DÍA MUNDIAL DE LAESCLEROSIS MÚLTIPLE
“La esclerosis múltiple y lainclusión laboral”
RE-CREANDOOPORTUNIDADES
¿Qúe pasa con el trabajo y la EM?
LA EM Y LA RELACIÓN LABORAL
¿Cuáles son mis derechos?
E D I C I Ó N
N˚80
Comisión DirectivaPRESIDENTE Diego A. Zito Gold
VICEPRESIDENTEDudu von Thielmann
SECRETARIO José María Urien
PRO-SECRETARIOFernando Mamone
TESORERO Alejandro Duhau
PROTESORERO Eduardo Braun
VOCALESJoan FachtJosé Sanchez ElíaMaría Fernanda Martinez CastroJaviera Alvarez EchagüeGinevra Bassetti ViscontiDr.Orlando Garcea
VOCALESSUPLENTESCristian Pusso
COMITÉMÉDICOASESORDr. Orlando GarceaDr. Jorge CorrealeDr.Edgardo CristianoDr. Fernando CáceresDra. Adriana CarráDra Norma DeriDra. Nora Fernández LiguoriDra. Cristina MartínezDr. Salomón MuchnikDr. Daniel MuñozDra. Liliana PatruccoDr. Edgardo ReichDr. Roberto Rotta EscalanteDra. Adriana TarullaDra. Silvia TenembaumDr. Vladimiro SinayDr. Andrés Villa
Queridos Amigos:Este es un año para celebrar. Cumplimos 25 años.Noespoco.Estamosmuyorgullososdeloquehemosrealizadohastaahora,perovamospormás.Airefrescoynuevonosinspirará.
Unodenuestrosmayoresdesafíos,seráellan-zamiento de EMA JOVEN. La captación dejóvenesquetraigansucreatividad,nuevasideasyenergíaparaconvocaralvoluntariado,apequeñosdonantes,yconcientizandoasugeneracióndequesepuedesersolidariodemuchasmaneras.
Loseventosderecaudacióndefondosestánenmarcha: La LEATON,mara-tónsolidariadelectura;elprimer torneo de GOLFenmayo, la NOCHE de los CHEFSen juniocon25chefsde lujoyunagrancampañadedonantesindividuales.
ElDía Mundial de la Esclerosis MúltipleseconmemoraafinesdemayoyhasidodeclaradodeinterésnacionalporPresidenciadelaNación.EllemadeésteañoeseldelainclusiónlaboraldepersonasconEM.
Los programas de EMA sale a la Comunidad se reactivaron. Saldremos aencontrarnosconlacomunidaddepacientesconEMentodoelpaís,conocerlasdistintasrealidadesydifundirloquehacemosennuestrasedequepuedaserútilyreferente.Eltrabajocon lasasociacionesdel interiorseráunaprioridadyunanecesidad.
Quieroagradecermuyespecialmenteatodoslosquedealgunamaneranoshanacompañadodurante todoséstosbuenosaños y los invitamosacompartir losnuevosproyectosyasumarseparaqueEMApuedaseguircumpliendosumisióncontantoentusiasmocomohastaahora.
Concariño.
María José Wuille-Bille | Directora Ejecutiva
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Ayudas para mejorarla Memoria a futuro
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Lamemoriaeslacapacidadmentalquelesposi-bilitaa laspersonas registrar,conservaryevocarexperiencias,ideas,imágenesysentimientos.
Generalmente se asocia Memoria con recuerdosdelpasado,perotambiénexisteotrotipodeme-moriallamadaMemoriadelfuturooMemoriaPro-spectiva donde se almacenan acciones que seproyectanenelfuturo.Implicaplanificarlaacción,almacenarlaenlamenteporunperiododetiempoy luego recordarlaenelmomentoapropiado.Al-gunaspersonaspuedensentirdificultadesenestetipodememoria,comoporejemploolvidarsedetomarlosmedicamentos,llamaraunamigoeneldíadesucumpleañosohacerunacompraen laverduleríaantesderegresaralhogar.
Puedenexistirdiferentescausasqueoriginanestasdificultades.Porunladolapersonapuederealizarunamalaplanificacióndesusactividadesporejem-ploalirsedelacasaparaconcurriraunacitaconunamigoynopiensaenquéobjetosomaterialespuedenecesitarparalasdiligenciassiguientes.Enconsecuencia,deberárealizardiversassalidaspara
completarlasactividades.Otroerror frecuenteconsiste en recordar realizarlaacciónplaneadaadestiempo,esdecirfueradelperiododetiempoapropiado.Porejemplo:acor-darsedeapagarelhornoveinteminutosmástarde,loqueocasionaquesequemelacomida.
Lamentablementeestosolvidospuedenprovocardificultadesenelplano laboral,socialypersonal.Deesta forma,puedendisminuir la autoestima yafectarlacalidaddevida.
Esimportanteconocercuálessonlasdistintasop-cionesparaoptimizarlamemoriadelfuturo.
