diariamente toda la supervisin adicional que l necesita nos consume mucho, tanto a nivel fsico como emocional. Desgraciadamente, por la noche tampoco tenemos un respiro, ya que a menudo Edward tarda en dormirse varias horas despus de haberse metido en la cama, sobre todo cuando su nivel de estrs es elevado. Como sabemos que su comportamiento es imposible de predecir, no nos podemos dormir hasta que l no se duerme. Incluso entonces, nuestro sueo es ligero, ya que estamos siempre preparados para reaccionar.Vinculo fraterno cunado uno de los hermanos tien esta discapacidad

El vnculo fraterno

Se utiliza la denominacin de vnculo fraterno para referirse a las modalidades y vicisitudes de la relacin entre hermanos.Mientras que con el nacimiento del primer hijo se establece el vnculo paterno-filial con su conflicto intergeneracional, cuando nace el segundo hijo surge el vnculo fraterno, con su conflicto intrageneracional. Esta mutua relacin entre los hermanos, tiene su especificidad; es muy distinta de la que se mantiene entre padres e hijos.El nacimiento de un hermano va a involucrar a todos los miembros de la familia ya que con su presencia se va a producir una perturbacin en el equilibrio establecido hasta ese momento en la estructura familiar; implica cambio, e introduce la novedad de la paridad. Se activa a partir de entonces una problemtica compleja ligada a la exclusin, el desplazamiento, la rivalidad, los celos, la competencia, el amor, la intimidad, la solidaridad, la lealtad, etc.La presencia de este nuevo integrante de la familia marca la aparicin, tal como ha sido denominado por diferentes estudiosos de la temtica de: el extranjero, el doble o el intruso, capaz de despojar del lugar propio y de arrebatar el afecto de los padres.Este vnculo fraterno es uno de los lazos ms ricos y duraderos que puede tener una persona, se extiende desde la infancia y se puede prolongar a lo largo de toda la vida. En consecuencia, la relacin entre hermanos es una experiencia que dejar fuertes huellas en todo sujeto humano. Aun cuando los hermanos crezcan y la vida los conduzca hacia caminos diferentes, la experiencia de intimidad vivida se acompaa de marcas profundas en cada uno de ellos. El conocimiento de la intimidad del otro-hermano se constituye en un legado, y tambin en un punto de referencia para la identidad propia de cada uno de los involucrados en este vnculo.Una revisin de la literatura nos muestra que los diferentes autores que se han ocupado de profundizar el tema del vnculo entre hermanos han centrado su atencin en los aspectos perturbados de esta relacin o en los celos, la rivalidad, la envidia, dejando de lado otros aspectos relacionados con la ayuda y el apoyo recproco, la colaboracin, la solidaridad, la provisin de modelos de identificacin, etc. Los hermanos sirven de modelos de identificacin diferentes al de los padres por el hecho de pertenecer a una misma generacin. Esto se hace aun ms notorio cuando las figuras paternas son deficitarias, entonces los hermanos pueden constituirse en figuras de identificacin de gran relevancia. Por otro lado la relacin entre hermanos es una fuente importante de interaccin social desde los primeros aos de vida, preparatoria para la interaccin social fuera del ncleo familiar. Representa el primer contacto del nio con lo social, adems de la relacin con sus padres. Esta relacin entre pares posibilita experiencias sociales de: luchar, expresar y descargar montos necesarios de agresividad, controlar los impulsos, tolerar la frustracin, compartir, negociar, hacer compromisos, realizar el aprendizaje del proceso de dar y recibir y de apoyarse mutuamente, hacer alianzas, colaborar, transmitirse informacin, corregirse, retarse, aconsejarse mutuamente en la medida en que se comparten cdigos generacionales, etc.El hecho de que los hermanos sean parte de una misma generacin determina que compartan los mismos intereses, experiencias y la misma cultura. Este vnculo ofrece la posibilidad de vivir una experiencia de camaradera. En muchas circunst