MEMORIA ASOCIACIONES

FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ASOCIACIONES DE ESPINA BÍFIDA E HIDROCEFALIA

FEBHI SEDE SOCIAL Y CENTRO DE SERVICIOS

C/Pechuán, 14. Local 6. 28002 Madrid 914152013 / [email protected]

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Madrid, Marzo de 2010

MEMORIA GLOBALMEMORIA GLOBALMEMORIA GLOBALMEMORIA GLOBAL

Proyecto: LA ESPINA BÍFIDA EN LAProyecto: LA ESPINA BÍFIDA EN LAProyecto: LA ESPINA BÍFIDA EN LAProyecto: LA ESPINA BÍFIDA EN LA

ESCUELAESCUELAESCUELAESCUELA

Memoria Global Proyecto Memoria Global Proyecto Memoria Global Proyecto Memoria Global Proyecto La EB en la EscuelaLa EB en la EscuelaLa EB en la EscuelaLa EB en la Escuela

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ÍNDICE

1. Antecedentes.

2. Documentos Asociaciones:

■■ Jaén.

■■ Valencia.

■■ Navarra.

■■ Alicante.

■■ Cantabria.

■■ Cádiz.

■■ Málaga.

■■ Barcelona.

■■ Granada.

■■ Bilbao.

■■ Sevilla.

■■ Campo Gibraltar.

■■ Castellón.

■■ Madrid.

■■ Murcia.

■■ Huelva.

■■ Guipúzcoa.


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1. ANTECEDENTES


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El Proyecto “La Espina Bífida en la Escuela” nace de la necesidad

sentida y expresada de las Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia

(EBH) pertenecientes a la Federación Española de Asociaciones de Espina

Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), de contar con una herramienta que les facilite

el trabajo con los niños y niñas afectados por esta malformación y sus

familias dentro de la comunidad a la que pertenecen y de una forma más

específica, en la escuela.

El objetivo global que define este proyecto es, por tanto, lograr una

integración real en las aulas de Educación Primaria y Secundaria, de

alumnos con diversidad funcional en general y afectados de Espina Bífida e

Hidrocefalia, en particular, mejorando el conocimiento sobre esta

malformación de todo los agentes implicados: alumnos, equipo docente y

familias.

Gracias al apoyo de la Fundación Solidaridad Carrefour que promueve

programas destinados a mejorar la situación de colectivos desfavorecidos,

especialmente la infancia, se editaron los siguientes materiales para

trabajar con los niños y niñas de entre 6 y 15 años:

• el Cuento “Los zapatos de Marta” para los más pequeños.

Incluye un DVD con actividades para trabajar los contenidos del

cuento.

• el Comic “Pepe Lino y sus colegas”, para los adolescentes.


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Para lograr los fondos necesarios para desarrollar dicho proyecto, la

Fundación Solidaridad Carrefour inició el

21 de noviembre de 2008, con motivo del Día

Internacional de la Espina Bífida, una campaña

solidaria que contó con los personajes

infantiles de los Lunnis como protagonistas y

en la que participaron los hipermercados

Carrefour de todo el país.

Dicha campaña, consistió en que con la

compra de cualquier película infantil, el

ciudadano podía adquirir por 1,5 € más, uno

de los cuatro muñecos Lunnis solidarios que participaban en el proyecto

(Lublú, Lupita, Lulila y Lucho).

La campaña finalizó en enero del 2009 con una recaudación total para el

proyecto de 127.767 euros.

A partir de ese momento, se editaron los materiales (el cuento con el DVD

y el cómic) y se distribuyeron a todas las Asociaciones de la Federación

para su posterior trabajo.

Así, una vez recibido el material, las distintas Asociaciones llevaron a cabo

un importante trabajo de difusión y sensibilización a través de sesiones de

información en los colegios y centros educativos de toda España.

El documento que se presenta a continuación reúne las diferentes

Memorias de las Asociaciones, en las que nos trasladan sus experiencias en

el desarrollo de este proyecto. Cada una desde su realidad, sus

posibilidades y contando con los medios de los cuales en ese momento

disponía, pero todas realizando una magnífica labor por y para los niños y

niñas con Espina Bífida.


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Destacar el enorme esfuerzo que ha supuesto para todas ellas tanto la

planificación como el desarrollo de las sesiones en los colegios, pero

también la gran satisfacción que ha supuesto para todos el resultado final,

que sin el apoyo de la Fundación Solidaridad Carrefour hubiera sido

imposible lograr. A veces, plasmar todo esto en papel es difícil pero por ello

queremos señalarlo aquí ya que nos parece importante ser conscientes de

ello.


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2. DOCUMENTOS ASOCIACIONES


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ASOCIACIÓN PROVINCIAL

DE ESPINA BÍFIDA DE JAÉN

ASOCIACIÓN PROVINCIAL

DE ESPINA BÍFIDA DE JAÉN

ASOCIACIÓN PROVINCIAL DE ESPINA BÍFIDA DE JAÉN


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DESARROLLO DE LA ACTIVIDAD

En el mes de junio cuando nos llegó la información de este proyecto me puse en

contacto con todos los padres de los niños que tenemos en la provincia para pedirle

colaboración en esta actividad y que se pondría en marcha a comienzos del nuevo

curso escolar, ya que estaba finalizando el curso y no nos iba a dar tiempo

suficiente. A mediados de septiembre volví a recordarles a los padres por teléfono la

actividad y que mandaría una carta de presentación para los directores del centro

explicando en que consistían los cuentos y comic, solicitando su colaboración.

Una vez que todos tenían la información y aceptación de centro escolar, entregamos

personalmente algunos libros a los centros, más cercanos como en Jaén capital y

algunos pueblos como son en Baeza y Mengibar ya que llevamos libros para otros

pueblos de la comarca. El resto lo mandamos a través de agencia de transporte.

Sabiendo previamente el número de de alumnos que hay en cada clase de nuestros

afectados, dejando unos cuantos ejemplares más para ser ojeados en la biblioteca

de los centros.

RELACIÓN DE CENTROS

-IES DE LAS FUENTEZUELAS (Jaén)

-COLEGIO PÚBLICO DE EDUCACIÓN “MARTIN NOGUERAS” (Jaén)

-COLEGIO PÚBLICO “ANTONIO MACHADO”, BAEZA (Jaén)

-IES “LOS CERROS”, UBEDA (Jaén)

-COLEGIO P DE INFANTIL Y PRIMARIA “JOSE PLATA”, MENGIBAR (Jaén)

-COLEGIO P. DE INFANTIL Y PRIMARIA “SANTA ANA”, LINARES (Jaén), (para dos

aulas distintas)

-COLEGIO DE INFANTIL Y PRIMARIA STA Mª DE LA PEÑA, ORCERA (Jaén)

-COLEGIO PUBLICO “GENERAL FRESNADA” JODAR, (Jaén)


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-COLEGIO E:E. I SAN FERNANDO, AV/ MORIS MARRODAN-1- MARTOS

(Jaén)

-IES AVERROES, CÓRDOBA

- BIBLIOTECA PÚBLICA DE JAÉN

EVALUACIÓN

Desde el punto de vista de la asociación ha sido positiva, la realización de

las distintas actividades llevadas acabo con FEBHI, y cuyo objetivo principal

se ha cumplido, que es el de mejorar el conocimiento que la comunidad

educativa tiene sobre esta malformación congénita y prevención de la

misma, y al resto de la sociedad, pues de manera indirecta, los padres de

los compañeros de estos niños, también le llego la información.

Tras mantener distintas conversaciones con los algunos padres y profesores

sobre la opinión y aceptación de este proyecto en los distintos Centros de la

provincia es muy positiva, de cómo se enfoca la patología, considerando

especial atención al cuento.

Las fotografías de algunos alumnos en el Centro no han podido realizarse,

por la protección de imagen de los menores.

IMÁGENES DE ALGUNOS CENTROS


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Colegio de Mengibar (Jaén)

Colegio de Baeza (Jaén)


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Colegio de Baeza (Jaén)

Colegio Martín Nogueras (Jaén)


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IES Los Cerros, Úbeda (Jaén)

IES Las Fuentezuelas (Jaén)


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Colegio EEI San Fernando, Martos, (Jaén)


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INDICE

PRESENTACIÓN....................................................... 17

JUSTIFICACIÓN ...................................................... 18

OBJETIVOS ............................................................. 19

OBJETIVO GENERAL .............................................. 19

OBJETIVOS ESPECÍFICOS...................................... 19

RESULTADOS........................................................... 19

CRONOGRAMA DE ACTIVIDADES............................. 20

METODOLOGÍA........................................................ 21

RECURSOS UTILIZADOS.......................................... 23

RECURSOS HUMANOS ........................................... 23

RECURSOS MATERIALES ....................................... 23

FOTOGRAFIAS CAMPAÑA.......................................24


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PRESENTACIÓN

“La Espina Bífida en la Escuela", un proyecto de la Federación Española de

Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) en colaboración de la

Fundación Solidaridad Carrefour, es lograr la integración real de alumnos

con espina bífida en las aulas de Educación Primaria y Secundaria,

mejorando el conocimiento que la comunidad educativa tiene de esta

malformación congénita.

Además, se da respuesta a una demanda de las asociaciones que forman

parte de FEBHI: contar con una herramienta informativa para los niños,

que sirva de apoyo para familias y educadores.

Para ello, desde FEBHI y sus organizaciones, se han organizado jornadas

en centros educativos en las que un equipo de profesionales trabajó con los

escolares el contenido de las publicaciones.

"Los zapatos de Marta" (para niños y niñas de 5 a 11 años) reproduce la

historia de Marta, una niña con espina bífida, su hermano Lucas y un

amigo, Nico, que pasa un fin de semana en casa de los hermanos. A través

de la convivencia, Nico descubre de la mano de Marta qué es la espina

bífida, cómo es su día a día y cuáles son sus necesidades.

Además, el cuento (que incluye un DVD con material interactivo) transmite

valores como la importancia de la amistad, el respeto y el valor de la

diferencia.

Mientras, "Pepe Lino y sus colegas" (para adolescentes de 12 a 15 años)

narra la vida de Lino, un joven con espina bífida que, tras aprobar todos los

exámenes, organiza una fiesta con sus amigos en la que conoce a una

chica que le gusta.

Así, a través de sus aventuras, se pone de manifiesto algunos de los

miedos y las dificultades con los que se encuentran los jóvenes con espina

bífida: el rechazo social, la falta de accesibilidad de los establecimientos o

la discriminación a la hora de buscar un empleo. Igualmente, la publicación


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recuerda la importancia del ácido fólico como vía para prevenir esta

dolencia.

JUSTIFICACIÓN

Como primera premisa deberíamos tener en cuenta que no es fácil educar

en la diversidad. El poco respeto a la diferencia, las actitudes intolerantes,

los temores a lo desconocido y los problemas simplemente materiales o

arquitectónicos serán elementos que siempre obstaculizaran nuestro

camino. Es por ello que, teniéndolos en cuenta, deberemos dirigir nuestro

esfuerzo a favorecer el cambio de actitudes hacia el grupo en el que se

intervendrá.

Es necesario hacer entender a toda la comunidad escolar que la diversidad

y la plena integración escolar y es una tarea de todos, no solo de los

familiares, asociaciones o propios afectados.

La convivencia con compañeros y alumnado “diferente” supone un

enriquecimiento social de todos los niños/as de un aula y estos niños/as

salen al mundo con una visión de la sociedad más amplia y tolerante que

aquellos que no han tenido la oportunidad de esta experiencia.

En ocasiones, una simple explicación del “problema” rompe las barreras

que impiden que un niño/a o joven se integre con normalidad dentro de su

grupo de iguales.

Con esta intención se ha realizado el material subvencionado por la

Fundación Solidaridad Carrefour que mediante un ambiente lúdico,

explica al aula las diferencias de un modo directo y sin tabú.


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OBJETIVOS

OBJETIVO GENERAL

Mejorar la integración escolar de los niños/as y jóvenes afectados de espina

bífida.

OBJETIVOS ESPECÍFICOS

O.E 1: Mejorar el conocimiento de la espina bífida y sus secuelas por parte

del alumnado de los centros escolares visitados.

O.E 2: Dotar al profesorado de un material adecuado para afrontar las

posibles dudas que surgen en las aulas.

RESULTADOS RESULTADOS ESPERADOS RESULTADOS OBTENIDOS

Que el alumnado de los centros

escolares visitados mejoren sus

conocimiento de la espina bífida.

Se han visitado 9 centros escolares

con un total de 504 alumnos.

Que los profesores tengan un

material adecuado para afrontar las

dudas que pueden surgir en el aula.

Se han repartido 256 cuentos y 288

cómics.


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CRONOGRAMA DE ACTIVIDADES

CENTRO EDUCATIVO CURSO FECHA NºParticipantes

Colegio Rural Agrupado

Alborache-Macastre

4º Primaria

16/09/2009 33

Colegio Público Prácticas

6º Primaria 01/10/2009 47

Colegio Pco. de Integración

Miquel Alder i Noguerol

5º

Primaria

14/10/2009 45

Colegio de Educación

Especial El Moli

Varios 26/10/2009 14

3º

Primaria

21/01/2010 62

6º

Primaria

20/01/2010 61

Colegio Concertado de

Integración Juan Comenius 2º

Secundaria

29/10/2009 84

Colegio Concertado Martí

Sorolla 1

3º de 2º ciclo infantil

06/11/2009 43

Colegio Concertado Martí

Sorolla 2

1º Secundaria

09/11/2009 50

Colegio Pco.de Integración

Ausias March

4º Primaria 16/11/2009 41

Colegio Pco. Mediterráneo 6º Primaria 10/12/2009 24

TOTAL PARTICIPANTES 504


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METODOLOGÍA En función de las edades del alumnado y sus características se utilizaron distintas metodologías: Alumnado de Educación Especial: Los objetivos que nos planteamos fueron el que los niños fueran viendo:

- Rutinas diarias.

- Actividades de aseo.

- Actividad de piscina.

- Actividades de colaboración entre los compañeros.

Se observa siempre las diferencias y similitudes corporales. Todos somos

iguales y distintos. Cada uno tenemos unas características físicas distintas.

Pero como todos somos iguales, hacemos lo mismo.

Por eso observamos los elementos del entorno adaptado a nuestras

necesidades.

Por eso, vemos las situaciones de amistad y colaboración dentro de un

entorno de integración y aceptación de las diferencias y semejanzas.