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Ahorabien,¿quéestrategiassepuedenimplemen-tarparamejorarelrendimientoyevitarestasfallasenlamemoriadelfuturo?Desdeeláreade la rehabilitaciónneuropsicológi-caseplanteandiferentesalternativas.Unade lasestrategias más útiles es el uso de las llamadasayudasexternasdelamemoriaqueconsistenen
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compensar lasalteracionesconapoyosconcretos.La agenda es quizás la herra-mientamásusadaparaminimi-zarloserroresenmemoriapros-pectivaolamemoriadelfuturo.Elusocorrectodelaagendaresultamuyeficazparaevitarolvidosdecitasyactividadesprogramadasparadeterminadomomento.Unadecuadousodelamismaimplicarevisarladiariamente,controlarquesehayancom-pletado todas las actividades y anotar los datosnecesariosrelacionadosconéstascomomateria-lesausar,horarioylugar,etc.
Una agenda permite registrar todas las accionesquenosproponemosenelfuturoylosdatosquenecesitamos para ser más eficientes como porejemplolafechaenlacualvuelveelmédicodeva-caciones.Tambiénresultaútilparaanotarlosda-tosbásicoscomodirecciones,teléfonosycódigospostalesdenosotrosmismosasícomodenues-trosallegados.Existendistintostiposdeagendaslocualpermiteelegirladeacuerdoanuestrosgustosynecesidades.Unavezquelahemosincorporadoen la vida resulta indispensable. Además, brindaseguridadyaquenosayudaaorganizarnosyfun-
cionarmejorenlas tareasdia-rias.Enestaépoca,donde la tec-
nología se encuentra en pleno desarrollo y estáinstaladaenlavidadiariademuchaspersonas,esnecesariodestacarqueexistenalgunasherramien-tas de esta área muy beneficiosas. Por ejemplo,algunosteléfonoscelularesmodernoscuentanconagendaycalendario.Lamayoríadeestos tienenla funciónde las alarmas,quepermiten recordarfácilmente tareas programadas tanto en el planoinmediatocomoenuntiempodedemoramáspro-longado.El usodeunaalarmaqueaviseelmo-mentoexactoenelcualsedebeapagarelhorno,porejemplo,evitaríaporcompletolasconsecuen-ciasnegativasdelolvido.Enelcasodenocontarconteléfonocelularsepuedeusarelclásicoreloj-despertador,sinembargo,enocasionespuedesernecesariodejar anotadoenunpapel la acciónarealizar.
Existen otras ayudas externas menos exigentesparalaspersonascomoseñalesdelambientequeemitenel recuerdode laacción.Porejemplo:un
Tecnologías más avanzadas consistenen aparatos que envían mensajes
en el momento apropiado de larealización de la acción entre otrasfunciones. Es importante mencionar
que requiere de un periodo deaprendizaje para poder incorporaresta herramienta en la vida diaria.
cartel en lapuertadesalida indicando lanecesi-daddellevarlasllavesodejaramanounenvasevacíodeunproductoquerequierereponerse,en-treotras.Esimportantedejarestasseñalesynotascercadellugarrelacionadoconlaaccióncomoelteléfonoenelcasodeuna llamadaa realizar.Esidealquelaspersonaspuedancrearestasayudasporsímismo,sinembargo,enocasiones,esnece-sarialaayudadelafamilia,acompañanteodelpro-fesionalneuropsicólogo.
Otraestrategiaqueapuntaamejorarlosprocesoscognitivosinvolucradosenelrecuerdodeaccionesesrealizarunaplanificaciónsistemática.
Esteprocesosignificadetenerseapensarlosdis-tintosdetallesdelaactividadproyectadaysurela-ciónconotrasactividadesdeldía.Paraestoesfa-vorableescribirestosdetallesenunahojadondefigure:lugar,díayhorario,personasrelacionadas,materiales necesarios, posibles dificultades quepuedansurgiryalternativasdeacciónfrenteaes-tas.Lacorrectaplanificaciónde tareas favorecela adquisiciónylaevocaciónde una inten-ciónenelmo-mento opor-tuno.
D u r a n t e l aplanif icaciónexisteotratác-tica que estásiendo actual-menteestudia-dapordistintosgruposdeinvestigacióninternacio-nal.Consisteenelusodelatécnicadeimagineríamentalen lacual laspersonasdeben imaginarsementalmenteenlasituaciónenlacualserealizarálaacción.
Tambiénotroprocedimientoventajosoeselentre-namientoen resolucióndeproblemas.Este tieneelobjetivodeenseñaralaspersonasapensarlasdistintasalternativasdesoluciónfrenteaunadifi-cultad,areflexionarenlasestrategiasmásapropia-daspararecordaruna información,aorganizarseyadetenerseapensar, enel transcursodeunatarea,enlasintencionesqueunohaformado.Conjuntamente,señalesfrecuentescomounaalar-maounmensajedetextosincontenido,puedenayudaralaspersonasadetenerunaactividadparaplanificarymonitorearelpropiorendimiento.
