Pequeños Milagros ���de un Viaje inesperado

El día 8 de noviembre de 2014, nuestro hijo Francisco tomaba la Primera Comunión. Un momento muy especial en nuestras vidas, atravesadas por la realidad del espectro autista. Dos años de trabajo con todo el equipo pedagógico y pastoral para llegar a este momento: el reconocimiento absoluto de Fran como ser humano capaz, y como tal, de realizar por voluntad propia y pleno entendimiento un acto religioso. Un día especial; una curva en el camino del peregrino.

Susan y Bob, de Autism Speaks, nos invitaban a compartir los momentos de oración en el Vaticano, luego de las jornadas sobre el espectro autista que se realizarían por primera vez. Faltaba poco más de una semana.

La madrugada de ese mismo día, terminamos los preparativos y decoración para la recepción sencilla que ofreceríamos a la familia para celebrar ese momento tan importante en nuestras vidas, y antes de dormir revisamos el correo. Ahí estaba el mail de Andy.

Desde Argentina son muchísimos kilómetros. Un viaje inesperado, largo, costoso para apenas unos momentos con Su Santidad, nuestro amado, querido sacerdote Padre Jorge, hoy Papa Francisco. Pero qué sentido tenía viajar. Haber recibido la invitación, y ese día tan especial, ya era en sí mismo una bendición, una señal de estar por el buen camino. Fran nuestro hijito, el que había perdido sus palabras para quedarse con solo “mamá” y “agua”; el que corría en círculos dibujando con saliva las ventanas de la clase de música; el que ya no abría ni cerraba ningún círculo de comunicación, el que me mordía desesperadamente, desgarrando mi piel… y mi alma. Mi Fran. El que aprendió a hablar, a jugar, a compartir a reír, a rezar y acababa de realizar su primer acto religioso propio. El que había aprendido a luchar y a agradecer. ¿Qué sentido tenía ir si con solo la invitación ya recibimos una señal de paz por el camino recorrido y de esperanza renovada para la siguiente etapa? Para qué ir tan lejos, por dos días, dejando todo a un enorme costo.

Hubo silencio y cruce de miradas: “Si vamos, vamos juntos”; “Si el Papa Francisco estuviera acá, justo acá con nosotros, nos diría que no viajemos, que no gastemos tanto dinero en este viaje, que todo ese dinero lo donemos”. Y luego pensamos que esas jornadas, y esa Audiencia serían un momento único: La primera vez que en la Historia un Papa “hablaba de autismo”, el lema de nuestra cruzada comunitaria. Que tantas familias necesitan que se hable de autismo para romper la invisibilidad, para tener apoyo espiritual además de todo lo mucho que necesitan, que para tantas familias de nuestra red era importante poder estar allí, que tantas hubieran querido estar, y nosotros teníamos abierta esta posibilidad. Y de algún modo, justamente habíamos recibido esta invitación el día de la Primera Comunión de nuestro hijo Francisco.

Por eso en seguida pensamos en la “Bandera Viajera”, esa bandera que viajaba de provincia en provincia, de ciudad en ciudad, de pueblo en pueblo de nuestro vasto y diverso país, con el humilde y poderoso fin de ser un símbolo de unión para que las familias puedan sentir que es verdad nuestro lema “Somos muchos y no estamos solos."

Por eso en seguida pensamos en la “Bandera Viajera”, esa bandera que viajaba de provincia en provincia, de ciudad en ciudad, de pueblo en pueblo de nuestro vasto y diverso país, con el humilde y poderoso fin de ser un símbolo de unión para que las familias puedan sentir que es verdad nuestro lema “Somos muchos y no estamos solos”. Y esa otra bandera argentina, también viajera, la “Bandera Mundialista” que desde la Provincia de Mendoza fue imprimiendo manitos con esperanza en tantas otras ciudades de tantas provincias con el lema “Ellos ponen el corazón, nosotros la voz”.

Hermosa bandera argentina, llena de diferentes formas de manos coloridas que una vez terminado el Mundial seguiría viajando por tantos paisajes. Qué mejor regalo para el Papa Francisco, que convocaba al mundo a este encuentro bajo el lema “Alentar la Esperanza” que un símbolo de fuerte esperanza surgido en su propia tierra.

Al mismo tiempo, pensamos que en muchos lugares del país no habían todavía recibido la Bandera, y seguramente también muchas de esas familias querrían estar presentes con nosotros, y nos surgió la idea de armar un formulario en internet, donde aquellos que lo desearan, inscribieran el nombre, edad, y localidad de sus amados familiares para pedir expresamente por ellos en el Vaticano, junto con tantas otras familias de todo el mundo que atravesamos los mismos dolores, descubrimientos, desafíos y alegrías. Y así fue como TGD PADRES TEA se organizó y lanzó la campaña en Facebook.

Pero… ¿ubicaríamos la bandera a tiempo? ¿Estarían los otros padres del país de acuerdo? ?