Se elaboraron fichas con las ilustraciones del libro y se trabajó sobre ellas.

Se visitó un colegio de educación especial en el que hay matriculados dos

niños con espina bífida.

Alumnado de Primaria:

Se realizó una lectura en grupo del cuento “Los zapatos de Marta” y se

trabajaron en grupo distintas escenas y situaciones que se explican en el

cuento.

Para ellos se realizaron fichas con ilustraciones del cuento y a cada grupo

se les planteó preguntas sobre el tema de la ilustración que les había

correspondido.


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Luego, en una puesta en común cada grupo explicó al resto de la clases

que habían aprendido sobre al espina bífida.

Se les plantearon preguntas sobre el contenido del cuento como:

- ¿Qué le pasa a Marta?

- ¿Por qué?

- ¿Puede hacer las mismas cosas?

- ¿Qué ayudas necesita?

- ¿Conoces a alguien que le pase lo mismo que a Marta?

Con estas preguntas se pretende fomentar que el alumnado exprese sus

dudas y temores ante su compañero “diferente” para poder eliminarlos y

mejorar la inclusión escolar del compañero/a con espina bífida.

Se visitaron 8 colegios con un total de 14 aulas de primaria y dos de

educación infantil en los que hay matriculados niños con espina bífida.

De estos colegios, tres son centros de integración que son colegios de

referencia para alumnado con discapacidad motórica.

Alumnado de Secundaria:

Del cómic se seleccionaron unas cuantas ilustraciones que nos parecieron

más representativas de su contenido. Se hicieron grupos y se repartieron

las fichas con las ilustraciones a las que se les habían puesto unos pies de

página.

Los chicos/as tuvieron unos minutos para hablar en grupo y luego

expusieron sus respuestas al resto de la clase.

Se visitaron tres centros de secundaria con un total de 5 aulas que tienen

niños con discapacidad motórica..


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RECURSOS UTILIZADOS

RECURSOS HUMANOS

El personal utilizado en la realización de la campaña ha sido:

- Dos técnicas en Integración Social que han acudido a los centros

escolares a realizar las dinámicas y repartir el material.

- Una trabajadora social que se encargó de la coordinación con los

centros y la realización de la memoria.

RECURSOS MATERIALES

Con respecto a los recursos materiales han sido utilizados:

- Cuentos y comics.

- Material de oficina.

- Gastos de desplazamiento de los profesionales.

- Teléfono y mensajeria.

FOTOGRAFIAS DE LA CAMPAÑA


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E l Programa de Sensibilización Educativa “La Espina Bífida en la

Escuela” es un programa que surge a iniciativa de la Federación Española

de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) con la colaboración

de la Fundación Solidaridad Carrefour. Durante el primer semestre de 2009

la FEBHI se ha dedicado a la creación, edición y producción de material

didáctico (cuentos, cómics y unidad didáctica) sobre la espina bífida para

poder trabajar con niños y niñas de 6 a 15 años en las aulas.

A partir de este trabajo nuestra entidad, con el apoyo del material técnico

generado por FEBHI, va a realizar sesiones de formación al profesorado de

los centros educativos de Pamplona para que trabajen con su alumnado en

la plena integración de las personas con espina bífida e hidrocefalia.

Los objetivos que pretende este proyecto son:

• Impulsar una integración real en las aulas de Educación Primaria y

Secundaria de los alumnos y alumnas con espina bífida e Hidrocefalia,

mejorando el conocimiento sobre esta malformación de todos los

agentes educativos implicados: alumnado, profesorado y familias.

o Impulsar el conocimiento sobre la espina bífida y la hidrocefalia

en el profesorado de educación primaria y secundaria.

o Proporcionar al profesorado pautas educativas y material

didáctico sobre espina bífida e hidrocefalia para desarrollar su

labor de sensibilización en el aula.

o Fomentar la aceptación de los niños y niñas con espina bífida e

hidrocefalia en el entorno escolar con el fomento del conocimiento

de su malformación y de valores como la tolerancia entre sus

compañeros.

Las actividades realizadas para la consecución de los objetivos marcados

han sido:

• Estudio de los materiales editados por FEBHI: El libro “Los zapatos de

Marta”, para los alumnos y alumnos de Primaria, que contiene además


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un CD de juegos y el cómic “Pepe Lino y sus colegas”, para los alumnos de

Secundaria.

• Realización de la Unidad didáctica para trabajar “Los zapatos de Marta”.

• Realización de la Unidad didáctica para trabajar “Pepe Lino y sus

colegas”.

• Búsqueda de material complementario que poder ofrecer a los entros

educativos.

• Creación de la base de datos de centros escolares de Pamplona en

función de las etapas que ofrecen (sólo Primaria, sólo Secundaria o

ambas) para el envío de los materiales correspondientes.

• Preparación de la presentación del programa para el CREENA.

• Difusión en medios de comunicación.

• Envío del material a 63 centros educativos de Pamplona de Primaria y

Secundaria.

• Envío del material a 7 centros educativos del resto de Navarra que

cuentan con alumnos con Espina Bífida e Hidrocefalia.

• Presentación del proyecto en las “XIII Jornadas Informativas de la

Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia”.

• Aprobación por parte del Centro de Recursos de Educación de Navarra

de realizar dos sesiones informativas del profesorado con certificación

del CAP, para trabajar los materiales del proyecto. Esta sesión está

abierta a todo el profesorado de Navarra y se realizará el 5 de marzo de

2010.


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• Seguimiento del envío con entrevistas telefónicas (departamento de

orientación y dirección) al 50% de los centros educativos a los que se

realizó el mismo.

• Concreción de dos sesiones de trabajo en dos centros educativos con

alumnado con espina bífida para el primer trimestre de 2010.

El proyecto se ha ejecutado según lo diseñado, a excepción de un leve

retraso en los tiempos de ejecución debido al retraso en la edición de los

materiales. Además el proyecto ha tenido un recorte presupuestario que no

va ha incidido en el desarrollo del proyecto gracias a la implicación del

personal de nuestra entidad.

Comentario [F1]: una ligera demora

Comentario [F2]: quitar


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CAMPAÑA DE SENSIBILIZACIÓN

La Espina Bífida en la Escuela

COLABORAN:

Fundación Solidaridad Carrefour

Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e

Hidrocefalia (FEBHI)


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ÍNDICE

1. PRESENTACIÓN.

2. OBJETIVOS.

3. DESTINATARIOS.

4. METODOLOGÍA.

5. TEMPORALIZACIÓN.

6. RECURSOS.

7. EVALUACIÓN.

ANEXO I. Parte de las proyecciones en Power Point utilizadas.

ANEXO II. Memoria fotográfica.


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1. PRESENTACIÓN

Con el objetivo de difundir los materiales de sensibilización sobre la Espina Bífida elaborados desde la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) y la Fundación Solidaridad Carrefour la Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia de Alicante (AEBHA) ha realizado diversas charlas divulgativas en distintos centros educativos de la Provincia de Alicante.

La finalidad de las distintas charlas en los centros ha sido acercar la

Espina Bífida a los escolares y a sus maestros, transmitiéndoles información sobre la misma y adecuándola a las distintas edades de los alumnos hacia los que iban dirigidas. Todo ello con el fin de concienciar a los alumnos de las dificultades añadidas con las que se encuentran los afectados y las numerosas capacidades y potencialidades con las que cuentan. 2. OBJETIVOS

- Captar la atención de los alumnos hacia la discapacidad y, en concreto la Espina Bífida.

- Fomentar la empatía con las personas con discapacidad. - Concienciar sobre la importancia de las barreras arquitectónicas en la

vida de las personas discapacitadas. 3. DESTINATARIOS

En total se han realizado 8 charlas de sensibilización en 3 centros diferentes, en las que han participado un total de 355 alumnos y 17 profesores.

Los Centros participantes han sido dos Institutos de Secundaria y un

Colegio de Primaria e Infantil. En todos ellos había escolarizados alumnos afectados de Espina Bífida y otras discapacidades

Las edades de los alumnos que han participado en las sesiones han

estado comprendidas entre los 6 y los 16 años. 4. METODOLOGÍA

Las sesiones de sensibilización han sido divididas en dos partes, una teórica y una práctica aunque en ambas se ha buscado la participación activa de los destinatarios.

En primer lugar se lleva a cabo una exposición teórica por parte de las

profesionales de la Asociación basada en la descripción de la patología, de


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las limitaciones y potencialidades, de las dificultades con las que se encuentran las personas afectadas por esa u otras discapacidades así como de las barreras arquitectónicas. Todo apoyándose en un material audiovisual basado en el cuento de “ Los zapatos de Marta” o la historia de “Pepe Lino”, en función de la edad de los destinatarios, lo suficientemente motivadora para captar la atención de los alumnos. Durante la exposición se incita a la intervención de los alumnos mediante preguntas, relatos de experiencias relacionadas, búsqueda de problemas y soluciones…

La segunda parte de la sesión consiste en la realización, por parte de

los alumnos de un circuito en silla de ruedas, con el fin de comprender lo que supone desplazarse en silla de ruedas y los obstáculos con los que nos podemos encontrar. 5. TEMPORALIZACIÓN

• Instituto de Secundaria “Tirant lo Blanc” de Elche − 1 charla dirigida a 1º y 2º de ESO. Total: 50 alumnos. 14 de

Octubre de 2009. − 1 charla dirigida a 3º y 4º de ESO. Total: 50 alumnos. 14 de

Octubre de 2009.

• Colegio Público “Miguel de Cervantes” de Elche − 1 charla dirigida a 1º de Primaria (2 grupos). Total 50

alumnos. 20 de Octubre de 2009. − 1 charla dirigida a 2º de Primaria (2 grupos). Total: 50

alumnos. 20 de Octubre de 2009. − 1 charla dirigida a 3º de Primaria. Total: 25 alumnos. 3 de

Noviembre de 2009. − 1 charla dirigida a 3º de Primaria (dos grupos). Total: 50

alumnos. 3 de Noviembre de 2009. − 1 charla dirigida a 4º de Primaria (2 grupos). Total: 50

alumnos. 4 de Octubre de 2009.

• Instituto de Secundaria “Figueras Pacheco” de Alicante − 1 charla dirigida a 2º de ESO. Total: 30 alumnos. 27 de

Octubre de 2009.


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6. RECURSOS 6.1. Recursos materiales

En las sesiones dirigidas a alumnos de entre 1º y 3º de Primaria se ha utilizado una proyección en Power Point sobre el cuento “Los Zapatos de Marta” y para los alumnos de 4º de Primaria en adelante una proyección en Power Point basado en el cómic “Pepe Lino y sus colegas”. En ambos casos se ha repartido a cada uno de los participantes un cuento o un cómic, según su edad.

Además aprovechando que se ha tratado el tema de las barreras

arquitectónicas se reparte un folleto para que los alumnos puedan concienciar sobre la importancia de no aparcar en lugares habilitados para el paso o aparcamiento de personas con movilidad reducida.

En todos los centros visitados han facilitado a las profesionales de

AEBHA el uso de ordenador, cañón videoproyector y pantalla para la proyección del material audiovisual.

Para la parte práctica se han utilizado dos sillas de ruedas

pertenecientes a la Asociación y conos o balizas para marcar el recorrido a realizar. 6.2. Recursos humanos

En todas las sesiones de sensibilización han participado dos monitoras. Para la parte teórica una que realiza la exposición y otra que se encarga del material. Para la parte práctica las dos monitoras explican el contenido y finalidad de la dinámica, dan las instrucciones y apoyan a los alumnos en su realización. 7. EVALUACIÓN

La evaluación de la actividad se ha basado en la observación participante de las responsables de la misma.

Los parámetros tenidos en cuenta a la hora de valorar la idoneidad de la actividad y su coherencia con la finalidad y los objetivos propuestos son los siguientes: − Número de preguntas realizadas por los alumnos durante la charla

relacionados con los contenidos tratados − Número de intervenciones necesarias de los profesores/as para poner

orden en el grupo − Feed back de los alumnos durante la exposición (comunicación no

verbal: distracciones, asentimientos, aburrimiento, distracciones, interrupciones)


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− Retención de conceptos − Feed Back de los profesores durante y después de la exposición. − Nivel de participación en la dinámica con silla de ruedas.

ANEXO I Parte de las proyecciones en Power Point utilizadas

UUnnaa hhiissttoorriiaa ssoobbrree

LLaa EEssppiinnaa BBííffiiddaa

llaa EEssppiinnaa BBííffiiddaa

LLaa MMéédduullaa

EEssppiinnaall


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ANEXO II Memoria fotográfica


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EDUCANDO EN LA IGUALDAD, ROMPIENDO BARRERAS COCEMFE-Cantabria puso en marcha este programa a finales de 2.004

en colaboración con el Gobierno de Cantabria y el Ayuntamiento de Santander, dirigido al alumnado de Educación Secundaria de los centros educativos de Cantabria con el fin de difundir la práctica de la solidaridad en el ámbito de la discapacidad.

En cada jornada, a través de dinámicas de grupo y pruebas prácticas,

acercamos a los jóvenes a la discapacidad de una forma lúdica y educativa. En función de la edad del grupo y/o del curso o módulo que estudien, se varían las actividades siendo más lúdicas las de los grupos de edad más pequeños y más reflexivas en los grupos de mayor edad y/o estudiantes de módulos. Además, con cada grupo ha participado uno o varios representantes de 12 de las entidades federadas aportando su testimonio personal tanto sobre la labor de su entidad como de su situación sociosanitaria actual.

Los resultados hasta el momento han sido muy positivos, tanto por la

implicación de los jóvenes en los talleres como por el acercamiento y la colaboración establecida con los centros educativos.

Prácticamente, todos los centros educativos que participan en esta

campaña por primera vez, repiten los cursos siguientes, por lo que ya se ha establecido colaboración de forma permanente con la mayoría de ellos, lo que es indicador de que se cumplen los objetivos que nos hemos planteado de acercarnos a la comunidad de aprendizaje para conseguir entre todos una educación de calidad que supere la exclusión social y contribuir a la formación de “ciudadanos responsables, protagonistas críticos, creadores y transformadores de la sociedad”.