Porejemplo:mientrasunsujetoleeeldiariorecibeunmensajedetexto,enesemomento levanta lavistadeldiario,miraelrelojysedacuentadequetienediezminutospararealizarlaintencióndella-maraunamigo.Así,laseñalposibilitóqueelsujetocontroleeltiempo,planifiquesuspróximospasosycambiesuatencióndesdeunaactividadaotra.
Parafinalizarpodemosdecirqueelusoapropiadodeestasestrategiaspuedeme-jorarnotablementeelrendimien-todelaspersonasensusactivi-dadesdelavidadiaria.Deestaforma,aumentalasensacióndeconfianzaenunomismoydis-minuye la preocupación de susfamiliares yamigospor subien-estar.
En muchas ocasiones es aconsejablela consulta por los problemas de
memoria. Es importante compartirlas dificultades con sus familiaresy con los profesionales de la salud,en particular con un neuropsicólogo
para poder realizar una rehabilitación apropiada a fin de mejorar estas
dificultades.
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“Yo voy porque es un grupo donde uno no tiene que dar explicaciones, donde se habla el mismo idioma y la solidari-dad y el respeto son el común denomi-nador de cada una de las reuniones”./LILIANA/“Es la forma de sociabilizarse como en cual-quier grupo de amigos que solo coinciden porque quieren vivir de la mejor forma po-sible con gran actitud y hablando solo de lo que desean y con gran afecto”./SUSANA/
“Encontrar un lugar que aglutine a todos los propietarios, donde si bien no se habla espe-cificamente de nuestro inquilino juntos com-partimos , formas, modos y todo tipo de vi-vencias en un clima de gran compañerismo, cordialidad, solidaridad y respeto por todos y cada uno de sus integrantes Así el grupo cumple el generoso objetivo de unir hermo-sas voluntades con ganas de seguir luchan-do con alegría, optimismo, actitud y sobre
todo optimismo por encontrarse contenido en una institución que nos brinda, infor-mación y asesoramiento continuo y por so-bre todas las cosas contencion y solidaridad a cada uno de sus miembros. Es gratificante y constructivo compartir con pares nuestro sentir”./JORGE/
“Me da mucha alegria estar en el grupo”./GRACIELA/
“El grupo es el valor agregado que ayuda a despertar y valorar la colaboración y la solidaridad. Son momentos agradables e irrepetibles, porque nos sentimos más uni-dos que siempre. Es un espacio para las preguntas, las caricias y el sentir el abrazo de cada uno de nosotros. Nuestras claves son la fuerza de lucha y la alegría. Juntos somos millones. Estoy feliz de pertenecer a este grupo”./SUSANA/
QueremosagradeceralDirector Médico Dr Daniel GilbertoyaGraciela Singüenza del Htal San Juan de Dios de Ramos Mejía,asícomoalSr. Alfredo Motta,DirectordelCentroCulturaldeAdroguéporcedernoselespacioparapoderllevaracabolosGrupos de ApoyodepersonasconEM,enelmarcodelPrograma Ema sale a la Comunidad.
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EnlaEsclerosismúltiple,aparentementenosen-contraríamosfrenteaun“supuesto”causalauto-inmune, frente a un “misterio”: el sistema inmu-nológicoysureacción.Lospacientes llegananunciandosusufrimiento,denunciando a su “agresor”. Se llama Esclero-sisMúltiple.Es“aquello”quelosenfermay/oloslimita.Reciéndiagnosticadosoconmayortiempodeevolución.
Para su tratamiento es recomendable tener encuentatresaspectos:
1}Elcontrolneurológicoperiódico(inmunomodu-ladorescomobarreradeprotección,yaquehoydíafrenanoretrasanaproximadamenteun45%laaparicióndenuevosbrotes).
2}Lacontenciónpsicológica.(Centradaenelau-toregistroyelautocuidado).
3} Elabordajekinesiológico.(FenómenoNeuroplás-tico).
La existencia del fenómeno de neuroplasticidadestá demostrado a través de estudios sofistica-
Co-creando InmunidadC U A N D O E L P O T E N C I A L D E A C C I Ó N
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dos de Resonancia Funcional. Áreas vecinas ocontralaterales,puedentomar lafunciónperdidadeunaredneuronaldañada.El fenómenode laplasticidaddemuestraque laexperienciadejaunahuellaenlaredneuronal,altiempoquemodifica la información inscriptaan-teriormente.
Comoterapeutasycoordinadorasdelgruposdeapoyo,tantodepacientescomodefamiliares,tra-bajamosapartirdelaenfermedadylespropone-mosuncambio.Losayudamosaquerenuncienaseguirpeleadosconlamanoquenoresponde,conlaspiernasquenollegantanrápidamentecomoantes,conlafatigaingobernablequepostergaosuprimesusactividadesdiarias, con losefectossecundariosquepuedeocasionalmenteproducirlamedicación,etc.
Trabajamosparafacilitarunencuentroconaquelloque limitayestrechaa lapersona,paradialogarconesesupuestoenemigoqueeslaenfermedad.Lossíntomasquepresentansontansolomensa-jerosque-desercapacesnosotrosdeescuchar-hablan,dicen,gritanynosconectanconnuestramásprofundaesencia…Hayuntrayectodeesa
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comunicación que está interrumpido o dañado.Hay algo endurecido, esclerosado, tal como lasplacascicatriciales.EsclerosisenplacasesotrotérminoparalaE.M.