La Bandera con manitos impresas llegó a la Ciudad de Buenos Aires desde la Provincia de Neuquén dos días antes del viaje, y al partir teníamos impreso un Pliego con los nombres de 3.200 niños y niñas de Argentina y otros países latinoamericanos vinculados a la red. Y sus comentarios confirmaban nuestra visión y decisión y aún nos emocionan. No viajaríamos solos.

De repente, el viaje se convirtió en una MISION. No sabíamos si íbamos a poder dejarlos de ofrenda al Santo Padre, pero al menos, estarían junto con nosotros para recibir la Bendición, ese aliento de Esperanza que íbamos a buscar para todos y cada uno.

Pero la serie de hechos encadenados se siguió sucediendo, y con mayor rapidez y profundidad a medida que más abríamos y compartíamos nuestro corazón. A través de un papá de nuestra red, Fernando, l l e g ó u n m e n s a j e d e u n a p e r i o d i s t a latinoamericana, Sofía, madre de dos niños dentro del espectro autista, que viajaría a Roma para cubrir la historia y quería entrevistar a quienes viajáramos desde Latinoamérica. Le hicimos llegar nuestros datos. También, a menos de una semana del viaje, y nos contactó Mariel, una mamá de la localidad de Castelli, en la Provincia de Buenos Aires, para ver cómo sumarse al viaje con su hijo Mateo. Nosotros no sabíamos, pero sabíamos que Coni, otra mamá muy amiga de la Ciudad de Buenos Aires, había podido inscribirse a través de la Embajada de Italia, así que le sugerimos intentar esa vía. Hacer ese viaje tan largo con un niño con autismo requería de mucha paciencia, fuerza y coraje. Finalmente, llegó el día y partimos al aeropuerto. Temiendo por el extravío de las valijas. Sin saber cuál sería el resultado, pero con la enorme esperanza y deseo de poder documentar lo que sucediera para tantas familias que viajaban en nuestros corazones, nuestra Misión.

Y así, mientras hacíamos la fila para la seguridad y control previos, vimos un nene alzado por su mamá, en medio de un caos por pasar por el detector de metales. Nos dijimos “tiene autismo!”. Sabíamos por experiencia propia lo que significa para ellos estar en largas filas de espera, con tanta invasión de estímulos que los desregulan; sabíamos lo que era para los padres estar en esa situación de exposición cruda. Cuando pasamos nosotros vemos unos lentes de sol tirados en el piso, y dando la vuelta del pasillo, vemos a esta mamá sentada en el piso, con su hijito en brazos. Pensamos que quizás podía ser un objeto de apego, o importante para regular la luz, así que me acerqué y le pregunté: “Perdiste unos anteojos?” “No, no son míos, gracias!”. Y seguimos haciendo la fila. Al rato la dejaron pasar, y el nene estaba haciendo un berrinche. Se nos achicó el corazón y nos miramos, pensando en nuestra Misión. Una joven justo delante nuestro en la fila, giró y nos preguntó (a nosotros… cómo se le ocurrió… no lo sé) “Ese nene tiene autismo?” Con ojos llenos de lágrimas le respondimos“Sí!”. Nuestro Francisco tiene 11 años. Hemos viajado mucho con él. Y nunca nadie, en todo ese tiempo, en un aeropuerto argentino había mencionado antes la palabra “autismo”. Esa palabra desconocida que causa la invisibilidad de tanta gente. Ese fue un pequeño milagro para nosotros. Un gran símbolo. Estábamos hablando de autismo con una persona desconocida en un lugar donde nunca antes había ocurrido. El mundo estaba cambiando sin vuelta atrás.

Luego nos instalamos en la sala de espera para abordar el avión, y mientras Diego recargaba las baterías de tantos dispositivos para poder continuar con nuestros respectivos trabajos durante el viaje, le dije que iba a ir a hablar con esa mamá, contarle de la Audiencia, preguntarle si quería agregar el nombre de su hijo a nuestro Pliego. Me acerqué… ¡También iba a Roma! ¡También iba a la audiencia! YA HABIA ANOTADO a su hijo en nuestro Pliego… y era Mariel ¡la mamá de Castelli, con su hijito MATEO! Segundo pequeño milagro!

Nos saludamos todos, conversamos varias cosas, y le dijimos dónde nos sentábamos, por cualquier cosa que necesitaran durante el viaje. Iban dos filas detrás nuestro en el avión! Y Mateo se portó increíblemente bien durante las 12 horas que dura el viaje. Pero al bajar… nos perdimos…

Para las personas sin muchos recursos no es fácil comunicarse en el exterior por teléfono celular. Dependemos siempre de que exista conexión wifi, así que encontrarnos entre nosotros y coordinar es bastante complejo, y a veces… imposible.