Algunas de las frases más significativas de los alumnos que han participado son:

• “Me ha dado mucho en que pensar. ¡os lo agradezco! • “Si quieres puedes”. • “Me ha gustado mucho y la verdad que me ha concienciado y me voy

a fijar más”. • “Todos somos personas” • “Me han concienciado de lo que puede pasar en la vida” • “Cuando tenemos algún problema creemos que se nos va a caer

el mundo encima, mientras hay personas que lo están pasando mal, con muchas dificultades y poca comprensión hacia ellos”

• “No entiendo como a veces nos quejamos de la vida en general” • “Deberían hacer más actividades para concienciar más a la

gente. Ha sido una experiencia inolvidable” • “Me ha gustado mucho conocer a personas que tenían algún tipo

de discapacidad y lograr ponerme en su lugar aunque haya sido unos instantes”.


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• “Me ha hecho ver cosas que aunque ya las sabía, no me las había planteado”

• “Hoy puede ser un gran día, a por el”. ¡Querer es poder! Pero siendo conscientes de que todavía queda mucho camino por recorrer y se requiere mucho esfuerzo y constancia para conseguir la igualdad por la que abogamos y a la que todos tenemos derecho y, puesto que estamos seguros de que una adecuada información y concienciación de los niños y jóvenes es básica para realizar posteriores acciones, para comenzar el curso 2008/2009 se revisó el programa de cara a facilitar la participación de un mayor número de centros educativos, a ampliar la posibilidad de participar también a los cursos de primaria y a optimizar recursos y esfuerzos entre la Federación y las entidades federadas que también llevan a cabo acciones de sensibilización enmarcadas en este ámbito.

Así, desde COCEMFE-Cantabria pretendemos fomentar una iniciativa de educación compartida y, a través de este proyecto acercar la discapacidad a los niños y jóvenes de los Centros Educativos de toda Cantabria, dando varias alternativas de participación:

■■ Acciones en el Centro de Usos Múltiples de la Federación. En ellas los participantes pueden conocer un entorno accesible y facilitador para el día a día de una persona con discapacidad, (baños adaptados, ascensores, cocina adaptada, mostradores, rampas, furgonetas adaptadas, etc.) y participar en dinámicas de acercamiento a la discapacidad, además de conocer los servicios de apoyo que se prestan. ■■ Acciones en el centro educativo. A través de diversas dinámicas en función de la edad e intereses del grupo, se pretende abrir el debate y poner en común opiniones que favorezcan el conocimiento mutuo. Esta opción se presta especialmente a centros educativos que tienen dificultad para trasladarse a Santander. ■■ Rastreo de accesibilidad. Con él se permite el conocimiento e identificación de las barreras, aprovechando el propio centro educativo y sus alrededores, contando con la colaboración de personas con discapacidad.

Además, se prepara una carpeta con material para cada alumno (sopas de letras, encontrar errores, test…) en función de la edad y, al centro educativo, se le hace entrega de diversos materiales aportados por algunas de las entidades federadas en COCEMFE-Cantabria, para trabajar sobre la discapacidad en las aulas:

“Pepe Lino y sus colegas” y “Los Zapatos de Marta” de la Asociación Cántabra de Espina Bífida e Hidrocefalia, ACEBH.


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“De tripas corazón. Memoria de Marruecos” de la Asociación de Chron y Colitis Ulcerosa, ACCU-Cantabria.

“Conocer es una forma de ayudar” y “¡Ojo! de la Delegación en Cantabria de la Asociación Española de Aniridia.

“Todo el mundo es diferente, nadie es perfecto” de la Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares, ASEMCAN.

“¡Tu también pintas! de la Asociación de Lucha Contra las Enfermedades del Riñón, ALCER-Cantabria.

1 ejemplar del Juego “Me Muevo” en formato de juego de mesa y digital.

Para inaugurar este curso 2009/2010 celebramos el día 9 de octubre una jornada en la Plaza Porticada, donde, además de las actividades propias de sensibilización como circuitos en silla de ruedas y bastón, deporte adaptado, pintura con la boca, etc., se realizó un reconocimiento a 5 de los centros educativos (IES Alberto Pico, IES Alisal, IES Santa Clara, Colegio Verdemar y Colegio Mª Inmaculada) que colaboran estrechamente con la Federación desde el inicio de la campaña, a los que distintos representantes de Organismos de Cantabria (Consejería de Educación, Ayuntamiento de Santander y Obra Social de Caja Cantabria) hicieron entrega de un recuerdo conmemorativo de manos de representantes de las instituciones que colaboran con COCEMFE-Cantabria.


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Desde el inicio de esta campaña hasta diciembre de 2009 han participado un total aproximado de 2.365 jóvenes. A este número de alumnos, habría que sumar también, como mínimo, un profesor por cada grupo, ya que ellos también participan en toda la jornada. Los centros educativos que han participado desde el inicio del curso 2009/2010 son:

EDUCANDO EN LA IGUALDAD: ROMPIENDO BARRERAS 2009/2010

JORNADA INAUGURACIÓN CURSO 2009/2010 – 100 ALUMNOS APROX. EN COCEMFE-CANTABRIA

NOMBRE DEL CENTRO Nº ALUMNOS IES JAVIER ORBE CANO DE LOS CORRALES DE BUELNA 24 IES SANTA CLARA DE SANTANDER 47 COLEGIO Mª INMACULADA DE SANTANDER 21 IES JOSE DEL CAMPO DE AMPUERO 20 IES LOPE DE VEGA DE SANTA Mª DE CAYON 71 IES LAS LLAMAS DE SANTANDER 24 TOTAL CENTROS 6 TOTAL 207


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Puesto que la campaña está abierta durante todo el curso escolar está concertada la visita para este curso 2009/2010 de otros 9 centros educativos y todavía pueden concertar más, ya que se ofrecen dos días a la semana para participar en esta campaña. Después de cada jornada, con el permiso procedente del centro educativo, se cuelga en www.cocemfecantabria.org algunas fotos con una frase de algún participante de la jornada. Además este año se ha establecido una línea de colaboración con la Consejería de Educación del Gobierno de Cantabria, a través de la Unidad de Orientación y Atención a la Diversidad, para apoyar a la Federación en esta iniciativa de sensibilización y de asesoramiento en temas de discapacidad, que estamos seguros que será el primer paso de otras actividades conjuntas. Este programa, que cuenta ya con una colaboración estable de muchos centros educativos, pretende llegar a muchos más, para avanzar en su objetivo. Además, desde el año 2007 son personas voluntarias de las entidades federadas, en concreto, las que están llevando todo el peso de la campaña, con la colaboración de otros miembros de entidades alternativamente. Ellos dinamizan las jornadas y las hacen amenas, divertidas y sobre todo educativas y sensibilizadoras, danto una visión positiva e integradora de la discapacidad y mostrando a los alumnos que participan todas sus capacidades.

Queremos agradecer a la Fundación Solidaridad de Carrefour y la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia, su apoyo y colaboración en la difusión de la entidad y la prevención de esta enfermedad con la elaboración de los materiales citados anteriormente.


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AGEBH AGEBH AGEBH AGEBH Asociación GaditanaAsociación GaditanaAsociación GaditanaAsociación Gaditana De EspinaDe EspinaDe EspinaDe Espina Bífida e HidrocefaliaBífida e HidrocefaliaBífida e HidrocefaliaBífida e Hidrocefalia


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AMAEBAMAEBAMAEBAMAEB ASOCIACIÓN ASOCIACIÓN ASOCIACIÓN ASOCIACIÓN

MALAGEÑAMALAGEÑAMALAGEÑAMALAGEÑA

DE ESPINA BÍFIDADE ESPINA BÍFIDADE ESPINA BÍFIDADE ESPINA BÍFIDA


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FICHA TÉCNICA

PROGRAMA: "PROGRAMA DE NATACIÓN ADAPTADA PARA

MENORES Y JÓVENES CON ESPINA BÍFIDA"

ENTIDAD: ASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE ESPINA BÍFIDA

DIRECCIÓN: C/ SAN JUAN BOSCO 65, BAJO

29014 MÁLAGA

TFNO: 952 25 58 54

FAX: 952 258304

E-MAIL: [email protected]

CIF: G - 29058435

REPRESENTANTE LEGAL:

NOMBRE: FRANCISCA MUÑOZ ESCOBAR

DNI: 25675282-Z

CARGO: PRESIDENTA

COLECTIVO AL QUE VA DIRIGIDO: NIÑOS EN EDAD ESCOLAR


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INTRODUCCIÓN

Este Proyecto se realiza gracias a la facilitación de FEBHI y a la

Fundación Solidaridad Carrefour de los materiales (libros) para poder

acercar la realidad de los afectados de espina bífida a lo menores en edad

escolar, más concretamente en aquellos centros en los que se encuentran

afectados de la misma, para sensibilizar sobre la discapacidad.

DESARROLLO DE LA ACTIVIDAD Metodología:

La actividad varió según el centro escolar en el que se llevaban a cabo, pues en algunos centros la actividad se realizó por parte de los maestros.

En las efectuadas por los técnicos de la asociación seguían una estructura básica. - Presentación. - lectura del cuento por parte de los menores. - realización de preguntas sobre el cuento. - ejecución de juegos.

Los centros en los que se llevo a cabo la actividad fueron:

-Instituto IES. Campanillas, Curso: 1º ESO Alumnos/as: 50

- Colegio Cupiana, (Castañetas, Campanillas), Curso: Infantil 3, 4, 5 años, realizándose en una actividad extraescolar. Alumnos/as: 19

- C.E.I.P. José Calderón Púa,

Curso: 2º Primaria Alumnos/as: 48

- Guardería Universidad de Málaga Alumnos/as: 20


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- Instituto Arroyo de la Miel, (Benalmádena) Curso: Aula de Educación Especial, y 1º de secundaria Alumnos/as: 60

- C.E.I.P. Zambrana ( Alhaurin de la Torre)

Entregados en la Biblioteca. Alumnos:

- Centro Privado Concertado Las Maravillas Entregados al profesor de educación especial, el cual es afectado de EB.

Adjuntamos foto del colegio de Capuianas, y anexos del IES. Instituto Arroyo de la Miel de Benalmadena y del CEIP Cupiana.


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Índice

Contexto

Descripción

Anexos


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Contexto El pasado mes de marzo de 2009 la Federación Española de Espina Bífida e

Hidrocefalia informó a todas sus asociaciones integradas de la concesión de

una ayuda por parte de la Fundación Solidaridad Carrefour en apoyo al

proyecto: “La Espina Bífida en la escuela”. Un proyecto que quiere dar

respuesta a la necesidad de difusión y sensibilización sobre la Espina Bífida

en el entorno educativo. Para su desarrollo se han editado dos libros para

niños y adolescentes que informan sobre qué es la Espina Bífida, uno de

ellos en forma de cuento (“Los zapatos de Marta”) y el otro en forma de

cómic (“Pepe Lino y sus amigos”).

Para su desarrollo la Federación solicitó la colaboración de todas sus

asociaciones para llevar a cabo la difusión y distribución del material

editado.

En armonía con esta petición la Associació Catalana de Espina Bífida i

Hidrocefalia ha llevado a cabo una serie de acciones ligadas a la

distribución del material editado.


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Descripción

Las acciones que se han llevado a cabo han sido las siguientes:

1. Información y difusión del proyecto y su material editado a todos los

socios

2. Solicitud de colaboración de los socios para identificar las escuelas de

prioridad

3. Desarrollo de un listado de centros educativos infantiles y de

secundaria de la Comunidad Autónoma de Cataluña.

4. Contacto telefónico con los responsables de los centros.

5. Visitas a los responsables de los centros y entrega de material.

A continuación detallamos los centros a los que se les ha hecho entrega del

material didáctico:

PROVINCIA DE BARCELONA IES JAUME MIMÓ C/Serragalliners s/n 08290 Cerdanyola del Vallés. Tlf: 935803994 Cristina Pons (psicopedagoga) Observaciones: no tienen alumnos con EB. IES LA FERRERÍA C/Progres 3 08110 Montcada i Reixac Tlf: 935752184 Gemma Camps (coordinadora pedagógica) Observaciones: tienen un alumno con EB en 3º de ESO. CEIP JOANOT ALISANDA C/Sallares i Pla 160 08202 Sabadell Tlf: 937263877 Montserrat Vinyals (directora) Observaciones: no tienen alumnos con EB. ESCOLA PIA C/ Escola Pia 92 08201Sabadell


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Tlf: 937484430 José Martín (dire ctor) Observaciones: no tienen alumnos con EB. IES PAU VILA C/Viladomat 118 08205 Sabadell Tlf: 937104112 Alex Costals (Cap d'estudis) Observaciones: tienen un alumno en 3º ESO LA SALLE COMTAL C/Amadeu Vives 6-8 08003 Barcelona Tlf: 932682033 Esther Díaz (Psicopedagoga) CEIP CONCEPCIÓN ARENAL C/Cristobal de Moura 240 08019 Barcelona Tlf: 933052125 Esmeralda Ribes (Cap d'estudis) Observaciones: tienen un niño paquistaní con hidrocefalia. SAGRAT COR DE JESUS C/Caspe 25 i Roger de Lluria 19 08010 Barcelona Tlf: 933183704 Dr. José Manuel Ibañez Cacho (Director del Departamento de Orientación y Salud Escolar) [email protected] CEIP CERVANTES C/Sant Pere més baix 31 08003 Barcelona Tlf: 932682050 Montse López (directora) IES JAUME BALME C/Pau Claris, 121 08009 Barcelona Tlf. 93 487 03 01 Antoni Garrido (Cap d’estudis) IES LA SEDETA C/ Indústria 67 08025 Barcelona Tlf. 934 589 902 Angels Esteba (Coord. Pedagógica) Observaciones: tienen una niña en 1ºESO. IES MIQUEL TARRADELL C/Dels Angels 1 08001 Barcelona Tlf. 93 441 23 80 Carlos Cerro (Cap d’estudis)