Nosaventuramosapensarlasiguientehipótesis:“si mielinizamos” el trayecto interrumpido, ena-jenado,dañado,delarelaciónconnosotrosmis-mossuperandolayaanacrónicadualidadcuerpo/mente,estaremosalserviciodeunaplasticidad“psicoanímica”,creandounfenómenosemejantealfenómenoneuroplástico.
Esdecir, favoreceremoselmovimiento, lasensi-bilidad,mediantelacreacióndevías“generosas”quepermitan versatilidadadaptativa, habilitandola doble vía sanadora del adentro/afuera, a lamaneradecaminosinmunocreativos.Eneltrabajoqueproponemosayudamosaquelos pacientes se conecten con las represen-taciones del cuerpo dañado, recreándolo en latramagrupalafindequeseainternalizado,pro-duciendoconexionesnovedosas.Siestoocurre, lascondicionesdeexistenciasetornanmóviles,plásticas,atravésdeactosqueharándiferencias.
Pensamos que es posible trabajar grupalmente,por los diversos aspectos que el trabajo grupalproduce.Ponemosen juegouna ideaquecon-sisteensubjetivizaryvivenciarloqueocurreenelorganismo.
Vamos poniendo conciencia, palabras y sen-timientosatravésdelareflexión,facilitandodiálo-gosinternosyconlosotros.
Elaboramos aquello que ocurre inadvertidamenteenelorganismoyproducedaños(placasdesmie-linizantes),vivenciandosimbólicaypsicodramática-
mente,elcuerpoylapalabra,lassinapsisinternas,lasinterconexiones.Lo instrumentamosmediantediferentespuestasescénicaspresentandounsinnúmerodeconduc-tas cotidianasde riesgoque conllevanundetri-mentoenlasaluddelaspersonasconE.M.Intentamos delinear alternativas para transitarasí caminos inmunocreativos. En la EM, man-tenerunaemocionalidaddevidasuficientementesanaesunaindicaciónnecesariatantocomolaadministracióndemedicamentosodrogasquecontrolanelavancedelaenfermedad.
Hemos observado la aparición de nuevas con-ductasefectivasenlaspersonasqueparticipandeestosgrupos,produciéndoseunaréplicadelarealidadexternahaciaelmundointerno.
Porunlado,dancuentadeunnuevoposiciona-miento,construyendobarrerasa“loextrañoqueataca”, que no es la esclerosis múltiple, sino elenojo o angustia contenidos y no estallados, laautoexigencia demoledora, los vínculos tóxicos,lasquejasembozadas,etc.Dondeanteriormentese manifestaban gigantescos espacios de iner-midad, con el trabajo terapéutico se ejercita laconstruccióndelímitesydelimitacionesparaquedichassituacionessemantengan“lomásarayaposible”, al modo del adecuado funcionamientodelsistemainmunológico.
Laplasticidadnosmuestraque la redneuronalpermaneceabiertaalcambioyalacontingencia,modulableporloshechosdelcotidianovivir,laspotencialidades de nuestras experiencias, quesiemprepuedenmodificarelestadoanterior.
Coordinadoras de Grupos de Orientación para pacientesy familiares de pacientes con EM.
La esclerosis múltiple es una enfermedad dis-capacitante ycrónicaqueafectaaaproximada-mente2millonesdepersonasenelmundoyes,generalmente, diagnosticada entre los 20 y 40añosdeedad.Tieneuncursovariablee impre-decible que produce diferentes grados de inca-pacidad y sin un abordaje adecuado altera sig-nificativamente la calidad de vida de la personaafectada.
Unodelosaspectosmásimportantedeabordareslarehabilitaciónintegral,cuyoobjetivofinaleseldemejorarlacalidaddevida,entendidacomounbienestardel individuoydeesteen lasocie-dadalaquepertenece.Paraabordarestetemadebemosconsiderarademásdelasaludfísicaymental, la educación, la recreación, el ambientefísicoyarquitectónicoylaintegraciónsocial.
Elprogramaderehabilitacióndebeofrecer,porlotanto,beneficiostantofísicoscomopsicológicos,debeserprecoz,conjuntoycoordinadoporpartedelequipoderehabilitación,conobjetivospriori-tariosamedianoylargoplazo.LaOMS (organizaciónmundialde lasalud)pro-ponecomocriterioparatratar lasenfermedades
Rehabilitación integrale integración social
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discapacitantes, enfocar el tratamiento teniendoencuentatresetapas:laprevención,lossíntomasy las secuelas, realizando diferentes interven-cionesencadaunadeellas.
Losobjetivosdelarehabilitaciónencadaunadelasetapasdebenplantearseenpequeñospasosa ir alcanzando, ya que así se evitaran decep-cionestantodelpacientecomodelosintegrantesdelequipoderehabilitación.