Sin embargo, cuando llegamos al departamentito que habíamos reservado cerca del Vaticano, recibimos otro mensaje: “Soy Sofía (la periodista). ¿Ya están en Roma?” Sí! y nos pudimos comunicar con ella y con Coni, la otra mamá argentina. Y estos fueron dos pequeños milagros más: Roma es una ciudad grande. Intentá encontrarte con alguien por casualidad. Una vez que dejás la zona wifi… cómo hacés para coordinar? ¿Cómo íbamos a hacer con tanta tecnología en contra para poder unirnos, abrazarnos, brindarnos, y sentirnos más fuertes en la Audiencia?

Esa sensación de entendernos tan profundamente. Saber por propia experiencia. Y compartir esa forma de maternidad de madre trabajadora tan única.

Sofìa fue increíble para lograr eso. Y lo hizo con esa forma tan asombrosa que tenemos las mamás y papás del autismo en todas partes. Trabajar con profesionalismo y dedicación, y al mismo tiempo atender a los hijos… especiales.

Nosotros habíamos sido invitados a la Audiencia del Sábado con el Papa Francisco, pero de algún modo logramos participar en las Conferencias (¿Otro milagro?)

Cuando se hizo la pausa para el almuerzo de la Jornadade viernes, decidimos ir rápidamente a visitar la Capilla Sixtina, en el Museo Vaticano. Entramos sin mucho problema, y llegamos a maravillarnos con las obras de arte. Diego y yo estábamos justo debajo de Adán en la famosa pintura de la Creación, contemplándola con emoción, cuando escuchamos “mamá! Mamá!”… la misma voz del avión… ERA MATEO… ¡JUSTO AHÍ!

Pudimos compartir un rato tan maravilloso con e l l o s , y p a s a r l e s e l mensaje de nuestro plan ( t a n t e r r e n a l ! ) y regresamos al Hall Paulo VI.

Nosotros los latinos habíamos decidido estar juntos en la Audiencia, pero… ¿cómo avisarle a M a r i e l s i n o teníamos contacto desde el avión?

Esa tarde del segundo día de las jornadas fue increíblemente emotivo. No nos habíamos repuesto de la emoción del encuentro en la Capilla Sixtina, cuando Susan, en su presentación por Autism Speaks habló del trabajo voluntario a nivel global y lo ilustró con varias fotos de familias argentinas unidas, fuertes, valientes, saliendo a las calles y plazas para dar visibilidad, para generar los cambios necesarios.

Imágenes de nuestros gestos comunitarios e individuales. Nuestro brillo azul iluminando en el Vaticano: esos globos azules que cada uno de nosotros infló; esas velas azules que cada uno de nosotros encendió; esas fotos que cada uno de nosotros compartió. Un momento profundamente inolvidable y emotivo para todas nuestras miles de familias, muchas siguiendo el momento en directo por el Canal Vaticano.

S u s a n h i z o e c o d e nuestras voces, tan lejos de casa … y tan cerca de Francisco.

Restaba completar la misión al día siguiente, y nuestro plan latino para estar juntos… fracasó (por supuesto) porque no estaba en nosotros decidir cómo: El sábado, desesperadamente para nosotros, nos desencontramos ante una puerta llena de fieles intentando entrar, y cada uno pasó por su parte… Pero ¡necesitábamos estar cerca!

Una vez dentro, nos buscamos y vimos que estábamos en distintas partes del pasillo. Mariel y Mateo pudieron estar al frente con los niños, pero Diego y yo, y Sofía y sus niños, estábamos divididos.

Logré escabullirme por el pasillo, y cuando el guardia me franqueó el paso, le dije en italiano, con toda la actuación de telenovela… “pero mi marido quedó de este lado, y mi hermana del otro!”... Y le dije a Sofìa… “si lo necesito… ¡por favor decì que uno de tus hijos es mío!” Acetó absolutamente y le puso al hombro a Jason una bandera argentina! No lo dije antes… pero Sofìa también había anotado a sus hijos en nuestro Pliego!

Muchas otras conversaciones desopilantes tuvieron lugar (le conseguimos lugar a Coni!) hasta que maravillosa, sorpresiva, inexplicable (¿milagrosamente?) nuestro plan resultó como deseábamos: quienes necesitábamos estar juntos… ¡lo estábamos! En los lugares adecuados para cumplir nuestras misiones.

Logramos estar juntos porque cada uno puso su parte, todo su corazón y empeño para poder estar unidos, para ser una sola voz. Nuestro Papa Francisco bendijo a todos nuestros hijos, los presentes y los que viajaron en nuestro corazón. Cada misión que nos llevó a tantos kilómetros de nuestros hogares, pudo ser cumplida, como un último gran milagro.

Para seguir entre todos Alentando la Esperanza.

Entrega de Bandera y Pliego Bendición del Pliego con 3.200 chicos

Bendición de Jason y Maximo Bendición de Mateo

Todos recibimos su Bendicion Todos y cada uno.