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CENTRO EDUCACIÓN ESPECIAL TAIGA Av. Vallvidrera 71 08017 Barcelona Tlf: 93 280 06 08 Astrid Plantada (Cap d'estudis) CONSORCI D'EDUCACIÓ DE BARCELONA Pl. Urquinaona 6 2ª planta 08010 Barcelona Tlf: 93 551 10 00 Rosa Bellés IES MAG DE MUNDET Pg De la Vall d’Hebrón 171 08035 Barcelona Tlf. 93 428 02 92 Alfonso Pérez (Cap d’estudis) [email protected] ESCOLA SANTA TERESA GANDUXER C/Ganduxer 85 08022 Tlf: 932123354 EL SAGRER C/Costa Rica 26 08027 Barcelona Tlf: 933516045 Asumpta Capellades (Cap d'estudis) PROVINCIA DE TARRAGONA CEIP COR DE ROURE Passeig Mossen Joan Segura s/n 43420 Santa Coloma de Queralt Tlf: 977880533 Cristina Fabregat (Secretaria) COLEGI MARE DE DEU DEL CARME Av. Estanislau Figueres 31 43002 Tarragona Tlf: 977220105 Marta Alvira (Psicóloga de Secundaria) CEIP L'AGULLA Av. Catalunya 0 43764 El Catllar Tlf: 977653501 Francesc Seritjol (Cap d'estudis) IES COMTE DE RIUS ZONA EDUCACIONAL S/N 43007 Tarragona Tlf. 977241384 Josep Mª Solé (Cap d'estudis)


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IES COMPLEX EDUCATIU DE TARRAGONA C/ AUTOVIA DE SALOU, S/N Apt. Correos 119 43006 Tarragona Tlf: 977556338 Natalia Pascual (Directora interna) CARMELITES DE LA CARITAT C/ Santa Joaquima de Vedruna 10 43002 Tarragona Tlf: 977217979 [email protected] COL�LEGI SANT DOMENECH DE GUZMAN Av. Rovira i Virgili 16 43002 Tarragona Tlf: 977216151 [email protected] IES JOAN SEGURA I VALLS C/Progres 7 43420 Sta. Coloma de Queralt Tlf: 977880009 [email protected] ALBERICH I CASAS C/Vilafortuny 26 43205 Reus Tlf: 977314430 [email protected] CEIP GUAL VILLALBI C/Tortosa 49 43006 Torreforta Tlf:977543408 CEIP SAAVEDRA Vía Imperi, 1 43003 Tarragona [email protected] CEIP SERRALLO C/Xavier Montsalvatge S/N TARRAGONA 977228876 [email protected]


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PROVÍNCIA DE GIRONA MARISTES GIRONA C/Josep Tarradellas 5-7 17006 Girona Tlf: 972232211 Robert Serra (director) CEIP ANNEXA-JOAN PUIGBERT ISABEL LA CATOLICA, 24 17002 Girona Tlf. 972202186 Elisabeth Riera (Cap d’estudis) CEIP CASSIA COSTAL C/Cassià Costal s/n 17003 (Girona) Tel. 972202776 Teresa García (Cap d'estudis) CEIP SANTA EUGENIA Guell, s/n 17001 Girona Tlf: 972233988 Eulalia Coll (Cap d'estudis) ESCOLA VEDRUNA C/Barcelona 21 17002 Girona Tlf: 972202084 [email protected] LA SALLE C/La Salle 12 17002 Girona Tlf: 972200292 MONTESORI PALAU Camí Vell de Fornells 33 17003 Girona Tlf: 972484389 BELL LLOC Can Pau Birol 2-6 17005 Girona Tlf: 972232111


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PROVÍNCIA DE LLEIDA COL�LEGI MIRASAN Av. Alcalde Recasens 49 25005 Lleida Tlf: 973245716 Sr. San Juan (director) IES GUINDÀVOLS C/Eugeni d'Ors s/n 25196 Lleida Tel: 973 238 047 Merce Aldabert (Cap d'estudis) IES JOSEP LLADONOSA Plaça Maria Rúbies S/N 25005 Lleida Tlf 973 23 95 31 Jacint Llaurado (Cap d'estudis) COLEGIO CARMEN Hostal De La Bordeta, 11 25001 Lleida Tlf: 973 20 11 81 Berta Bea (Prof. de Educació Especial) CEIP EL SEGRIA - Zer L'horta de Lleida Calle Major 58, 25007 Lleida Tlf: 97 323 0302 Dolors Preixens (Directora) IES ESCOLA DEL TREBALL C/ Pi i Maragall, 51 25004 Lleida Tel. 973231549 Alba Carrasco (Coordinadora d’ESO) IES TORRE VICENS Av. Torre Vicens 3 25005 Lleida Tlf: 973220033 Rosa Cabiscol CEIP FREDERIC GODÁS C/Doctora Castells s/n 25001 Lleida Tlf: 973201315 A cada centro se han enviado un mínimo de 2 libros para que los tengan en

la Biblioteca del mismo. En los casos en los que la distancia ha supuesto un

problema para la visita, de ha realizado un primer contacto con los


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responsables de cada centro y a continuación se les ha enviado el material

junto a una carta (se adjunta en el Anexo 1).

En total se han realizado un total de 20 visitas personales de las que se

adjunta una fotografía en el Anexo 2.

En global, todas las escuelas contactadas han mostrado gran interés por

recibir la información. No obstante, el mayor interés se ha centrado en

aquellas que tienen alumnos con necesidades educativas especiales, sean

estas provocadas por la Espina Bífida o por cualquier otra causa.

Anexo 1 Apreciados docentes,

Tal como les informamos a través de nuestro contacto telefónico, les envío,

adjunto a esta carta, el libro y el cómic que pueden utilizar para trabajar el

tema de la Espina Bífida con los alumnos.

Encontrarán también un manual para maestros y un manual para padres,

que pueden serles útiles en caso de contar con alumnos afectados de

Espina Bífida en su centro; así como dípticos de nuestra asociación y de un

piso de apoyo a la autonomía personal para mayores de 18 años.

Consideramos necesario e importante dar a conocer la problemática de la

Espina Bífida en los centros de enseñanza, a fin de colaborar en una mayor

integración de los niños y adolescentes afectados por esta enfermedad.

Desde ACAEBH agradecemos la labor que como educadores llevan a cabo

para fomentar el respeto por la diversidad y la igualdad de oportunidades.

Cordialmente,

Elena Aznar

Trabajadora Social


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Anexo 2


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PROYECTO LA ESPINA BÍFIDA EN LA ESCUELA

Desde la Asociación de la Espina Bífida de Granada hemos realizado una

intensa labor de difusión de los materiales que forman parte del proyecto

marco La Espina Bífida en la Escuela, de FEBHI y la FUNDACIÓN

SOLIDARIDAD CARREFOUR. Además de centros escolares hemos

distribuido el material en distintas entidades afines: bibliotecas, otras

asociaciones, centros de salud, pues en todo o en parte tienen, en muchas

ocasiones relación con las personas afectadas o con sus familiares, por lo

que estos cuentos pueden constituir una muy útil herramienta de trabajo.

A continuación mostramos la relación de centros en los que se ha llevado a

cabo este proyecto:

■■ ASOCIACIONES, CENTROS DE SALUD y ORGANISMOS VARIOS.

- A TODOS LOS SOCIOS DE LA ASOCIACIÓN DE GRANADA

(AFECTADOS Y FAMILARES).

- FEDERACIÓN DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD FÍSICA Y

ORGÁNICA (FEGRADI).

o Personal.

o Conductores y monitores del transporte adaptado.

- ASOCIACION PANIDE (DE FAMILIAS CON HIJOS DISCAPACITADOS).

- ASOCIACION DE HEMOFILIA.

- BIBLIOTECA MUNICIPAL DE ARMILLA.

- BIBLIOTECA MUNICIPAL DE LAS GABIAS.

- BIBLIOTECA MUNICIPAL DE HIJAR.

- DENTISTAS INFANTILES.

- CONSEJERÍA DE SALUD.

- DISTRITOS SANITARIOS DE GRANADA.

- HOSPITAL MATERNO INFANTIL DE GRANADA.

- JEFE DE SERVICIO DE PEDIATRÍA DEL HOSPITAL VIRGEN DE LAS

NIEVES.


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- ENDOCRINA INFANTIL DEL HOSPITAL MATERNO INFANTIL DE

GRANADA.

- CENTROS DE SALUD DE GRANADA.

Gracias a la colaboración de FEGRADI (Federación de Personas con

Discapacidad Física y Orgánica), hemos podido llevar el cuento Los zapatos

de Marta y el cómic Pepe Lino y sus colegas a un importante número de

colegios e institutos de enseñanza secundaria de Granada, y, lo más

importante, a los auxiliares técnico-educativos y monitores que trabajan

con niños y niñas con espina bífida en estos centros, para que estén

informados y les sea más fácil su labor del día a día. A continuación

presentamos la relación de centros destinatarios:

■■ COLEGIOS E INSTITUTO DE ENSEÑANZA SECUNDARIA.

LOCALIDAD

CENTRO

Alcudia De Guadix CEIP San Gregorio Albolote CEIP Tinar Alfacar CEIP Marín Ocete Algarinejo CEIP Andrés Manjón Almuñecar CEIP N. S. La Antigua Almuñecar CEIP La Santa Cruz Alomartes CEIP N. Sra. Dolores Arenas del Rey CPR Los Ríos Armilla CEIP San Miguel Atarfe CEIP Atalaya Baza CEIP Francisco Velasco Benalúa CEIP Andalucía Benalúa de las Villas CEIP San Sebastián Campotejar CEIP Tirso de Molina Chauchina Aceip El Sauce Chauchina IES Arje Castillejar CEIP Los Ríos Cijuela CEIP Rogelio arasil Cullar Vega IES Arabuleyla Cullar Vega EEI Cullar Vega Darro CEIP Ntra. Sra. Del Amparo


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LOCALIDAD

CENTRO

Diezma CEIP Cristo de la Fe El Chaparral CEIP San Isidro Labrador Galera CEIP Cristo de la Expiración Graena CPR Federico García Lorca Granada CEIP Abencerrajes Granada Parque Nueva Granada Granada CEIP Profesor Tierno Galván Granada CEIP Eugenia de Montijo Gozvijar CPR Villamena Guadahortuna CEIP Virgen de Loreto Guadahortuna CEIP Virgen de Loreto Guajar Faragüit CPR Los Guajares Huescar CEIP Natalio Rivas Jayena CEIP Virgen del Rosario Jayena CEIP Virgen del Rosario Lachar CEIP Francisca Hurtado La Rábita CEIP Virgen del Mar Las Gabias IES Montevives Las Gabias EEI La Hermita La Herradura CEIP Las Gaviotas Lanjarón IES Lanjarón La Zubia CEIP Al-Zawiya Loja IES Virgen de la Caridad Los Tablones CPR Alféizar Maracena CEIP Las Mimbres Montefrío IES Hiponova Motril CEIP Los Álamos Otura CEIP Virgen de la Paz Padul CEIP El Olivarillo Piñar CEIP HH Coronel Velázquez Puebla de Don Fadrique CEIP Ramón y Cajal Puerto Lope CPR Las Atalayas Salobreña IES Nazari Torrenueva CEIP Pío XXII Tiena-Olivares CEIP Retamal Velez Venaudalla CEIP Madrigal y Padial Ventorros de San José CPR Besana Ventorros de San José CPR Besana Zafarraya CEIP Tierno Galván Zafayona IES Moraleda


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Actualmente, en colaboración con la campaña de sensibilización escolar que

estamos llevando a cabo, también se está difundiendo en los siguientes

colegios e institutos de enseñanza secundaria:

•• C.I.P. JUAN JOSÉ DE CALASAN – BAZA

•• I.E.S. ALCREBITE – BAZA

•• I.E.S. AMERICO CASTRO - HUETOR-TAJAR

•• I.E.S. RIBERA DE FARDES – PURULLENA

•• COLEGIO SANTA MARIA – GRANADA

•• C.I.P. SAN SEBASTIAN – PADUL

•• I.E.S. LANJARON – LANJARON

•• C.E.S SANTIAGO RAMÓN Y CAJAL – GRANADA

•• I.E.S. ARJE – CHAUCHINA

•• I.E.S. CERRO DE LOS INFANTES – PINOS PUENTE

•• COLEGIO SAGRADO CORAZÓN – GRANADA

•• C.I.P. FRANCISCA HURTADO – LACHAR

•• COLEGIO SAFA – ATARFE

•• C.P.R. EL TEMPLE – VENTA DE HUELMA

•• I.E.S ARICEL – ALBOLOTE

•• I.E.S. EL TEMPLE – LA MALAHA

•• I.E.S. DIEGO DE SILOE – ILLORA

•• C.I.P. PIO XII – TORRENUEVA

•• C.I.P. CRISTO DE LA INSPIRACIÓN – GALERA

•• C.P.R. CAMPO DEL REY – LA ALMONTARA (CASTRIL)

•• I.E.S. MARQUESADO DE ZENETE – ALQUIFE

•• I.E.S. MONTEJICAR – MONTEJICAR

•• COLEGIO SAGRADO CORAZÓN – MARACENA

•• C.P.R. NEVADA – LAROLES

•• I.E.S. PEDRO ANTONIO DE ALARCON – GUADIX

•• C.P.R LOS GUAJARES – GUAJA DE FARAGÜIT

•• COLEGIO MIGUEL DE CERVANTES - MOLVÍZAR


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En la Asociación, tenemos previsto continuar con su difusión en este año

y en nuestro deseo está el ampliar el abanico de entidades en las que

difundir este material como, por ejemplo, universidades, Escuelas de

Salud Pública, así como entidades y administraciones públicas y

privadas que estén de manera directa o indirecta relacionadas con la

EBH.

Podemos decir que desde nuestra Asociación que tanto el cómic como el

cuento han tenido una gran acogida. Prueba de ello ha sido observar

cómo se transmitía “el boca a boca”, por lo que a medida que

repartíamos el material, se iba corriendo la voz y acudían a la Asociación

a solicitarnos más material para otros compañeros, familiares,

conocidos, otras entidades, etc.


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ACTIVIDADES DE SENSIBILIZACIÓN E INFORMACIÓN SOBRE EB/H

La completa normalización de las personas con discapacidad, y en concreto, el

colectivo de personas afectadas por EBH, no puede lograrse con un esfuerzo

unilateral, sino que, necesita de una concienciación de la sociedad, acerca de su

situación, necesidades y problemática. Desde ASEBI, se quiere colaborar en la plena

integración de las personas con discapacidad, a través de diferentes campañas de

sensibilización.

Este año se ha realizado una Campaña de Información y Sensibilización en

Centros Educativos donde se ha contado con una herramienta informativa para los

niños, niñas y adolescentes, que también sirve de apoyo para familias y educadores.

Esta Campaña sobre el colectivo de las personas con discapacidad física sirve para

evitar la aparición de actitudes negativas y discriminatorias en el centro educativo

mediante el componente lúdico y participativo de las diversas actividades, con el fin

de mejorar la integración escolar y social de las personas afectadas.