Comenzaren lasprimeras fasesevolutivascon-sigue mejorar el estado general del paciente,prevenircomplicacionesy también teneruna in-tervención educativa informando sobre la enfer-medad, las posibilidades y objetivos a buscar yestimularlaparticipaciónactivaeneltratamientoconelpacienteylosfamiliaresparaquepuedanencontrarlamejorformadeconvivirconlaenfer-medad.
DebidoaquelaEM.esprogresiva,siladiscapaci-daddelpacienteevoluciona,amedidaqueestosuceda se introducirán paulatinamente ayudastécnicasy/oadaptacionesparalasactividadesdelavidadiaria.Paralelamente,debencontemplarse
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aspectossocialesylaboralesparamejorarsucali-dadvida.
Cuandoelpacientecompletalaprimeraetapaderehabilitación es importante que en la segundaetapase tenganencuentaelmantenimientodelos logros obtenidos y se incorporenactividadesgrupalesconelfindeinte-grarlospaulatinamentealasactividadessocialesyquetambiénpuedanirexplo-randosusposibilidadeslaborales.
Laintegraciónsocialdelapersonacondiscapacidad psicomotriz es una op-ciónpersonal.Peroparaqueéstaseaposible,lasociedaddebebrindar a las personas los medios de acceso yevitarosuprimirlasbarrerasquelodificultan.
Comoconclusión,paralograrsostenerlacalidadde vida de la persona con EM se requiere queexista un apoyo social y sanitario. Esto implicaunabordajemultidisciplinario,dondelosdistintosprofesionales interactúen en forma coordinada,dandounaatenciónintegralqueabarquelasdis-tintasnecesidadesdelapersonaconEM.,apoyo
familiaryporúltimounaintervenciónatravésdeorganismosdelestadoylasONG.La persona con discapacidad encuentra en lasbarrerassociales,nosololasarquitectónicas,unaobvialimitaciónasuparticipaciónplenaenlavidasocial.EsallíendondeelEstadoylasONGdeben
intervenirconelfindeproporcionarlesaccesibili-dadalaspersonas,estoincluye:lascondicionesediliciasapropiadas,elaccesoalaeducación,altrabajo,yelaccesoaunplanderehabilitación.
“Es una contradicción invertir enrehabilitación si a la vez no se propicia
el desarrollo de las capacidades conservadas o recuperadas mediante la accesibilidad
al medio.”
Generalmentecuandosediagnosticalaenferme-dadenplenaedadlaboral,surgenmuchosinter-rogantes sobre cuales son los derechos de laspersonasensurelacion laboral,aquí trataremosderesponderlaspreguntasfrecuentesquelleganalaconsultaenelÁreaLegal:
1} ¿ E X I S T E A L G U N A N O R M A Q U EM E P R O T E J A P O R T E N E R E M ?LaspersonascondiagnosticodeEsclerosisMúl-tiple tienen losmismosderechosen su relaciónlaboralquecualquiertrabajador,ellosestancon-tenidosen la leydecontratodetrabajo20744.-En cuanto a los empleados públicos debemosbuscarlaenlaleyquerigelaactividad.
2} ¿ C Ó M O S O N L A S L I C E N C I A SP O R E N F E R M E D A D ? M E P U E D E ND E S P E D I R ?El tiempo de licencia paga, depende de dosrequisitos: laantigüedady lascargasdefamilia.Siunapersonatieneunaantigüedadmenora5años,ysincargasdefamilia, la licenciapagaesde3meses,sisuperalos5añosesde6mesespagos.Ahorasituviesecargadefamilia,lostiem-
La Esclerosis Múltipley La Relación Laboral
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posseduplican:6mesesyunañopagosrespec-tivamente.Duranteeseperiodolapersonadebepercibirelmismosueldo,sinningúntipodedescuento.
Una vez vencido el tiempo de licencia paga,comienzael“períododeguardadepuesto”queesporunaño,sinsueldoperoconobrasocial.
Antesdelafinalizacióndedichoaño,lapersonadebe tomar una decisión a) reingresa a trabajarcondiscapacidad,yaseaen lasmismastareas,y/o con horario reducido o tareas livianas perosiempreconelmismosueldoodeacuerdoasusalud, puede mediante justificación medica (entodosloscasos)extinguir larelacionlaboralpor“incapacidadabsolutaparatrabajar”.Enestecasopuedessolicitarunaindemnizaciónlaboral.Siem-preantesdelaño.Equivalealaindemnizaciónpordespido.
Ahorabien,siladecisiónfuereelreingresolabo-ral, con horario reducido y/o tareas livianas y elempleador justificadamente no tiene esepuestodetrabajo,seproducelaextinciónlaboralconlamitadde la indemnización.Siestacircunstancia
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Alolargodelavidanostocaenfrentarnosadistin-tassituacionesydistintossucesos.Cadapersona(incluso uno mismo), en función de cómo esté,tendráunapercepcióndiferentede losmismos.Estovaadependerdelahistoriapersonal,delen-tornofamiliar,delapoyosocialconquecuenta,desueducación,desuexperienciaonocondichoevento,etc.Lavivenciaylasanasalidadelasituacióndepende-rándelosrecursosdeafrontamientoquecadain-dividuotraeydesarrolla.Esdecirque,antelaacu-mulacióndeestossucesosvitales,elindividuoirádesarrollando,respondiendo,aprendiendoyapre-hendiendodiferentesmecanismospsicológicosin-conscientesyconscientesderespuestas.
Recibirundiagnósticocrónico,comoenestecasolaEM,poneapruebajustamenteestosrecursosyestilosdeafrontamiento,queseránparticularesencada persona: aceptación, negación, desinterés,lucha, indiferencia, oportunidad, angustia, etc.,etc..Lamaneradeenfrentarseaunasituacióneslaquevaadeterminarelcarácterquehadetenerdichasituaciónparaél.
Re-Creando OportunidadesL i c . M a r i a n a A i t a - C l o r . F l a v i a F e r r a n d i n a
C o l a b o r a c i ó n : C l o r . C l a u d i a F e r n á n d e z
AgregamosaesteconceptocrónicodelaEM,unasituacióndeconstanteincertidumbreyduelosconelquevieneacompañado,el”nosaber¿quévaapasar?”,poresodesdeelabordajedelequipodeSaludMentalapuntamossiemprealfortalecimientode los recursos de afrontamiento que cada indi-viduotraeeinclusotrabajarconscientementeconalgunosdeellos.
¿ Q U É P A S A C O N E L T R A B A J OY L A E M ?
Partimosdeentendereltrabajocomounderecho,unanecesidad,unaposibilidad,limitaciones,sen-timientos,aptitudesyactitudes,unamotivación,uncompromisocon loquesehace,unaposibilidadde experimentación e innovación. El objetivo deltrabajodebieseconsistirenlaoportunidadparaelenriquecimientoycrecimientopersonal.
Unodelosgrandesdesafíosporlosqueatraviesanalgunas personas con EM es cuando empiezanlossiguientesinterrogantes:“¿puedoseguirtraba-jando?”,“¿cómohagoparaseguirconmifatiga?”,“Noaguantolasochohoras,máselviaje….”,“no
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puedoseguirhaciendolomismo….”,“¡medijeronque tendríaquedejarde trabajar…!”, “trabajo12horasdiarias…”.
Desafíosque,enfuncióndelosrecursosdeafron-tamiento,seránvividosdedistintamanera.Desde nuestro abordaje invitamosa re pensar desde un nuevo lugarque no siempre implica dejar dehacerloqueseestáhaciendo,sinoadecuarlo a una nueva necesidad:reducción del horario laboral, tra-bajardesdeelhogar,buscaralgúntransporte que ahorre cansancio,realizacióndetareasqueimpliquenmenorcompromisofísicoymenosstress.
Desdeelabordajeterapéutico,atendemos,orien-tamosyacompañamosalapersonaparaquepue-daaceptaryadecuarsealanuevasituaciónactual,promoviendo que asuma nuevas actitudes paraencontrarelmododeadaptarseconsusnuevostiempos,capacidadesycuerpoarealizarlaactivi-dadqueveníadesarrollando.
Las orientamos en cómo realizar el abordaje de
estecambioconsusempleadoresycompañerosde trabajo. Para ello, y con un trabajo interdisci-plinario,contamosconelasesoramientodeotrasáreascomoser terapiaocupacional,kinesiología,asesoramientolegal.
Cuando yanosepuedeseguir sos-t e n i e n d oel mismotrabajo, re-f o r zamoslos recur-sos de af-
rontamiento en forma consciente, resaltando lacapacidad de ser autogestivo y lograr generarsemicro-emprendimientos, pensando en generarnuevosproyectosconnuevascapacidadesoca-pacidadesocultas,quelapersonadesconocedesímisma,aún.Paraimplementaresteproyectosetendráencuentalaadaptaciónymanejodetiem-posparaqueestosresultenmáscómodossegúnlasnecesidadesdecadapersonaydelmomentoqueatraviesa.Seestimulaymotivael“cómoseguirhaciendo”.
Al mismo tiempo, atendemos ytrabajamos junto con el entorno de la
persona, su familia, pareja, hijos. Es relevante estar atentos a cómo esta
circunstancia los afecta a ellos ytambién deberán adaptarse.
Volver a crear desde un nuevo espacio, re pen-sando nuevas posibilidades, nuevas maneras deseguirhaciendoycontraponeralaspérdidasconnuevas“ganancias”.
FacilitamosalapersonaconEMaencontrarsusfor-talezas.Aqueencuentresusrecursosinternos,ha-bilidadesyposibilidadesfísicasparapensarseeinten-tardesarrollarunanuevaactividadquelepermitanelplenodisfrutedesunuevaactividadlaboral.
Queunapersonatengamásrecursosparaelafrontamiento,noessólodecirquedisponedeungrannúmerodeellos,sinoquetambiéntieneha-bilidadparaaplicarlosantelasdistintasdemandasdesuentorno.