“Los Zapatos de Marta” y “Pepe y Lino y sus colegas” son libros que de manera

lúdica buscan sensibilizar de manera positiva al alumnado de los centros escolares,

conozcan o no la Espina Bífida (EB). Este material didáctico , dirigido a escolares de

entre seis y quince años, servirá para explicar a los niños qué es la espina bífida y

cuáles son sus características .

“Los zapatos de Marta” reproduce la historia de Marta, una niña con espina bífida,

su hermano Lucas y un amigo, Nico, que pasa un fin

de semana en casa de los hermanos. A través de la

convivencia, Nico descubre de la mano de Marta qué

es la espina bífida, cómo es su día a día y cuáles son

sus necesidades. Se aprecia que con unos pocos

detalles y con brevedad nos muestra claramente lo

que es la EB, sus consecuencias así como la posibilidad de poder llevar una vida

normalizada. Y es de lo que se trata, de dar a entender a los alumnos, que los niños y


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niñas con EB han de ser incluidos como uno más . Además, el cuento – que incluye

un DVD con material interactivo- transmite valores como la importancia de la amistad,

el respeto y el valor de la diferencia.

“Pepe Lino y sus colegas” narra la vida de Lino, un joven con

espina bífida que, tras aprobar todos los exámenes, organiza una

fiesta con sus amigos en la que conoce a una chica que le gusta.

Así, a través de sus aventuras, se pone de manifiesto algunos de

los miedos y las dificultades con los que se encuentran los

jóvenes con EB: el rechazo social, la falta de accesibilidad de los

establecimientos o la discriminación a la hora de buscar un

empleo. Igualmente, la publicación recuerda la importancia del

ácido fólico como vía para prevenir esta dolencia.

“Pepe Lino y sus colegas” lleva por subtítulo “Espina Bífida” y con ello nos avisa de

que no es un tebeo, una historieta, o un cómic, como los demás, no hay marcianos, ni

robots, ni detectives privados, ni ninjas japoneses, pero sí hay una breve historia

donde conoceremos a Pepe, a Curro Mantecas, a Bea y a Maruja Pin Pin, personajes

presentados en la página 6, antes de comenzar la historieta, iremos conociéndolos

más en profundidad a lo largo de las siguientes páginas, pero sobre todo qué es la

espina bífida, y, que los chicos que tienen EB son iguales que cualquier otro chico o

chica: “gente para charlar, reírse y todas las demás cosas que hacen los chicos de su

edad”, el libro está dirigido a jóvenes adolescentes o a los que están entrando en la

pubertad.

Estos dos libros son una herramienta informativa y didáctica para los niños, niñas y

adolescentes que a su vez sirve de apoyo a las familias, educadores, maestros,

compañeros de escuela, etc. Es una herramienta que facilita el conocimiento de las

necesidades y características de los alumnos con EBH, y es además un elemento de

sensibilización. Por otro lado se busca fomentar valores de tolerancia y respeto para

el logro de la plena aceptación e integración de todos los chicos y chicas en el entorno

escolar desde edades tempranas. Dadas las enormes dificultades a las que

diariamente se enfrentan las personas afectadas de EBH


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OBJETIVO

El objetivo principal es lograr la inclusión real de alumnos con EBH en las aulas de

Educación Primaria y Secundaria, mejorando el conocimiento que la comunidad

educativa tiene de esta malformación congénita y de la discapacidad en general.

Los objetivos específicos han sido:

1. Favorecer la integración escolar de las personas afectadas mediante el fomento

de actitudes positivas y solidarias basadas en el respeto a la diversidad.

2. Sensibilizar sobre la realidad del colectivo de las personas con discapacidad.

3. Mejorar el rendimiento escolar de los niños/as afectados de espina bífida mediante

la formación del profesorado sobre sus características cognitivas.

ACTIVIDADES REALIZADAS

La campaña de Información y Sensibilización se ha realizado en los siguientes

Centros Educativos:

COLEGIO ZUBILLETAS:

� Sesión informativa de 1 hora de duración una a alumnos de primaria.

� Sesión informativa de 2 horas de duración a alumnos de secundaria.

� Total de 240 alumnos/as.

� Se han donado libros para la biblioteca.

INSTITUTO ARRIGORRIAGA:




COLEGIO LA SALLE:




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LAURO IKASTOLA:

� 3 sesiones informativa 1,5 horas de duración una a alumnos de primaria.



Pendientes de realizar:

IKASBIDE

INSTITUTO UNAMUNO

COLEGIO PÚBLICO TXURDINAGACEP ROMO

INGURAKO ESKOLA PUBLIKOA

SALESIANOS/SAN PAULINO DE NOLA

JOSE MIGUEL BARANDIARÁN

INSTITUTO GALDAKAO

JOSE MIGUEL DE BARANDIARÁN

INSTITUTO ZARAOBE

KURUTZIAGA IKASTOLA

INSTITUTO ARRIGORRIAGA

URIBARRI

LARRAMENDI IKASTOLA

ASKARTZA CLARET

CONTENIDO DE LA SESION INFORMATIVA

Cada sesión informativa se estructuraba de la siguiente manera:

� Presentación quiénes somos y que hacemos. Pequeña introducción de la

Asociación

� Introducción al programa. y de la campaña de sensibilización.

� Presentación comic/cuento

� Lectura parcial del comic/cuento.

� Preguntas y Dinámicas con los asistentes


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� A lo largo de la lectura tanto del cuento como del comic se han realizado cortes para

interactuar con los asistentes en los que se iba poniendo en contexto lo leído.

� Reflexión. En todas las sesiones informativas han participado dos personas

afectadas de EBH que previamente habían trabajado el tema de su paso por la

escuela con la psicóloga y han contado su experiencia. Finalmente se dejaba un

turno de preguntas para que los asistentes pudieran preguntar todas las

inquietudes que les habían surgido en la sesión.

Se ha realizado un Power Point para apoyar las explicaciones orales que se han

realizado.

RESULTADOS OBTENIDOS

Los resultados de la campaña de Sensibilización en los Centros Escolares han sido

muy positivos aunque el resultado del objetivo general se tendrá que observar a largo

plazo.

Todos los centros donde se ha presentado la campaña han valorado como muy

positiva la sesión.

Hay que destacar la participación de las personas afectadas tanto en la organización

como en el desarrollo del programa, porque ha permitido realizar una reflexión de su

etapa escolar y poder transmitirla en los centros.


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PERSONAS IMPLICADAS EN LA ACTIVIDAD: El personal que ha desarrollado el proyecto ha sido el siguiente:

DOCUMENTACION GRAFICA Ningún centro ha permitido hacer fotos en el desarrollo de la sesión y la opción ha

sido sacar del exterior.

En el COLEGIO ZUBILLETAS se nos permitió sacar de espalda con el compromiso

de utilizarlas en la memoria interna.

En ningún caso se nos ha dado facilidades para documentar gráficamente el

desarrollo de la sesión, han visto y valorado muy complejo lo de repartir las

autorización para los padres y nos ha parecido más ágil prescindir de las mismas y

realizar la actividad, que retrasar o anularla.

PERSONAL FUNCIÓN

Coordinadora de proyectos Coordinación general y desarrollo del programa.

1 Psicóloga Desarrollo de la actividad.

4 Personas afectadas Desarrollo de la actividad.

3 Voluntarios/as Preparación, documentación, tareas administrativas varias


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ASOCIACIÓN SEVILLANAASOCIACIÓN SEVILLANAASOCIACIÓN SEVILLANAASOCIACIÓN SEVILLANA

DE PADRES CON HIJOS DE ESPINA BÍFIDA E DE PADRES CON HIJOS DE ESPINA BÍFIDA E DE PADRES CON HIJOS DE ESPINA BÍFIDA E DE PADRES CON HIJOS DE ESPINA BÍFIDA E

HIDHIDHIDHIDRRRROOOOCEFALIACEFALIACEFALIACEFALIA


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MEMORIA PROYECTO CARREFOUR

“LA ESPINA BÍFIDA EN LA ESCUELA”

■ INTRODUCCIÓN.

A pesar del tiempo transcurrido desde la fundación de A.S.P.H.E.B.H. en

1989 y de que la situación general de los discapacitados ha mejorado

sensiblemente en los últimos 10/15 años, nuestros objetivos si no son los

mismos que hace 20 años, son bastante parecidos y los podemos concretar

en que nuestras líneas de trabajo son las siguientes:

■ CONSIDERACIÓN DE LA ESPINA BÍFIDA COMO ENFERMEDAD

CRÓNICA.

Nuestra reivindicación más prioritaria en estos momentos, es que se

considere la Espina Bífida como enfermedad crónica y no como enfermedad

común ya que ello conlleva un mayor gasto para los afectados y los

familiares dada la cantidad de medicación, material de incontinencia,

ortoprotésico y alimentario que los afectados necesitan para su vida diaria.

Consideramos que nuestra situación es discriminatoria con respecto a otros

colectivos (Diabéticos, S.I.D.A., etc.). Es una negociación que se está

realizando desde la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e

Hidrocefalia desde hace ya más de 10 años y que esperamos se resuelva

favorablemente en el plazo más breve posible.


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■ EN EL ÁMBITO DE LA MEDICINA.

En el ámbito de la medicina, nuestros objetivos van encaminados en dos

vías diferentes, por un lado consideramos imprescindible que se realicen

Campañas de Prevención por parte de las Autoridades Sanitarias con el fin

de evitar en lo posible el nacimiento de más afectados y por otro, la

creación en la Red de Hospitales Públicos de Unidades Multidisciplinares

(mínimo una por provincia), en las que de forma global y coordinada

nuestros afectados puedan ser tratados por los especialistas que

normalmente los atienden (Neurólogo, Neurocirujano, Urólogo, Nefrólogo,

Traumatólogo, Ortopeda, Neurocirujano, Fisioterapeuta, Enfermero,

Pediatra, Psicólogo, etc.) con el fin de evitar en lo posible el absentismo

escolar y laboral que estas visitas médicas crean en la actualidad.

■ ACCESO A LA EDUCACIÓN.

Partiendo de la base de que la formación es quizá la base más importante

de cara a la independencia y futuro acceso al mercado de trabajo de los

afectados de Espina Bífida, de los discapacitados en general, y de cualquier

persona en particular, siendo conscientes de que la situación ha mejorado

en los últimos 15 años, hemos de seguir luchando para que nuestros

afectados, tanto niños como jóvenes o adultos, tengan acceso a los Centros

de Educación. Por lo tanto, es esta una batalla en la que debemos continuar

hasta conseguir que la Ley se cumpla por parte de las Autoridades

competentes y así solucionar esta situación para que llegue el momento en

que la Educación sea accesible a todos por igual.


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■ ELIMINACIÓN DE BARRERAS ARQUITECTÓNICAS.

De todos es conocida la condición intransitable para discapacitados físicos

que tienen nuestras ciudades y pueblos, pero no solo las barreras

arquitectónicas en las vías urbanas impiden el normal movimiento de los

mismos, además debemos conseguir la adaptación de los accesos a todo

centro público (Centros Oficiales, Cines, Teatros, Parques, Grandes

Almacenes, Bares, etc..) y sobre todo en los Centros de Enseñanza

(Centros de Primaria, Secundaria, Bachiller y Universidad).

■ DIVULGACIÓN. Para A.S.P.H.E.B.H. es fundamental la

divulgación en la sociedad en general de

qué es y qué significa padecer Espina

Bífida e Hidrocefalia, y las formas de

prevención de esta enfermedad. En este

sentido, realizamos campañas de

sensibilización, cursos, folletos y carteles.


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■ REHABILITACIÓN Y FISIOTERAPIA.

Mantenemos un Programa de Natación con la Federación de Deporte

Adaptado, que está abierto a cualquier discapacitado que requiera este

servicio.

■ COORDINACIÓN DE

ACTIVIDADES Y GESTIÓN

ECONÓMICA.

Desde la Junta Directiva de

A.S.P.H.E.B.H. se coordinan las

actuaciones a realizar dentro del

Proyecto Anual de Actividades y se realizan los contactos con las Entidades

Públicas y Privadas con el fin de obtener las subvenciones económicas

necesarias para la realización de las actividades y el mantenimiento de la

Asociación.

■ ASISTENCIA SOCIAL.

Esta actividad, realizada exclusivamente por la Trabajadora Social de

A.S.P.H.E.B.H, cubre una de las facetas más importantes de la asociación

que consiste fundamentalmente en proporcionar información,

asesoramiento y orientación a familiares y afectados en torno a toda

relación con Organismos Oficiales, coordinación con las distintas

instituciones, elaboración de informes sociales, visitas domiciliarias, etc..


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■ ESCUELA DE PADRES.

En la tarea de "ejercer" como padres, cada uno va educando a sus hijos en

función de intuiciones, de lo que hemos aprendido de nuestros padres o

amigos o de recetas de algún libro. En general nos manejamos con poca

seguridad, y esto se agrava cuando alguno de nuestros hijos presenta

alguna discapacidad.

Se nos plantea la necesidad de los padres de tener acceso a una formación

útil, seria y accesible en la tarea de ayudar a crecer a nuestros hijos, es por

lo que A.S.P.H.E.B.H, se plantea la necesidad de crear una Escuela

Permanente de Padres.

Partiendo de que la iniciativa

individual es insuficiente ante los

retos y problemáticas sociales que

surgen actualmente, es necesario,

pues, que el individuo se integre

plenamente en un grupo de iguales

con el fin de mejorar y transformar su

entorno. Esto es lo que con la ayuda

de profesionales realizaremos en la medida de nuestras posibilidades.

■ VOLUNTARIADO.

A.S.P.H.E.B.H. cuenta con una bolsa

de voluntarios, que en número

variable, colaboran en las actividades

que desarrolla la Asociación. Debido a

las características de nuestros

afectados, lo primero que nos

planteamos es darles una formación

adecuada con el fin de que puedan desarrollar sus funciones de forma

correcta para evitar posibles lesiones.


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■ ÁMBITO DE ACTUACIÓN.

A.S.P.H.E.B.H. es una asociación sin ánimo de lucro que tiene como ámbito

de actuación Sevilla y provincia, cuya finalidad es el apoyo en todos sus

aspectos a los afectados de Espina Bífida e Hidrocefalia y sus familias,

fomentando al efecto y perfeccionando en lo posible el nivel asistencial,

educativo, laboral y social de dichos afectados.