Muchaspersonastienenexperienciasycompartensus testimonios. Se pensaron y han emprendidouna nueva actividad. Hoy, exitosamente, puedenllevarlaacabo.Lespresentamosaunadeellas:
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“Conseguir la armonía con uno mismo implica aceptar la realidad como es”.
Sibienmispadrespretendíanque lahijamayorestudiaraDerecho,ingresé(conexamen)perode-sistíalaprimeraclase…enelcaminoderegresoacasa,enConstitución,aparecióelInstitutoNa-cionaldeCerámica,hoy integrandoel IUNA,unenormegalpónquesuposersetdefilmación.En-tréamirarcómoelsolsefiltrabaporentreeltin-gladoformandohaces.Ymequedécincoaños.Revolución familiar,peronoparéhasta licencia-rmeenArtesdelFuego.Deahí,alaPueyrredón,donde seguí la Licenciatura en Artes. Mientrashacía exposiciones, participaba en congresos yganaba concursos, para mantenerme trabajaba
como secretaria: en Grafa, en Bonafide, en elBancoFrancés,enunhospital…Enmibúsquedaespiritual, asistíaa varios templos,perounomellamabamáslaatenciónporsusvitrales,ysiemprelesdecíaalospastoresquecuandodecidieranar-reglarlos,meavisaran.En2010,coincidiendoconqueenmitrabajoadministrativo,porreestructu-ración,noconsiguenreubicarme(temaespinoso,discriminaciónpormienfermedadmediante),meconvocan.Primerofueuno,luegootroyuntercervitral.Desmontar,conseguirlosvidrios,armarlasgrisallas,pintar,soldar,armaryvolveracolocar-los.Nosólofueunasalidalaboralsinounaopor-tunidaddeaplicar loestudiadoa lacomunidad,quemediomuchaalegríaylaemocióndesaberquepudedarlehermosautilidad./VIOLETA/
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Grupos EMA
SEDEURIARTE
SEDEADROGUÉ
RAMOSMEJÍA
(Hospital San Juande Dios)
Personas con EM recién diagnosticados|2ºy4ºMiércoles:19hsCoordinación: Lic. Diana Liaskowsky
Personas con EM con más tiempo de Diagnóstico1ºy3ºLunes:16hs1ºy3ºMartes:15hs1ºy3ºMiércoles:10hs1ºy3ºJueves:18hs2ºy4ºJueves:18hsCoordinación: Clor. Claudia Fernández | Lic. Mariana AitaCo-Coordinación: Susana Brenna | Ada Svarstzman
Familiares Recién Diagnosticados | 1ºy3ºMiércoles:19hsCoordinación: Lic. Diana Liaskowsky
Con más tiempo de Diagnóstico | 1ºy3ºMiércoles:19hsCoordinación: Lic. Marcela Maggi
Personas con EM con más tiempo de DiagnósticoViernes:13:00a14:00hs
Familiares | Viernes:14:00a15:00hs
Coordinación: Lic. Marcela Maggi
Personas con EM recién diagnosticados|1ºy3ºViernes:19:30hs
Pacientes con más tiempo de Diagnóstico | 1ºy3ºViernes:18hs
Coordinación: Clor. Claudia Fernandez
Paraparticiparencualquieradenuestrosserviciosdeberápedirunaentrevistadeorientaciónensecretaría.De Lunes a Viernes en el horario de 9:00 a 17:00 hs. Al teléfono 4831-6617.
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Servicios De Ema
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NEUROREHABILITACIÓNDra. María Silvia Mamone
ServiciosEspeciales
CENTRODE DÍA
KinesiologíaNeuropsicologíaTerapiaOcupacionalFonoaudiologíaTrabajoSocialPsicologíaPsiquiatría
Evaluacióninterdisciplinaria
Asesoramiento familiar en trastornos de la comuni-cación
MartesyJuevesde9a17:00hs
KinesiologíaGrupal|TerapiaOcupacionalGrupal
TalleresTerapéuticos:Yoga, Gimnasia Consciente, Taller Literario, Plástica,TallerdeRadio,Tallerdeteatro,TallerdelaMemoria.
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CENTRO DE ATENCIÓN
ÁreaLegal
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ÁreaLegal|ÁreaSocial|ÁreaSaludMental
Gestiónderecursosextrainstitucionales.ProgramadeAtenciónparapersonassinrecursoseconómicos.Gestióndepresentacionesanteobrassociales.Trasla-dos.Informaciónyturnos.Certificadodediscapacidad(paselibredetransporte,libreestacionamiento,pensiónpordiscapacidad).Asesoramiento de recursos sociales en capacitaciónlaboralyeducativa.Comodatos.
DepartamentodelreciéndiagnosticadoGruposdeapoyoGruposdeapoyoapacientesyfamiliaresEquipodecouncelorsPsicoterapiasInterconsultaspsiquiátricasSeguimientotelefónico
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INDIVIDUALESEnesteañoespecialenelqueEMA cumple 25 años hemospuestoenmarcha lacampañadedonantes individualesquenospermitiráseguirayudandoamejorarlacalidaddevidadelaspersonasquepadecenEM.