■ DESTINATARIOS

Nuestros protagonistas son los Afectados de Espina Bífida, a los cuales irán

dirigidos nuestros mayores esfuerzos, les brindaremos todo el apoyo

material y humano necesario que esté en nuestras manos.

Los niños con Espina Bífida presentan un alto índice de absentismo escolar

como consecuencia de las frecuentes hospitalizaciones y tratamientos

rehabilitadores, que hacen que el niño pierda constantemente experiencias

físicas y sociales que repercuten negativamente en su desarrollo.

Pretendemos crear un espacio donde se favorezca su desarrollo,

proporcionando estímulos, propiciando experiencias y verbalizando acciones

durante el juego que les permita una relación más de igual a igual.

Las Familias de los afectados serán nuestro gran pilar, sobre el que nos

apoyaremos y al que le daremos apoyo siempre que podamos y en la

medida de nuestras posibilidades para que ellos a su vez puedan ayudar a

sus hijos y con ello puedan sentirse bien ambos.


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El Voluntariado cumple un papel primordial en el desempeño de todas las

actividades que vamos a realizar pues debido a las características de los

afectados es muy necesaria su colaboración, haremos lo posible para que

tengan una buena formación con un período de prácticas incluido.

La comunidad en general donde se ubican tanto los afectados como las

familias y el voluntariado, para que haya una concienciación general sobre

la enfermedad y sus secuelas.

■ OBJETIVOS DEL PROYECTO:” LA ESPINA BÍFIDA EN LA ESCUELA”

•• Mejorar la calidad de vida de los afectados de Espina Bífida y sus

familias.

• Crear conciencia solidaria en la comunidad.

• Informar y formar sobre la enfermedad

• Educar en valores:

→ Fomentar la aceptación del individuo de una forma integral, por

parte de él mismo y de los demás.

→ Aceptar la diferencia y potenciar las capacidades.

• Difundir las formas de prevención de la enfermedad.

• Fomentar la labor del voluntariado.

■ ACTIVIDADES

� Entrega de los libros:

“ Los Zapatos de Marta” y “ Pepe Lino y sus Colegas”. Se ha realizado la

entrega de los dos libros a todos los afectados, llegando a un total de

163 familias.

� Distribución de los libros:

“ Los Zapatos de Marta” y “ Pepe Lino y sus Colegas”. En los colegios y

bibliotecas de los mismos, llegando a un total de 54 colegios.


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Nº Centro de Estudios Nº Centro de Estudios Nº Centro de Estudios

1 I.E.S Isbilia 19 Salesianos 37 Escuelas Francesas

2 Torre del Rey 20 Virgen del Monte 38 Angel Ganivet

3 Aben Baso 21 Virgen del Carmen 39 F. García Lorca

4 I.E.S Herrera 22 Vicente Alexandre 40 Gil López

5 I.E.S La Campo 23 Azahares 41 Luis Vives

6 I.E.S Llanes 24 José González 42 Fernán Caballero

7 Romero Murube 25 Ortiz de Zuñiga 43 Alberto Lista

8 Irlandesas 26 Gloria Fuerte 44 Fray Bartolomé

9 I.E.S Julio Verne 27 N.S Santa María 45 Andalucía

10 Miguel de

Cervantes

28 Juan José Vaquero 46 La Paz

11 Ramón Valle Inclan 29 S. Joaquina de

Bedrun

47 San Juan de Rivera

12 S.A.F.A 30 José Nogales 48 I.E.S Joaquin

Turina

13 El Prado 31 M. Dolores Velasco 49 I.E.S.San Pablo

14 Pablo Orosio 32 Colegio Aleman 50 Altair

15 Claret 33 Santo Angel 51 San Juan Bosco

16 San Agustín 34 Martnez Montañes 52 Los Maristas

17 Santa Clara 35 Zurbaran 53 El Buen Pastor

18 Los Padres Blancos 36 Europa 54 Portaceli

� Durante las “VI Jornadas Médicas,

sobre Espina Bífida”, celebradas en el


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aula Magna del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, celebradas el día

24 de Noviembre de 2009, se entregaron tanto a los ponentes como

a los profesionales que asistieron los libros: “ Los Zapatos de Marta”

y “ Pepe Lino y sus Colegas”. Llegando a un total de 350 asistentes.

� Presentación y distribución

de los libros: “ Los Zapatos

de Marta” y “ Pepe Lino y

sus Colegas”, en las

Jornadas sobre discapacidad

y derechos de niño,

celebradas en el I.E.S

Polígono Sur de Sevilla, para

un aforo de 250 alumnos.

� Campaña de divulgación de los cuentos Disney en los centros

comerciales de Carrefour Sevilla

el día 12 de Diciembre de 2009.


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■ VALORACION SOCIAL

Desde la Asociación Sevillana de

Padres con Hijos de Espina Bífida e

Hidrocefalia, consideramos que:

La puesta en marcha del proyecto,

“La Espina Bífida en la Escuela” ha

supuesto:

Para los afectados, familiarizarse

con su problema de una forma lúdica.

Para los familiares, tener argumentos para explicarles a los más pequeños

incluso a los hermanos la enfermedad.

Para los compañeros de los afectados desmitificar el tema de la

discapacidad en general y de la Espina Bífida en particular.

Para el personal docente, tener material para trabajar la educación en

valores, ( solidaridad, trabajo en equipo, respeto a la diferencia, etc.)

Para el personal sanitario, estos libros les han servido para dar información

a los nuevos padres de niños afectados de Espina Bífida

Para otros profesionales como Trabajadores Sociales, Psicólogos,

Pedagogos etc, conocer la enfermedad y sus consecuencias y poder aplicar

estos conocimientos en su trabajo diario.

Para el voluntariado, seguir formándose. Para la asociación aumentar su

bolsa de voluntarios, tan importante para el funcionamiento de ésta, y para

el desarrollo de los afectados en las actividades que realizan con este

colectivo.

Para la comunidad conocer la enfermedad y las medidas de prevención.

■ CONCLUSIONES

La conclusión que sacamos de la puesta en marcha de este proyecto, los

afectados, familiares, técnicos y voluntarios ha sido muy positiva llegando

el mensaje que se quería transmitir a toda la comunidad.


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Todo el colectivo de Espina Bífida le da las gracias a Fundación Carrefour ,

por su iniciativa y esperamos que entre todos podamos seguir colaborando

en la mejora de la calidad de vida de los afectados de Espina Bífida y sus

familias.

POR TODO ELLO: GRACIAS.


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CAMPAÑA DE SENSIBILIZACIÓN Y PREVENCIÓN DE LA ESPINA

BÍFIDA E HIDROCEFALIA

1.- INTRODUCCIÓN

La Asociación Espina Bífida e Hidrocefalia del Campo de Gibraltar, como

cada año, lleva a cabo una Campaña de Sensibilización y Prevención de la

Espina Bífida en los Institutos y Colegios de la ciudad de Algeciras, a través

de la Oferta Educativa Municipal que organiza la Delegación de Educación

del Excmo. Ayuntamiento de Algeciras.

Durante el curso 2009/2010 han sido 9 los centros educativos que hemos

visitado, los destinatarios han sido tanto alumnos de ESO, como alumnos

de 5º de Primaria.

2.- OBJETIVOS

Los principales objetivos que se pretenden conseguir con estas charlas son:

- Dar a conocer y prevenir la Espina Bífida e Hidrocefalia.

- Concienciar a los jóvenes respecto a las personas con

discapacidad.

- Promocionar el valor de la integración social de las personas con

discapacidad.

- Mostrar la problemática de las personas con Espina Bífida e

Hidrocefalia e informar sobre las necesidades que se plantean

desde el colectivo.

3.- METODOLOGÍA

La exposición se ha desarrollado de la siguiente manera:


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En primer lugar, explicamos qué es la Espina Bífida y la Hidrocefalia, las

secuelas que conllevan, su tratamiento y rehabilitación, y la importancia del

ácido fólico para su prevención. A continuación, se expone el tema de las

barreras arquitectónicas y las actividades que se realizan en la Asociación.

La explicación de este apartado se hace mediante una presentación de

diapositivas, con imágenes del Cuento “Marta y sus zapatos” o “Pepe Lino y

sus colegas”, según la edad de los alumnos, lo cual hace la exposición más

amena; además se incluyen imágenes reales con la finalidad de que los

alumnos puedan visualizar de una manera clara lo explicado. Una vez

acabada la explicación se ofrece a los alumnos un espacio de tiempo para

resolver dudas. Seguidamente, se visualizan dos vídeos:

“Una Aventura Rodante” que trata la problemática de las barreras

arquitectónicas, con la finalidad de que los alumnos se sensibilicen con

aquellas personas que presentan dificultades de movilidad y por otro lado

sepan detectar las barreras arquitectónicas presentes en su entorno. Una

vez finalizado el video se procede a detectar las barreras arquitectónicas

del centro educativo y de la ciudad, buscando la participación de los

alumnos.

“Un día en el cole” en el cual se observan todos los tipos de discapacidad

(física, intelectual y sensorial), que sirve a los alumnos como toma de

contacto y sensibilización con las diferentes discapacidades. También se

persigue la concienciación en cuanto a una necesaria integración tanto en

el colegio como en la sociedad en general, de las personas afectadas por

algún tipo de discapacidad.

Finalmente, se hace entrega de trípticos informativos sobre la Espina Bífida

y cuentos o cómics, según corresponda.

4.- CALENDARIO DE TEMPORALIZACIÓN Los Centros visitados han

sido: 7 Institutos de Educación Secundaria, 1 Centro de Educación Infantil

y Primaria y 1 Centro de menores inmigrantes, en el que hemos contado

con la colaboración de una voluntaria que ha ido traduciendo la charla, para

su mejor comprensión.


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En total hemos contando con la participación de 460 alumnos.

Centro Educativo Nivel Participan

tes Fecha

I.E.S. Isla Verde 3º ESO 100 3 Diciembre

I.E.S. Las Palomas 2º ESO 54 10 Diciembre

I.E.S. Kursaal 2º ESO 30 12 Enero

C. Nª Sra. de los Milagros 2º ESO 65 14 Enero

I.E.S. Miguel Hernández 1º ESO 25 18 Enero

C.E.I.P. Virgen del Mar 5º

PRIMARIA 42 21 Enero

I.E.S. Saladillo 3º ESO 75 22 Enero

C. Huerta de la Cruz 2º ESO 44 27 Enero

C. Nª Sra. del Cobre - 25 8 Febrero

5.- IMÁGENES


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ASOCIACIÓN DE AFECTADOS Y PADRES CON

HIJOS DE ESPINA BÍFIDA E HIDROCEFALIA


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JUSTIFICACIÓN

Con la intención de lograr la integración de los alumnos con espina bífida

en la escuela, APAEBH ha participado en ésta campaña organizada por

FEBHI: “La espina bífida en la escuela” organizando jornadas para la

difusión del material publicado. Adjuntamos imágenes.

DESARROLLO

Tras una primera entrevista personal con el personal directivo de la

escuela, se procedió a entrar en varias clases, para exponer el tema y

comentar un poco el contenido de los cuentos y comics.

1º CENTRO: I.E.S L’ALCALATÉN. C/ DEL MÚSIC PERE MOLINER 12110 – L’ALCORA. TELF. 964360954

2º CENTRO: CEIP MANUEL FOGUET. AV. PIO XII, S/N 12500 - VINAROZ

Explicación a los alumnos. Repartiendo los cuentos.

Repartiendo más cuentos. Foto al final de la jornada.

Entrega de los cómics IES L’alcalatén


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3º CENTRO: C.E.I.P. EL PINAR AV. DE LOS PINOS, S/N. 12100-GRAO CASTELLÓN

Libro en la estantería de la biblioteca del colegio

Jornada Cuento Solidario

Centro comercial Carrefour de Vila-real.

EVALUACIÓN

APAEBH valora éste proyecto como muy positivo, interesante y necesario,

ya que por lo menos en nuestra provincia, no se había realizado ninguna

campaña tan directa en las escuelas. Además, tanto los cuentos como los

comics, tienen una buena aceptación por parte de los alumnos con los que

hemos trabajado.


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ASOCIACIÓN MADRILEÑA

DE ESPINA BÍFIDA


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1. PRESENTACIÓN DE LA ENTIDAD.

La Asociación Madrileña de Espina Bífida, A.M.E.B., fue creada en Mayo de

1.976 para hacer frente a los problemas que presentaba la educación y

rehabilitación de los niños y jóvenes afectados-as por esta enfermedad.

Se encuentra inscrita en los siguientes registros:

• Ministerio de Hacienda, con el código de identificación G- 28539807.

• Registro de Asociaciones de la C.A.M.

• Ministerio de Trabajo. Dirección General de Servicios Sociales, como

Entidad de Recuperación y Rehabilitación.

• Comunidad de Madrid, como Entidad de Acción Social y Servicios

Sociales.

• Dirección General de Deportes de la C.A.M., como Agrupación Deportiva

para Minusválidos.

• Dirección General de Juventud de la C.A.M., como Asociación Juvenil

prestadora de servicios a la Juventud.

• Ministerio de Educación y Ciencia, como Centro Vinculado para la

Educación de Adultos.

• Consejería de Servicios Sociales de la C.A.M., como Centro de Atención

Temprana.

• Consejería de Servicios Sociales de la C.A.M., como Centro de Día para

minusválidos gravemente afectados.

• Miembro de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e

Hidrocefalia.

El domicilio social está fijado en Madrid en la calle Prádena del Rincón, 4. El

ámbito de actuación de nuestra Asociación es el Municipio de Madrid y resto

de municipios de la C.A.M.


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OBJETIVOS DE LA ENTIDAD

Indicamos a continuación un resumen de los objetivos que la A.M.E.B.,

según se recoge en sus estatutos, plantea:

1. Creación y fomento de centros, establecimientos y servicios de

todo tipo, destinados a la asistencia, educación, formación y

promoción laboral de los afectados-as-as por espina bífida e

hidrocefalia congénitas.

2. Fomento de las actividades destinadas a la prevención de la

espina bífida y la hidrocefalia congénitas.

3. Apoyo y asesoramiento a los centros de enseñanza a los que

asisten los afectados-as.

4. Concienciación de la sociedad respecto de los diversos problemas

derivados de las patologías de los afectados-as.