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ELDía Mundial de la EMseconmemoraelúltimomiércolesdemayoparacrearconcienciasobrelaenfermedadyparafortalecerlareddepersonasquevivenconesclerosismúltipleentodoelmundo.EltemadeesteañoeslainclusiónlaboraldelaspersonasconEM.Ennuestropaís,fuedeclaradodeinterésnacionalporPresidenciadelaNación.La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF)quereúneatodaslasasociacionesdeEMlabróunapeticiónyunaencuesta,parapedirlesagobernantesdetodoelmundoque,juntoaempleadoresyotraspersonas,eliminenlasbarrerasqueimpidenquelaspersonasconenferme-dadescrónicasfluctuantescomolaEMaccedanatrabajosdignos.
ACTIVIDADES:JUEVES 26 DE MAYO De 9:00 a 11:00 hs
DesayunoyconferenciadeprensaenlasededeEMA.
Tema:“Inclusión laboral de las personas que padecen EM”
Oradores:María Inés Bianco-Abogada-especialistaendiscapacidadCarlos Jordan-TitulardeldepartamentodeDiscapacidaddelMInisteriodeTrabajodelaNaciónDr. Jorge Correale-Neurólogo-JefedeNeuroinmunologíayEnfermedadesDesmielinizantesdeFLENI,miembrodelcomitémédicoasesordeEMA.Santiago Pordelanne-SocioAccenturedelaprácticadeComunicacionesyTecnologíadeSuda-méricaHispana
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De 14:00 a 17:00 hs
Jornada de trabajo con las Asociaciones del Interior de EM en la sede de EMA.
De 17 a 19:00 hs
En la Biblioteca Nacional
El Grupo de Trabajo de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Neurológica Argentina organiza en la Biblioteca Nacional un Panel de Expertos respondiendo dudas a pacientes, familiares y médicos especializados.
Sala “Juan L. Ortiz”, Agüero 2502, Ciudad Autónoma de Buenos Aires.
Esta actividad gratuita se realizará junto con las asociaciones de pacientes ALCEM (Asociación Lucha Contra la Esclerosis Múltiple) y EMA (Esclerosis Múltiple Argentina).
VIERNES 27 DE MAYOActividad conjunta de EMA Y ALCEM (Asociación Lucha Contra la esclerosis Múltiple)Charla a profesionales de la salud en el Hospital Zonal General Agudos Prof. Dr. Ramón CarrilloDirección: Hipólito Yrigoyen 1051 - Ciudadela
Oradores:
Dr. Santiago Vetere Neurólogo - Hospital Interzonal de Agudos Gral. San Martín - La PlataDra. Liliana Patrucco - Neurólogo Hospital Italiano de Buenos Aires -Sección de Enfermedades DiesmielinizantesDr. Edgardo Cristiano - Neurólogo - Hospital Italiano de Buenos Aires - Jefe del Servicio de Neurología Sección de Enfermedades DiesmielinizantesDr. Orlando Garcea - Neurólogo Hospital de Agudos Ramos Mejía - Capital Federal - Jefe Sector Enfermedades DesmielinizantesDra. Norma Deri - Neurólogo - Hospital Fernandez Capital Federal Sector Enfermedades Desmie-linizantesDr. Emilio M. Longo - Urólogo - Jefe del Servicio de Urología - Complejo Médico Churruca - Visca - Capital FederalDra. Maria Ines Bianco - Abogada - Especialista en Discapacidad.
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Asociaciones de EM Provinciales
StaffDIRECTORA EJECUTIVAMaría José Wuille – Bille
DIRECCIÓN MÉDICADra. Silvia Mamone
ÁREA SALUD MENTALLic. Mariana Aita
ÁREA LEGAL Dra. María Inés BiancoDra. Leticia Crescentini
DESARROLLO INSTITUCIONALSofía GowlandAgustina Zimmermann
ADMINISTRACIÓNHugo Alberto de PedroDelfina Ibazeta
SECRETARÍAMaría Luz FilgueirasFlavia Fernández
DISEÑO GRÁFICO EDITORIALLucía Maza | luciamaza.tumblr.com
Bahia Blanca | [email protected] | [email protected] Monica Fernandez Avello
Córdoba | 0351-4584058 / [email protected] / [email protected] de Aliaga
Corrientes | [email protected] | [email protected] Fernández
Dorrego Guaymallen | Mendoza0261-4324923 / 4322611 / [email protected] / [email protected] / [email protected]. Daniel Zuin / Dra. Rosana Neme/ Dr. José Andrés Vera/ Dr. A. Rodriguez Alfici
Mar del Plata | 0223-4714088 / [email protected] Alonso
Neuquén | 0299-4437778 / [email protected] | Beatriz Bustamante
Paraná | Entre Ríos | 0343-422-6853Ma. Cristina Gelsi
Resistencia | 03722-434969 / [email protected] Ferreyra Dansey
San Antonio de Padua Partido de Merlo0220-4855015 | 4852003 | 4620819 [email protected] | www.alcem.org.arSusana M. Giachello
San Juan | 0264-4250846 / [email protected] | Mabel Girino
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