5. Promoción del desarrollo asociativo y fomento del correcto y

eficaz ejercicio de las actividades.

6. Cooperación con otras asociaciones o entidades de otra

naturaleza, con objetivos coincidentes o similares, así como con las

federaciones o confederaciones que la agrupen.

7. Formulación de estudios e informes relativos a las materias

relacionadas con el objeto de la Asociación y difusión e intercambio

de las informaciones de interés que se deriven de la realización de

las actividades indicadas en apartados anteriores.

8. Apoyo a los afectados-as en la obtención del mayor nivel

educativo posible y de un trabajo adecuado a su formación.


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9. Estudio y seguimiento de la normativa en fase de elaboración y

en vigor que pueda resultar discriminatoria.

10.Mantenimiento de contactos permanentes con los afectados-as

introducidos en el ámbito laboral, que permita el seguimiento de

los problemas inherentes a su discapacidad.

11.Mantenimiento de contactos permanentes con los afectados-as

excluidos del ámbito laboral, con la finalidad de apoyarles en la

consecución de un trabajo o alternativamente en la obtención de las

ayudas sociales establecidas.

12.Colaboración con las autoridades competentes y entidades

públicas y privadas de cualquier tipo interesadas en la solución de

los problemas de los afectados-as.

Los programas que se ofrecen a los socios-as desde el Área Profesional

incluyen las áreas que pueden verse afectadas en los niños-as y adultos

con espina bífida: Fisioterapia, Estimulación Cognitiva, Logopedia y

Psicoterapia. Además de estos tratamientos semanales, se realizan

revisiones periódicas de aquellos socios-as que, a juicio de los profesionales

o a petición de las familias, se estiman necesarias.

2. RELACIÓN DEL PROYECTO “LA ESPINA BÍFIDA EN LA

ESCUELA” CON LOS OBJETIVOS DE LA ENTIDAD.

El proyecto educativo “La espina bífida en la escuela” tiene como

objetivo general lograr una integración real en las aulas de Educación

Primaria y Secundaria de alumnos con diversidad funcional en general y

afectados de Espina Bífida e Hidrocefalia en particular, mejorando el

conocimiento sobre esta malformación de todos los agentes implicados:

alumnos-as, equipo docente y familias.


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En este sentido, el proyecto proporciona a la AMEB la posibilidad de

avanzar en sus objetivos de concienciación de la sociedad y, especialmente,

de proporcionar a los centros educativos de alumnos-as con espina bífida

un trabajo específico para fomentar la integración socio-educativa de los

afectados-as.

Asimismo, supone una colaboración con otras entidades, como la

Federación de Espina Bífida e Hidrocefalia, así como con asociaciones de

otras comunidades autónomas.

3. ACTIVIDADES REALIZADAS EN EL MARCO DEL PROYECTO

“LA ESPINA BÍFIDA EN LA ESCUELA”.

DIFUSIÓN EN INTERNET DE LOS MATERIALES

Tras realizar una selección de las direcciones web relacionadas con l

discapacidad y la educación, se contactó con ellas a través de correo

electrónico o telefónicamente, explicando los objetivos básicos del proyecto

“La Espina Bífida en la Escuela” y solicitando su colaboración para informar

del proyecto y publicar los materiales en sus páginas. Las entidades que

han colaborado en esta actividad han sido:

• Discapnet. Portal de las Personas con Discapacidad. Publicada la

noticia desde el 23 de diciembre hasta el 28 de diciembre del

2009.

- http://www.discapnet.es/Castellano/AreasTematicas/Accesibilidad

/ Noticias/Paginas/detalleNoticia.aspx?idNoticia=205993.

Los materiales se encuentran accesibles en las direcciones:

- www.discapnet.es/.../Los%20zapatos%20de%20Marta%20(2).pdf

- www.discapnet.es/.../Pepe%20Lino%20y%20sus%20colegas.pdf


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• Educamadrid. Portal de la Consejería de Educación de la

Comunidad de Madrid. Los materiales se encuentran en la sección de

recursos bibliográficos en la dirección:

- http://www.educa.madrid.org/portal/web/educamadrid/referencias?c=an

• FAMMA. Federación de Asociaciones De Personas con Discapacidad

Física y Orgánica de la Comunidad de Madrid. www.famma.org.

• AMEB. Asociación Madrileña de Espina Bífida. www.ameb.es. La

noticia se encuentra publicada en la dirección:

- http://www.ameb.es/index.php?option=com_content&task=view&id

=181&Itemid=2

DIFUSIÓN EN CENTROS ESCOLARES DE EDUCACIÓN PRIMARIA Y

SECUNDARIA

Para la difusión de los materiales en los centros escolares de la Comunidad

de Madrid hemos contado con la colaboración del Equipo Específico de

Discapacidad Motórica de la Comunidad de Madrid. Se estableció una

reunión el día 30 de octubre del 2009, con el Profesor Técnico de Servicios

a la Comunidad del Equipo, Fernando Contreras. En esta reunión se

concretó la colaboración de este organismo, que se comprometió a difundir

parte de los materiales (18 cómics y 18 cuentos) en los centros de

integración a los que acudieran en sus visitas habituales. Para la difusión

del proyecto en los centros escolares, se han priorizado los colegios en los

que estaban escolarizados alumnos-as con espina bífida.

Los centros de la COMUNIDAD DE MADRID han sido:

Área Territorial Madrid-Este.


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LOCALIDAD

CENTRO

Alcalá de Henares

CPEE Pablo Picasso

CEIP Luis Vives

CEIP Cristóbal Colón

Arganda del Rey CEIP Rosalía de Castro

Rivas-Vaciamadrid CEIP Jarama

CEIP El Parque

Coslada CPEE Guadarrama

Torrejón de Ardoz CEIP Andrés Segovia

Área Territorial Madrid-Oeste.

LOCALIDAD

CENTRO

Pozuelo de Alarcón CPEE A.T.A.M.

CPEE Adarve

Alpedrete CEIP El Peralejo

Las Rozas CEIP La Encina

Majadahonda CEE CEPRI

Área Territorial Madrid-Sur.

LOCALIDAD

CENTRO

Móstoles CPEE Miguel de Unamuno

CEIP María Montessori

Alcorcón CEIP Bellas Vistas

Ciempozuelos CEIP Ventura Rodríguez

Fuenlabrada CEIP Green Peace

Leganés CEIP Miguel Delibes


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CPEE Alfonso X el Sabio

Aranjuez CEIP San José de Calasanz

Área Territorial Madrid-Norte.

LOCALIDAD

CENTRO

Alcobendas CEIP Profesor Tierno Galván

Algete CEIP Padre Jerónimo

San Sebastián de los Reyes CEIP El Ardal

Los centros en MADRID CAPITAL han sido:

DISTRITO

CENTRO

San Blas CEIP Marqués de Suanzes

CPEE Fundación Goyeneche

Ciudad Lineal. CPEE Buenafuente

CPEE Infanta Elena

CEIP Méjico

Moncloa-Aravaca CEIP Escuelas Bosque

Fuencarral-El Pardo CEIP Jorge Guillén

Moratalaz CEIP Fontarrón

IES Juana de Castilla

Latina CEIP Parque Aluche

Carabanchel CPEE María Soriano

Arganzuela CEIP Tomás Bretón

CEIP Miguel de Unamuno

CEIP Joaquín Costa

IES Gran Capitán


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Además, se han distribuido ejemplares en un centro perteneciente a Toledo

(CEIP Nuestra Señora de Castellar), ya que una usuaria que acude a

tratamientos en la asociación está escolarizada en este centro, así como en

los siguientes Equipos Psicopedagógicos de zonas:

• EAT Alcalá de Henares

• EOEP Alcalá de Henares

• EOEP San Blas

• EAT San Blas

DISTRIBUCIÓN DE LOS MATERIALES EN LA COMUNIDAD DE

MADRID

Centros de educación especial

Colegios de infantil y primaria


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DISTRIBUCIÓN DE LOS MATERIALES EN MADRID CAPITAL

CENTROS DE EDUCACIÓN ESPECIAL:

COLEGIOS DE EDUCACIÓN INFANTIL Y PRIMARIA:

INSTITUTOS DE EDUCACIÓN SECUNDARIA:

OTRAS ENTIDADES

• IMMF. Instituto Madrileño del Menor y la Familia. Consejería de

Servicios Sociales de la C.A.M.

El IMMF ha colaborado informando a todos los centros de atención

temprana con los que mantiene conciertos de la existencia de los

materiales.

• Los Centros de Atención Temprana a los que se han aportado

ejemplares tras haberlo solicitado se listan a continuación:


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o Centro de Atención Temprana de Aranjuez. Aranjuez

Asociación.

o Centro de Atención Temprana de Valdemoro. Asociación de

Minusválidos Físicos, Psíquicos y Sensoriales.

o Centro de Atención Temprana ARIS de Carabanchel.

o Centro de Atención Temprana de Colmenar Viejo. Asociación

Pro Discapacitados Intelectuales de Colmenar Viejo.

• BIBLIOTECAS: las dos principales bibliotecas de la C.A.M.

relacionadas con la educación y la discapacidad, que han incorporado

los materiales a su catálogo son:

o CIDE. Centro de Investigación y Documentación Educativa del

Ministerio de Educación.

o CEDD. Centro Español de Documentación sobre Discapacidad.

Real Patronato.

A petición de la institución, se han enviado también ejemplares a la

Biblioteca Central de Castilla y León.

• FERIA DE ASOCIACIONES, celebrada en Madrid el 21 de

Noviembre del 2010. Los ejemplares se mostraron en el stand de la

AMEB para ser consultados por los asistentes y se recabó el contacto

de aquellos que estaban interesados para posibles colaboraciones.

El total de ejemplares del material “Los zapatos de Marta” entregados a los

centros ha sido de 85. El total de ejemplares del material “Pepe Lino y sus

colegas” aportados a los centros ha sido de 48.

4. ACTIVIDADES EN CURSO Y CALENDARIO

Durante los próximos meses y hasta finalizar el curso académico 2009-

2010, se continuarán realizando las siguientes tareas:


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• Campaña de sensibilización a la EB en el CEIP Hermanos García

Noblejas, de Villaviciosa de Odón. Se enmarcará como actividad dentro

de la Semana de la Salud los días 8, 9 y 10 de marzo. Para ello se

ofrecerá a los alumnos de 3º de educación infantil, 1º y 2º de primaria

un Cuentacuentos con “Los zapatos de Marta” y actividades de

simulación y circuitos con ayudas técnicas. Para los alumnos de 3º y 4º

de primaria se realizará un taller de lectura con “Pepe Lino y sus

colegas” en el que se trabajará en grupo los conceptos básicos referidos

a la EB y sensibilización en aspectos relacionados con el

desplazamiento.

• Presentación del cómic “Pepe Lino y sus colegas” a un grupo de

docentes del Instituto de Educación Secundaria “Isaac Albéniz” y a

cuatro clases de 2º y 3º de la E.S.O.

• Distribución de los ejemplares que restan de “Pepe Lino y sus colegas”

en institutos de integración preferente de alumnos-as con discapacidad

motora, aunque no se encuentren escolarizados alumnos-as con espina

bífida, ya que el cómic plantea contenidos que pueden ser útiles para

cualquier alumno-a con discapacidad motora.

• Recogida de valoraciones de los centros donde se ha aportado el

material en el caso de que lo utilicen durante el curso 2009-2010.

• Elaboración de una segunda memoria con estas actividades.

CALENDARIO DE ACTIVIDADES

MARZO 2010 ABRIL 2010 MAYO 2010

Presentación en CEIP X

Presentación en IES X

Distribución de cómics X X

Recogida de valoraciones X X

Elaboración de memoria X


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Asociación Murciana de Padres con Asociación Murciana de Padres con Asociación Murciana de Padres con Asociación Murciana de Padres con

Hijos de Espina BífidaHijos de Espina BífidaHijos de Espina BífidaHijos de Espina Bífida


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MEMORIA PROYECTO CARREFOUR

“LA ESPINA BÍFIDA EN LA ESCUELA”

■ INTRODUCCIÓN.

En AMUPHEB llevamos más de 30 años realizando campañas en centros

educativos (tanto en primaria como en secundaria) y organizando charlas

informativas en la Universidad dando a conocer qué es la Espina Bífida y lo

que supone para el niño afectado convivir con una malformación de este

tipo.

Esto es parte de la lucha de todos los padres de la asociación teniendo en

cuenta las necesidades e inquietudes de sus hijos e hijas. Desde ahí, se

realizan Escuelas de Padres, reuniones de jóvenes afectados por EBH con el

equipo multidisciplinar (Trabajadora Social, Psicólogos, Contables,

Administrativos, Coordinadora de Programas), muchos de los cuales tienen

EBH por lo que son doblemente partícipes en este proyecto de

sensibilización en la escuela en particular y con toda la población en

general.

■ ACTIVIDADES REALIZADAS

� A lo largo de la campaña, se han realizado en las aulas de

diferentes colegios de la región, charlas informativas sobre la

discapacidad en general, y sobre la EBH en particular, utilizando el

material editado gracias al apoyo de la Fundación Solidaridad

Carrefour, esto es, el cuento “Los Zapatos de Marta” y el cómic

“Pepe Lino y sus Colegas”.


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Dicha actividad se ha llevado a cabo entre los meses de Octubre y

Diciembre en coordinación con la Federación de Asociaciones

Murcianas de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (FAMDIF).

Se ha hecho hincapié en la importancia de la integración de la

persona, sea cual sea su discapacidad física, sensibilizando para la

eliminación de las barreras tanto arquitectónicas como mentales. En

algunos de los centros visitados se ha podido comprobar que no

existen ascensores, no hay servicios adaptados, las aulas no son

plenamente accesibles y hay un gran número de escaleras.

Así mismo, se ha destacado que no hay que olvidar la prevención y la

importancia de una dieta sana y equilibrada para llevar una vida

saludable. La más recomendable por los expertos es una dieta

mediterránea rica en folatos, necesarios para prevenir la EB.

� Hemos participado con JUVO (Comisión de Juventud y Voluntariado)

en la celebración del XII Congreso Estatal de Voluntariado que

tuvo lugar los días 3 y 4 de Diciembre en Murcia. Dicho Congreso

contó con la colaboración del Ministerio de Sanidad y Política Social,

la Consejería de Política Social, de Mujer e Inmigración y contó con

la participación de todas las Ong`s de voluntariado de la Región de

Murcia.

En la inauguración se contó con la presencia de Sus Altezas Reales Los

Príncipes de Asturias, que se mostraron sumamente interesados en

ambas publicación que posteriormente desde FEBHI se les remitió.

Su Alteza Real El Príncipe D. Felipe, destacó en su discurso el

importante papel del voluntariado, que representa hoy en día una

vigorosa fuerza social, que no se conforma con lamentar la existencia

de problemas, sino que es capaz de transformar ese sentimiento en

compromiso.


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También se contó con la presencia de D. Miguel Ángel Cámara, alcalde

de Murcia, D. Ramón Luís Valcárcel, Presidente de la Comunidad

Autónoma de la Región de Murcia, D. Luciano Poyato, Presidente de la

Plataforma de Voluntariado de España y Dña. Consuelo Sánchez,

subsecretaria de Sanidad y Consumo, entre otros muchos

representantes políticos.

AMUPHEB estuvo presente en el stand que tuvo FAMDIF, por el que

pasaron diferentes colaboradores y voluntarios para contribuir al

fomento del voluntariado a través de su participación en la

Federación.

� Feria del Comic de la Región de Murcia. La empresa de cómic,

“Yakata e historietas”, propuso a la Asociación estar presentes en la

Feria junto con el creador del cómic “Pepe Lino y sus colegas”,

Álvaro Peña. Dicho cómic fue el centro de atención de los jóvenes

que pasaron por la feria.

� Campaña de Navidad. Este año se contó con la colaboración de la

Peña Barcelonista de Totana. En dicha Jornada de puertas abiertas

para celebrar las fiestas navideñas, se contó con 130 familias y

afectados de EBH, así como voluntarios de la asociación. Dichas

familias pudieron conocer el material trabajado en las escuelas con

sus hijos.

Así mismo, estuvo presente Ginés, el ganador del programa televisivo

“FAMA, a bailar” que felicitó a la asociación por su gran labor y sobre

todo por la campaña de sensibilización llevada a cabo en los colegios.

Regaló a la asociación una camiseta con la siguiente dedicatoria: “con

todo mi amor y cariño por confiar en mí”. También dio las gracias por


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seguir luchando cada día, haciendo con ello felices a mucha gente,

entre ellos, él mismo.

Hay que destacar el apoyo de los voluntarios en la realización de todas las

actividades de nuestra asociación dentro de este proyecto, para lo cual es

necesario realizar cursos que les permita aumentar sus conocimientos en

cuanto a la motivación, técnicas de comunicación y organización-

planificación de charlas.

■ FOTOGRAFIAS DE LAS ACTIVIDADES


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“Como padres que somos de hijos con una discapacidad , nos ha

preocupado, y mucho, que la escolarización de nuestros hijos sea algo

positivo, cosa que no es sencilla, la mayoría de las veces es arduo,

pudiendo ser incluso poco gratificante. Pero tenemos que tener claro que la

escolarización es una etapa más de lucha y debemos prepararnos para

empezar y seguir avanzando pese a las dificultades y obstáculos que nos

encontremos por este tortuoso camino, y garantizar una escuela

normalizada e integradora.

Este es nuestro objetivo primordial al realizar esta campaña de

sensibilización e información que ha sido posible gracias a la colaboración y

subvenciones de la Fundación Carrefour.

Realizaremos dicha campaña en todos los centros educativos donde

existan niños y adolescentes con espina bífida, y posteriormente en

cualquier otro centro aunque no haya afectados, con la idea de hacer

participes a profesores, alumnos, etc., en actividades para mejorar el

conocimiento de la enfermedad y sus secuelas, en un entorno donde

nuestros hijos pasaran muchos años de su vida, siendo continuamente

influenciados tanto en lo positivo como en lo negativo.

Con ello tratamos de conseguir que disminuyan las actitudes de miedo o

rechazo, así como conocer la problemática a la que se enfrentan a diario

como son las barreras arquitectónicas.

Sin dejar de lado ninguna etapa se considera la adolescencia como la

etapa más difícil porque es cuando comienzan a concienciarse realmente de

su discapacidad y de las dificultades que esta le puede ocasionar en su vida

cotidiana.

Parece claro que si la educación es importante en personas sin ningún tipo

de dificultad añadida, en el caso de niños con alguna discapacidad, cobra

especial relevancia.


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Todos los expertos coinciden en que su desarrollo personal esta vinculado a

las oportunidades que la sociedad les quiera brindar para que puedan hacer

valer todas sus cualidades.

ES TAREA DE TODOS”.

Joaquina Manzano Alvarez

Presidenta ASEBHO.

“LOS ZAPATOS DE MARTA”

Y

“PEPE LINO Y SUS COLEGAS”.

LA ESPINA BÍFIDA EN LA ESCUELA.

1. INTRODUCCIÓN.

2. OBJETIVOS.

3. ACTIVIDADES.


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1.- INTRODUCCIÓN.

La espina bífida es una malformación congénita del tubo neural, que se

caracteriza porque uno o varios arcos vertebrales posteriores no han

fusionado correctamente durante la gestación y la médula espinal queda sin

protección ósea.

La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia

(FEBHI) recibió una ayuda de la Fundación Carrefour para su proyecto “La

Espina Bífida en la Escuela”, con el que ha editado libros y CD-Rom

dirigidos a escolares entre seis y quince años con el objetivo de lograr "la

integración real" de alumnos/as con espina bífida en las aulas de Educación

Primaria y Secundaria.

Con ello pretenden mejorar el conocimiento que los/as alumnos/as, los

profesores y las familias tienen de esta malformación congénita y dar

respuesta a una demanda de las asociaciones que forman parte de FEBHI:

contar con una herramienta informativa para los niños, que sirva de apoyo

para familias y educadores.

Se intenta conseguir vencer el desconocimiento que existe en la sociedad

sobre la espina bífida. Además, se trabaja en un contexto muy conocido por

el/a niño/a con espina bífida: la propia escuela. Esto permitirá que sus

propios compañeros, profesores, y demás miembros que componen la

comunidad educativa tengan una visión más real sobre qué es la espina

bífida.

"Los zapatos de Marta" reproduce la historia de Marta, una niña con espina

bífida, su hermano Lucas y un amigo, Nico, que pasa un fin de semana en

casa de los hermanos. A través de la convivencia, Nico descubre de la

mano de Marta qué es la espina bífida, cómo es su día a día y cuáles son

sus necesidades. Además, el cuento (que incluye un DVD con material

interactivo) transmite valores como la importancia de la amistad, el respeto


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y el valor de la diferencia. Este cuento está pensado para trabajar con

niños/as de primaria.

La historia de "Pepe Lino y sus colegas" narra la vida de Lino, un joven con

espina bífida que, tras aprobar todos los exámenes, organiza una fiesta con

sus amigos en la que conoce a una chica que le gusta. Así, a través de sus

aventuras, se pone de manifiesto algunos de los miedos y las dificultades

con los que se encuentran los jóvenes con espina bífida: el rechazo social,

la falta de accesibilidad de los establecimientos o la discriminación a la hora

de buscar un empleo. Igualmente, la publicación recuerda la importancia

del ácido fólico como vía para prevenir esta dolencia. La historia, en modo

de cómic, está pensada para los/as chicos/as de secundaria.

La Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia Onubense (ASEBHO) está

llevando a cabo en Huelva una campaña de información en algunos centros

educativos. Esta campaña aún sigue en proceso ya que la asociación ha

debido adaptarse a las fechas y horarios de los centros educativos.

2.- OBJETIVOS.

A través de las historias descritas en “Los zapatos de Marta” y “Pepe Lino y

sus colegas” se intentan conseguir los siguientes objetivos:

- Acercar el mundo de la discapacidad a los/as niños/as y jóvenes.

- Mejorar el conocimiento que los/as alumnos/as y los profesores

tienen de la espina bífida.

- Promover la “integración real” de los/as alumnos/as con espina bífida

en las aulas.


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3.- ACTIVIDADES.

Las actividades realizadas se han centrado en tres centros educativos

diferentes de Huelva. Estos centros son los siguientes:

• IES Juan Antonio Pérez Mercader.

• IES Pablo Neruda.

• Colegio Molière.

En los dos primeros centros se ha trabajado el cómic “Pepe Lino y sus

colegas” ya que esta historia está pensada para chicos y chicas de

secundaria.

En el último centro se ha utilizado el cuento de “Marta y sus zapatos” ya

que es el apropiado para el alumnado de primaria.

En todos estos centros se ha llevado a cabo una exposición y posterior

charla al profesorado en días diferentes a las actividades de los alumnos.

Marta y sus zapatos:

Centro: Molière.

Duración de la actividad: hora y media.

Número de participantes: 50 niños aproximadamente.

Metodología:

1.- Repartición y lectura del cuento “Marta y sus zapatos”.

2.- Explicación sobre el cuento y sobre qué es la espina bífida.

3.- Creación de murales en grupo.

4.- Conocimiento del manejo de una silla de ruedas.

Materiales: cuento para cada participante, cartulinas blancas, lápices,

lápices de colores, gomas, sacapuntas y silla de ruedas.


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Pepe Lino y sus colegas:

Centros: Juan Antonio Pérez Mercader y Pablo Neruda.

Duración de la actividad: dos horas.

Número de participantes: 50 aproximadamente por sesión.

Metodología:

1.- Repartición y lectura del cómic “Pepe Lino y sus colegas”.

2.- Charla a cargo de la presidenta de ASEBHO y de una socia de la

asociación que contará su experiencia personal.

3.- Creación de murales en grupo.

4.- Conocimiento del manejo de una silla de ruedas.

5.- Creación de un circuito para que los jóvenes prueben el manejo de una

silla de ruedas.

Materiales: cómic para cada participante, cartulinas blancas, lápices,

lápices de colores, rotuladores, gomas, sacapuntas y silla de ruedas.

Cañón de proyecciones y portátil.


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DIFUSIÓN EN LAS IKASTOLAS Y COLEGIOS DE “LOS ZAPATOS DE

MARTA” Y “PEPE LINO Y SUS COLEGAS”.

Con el objetivo específico de dar a conocer la Espina Bífida a los más

pequeños, hemos visitado diferentes centros escolares de la geografía de

nuestra provincia, Guipuzcoa.

En San Sebastián hemos estado en el Colegio La Salle, acompañados por

la directora y le hemos hecho entrega de seis ejemplares tanto del cuento

como del comic. La dirección del colegio se ha comprometido a informar

acerca de la existencia de los libros y de los cómics a los profesores tutores

de cada aula (de 5º y 6º de primaria) y de incorporarlos a la biblioteca.

Así mismo se ha realizado trabajo de sensibilización y entrega de libros

para la biblioteca en la Ikastola Ibai, centro en el que asisten dos niños con

Espina Bífida, de 11 y 10 años, respectivamente.

En Beasain, hemos realizado un trabajo muy similar: en la Ikastola

Andramendi y en el Colegio La Salle.

En Irurako Ikastola Kooperatiba, nos recibió la psicóloga del centro, que

al mismo tiempo resultó ser tutora de una clase de 6º de primaria. Nos

abrió las puertas de su aula, y se ofreció a presentarnos y explicar a los

niños y niñas el motivo de nuestra presencia. Los menores se mantuvieron

poco participativos, y pese a nuestro intento por que realizaran alguna

pregunta acerca de lo que nos habían escuchado, no obtuvimos ninguna.

Desconocían la afección, pero pese a ello hubo un niño que quiso quedarse

con uno de los comics que les llevamos.


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En Eibar, hemos estado también en el Colegio La Salle,

pero únicamente se les ha hecho entrega del material.

Quedamos con el Director en volver más adelante para tener la opción de

entrar en un aula y realizar el trabajo que se hizo en Irurako Ikastola

Kooperatiba.

En Arrasate, hemos visitado la Herri Eskola. En el momento en que

contactamos con el centro, la secretaria se comprometió a acordar con

alguno de los profesores el recibirnos en su hora de clase, y así fue. El

profesor de gimnasia reunió a sus alumnos de 5º de primaria en el frontón

del colegio y nos facilitó en la medida en la que pudo nuestra intervención:

ya les había hablado de la asociación, acerca de la labor que

desempeñamos y les había explicado algo sobre Espina Bífida. Apreciamos

una gran implicación por parte del profesor, lo que favoreció a que los

niños participaran activamente. En este caso, entregamos a cada alumno

un cómic y un cuento.

En Zumárraga, visitamos el Colegio La Salle, donde también acude una de

nuestras socias, de 15 años. Dimos una charla de sensibilización en sexto

de primaria y dejamos libros y comics para la biblioteca.

En Irún, visitamos la Ikastola Toki-Alai, a la que asiste uno de nuestros

socios de 10 años. En este caso se trabajó con los alumnos de quinto de

primaria y a parte de obsequiarles con los libros o comics, según sus

preferencias, se dejaron ejemplares para la biblioteca.

También se han hecho diferentes charlas para clientes de las diferentes

sucursales de Caja Navarra, dado que estas sucursales cuentan con actos

para niños un día a la semana. En estos actos se repartieron libros y

comics a los niños asistentes y se dejaron ejemplares en las sucursales

para los niños que acudan acompañando a sus padres, ya que en ellas hay

zonas de lectura.


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Por otra parte, la Federación Guipuzcoana de Deporte Adaptado,

entidad con la que mantenemos una estrecha colaboración, suele realizar

todos los años jornadas de sensibilización en los colegios, abarcando un

número de 9.000 niños que realizan esta actividad, por lo que nos

solicitaron 50 ejemplares del libro y otros 50 del cómic, para emplearlos en

este programa. Una vez se los entregamos en septiembre, los utilizaron

con 2.500 niños y para este año tienen previsto hacerlo con los

aproximadamente 9.000 que realizar esta actividad, que consiste en hacer

que practiquen algún deporte en silla de ruedas o con los ojos tapados,

como si fueran niños invidentes. Los libros se utilizaron en una mesa en la

que se ponían para que los niños los leyeran.

Dado que esta actividad la hacen en colegios, también nos han pedido

ejemplares para dejarlos en sus bibliotecas.

En ninguna de las visitas que realizamos a Colegios hacemos fotos, ni

antes de esta campaña ni ahora, por la dificultad que existe para que todos

los padres nos autoricen a hacerlas. Siempre hay alguien que se niega y

ello imposibilita hacer fotos.

Date post:	19-Mar-2016
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